Ciao Vero!!!! Ti ricordi di me? Ci siamo conosciute, se così si può dire, su Facebook. Ho deciso di raccontarti la mia storia dopo molto tempo.
Ho scoperto di avere l’endometriosi all’età di 22 anni. Fino ad allora non mi sono mai accorta di niente, perchè il mio ciclo è praticamente indolore. A 20 anni, improvvisamente, le mestruazioni mi si bloccarono per tre mesi, pare a causa dell’ovaio policistico. Il ginecologo (colui che mi ha fatto nascere) mi diede una pillola, il ciclo ritornò dopo pochi giorni, e buonanotte ai suonatori. Passati due anni, un giorno di marzo mi venne un forte crampo alla pancia, a destra. Dovetti alzarmi da tavola e sdraiarmi, ma non riuscivo nemmeno a stare seduta. Presi un antispastico e dopo circa due ore il dolore passò. La pancia mi era rimasta gonfia e dolorante; il medico di famiglia mi disse che si trattava di un’appendicite che però non andava operata. Passarono i mesi, durante i quali ebbi cicli abbastanza regolari. Poi, una notte, mi svegliai di colpo a causa dei dolori, questa volta molto forti. Ebbi addirittura dei conati di vomito, tremavo e mi era salita la febbre. Pensai alla peritonite. I miei volevano portarmi in ospedale, ma io mi rifiutai. Presi un antidolorifico e anche per quella volta il dolore passò.
Qualche tempo dopo, a causa di un problema stupido (brufolo sulla patata) tornai da quel ginecologo. Feci un’ecografia di controllo ed ebbe inizio l’incubo. Ricordo che l’ecografista e il ginecologo si erano messi a guardare lo schermo parlando tra loro preoccupati; alla fine mi dissero che avevo due cisti, forse endometriosiche, ma bisognava verificare tutto con un intervento in laparoscopia. Ero molto spaventata, ma da come il medico spiegò il tutto ai miei genitori, sembrava che l’endometriosi fosse una cretinata e l’operazione molto semplice. Rimandai l’intervento di un mese per fare un concorso, poi venne finalmente il grande giorno e mi ricoverai. Dalla analisi del sangue risultò il CA 125 alterato. Feci i preparativi per l’operazione, tra cui un’indimenticabile bevuta di olio di ricino, e il giorno dopo entrai in sala operatoria. Ne uscii quasi 5 ore dopo con un taglio orizzontale sulla pancia di 15 cm. I medici e mia madre mi spiegarono che le cisti erano diventate molto grandi, inoltre il liquido (ma cos’è sto liquido?) si era diffuso anche “dietro”, e quindi avevano dovuto aprire. Ovaie, utero e intestino erano attaccati. Io non lo sapevo, ma mi era stato tolto un pezzo di ovaio destro. Il ginecologo disse che avrei dovuto prendere la pillola in modo continuato per alcuni mesi e mi consigliò di avere una gravidanza per migliorare la situazione, cosa di cui si convinse subito mia madre. Peccato che io non avessi mai avuto rapporti! Comunque, cominciai ad informarmi sull’endometriosi attraverso Internet, lessi molto e scoprii l’esistenza dell’Ape Onlus.
Ho scoperto di avere l’endometriosi all’età di 22 anni. Fino ad allora non mi sono mai accorta di niente, perchè il mio ciclo è praticamente indolore. A 20 anni, improvvisamente, le mestruazioni mi si bloccarono per tre mesi, pare a causa dell’ovaio policistico. Il ginecologo (colui che mi ha fatto nascere) mi diede una pillola, il ciclo ritornò dopo pochi giorni, e buonanotte ai suonatori. Passati due anni, un giorno di marzo mi venne un forte crampo alla pancia, a destra. Dovetti alzarmi da tavola e sdraiarmi, ma non riuscivo nemmeno a stare seduta. Presi un antispastico e dopo circa due ore il dolore passò. La pancia mi era rimasta gonfia e dolorante; il medico di famiglia mi disse che si trattava di un’appendicite che però non andava operata. Passarono i mesi, durante i quali ebbi cicli abbastanza regolari. Poi, una notte, mi svegliai di colpo a causa dei dolori, questa volta molto forti. Ebbi addirittura dei conati di vomito, tremavo e mi era salita la febbre. Pensai alla peritonite. I miei volevano portarmi in ospedale, ma io mi rifiutai. Presi un antidolorifico e anche per quella volta il dolore passò.
Qualche tempo dopo, a causa di un problema stupido (brufolo sulla patata) tornai da quel ginecologo. Feci un’ecografia di controllo ed ebbe inizio l’incubo. Ricordo che l’ecografista e il ginecologo si erano messi a guardare lo schermo parlando tra loro preoccupati; alla fine mi dissero che avevo due cisti, forse endometriosiche, ma bisognava verificare tutto con un intervento in laparoscopia. Ero molto spaventata, ma da come il medico spiegò il tutto ai miei genitori, sembrava che l’endometriosi fosse una cretinata e l’operazione molto semplice. Rimandai l’intervento di un mese per fare un concorso, poi venne finalmente il grande giorno e mi ricoverai. Dalla analisi del sangue risultò il CA 125 alterato. Feci i preparativi per l’operazione, tra cui un’indimenticabile bevuta di olio di ricino, e il giorno dopo entrai in sala operatoria. Ne uscii quasi 5 ore dopo con un taglio orizzontale sulla pancia di 15 cm. I medici e mia madre mi spiegarono che le cisti erano diventate molto grandi, inoltre il liquido (ma cos’è sto liquido?) si era diffuso anche “dietro”, e quindi avevano dovuto aprire. Ovaie, utero e intestino erano attaccati. Io non lo sapevo, ma mi era stato tolto un pezzo di ovaio destro. Il ginecologo disse che avrei dovuto prendere la pillola in modo continuato per alcuni mesi e mi consigliò di avere una gravidanza per migliorare la situazione, cosa di cui si convinse subito mia madre. Peccato che io non avessi mai avuto rapporti! Comunque, cominciai ad informarmi sull’endometriosi attraverso Internet, lessi molto e scoprii l’esistenza dell’Ape Onlus.
Iniziò per me un nuovo periodo di consapevolezza. Capii che i dottori della mia città non potevano fare molto per me. Mia madre, però, si fidava di loro; così andai a fare la visita di controllo 5 mesi dopo l’operazione. Secondo il ginecologo, dall’ecografia la situazione sembrava essere rimasta seria; quindi avrei dovuto fare delle siringhe di Decapeptyl per bloccare il ciclo, per 6 mesi. Io avevo letto di quella cura, speravo di non doverla fare, e invece mi toccò. Fu un periodo difficile, stavo preparando il diploma di pianoforte, faceva caldo e in più avevo le vampate! Inoltre piangevo senza motivo, ero triste e mi sentivo diversa rispetto alle altre ragazze. Mi ero data il soprannome di “androide”. Dopo alcune ricerche, decisi di recarmi presso un centro specializzato in endometriosi. Lì, per la prima volta, mi fecero un’ecografia rettale, e mi dissero di sospendere il Decapeptyl e di prendere la pillola. Ma anche se la situazione sembrava ormai essere sotto controllo i miei rapporti con gli altri erano cambiati. Avevo paura (e ne ho tuttora) di parlare troppo, di risultare una lagna nel raccontare le mie preoccupazioni.
I miei genitori mi consigliavano di non parlare con nessuno di questo problema, specialmente con gli uomini. Quante volte mi sono sentita rispondere cose incredibili dalle altre ragazze, se mi capitava di raccontare qualcosa! Ma del resto è comprensibile: nessuno a 20 anni immagina di dover fare i conti con il pensiero della sterilità e rotture varie. In quel periodo stavo con un tipo, che si era accorto del cambiamento avvenuto in me; non ero più la ragazza spensierata di una volta, diceva; la situazione stava diventando “pesante”. Ero diventata davvero così scocciante? Eppure continuavo a fare quello che mi piaceva: mi ero laureata, dipingevo, cantavo. Dopo mille ripensamenti decisi finalmente di lasciare quell’uomo, e da allora sto meglio. Ad ottobre dell’anno scorso scoprii, facendo le analisi, di avere le transaminasi alterate, problema che mi portavo dietro da parecchio tempo, ma che nessun medico aveva mai notato. Dall’ecografia al fegato emersero due grossi noduli, per cui mi consigliarono di fare una risonanza magnetica. Non ti dico lo spavento! Il risultato è stato iperplasia nodulare focale, un tumore benigno. Sono stata visitata da 5 epatologi, tutti concordi nel vietarmi di assumere estroprogestinici, perchè potrebbero far aumentare di volume le lesioni. Ho fatto anche i test per l’epatite e altre cose di cui non capisco una mazza, nonostante le letture infinite e le ricerche che ormai mi varrebbero una laurea honoris causa in medicina. Da questi test è emersa una dubbia positività asma, cioè una possibile epatite autoimmune. L’unica cosa certa è che non potrò più prendere la pillola, e quindi non potrò più “curare” l’endometriosi. Vado avanti consapevole del fatto che le paure non finiranno qui, sempre pronta ad affrontare nuove avventure. Ormai non ho nessuna certezza, se non quella di diventare ogni giorno più forte. Ho imparato a godere della solitudine, ad amare la vita sopra ogni altra cosa. Spesso mi sento diversa rispetto alle altre donne, ma pian piano sto cominciando a capire che io non sono solo l’endometriosi. Ce la farò?
Chiara
I miei genitori mi consigliavano di non parlare con nessuno di questo problema, specialmente con gli uomini. Quante volte mi sono sentita rispondere cose incredibili dalle altre ragazze, se mi capitava di raccontare qualcosa! Ma del resto è comprensibile: nessuno a 20 anni immagina di dover fare i conti con il pensiero della sterilità e rotture varie. In quel periodo stavo con un tipo, che si era accorto del cambiamento avvenuto in me; non ero più la ragazza spensierata di una volta, diceva; la situazione stava diventando “pesante”. Ero diventata davvero così scocciante? Eppure continuavo a fare quello che mi piaceva: mi ero laureata, dipingevo, cantavo. Dopo mille ripensamenti decisi finalmente di lasciare quell’uomo, e da allora sto meglio. Ad ottobre dell’anno scorso scoprii, facendo le analisi, di avere le transaminasi alterate, problema che mi portavo dietro da parecchio tempo, ma che nessun medico aveva mai notato. Dall’ecografia al fegato emersero due grossi noduli, per cui mi consigliarono di fare una risonanza magnetica. Non ti dico lo spavento! Il risultato è stato iperplasia nodulare focale, un tumore benigno. Sono stata visitata da 5 epatologi, tutti concordi nel vietarmi di assumere estroprogestinici, perchè potrebbero far aumentare di volume le lesioni. Ho fatto anche i test per l’epatite e altre cose di cui non capisco una mazza, nonostante le letture infinite e le ricerche che ormai mi varrebbero una laurea honoris causa in medicina. Da questi test è emersa una dubbia positività asma, cioè una possibile epatite autoimmune. L’unica cosa certa è che non potrò più prendere la pillola, e quindi non potrò più “curare” l’endometriosi. Vado avanti consapevole del fatto che le paure non finiranno qui, sempre pronta ad affrontare nuove avventure. Ormai non ho nessuna certezza, se non quella di diventare ogni giorno più forte. Ho imparato a godere della solitudine, ad amare la vita sopra ogni altra cosa. Spesso mi sento diversa rispetto alle altre donne, ma pian piano sto cominciando a capire che io non sono solo l’endometriosi. Ce la farò?
Chiara
Caspita Chiara … non so se ti sei resa conto scrivendo la tua storia, ma il tuo percorso verso l’accettazione è “precipitato” velocemente e ti sei ritrovata a rivivere in questi ultimi mesi tutto quello che tante di noi devono imparare ad accettare e a vivere in tanti anni. Inizialmente l’inesperienza, il non sapere niente della malattia, l’affidarsi alla cieca a dottori non specializzati in endometriosi (che ti hanno regalato una bella laparotomia, in un centro specializzato quasi sicuramente sarebbe stata laparoscopia) — (a questo proposito ti rimando al mio sito dove il dott. Landi fa chiarezza su questo punto http://www.donneaffettedaendometriosi.it/landi.aspx)
Poi piano piano l’avvicinarsi ad un’associazione di pazienti, il trovare sostegno e conforto in altre donne che vivono insieme a te le tue stesse paure. Il rapportarsi con amici e fidanzato. Capire che il tuo ragazzo non è quello giusto e finalmente scoprire che anche da sole siamo IDENTITA’ COMPLETE, che non abbiamo necessariamente bisogno di un’altra metà per fare UNO.
Ti stai rafforzando Chiara, che non vuol dire inaridirsi, che non vuol dire indurirsi, ma vuol dire conoscere noi stesse, sapere cosa ci fa star bene e cosa ci fa star male, possibilmente per evitare situazioni negative (chi non sa capirci e ascoltarci non merita le nostre confidenze).
Coraggio, vai avanti e sii positiva come sei. Affidati quanto prima ad un centro specializzato, tieni sempre sotto controllo la situazione e sarai anche più tranquilla tu.
Per quanto riguarda la pillola e il fatto che te l’hanno sconsigliata … hai preso in esame l’inserimento della spirale Mirena? In questo casa rilascerebbe gli ormoni che ti servono senza passare necessariamente dal fegato. Parlane con il tuo ginecologo!
Ciao, ti abbraccio
Vero
Ti stai rafforzando Chiara, che non vuol dire inaridirsi, che non vuol dire indurirsi, ma vuol dire conoscere noi stesse, sapere cosa ci fa star bene e cosa ci fa star male, possibilmente per evitare situazioni negative (chi non sa capirci e ascoltarci non merita le nostre confidenze).
Coraggio, vai avanti e sii positiva come sei. Affidati quanto prima ad un centro specializzato, tieni sempre sotto controllo la situazione e sarai anche più tranquilla tu.
Per quanto riguarda la pillola e il fatto che te l’hanno sconsigliata … hai preso in esame l’inserimento della spirale Mirena? In questo casa rilascerebbe gli ormoni che ti servono senza passare necessariamente dal fegato. Parlane con il tuo ginecologo!
Ciao, ti abbraccio
Vero
Grazie per la tua bellissima risposta, Vero! Ho letto il link e mi informerò anche sulla spirale :-). Grazie ancora e un abbraccio.
Io ad Aprile durante un’isteroscopia durante la quale mi hanno tolto un polipo,mi hanno messo Mirena,spirale x probabile adenomiosi(daquanto ho letto su internet è l’endometriosi interna dell’utero):Oraa distanza di quasi 2 mesi ho perdite tutti i giorni ma al ginecologo interessa la mestruazione(negli ultimi 5 masi era menorragica)premetto che x 5 anni ho preso la pillola Ariannasenza mai smettere.Quando ho smesso dopo 3 mesi è arrivato il ciclone: 2 cisti al fegato(pare congenite)adenomiomi alla colecisti,cisti al seno x cui niente pillola anche perchè non faceva più effetto sono refrattaeria ormai,Morale hanno messo Mirena x salvarmi l’utero se funziona.Il fatto è che ho 46 anni e 3 figli:BHO???Sperioamo di andare in mwenopausa,magari!!!
Non so se posso scrivere di seguito a questi commenti (Veronica tirami virtualmente le orecchie se sto sbagliando) e non so se Rachele sta ancora seguendo il blog ma avrei gentilmente bisogno di info sulla spirale Mirena meglio ancora se con mail privata.
Ciao Veronica,
ho endometriosi da quando avevo 33 anni (ora ne ho 44), e prendo Cerazette.
All’ultima visita il ginecologo superesperto che mi ha operata 2 anni fa (ho subito 3 operazioni) mi ha trovato adenomiosi. Ho dolori continui, anche nel quadrante destro in alto dell’intestino (non si sa se collegato, ma ho fatto tutti gli esami possibili ed è tutto perfetto…ma con tutta questa infiammazione in giro per l’addome…).
Il mio gine mi ha detto che più efficace sarebbe la spirale Mirena, anche perché nelle mie condizioni e alla mia età la mia probabilità di una gravidanza è pari a zero (esclusi miracoli). Ho una figlia. Perché non riesco a decidermi? Tanto cosa mi cambia ormai? Oltretutto ho avuto una trombosi in un precedente intervento, quindi la gravidanza che è impossibile, sarebbe tutta con l’eparina, con rischio di trombosi e passaggio all’altro modo. Mio marito non sa più come dirmelo. Non è normale a questo punto essere così irrazionale! Scusa lo sfogo. Puoi rispondermi privatamente?