554) Storia di Chiara

Cara veronica,è un po’ che penso di raccontarti anche io qualcosa su di me ….
Volevo aspettare …. volevo finire di leggere Condividendo per poterlo fare ,ma oggi dopo aver letto “diritto a una vita migliore” ho preso il computer e ho iniziato a scrivere ….
In pratica la mia storia è come se la conoscessi già , perchè ne ho trovato un pezzo in ognuna delle storie che le ragazze ti hanno mandato …. E’ incredibile:mentre leggi trovi tutte quelle emozioni,tutti quei dolori tutti quei pensieri che in pochi accanto a te hanno capito,o ASCOLTATO .E’ incredibile che siano comuni a migliaia di donne che neanche conosci.Ed è ancor più incredibile quanto lo stupore e il dire ANCHE IO , o COME ME ti dia un così grande conforto .A volte ti senti tremendamente sola,e il fatto di poter leggere i tuoi stessi dolori in un libro,ti fa venire voglia di andare a sbatterlo in faccia a chi troppe volte ti ha chiesto “come stai?”senza aver mai ascoltato la risposta ,e tu nelle loro facce vedevi lo sguardo di chi pensava “che esagerazione” per un po’ di bruciore nel far pipì ….
E non ti dico la rabbia nel sentir dire certe cose da chi ti aspetti invece sostegno.
Purtroppo c’è ancora tanta ignoranza su questo fronte ,ed è per questo che parteciperò volentieri al progetto inform-endo,se ancora si può ,perchè puoi sopportare l’ignoranza dei parenti o degli amici,ma non quella dei dottori stessi .
Appena ho comprato i tuoi libri volevo scriverti per chiederti se sapevi se ci fosse qualche relazione fra cistite interstiziale ed endometriosi,ma poi la voglia di iniziare a leggere è stata troppo forte,e la risposta me la son data da sola.Ho scoperto di non essere l’unica fra le donne con endometriosi ad avere paura ad andare in bagno,e in canto XXXV lo descrivi bene pure tu questo odioso fastidio.Già da bambina ricordo di aver avuto delle cistiti molto dolorose.Poi fino alla maggiore età cicli molto dolorosi, iniziando così a prendere la pillola,datami in un consultorio senza richiedere esami specifici.Intanto ho sempre avuto mal di testa molto forti soprattutto in quel periodo del mese .
Nel frattempo i dolori durante i rapporti diventavano insopportabili e le cistiti aumentavano,sempre più vicine fra loro.Un dottore della guardia medica mi disse che potevo avere l’endometriosi visti anche i forti dolori mestruali,ma un giorno presa da dei dolori atroci andai al pronto soccorso,dove vedendo le urine negative decisero di ricoverarmi in urologia per farmi fare eventualmente altri controlli fra i quali una cistoscopia.La ginecolga del reparto mi fece qualche eco esterna ma disse che tutto era apposto,mi fecero un urografia(se ben ricordo il nome!)dove non trovarono niente.Mi han dimesso così dopo una settimana(senza aver avuto mai il tempo di fare la cistoscopia)dicendomi che delle analisi nel frattempo erano risultate positive(dopo una settimana che tutte le mattine mi facevano l’esame delle urine le ultime erano positive!!)così decisero di dimettermi con una cura antibiotica.I dolori continuarono per mesi e decisi così di andare da un uro-ginecologo parlando di quella endo-qualcosa che qualcuno mi aveva nominato precedentemente.Mi visitò e non risultò niente,mi fece fare così la famosa e dolorosissima cistoscopia dove risultò il trigono vescicale infiammato,e mi fece fare delle instillazioni direttamente in vescica,per dieci settimane che mi facevano un male assurdo, ma quando ne parlavo con lui diceva che non era possibile.Comunque per un po’ stetti meglio.Non abbandonando mai la pillola.Finchè dopo un po’ le cistiti tornarono,mai batteriche e con esse anche la sensazione di utero pesantissimo(come avere una calamità che mi teneva incollata alla sedia)e l’impossibilità ad avere rapporti.Andai da una ginecologa che mi disse che tutto era ok e che la mia soglia del dolore era bassa al contrario del mio livello d’ansia….Infine mi feci prescrivere dal mio medico una radiografia al basso addome,e il tecnico che la effettuò mi consiglio una visita urgente dal ginecologo perchè non si “trovava” l’ovaio.Ovviamente andai da un altro ginecologo,questa volta molto competente che capì al primo colpo di cosa si trattava.E così è arrivata la laparo dove tolsero aderenze endometriosiche molto vecchie(son passati OTTO anni dall’inizio del mio calvario),dove mi separarono l’ovaio che era attaccato all’utero e dove mi liberarono la tuba destra che era ostruita;in anestesia mi fecero anche la cistoscopia ,ma temo di aver fatto vedere i risultati ad un urologo sbagliato..
Il mio gine è qui che mi ha parlato di C.Interstiziale,e mi piacerebbe sapere da te se sai qualcosa di più.Aggiungo un dettaglio che so essere comune a molte donne che hanno l’endometriosi:ho una tiroidite cronica autoimmune.
Vuoi sapere il mio medico di base come ha scoperto che avevo l’endometriosi?Perchè gli e l’ho detto io …. E ancora adesso quando vado e parlo della mia stanchezza cronica non pensa certo all’endometriosi.Oggi dopo aver letto un capitolo del tuo libro ho detto a mio marito “vedi non sono io che sono pigra,e che a volte proprio non ce la faccio”perchè c’è una grossa differenza fra volere e potere e questo noi lo sappiamo bene vero?Vuoi sapere cosa ci disse un medico-conoscente?Che non potevo avere endometriosi visto che non avevo mai subito interventi prima!!!!!!!!!!!!!!Mi distrugge il pensiero di cosa le donne debbano passare in quei 7/8 anni prima della diagnosi corretta.Io ancora non so come saranno i prossimi capitoli della mia vita,ma sicuramente so come sono stati i passati,arrivi davvero a pensare che sbattere la testa al muro sia l’unica soluzione e ti chiedi se tutta la tua vita debba essere accompagnata da quei dolori.Arrivi a guardare le donne che camminano per strada e ridono e ti chiedi se loro abbiano mai avuto problemi simili.
Io ora,forse per il fatto che purtroppo conosco chi sta peggio mi ritengo tuttavia fortunata poichè dopo l’intervento la qualità della mia vita è più o meno migliorata .
Per il futuro poi …. incrociamo le dita !

Ti abbraccio.
Chiara

Chiara, sono senza parole. Hai descritto molto bene di quanta ignoranza ci sia in giro. Mentre leggevo pensavo che se mi avessi raccontato tutti i tuoi sintomi, o se li avessi raccontati ad una ragazza dell’APE ti avremmo per assurdo potuto fare noi la diagnosi. Mal di testa, stanchezza cronica, cistite ricorrente, pesantezza all’utero (aderenze) , dolore ai rapporti, un ovaio che non si vede(aderenze), .. sono tutti sintomi dell’endometriosi.
Vorrei se me lo permetti spedire a mie spese Canto XXXV Inferno (e qualche depliants dell’APE) a tutti i dottori che mi segnalerai. Quello della mutua, il tuoi ex ginecologi, tutti quelli che ritieni dovrebbero essere sensibilizzati un po’ di più sulla malattia.
La tua storia “non la si può davvero sentire”.
Ti consiglio davvero caldamente di farti seguire da un centro specializzato in endometriosi. Non sottovalutare il bruciore nel fare pipì, fatti controllare sempre reni e ureteri da ecografisti specializzati in endometriosi.
Purtroppo l’endometriosi è una malattia autoimmune e non è insolito trovare donne con altre malattie autoimmuni oltre all’endometriosi. Coraggio Chiara, un passo alla volta e tutto sembrerà meno spaventoso. Tutto sta nel trovare un centro specializzato e ti accorgerai piano piano di poterti concedere il lusso di non preoccuparti con terrore, perchè l’endometriosi non sarà più così “invisibile” e sapranno come arginarla.
In bocca al lupo per tutto, ti ricordo che sul sito dell’APE puoi scaricare gratuitamente la lista dei centri pubblici specializzati in endometriosi.
Per qualsiasi cosa, per quel che posso, sono qui
Veronica