608) Storia di uomini e endometriosi

ENDO CHE?

 Questa non è una storia per affermare quanto io sia bravo per stare da due anni con una persona malata da una malattia invalidante, che t’impedisce di avere figli, che provoca dolori allucinanti e che colpisce la femminilità, in tutti i suoi molteplici aspetti. Se mai brava è lei, che sopporta tutto questo.

Queste poche righe vorrebbero essere un contributo informativo su una malattia sconosciuta ma della quale sono affette 3 milioni di donne italiane, arricchite dalla mia esperienza personale nel stare a fianco di una persona che nonostante tutto, cerca e vuole fare una vita normale. Solo questo.

Nella tragedia, nel dolore, le persone ricercano semplicemente quello che avevano una volta, la normalità.

La ricerca della tranquillità, non è mediocrità ma solo desiderio fortissimo di tornare a vivere, come fanno parzialmente, sarebbe più giusto dire infatti che sopravvivono, fra un dolore e un altro ancora.

Lei aveva questi dolori quando io già la conoscevo ma la diagnosi di endometriosi, c’è stata di fatto solo qualche mese fa.

Aderenze di tessuti a organi che stanno dove non dovrebbero, cisti a utero e ovaie, con gravi difficoltà a figliare, dolori da contorcersi, tentativi disperati di ricorrere a tutti gli analgesici del mondo, ricerca di cibi salutari. Questa è l’endometriosi.

Prima di lei, non ne avevo mai sentito parlare, so solo che la diagnosi è stata tardiva e che nel frattempo la malattia è progredita.

La prospettiva peggiore è un’operazione, delicatissima perché le sue aderenze nel frattempo sono arrivate fino all’intestino, la migliore, attenuare i dolori con pillole o anelli ormonali. La migliore, perché la malattia è cronica.

Basterebbe ciò a disegnare un inferno ma non è finita.

I dolori possono arrivare in qualsiasi momento, dovendo rimandare così impegni più o meno importanti, non si sa mai cosa mangiare, di certo non si possono bere alcolici e assumere tutto ciò che infiamma, si passano ore al bagno a causa di coliche e diarree, si perde peso e si ha una stanchezza cronica. Di fatto è una malattia invalidante e il fatto che lo sia stata riconosciuta da poco è una aggravante soprattutto per medici non aggiornati nel migliore dei casi, inesperti o peggio ancora che accusano le pazienti di esagerare o che le trattano con psicofarmaci.

Non nascondo che l’estate scorsa a diagnosi ancora non pervenuta, abbiamo passato un mese di vacanza spensierati e senza che lei avesse dolori e allora anch’io che le voglio bene e dovrei conoscerla meglio di chiunque altro, ho pensato fosse un fatto di testa. Ho creduto fosse stress o peggio ancora.

In realtà dopo la diagnosi ho scoperto che lo stress è una componente ma non determinante così come il cibo. In sostanza quando decide di venire viene e non si sa perché. Agghiacciante, disumano anche perché, pur operata può ritornare, perché impedisce di avere figli e pure per paradosso, qualora si riuscisse a restare incinta, quei nove mesi sarebbero gli unici senza dolori.

Si capisce perché è un dramma tutto al femminile e per questo probabilmente, non considerato, come nella nostra società maschilista, lo sono da sempre le donne.

Alcune poi, per i dolori non riescono nemmeno ad avere rapporti sessuali.

In questi scenari, noi ci rientriamo quasi in toto.

Quello che mi sforzo di farle capire è che l’eroe è lei che sopporta tutto questo, riuscendo quando non ha  dolori o stanchezza, a fare una vita  abbastanza normale.

Si esce, si condividono progetti o interessi culturali, si va in vacanza, si fanno tutte le cose da coppia, solo stando più accorti.

Quei momenti in cui sta bene ci ripagano di tanta sofferenza.

Per me non è ne fatica ne eroismo starle accanto: è un piacere. Nel bene e nel male perché quando uno ama, guarda alla persona in toto e non a compartimenti stagni.

L’unica cosa a cui prestare attenzione la devo avere nel non essere petulante e ho imparato a non ingigantire i miei problemi a fronte della difficile situazione che lei vive, perché è vero che siamo in due ma purtroppo la malattia è tutta personale, quasi in condividibile.

In realtà l’aspetto più difficile a fronte di questa Odissea è per me questo, a volte inevitabilmente c’è il serio rischio di finire in secondo piano ma tutto ciò è fin troppo comprensibile, tutto sta nel sentirsi compresi nei rari momenti di relax.

I miei amici e i suoi, ne sono stati tutti avvertiti e chi non capisce, prima o poi  dovrà renderne conto, davanti allo specchio che sbatte in faccia sempre e comunque la verità: una malattia invasiva,cronica e invalidante e che perciò condiziona la vita pratica.

Molti per fortuna non tutti, restano stupiti, alcuni potrebbero allontanarsi, non capire o quello che per me rimane il peggiore degli atteggiamenti, continuare a comportarsi normalmente, come se nulla fosse, anteponendo i loro problemi, il loro vivere quotidiano che per carità sarà pure degno di chiamarsi vita e interessante, alla persona malata.

Io ho scelto di vivere con questa persona e di convivere con questa malattia per amore, non cerco medaglie, il rapporto è assolutamente normale, vivo e si basa assolutamente sul confronto, anche su una cosa tanto grave.

Lei ripete che sono l’unico che l’ho veramente capita e questo è decisamente ripagante di vedere la donna che si ama contorcersi o in lacrime.

La diagnosi è troppo recente per poter affermare che abbia accettato quello che le è capitato ma per fortuna oggi ci sono tutti i supporti psicologici per farlo magari cercando di ridimensionare o guardare con occhi diversi tutti gli altri problemi che ci circondano.

Credo che per me sia stato naturale per il mio essere papà, prendermi cura di questa persona, l’amore che provo per lei e la bella testa pensante di questa persona,hanno fatto il resto.

Per lei è un inferno quasi quotidiano ma sa che può contare su di me, il resto viene da solo.

In cuor mio, per lei, sono convinto e speranzoso che migliorerà che tornerà a fare una vita normale, a riavere un po’ di tranquillità: che i dolori si attenuino è auspicabile per ovvie ragioni e indispensabili per abbassare il senso di rabbia e ingiustizia, per poter tornare a sognare di aver un giorno un bambino, per fare sogni o progetti e non più incubi agghiaccianti.

A me però interessa il presente che nonostante tutto vedo roseo perché questo vivere negli ultimi due anni io, lei e l’endometriosi mi ha insegnato che le piccole cose hanno un valore inestimabile, che la differenza anche nel dolore la fa sempre la testa degli individui, che addirittura posso dare un mio contributo quando è in preda ai dolori, o correndo a preparare un analgesico o con un massaggio.

Una volta mi disse “dai scontato che sto sempre male”, e io così ho fatto: le mie attenzioni per lei, così, non solo per il mio carattere, sono diventate quotidiane, dai messaggi,dove comunque sia le chiedo sempre come sta, a quelli meno scontati, come quando nei rapporti sessuali, seguo oramai senza turbamenti i suoi consigli per cercare di non fargli altro male.

Considero questa tra le mie storie più importanti, perché per la prima volta ho capito cos’è il rispetto, mettersi in secondo piano di fronte ai problemi veri e sentirsi comunque tanto amati e ricambiati in ogni gesto.

Andrei via da questa situazione solo per un motivo: se la malattia le cambiasse totalmente il carattere e anche qualora ciò avvenisse, in fondo sarebbe normale, saprei focalizzarmi sull’unica cosa che reputo comunque difficile che avvenga, che per difendersi da tutto e tutti,diventasse cinica,questo forse non potrei sopportarlo, piccola mia.

Scusate devo correre, l’ENDO, è tornata a bussare.

OKI o Toradol, amore, massaggino?

Scusa, lo so che ora non ce la fai neanche a parlare….TI AMO.

 

IL CARCERE

 

Nel carcere del dolore

Provavi un senso d’ingiustizia.

Nel buio della malattia

senti forte la fitta

di chi forse ti toglie la possibilità di essere donna.

Poco o nulla si sa della tua sofferenza,

una pillola, un anello forse magico

e chi crede tu sia pazza,

perfino a volte chi dovrebbe curarti

che ha fatto scorrere tempo, troppo.

Ora le piccole cose e la quotidianità apprezzi

più che mai.

La speranza di essere in tre, non è mai abbandonata del tutto

ma per ora siamo in due.

Cosa posso fare per te?

Correre a preparare una pozione magica,

un massaggio, un ‘accortezza in più.

Nel carcere del dolore,

una speranza di una vita normale

finalmente tranquilla,

ancora insieme.

 

SEI UGUALE A ME 

Guardo l’occhi tua

e vedo la vita mia

quello che vorei

è quello che tu sei.

Stessi sogni

stessa realtà

e quanto è brutto dovè lavorà

co chi invece che pregà

pensa solo a magnà.

Noi avemo studiato

ma sta’ Cupola nessuno mai ha cambiato.

Quante vorte se semo detti te ricordi?

Ne so passati d’anni

ma stamo  sempre senza sordi.

Quante battaglie

quanti amori

se sa

quanno c’hai passione

so gioie e so dolori.

Avemo riso e pure sofferto

ma quer pugno chiuso

ci legherà di più

de un semplice letto.

13 pensieri su “608) Storia di uomini e endometriosi”

  1. è stato davvero emozionante leggerti. io ho 23 anni ed ho scoperto qualche settimana fa di avere l’endometriosi e leggere le tue parole mi ha fatto una certa emozione.sembra che ad aver scritto sia stato il mio fidanzato, sono i suoi pensieri, le sue emozioni, il suo essermi vicino e preoccuparsi per ogni mio minimo movimento. forse lui però non avrà mai la forza di mettere nero su bianco quello che sta provando. mi è accanto ed ha deciso di sposarmi perchè, anche se la vita sarà dura, lui non vuole perdersi neanche un attimo di noi e vuole godersi ogni momento di serenità che il cielo vorrà regalarci.
    non so come ti hiami e quanti anni hai ma questo è irrilevante perchè sei un uomo forte che deve continuare ad essere tale perchè devi essere forte non solo per te stesso.
    ti ammiro,
    un abbraccio a te e alla tua compagna

  2. Ciao …. prima di tutto devo complimentarmi con te, perchè a prescindere da questa malattia o no, un uomo deve sempre preoccuparsi della sua donna, in questo modo…. e viceversa. Però devo dirti che la realtà che sto vivendo io, mi porta ogni giorno a voler allontanare il mio compagno, a non volervo piu tra i miei pensieri e no perchè non lo amo più anzi, la mia vita senza lui sarebbe nulla, ma ho una grande paura di fargli vivere questa malattia, perchè appunto anche se io porto i dolori e le cicatrici , lui soffre molto e noi due non abbiamo una vita tranquilla… io non posso uscire mai sia perchè i dolori sono davvero forti e sia perchè dopo tanto soffrire(5anni) si arriva ad un punto in cui davvero non ce la fai piu … non riesco a dargli una vita sessuale , km fan tutte, e questo grava molto sul mio stato psicologico. Si dice che quando si sta male, si diventa egoisti… io invece voglio sottrarre a lui , quello che la vita mi ha imposto senza poter scegliere. Spero che questi pensieri spariscano al piu presto , però purtrp puo capitare ad una donna di non essere piu la stessa … si cambia per la disperazione . e voi uomini , cercate di saper guardare oltre, perchè è solo questo velo di endometriosi che copre la nosta anima… infondo quella è sempre la stessa donna che vuole amarvi come faceva prima.

  3. Cara Francesca, ti capisco. Succede anche a me di avere la tentazione di lasciare il mio compagno, credo sia abbastanza normale, purtroppo. Ma poi mi dico no, non devo consentire alla malattia di togliermi ANCHE lui, come ha già fatto con tante, troppe altre cose. Voglio stare con lui nonostante l’endometriosi mi renda una donna molto, molto diversa da tutte le altre, molto più difficile da amare. Lui ha SCELTO di starti vicino, non lo fa per nessun altro motivo se non perché VUOLE farlo! Se vuoi chiedi pure la mia email a Veronica, magari ne parliamo in privato! Un abbraccio

  4. Ciao francesca,premesso che ognuno ha le sue storie personali e che come dice sempre la mia lei,la malattia è personale e non comunicabile ai sani. Come ben saprai ci sono varie forme di endometriosi;la tua evidentemente è molto forte e con mille implicazioni.In primis quindi massimo rispetto e per quello che te ne farai massima solidarietà. Ho imparato che questa PAROLA NELL’AFFANNO DELLA VITA QUOTIDIANA E NEI TEmpi caotici che viviamo,mai è scontata. Il sesso è già di per se un argomento importante in una coppia:ti assicuro che anch’io a volte non riesco ad accettare o meglio capire quando per via degli ormoni,lei puà non avere voglia o quando per stanchezza,questa malattia da anche stanchezza cronica, mi dice no. La paura di farle male nell’atto,mi viene,ci penso ma va anche via da sola. Ho solo più riguardo ma non per questo è meno bello. La nostra è una vita sessuale buona e non conta chenoi maschietti ne avremmo sempre voglia e più volte al dì. Nel tuo caso,sappi che è vero che hai una malattia cronica ma non smettere di cercare rimedi che la allevino perchè esistono.Ora magari sei pure arrabbiata ma se troverai un medico che ti crede, qualcosa di meglio per te accadrà, e dei conseguenza anche l’umore muterà. Non dico che fai male,la malattia è così devastante che ti può cambiare e di molto e anche in peggio:in quel caso sarà lui a dover valutare quanto tu sia un’altra persona rispetto a quella di cui si innammorò. Non lo criticherei se tu diventassi altra per via dei tuoi dolori e lui non se la sentisse ma comunque gli consiglerei di resistere e starti ancora vicino. Non lo so quanto possa durare una coppia senza sesso ma di certo uno si lega anche al cuore e alla testa e non solo al sesso. Non condanno nemmeno te, iòl corpo è assolutamente tuo. Ti scrivo sereno ma credimi ti parlo col cuore di un uomo che vive queste difficoltà.Un abbracci fraterno,Marco.

  5. non so se tu sei la “mia” francesca ma credo di si..
    volevo solo dirti che anche se noi stiamo male abbiamo in ogni caso il diritto di essere felici ed in questi casi tutte le persone che ti restano accanto sono quelle che ti amano di più perchè non sono legate a te da nessun vincolo e potrebbero allontanarsi facilmente..anche io non ho una vita sessuale molto attiva ma il mio lui non me ne fa sentire il peso anzi continua a dire che dopo una pausa è ancora più bello e più passionale perchè il sesso non è un dovere in una oppia..è un dimostrarsi complicità e sentimento.. viviamoci la nostra vita francesca, il destino è stato già duro per noi..non possiamo permetterci di fasciarci ulteriolmente la testa con brutti pensieri..godiamoci la vita, ogni singolo attimo ed ogni singola persona che ci tende la mano e che ci regala un pizzico di felicità

  6. Complimenti!
    Sai all’inizio pensavo di aver letto male (che scriveva un uomo), poi invece, ho capito!
    avere una persona accanto come te sicuramente aiuta!
    L’endometriosi vuoi o non vuoi coinvolge anche voi uomini.
    Un abbraccio a te e alla tua compagna!
    Eli ’80

  7. Eh si Marco , la tua lei ha ragione, questa malattia non puo capirla chi , ringraziando dio , non la vive…. voi , come noi , la vivete nella coppia quindi ormai fa parte del vostro essere, per questo credo a ogni singola tua parola. Ho iniziato una cura ormonale per cercare di ridurre il dolore e vivere una vita normale per quanto possibile… e cerco ogni giorno di guardare , Francesco, il mio ragazzo con gli occhi di una donna normale, cerco in tutti i modi di trovare altri modi x stare assieme fisicamente perchè alla nostra età si ha bisogno anche di quello. Mi sto impegnando davvero tanto x dare a me e a lui una vita piu serena. Spero solo che Dio mi aiuti a non avere piu dolori da dovermi chiuedere a casa …. x il resto imparerò a conviverci. Grazie per l’appoggio… un abbraccio

  8. Ciao Floriana , si mi piacerebbe parlare con te … chiederò a Veronica … cmq queste idee stupide che ci vengono in mente sono solo il risultato di un dolore che diventa interiore… xke so che il mio ragazzo se sta con me , lo fa per amore, perchè è evidente che una vita con una donna kome me non sia semplice… quindi ogni uomo che ci accompagna in questo percorso è un GRANDE UOMO.un bacio a presto

  9. Marco…. grazie, grazie grazie, grazie… 1000 volte grazie!
    Continua a restarle accanto, resisti, sei la sua forza!
    Un abbraccio grande a voi!

  10. E’ stato emozionante leggere questa testimonianza..
    Complimenti Marco.. sono senza parole…
    un abbraccio

  11. ciao e bellissimo quello che hai scritto.io ho scoperto di avere l’endometriosi nel 2011 subito dopo la morte di mio padre e nel febbraio del 2012 sono stata ricoverata e operata d’urgenza.nel periodo dell’intervento la mia unica forza e stata avere il mio compagno accanto…adesso a dicembre ho scoperto che sono punto e a capo per fortuna il mio compagno c’e sempre ma nn ne riesco a parlare nn gli riesco a dire quanto sto male quanto soffro e quanto e brutto sentire nel tuo corpo qualcosa che nn va ma mi sento pazza spesso mi ritrovo da sola a piangere perche la mia paura piu grande e che questa malattia nn mi faccia essere donna fino in fondo e dato che ho solo 21 ho paura di parlare cn lui di questa paura ho paura che possa scappare perche magari lui puo pensare che io sia troppo giovane per pensare a cio e invece sn i miei unici pensieri e assieme al dolore e il mio tormento!ma mi sento pazza e paranoica e pensare che tra un paio di mesi dovro affrontare un altro intervento!

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