Cara Vero,
ci conosciamo bene ormai, anche se solo virtualmente.
Ho sintetizzato i passaggi fondamentali di una malattia subdola, che, senza il supporto tuo e di altre donne affette da questa patologia, forse oggi riterrei un problema raro, solo mio e di poche altre. Invece la mia storia è una storia comune. E lo è fin troppo.
• Dicembre 2008: (23 anni di età) sospetta cisti endometriosica.
• Luglio 2009: diametro cisti raddoppiato.
• Novembre 2009: intervento, endometriosi bilaterale.
• Dicembre 2009: aderenze e focolai diffusi tra utero, ovaie, intestino, retto. Menopausa indotta.
• Settembre 2010: fine effetto della menopausa, quadro clinico generale confermato, cisti ovaio, nodulo al setto retto-vaginale. Endometriosi profonda al IV stadio.
Non chiedo consapevolezza per me, ma per altre ragazze come me che oggi sono al punto in cui ero io a dicembre 2008: un ginecologo ha un sospetto, e magari tende minimizzare.
Chiedo consapevolezza per tutte le ragazze che soffrono di forti dolori mestruali o che non riescono a restare incinte.
A tutte loro vorrei dire non fermarsi, come ho fatto io, di non attendere, ma di sottoporsi ad esami specifici, RM ADDOME E PELVI, URORM, CLISMA OPACO, COLONSCOPIA, CA125, CA19.9, ECOGRAFIA ADDOME E PELVI, CISTOSCOPIA.A tutte loro vorrei dire di mettersi in contatto con te e con le associazioni di pazienti per avere informazioni corrette sulla malattia e sui centri che sono realmente specializzati nell’affrontarla.
A tutte loro vorrei dire di non perdere la speranza, di non sentirsi diverse, siamo in tante purtroppo, ma siamo forti. L’endometriosi può essere tenuta sotto controllo e ci si può convivere. A tutte loro vorrei raccomandare di leggere i tuoi libri e di farli leggere ai propri parenti.
Mi rivolgo anche ai medici di base che non conoscono una malattia tanto diffusa, e a loro vorrei dire di informarsi.
Mi rivolgo purtroppo a molti ginecologi non specializzati, affinché siano abbastanza umili da indicare alle loro pazienti un centro specializzato in grado di aiutarle ad affrontare in maniera completa la malattia.
• Febbraio 2011: destinazione Negrar, primi esami in centro specializzato.
Mancano dieci 10 giorni e mi sento molto positiva, sono convinta che sarò nelle mani giuste, e che la situazione inizierà a migliorare.
Grazie per tutto ciò che fai per noi,
Noemi
Noemi, ho messo in evidenza alcune tue frasi che racchiudono TUTTO quello che si deve sapere.
Ti sei espressa molto bene e ti ringrazio per averlo fatto. Sai che la penso esattamente come te soprattutto sul fatto che fra 10 giorni sarai in buone mani e la situazione inizierà a migliorare. Sei riuscita a fare un grande lavoro su di te e credo anche che tu ci sia riuscita in poco, pochissimo tempo. Ti faccio i miei complimenti per la tua capacità di introspezione. Ascoltarsi e riflettere serve sempre! un bacio!
Vero
Cara Vero,
grazie infinite per le tue parole 🙂
Sono ancora un po’ stordita dalla giornata di ieri anche perché oltre agli esami ho dovuto fare quasi sette ore di viaggio. Gli esami sono tutti sopportabili, e mi sono trovata molto bene. Mi hanno fatto eco addome sup e inf, poi clisma opaco, ecografia interna, visita, di nuovo ecografia addome, cistoscopia e infine la visita con Minelli. La situazione è quella che sapevo già e la buona notizia è che può essere tenuta sotto controllo per sei mesi con la pillola continuativa dato che non ci sono nè stenosi ureterale, nè intestinale e l’endo non si è infiltrata in vescica. La cisti è di 5 cm, ma non mi opereranno per questo!!
(E pensare che il primo intervento è stato fatto proprio per togliere una cisti di 4-5cm….mi hanno detto che avrei perso l’ovaio e che la cisti endometriosica non si curava con la pillola…..GINECOLOGI, STUDIATE QUESTA MALATTIA PER FAVORE!!!!)
L’intervento prima o poi ci sarà, e si tenderà ad eradicare aderenze e focolai completamente. La percentuale di successo, secondo il primario, è dell’80%, mentre nel 20% dei casi la malattia può recidivare. Come percentuale non è male!!
Ieri ero molto sulle mie, non mi andava di confrontarmi con le altre donne, un esercito di giovani donne, con i loro calvari, che provenivano da varie regioni dell’Italia. Non avevo voglia di confrontarmi e di riconoscermi nei loro sguardi, nella loro sofferenza, non avrei potuto sopportarlo, avevo bisogno di pensare a me e di distrarmi…eppure in sala d’attesa c’era un coro di voci, di storie, ed era impossibile non sentire qualcosa ogni tanto. E ancora una volta mi ritengo fortunata, perché i miei dolori sono sopportabili, perché non li ho tutti i giorni e perché non ho scoperto l’endo cercando una gravidanza che non arrivava. E adesso si andrà avanti, fino al prossimo controllo, tra alti e bassi, certo, ma con la gioia di sapere di non correre pericoli imminenti e rincuorata dal fatto che esistono dei centri del genere in Italia.
A presto,
Noemi 🙂
ciao Noemi!!! grazie della tua testimonianza… e del tuo resoconto! sono contentissima che tu non ti debba operare subito… (anch’io…e domani torno al Negrar per vedere cosa fare… purtroppo ho una stenosi intestinale .. ma modesta del 20% e infiltrazione , con noduli nei legamenti utero-sacrali…) però non sembra ci siano cisti… (anch’io operata per cisti ovaio sx in laparoscopia).. qundi..vediamo! i ginecologi????? sanno che esiste questa malattia, ma non la sanno “gestire”… puoi trovare ginecologi che la minimizzano.. o non la “vedono” facendoti peggiorare…altri che invece propongono interventi a raffica… credo, come te, che ci sia ancora tanta confusione su questa malattia… la studiano sui libri…ma poi chi veramente si confronta con lei, siamo noi pazienti ed i medici specializzati che l’affrontano! per non parlare dell’aspetto multidisciplare (alimentazione,ginecologo,urologo, intestino, psicologo) cha ncora manca.-..quindi si fanno visite su visite… ed ognuno vede la malattia solo dal suo comparto…ufffffffffff……..!!!!!!!!! sono contenta anche della percentuale di successo.. ma ti hanno detto quando credono che ti dovrai operare? per il momento…stai tranquilla ed affidati a loro…
anch’io sto facendo così!
non sei l’unica…nemmeno a me, andava di parlarne…quando come dici tu, in sala d’attesa ne senti parlare… inevitabilmente te lo senti addosso… mi ricordo che quando aspettavo per l’isteroscopia.. una Sig.ra attendeva sua figlia dalla sala operatoria che le dovevano togliere la stomia… altre parlavano che questo è il migliore centro per l’endometriosi,..di ragazze con tanti interventi.,.. . insomma ho sentito una “rivoluzione interiore”,.. non ho parlato,,, sono diventata tutta rossa…credo che comunque se ne siano accorti tutti…. sì.. ci sono tante ragazze che vengono da tutta Italia…
con alcune parlo su facebook..e le consiglio sugli esami…visto che li ho già fatti ed a mia volta ho ricevuto anch’io info…
e’ bello lo scambio… ci aiuta… perchè non siamo sole
siamo tante…come dici tu…ma siamo anche forti
Cara Noemi, sono molto contenta che alla fine sia andato tutto bene e che per il momento la situazione è sotto controllo!!! Anche io mi considero una donna fortunata perchè riesco ad avere una vita “normale”, fortunatamente i miei dolori sono sopportabili…vedi quante storie tutte diverse…a me la malattia ha intaccato l’apparato riproduttivo però mi fa condurre una vita normale!!!
Tesoro, ti auguro tutto il meglio che tu possa desiderare!
P.S. Non vedo l’ora di riabbracciarti!!!
Grazie Angela e Luana:)
Ho letto solo ora i commenti, scusatemi!!
Aggiornamento, la cisti era un corpo luteo e se ne è andata così come era venuta. Nel frattempo non so che fare perché la pillola mi ha dato molti effetti collaterali e non vorrei prenderla…Si vedrà!!Vi tengo aggiornate…Angela com’è andato il controllo?? Luly lo sai che sto incrociando le dita per te, vero????
<3 Baci!!!
ciao a tutte mi chiamo carmen e faccio parte di questo killer da una vita intera ho 49 anni ma i miei dolori sono cominciati presto avevo 11 anni da li in poi solo sofferenza…..sono d’accordo come dice noemi di combattere e non lasciarsi andare.personalmente sono continuamente alla ricerca di nuove cure anche alternative,il metodo kousmine mi ha aiutato tantissimo è una disciplina ferrea e da buoni risultati consultate il sito,noi donne abbiamo molti compiti da svolgere ma un versetto biblico dice che siamo un grande esercito!FACCIAMOCI CORAGGIO INSIEME SENTIREMO MENO DOLORE