Carissima Veronica…
Sono una ragazza di 31 anni, felicemente sposata da quasi 3 anni con un uomo meraviglioso. Non è facile per me raccontare la mia storia, sto prendendo adesso coraggio perché leggendo il tuo Blog e il forum dell’Associazione APE Onlus ho capito quanto possa essere terapeutico raccontarsi e condividere con chi ti capisce e sa ascoltare i tuoi dolori fisici e soprattutto psicologici.
Non ti fa sentire più sola e io ho pianto veramente tanto per questa malattia… ho pianto sola, in silenzio, dentro la mia stanza… tante volte confusa, incompresa, con un grande senso di colpa soprattutto nei confronti mio marito per tutto quello che ci stava accadendo e tanto impaurita perché pensavo “Cosa ho?”, “A chi mi rivolgo?” …
Provo a raccontarti la mia storia con questo incubo chiamato “endometriosi”, spero di riuscirci perché non amo raccontarmi, mi rende tanto triste…
Tutto è cominciato a dicembre 2009… un momento magico per me e mio marito, avevamo appena festeggiato un felice anno di matrimonio regalandoci una meravigliosa vacanza e, dopo pochi giorni (esattamente il 24 dicembre 2009 – non posso dimenticare quella meravigliosa mattina di sole) mi ritrovo con un test di gravidanza in mano POSITIVO; non ci credevo perché non cercavamo da molto una gravidanza, forse 3 mesi, ma – in quel momento – ero la donna più felice del mondo. Era il regalo più bello che potessimo trovare quell’anno sotto l’albero di natale… Sentivo che non mi mancava più niente!!!
Ma durò tutto troppo poco e da quel momento è iniziato il mio incubo… un incubo che si chiama “endometriosi”.
Abbiamo avuto appena il tempo di gioire e di affezionarci all’idea di ritrovarci tra le nostre braccia, di lì a pochi mesi, il nostro piccolo… quando il 9 gennaio 2010 la triste notizia di un aborto interno spontaneo (non si era formato l’embrione!!!).
Ho pianto tanto… così tanto da non avere più lacrime!!!
Ho superato questo triste episodio grazie all’amore di mio marito, dei miei genitori, di mia sorella e di mio fratello. Loro sono stati la mia forza e lo sono anche adesso…
Da questo punto in poi è iniziato l’incubo… il ciclo si è trasformato completamente, avevo cicli dolorosi… all’inizio dolori all’addome basso, alla schiena, dolori fortissimi alla gambe da non potermi alzare dal letto, dopo pochi mesi – a maggio 2010 – ho cominciato anche ad accusare 1/2 giorni prima del ciclo spasmi fastidiosi al colon… non potevo andare neppure a lavoro, mi sentivo in imbarazzo, spossata e con l’umore veramente giù…
Mi decido ad andare dal mio ginecologo per una visita di controllo e mi sento dire “Tutto regolare, Figlia mia ti dico io quale è il tuo problema… tu non hai ancora accettato l’aborto”. In poche parole, cosa voleva dirmi? Che mi inventavo tutto, che i miei spasmi al colon erano legati ad uno stress psicologico. Mi sono sentita in colpa nei confronti, prima di tutto, di mio marito che soffre ogni mese vedendomi immobilizzata a letto a piangere per i dolori… Lui mi sostiene, mi incoraggia… mi esorta a continuare gli accertamenti per trovare un po’ di sollievo a questo incubo, ma io lo vedo soffrire… vedo i suoi occhi tristi in quei giorni. Mi sono sentita veramente in colpa dopo quella visita!!!
Ci siamo decisi, allora, a sentire un altro ginecologo… Appena ho spiegato a questo medico i miei sintomi, soprattutto gli spasmi al colon – non si è stranito, anzi ha approfondito l’argomento e senza pronunciarsi subito mi ha fatto la visita… grazie a lui – a giugno 2010 – sono riuscita a dare un nome al mio incubo “Endometriosi al setto retto vaginale”.
Mi ha anche rassicurata: mi ha detto che è una patologia recidiva, ma mi ha anche spiegato che – nella sfortuna – ero fortunata perché questo nodulo al setto retto vaginale non era grande e che grazie alla mia testardaggine (al mio ascoltare attentamente i sintomi ed osservare i cambiamenti del ciclo) eravamo riusciti a diagnosticare la patologia in una fase iniziale… mi ha spiegato che è più diffusa di quanto potessi pensare e mi ha anche detto… “Voi volete un figlio? Allora cerchiamo questa gravidanza perché può essere un valido aiuto a questo problema”.
Ma ancora oggi questo grande desiderio stenta a realizzarsi, abbiamo provato anche con i monitoraggi… NIENTE!!!
A marzo 2011, ho deciso comunque di rivolgermi ad un medico di un Centro Specializzato, Lui mi capiva quando spiegavo il mio problema, mi ha confermato la diagnosi del medico precedente “Endometriosi al setto retto vaginale”, mi ha prospettato tutte le conseguenze di questa patologia recidiva sia a lungo che a breve periodo e ci ha consigliato di cercare una gravidanza anche naturalmente poiché dagli esami di controllo è emerso che come coppia, per fortuna, non ci sono problemi gravi.
Ancora oggi NIENTE!!! la mia endometriosi mi rende la vita impossibile… Questi spasmi al colon continuano… quest’estate (dopo un brutto spavento) mi sono sottoposta anche ad una colonoscopia e a delle ecografie ai reni… per fortuna il gastroenterologo che ha effettuato l’esame non ha riscontrato nessun nodulo di endometriosi nel colon e i reni sono regolari.
Io, comunque, continuo a vivere ogni mese nel terrore che possa arrivare il ciclo, ho paura di non riuscire a sopportare i dolori… Programmo tutto per evitare che qualche impegno importante possa coincidere con quei giorni.
Vivo, soprattutto, con la paura che questa malattia possa peggiorare di ciclo in ciclo e possa compromettere il nostro grande desiderio, quello di stringere tra le nostre braccia il nostro bambino.
Da pochi giorni, abbiamo anche valutato la possibilità di ricorrere a tecniche alternative di fecondazione, ho capito che il tempo è il peggior nemico di questa patologia… Quindi non smetterò mai di tenere sotto controllo questa “Brutta Bestia” e di sperare che presto io e mio marito possiamo realizzare il nostro sogno.
Grazie, Veronica, anticipatamente per aver letto la mia storia; Grazie per aver dato a donne come me la possibilità di raccontarci e di sapere che non siamo sole. Presto Vorrei anche acquistare i tuoi libri… sono sicura che saranno un ottimo sostegno psicologico per me in questo periodo.
Non so se può servire a qualcuno la mia storia e scusate se sono stata troppo lunga nel racconto.
Vale
Dolcissima Vale, vorrei abbracciarti forte.
Non mollare, non mollare, non mollare.
Che ti sia di conforto questo primo tentativo. Seppur non sia andato a buon fine, si può sperare che possa riaccadere.
E concordo con te nel “non perdere tempo”. Visto i tempi di attesa sempre lunghetti valuterei di mettersi in lista in un centro di fecondazione assistita.
Non piangere, non sentirti in colpa. Anzi, sentiti forte e in gamba perchè grazie alla tua sensibilità e alla tua capacità di ascoltarti sei riuscita ad arrivare ad una diagnosi e a non arrenderti alla prima diagnosi di “non accettazione” dell’aborto. Una convinzione come questa avrebbe potuto rovinare una donna. Sei stata brava, insieme al sostegno di tuo marito, a non arrenderti e a farti visitare in un centro specializzato in endometriosi.
Ora sei controllata, non aver paura che la malattia ti divori. Non lo farà. Ora la vedi capisci? Non riceverai brutte sorprese se continuerai a tenerti controllata. Coraggio Vale, aspetto il resto della tua storia. Sono certa che mi riscriverai presto con belle notizie. Ti abbraccio
Vero
Ciao Vale, ogni volta che leggo una nuova storia resto amareggiata dalla completa ignoranza o superficialità di una buona parte dei medici sull’argomento Endometriosi. Di volta in volta siamo donne stressate, con una soglia di dolore bassissima ma soprattutto affette da un fortissimo impulso o necessità di recarsi più volte al pronto soccorso!! Un lettore inesperto che dovesse leggere queste storie senza mai arrivare alla fine di ognuna di esse penserebbe di essere di fronte ad isteria collettiva. Sto esagerando? Forse…può essere…a dire il vero non credo.
Questa malattia è un continuo percorso ad ostacoli ma che concede anche qualche discesa. Anche tu sei approdata ad un centro specializzato e questo è fondamentale Vale e sono convinta che tu faccia bene a tenere aperta la porta della fecondazione assistita e come dice giustamente Veronica un primo consulto lo si può sempre programmare. Non arrenderti adesso che sei in buone mani! Continua a farti controllare ma solo da specialisti esperti loro sanno che il dolore non è solo nella nostra testa. Può visitarti anche il ginecologo più bravo di questa terra ma noi abbiamo bisogno di un team di esperti che ci valuta attraverso un protocollo di indagine, può sembrare esagerato ma non lo è affatto. Detto questo ti auguro anzi vi auguro, visto che accanto a te hai un uomo meraviglioso, di riuscire a realizzare il vostro grande desiderio.
Betty
ciao cara,ho letto la tua esperienza con l endometriosi,e un pò mi sono ritrovata,soprattutto quando i dottori t han detto cerca una gravidanza…io ho già un bimbo e sto provando ad averne un secondo,ma ora soffro di endometriosi e visto ke nn arrivava il bimbo,la ginecologa mi ha messo a riposo cn decapeptyl per tre mesi,in modo ke le cisti si riassorbono e poi potrò riprovare ad avere un bimbo….mi raccomando tieni sempre sotto controllo questa endometriosi soprattutto per evitare ke si formino aderenze…buona fortuna per tutto
Ciao Veronica…
“non aver paura che la malattia ti divori. Non lo farà. Ora la vedi capisci? Non riceverai brutte sorprese se continuerai a tenerti controllata. Coraggio Vale, aspetto il resto della tua storia. Sono certa che mi riscriverai presto con belle notizie.”
Mi scrivevi queste parole a settembre 2011, oggi siamo a 2 anni da quel periodo triste della mia vita; io ho fatto tesoro delle tue meravigliose e vere parole e non ho mollato, non ho avuto paura… un bravissimo medico, il mio ginecologo, un giorno mi disse “non devi preoccupartene ma devi occupartene”… aveva ragione anche Lui. E oggi in poche parole vorrei raccontarti quanto è accaduto in questi 2 anni perchè la mia testimonianza possa essere un momento di grande speranza per tutte le ragazze che soffrono di endometriosi.
Ci siamo lasciate con i miei tentativi di fecondazione… TUTTI FALLITI! Puoi comprendere benissimo il mio stato d’animo e nel frattempo quanto aumentavano i dolori…
Ricordo benissimo era gennaio 2012 e decido di prenotare un’altra visita per vedere un pò a che stadio era la mia endometriosi al setto retto vaginale; quella sera fredda il risultato fu il seguente “dobbiamo programmare l’intervento, il nodulo è cresciuto e dai tuoi malesseri dobbiamo verificare quanto è stato intaccato l’intestino”. Inizia un lungo periodo di analisi e visite abbastanza antipatiche ed invasive: il nodulo era ormai grande più di 5 cm e aveva provocato una severa occlusione intestinale, era necessario intervenire chirurgicamente. Il 29 marzo 2012 viene programmato il mio intervento di resezione intestinale, peraltro il mio caso viene – per caso e ripeto per caso – scelto per un seminario medico e ad operarmi è proprio il Prof. Mario Malzoni (che io non conoscevo neppure; per farti sorridere: quando l’ho visto prima di entrare in sala operatoria ho avuto un attacco di panico perchè l’equipe medica MERAVIGLIOSA – mi disse che ad operare sarebbe stato Lui e non il mio medico che cercavo disperatamente. Lui mi dava le spalle e si stava preparando per l’intervento, con una umanita sconvolgente si è girato verso di me, mi ha stretto le mani e mi disse: “non ti preoccupare, stai serena perchè sei in buone mani”), naturalmentei il mio straordinario ginecologo fu comunque presente al seminario e in sala operatoria.
Ho subito un lungo intervento di resezione intestinale termino terminale (per fortuna non fù necessario il famoso sacchettino); mi hanno tolto 15 cm di intestino e mi hanno detto che c’erano anche altri piccoli noduli. In parole povere, “non ero messa molto bene!”.
Ebbene il 29 maggio 2012 io ero a visita dal mio ginecologo perchè nel frattempo – in modo del tutto naturale – avevo saputo che ero incinta e quel giorno – a 2 mesi esatti dall’intervento (ancora mangiavo omogeneizzati e seguivo un’alimentazione leggera per via della resezione intestinale) vedevamo perfettamente il nostro piccolino e sentivamo battere forte il suo cuoricino.
Ho avuto una gravidanza serena e senza fastidi, ogni volta che andavo a visita vedevo gli occhi pieni di gioia del mio medico – forse neppure Lui ci credeva. Ancora ricordo la sua espressione FELICE il giorno della prima ecografia quando – mentre sentivamo il battito del cuoricino – gli dissi “2 mesi fa a quest’ora ero appena uscita dalla sala operatoria e oggi sento battere il cuoricino di mio figlio”.
Il mio cucciolo meraviglioso è nato il 26 gennaio 2013 con parto naturale e fra qualche giorno compie 9 mesi. Si chiama Salvatore come il nonno, ma io ho scelto con piacere questo nome perchè, oltre ad avere un rapporto bellissimo con mio suocero, questo piccolino è veramente il mio Salvatore.
Oggi, sto abbastanza bene… nelle visita dopo il parto non c’erano segni evidenti di endometriosi, solo una piccola cisti all’ovaio che potrebbe non essere necessariamente legata all’endometriosi e sto prendendo una pillola anticoncezionale continuativa nella speranza che non arrivi MAI una recidiva!
Ti abbraccio forte e ringrazio te e tutte le ragazze dell’APE onlus che mi sono state vicine. SIETE DONNE MERAVIGLIOSE… UNICHE!
GRAZIE E CORAGGIO A TUTTE!
Ho letto questo aggiornamento con tanta speranza Vale e sono arrivata alla fine con le lacrime agli occhi.
Storie come la tua meritano di essere raccontate e condivise.
La forza della vita!
Un forte abbraccio e un bacino speciale al tuo Salvatore