581) Storia di Roberta

ciao veronica,ho deciso di scriverti per liberarmi un pò del peso che ho sul petto da quando ho scoperto di avere l’endo. cerco di parlarne anche con le persone che mi sono vicine ma ho l’impressione di non essere capita. a volte mi sembra di esagerare,di sentirmi malata inutilmente,mi riprometto di non cercare più su internet quella parola perchè ogni volta mi sento sempre più triste ma è più forte di me.. voglio conoscerla fino in fondo,leggere altre esperienze,convincermi che in futuro non peggiorerà,che non è detto che non riuscirò ad avere figli… e sinceramente più leggo e più mi si formano mille domande in testa:com’è possibile arrivare al IV stadio e non accorgersene?le recidive quindi ci sono sempre?il fatto di sapere che ce l’ho potrebbe aiutarmi a non arrivare al punto della malattia in cui devi preoccuparti dei tuoi reni o del tuo intestino?

io ho 24 anni,prima mestruazione a 11 anni. non le ho mai avute regolari,sono sempre state dolorose e abbondanti ma pensavo fosse normale. a 15 anni ho fatto la prima ecografia perchè sentivo dolori strani nelle mie ovaie,il gine mi disse che avevo un ovaio policistico e l’utero retroverso quindi era normale comunque mi prescrissero la pillola per 6 mesi. alla visita di controllo non c’era più nulla.
dopo più o meno 6 mesi tornano i soliti dolori,all’ecografia si vedono 6 microcisti in ciascun ovaio ma stavolta niente pillola perchè vanno via da sole. così decisi di non fare più ecografie perchè mi sembrava non servissero a nulla. nel frattempo comincio ad avere rapporti sessuali,all’inizio pensavo che il dolore fosse normale,poi mi sono detta che era l’utero retroverso e anche se mi sentivo inadeguata e diversa dalle altre ho sempre vissuto bene la mia sessualità.
dopo varie visite al pronto soccorso per dolori acuti all’utero a 20 anni nel 2008 decidono di operarmi in laparo di urgenza per sospetto corpo luteo emorragico. dall’esame istologico della cisti non risulta nulla ma nella diagnosi c’è scritto endometriosi pelvica. nessuno si preoccupa di spiegarmi cosa ho così quella parola mi rimane estranea. pochi mesi dopo ricomincio ad avere dolori,decido di affidarmi ad un gine esperto e costoso. lì scopro di essere stata operata senza motivo perchè secondo lui quella cisti non era nulla e sarebbe andata via,di nuovo ovaio policistico, ma non è nulla di grave,i dolori forse sono dovuti ad una sospetta endo ma neanche lui si preoccupa di spiegarmi cos’è e mi manda a casa con degli integratori per i dolori.
i dolori non vanno via,cambio gine,anche stavolta ci sono cisti funzionali,per il dolore mi prescrive la pillola, che io non tollero,mi fa stare nervosa,con la nausea e mal di testa così dopo 3 mesi smetto.
arrivo al 2011 che durante l’arrivo del ciclo piango,dolori fortissimi che neanche l’oki calma,dolori durante l’ovulazione,dolori quando vado in bagno,mi fa male la schiena,e digerisco male. scrivo i sintomi su internet.. esce endometriosi,mi ricordo del sospetto del gine e inizio ad informarmi,e mi spavento. prendo appuntamento per l’eco a settembre,dove si evidenzia cisti endometriosica di 5 cm all’ovaio sx. cosi mi metto in lista d’attesa per l’operazione con un gine che viene dal s.camillo di trento espertissimo in endo. il ca125 a ottobre è 49,nell’attesa inizio a prendere la pillola. i dolori aumentano,chiamo il gine continuamente che mi cambia la pillola. fino a quando dopo un rapporto sessuale rimango paralizzata da un dolore atroce che non mi fa camminare. stanca di tutto ciò cambio ospedale a febbraio 2011,mi fanno le varie analisi e dopo una settimana mi opero. eliminazione cisti ovarica,nodulo al legamento utero sacrale,aderenze e focolai dappertutto che mi attaccano utero vescica intestino e fegato. endo allo stato medio,il gine che mi ha operata mi parla in privato e mi spiega tutto quello che avrei dovuto sapere da tanto,mi fa anche vedere il video dell’operazione,mi mette davanti alla dura verità. ora sono passati 14 giorni,ho ancora dolori ovunque ma ho ripreso a lavorare per non pensare…
Roberta

Roberta, la risposta è SI.
Il fatto di sapere che ce l’hai ti eviterà di arrivare a preoccuparti dei tuoi reni e del tuo intestino. Farai come me e come tante di noi che ogni sei mesi faranno “quella visita in più” da professionisti del settore.
Una visita che ti consentirà di sapere esattamente cosa succede nella tua pancia e di non ricevere scioccanti sorprese. Ti consentirà di uscire sollevata da quell’ambulatorio per il semplice fatto che la situazione ti sarà chiara senza bisogno di una laparoscopia per “guardare meglio” come dice chi non conosce questa malattia.
Gli stadi della malattia a volte impressionano, ma non sono altro che un “linguaggio parlato” che serve ai dottori per parlarsi tra loro e capirsi al volo, ogni stadiazione indica delle caratteristiche della malattia (infiammazione, presenza di cisti, estensione, profondità ecc) ma ci sono migliaia di donne con endometriosi al IV stadio con una qualità della vita accettabile, con poco dolore (o addirittura assente come me), con figli avuti naturalmente.
Non farti impressionare da questo quindi.
La cosa più sconvolgente è che nessuno fra tanti dottori ti abbiano informata sulla malattia. Questo è davvero quello che rammarica di più.
Credo di aver capito chi è il tuo ginecologo, era il mio prima che si trasferisse. E’ esperto in endometriosi e sei sicuramente in buone mani. Datti un po’ di tempo ancora per capire se la terapia ti può far star meglio … e in ogni caso cerca di stare tranquilla perché ora sei sicuramente monitorata.
Se puoi aiutati con l’alimentazione in modo da non aumentare lo stato infiammatorio soprattutto durante il ciclo. Trovi maggiore info sul Forum dell’APE. In bocca al lupo cara, coraggio!
Vero