CIAO VERONICA, TI SALUTO E TI SCRIVO COME SE TI CONOSCESSI DA TANTO PERCHE’ SIAMO SULLA STESSA BARCA,ABBIAMO UNA COSA IN COMUNE E A QUANTO PARE SU QUESTA BARCA CI SIAMO DAVVERO IN TANTE, HO BISOGNO DI ACCEDERE AD INTERNET PER SAPERE CHE NON SONO SOLA A VIVERE IN TUTTO E PER TUTTO LA MIA ENDOMETRIOSI CON LE CONSEGUENZE CHE A STRASCICO MI TRASCINO ORMAI DAL 2002! PERCHE’ NELLA QUOTIDIANITA’ VEDO ATTORNO A ME SOLO PANCIONI E CARROZZINE BEATE LORO! TI RACCONTO CERCANDO DI SINTETIZZARE IL MIO CALVARIO: IL PRIMO INTERVENTO IN LAPAROSCOPIA AVVIENE NEL 2OO2 PENSANDO FOSSE FINITA LI’, MA NON ARRIVANDO BIMBI MI RITROVO AD ANDARE AVANTI E INDIETRO PER OSPEDALI PER MONITORAGGI AL FINE DI AVERE RAPPORI MIRATI MA SENZA CURE ORMONALI, IL TUTTO NON HA PRODOTTO ALCUN RISULTATO E QUINDI AVENDO IO ALLORA SOLO 26 ANNI CI PROVO “NATURALMENTE” MA NIENTE DI BUONO. SU CONSIGLIO DI UN AMICA MI RECO IN UNO STUDIO PRIVATO PER UN EVENTUALE INSEMINAZIONE,AL CHE’ LA DOTTORESSA INTUISCE DOPO ACCERTAMENTI CHE “LEI” ERA TORNATA E MI ORDINA IMMEDIATAMENTE DI FARMI OPERARE SUBITISSIMO! MI ATTENDOALLE LISTE DI ATTESA E DOPO POCO VENGO OPERATA: 31 GENNAIO 2008 IL GIORNO PIU’ BRUTTO DELLA MIA VITA! SONO STATI GIORNI IN CUI HO SOFFERTO COME UN CANE ED ASSIEME A ME ANCHE I MIEI MA FISICAMENTE C’ERO IO IN QUEL LETTO D’OSPEDALE E CI SONO RIMASTA QUASI DUE SETTIMANE, ORA TI SPIEGO COME SAREBBE DOVUTA ANDARE IN TEORIA (SECONDO ILPRIMARIO CHE MI HA OPERATA): SEMPLICE LAPAROSCOPIA E DUE GIORNI DI DEGENZA! INVECE: OPERAZIONE AVVENUTA IN LAPAROTOMIA(TAGLIO LUNGHISSIMO IN VERTICALE) ASPORTATO (CON INTERVENTO DI UN CHIRURGO) UN PEZZO DI INTESTINO ( CAUSA ENDOMETRIOSI) OPERAZIONE INTERROTTA CAUSA INVASAMENTO DI SANGUE (PAROLE LORO) MA GIA’ CHE C ERANO ASPORTAZIONE APENDICE; AL RISVEGLIO DELIRAVO E GRIDAVO DAI DOLORI FINO A STRAPPARMI I CAPELLI ED INFINE VOMITAVO TALMENTE TANTO CHE MI HANNO MESSO LA CANNUCCIA A MENTE VIVA! (DI SOLITO SI METTE PRIMA DI PORTARE IL PAZIENTE FUORI DALLA SALA OPERATORIA) ; ORA CON IL SENNO DI POI CAPIAMO PERCHE’ IN QUASI DUE SETTIMANE IL PRIMARIO ERA SEMPRE EVASIVO NEL PARLARE CON I MIEI FAMILIARI ( FRA POCO LO SPIEGO). DOPO CIRCA UN MESE ACCUSAVO GLI STESSI DOLORI AL SETTO RETTO -VAGINALE CHE ACCUSAVO PRIMA DELL ‘INTERVENTO (AVEVO DIMENTICATO DI DIRE) AL CHE VADO DA COLUI CHE MI HA OPERATO PRESSO IL SUO STUDIO E MI DICE: LA VEDO BENE SAPENDO QUELLO CHE HA PASSATO, MA SI’ PER I DOLORI VADA AVANTI A PRENDERE L AULIN! PASSANO I MESI E I DOLORI SONO INSOPPORTABILI GIORNO E NOTTE E L ‘ AULIN AIUTAVA SOLO PER UN ‘ORA AL CHE’ SU CONSIGLIO DI UN AMICA MI RECO DA UN NOTO PROFESSORE DI MILANO SPECIALIZZATO IN ENDOMETRIOSI IL QUALE DOPO UNA VISITA LEGGE LA MIA CARTELLA CLINICA E MI DICE: SIGNORA MA LEI LO SA CHE COME L’HANNO APERTA COSI’ L HANNO CHIUSA A PARTE AVER ASPORTATO L ‘APENDICE, E PER DI PIU’ L HANNO “INCISA” IN SENSO VERTICALE CHE NON DOVREBBE MAI AVVENIRE IN CASO DI ENDOMETRIOSI!
CIOE’ NON MI AVAVANO “PULITO” DALL ENDOMETRIOSI E NESSUNO ME LO AVEVA DETTO ESPLICITAMENTE SE NON SCRITTO IN MANIERA INDICIBILE SULLA CARTELLA DELLE DIMISSIONI OSPEDALIERA! AL CHE’ MI PROPONE CHIEDE QUALE FOSSE LA MIA PRIORITA’ IN QUEL MOMENTO E CIOE’ CURARE I DOLORI O AVERE UN BIMBO? IO GLI RISPONDO :PROFESSORE ENTRAMBE LE COSE MA CMQ PER ME E’ POSSIBILE AVERE UN FIGLIO? E LUI MI RISPONDE “NATURALMENTE DIREI DI NO MA CON LA FIVET DIREI DI SI” QUINDI INTANTO CHE SI METTE IN LISTA IO CURO I SUOI DOLORI E AL MOMENTO DELLA FIVET SOSPENDERA’ LA CURA PER INTRAPRENDERE QUELLA ORMONALE, RISPONDO “OK!” NEL FRATTEMPO I DOLORI ERANO SPARITI E LA MIA VITA CAMBIATA E NON E’ UNA FRASE FATTA MA NON MI SEMBRAVA VERO! LA LISTA PER LA FIVET E’ STATA LUNGA E COSI’ NEL FRATTEMPO CONTRO OGNI CONSIGLIO MEDICO MI SONO SOTTOPOSTA A 3 INSEMINAZIONI ED INFATTI NON HANNO PRODOTTO ALCUN RISULTATO MA IO CI HO PROVATO! LA PRIMA FIVET ERA PROGRAMMATA PER LO SCORSO MAGGIO MA….. LE MIE OVAIE AVEVANO RISPOSTO IN MODO ESAGERATO ALLE CURE ORMONALI E QUINDI TRA LACRIME AMARE SIA PERCHE’ LA FIVET ERA RIMANDATA SIA PERCHE’ NON RIUSCIVO NEANCHE A CAMMINARE TANTO CHE SENTIVO LE OVAIE “SCOPPIARE”(IPERSTIMOLAZIONE) PROGRAMMAMMO LA FIVET PER LUGLIO E…. PER UN CERTO SENSO ANDO’ QUASI BENE …ERO INCINTA NON RIUSCIVO A NON ESULTARE E NEANCHE A CREADERCI ,INFATTI LA GIOIA DURO’ POCHISSIMO…. L ‘HO PERSO E MI SONO DOVUTA SOTTOPORRE AL RASCHIO, CON DOLORI POSTUMI DAVVERO FORTI DOVUTI ALLO STRESS DELL APPARATO INTERESSATO! ORA SONO PROSSIMA ALLA SECONDA FIVET NON S0′ COSA PENSARE SONO PIENA DI DUBBI SU COSA IL DESTINO MI PRESERVERA’ E MI SPAVENTO QUANDO SENTO CHE C’E’ CHI E’ RIUSCITO SOLO AL SESTO TENTATIVO PERCHE’ IO NONO SO SE ARRIVERO’ A TANTO PER UNA SERIE DI MOTIVI CHE VI LASCIO IMMAGINARE TRA CUI IL FATTO DI SVEGLIARE “LA BESTIA” CON TUTTE QUELLE CURE CHE DA UNA PARTE AIUTANO A PROCREARE MA DALL’ALTRA CI FANNO MALE! ciao da MEGGHY
Cara Megghy, la tua storia insegna che non basta essere operata da un primario. Essere primari purtroppo non vuol dire essere specializzati in endometriosi e se non ci convinciamo di quanto sia importante mettersi nelle mani di chi l’endometriosi la vede e la cura ogni giorno, ci sarà sempre il rischio di capitare in mani sbagliate e di subire interventi che non servono a niente, o peggio, ci fanno uscire dalla sala operatoria con più danni di quando ci siamo entrate.
Ti auguro di riuscire con la prossima fivet, incrociamo tutte le dita per te. Fai quello che senti di dover fare senza rimpianti e senza pentimenti. Vai avanti e sii ottimista. Mi ha appena scritto una ragazza alla quale avevo fatto i miei auguri per l’intervento. L’intervento non l’ha fatto perchè poco prima di entrare in sala operatoria per sicurezza ha fatto il test di gravidanza. E’ incinta.
Spero che lei ti possa portare fortuna! Un bacione
Vero
Ciao Megghi…anch’io ho in comune qualcosa con te, un intervento inutile. Vorrei ribadire ciò che ha scritto Vero, è troppo importante che il medico sia specializzato in endometriosi, e chi non sa chi siano questi medici perchè è da poco venuta in contatto con la malattia, forse farebbe bene a chiedere alle associazioni di pazienti, come l’a.p.e. onlus, che aggiornano continuamente blog e siti internet e possono essere contattate anche su facebook. Il fine è quello di indirizzare verso i centri specializzati, dove si opera in equipe (ginecologo, urologo, gastroenterologo). Un altro msg che mi sento di ricordare è di non aver fretta, non è vero che se non si viene operate immediatamente si perde un ovaio, come venne detto a me. Esistono anche le cure, che ad esempio nel caso di megghi hanno avuto maggiore efficacia. Prima di lasciarsi operare, è bene sentire più di un parere, l’endometriosi è subdola, gioca a nascondino dentro di noi. Perciò va stanata mediante esami (ca125, ca19.9, ecografia pelvi e addome, cistoscopia, clisma opaco, RMN, URORM). Spesso non c’è solo una cisti in un ovaio, ma ci sono anche focolai in altri punti delle pelvi o sull’intestino. A molte viene detto, dagli stessi ginecologi, di non cercare informazioni su internet. Purtroppo in internet si possono trovare le informazioni più svariate, spesso prive di qualunque forma di controllo. Ciononostante vi si possono incontrare anche molte informazioni utili a farsi una propria cultura sulla malattia, che servirà a capire il linguaggio dei medici e a renderci consapevoli di cosa comporta la malattia. Purtroppo è una malattia ancora poco conosciuta e posso affermare che, nel mio caso, internet è stato il solo mezzo per capirla, poichè i medici vanno spesso di fretta e la maggior parte di loro non perde tempo in chissà quali spiegazioni. L’impatto delle molteplici informazioni rintracciabili sul web, però, soprattutto all’inizio, può spaventare e generare ansia. Bisogna affidarsi a persone qualificate, associazioni vere e proprie nelle quali volontarie, di solite altre donne con endometriosi, aiutano a diffondere notizie sulla malattia ma anche a rassicurare chi ne è affetta. Le associazioni di pazienti svolgono un ruolo di vitale importanza nel fare informazione, organizzando incontri con medici specializzati e psicologi che approfittano di quei momenti per spiegare la malattia. Voglio dire a tutte che ci vuole molta forza, ma siamo donne, e la forza non ci manca. Ci vuole positività e il sorriso. L’endometriosi si affronta, non più di qualunque altro problema che la vita può riservarci. Non ci si deve lasciare andare, ma bisogna imparare ad amarsi, a dare importanza alla propria salute. Fare sempre dei controlli almeno ogni sei mesi, ascoltare i consigli dei medici, curare l’alimentazione. E soprattutto non lasciarsi prendere dall’ansia e dallo sconforto. Non nego che i momenti di debolezza ci sono, ma bisogna superarli e andare avanti. Megghi, io ho 26 anni, la stessa età che avevi quando hai iniziato a cercare una gravidanza. Fino a poco fa, prima di leggere la tua storia, mi crogiolavo pensando che oggi, qualora lo volessi, forse potrei averne di figli. Mi trinceravo dietro la giovane età per non voler ancora guardare in faccia una realtà che invece, con molta probabilità, mi riguarda già adesso. Non ho un lavoro e non sono sposata. A fare figli non ci penso ancora. A volte però mi capita di pensare che sto perdendo tempo utile, che dovrei darmi da fare, tentare ora che forse sono in tempo. Forse in tempo non lo sono più già ora, me lo dice il mio corpo, i miei dolori. A volte anche cose che non si sanno, si intuiscono. Ma non importa, ho imparato a non pensare troppo, a non torturarmi. E poi chissà, magari mi sbaglio. Succederà quel che dovrà essere. Oggi devo pensare ad altro, a realizzare i miei sogni. Potrei scegliere di fare un figlio oggi, rinunciando a me stessa per combattere l’endometriosi. E poi? Potrei perdonare me stessa per aver scelto di precludermi tante altre cose che vorrei e voglio fare? Non potrei, avrei il rimpianto per sempre, oltre al fatto che magari sarei costretta a confrontarmi con l’impossibilità di avere figli e per ora mi basta il dubbio. Forse sono egoista, ma non sconvolgerò i miei piani per l’endometriosi, e lascerò fare al destino. Megghi se posso permettermi vorrei dirti di non pensarci già alle prossime, EVENTUALI, fivet. Pensa a quella a cui andrai incontro. Solo a quella, e nel frattempo pensa a te stessa, a star bene. Io non ci sono passata, non sono nessuno per dare dei consigli a te, non so cosa significhi passare ciò che hai passato e stai passando. Ma sono convinta che sia tosta, molto tosta. Continua a crederci nel tuo sogno!!!! Un bacio e un immenso in bocca al lupoooooo!!!!!!!!!!!!!
Noemi … che bello il tuo commento.
Lo quoto in pieno!
La vita non è solo la nostra endometriosi. Non mi stancherò mai di dirlo. La vita è mille interessi, mille finestre aperte. Ragazze lasciatele aperte tutte, arricchitevi, approfondite quello che più vi piace. Non lasciatevi rubare la vita dall’endometriosi. Coraggio, un sorriso, e avanti!
ciao megghy a parte le parole dette da Noemi, ti voglio augurare ke presto tu riesca in ciò ke davvero vuoi, vedi nonostante la mia endometriosi io sono riuscita ad avere due figli ma ora ke questo nemico mi ha portato via le tube non riesco ad accettare l’idea di non poter più avere un’altra gravidanza, eppure fino a quando ero io ad aver deciso di non volere altri figli tutto andava bene, adesso ke il nemico ha deciso per me è tutto un disastro, perciò tieni duro e vai avanti, baci
care ragazze voglio diffondere ottimismo,piu’ di me chi puo’ farlo? avete letto la mia storia? che per alcuni lati simile a quella di tante altre COME NOI, ma nello specifico ogni esperienza e’ a se’… le ultime righe del mio racconto dicevano: NON SO’ QUANTE FIVET POSSA ANCORA AFFRONTARE… CHI MI DA’ LA FORZA? la forza l’ho presa dal mio profondo io, dalla voglia disperata di avere un figlio ma, con la consapevolezza di essere felice per quello che avevo ( un marito stupendo) nel caso anche questa fivet non fosse andata a buon fine e non continuare ad accanirmi contro un destino che non mi preservava la possibilita’ di diventare MAMMA! ed invece ora sono qui a dirvi che ho un meraviglioso pancino di due mesi circa!!!!! QUESTO FIGLIO NON L’HO TROVATO SOTTO UN CAVOLO, come invece capita a tante,ho lottato e tanto ed e’ stato il mio piu’ grosso obbiettivo da raggiungere ponendomi pero’ dei limiti, ma evidentemente non c’e’ limite alle speranze e concludo dicendo : NON C’E’ SCONFITTA NEL CUORE DI CHI NON SI ARRENDENDE,MA NON C’E’ PACE NEL CUORE DI CHI SI DISPERA !!!! un grosso in bocca al lupo a tutte!!!!!!! MEGGHY
bello leggere un po di ottimismo!!!grazie megghi
Che bello!!!!!! ti auguro tanta serenità e gioia! evviva!!!!