Ciao a tutte voi che come me cercate uno sfogo e un conforto : )
Mi chiamo Simona ho 31 anni e tra meno di un mese farò la laparoscopia per endometriosi profonda al IV stadio.
La prima cosa che penso leggendo i blog e vari i forum è “Mammamia ci sarà mai una fine?!” Il pensiero che nonostante l’operazione la malattia ritorni mi angoscia tantissimo , mi chiedo quanta pace avrò prima di tornare all’inferno…
Si perchè è un inferno , quando stai così male da non poter lavorare , così male da non poterti alzare , così male da imbottirti di antidolorifici e nonostante quelli e le borse dell’acqua calda continuare a stare male, senza riuscire a dormire , mangiare e addirittura a fare pipì senza avere fitte ovunque. La mia vita sociale per 20 giorni al mese è completamente annullata e questo ovviamente mi fa stare male anche psicologicamente perchè oltre ad essere triste per me stessa , mi sento in difficoltà con il mio compagno che è costretto a vivere tutto questo anche se lui devo ammettere che è davvero un angelo e mi sta vicino al meglio senza farmi pesare nulla ma io alterno momenti di calma e apparente tranquillità con momenti di profonda tristezza perchè vivo nell’angoscia che questa cosa mi rovini la vita e soprattutto perchè sono terrorizzata all’idea di non riuscire a rimanere incinta. Ci abbiamo provato per un anno e non ci siamo riusciti…ma io non sapevo di avere l’endometriosi ….la mia è stata un’odissea e questo perchè il mio ginecologo ha ignorato perchè di questo si tratta IGNORARE i sintomi che io avevo nonostante io glieli facessi sempre notare: dolore durante i rapporti sessuali , dolori rettali e al basso ventre ,dolore alla defecazione ,se non ero sotto pillola avevo anche forti dolori mestruali e in ultimo problemi a rimanere incinta. Mi ha sempre dato pomate , ovuli , mi diceva di usare una crema lubrificante e poi che ero stitica ,quindi dovevo bere tanto e mangiare frutta e verdura……E per il fatto che non rimanevo incinta mi diceva che era normale che dovevo stare tranquilla e rilassata. Ovviamente una persona si fida di quello che il dottore gli dice , quindi ho cercato un’altra strada per risolvere i miei problemi , i dolori erano troppi e non era normale ed io volevo capire cosa mi stava succedendo. Sono passata dal gastroenterologo al proctologo….mi hanno fatto degli esami che dire invasivi è poco …è stato terribile e molto triste perchè spesso purtroppo i medici che ti trovi davanti non sono nè sensibili nè delicati , non ti ascoltano davvero , molti minimizzano , altri pensano che sei la solita esagerata….certe volte mi sentivo trattata come se fossi una malata immaginaria! Io continuavo a stare male e mi dicevano che era il colon irritabile ma nonostante le cure alimentari e tutti gli accorgimenti io stavo male e iniziava sempre tutto in concomitanza del ciclo metruale. Alla fine insistendo con l’ennesimo dottore che mi visitava al suo studio privato sul questo fatto che si scatenava tutto il mio malessere quando arrivava il ciclo e nelle settimane successive ad esso , mi ha suggerito una risonanza magnetica con contrasto endovenoso per sospetta endometriosi….e lo ringrazio davvero perchè non era affatto la sua “materia” ma i dottori dovrebbero ragionare a 360° !Da lì è iniziato il mio viaggio consapevole nel mondo dell’endometriosi e ad oggi mi manca un ciclo solo prima dell’intervento, ci sono quasi!!!Vorrei solo guarire definitivamente….sono davvero stanca.Un abbraccio a tutte!
Simona
Ciao Simona, quindi sarà il tuo primo intervento?
Ti hanno saputo stadiare la malattia prima ancora di operare? Strana questa cosa …
Sei seguita da un centro specializzato? Purtroppo l’endometriosi se non operata bene può recidivare, ma l’importante è che tu ti faccia seguire anche nel tuo post-intervento in modo che si possa studiare insieme una cura di mantenimento che ti possa anche permettere di provare a concepire.
In questo sta la differenza tra un ospedale qualunque e un centro specializzato in endometriosi.
In bocca al lupo!
Vero
ciao Simona, anche io come te ho un endometriosi IV stadio, severa al setto retto vaginale ti capisco quando racconti dei tuoi dolori. Pensa, a me avevno detto che ero affetta da morbo di crohn che è una malattia cornica intestinale, mentre le mie intolleranze alimenmtari, le mie scariche diarroiche continue e assidue nel periodo mestruale, il mio dolore fisico continuavano sono passati quasi tre anni, una laparoscopia ed un angelo come dottore per capire che avevo questa bestia di malattia..
ti capisco e ti abbraccio forte
Grazie Nicla!Un abbraccio forte anche a te
Ciao Veronica!
ci siamo sentite a Gennaio…ora sono in convalescenza perchè finalmente il 21 feb ho fatto la laparoscopia all’Ospedale Gemelli di Roma ( con il Prof.Riccardo Marana). La cosa è stata più complicata del previsto sono entrata in sala operatoria alle 08.00 e sono uscita alle 14.30 :/ poichè nel momento in cui sono entrati si sono resi conto che la situazione era più estesa e complicata di quanto sembrava dagli esami che avevo fatto.Fortunatamente mi sono affidata ad un professionista qualificatissimo che ha fatto tutto in laparoscopia …e per questo ha rimandato anche un’intervento successivo al mio…voglio dire avrebbe potuto “tagliarmi ” invece non lo ha fatto e per questo lo ringrazio tanto.Oltre alle ovaie , l’endometriosi era arrivata alla vescica , ma la parte più grande era dal legamento utero sacrale dx fino al retto…mi ha detto il dottore che era enorme.Ecco perchè avevo tutto quel dolore dietro!!!Sono stata mesi e mesi a “gridare” il mio dolore e nessuno mi prendeva veramente sul serio… è più facile pensare di avere davanti la solita lagnosa esagerata che non sopporta il dolore…Purtroppo ho avuto delle complicazioni alla vescica poichè hanno dovuto sacrificare dei nervi per togliere l’endometriosi e per questo mi hanno dimessa con il catetere che ho dovuto portare per un’altra settimana.Ora l’ho tolto e piano piano la vescica si sta riabituando anche se ancora faccio un po fatica e dovrò ripetere dei controlli urologici entro giugno per essere certi che sia tornato tutto apposto.
In questo momento sono in attesa della prova del 9 ovvero aspetto il ciclo….quello sarà un momento decisivo per me mi sembra impossibile che non sentirò più quel dolore disumano e insopportabile che mi faceva vivere una vita d’inferno. Dopodichè avrò il controllo dal prof. che mi ha operata che comunque mi ha già anticipato che le ovaie sono ok e che visto che c’era mi ha controllato anche le tube che fortunatamente sono liberissime perciò secondo lui il mio step successivo è provare a rimanere incinta.Io lo desidero tanto,tantissimo ma ho così paura di rimanerci male ….ho paura di nuovo di avere brutte sorprese 🙁 Leggo le storie qui sul tuo blog e oltre a sentirmi vicina a tutte le donne che scrivono ,perchè nessuno come noi che ne soffriamo può capire, mi spavento un po perchè ce ne sono tante troppe che raccontano di storie infinite di operazioni su operazioni e di difficoltà a rimanere incita nonostante gli interventi….mi chiedo perchè, quando finirà questo incubo…se mai finirà questo incubo!Spero tanto ma davvero tanto che la ricerca faccia progressi per noi e spero di sentire più spesso parlare di questa malattia perchè anche chi la “conosce” comunque la sottovaluta , le persone non si rendono realmente conto di che incubo sia l’endometriosi per una donna. Vi abbraccio tutte!
Simona senza saperlo mi aiuterai a rispondere ad una ragazza che mi ha appena scritto e mi chiede un consiglio. L’importanza di un centro specializzato è fondamentale … entrare in sala operatoria e scoprire che ci sono delle complicanze o degli imprevisti può capitare, per questo motivo è importantissimo essere nelle mani di un’equipe specializzata che sa affrontare ogni tipo di situazione, senza correre il rischio di essere operate per niente o peggio di essere operate parzialmente.
Sii fiduciosa per il tuo desiderio di maternità, coraggio, guarda avanti, un passo davanti all’altro e vedrai che sembrerà tutto meno pesante. Ti abbraccio
Ciao Simona, mi chiamo Michela e ho 23 anni… Ti racconto la mia storia se ti può consolare….
Ho sempre avuto dolore durante il ciclo ma pensavo fossi normale.. Il mio ciclo durava 4/5 gg e non è mai stato abbondante… A gennaio del 2010 io ed il mio ragazzo siamo partiti perché io avevo dei spettacoli di ballo..Siamo stati via 10 giorni se non erro è i quei giorni io non ero mai andata al bagno… Tornammo a Roma e io dopo pochi giorni mi senti male.. Sentivo che stavo per morire, avevo un dolore lancinante era come se mi stessero strappando via le budella, così una notte il mio ragazzo ed i miei decisero di portarmi al pronto socc e li scopri che avevo un blocco intestinale….. Sono stata all ospedale per ben 3 mesi… Nessuno riuscì a curarmi veramente, xke nessuno era andato a fondo di questa cosa.. Sono guarita solo grazie a delle medicine che prendevo e mi mandavano in diarrea dopo non essere andata al bagno x 4 mesi…. Ad agosto ripartimmo, ma questa volta andammo a FoRMENTERA… Be anche li sono stata male… Ma con il ciclo… Così decisi di andare ad un ginecologo appena tornata in Italia….
Era settembre e andai dal ginecologo, mi disse che dovevo sottopormi ad una laparoscopia diagnostica ma era per chiudere delle bene che mi pulsavano troppo… Mi operai ma quando mi svegliai il mio ragazzo mi disse che mi aveva aperto ma richiuso all istante xke avevo l endometriosi di tipo severa ed ero infiammata… Così feci una cura di 6 mesi ( punture decapeptyl) e non mi venne il ciclo per tutti quei mesi.
A gennaio del 2013 mi rioperai ma questa volta oltre ad una laparoscopia mi fecero anche una laparotomia ossia il taglio cesareo.. Mi tolsero tutte le aderenze e li scoprirono anche che avevo le tube tutte e due chiuse qndi me le aprirono.
Dopo 1 mese andai in visita e mi sottoposi ad un lavaggio chiamato idrotubazione, ossia un catetere fino fino che deve entrare nelle tube per pulirle e all estremità di questo catetere ce un palloncino che lui da fuori gonfia e da li inizia il peggio… Prende la prima soluzione di fisiologica e la inserisce piano piano è una siringa bella lungaaaaaaaaaa dopo di che appena finisce ne fa ultra..be non lo auguro a nessuno davvero… LA prima é stata atroce difatti sveni sopra il lettino, la seconda un po’ meno è la terza cioè l ultima è stata la più tosta… Le mie tube si erano richiuse e quindi me le ha dovute riaprire da sveglia con degli attrezzi atroci.. Mi uscì un sacco di sangue e per il dolorei si sono girate le mani ed i piedi.. Finita questa dovevo farne un altra dopo 2 mesi ma decisi di non andarci più…
A settembre di quest anno grazie ad una mia oca scopri un centro a Roma prp per l endometriosi e qndi andai li…
Be la faccio corta…. Mi sono operata il 12 febbraio di questo anno ossia pochi gg fa e li ce stata la batosta….
Qndo mi svegliai avevo il chirurgo vicino a me che mi racconto tutto…
Mi avevano asportato la tuba sinistra perché avevo avuto un infezione enorme mentre la destra me l hanno riaperta ma purtroppo anche qlla non sta bene… Mi hanno dato 2/3 di tempo per provarci naturalmente dopodiché se nn va a buon fine devo sottopormi alla fecondazione assistita.
ad oggi sono passati 7 mesi, è una settimana fa il mio ragazzo mi ha dovuto portare di corsa al pronto soccorso per dei dolori fortissimi nella parte vaginale e del retto, la ginecologa del ps mi ha detto che avevo delle cisti grandi e sicuramente si trattava di endometriosi e che dovevo andare subito dalla mia ginecologa per farmi visitare… Venerdì sono andata dalla mia gine mi ha visitata e mi ha detto che è molto delicata la situazione… Dobbiamo decidere se avere un bambino sub (cioè fare la fecondazione) o prendere una pillola per bloccarmi il ciclo finché non decidiamo il da farsi… Be noi un bambino lo vogliamo subito ma questa situazione è veramente troppo grande per noi, oltre alla salute ci servono anche un po di soldini. La mia ginecologa ci ha consigliato il professor Giannini della clinica villa Margherita questa mattina ho chiamato ed ho l appuntamento venerdì 10 ottobre per avere almeno un colloquio… Speriamo di risolvere presto questa cosa perché non ne posso più… Sono stanca e amareggiata…. Volevo sapere da voi se qualcuno conosce questo professore…
Grazie un bacio miky