ciao veronica,
mi kiamo lucia e ho 23 anni. io nn so ancora se sn affetta da endometriosi. aspetto ke mi arrivi il ciclo x la visita dal ginecologo ke ho conosciuto un anno fa alla mia prima visita ginecologica. mi ha riscontrato dei follicoli nel periodo del ciclo in cui nn dovrebbero esserci e l’ovaio destro ingrossato. poi cn una seconda visita mi ha detto k si trattava di ovaio multifollicolare (sia destro e sinistro di volume aumentato) e mi ha prescritto la pillola diane, anke per il problema di acne al viso e perchè ho un ciclo breve e molto scuro.nel corso di qst anno ho preso la pillola solo x 2 mesi, poi dovevo effettuare alcune analisi (prescritta da un altro medico x altri motivi) e dovevo smettere x tre mesi x poterle fare. nn ho mai sofferto di dolori forti, fin dal primo ciclo mi bastava un aulin e tutto passava. anzi a volte se nn avessi ricordato le date nn mi accorgevo nemmeno di averlo. ma nell’ultimo anno sn dovuta correre 2 volte al pronto soccorso il primo giorno del ciclo con dolori lancinanti. la prima volta quasi nn volevano farmi una visita, hanno detto k era solo un ciclo più abbondante, k ero io k esageravo e la dottoressa ha detto k lei cn il ciclo aveva dato i migliori esami all’università. la seconda volta nn mi hanno proprio toccata e mi hanno lasciata sulla barella cn dei lavaggi rispedendomi a casa dopo poco. qst ultimo ciclo è stato molto doloroso e anke fino all’ovulazione qnd camminavo mi sn dovuta tirare la gamba destra e ho avuto continue fitte al lato sinistro. mi è stato parlato vagamente di endometriosi o meglio l’hanno solo nominata e mi hanno detto k è difficile da vedere perchè occorre la laparoscopia e quindi sia l’endocrinologo ( in cura da lui da oltre 10 anni x ipotiroismo) sia il ginecologo mi hanno consigliato di prendere la pillola. il ginecologo ha detto prendila x 3 mesi e poi vieni a visita e vediamo qual è la situazione e decidiamo cm agire ma poichè in ospedale nn mi hanno fatto un’ecografia io preferisco andare ora e poi vedere il da farsi. e così mi sn imbattutta sul tuo blog e ho quasi letto tutte le storie commuovendomi ad ognuna. ho trovato delle affinità cn la mia vita: ho sempre avuto l’intestino irritabile e anke il ginecologo nella prima ecografia ha detto k poteva essere colon irritabile. in più nelle 2 volte k sn stata in pronto soccorso sentivo sia dolori al basso ventre sia dietro infatti sentivo una strana pressione e nn sn riuscita a defecare x 3 gg. ciò k xò mi caratterizza fin da piccola è il mal di skiena, ho girato un sacco di medici ma alla fine nn si è mai capito bene a cosa sia dovuto.ed infine arriviamo ai rapporti sessuali, il primo l’ho avuto a 19 anni cn l’amore della mia vita. all’inizio pensavamo k i dolori fossero dovuti al fatto k fossero le prime volte ma qst disagio ci accompagna fino ad oggi. cerchiamo di fare attenzione e di nn esagerare nei movimenti ma a volte siamo costretti a fermarci.
e qst è la mia storia, sembra quasi k ti abbia fatto un lungo elenco di sintomi x sapere la diagnosi da te k qst malattia la conosci bene. aspetto k i gg passano e k il ciclo arrivi presto, sn preoccupata molto. il nostro desiderio è avere 3 figli, il primo, un maskietto da kiamare luigi cm il suo papà. spero di poter realizzare i nostri sogni, abbiamo entrambi l’anemia mediterranea e già qst è un problema. il nostro amore e la nostra affinità sono immensi. abbiamo già attraversato momenti duri e difficili e lui mai si è tirato indietro. ho perso mio zio (k ho sempre considerato cm un padre) e nei 6 mesi k abbiamo lottato contro la leucemia il mio tesoro ha fatto spesso da baby-sitter ai sui bambini. li portava in giro, giocava cn loro. ora lo adorano. amiamo i bambini, sto ancora studiando altrimenti ne avremmo già avuto uno, è il nostro desiderio più grande e se mi venisse detto k dovrei restare incinta nn esiterei un secondo.lui è perfetto, è adorabile. qnd mia sorella ha partorito si è precipitato in ospedale e mentre noi eravamo presi dal bambino lui è stato accanto a mia sorella, la rassicurava e le rimboccava le coperte.
devo ammettere ke il ginecologo è una persona adorabile, ha perso la moglie x un brutto male e x qst è molto vicino alle sue pazienti infatti stamattina si è ricordato ke manca un solo giorno al ciclo e mi ha telefonato x vedere cm stavo. forse sarà endometriosi o forse no. forse lui nn lo ha capito ma in fondo ero alla prima visita ginecologica della mia vita e da allora è passato un anno e nn ci sn più andata. nn ho preso la pillola m lui mi ha sempre detto di fare. credo proprio ke sn stata io ad aver sottovalutato il tutto nn dando peso ai suoi consigli e nn chiamandolo qnd stavo male. mi rincuora il fatto ke cercando su internet ho visto ke è vicino all’A.P.E. e ke è anke intervenuto insieme a Marisa qnd c’è stato un incontro nel comune dove lui lavora ( l’incontro c’è stato lo scorso dicembre a pagani in provincia di salerno).forse nn sarà specializzato ma almeno nn è cm tanti altri dottori ke nn sanno neppure cosa sia l’endometriosi.
domani dovrebbe arrivare il ciclo, incrocio le dita x nn dover correre in ospedale, ho un pò di nausea e mal di testa ma sn già munita di antidolorifici xkè voglio evitare di sentirmi dire di nuovo ke sn io a nn sopportare i dolori.
ti farò sapere cm sarà andata la mia visita e mi rincuora il fatto di avere un bravo ginecologo ma in ogni caso se qualcosa dovesse andare male ho la clinica malzoni a mezz’ora da casa mia e quindi mi sento abbastanza fortunata oppure posso rivolgermi al policlinico di napoli dove lavorano i miei suoceri e si sa ke qnd si ha una piccola raccomandazione ti trattano meno peggio di qnt farebbero normalmente.
un bacio veronica,
ti ringrazio x quello ke fai xkè grazie a te ho potuto capire ke i sintomi nn vanno sottovalutati e ke se ci accorgiamo di qualcosa di diverso in noi nn dobbiamo restare fermi ad aspettare. nn so se ho l’endometriosi ma sn già preparata all’eventualità, alle possibili conseguenze e quindi accettarla sarebbe meno dura. penso ke comprerò il tuo libro ma nn perchè voglio leggerlo io in prima persona ma xkè voglio farlo leggere alle persone ke mi stanno accanto x far capire realmente cosa sto provando in cuor mio in qst periodo senza far trapelare nulla all’esterno. abbiamo attraversato molte disavventure e nn sempre c’è stato il lieto fine ed io ho dovuto imparare ad essere forte x gli altri xkè mentre tutti gli altri erano a casa a piangere xkè i medici avevano detto ke nn c’era più nulla da fare io ero con i bambini sulle giostre x nn fargli capire nulla e mi inghiottivo le lacrime e mi nascondevo dietro gli occhiali da sole qnd qualcuna nn riuscivo a trattenerla. ora voglio essere forte x me stessa xkè nn ho il carattere duro ke tutti pensano, sono solo più brava a nascondere le mie emozioni e le mie paure.
grazie veronica,
lucia
Ciao Lucia, la tua mail mi ha fatto sentire terribilmente vecchia, perchè non tutte quelle K e quelle abbreviazioni ho fatto una fatica tremenda a leggerti fino in fondo!
In ogni caso, sono assolutamente d’accordo con te, affidati ad un buon centro specializzato, hai letto anche tu quanto questo sia importante per una malattia così ancora “sconosciuta” tra il personale medico! Farò leggere la tua mail a Marisa forse si ricorderà di te … ti abbraccio, in bocca al lupo per tutto!
Vero
Ciao Lucia,
come dici tu: non sottovalutare i sintomi e affidati ad un centro specializzato!
Un grosso abbraccio!
Eli ’80
Ciao Lucia, ho letto la tua storia ed anche io, come Veronica, anche perché sono più vecchia di lei, ho fatto tanta fatica con le k e le abbreviazioni da SMS. Però sono arrivata in fondo 🙂
Sono certa che i tuoi desideri si realizzeranno e se non saranno 3 bambini e solo uno o due, l’importante è, come hai giustamente detto, trovare un medico che comprenda la malattia e le sue implicazioni.
Ho capito subito chi è il ginecologo che ti segue quando hai parlato della malattia di sua moglie e posso solo dire che è davvero un medico speciale e competente oltre che simpatico. 🙂
Portagli per favore i miei saluti ed un grosso in bocca al lupo per te. 🙂
Ciao Marisa
salve,
sono ancora io, lucia, e questa volta prometto di scrivere tutto per esteso in modo da facilitare la lettura.
volevo continuare la mia storia..è arrivato il ciclo anzi sono arrivati prima i dolori..il terzo giorno del ciclo sono andata dal ginecologo che non ha trovato nessuna traccia di endometriosi ed ha evidenziato i soliti follicoli (ovaio multifollicolare) ed in più una iste di 22 mm. è stato molto gentile e paterno come al solito e mi ha detto che avremmo comunque indagato e quindi mi ha prescritto il ca125 ed il ca199 ed una risonanza magnetica con e senza contrasto se ce ne fosse stato bisogno. oggi ho avuto il responso ed i valori sono nella norma. sarà strano a dirlo ma mi è dispiaciuto, speravo davvero che sarei venuta a capo di tutta questa storia.
fatto sta che ho sempre dolori al lato sinistro sia al ventre che alla schiena ed inoltre ho problemi intestinali: mercoledi sono andata 4 volte di fila in bagno ed ora mi devo sforzare ma non succede quasi nulla.
ho chiamato il dottore per dirgli delle analisi ed il mondo si è inclinato, praticamente dovrei prendere 5 compresse al giorno:
1 soffro di ipotiroismo e quindi quella è fondamentale
2 pelvilen forte per calmare i dolori durante il mese e per cercare di avere rapporti decenti
3 buscopan perchè il mio è un problema di colon irritabile
4diane per la isti e per l’ovaio multifollicolare
5 ho l’omoisteina alta che mi impedisce di prendere il diane quindi un’altra pillola per far abbassare questo valore
mi sento demolarizzata. tutti questi sintomi rappresentano ognuno un argomento a se? siamo sicuri che non ci sia un collegamento? fatto sta che da quando è arrivato il ciclo vado avanti con toradol e aulin..
mah!!!!!!!!!
mi capiranno prima o poi? o sono davvero affetta da tante cose differenti?
Buon giorno Lucia, quando ho raccontato la mia storia non ho specificato i passi del mi calvario , ma in breve cercherò di farti capire, il mio ginecolgo mi aveva detto che i miei problemi dipendevano tutti dal mio colon irritabile, cosi iniziò a darmi fermenti lattici e dieta alimentare.Feci anche un’esame che si chiama Clisma opaco, che risultò ringraziando Dio tutto nella norma. Continuò allora a darmi altri integratori e medicinali, tra cui Pelvin Forte 400 mg + 40 mg, ma i miei dolori continuano . Finalmente Mio padre e mia madre, disperati mi dicono, ma vogliamo fare una risonanza magnetica cavolo, e cosi abbiamo le idee chiare.? Con il permesso del mio medico , prenoto la risonanza , la faccio e vuoi sapere cosa n’è uscito ?
Che avevo un ‘adenomiosi…. endometriosi interna. Gia le idee erano molto molto piu chiare, ma a farmi capire realmente cosa io avessi , è stata la dott LUCIA LAZZERI a Siena, con un’ecografia scusando la frase con i contributi…. io ho un nodulo vicino le ovaie, utero e ovaie attaccate da aderenze… Con questo non voglio insinuare nulla , sicuramente il tuo medico , come il mio sono qualificati, solo che per questa malattia ci vuole l’occhio che vada oltre.Ah dimenticavo il ca125 , il mio , è basso 11 punto qualkosa. Ma mi ha detto il Professore Petraglia che non determina la presenza della malattia, infatti l’h basso ma aimè l’endo c’è . Aspetto una tua risposta o anche un tuo sfogo
sto impazzendo!
non sono venuta anocora a capo di nulla. ho iniziato la mia bella cura ma risultati zero!
ho iniziato a tenere una specie di calendario in cui annoto come va la mia giornata: beh oggi è il 14 settembre e io sono stata male 10 giorni su 14. bella media no?
tutte quelle medicine non hanno alcun effetto e devo per forza ricorrere all’aulin ed in casi estremi alla toradol. non riesco ad andare in bagno regolarmente. nei rapporti con il mio fidanzato ‘è più preoccupazione che passione, lui ha paura quasi a toccarmi! ho richiamato il dottore e mi ha detto che ci vuole tempo affinchè la medicina faccia effetto..mah!
gli ho chiesto se fosse stato il caso di farla una risonanza ed ha detto di aspettare il prossimo ciclo..ma mancano ancora 10 giorni! e poi si devono fare prima tutte quelle analisi se no non te la fanno con il contrasto.
mamma ha chiesto ad una sua amica di farmi andare da un altro ginecologo che lavora con lei, lei ha detto che le farà sapere, si però sono passati più di 10 giorni e notizie niente..
ed io mi sento morire! possibile che ci voglia così tanto tempo a capire cosa ho! ed io che lo dico sempre a tutti quale potrebbe essere il mio problema..
sono diventata il caso clinico e senza speranze della famiglia, tutti che chiamano, tutti che vogliono sapere come sto.
ieri non ho risposto ad un paio di telefonate del mio fidanzato e lui ha iniziato a chiamare mezza famiglia perchè già si preoccupava che stavo in qualche altro ospedale..ed io invece stavo montando la motocicletta nuova al mio nipotino di 2 anni. lui era fiero del suo nuovo gioiellino mentre io dopo tutto quel tempo in piedi mi so dovuta buttare a letto mezza morta naturalmente con la mia bella aulin che però tutto questo effetto non lo ha fatto..
ed ora aspettiamo.. aspettiamo..aspettiamo..
la vita è tutta un’attesa..
ma prima o poi mi stancherò di aspettare..
o forse il mio corpo si stancherà di aspettare..
Anche io ero diventata il caso clinico piu assurdo tra i miei medici… la mi aforma di stress, cosi come dicevano loro , si chiamava endometriosi . Spero con il cuore che tu non abbia questo , pero la mia storia e la tua sono davvero troppo simili
cara francesca,
ciao! ebbene si, ormai la mia bella endometriosi è stata diagnosticata..la mattina del 20 settembre da medici non molto gentili..la mia ciste in 2 settimane e qualcosa è arrivata a 4 cm (era di 22 mm). paradossalmente i dolori sono un pò diminuiti..effetto del pelvilen..ma domani dovrebbe arrivare il ciclo e con esso un’altra visita..ho ancora un briciolo di speranza che si siano sbagliati..
forse sarei il primo caso di una diagnosi di endometriosi sbagliata invece delle solite diagnosi in cui nessuno si accorge che forse è proprio endometriosi..
forse sto solo sognando..forse è solo un’endometriosi a tratti asintomatica..
per ora non vogliono operarmi..devo prendere la pillola per due mesi, senza la pausa, e poi tornare dal medico..anzi in realtà erano due medici affermati più due specializzandi..erano tutti li a guardarmi ed io stesa a gambe aperte..una vergogna! però di positivo c’è che sono stati tutti d’accordo..ciste endometriosica ed ovaia un pò giù nel douglas..
però francesca c’è da dire una cosa che forse è l’unico raggio di sole in questo periodo, che ti dirò, non è nemmeno troppo buio.. avevo già iniziato a convivere con l’endo ancor prima della diagnosi ed ora sono solo rasserenata e tranquilla..la mia fase di accettazione è stata breve..non posso permettermi di lasciarmi andare e pensare..
il mio fidanzato mi aveva giurato che se la diagnosi fosse stata quella dovevamo provare ad avere subito un figlio..non si conoscono le possibilità del futuro e dopo 4 anni insieme sarebbe stato inutile aspettare quindi abbiamo deciso di sposarci! probabilmente il 20 aprile! le nostre famiglie sono state subito contente per noi perchè hanno capito che non volevamo rischiare che con il passare del tempo la malattia ci avrebbe ostacolati..
ora inizierò con la pillola e nel frattempo dobbiamo fare tutte le analisi necessarie perchè soffriamo di anemia mediterranea e anche questo è un problema..per un’eventuale gravidanza abbiamo deciso di aspettare fino al matrimonio e poi iniziare da subito a provarci..
la nostra idea è che potrebbe essere così facile quanto difficile ed il dubbio ci uccide quindi preferiamo tentare che restare col dubbio..
questa settimana ho un’altra visita e se la diagnosi sarà la stessa inizieremo i preparativi ma a questo punto li inizieremo comunque qualsiasi sia il verdetto..abbiamo anticipato di un anno..non abbiamo ancora messo a posto la casa ma non ci interessa..la vita ci ha riservato già troppe cose negative e vogliamo, per una volta, decidere noi la nostra sorte..
francesca spero che la vita ti regali qualcosa di meraviglioso e spero che tutti i tuoi sogni si avverino..io mi avvio verso la realizzazione di uno dei miei sogni e non posso far altro che ringraziare dio per avermi regalato l’amore della mia vita che ha deciso per il mio futuro ancora prima che io avessi il tempo di pensare e di lasciarmi andare..
ti terrò aggiornata sulla mia visita..
un bacio a te e a tutte le donne che lottano come noi per conquistarsi un pezzo di felicità
Ciao Lu , nuovamente una cosa che ci accomuna: anche io a gennaio proverò ad avere una gravidanza…. sembra strano come il destino ci faccia camminare alla pari. Sabato scorso sono stata in ospedale , per dolori forti causati da cistite emorragica. Ma qualcuna di voi ne soffre? io l’anno scorso ho fatto uan cistoscopia e non c’èrano segni di endo, però è pur vero che è passato parecchio tempo. in bocca al lupo a noi luuu e a tutte fammi sapere bacio
ho riletto la mia storia dopo 6 mesi e non so perchè ma non mi riconosco più in quelle parole ed in quelle affermazioni..sono passati 6 mesi in cui la mia diagnosi era sempre endometriosi con relative conseguenze: dolori al ciclo, all’ovulazione, alla schiena e gambe e problemi intestinali..a dicembre sono stata anche ad un incontro dell’ape ed ho conosciuto Marisa..mi riconoscevo nella descrizione dei sintomi ed ormai l’endometriosi era per me una certezza ma visto che si vedeva solo una ciste per giunta piccola mi è stata consigliata una rmn con contrasto..diagnosi: ciste dermoide! nessuna traccia di endo! bene, ok ho lottato questi mesi contro una cosa che non ho..bene, e allora perchè sto male? un dottore mi dice che la ciste è piccola e non va tolta per ora..un altro mi dice che non posso avere tutti questi dolori a causa di una ciste dermoide di 2 cm..un altro mi dice che dall’eco trasvaginale non si capisce se è endometriosica o dermoide..e allora la rmn perchè indica una dermoide? hanno iniziato a dire che mi invento il dolore, che leggendo i sintomi mi sono lasciata trasportare..mi hanno persino prescritto ansiolitici che non ho la minima intenzione di prendere..la mia domanda è: come è stato possibile diagnosticare l’endo se poi non è evidente e perchè i sono voluti 6 mesi per farmi fare una rmn? ho chiesto che mi facessero una laparoscopia che almeno è più affidabile nella diagnosi e nello stesso tempo toglievano pure sta presunta ciste dermoide che comunque un giorno dovrò togliere..ma mi hanno solo spedito da un ortopedico perchè i miei dolori dovrebbero essere dovuti a problemi alla schiena e da un gastroenterologo..
in questi mesi è cambiato tutto, sono cambiata io e sinceramente ora non voglio saperne più nulla..tra 2 mesi mi sposo..proverò ad avere un figlio..ma ora come ora non voglio vedere nessun altro dottore..mi sento persa ed abbandonata..la mia diagnosi di endometriosi va a tratti..una volta ce l’ho ed una volta no..peccato che i dottori a cui mi sono rivolta siano esperti di endo..andiamo bene! forse la tristezza sta rovinando questo periodo che dovrebbe essere uno dei più belli nella vita ma che posso fare? spero solo che questo bimbo arrivi presto in modo da riuscire ad accantonare tutti questi pensieri.. una rmn può essere davvero non attendibile? mah..