Raccontare la mia storia, quante volte ci ho pensato ma non l’ho mai fatto perché in realtà non la so. Credo sia uguale alla vostra ma anche molto diversa come tutte le storie delle donne colpite da endometriosi.
La mia vita è stata accompagnata da molto dolore fin dal primo ciclo. Sono andata varie volte al pronto soccorso per dolori e le diagnosi sono state varie: coliche renali, appendiciti, ulcere nel colon ecc. un ricovero di una settimana e dimissioni senza diagnosi a parte una ciste di 5.5 cm e l’ovaio nel douglas. Che ne so se tutto questo faceva parte dell’endometriosi; a sentire molti sono sintomi spesso confusi con l’endo.
Poi due anni fa per caso la scoperta di una ciste endometrio sica di 4 cm abbondanti “figurati ne ho avuto di più grandi” la dottoressa invece mi ha detto” mi dispiace ma qui dobbiamo andare a fondo. Dopo due mesi scarsi ero sotto i ferri. Tolta ovaia e tuba sinistra, pulizia ovaia destra, legamenti utero sacrali, poi una cosa che si chiama plica e solo grazie all’Associazione APE Onlus e so cos’è. Poi terapia con pillola in continuo. Anche la terapia ha avuto bisogno di alcune prove prima di trovare quella giusta ma ora sembra che ci siamo.
Questi due anni e mezzo l’Ape ha fatto molto per me, mi è stata vicina e mi ha fatto capire cosa vuol dire endometriosi ed avere l’endometriosi. Le apine più vecchie di me (più vecchi non per età ma per conoscenza ed esperienza) dicevano sempre una parolina magica. Che bella quella parolina ma forse non era per tutti, forse solo alcune elette potevano farla propria. La mia parte emotiva, razionale, affettiva cambiava in continuazione, i sentimenti e i pensieri erano diversi anche da minuto a minuto. Se oggi la pensavo in un modo e domani ti dicevo di pensarla in un altro non era perché mentivo ma perche io ero veramente così. Le montagne russe ecco cosa c’era dentro di me.
Oggi mentre camminavo me ne sono resa conto… quella parolina magica ora era anche mia. Quando è successo? Non lo so, sicuramente non oggi ma piano piano è entrata in me. l’ACCETTAZIONE ecco la parolina magica. Finalmente anch’io ho accettato tutto.
L’endometriosi non è più una parola fissa nei miei pensieri, non è una compagna inseparabile della mia giornata, c’è ancora ma non è il centro della mia vita, dei miei pensieri, del mio essere.
Credo che ognuno abbia i suoi tempi (io sono stata un po’ lentina) ma che prima o poi tutte ci arriveremo. Vorrei che aveste fiducia in questa parolina magica, ve lo auguro a tutte.
Rosanna
Carissima, tu sai quanto sia stata importante per me quella “parolina” magica di cui parli.
Al punto che in Condividendo ho voluto dare ampio spazio a questo concetto, a quello di Accettazione ma anche a quello di Condivisione, che sono strettamente collegati.
I tempi, come hai detto tu, non sono uguali per tutte … purtroppo è un cammino personale che ognuna di noi deve fare “alla cieca” … non ci sono “punti fermi” da seguire, non ci sono istruzioni o direttive.
Semplicemente come dici tu, un giorno ti fermi a riflettere e ti accorgi che per pensare alla tua situazione devi voltarti indietro. Non ci sei più “immersa” … ma tutto è dietro di te e ora finalmente riesci a pensare ANCHE ad altro.
Entrambe siamo su Facebook, rifletto spesso su come l’endometriosi sia per tante donne il centro di tutto. Lo si capisce dai commenti, quotidiani, ripetuti, che raccontano di dolore, di interventi, di angosce.
Auguro loro di riuscire ad allontanarsi mentalmente da questa malattia, in modo da poter cambiare la prospettiva. Allontanandosi la malattia si riduce e ti accorgi che tutto intorno c’è altro. Questo è il miglior augurio che faccio a tutte per questo 2012.
Grazie per avermi mandato la tua storia che ci ha dato modo di riflettere.
Vero
Cara Rosanna, ti sono vicina.
Quella parolina in me non è ancora entrata, l’accettazione è ben lontana da me.
Ti faccio un grosso in bocca al lupo.
Un abbraccio
ciao Barbara, lo sò che è difficile e anche che all’inizio è quasi impossibile crederci ma quel giorno arriva. Starai facendo qualcosa e scoprirai che non ti ricordi quando è stata l’ultima volta che hai parlato o pensato all’endometriosi.
Ti ringrazio e faccio anche a te tantissimi auguri di cuore.
Veronica grazie per le tue parole, come sempre, con te sento di essere capita nel profondo.
Oh Rosanna, leggere della tua accettazione deve essere motivo di incoraggiamento per molte di noi e ti ringrazio personalmente per aver scritto nel blog di Veronica. Inoltre, hai giustamente fatto riferimento anche a quanto l’APE e le apine abbiano avuto un ruolo importante nel tuo percorso. Come non quotarti??
Un abbraccio
ciao Cinzia e come non potrei nominare l’ape onlus visto che sono state le apine ad aiutarmi in questi anni?. i medici per bravi che siano non credo che abbiano il tempo e la possibilità nel seguirti circa i piccoli grandi problemi che affiorano ogni giorno nella vita quotidiana; dal gestire i dolori, al cibo che mangiamo, ai rapporti con i nostri cari sia marito che parenti, figli, amici. Per non parlare poi dell’appoggio morale, del sentire qualcuno vicino quando sei in ansia per una visita, chi meglio di un endogirl può capire cosa si prova in quei momenti?
Parole sante! Quanto ti do ragione!
Non so cosa intendiate veramente per “accettare” l’endometriosi.
Io so di averla, so che non guarirò mai, so che dal giorno in cui me l’hanno diagnosticata la mia vita è cambiata:mi sento più fragile, in certi momenti più sola, a volte invece mi sento forte perchè non sarà questo ad abbattermi, perchè nonostante l’endometriosi io voglio vivere la mia vita, come voglio io e non come ha deciso lei.
Ne parlavo tempo fa con un’altra ragazza dell’a.p.e. della rabbia che mi prende in certi momenti, delle lacrime che mi salgono inaspettatamente, della non-del-tutto-felicità che provo all’ennesima gravidanza delle mie amiche, e lei mi rispose che prima o poi passerà, che devo ancora elaborare le mie emozioni.
Non lo so se mai ci riuscirò, perchè io sono arrabbiata e sarebbe come nascondere le mie emozioni, i miei stati d’animo, e non credo che mai mi passerà.
Fede.
ciao fede. ecco per accettazione io penso a non provare più le sensazioni che descrivi. le abbiamo passato tutte noi . dopo la rabbia c’è la rassegnazione e poi finalmente l’accettazione.
è quasi impossibile crederci quando sei nella fase della rabbia, è difficile crederlo quando sei nella fase della rassegnazione, in questa fase pensi beh dai mi accontento anche così. ma poi arriva veramente quel giorno che non senti rabbia, che ti senti “normale” come tutte le altre che non hanno endo. sei una donna punto e basta.
ti auguro di arrivare più velocemente di me all’accettazione intanto ti abbraccio forte
non lo so Rosanna, faccio un po’ di fatica a credere che si arrivi a sentirsi come le donne che non hanno l’endometriosi, ad accettare la malattia fino a quel punto.
Mi sembra più che altro autoconvincimento: leggevo di una ragazza che probabilmente non riuscirà ad avere figli, e che nonostante fosse il suo sogno più grande, ora dice che è meglio così, che avrà più tempo per se stessa etc… non voglio giudicare nessuno, ma a me questo comportamento sembra un po’ come quello de “la volpe e l’uva”.
Trovo che non ci sia niente di sbagliato a stare male, ad essere arrabbiate, senza farsi rovinare la vita da questa rabbia ovviamente, ma ognuna di noi è diversa e reagisce a modo suo.
Un abbraccio
No Federica … in realtà l’approccio che abbiamo con la malattia è sempre in evoluzione, proprio come, se vogliamo dirlo, la malattia stessa.
I tempi e i passaggi che portano all’accettazione ci sono, ma sono “soggettivi” per ognuna di noi. Nel mio caso, perchè posso parlare solo di me, sono stati velocissimi grazie alla mia vicinanza e partecipazione attiva con l’APE e grazie al riscontro che (ahimè) ha avuto il mio primo libro. Questi fatti mi hanno portata a stare nella malattia non solo mia, ma anche delle altre donne, ogni giorno.
Sono passata anche io dalla Rabbia … rabbia è una parola morbida .. diciamo pure che ero incazzata nera. Quattro interventi in quattro anni ti portano per forza ad incazzarti. Ma poi ti confronti con altre donne che magari di interventi ne hanno subiti 7 … e magari hanno meno organi di te o faticano a fare la pipì … e allora tutto si ridimensiona. Il confronto aiuta tantissimo. La condivisione anche.
Credo che le tappe per arrivare all’accettazione siano più lente se invece restiamo chiuse nella nostra endometriosi, facendo magari finta che non esista e vivendo gli spauracchi delle visite come se subissimo tutto passivamente. Prenderci cura di noi stesse, rivolgendoci ad un centro specializzato già ci aiuta a star meglio, psicologicamente e fisicamente. Ci “assolve” in un certo senso … e non ci dovremo mai accusare di non aver fatto tutto il possibile quando era ora. Non so se riesci a capire quello che voglio dire.
In Condividendo, il mio secondo libro tratto questo argomento dell’accettazione, ampiamente perchè ci tenevo a far capire che è tutta un’evoluzione … e non si resterà incazzate tutta la vita. Credimi 🙂
E aggiungo … anche io ho detto “Va beh cogliamo il lato positivo, avrò più tempo per me” … e lo penso veramente.
Questo però non vuol dire che anche io ogni tanto mi senta persa, incazzata per come sono andate le cose. Non vuol dire che non mi ritrovi ciclicamente a dirmi “39 anni, adesso o mai più” … non vuol dire che non senta una morsa al cuore quando penso al figlio che non ho avuto … Ma che dovrei fare? se non “accettare” e cercare di andare avanti e cogliere i lati positivi anche di una situazione che non ho scelto e nella quale non vorrei trovarmici. Ma mi ci trovo.
Per mio marito, la mia famiglia e me stessa, devo andare avanti … e gioire per un gatto in arrivo, per una vacanza spensierata, per una domenica passata a letto tutto il giorno senza doveri …
Veronica, credimi non voglio giudicare nessuna di noi, no voglio generalizzare o cose simili.
Condivido in pieno quello che hai scritto, forse perchè anche tu ammetti di essere tuttora arrabbiata. Ho sempre cercato di trovare il lato positivo nelle situazioni più disparate (Pollyanna docet!) ma a volte ci sono cose più grandi di noi…e forse ci vorrà solo più tempo per me.
Ora credo di aver capito cosa intendete con “accettare”, quando dici: ‘ “accettare” e cercare di andare avanti e cogliere i lati positivi anche di una situazione che non ho scelto e nella quale non vorrei trovarmici. Ma mi ci trovo.’ ..sì, è così..
Io non voglio vivere chiusa nella mia endometriosi, non voglio sentirmi chiamare “endogirl, endina” o simili..è una malattia come altre ( e non credo che i malati di tumore si facciano chiamare cancro-boy/girl) , la vivrò perchè ormai fa parte della mia vita, ma non le permetterò mai di rubarmi la mia vita e miei sogni!
Sono ancora arrabbiata ma solo quando mi lascio andare a pensieri “come sarebbe stato se …”.
Niente a che vedere con la rabbia che provavo anni fa, quando prendevo la parola durante i convegni e mi incazzavo anche con dottori che non c’entravano niente con i miei 4 inutili interventi.
Per fortuna Marisa me lo fece notare e da quel momento mi sono “vista da fuori” … e non mi sono piaciuta.
La mia rabbia ho cercato di trasformarla in qualcosa di costruttivo e positivo, come sostenere altre donne “arrabbiate” 🙂
Per quel che riguarda gli “endogirl” e nomignoli simili, non li sopporto, credo di averlo detto anche qui in un post.
Li trovo assurdi, offensivi e come dici tu … ci differenziano da altre malattie che non mi risulta abbiano vezzeggiativi del genere!
La mia rabbia a volte si fa sentire con più forza, soprattutto quando non mi sento compresa, quando mi sento abbandonata a me stessa.
Pochi giorni fa, a lavoro, in preda a dolori fortissimi sono scoppiata a piangere: per il dolore, ma anche per una serie di avvenimenti (l’ennesima pillola che non funziona, il ginecologo “latitante”)…ed è stato lo sguardo e le parole di una collega a farmi sentire ancora più male, parole vuote, di indifferenza, di incredulità.. avrei voluto urlarle che sì, è doloroso, che non è il dolore che prova qualsiasi donna all’arrivo del ciclo, che non mi diverto a imbottirmi di anti-dolorifici etc etc…ma ho solo asciugato le lacrime, e senza risponderle sono tornata al mio posto, ingoiando tutto, anche l’ennesimo Synflex.
E’ questo che mi fa arrabbiare, e che so che continuerà a farmi arrabbiare: l’indifferenza di alcune donne, che dovrebbero essere le nostre prime alleate.
Veronica, scusa se mi sono dilungata, ho monopolizzato l’area commenti: sorry!
Federica se ci sono commenti in questo blog a me fa solo piacere perchè è forse l’unico posto dove mi senta a “casa mia” e mi sento libera di esprimermi.
Quello che racconti purtroppo fa parte del nostro quotidiano … la mia collega che mi disse “beh tanto di reni ne hai due” … di frasi come queste che feriscono più dell’indifferenza.
In questo dobbiamo “indurirci” e creare una corazza impenetrabile per non esporci senza difese ad un massacro gratuito. Ma la rabbia porterà anche a questo, l’unico forse, lato positivo. Ti abbraccio
Già…hai proprio ragione, però che tristezza queste “persone”.
Un abbraccio, Fede.
ciao federica, mi dispiace sentirti arrabbiata ma ricordi di esserlo stata anch’io e molto. ogni giorno mi svegliavo con pensieri fissi, avrei voluto togliere tutto, avrei voluto …. non lo sò perchè probabilmente non sapevo nemmeno io cosa volevo.
sentir parlare di accettazione poi mi dava anche fastidio ma accettazione non vuol dire accontentarsi e tutta un’altra cosa, io non mi accontento solo non mi fisso più su ciò che non ho h su ciò che ho. non sono diversa, alle altre ognuna ha la sua rogna, ognuno ha i suoi problemi. io sono così, ovvio che quando sento male un pò di nervoso mi viene ma i dolori sono molti e di vari generi perciò io ho questo e me lo gestisco.
mi dispiace per la parola endogirl o apine o cose del genere, io le trovo carine, trovo che ti fanno sentire meno sole e poi comunque ho sempre pensato che le parole servano per farsi capire ma poi finito il loro ruolo non hanno importanza sono solo parole il succo è che ci sono delle donne che sono unite da una malattia e insieme si aiutano e si sostengono. condivido in pieno quando veronica ti ha detto che partecipare attivamente a qualche riunione o incontro dell’ape aiuta, ti fà sentire bene. conoscere altre persone che capiscono il tuo dolore.
ti abbraccio veramente forte e spero che presto starai meglio
Ciao rosanna, noi credo ci siamo conosciute in una delle tante riunioni a cui ho partecipato..ben tre gruppi …mirano, Verona, e Vicenza…e questi per me sono stati veramente di grande aiuto..io questa parolina la sento dentro di me..dei giorni neanche mi ricordo di lei! Lo faccio solo perché ritengo non sia giusto chiudersi ma condividere..e quindi continuo a parlarne perché ogni volta trovo donne inconsapevoli per loro o per le loro amiche e parenti…solo per questo..e perché anche il mio chirurgo mi disse che dovevo condividere la mia esperienza positiva. Io sono quasi vicina alla menopausa il ciclo non e più devastante..e le persone che mi conoscono si stupiscono della mia positivita’ ..anch’io veramente mi stupisco…se penso a quanta rabbia, quanto dolore, quanto dispiacere. Ed e stata una grande lezione ..ora ho mille progetti..obiettivi, non vedo più nero intorno a me ma un mondo a colori, di opportunità , quando subentrano delle difficoltà ci rimango ancora male ma poi penso
che sicuramente mi arriverà qualcosa di meglio..che la persona che si e allontanata non era giusta per me…nel privato e nel lavoro! Ecco accettare per me e anche essere più forti ..e anche essere di esempio per le più giovani…sapendo di non essere mai sole perché c’è sempre il gruppo che ci sostiene , ci capisce ,ci consola, ci informa ..
Accettazione e anche sentirsi più ricche, e trasformare le difficoltà in risorse..
Un abbraccio a tutte
ciao sonia scusami non avevo visto la tua risposta.
si ci siamo conosciute a bassano ed eri insieme a tua figlia se non sbaglio.
mi ricordo di te come una persona solare.
grazie per le tue parole
Anche mia figlia 19 anni è stata operata di endometriosi, tra l’altro durante la laparoscopia hanno reciso un vaso e non se ne sono accorti, stava morendo dissanguata. Solo il giorno dopo dato che mia figlia era bianca cadavere hanno deciso di andare a fondo: risultato 2 trasfusioni di sangue (per le quali tra qualche mese faremo le indagini che non fossero infette) e rioperata alla sera. Ho perso 10 anni di vita. Purtroppo mia figlia non può prendere la pillola perchè ha le vene varicose e il fenomeno di Raynaud che provoca ischemie alle dita. Ho contattato l’APE perchè non sapevo a chi rivolgermi e sono stati così gentili e così disponibili che sono rimasta commossa.