Cara Veronica,
ho quasi 22 anni e mi ritrovo quì, senza sapere bene cosa fare. La mia storia in parte è simile a tante altre, in parte diversa, come per tutte noi.
Ci ho pensato su molto prima di scriverti, perché non volevo sembrare la solita ragazzina che si piange addosso lamentandosi delle sue disgrazie, ma poi ho capito che un confronto con chi soffre come me è di fondamentale importanza in questo momento.
Quindi eccomi qui, se hai pazienza ti racconto tutto…
La mia storia si divide in due parti che, all’inizio pensavo non potessero incontrarsi e invece si incastrano perfettamente.
Nonostante la mia giovane età io vivo in ospedale da 10 anni ormai, è la mia seconda casa. Ho dovuto lottare e faticare fin da quando avevo 12 anni contro un destino che purtroppo ha scelto me. Sono affetta da Emosiderosi polmonare, una malattia molto particolare ai polmoni, rara e, ahimè, senza cura.
Ho passato l’inferno in questi anni: interventi, esami, ricoveri. Periodi lunghissimi in cui non tornavo nemmeno a casa dall’ospedale. Niente vita felice da bambina spensierata e niente vita da adolescente felice e serena. Due periodi bruttissimi in cui mi sono vista scivolare tutto via dalle mani e miracolosamente sono ancora qui.
Giustamente ti starai chiedendo cosa c’entra tutto questo. Adesso te lo spiego.
Ora va meglio, sono stabile, ma è sorto un altro problema. Proprio ieri mi hanno diagnosticato l’endometriosi. Tocca tutti i punti dell’apparato:setto retto vaginale, in cui ho un nodulo di 1cm, ovaie, soprattutto la destra, intestino, utero e chi più ne ha più ne metta.
E’ praticamente ovunque.
All’inizio i medici erano comprensivi con il mio dolore, poi andando avanti e vedendo che gli esami erano tutti a posto hanno cominciato a darmi della pazza, a consigliarmi sedute psicologiche e psichiatriche o cure per lo stress.
Dopo anni e anni di dolori, esami, ecografie finalmente il sospetto.
Mi sono disperata, ho pianto, non so quanto.
Il punto che congiunge le due cose è che la mia malattia polmonare è una malattia autoimmune. L’endometriosi, nel mio caso, si aggrava dal momento in cui il sistema immunitario praticamente non esiste in me. Quindi trovare una cura è un’impresa impossibile. Non sanno nemmeno da dove cominciare.
I miei dolori peggiorano di mese in mese, le ovaie scoppiano, il senso di nausea e vomito aumenta e l’intestino è intrattabile.
Sono disperata. Cisti ovariche di 8cm scoppiano e creano dei grossi problemi.
E’ davvero una situazione insopportabile. Due malattie croniche insieme e davvero una prova difficile da sostenere.
L’incubo di non poter essere mamma in futuro mi assale di giorno in giorno; è vero, sono giovane, ma fin da piccola ho sempre avuto una passione particolare per i bambini. Ultimamente mi è capitato di fare da baby sitter ad un bimbo di 5 mesi e me lo sono cresciuto guardandolo tutto il giorno tutti i giorni fino ai 9 mesi.
Adesso che ho provato da più vicino quest’esperienza il solo pensiero di non poterla riprovare in futuro con un bambino mio è terribile.
Ho un ragazzo stupendo che mi sostiene e sopporta in modo meraviglioso. Nonostante la nostra età stiamo affrontando il problema in maniera adulta.
I miei genitori e amici mi aiutano molto, per fortuna.
Ora attendo la risposta sul da farsi e vedremo come continuare o, meglio, iniziare, la cura.
Grazie per il tempo che mi hai dedicato e scusami se il mio sfogo è più lungo del normale.
Un bacio, Barbara.
Cara Barbara, mai mi sono ritrovata a pensare che “ci lagnamo” troppo.
Anzi, semmai il contrario, lo facciamo troppo poco, tanta è la paura di non essere capite e comprese.
Ma questa “casa” è tutta per voi e avete tutto lo spazio che vi occorre per raccontarvi.
Se ti va di farmi sapere anche in privato di dove sei, se sei in cura in un centro specializzato di endometriosi vorrei poterti aiutare, per quel che posso. Vorrei anche poterti mettere in contatto con Marisa dell’APE che forse più di me potrebbe consigliarti o indirizzarti a degli specialisti validi ed esperti.
Ti abbraccio, e aspetto tuo notizie.
Non sentirti sola, perché sola non ti lasceremo.
Vero
Certo ti farò sapere, grazie mille per l’aiuto.
Un bacio grande
Ciao Barbara,
hai fatto benissimo a scrivere su questo blog la tua storia.
Mi dispiace per tutto quello che hai dovuto passare e che stai passando però hai la fortuna di avere accanto i tuoi cari e il tuo ragazzo e non è cosa da poco. Sono sicura che affidandoti ad un centro esperto di endometriosi troverai medici in grado di aiutarti, medici ch enon ti daranno della “pazza” ma che sapranno trovare il modo per farti stare meglio!
Ciao Barbara, piacere di conoscerti!
Leggere la tua storia mi ha stretto il cuore, purtroppo la vita sa sempre come metterci alla prova ma come dice Jessica hai la tua famiglia , il tuo ragazzo e per fortuna non sei sola. Ti auguro di trovare presto un centro specializzato che ti aiuti e che sappia farti star meglio. Noi siamo qua, in questa grande casa che Veronica ha creato e nel forum o pagina Fb di A.p.e. Onlus.. se te la senti, se ti va di fare due chiacchere tra amiche ti aspettiamo a braccia aperte!
Care Jessica ed Annalisa,
innanzitutto vi ringrazio per il vostro sostegno, siete davvero carine 🙂
Scusate per il ritardo nella risposta, ma purtroppo ho avuto delle conferme che mi hanno scombussolato parecchio.
Devo operarmi in laparoscopia a febbraio, perché la malattia è profonda e si sta estendendo e purtroppo mi hanno già detto che c’è la possibilità ,al 90%, di dover tagliare un pezzo di retto e di intestino, vista la situazione. Ora i dolori aumentano e devo dire che sto sempre peggio, l’altro giorno sono quasi svenuta dopo una fitta.
Io non mi faccio problemi a scrivere tutto qui, perché so che voi tutte mi capite benissimo e il mio sfogo mi aiuta a stare meglio anche se per poco.
Grazie ancora a tutte!
Un abbraccio,
Barbara
ciao a tutti,sono una mamma di una bambina di 2 anni nata prematura alla 23 set,si chiama adelina oltre agli innumerevoli disturbi da prematurità è affetta da emosiderosi polmonare,chiedo se qualcuno può aiutarmi a capire se da questa malattia si può guarire,vi prego la verità,ringrazio anticipatamente
Selena vedo di rintracciare Barbara e vi metto in contatto.
ciao selena,
ho letto il tuo commento. Chiedi pure a veronica di lasciarti il mio indirizzo email…
Se posso aiutarti volentieri.
Un abbraccio
scusate il ritardo…purtroppo ero sempre in ospedale,al gaslini di genova con la mia bambina che oggi non c’è più,nessuno ha potuto farmi niente,il dolore è enorme…ora ho capito che non esiste una cura….grazie di tutto
Selena non avrei mai voluto leggere queste parole, ti abbraccio tanto e a lungo. Non ci sono risposte a questa ingiustizia e a questo dolore. Mi dispiace davvero tanto.
vi prego lottate sempre,mia figlia era una guerriera…ha lottato da quando è nata e io a fianco a lei,ho cercato di farla vivere nella felicità e ce l’ho fatta,era dolcissima un’angioletto in vita,gli avevo fatto il filo dell’ossigeno lunghissimo per poter fare i movimenti che fanno tutti i bambini,non gli ho fatto mancare niente,adorava la musica e cercavo di vivere alla giornata,la cosa più brutta è stato lottare con gli ospedali,nessuno ci voleva o la curava per un’altra cosa,e io lottavo,minacciavo e facevo di tutto per farla stare bene,litigavo con l’ignoranza di quei medici che non conoscevano la malattia,mi raccomando lottate….un abbraccio a tutti
cara Selena…non so’ neanche cosa scriverti perchè ogni parola è inutile di fronte a quello che hai passato e che passerai per tutta la vita. Appena ho letto la tua storia, volevo farti le mie più sentite condoglianze, ma visto che non ci conosciamo, non ho voluto farti violenza con parole inutili. Poi, leggendo il tuo ultimo commento, ho capito che era giusto non lasciarti sola a lottare con questo enorme dolore.Non sono mamma e posso solo lontanamente capire come ti senti. Ho perso mia mamma sei anni fa’ e il dolore è ancora forte e penso non passerà mai, ma mi fa’ sempre piacere parlare di lei…è terapeutico. La tua esperienza è la cosa più atroce che possa capitare. Non ti dirò di essere forte perchè già lo sei e lo sei stata. Ti sono vicina e ti abbraccio forte. Mando un bacio e una preghiera alla tua piccola che è stata fortunata ad avere avuto una mamma come te!Scusa se mi sono permessa di scriverti ma ti volevo far capire che non sei sola e non lo sarai mai!Un bacio. Marina
Selena, ti posso solo stringere di nuovo.
Io forse ti capisco più degli altri perchè vivo la situazione sulla mia pelle, anche se non oso immaginare il tuo dolore. Ti pensiamo tanto…
Barbara
ringrazio tutti per il grande affetto…il mio angioletto mi ha ridato un’altra possibilità,infatti aspetto un bambino e sono a 32 settimane,ho tanta paura lo confesso,ho paura delle malattie,so che nessuno potrà ridarmi la mia bambina ma avrò modo di amarne un’altro…..mando a tutte un caro abbraccio con l’augurio che il futuro sia migliore,i dolori non passeranno mai,ma meritiamo anche la felicità…baci
cara marina ti ringrazio tanto….e sono sicura che anche se non si è mamme certi dolori si comprendono,anche io tempo fa come te ho perso la mia mamma,aveva 50 anni,e la mia piccolina si chiamava come lei…probabilmente oggi sono insieme e la mia mamma me la starà controllando,bacio
Ciao Barbara, navigando in rete e cercando l’emosiderosi ho trovato la tua lettera, ti scrivo poiché anche nostra figlia Arianna di 17 anni è affetta dalle stessa malattia, mi piacerebbe poter confrontare le nostre esperienze, per ora a distanza di quasi tredici anni siamo riusciti a capirne di più e la cura che stà effettuando sembra andare bene.
Spero di poterti conoscere , un abbraccio Riccardo
Ciao sono Riccardo anche nostra figlia è affetta dal problema di tua figlia da tredici anni, ora sembra andare bene con la cura che stà facendo.
Spero di conoscerti per poter scambiare le nostre storie
ciao sono Cristina, a mio figlio di 6 anni a dicembre 2013 è stata diagnosticata l’emosiderosi polmonare idiopatica, lui ora sta facendo una cura a base di cortisone, mi piacerebbe poter condividere con altri le esperienze per aumentare le speranze.
un saluto speciale.
Cristina