Ciao Veronica,
ho scoperto il tuo blog da pochi giorni, da quando, in un momento di sconforto, ho digitato “endometriosi” su google per scoprire se da qualche parte avrei potuto trovare testimonianze di altre donne che soffrono di questa malattia.
Mi chiamo Nicoletta, ho 33 anni e soffro di endometriosi dall’età di 18 anni, quando mi hanno scoperto le prime microcisti ovariche. Sono stata operata per la prima volta a 22 anni in laparoscopia e mi hanno tolto una cisti di 5 cm. Poi, a parte i forti dolori mestruali che la pillola riusciva a lenire solo in parte, la malattia se ne è stata “buona” per 8 anni, dopodiché nuova operazione per una cisti che aveva fatto aderenze al retto.
E ora, dopo altri 3 anni, l’endometriosi mi ha sconvolto il sistema immunitario e mi ha regalato l’artrite reumatoide. Ci sono studi molto recenti che dimostrano la relazione tra le 2 malattie (in presenza anche di altri fattori, come ad esempio la predisposizione genetica) e grazie al Cielo sono seguita da 2 ottimi medici (ginecologo e reumatologo).
Per il resto… mi è crollato il mondo addosso… Non sono una persona portata all’autocommiserazione, ma tutto questo è veramente troppo: gestire queste 2 malattie insieme a volte diventa veramente superiore alle mie forze. Sento dolore, dolore e ancora dolore, ogni più piccola cosa è diventata una montagna da scalare, sul lavoro cerco di mantenere un’apparenza di normalità ma è così difficile… soprattutto la cosa difficile è stata il dover ammettere con me stessa che non sarò più quella di prima: quella che faceva 1000 cose, aveva 1000 interessi, che sul lavoro era sempre un treno in corsa… ora devo trovare il coraggio di rallentare, il coraggio di fermarmi – anche – quando sento che ne ho bisogno perché non ho più le forze.
Vorrei sapere se c’è qualcuna di voi che, come me, ha sviluppato anche l’artrite reumatoide o comunque una malattia autoimmune per sapere come state affrontando la situazione. Sono molto disorientata, anche spaventata, e tanto stanca….
Nicoletta
Ciao Nicoletta scusami tantissimo per il ritardo della risposta. Sto traslocando e non faccio che correre tra lavoro casa e altra casa.
Purtroppo l’endometriosi spesso viaggia su binari paralleli ad altre malattie autoimmuni … come celiachia, tiroide, fibromialgia … Evidentemente trovano terreno fertile in un sistema immunitario debole.
Lo so che è dura, ma credo che si debba imparare più di ogni altra cosa ad accettare che vanno bene anche 500 cose al giorno … va bene anche rallentare e se quel giorno non ce la sentiamo di fare una cosa, va bene anche farla il giorno dopo e restare a riposarci sul divano. Se riuscirai ad accettare questo vivrai tutto con meno frustrazione. Dove sta scritto che si debba correre sempre avanti e indietro? Fermati, rallenta, approfitta di questa “possibilità” … e guarda in te stessa, cerca il tempo per fare altre cose, cura altri interessi. Vedrai che scoprirai che non è niente male e guarderai con occhi diversi chi corre tutto il giorno.
Mi raccomando anche se mi sembra tu sia in cura da un bravo dottore, una visita in un centro specializzato in endometriosi almeno una volta nella vita, non guasta mai!
Ti abbraccio
Vero
Nicoletta cara, l’endometriosi spesso ha un collegamento con altre malattie autoimmuni..io sono celiaca, ho il morbo di crohn e tanto per non farmi mancare niente ho anche questa terribile malattia.
Comprendo i tuoi momenti di sconforto, perchè sono anche i miei a volte mi chiedo perchè tutto a me…????ma è inutile la fase della rabbia non risove il problema, dobbiamo avere tanta forza e soprattutto essere seguite da persone competenti..solo così possiamo tenere a bada l’endo….io passo dal ginecologo al gastroenterologo come se fosse ormai per me una cosa normalissima….la mia vita è cambiata tanto, molte delle cose che facevo non riesco più a farle e i ritmi delle mie giornate li ho dovuti drasticamente cambiare….ma abbattersi non è la via giusta per cercare di andare avanti!!!!ti mando un forte abbrraccio Daniela
ciao Nicoletta…ti capisco!!
pure io ultimamente non son più quella di prima…non ho la stessa carica, mi stanco facilmente e non sono più la “stakanovista”… ora però come dice Vero, sto imparando ad ascoltare il mio corpo: se non ce la faccio…rallento…e cerco di dare di più nei momenti in cui ho più carica… Inizialmente mi sentivo un po’ in colpa, di non riuscire più a concentrarmi tanto nel lavoro…mi sento indietro, a correre… e a fare le altre cose…poi però capisci che se Non CE LA FAI..devi rallentare e riposarti…e cambiare un po’ i ritmi e le abitudini..mi spiace dell’altra malattia…. mi raccomando fatti seguire sempre dai centri più specializzati…
tieni duro, mi raccomando!!!!!
un abbraccio
Angela
Ciao Veronica,
da molto tempo leggo di donne malate come me di endometriosi che sviluppano nel tempo altre malattie autoimmuni. Anche io pensavo che fosse una conseguenza dell’endometriosi e che il sistema immunitario fosse debilitato a causa della malattia, fino a quando non ho incontrato in un convegno un medico immunologo (di fama internazionale) che ha spiegato per filo e per segno che tutte le malattie autoimmuni che avete elencato, compresa l’endometriosi, sono una diretta conseguenza di un difetto immunitario ben preciso e, che può essere curato. Subito dopo il convegno ho fatto un esame specifico che lui mi ha prescritto (TIPIZZAZIONE LINFOCITARIA ANTICORPI MONOCLONALI), un semplice prelievo di sangue da effettuare in ospedale, che ha dato come responso esattamente ciò che lui aveva spiegato nel convegno. In parole molto semplici, il 20% del mio sistema immunitario (e secondo lui della maggior parte delle donne con endometriosi) è costituito da linfociti immaturi che non svolgono la loro funzione e che (a detta sua) hanno causato l’endometriosi, ma che in futuro potranno causarmi altre malattie autoimmuni. Mi ha prescritto una cura per riportare il sistema immunitario a livelli ottimali che (sempre secondo lui) farà regredire la malattia. La cura consiste in un probiotico immunomodulante (calibrato su questi problemi) e in un antistaminico. Ho iniziato ieri e non so se ci saranno esiti positivi, lui mi ha detto che ci può volere anche un anno, ma che ho buone possibilità di guarire. Voi immaginate il mio scetticismo, però non avendo pagato niente (solo il ticket e il probiotico), ho deciso di provare. Anche altre due mie amiche hanno fatto la stessa cosa (il risultato è stato quasi identico) ed ora stanno per iniziare la cura. Nella mia città ci sono molti casi di guarigione totale di varie malattie autoimmuni come tiroiditi, ecc e c’è un caso emblematico di un noto chirurgo donna malata di artrite reumatoide che ha avuto una regressione della malattia del 100%, è guarita e la malattia non è più tornata. Non mi permetterei mai di dare consigli su eventuali cure, mi limito soltanto a portare la mia esperienza. Ho effettuato tutti i controlli dell’endometriosi prima di iniziare la cura col probiotico, vedremo cosa succederà. Vi terrò aggiornate.
In ogni caso, Veronica, credo che dovremmo ascoltare sempre il nostro corpo, anch’io quando sento di non farcela mi fermo e dormo…e chi se ne importa! 🙂
Roberta, grazie.
Il tuo contributo è interessantissimo.
Non me ne intendo ovviamente, non sono un medico ma mi sembra che la tua spiegazioni sia molto chiara e mi fa ben sperare per il futuro. Sarebbe davvero molto interessante poter sapere nel tempo, se le donne con questo tipo di patologia trovano giovamento da questa cura.
Vorrei dare più visibilità alla tua esperienza, mi permetto di copiarla e incollarla nella sezione APPROFONDENDO in modo che possa essere utile anche per altre donne leggerti.
Grazie ancora e inutile dire, quando hai notizie in merito di farci sapere.
Veronica
Grazie a te Veronica!
In realtà io non voglio nutrire troppe speranze perché troppe volte sono state disattese, ma ci sto provando e vi aggiornerò su come è andata. Ogni due mesi dovrò fare i controlli per vedere se ci sono cambiamenti e credo per un anno…insomma è lunga la passione! Se volete posso mandarvi il curriculum di questo medico, ha fatto una scoperta scientifica in America che ha cambiato totalmente l’approccio all’immunologia.
Trovo più cauto al momento non divulgare pubblicamente il suo nome perchè non voglio che gli venga fatta pubblicità (nel senso che se poi quello che sostiene non ha fondamento scientifico o concreto, vorrei evitare di creare false illusioni) ma se credi, se mi vuoi far sapere in privato il suo nome, posso parlarne con l’associazione Ape onlus e valutare con loro se è il caso di contattarlo per conoscerlo meglio e capire se può essere d’aiuto a tutte noi.
Al di là di tutto comunque credo che cercare di riequilibrare il proprio sistema immunitario, con valori alla mano, non possa fare male.
Bisogna solo essere certe di essere nelle mani di un professionista serio.
ok Veronica, te lo mando privatamente su Facebook. Concordo sul fatto di non divulgare il nome per adesso, io sono peggio di San Tommaso, se non vedo non credo! Mi ha dato fiducia per il fatto che non mi ha dato una certezza al 100%, mi ha detto proviamo perché ci sono ottime probabilità di riuscire. Vedremo…
Ciao Nicoletta, appena ho letto la tua storia mi e’ subito venuto alla mente quando i medici del mio centro specializzato di Genova chiesero a mia mamma se si ricordava se in famiglia o lei stessa soffrisse o avesse avuto una febbre reumatoide poiche essendo l’unica in famiglia con endometriosi una causa era giusto la malattia autoimmune, la cosa strana e’che mia mamma non l’ha avuta ma mia nonna si… E combinazione nonostante vabbe le ben 5 gravidanze a mia nonna tolsero tutto l utero all’eta’ di 45 anni (ben 40anni fa) e le trovarono un tumore all intestino , definito all ora come massa vegetale, esattamente al sigma. Che sia ereditaria ne sono certa , che ci sia di mezzo la questione di una malattia autoimmune concordo! Tieni presente che la mia era completamente asintomatica come Veronica, ma dopo essermi presa in viaggio il Tifo portandomi i globuli bianchi a zero e la pcr piu ves alle stesse mi si e’ scatenato un vulcano , da solo un piccolo nodulo in vescica e’ uscito un nodulo al sigma uno al setto retto vaginale uno minuscolo al diaframma (piu i casini all utero) tutto cio’ era completamanete asintomatico o non presente o meglio non visibile ad eco tac etc…
Dopo aver curato il tifo e riportato i valori quasi nella norma i dolori si sono ridotti, infatti la conclusione del centro e’ stata proprio sul fatto che avendo beccato un Tifo ovviamente mal curato e diagnosticato in ritardo si e’ scatenata una infezione al livello sanguigno con grossa infiammazione degli organi limitrofi all intestino (utero) e maggiore trasporto delle cellule endometriali nel sangue , cosi si spiegherebbero i focolai al diaframma o comunque sedi extrapelviche.
Pensa che il mio caso e’ stato portato sui banchi all universita di medicina qui nella mia citta’ come “caso” piuttosto strano :-))
Caspita Valentina, non conoscevo questa parte della tua storia. Incredibile.
Il nostro corpo è una macchina perfetta. Basta un ingranaggino che non funziona che tutto il resto va in tilt. Grazie per la tua testimonianza
Ciao a tutte! Ho letto questi post molto interessanti. Anche io soffro di endometriosi e ho sviluppato una serie di problemi legati al sistema immunitario. Mi sono informata molto e stavo cercando un bravo immunologo che potesse seguirmi. Ho letto di questo immunologo e dei probiotici. Potrei avere per favore il nome di questo immunologo per potermi informare meglio su internet? Sono inoltre convinta che il sistema immunitario sia legato all’intestino e al malassorbimento delle sostanze che noi mangiamo (io ho sempre lo stomaco gonfio e soffro di stipsi) e sto valutando anche l’alternativa che possa derivare da eventuali “intolleranze” che con gli anni generano delle “infiammazioni”. Ritengo che ognuna di noi sia il miglior medico di noi stesse, quindi siamo noi che ci dobbiamo indirizzare a fare una valutazione globale di noi stesse per poi scegliere il medico più “appropriato” per seguirci. Spero mi possiate fornire questo nome dell’immunologo e magare cercarne uno nella mia città (Roma). Grazie per questi blog sono molto utili per confrontarsi e non sentirsi soli nelle nostre sofferenze. Buona giornata
Ciao Roberta,
spero di cuore che tu abbia risolto il tuo problema. A me è stata diagnosticata la tiroidite di Hashimoto un paio di anni fa. So che è passato un po’ di tempo da quando tu hai raccontato la tua esperienza, ma sperando che tu legga questa mia richiesta di aiuto, ti sarei infinitamente grata se potessi indicarmi il nome di questo immunologo. Se tu mi dici di si ti lascio il mio indirizzo mail. Ho davvero bisogno del tuo aiuto. Grazie
Ciao Roberta, ho letto i tuoi post e sono molto interessata al nome dell’immunologo. Sono affetta da Sjogren e sono seguita da uno specialista di Genova. Ne sto passando di tutti i colori e sarei tanto contenta se mi potessi aiutare! Ciao e grazie
Carissima Roberta
Per caso sono “finita” su questo sito cliccando “probiotici e endometriosi” e vorrei tanto sapere se la cura ha fatto effetto. Non scrivo per me, ma per mia sorella che, da vari anni, soffre di endometriosi. Mi potresti dire chi è il medico che ti ha curata? noi viviamo in svizzera, ma potremmo andare a trovaro anche in Italia. Come si chiamano i probiotici? come ti sei trovata?
ti auguro di cuore che tu sia guarita!!!
un abbraccio dalla Svizzera
mi piacerebbe ricevere una Tua risposta, te ne sarei davvero grata. .
mina
Cara Veronica
Mi piacerebbe tanto sapere il nome del medico – non per me, ma per mia sorella che soffre di endometriosi e se ci sono notizie riguardo alla sua “serietà”.
grazie di cuore,
mina
Ciao a tutte, mi rendo conto che questo post risale a qualche anno fa ma vorrei tanto entrare in contatto con Roberta. La mia storia con l’endometriosi e lunga e tormentata come tutte voi ma solo ultimamente grazie a una ginecologa “illuminata” ho capito che i miei problemi non si fermano lì: ho scoperto di avere il Morbo di Crohn e ho continui problemi con il mio apparato immunitario che non funziona affatto! Così cercando info che correlassero le due malattie ho trovato questo post! Roberta vorrei tanto altre informazioni sulla cura e sugli studi di questo medico! Spero di ricevere risposta! Un grande abbraccio a tutte voi e naturalmente a Veronica che ringrazio per quello che fa per tutte noi!
Ciao a tutte. Scusate se non vi ho più aggiornate, ma di cose ne sono successe tante. Ho iniziato la mia bella cura con probiotico (quello che vi dicevo nel post) e a luglio 2011 sono rimasta incinta. Ora, non so se è stato per merito del probiotico o della dieta che seguivo pedissequamente, o per gli integratori e antiossidanti che assumevo quotidianamente, ma questi sono i fatti. Dal momento in cui sono rimasta incinta ho interrotto tutto perché ho passato 9 mesi a vomitare (scusate l’espressione) e non riuscivo a tollerare nulla. Dopo 15 mesi dal parto ho ricominciato ad avere i soliti sintomi e ho ripreso con probiotico, dieta e integratori. A luglio 2013 sono rimasta nuovamente (e inspiegabilmente visti i pareri medici sulle mie tube chiuse) incinta. Ora sono mamma di due bimbe e due mesi fa ho ricominciato a star male. Da un mese ho ricominciato la cura e gli effetti notevoli sono già evidenti. Ho dimenticato di dire che le aderenze sul retto non sono state toccate dal medico che mi ha operato la seconda volta perché riteneva fosse troppo rischioso, quindi, credo siano ancora lì…
Quindi i fatti sono questi:
1 – Non ho ancora preso il probiotico per un anno intero, quindi, non so se potrà far regredire la malattia.
2 – Dopo 15 gg dalla prima assunzione ho degli effetti benefici sui sintomi e questo è innegabile.
3 – La dieta e gli integratori fanno sicuramente da supporto ad una situazione già abbastanza compromessa.
4 – Sicuramente ha degli ottimi effetti anche sulla mia allergia cronica a qualsiasi cosa.
Spero di esservi stata utile. Chiunque volesse saperne di più può contattarmi su robertavilla@alice.it o su tarantolider@libero.it.
Un bacio grande a Veronica sempre aperta a fare informazione!
Ciao Roberta, ho 27 anni anche io ovviamente ho l endometriosi
Due interventi in menopausa da un anno e un mese.
Le pillole compreso solo progesterone non mi fanno alcun effetto.
Le vorrei provare tutte e per caso mi sono imbattuta nella tua publicazione…
Mi potresti privatamente dire come si chiama l immunologo e come è andata la tterapia? Spero in una risposta a breve.
Ciao, grazie
Ciao Roberta,mi chiamo Priscilla ed ho l endometriosi ed una storia clinica assai controversa e complessa. Vorrei se sei d accordo sentirti privatamente per chiederti alcune info sui risultati Dell esame che hai menzionato visto che l ho fatto anche io.
Ciao Roberta,
grazie mille per il tuo contributo prezioso.
Ho anch’io l’endometriosi,sono già stata operata ma…continua a riformarsi e mi sento ogni mese peggio…ma non voglio dilungarmi con un elenco dei miei problemi,preferisco invece sapere se la cura con il probiotico ha fatto effetto sul tuo fisico e come stai ora e se hai qualche indicazione utile da darmi
Ti ringrazio
Giuseppina