Gentilissima Veronica,
volevo dare testimonianza di questa malattia che purtroppo non viene riconosciuta e compresa se non da chi la soffre in prima persona.
Ho scoperto di avere l’endometriosi x caso, x una colonscopia fatta x rettoraggia.Bozzatura di 3 cm al retto/vaginale, istologico e attesa di 1 mese che mi ha scatenato una forte gastrite per la paura, perchè nessuno sapeva cosa fosse, anzi x la verità il protcologo ha azzardato ad una ciste endometriosica che non sapevo cosa fosse, ho guardato su internet. Inoltre richiesta tac, ma dalla tac niente, nessuno si sbilanciava, addirittura era stata scambiata per fibroma (ne ho 2) , fatto risonanza e neanche questa ha portato a niente anzi mi riconducevano ad una tac…..(e mi chiedo se i medici leggano sempre bene tutte le carte che gli portiamo !) , nessun risultato, allora vado a pagamento da un protcologo ed intanto la biopsia mi dice che non è tumore.
Il protocologo azzarda esami CA 125 ecc…., visita completa e per la prima volta in modo esplicito sento la parola endometriosi setto/retto vaginale.
Periodo da incubo psicologico. Il protcologo vuole operarmi subito, mi dice che rischio una occlusione intestinale e inizia a spaventarmi, “tagliamo una parte di retto, si cuce quì, là……”.
I dolori non erano forrtissimi, un gran senso di peso al retto e tanta stanchezza, difficoltà ad evacuare e nei giorni del ciclo, il dolore si intensificava.
Il mio ginecologo di allora (che ho cambiato subito dopo aver scoperto che non è stato in grado di prendere in seria considerazione la parola endometriosi su un referto) voleva operarmi nella sua clinica, di fibromi, perchè secondo lui erano quelli a darmi fastidio al retto. Anzi quella massa di 3 cm era proprio un fibroma! bisognava intervenire. Meno male che ho ascoltato un’altra campana. Intanto i dolori iniziano ad intensificarsi. Finalmente vado da un altro ginecologo che tratta la cosa con molta molta comprensione, anzi la chiama “una malattia molto delicata”, e nonostante mi dia molte informazioni , preferisce mandarmi a Verona dal dr. Minelli dell’Ospedale Negrar perchè è un centro che ha molta esperienza in questa malattia.
Intanto il dolore continua durante il ciclo e come ben saprà, è talmente forte da ricorrere agli antidolorifici ogni un tot. di ore, a volte il dolore è così forte che non sapevo se sbattere la testa contro il muro o buttarmi dal balcone perchè l’antidolorifico non fa effetto subito.
Penso addirittura di farmi operare dal protcologo purchè cessi il dolore dietro, poi passa il ciclo e nn ci pensi più ma la tua vita è condizionata, hai paura per il mese successivo, non prendi appuntamenti in quei giorni perchè starai male, stai in malattia (poca x la verità) e sei obbligata a raccontare i fatti personali, perchè ti senti in colpa di queste assenze mensili, per tutelare il lavoro. Molte colleghe erano solidali, altre glie lo leggevo negli occhi non credevano a tutto quel dolore fisico e lo stress psicologico di cui raccontavo, tanto da piangere durante il giorno perchè non vedevo via d’uscita.
Fortunatamente il dr. Minelli mi da una speranza: l’endometriosi al retto chiude solo al 30% e quindi mi offre la soluzione di tenere sotto controllo ogni 6 mesi (con clisma opaco o rettoscopia presso di loro ), e vista la mia età 47 anni e magari prossima alla menopausa, tentare con la pillola continuativa almeno x addormentare gli ormoni e non farmi stare + male. Se poi questa soluzione non dovesse bastare, sta a me scegliere se operarmi o meno al retto. Per fortuna la pillola funziona, certo non ho più il ciclo, ma almeno vivo e non ho dolori. Ogni 6 mesi da Torino mi reco a Verona e mi fanno tutti gli esami x controllare la situazione, al momento è stabile speriamo lo sia fino alla menopausa. Ovviamente il viaggio mi costa, il pernottamento in albergo idem e i tichet degli esami pure, quindi ogni 6 mesi sborso di tasca mia la bellezza di 500/600 euro in tutto. Fa lo stesso certo ma non è assolutamente giusto che non sia riconosciuta questa malattia per averne l’esenzione, almeno quella. Oppure che non si debba avere un minimo di invalidità nonostante sia una malattia invalidante sotto tutti gli aspetti. Io forse non dovrò fare interventi, ma ho parlato con donne più giovani di me operate all’intestino diverse volte, ed è un calvario.
Facciamo qualcosa insieme, diamo voce urlante a questa ingiustizia. Se penso ai falsi invalidi civili che la fanno franca mi viene un pò di amarezza e incazzatura.
Sono disponibile per qualsiasi campagna vogliate portare avanti, testimonianza o che, basta che facciamo qualcosa.
E una raccolta firme ? che ne dite ?
Un abbraccio a tutte le donne che soffrono per questa malattia.
Maria
Grazie Maria per questa preziosissima testimonianza! Hai descritto molto bene la differenza che c’è tra un “ginecolo” ed un “ginecologo esperto in endometriosi”. Gli esami non devono essere lasciati al caso, non si sta giocando a nascondino. I referti devono essere letti da persone capaci di leggerli, l’endometriosi stessa assume facce diverse se chi la guarda la vede tutti i giorni o se la vede una volta all’anno (sempre che la riconosca). Hai fatto benissimo a sentire un’altra campana, e ad esserti rivolta ad un centro specializzato pubblico in endometriosi! Capire il problema è capire la soluzione. Se non aveva senso operare perchè non eri in pericolo, ma bastava tenerti sotto controllo pensa cosa hai rischiato facendoti invece operare solo perchè ci sono dottori che ragionano con il bisturi. Ringrazierò sempre la mia ecografista presso la quale faccio una visita all’anno, che un giorno mi disse: “dai retta a me, io non ho nessun interesse per operarti”. Fa pensare non è vero? Fa pensare per esempio che non siamo carne da macello e che gli interventi vanno fatti solo se necessari, solo se la speranza di miglioramento supera quella del rischio di complicanze.
Grazie Maria per la tua testimonianza. Le associazioni di pazienti si attivano in diversi progetti per far si che l’endometriosi sia sempre più conosciuta e per fare corretta informazione. Se vuoi info ti segnalo il sito della mia associazione www.apeonlus.com
Ciao!
Vero