Cara Veronica
ti scrivo soprattutto perché sono molto confusa e non so proprio come affrontare questa malattia.
Ho 28 anni e a aprile 2011 mi fu diagnosticata l’endometriosi (non avevo dolori, nè durante il ciclo, nè durante i rapporti. Scoprii la malattia durante uno dei miei controlli annuali dal ginecologo).
Effettuai la visita da un ginecologo della mia città, Cosenza. Mi fece una ecografia pelvica e trovò una cisti di 27 mm all’ovaio Dx. Mi prescrisse la pillola e un esame ematico, il Ca 125. Feci l’esame e risultò negativo. Il mese successivo andai a controllo. Il ginecologo confermò la diagnosi (nonostante l’esame negativo) e addirittura la cisti era ora di 35 mm e se ne era formata un’altra di quasi 2 mm.
Mi disse che non c’era nulla da fare. Avrei dovuto convivere con questa malattia. Mi disse di prendere la pillola ininterrottamente per 4 mesi, senza avere mai il ciclo e di non dovermi sottoporre a nessun intervento perché essendo una malattia cronica generalmente si ripresenta dopo circa 2 anni dall’intervento. Disse che solo in caso avessi avuto difficoltà ad avere figli, avremmo tolto le cisti.
La terapia mi convinse poco. Prenotai una visita al ****
con il prof. ****.
Lui mi fece, oltre all’eco, una visita bimanuale vaginale e una esplorazione rettale. La diagnosi fu confermata e mi fu annunciata la presenza di focolai della malattia anche alla parete posteriore dell’utero e al legamento utero-sacrale di sinistra (testimonianza del fatto che avevo questa malattia come minimo da 7-8 anni). Mi fece notare che in realtà, qualche sintomo si era manifestato: stitichezza alternata a diarrea e forti dolori anali, come una scossa.
Rispetto al ginecologo di Cosenza, il prof. **** mi disse che era opportune intervenire chirurgicamente subito. Secondo questi, la malattia è come un tumore, cresce ininterrottamente con la conseguente compromissione degli organi affetti da endometriosi. Aspettare equivalerebbe a rischiare di invalidare il mio sistema riproduttivo o addirittura di avere problemi ai reni e alla vescica. Mi disse che non esiste terapia farmacologica e che al massimo i farmaci servono a ridurre i sintomi. Quindi gli chiesi del rischio di una recidiva nonostante l’intervento e lui mi disse che giocava a mio svantaggio la mia giovane età, ma che comunque se la malattia viene asportata correttamente le probabilità di una recidiva sono davvero poche.
In ogni caso mi prescrisse una Risonanza magnetica nucleare della pelvi e una serie di esami ematici, tra cui il ca 125 e il Ca 19.9.
La risonanza confermò la presenza delle cisti e ancora una volta gli esami ematici, che sono i marcatori della malattia, risultarono negativi.
Il prof. **** confermò la necessità di un intervento conservativo (rispetto agli organi riproduttivi) in laparoscopia ed eventualmente di riparazione rispetto ai tessuti danneggiati dalla malattia. Costo dell’intervento: 11.000 €.
Anzitutto, una perplessità: perché due scelte operative così diverse dinanzi a questa malattia? Il primo non ti operare. Il secondo operati subito.
Io non sono assicurata e da poco ho perso il lavoro (ho già speso intorno a 1000 € tra visite ed esami). Non posso permettermi in nessun modo questo intervento. Puoi consigliarmi una struttura pubblica valida (in qualsiasi Regione) alla quale rivolgermi?
Intanto, sono in attesa di un consulto al Policlinico Gemelli di Roma.
Ti allego gli ultimi referti medici.
In attesa di preziosi consigli, cordialmente
Maria
Cara Maria, innanzitutto non ho guardato i tuoi referti e approfitto con il chiedere a tutte di non mandarmi copie di esami e analisi perchè non sono un medico e non posso certamente esprimermi sulla diagnosi e prognosi.
La tua testimonianza mi ha fatto tornare in mente alcune cose che ho scritto qua e là in merito ai centri privati. Non voglio quindi ripetermi ma ti rimando a questa pagina http://veronicaprampolini.it/2010/06/13/centri-privati-a-pagamento/
Per quanto riguarda il consigliarti un buon centro trovi sul sito dell’APE una guida che puoi scaricare gratuitamente sui centri pubblici in Italia specializzati in endometriosi http://www.apeonlus.com/aiuto_alle_donne_guide_informative.html
Ricordo a tutte che questa guida è stata stilata tramite segnalazioni e richieste insistenti di noi pazienti verso medici, ospedali, centri. Ci sono voluti mesi per completarla e renderla pubblica, l’APE Onlus vive di donazioni anche simboliche e se ritenete che questa lista possa “salvarci la vita”, ricordatevi si sostenere anche solo con un gesto di volontariato (rendersi disponibili a distribuire volantini sulla malattia) questa associazione.
Vero
Ciao Maria, condivido in pieno quanto scritto da Veronica e mi permetto di aggiungere, anche se non sono un medico, ma una donna che da anni partecipa a convegni, conferenze ed incontri, quelle che sono le linee guide dei ginecologici:
cisti endometriosiche ovariche al di sotto dei 3/4 cm, è preferibile non operare. Ogni intervento effettuato vuol dire un pò di riserva ovarica che se ne va e quindi è preferibile preservare quanto più possibile gli organi riproduttivi ed intervenire con la pillola a ciclo continuo (senza interruzione) e bloccare il lavoro delle ovaie e la produzione di estrogeni che di fatto alimentano la malattia.
Vorrei inoltre provare a rassicurarti sulla faccenda endometriosi=tumore perchè di fatto non è proprio così. E’ senz’altro una malattia subdola e per certi versi ancora sconosciuta e visto che non se ne conoscono ancora le cause certe, è una malattia un “pò” complicata da trattare! La malattia è aggressiva e cronica, ma non immaginare che nella tua pancia si formino metastasi tumorali perchè non è così… Immaginare e rappresentare la malattia in questo modo vuol dire mettersi in uno stato mentale di ansia, angoscia, paura che può solo far peggiorare la situazione.
Molte donne sono trattate adeguatamente da medici in centri specializzati con farmaci quali pillola, anello vaginale, spirale, altre, in situazioni più importanti, vengono operate e riescono ad ottenere un miglioramento notevole della sintomatologia e con recidive a volte inesistenti o dopo molti anni dall’intervento.
Ovviamente, visto che siamo ognuna diversa dell’altra, questo può valere per tutte e per nessuna, ma in generale ti esorto a pensare e ragionare in termini più sereni nei confronti di una malattia che solo e ripeto solo, nel 35% rende infertili e che se seguita in un centro specializzato con opportuni controlli, con un’alimentazione adeguata (per quanto riguarda i sintomi), può essere tenuta sotto controllo!
Se ti va, ti aspettiamo nel forum dell’APE onlus 😉
http://forum.apeonlus.com/
Ciao Marisa
ciao maria,sicuramente per esperienza personale ti conviene rivolgerti ad un centro specializzato,io non l ho fatto e la mia ginec m ha fatto aspettare e alla fine mi sn dovuta operare..dopo due mi si è riformata la ciste ed ora sto in cura da una ginec ke ne capisce di più e m ha dato delle punture per bloccare il ciclo,però la ciste m è appena ritornata quindi nn dovrei avere aderenze,penso che anke questo lo dovresti controllare,però sn convinta visto ke ancora nn ti sei operata di rivolgerti a dottori che ne capiscono…un abbraccio