Ciao Veronica,
ho visitato il tuo sito e così mi è venuta voglia di scriverti questa mail
forse perchè sono in una giornata no o forse semplicemente perchè sono stufa di
pensare in continuazione a questa malattia e agli effetti che potrebbe avere su
di me e sulla mia vita e non poterne parlare con nessuno.
Ho 25 anni e da sempre ho avuto forti dolori durante il ciclo, ma dottori, mia
madre, altre ragazze mi dicevano che era normale, che quando avrei avuto un
figlio sarei stata meglio…
Poi ho iniziato ad avere dolori durante i rapporti con il mio ragazzo….dei
dolori che mi piegavano in due e mi prendevano pancia, schiena, gambe…ma
ancora una volta il mio dottore diede la colpa al fatto che ho l’utero
retroverso e mi disse di provare a…..cambiare posizione!!(oggi se ci ripenso
fa quasi ridere nella sua drammaticità…..). Intnto i dolori mestruali si
facevano sempre più insopportabili e si accompagnavano perfino a dei conati di
vomito. In una di queste occasioni stavo passeggiando con mia madre e il dolore
si fece sentire più forte che mai. Fu vedendomi in quelle condizioni che anche
lei si accorse che la situazione non era “normale” ma ancora il mio medico si
rifiutò di prescrivermi anche solo una banalissima visita ginecologica
dicendomi che probabilmente la mia soglia del dolore era sotto la norma!
Fatto è che io mi decisi ad andare al consultorio del mio paese e la
ginecologa non riuscendo nemmeno a visitarmi per il troppo dolore mi fece
immediatamente un’ecografia pelvica. E con tutta la tranquillità del mondo mi
disse che avevo tre cisti endometriosiche di 10, 5 e 7 centimetri attaccate
alle ovaie. Era necessario l’intervento immediato con asportazione delle ovaie.
Mi ricordo che il mio primo istinto fu quello di sorridere pensando che stesse
scherzando……poi scoprii che no…non stava scherzando affatto. Le dissi
esterefatta “ma io ho 25 anni…..” e lei: “signorina qui vedo ben poco da
fare……”
Inutile dire che mi crollò il mondo addosso….io…che non avevo mai nemmeno
visto un ospedale in vita mia!!tutto ad un tratto mi dicevano che non avrei mai
più avuto una vita normale, dei figli…..e tutto come se questo fosse la cosa
più ovvia del mondo.
Forse molte donne si sarebbero fermate qui, avrebbero semplicemente fatto
l’intervento e messo via per sempre i banalissimi sogni di una vita normale
come può essere quella di una moglie e di una donna. Io per fortuna, anche
grazie ai miei genitori e al mio ragazzo, nonchè futuro marito, ho voluto
andare oltre. E ho cercato, cercato finchè non ho trovato un ginecologo che mi
desse almeno una speranza.
E lo trovai. Un anno e mezzo fa sono stata operata in laparoscopia con un
intervento conservativo durato ben 5 ore. Ma sono uscita dalla sala operatoria
con le mie due ovaie intatte (ok…uno e mezzo ma sono contentissima dopo le
iniziali aspettative). Mi hanno detto che altri focolai non ne hanno visti e
ora sono sotto pillola da un anno. All’ultimo controllo sembrava tutto ok.
ora sono a tre settimane dal mio matrimonio eppure non passa giorno senza che
io mi trovi a ad aver paura di una recidiva -ogni doloretto per me è una
tragedia- ma soprattutto mi chiedo se sarò in grado di avere dei bambini.
Mi sono informata fino alla nausea su questa malattia e so che io, per ora,
devo considerarmi davvero fortunata perchè comunque ora conduco una vita
normale al contrario di molte altre ragazze che soffrono molto anche
fisicamente. Ciò che non riesco a superare è l’impatto psicologico che
l’endometriosi ha avuto su di me. Quando ho chiesto ai ginecologici se ora era
tutto a posto loro mi hanno detto di stare tranquilla e di fare una vita
normale. Quando gli ho chiesto se avrei potuto avere dei figli mi hanno
risposto “non si può sapere….l’endometriosi è una malattia complessa con
possibilità di recidive. Le consigliamo di sbrigarsi ad avere dei figli”….
sembra un pò una contraddizione no? “stia tranquilla, faccia una vita normale”
ma in realtà ti stanno dicendo che dovrai convivere con una possibilità di
recidiva per tutta la tua vita fertile.
Continuo a ripetermi di stare tranquilla, di godermi questo momento della mia
vita così speciale ma tutte le volte che qualcuno già fa allusioni ad una mia
non troppo lontana gravidanza mi trovo a pensare “speriamo bene…..”
Scusami per questa interminabile mail….forse l’ho scritta più per me stessa
perchè la cosa più difficile è che i miei sono tutti pensieri che frullano in
modo vorticoso e costante nella mia testa ma non trovano mai voce, quasi avessi
paura che urlando i miei timori, questi si concretizzassero.
Teniamo duro e speriamo per il meglio, sempre.
Un forte abbraccio,
Flavia.
Hai ragione Flavia. Hai scritto per te stessa perché hai perfettamente la
situazione sotto controllo, perché sai come muoverti, come comportarti, come
procedere con la tua vita.
E’ solo che come dici tu … a volte si ha bisogno di buttare fuori tutto con
qualcuno che sa esattamente di cosa stai parlando. Non devi convincermi, non
devi spiegarmi con troppe parole.
I tuoi timori per il futuro sono leciti. Ma mi sento di dirti che sei anche
tanto giovane e l’età è dalla tua parte. Mi sento di dirti anche che sono
poche, pochissime le donne che a causa dell’endometriosi non sono diventate
mamme. In un modo o nell’altro lo si diventa, grazie alla scienza, alla
fortuna, al nostro grande cuore. Te lo dico io che ho scelto di non diventarlo,
quindi non faccio testo e non rientro tra le donne che sono state battute dall’
endometriosi. Ho chiuso la partita io, forse è stato un modo per non farla
chiudere a lei? Chissà. Ma questa è un’altra storia.
Coraggio Flavia, goditi l’estate, il tuo matrimonio, tuo marito e i tuoi
sogni. Non smettere di sperare e di sognare, non smettere di avere sogni,
soprattutto.
Cerca di essere spensierata, difficile lo so, ma la tua età lo merita. Fatti
sempre seguire da un centro specializzato e non avrai brutte sorprese.
Ti abbraccio
Vero
Ciao Flavia. Ho letto la tua storia e non posso non portarti la mia esperienza per darti un po’ di speranza. Io ho 38 anni, anch’io ho l’endometriosi e ho scoperto di averla nel 2007 dopo tanti anni di dolori e nessuno che mi credeva. L’ho scoperto durante i miei due anni di ricerca di una gravidanza. Anche per me è stato un vero trauma a livello psicologico perchè conoscevo la malattia e sapevo che, forse, non sarei riuscita ad avere un bambino. Ho avuto grossi problemi per rimanere incinta però alla fine ci sono riuscita e mio figlio ora ha 3 anni. Questo per dirti di non perdere le speranze! So che è difficile vivere col pensiero di avere l’endometriosi e con l’ansia di dover avere un figlio prima possibile perchè poi….forse sarebbe troppo tardi. Ma quello che mi sento di dirti e goderti in primis il tuo matrimonio e poi passo dopo passo…..tieniti sempre controllata, magari in un centro specializzato e, se puoi, non perdere la speranza. Ti abbraccio forte!
Grazie per la tua risposta….è bello vedere come dalle situazioni più disperate nasce questo senso di solidarietà e di “volersi aiutare”!la cosa più allucinante a mio avviso è vedere, leggendo le varie storie, che la costante è sempre quella “non ero creduta” “pensavano che esagerassi” “mi davano della ipocondriaca””non capivano cosa avevo”……ma cavolo!!l’endometriosi non è una malattia rara!!ce l’ha 1 donna su 10 e direi che in molti casi i suoi sintomi sono inconfondibili!!almeno per quanto mi riguarda non dimenticherò mai i dolori che mi causavano le cisti…e che sono ben diversi dal “fastidio” mestruale che ho ora!quindi è possibile che i medici molte volte sottovalutino questi segnale d’allarme?è proprio vero che noi stesse dobbiamo imparare ad ascoltare il nostro corpo e se sentiamo che qualcosa non è normale avere il coraggio di approfondire, anche se non veniamo credute!scoprire in tempo di avere l’endometriosi vuol dire aumentare in modo esponenziale le possibilità di condurre una vita assolutamente normale!
beh, che dire….un abbraccio a te e al tuo piccolo…e un in bocca al lupo a me….MI SPOSO DOMENICA QUESTA!!CHE AGITAZIONE!!
un bacione!
ciao Flavia…help… le tue paure..sono anche le mie.. che palpitano nel cuore… io la domanda sulla possibilità della gravidanza..non l’ho MAI fatta a nessun gine.. inizilamente credevo fosse per dimenticanza..devi ascoltare tutto , cercare di capire, metabolizzare…e come dici tu, non è facile, soprattutto piscologicamente!!.. poi ho pensato che fosse una sorta di mia “protezione..” , cioè non lo voglio sapere..perchè altrimenti rimarrei condizionata e ne soffrirei… ho letto e sentito di molte donne con endo severa che ce l’hanno fatta,,,quindi VOGLIO credere che anche per noi sarà così… e se non lo fosse Dio ci darà dell’altro..perchè quando ti viene tolto qualcosa di grande…ci viene dato dell’altro…forse una compensazione?? pensiamola così..
Ritengo che i medici ti dicano , come a me, di vivere il più serena e tranquilla possibile.. tanto non possiamo fasciarci la testa, ed un medico ,,,non è un “veggente”.. non possono dirci nulla di preciso, perchè nemmeno loro lo sanno..quindi penso che dovremmo (io in primis..!!) cercare di ascoltare questo consiglio…curarci, controllarci.. ma anche VIVERE..perchè l’endo.. non ci può togliere la vita!! Ora stai meglio… quindi approfittane per recuperare un po’ di vita e goditi tuo marito,, vedrai che la gravidanza..piano, piano..verrò da sè!! un bacio ed un abbraccio ANGELA
Cara Flavia.. prima di tutto: ti sposi questa domenica??? Wow, auguronissimi allora!! Goditi al meglio questo periodo da sposina e tornaci a trovare, sperando che tu possa darci presto buone notizie.
A presto!
Buongiorno Veronica,
non so se ti ricordi di me…ogni tanto leggo il tuo blog e vedo che tu con estrema dolcezza e puntualità rispondi sempre a tutte noi, quindi sarebbe impensabile che ti ricordassi ogni storia, tutte diverse e tutte così tragicamente simili.
io ti ho scritto a giugno in una giornata di pioggia, col morale a terra in cerca di uno sfogo. E tu con poche parole sei riuscita a tranquillizzarmi, a farmi sentire capita e non abbandonata….e non per un giorno o due ma la tua risposta mi ha messo per così dire un pò il cuore in pace e ha riacceso la speranza di una vita normale.
Beh il 3 luglio in una splendida giornata di sole mi sono sposata con quell’uomo meraviglioso che ho conosciuto solo due anni fa ma che ha cambiato la mia vita, e poi siamo partiti per il viaggio di nozze, poi al nostro rientro sono stata da un ginecologo specializzato in endometriosi, come mi avevi consigliato tu, che mi ha spiegato forse per la prima volta questa malattia….così ho scoperto che l’operazione subvita a febbraio non era stata sufficiente e che si erano limitati a togliere le cisti ma l’endometriosi era anche altrove…mi ha comunque detto di smettere la pillola -il mio corpo chiaramente non la accettava causandomi spotting continuo- e di provare con tranquillità e serenità ad avere un figlio. Se dopo un anno non fosse capitato ci saremmo rivisti per pianificare un intervento “radicale” di pulizia quanto più completa possibile.
E così partiamo per le vacanze estive, per gioco con mio marito abbiamo fatto il calcolo dei giorni fertili….e morale della favola….due settimane fa sedevo in parte al water incredula, con un test di gravidanza positivo fra le mani e per una volta in quel benedetto bagno piangevo ma di gioia, non di dolore.
Ieri sono tornata da quel ginecologo e abbiamo sentito il battito del mio piccolo, sono di sette settimane e per ora tutto procede per il meglio….e io mi sento miracolata anche se fino al terzo mese mi sono ripromessa di stare con i piedi per terra…..
Il mio vuole essere un messaggio di speranza per tutte quelle donne che -come facevo io- associano la parola endometriosi a infertilità. Farsi seguire da un medico esperto è la chiave per combattere questa malattia, sia dal lato fisico che da quello psicologico. Un ginecologo che capisce ciò di cui stai parlando e ti prospetta tutte le alternative valide per riuscire a stare bene è FONDAMENTALE. Non bisogna perdere tempo perchè gli anni passati a soffrire in silenzio pensando di essere NOI STESSE la causa del nostro problema non sono che un’inutile e dolorosa perdita di tempo.
un abbraccio cara Veronica, continua con il tuo prezioso lavoro perchè ciò che fai costituisce forse uno degli aiuti più concreti che riceviamo.
Flavia.
Flavia cara, hai ragione, fatico ormai a ricordare nomi, storie … Ma ricordo di una ragazza che si stava per sposare e che desiderava una vita “normale”.
Le tue parole mi hanno commosso e ti ringrazio di avermi riscritto, perchè quando rispondo alle vostre mail cerco sempre di farlo con il cuore in mano e sono contenta di sapere che a volte le mie parole possono davvero rincuorare a distanza e per lungo tempo.
Grazie. Giorni fa ad una ragazza ho scritto che sapere che vi chiudete in bagno a piangere mi fa star male. Beh questo tuo pianto di cui mi hai reso partecipe è un’immagine bellissima che terrò dentro di me anche se non ti conosco di persona e non so nemmeno il tuo colore dei capelli.
Andrà tutto bene Flavia e sono davvero contenta di aver ricevuto la tua mail. Aspetto la foto del pupetto e nel frattempo bacio te e il tuo pancino.
Vero