Ciao Veronica, mi sono arrivati pochi giorni fa i tuoi libri (divorati!!!!! complimenti.. ho pianto dalla prima all’ultima pagina)
Ho scritto sul tuo blog, ma ho deciso di farlo anche qui perché ho bisogno di raccontarti la mia storia.
Sono malata di endometriosi di quarto grado, ma nonostante tutto sono riuscita ad avere una gravidanza.
Voglio raccontarti la mia storia perché a volte da una cosa brutta nasce una cosa meravigliosa… (ne leggerai tante di storie lo so)
Tutto è iniziato con il primo ciclo, ero in terza media, non dimenticherò mai quel giorno… avevo dei dolori lancinanti, vomito e svenimenti. Abbiamo pensato fosse perché era la prima volta. Purtroppo ogni volta era così, se non peggio… La prima volta che sono andata da un ginecologo avevo 15 anni e la risposta alla visita è stata “è esagerata, qui non c’è niente, prescriviamo la pillola”. Nonostante la pillola i dolori, il vomito e gli svenimenti non sono mai passati… ho girato tantissimi ginecologi e la risposta è stata sempre la solita…
Oltre a stare male fisicamente iniziavo a stare male anche psicologicamente, non era normale una cosa così! Io non potevo fare niente in quei giorni, non potevo andare a scuola e poi al lavoro… e nessuno capiva, agli occhi degli altri ero una “lamentona”…
Un bel giorno, avevo 24 anni, mia madre mi porta da un ginecologo a Viareggio (noi siamo di La Spezia), mi visita e senza l’utilizzo di nessun apparecchio particolare (solo con il dito) mi dice “lei ha l’endometriosi”… bisogna fare una laparoscopia.
Panico! Ho iniziato a cercare su internet… ero spaventata a morte… ho avuto vicino solo mia madre in quei momenti.. avevo paura. Io desideravo una famiglia numerosa da sempre e ora avevo un’altissima percentuale di essere sterile!
Oltre alla laparoscopia, il dottore mi da una cura a base di danazolo che mi mette in una sorta di menopausa forzata… stavo bene perché non avevo più il ciclo, ma dall’altro lato della medaglia c’era il fatto che il mio fisico era cambiato.. e che psicologicamente non mi sentivo più donna… mi sentivo diversa!
Passa qualche anno e incontro Alessandro, mio marito. Un amore forte, passionale, mai provato prima.. un’intesa perfetta! Sarebbe tutto perfetto sennonché io inizio a stare male… faccio sangue nella pipì.. mille esami e un’unica risposta: un nodulo di endometriosi nella vescica. Bisogna intervenire…
È un lunedì di gennaio del 2007… 3 ore di intervento.. e tutti gli annessi e connessi di un intervento chirurgico. E menomale che il danazolo doveva bloccare la malattia!!!
Decido di andare a Roma, confermano la diagnosi di endometriosi di 4° grado, mi sospendono il danazolo e mi prospettano un altro intervento… perché così non potrò mai avere figli…
Il 4 novembre è il mio compleanno, compio 28 anni e non c’è regalo più grande di un test di gravidanza positivo! Io e Ale siamo nel panico! Felici e spaventati: non ho il ciclo da 4 anni!
Scelgo un ginecologo della mia città che chiaramente mi dice che non conosce l’endometriosi (fantastico!)
Allora torno a Roma e poi a Pisa… per farla breve c’erano due camere ovulari concepite in due momenti diversi, ma nessun embrione formato! Ho avuto l’illusione di essere incinta e subito devo subire un aborto chirurgico… Quel giorno (6 dicembre, anniversario della morte di mia nonna) io in ospedale rido… e non so cosa avessi da ridere! Ero in un reparto squallido circondata da pianti di neonati! (un’esperienza devastante). Dopo 2 giorni torno a casa, ma iniziano dei dolori lancinanti… spaventata torno in ospedale.. e li mi sono giurata che non sarei più andata in quel reparto! Ho trovato medici che oltre a non conoscere la malattia, non hanno letto le cartelle cliniche e mi hanno trattata come se fossi ancora incinta! Ti lascio immaginare come posso aver reagito… e ogni volta che ci penso mi viene da vomitare.
Quell’episodio ha cambiato per sempre la mia vita e la vita di Ale. Abbiamo iniziato a girare mille medici, in tutta Itali alla ricerca disperata di poter avere un figlio…
In tutto questo dolore si aggiungeva l’ignoranza della gente, che tratta queste cose con molta superficialità… e l’unica ad avermi sempre capito è sempre stata solo mia madre…
Tralascio i dettagli perché mi fanno ancora molto male.
Io e Ale ci sposiamo il 22/08/2009. Ale sa che “sicuramente” non potrò dargli un figlio, ma non gli importa. Ci sposiamo e io inizio a pensare all’adozione…
Continuiamo i controlli.. Andiamo avanti e indietro La Spezia – Pisa..
(Tutte le mie amiche che non desideravano figli, sono incinta!)
Il 27 aprile 2011 ho l’esame delle tube: è perfetto!
La mia mente inizia a fantasticare, ma con Ale non facciamo mai grandi sogni ad occhi aperti… fa troppo male! Torna sempre a galla quel 6 dicembre..
E ogni mese i dolori sono sempre peggio, se non rimango incinta devo essere rioperata e questa volta all’intestino (con il simpatico sacchetto di cui parli nel tuo libro)
Mi fissano la data per l’inseminazione, la faremo con il ciclo di settembre… bene! Così almeno ad agosto facciamo il trasloco tranquillamente!
È il 18 agosto 2011, il giorno in cui deve venirmi il ciclo… la settimana precedente ho avuto dei dolori forti e ho preso una scatola di antidolorifici, a volte lo fa, sto male da una settimana prima…
Decido di fare un test di gravidanza (così almeno si avvia il ciclo… ogni volta che faccio un test poi mi partono le mestruazioni!), ne avevo giusto uno che era spuntato fuori col trasloco… Due tacche! DUE TACCHE!!!!!!!!
Oddio!!!!!!! Chiamo Ale che era ancora a letto, non si alza nemmeno.. non ci crede, ha paura… ha paura che possa risuccedere come l’altra volta…
Io non capisco più niente ma in cuor mio so che questa volta andrà bene..
Chiamo la mia amica Nadine (che avrebbe partorito dopo 6 giorni..) mi porta a fare le analisi.. confermano la gravidanza! Piango piango piango! E con me piange Nadine, sua mamma, le infermiere e tutte le donne che erano li… chiamo Ale non ci crede, gli devo passare Nadine! Chiamo mia madre e non riesco a smettere di piangere!!! Solo lei sa cosa vuol dire per me!!!!! Solo lei…
È una notizia talmente assurda che ho paura a dirla…
Decido di aspettare che passi il 1° trimestre, ma nonostante tutto la gente mi ferma per strada per dirmi se aspetto… traspariva da tutti i pori!
Ho avuto una gravidanza non facile.. ma non mi sono mai lamentata e sono stata attenta a qualsiasi cosa..
Ho partorito in modo naturale.. un parto non facile, ho perso molto sangue e appena partorito sono stata portata d’urgenza in sala operatoria, mi hanno cucito per 50 minuti… Nora mi ha strappato l’utero dalla vagina.. ma non mi importa.. non mi sono mai lamentata di niente (nonostante i punti, le emorroidi, la flebite, emoglobina sotto i piedi…) e mia figlia è sempre stata con me, non l’ho mai lasciata… e continuavo a ripetere “allora sei vera, non sei un sogno! Sei vera!!!”
Ah ovviamente non ho partorito nella mia città!
Ho apprezzato tutto di questa gravidanza il bello e il brutto… era il mio sogno..
E ora apprezzo tutto di mia figlia, mi vivo ogni attimo, la “respiro”..
Solo chi ha sofferto tanto come noi donne malate di endometriosi può apprezzare questo dono.
Non ho ancora avuto il ciclo perché sto ancora allattando.. e ho una paura tremenda.. sono terrorizzata!
Ti dico solo che i dolori del travaglio erano meno forti dei dolori delle mestruazioni…
Quando sento le donne che si lamentano dei dolori mestruali e dei dolori del parto, mi sale un fuoco dentro, ma poi hai ragione tu, ora mi limito solo a cambiare discorso..
Non ti nego che a volte mi sento in colpa, mi sento in difficoltà… ho odiato tutte le donne incinta, tutte le pance che mi sono state sventolate davanti alla faccia in questi anni.. tutti gli incidenti di percorso.. figli non cercati che magicamente arrivano… amici che si lamentano di aver cercato tanto una gravidanza (3 mesi)… amiche che non hanno mai voluto figli e ora sono mamme modello che offrono consigli…
Vedevo passare gli anni e vedevo queste donne “insipide” che rimanevano incinte solo a guardarlo… ho sofferto di depressione… ma poi grazie ad Ale e a mia madre ho reagito…
Gli amici si sforzano di capire, ma non possono capire…
Non sopporto più nessuno, non sopporto più chi si lamenta dei dolori mestruali, chi si lamenta dei dolori del parto… non ci riesco!!! Io voglio far conoscere questa malattia al mondo. Voglio che si sappia cosa siamo costrette a passare. Al dolore fisico che proviamo e a quello psicologico, che fa ancora più male!
Grazie Veronica!
Ti chiedo scusa per come ho scritto.. non sono molto capace a scrivere… sono una ragioniera!
Grazie avevo bisogno di raccontare la mia storia… non ho il coraggio di inviartela… la sto leggendo e rileggendo.. ho bisogno di sentirmi meno sola ad affrontare questa malattia.. lo so che sono fortunata perché ho avuto Nora… ne sono consapevole… forse la mia storia può servire a dare un po’ di speranza..
Un abbraccio
Elisa
Carissima … ho letto solo ora la tua storia, perdona il ritardo ma cerco di fare i salti mortali in questo periodo in cui non riesco più a stare al pc come prima.
Mi hai emozionata e sei andata a toccare delle corde ancora molto sensibili del mio/nostro vissuto.
La vita è strana, a volte dà a volte toglie, e altre volte toglie, toglie e toglie.
Io spero che questa piccola che ti “respiri” sia riuscita ad alleviare un po’ tanto dolore. Spero che tu stia bene e in ogni caso permettimi di consigliarti di rivolgerti ad un centro specializzato. Purtroppo fa la differenza rispetto ad un semplice reparto di ginecologia. Tu stessa ti sentiresti più tranquilla e finalmente ben seguita. Sul sito Ape trovi la lista dei centri pubblici che puoi scaricare gratuitamente.
Ti abbraccio forte e grazie per averci raccontato di te.
Vero
cara elisa,
non immagini quanto mi abbia emozionato la tua storia..io sono ancora all’inizio di questo percorso..l’ho scoperto da poco e devo ancora metabolizzare il tutto..non sto qui a raccontarti la mia storia che si trova un pò più in basso (la 603)..per fortuna anche io ho accanto un uomo eccezionale che ha deciso di non abbandonarmi..in questi giorni sto più male del solito e lui si è presentato a casa con un regalo e con 17 rose che simboleggiano i 170 giorni che mancano al nostro matrimonio..
la vita è dura..per noi che abbiamo l’endo sarà sempre dura ma non siamo sole e non lo saremo mai quindi forza e coraggio e non ci arrendiamo..
io ho la prossima visita tra un mese e saprò se mi occorrerà l’operazione..sarà un natale non facile..sarà una vita non facile..ma ho solo 23 anni ed ho ancora il diritto di sognare..
è difficile vedere le altre donne alle prese con figli e gravidanze ed è ancora più difficile sentire quelle che ti chiamano solo per dirti che sono sposate da un mese e purtroppo non sono incinte..sembra quasi che vogliano prendersi il gioco di te..
la gente a volte non ha un briciolo di tatto..infierisce in modo disumano e sembra che sia quasi contenta a prendersi il gioco di te che lotti contro il tempo..che hai bloccato il ciclo..che hai dolori nonostante questo..che hai deciso di sposarti subito per fare una corsa contro il tempo..che andrai in crociera ma avrai già la mente rivolta all’ospedale..che farai tutti i controlli mese dopo mese sperando che il cielo ti regali un pizzico di emozione..
la nostra vita sarà dura ma noi dovremmo esserlo ancora di più…più dure di una roccia..più forti di un leone..sempre..
Ciao Elisa , sapere che sei riuscita ad avere il frutto del tuo amore è gia un grande passo avanti, almeno hai avuto il dono piu bello che dio potesse affidarti. Volevo chiederti una kosa, io soffro di cistiti , a volte batteriche , emoraggiche, a volte pesantezza alla vescica sempre di continuo.Va bene che potrebbe sembrare una cistite , ma secondo me c’è una correlazione kn la malattia. Che esami si fanno x vedere se ho focolai, perchè dalla semplice ecografia no ne hanno trovati.aspetto una tua risp . un abbraccio
Ciao Francesca, l’esame che si fa è la cistoscopia.. entrano con un tubicino nella vescica attraverso l’uretra, c’è una telecamerina e si vede tutto all’interno della vescica.. non è un esame molto simpatico, ma dura veramente poco… io l’ho fatto in ospedale ma nell’ambulatorio, senza anestesia…
Da quando sono stata operata non ho più sofferto di cistiti… forse 2 in 5 anni!!!
tienimi aggiornata!
un abbraccio
ciao Lucia,
ho letto la tua storia..
io spero che la mia storia serva a dare speranza a chi come noi ha questa malattia bastarda…
Sei fortunata ad avere un uomo che ti comprende e che ti sta vicino, è importantissimo perchè questa malattia riguarda anche loro…
Anche se non è facile cerca di non buttarti così giù, ma dedicati al tuo matrimonio… non permettere a questa malattia di rovinarti le giornate più di quello che fa normalmente…
dici che andrai in crociera ma avrai la mente rivolta all’ospedale… non farlo goditi ogni attimo insieme a tuo marito perchè non tornerà più.. e poi quando sarai rientrata dal viaggio penserai ad esami ed ospedale…
so che è difficile ma io ho imparato a farlo, perchè non facevo più vita.. e siccome soffro anche di psoriasi mi ero riempita il corpo di squame… e così il mio disagio era raddoppiato!
La nostra vita non sarà facile, ma come dici tu bisogna essere forti come leoni!
fammi sapere come andrà la visita che hai tra un mese o qui oppure aggiorna la tua storia… sennò ci possiamo scambiare le mail.
grazie per le belle parole che mi hai scritto…
ti abbraccio forte
Ragazze, sono in lista per l’intervento in laparoscopia, dopo cure con il danazolo e due mesi con un altro farmaco, non ho avuto risultati… ho tanta paura e no per l’intervento in se , ma x cosa scopriremo quando i medici entraranno dentro il mio addome e si metteranno facci a facci acon la verità … 🙁
Lo so e ti capisco… cerca di affrontare l’intervento con serenità.. a me ha aiutato molto..
tienimi aggiornata!
<3
Ragazze, sapete dirmi se dopo l’intervento in laparoscopia, metteno il catetere vescicale? attendo risposte grazie
si a me l’hanno messo per un paio di giorni..
aggiorno la mia storia..
mi è venuto il ciclo, dopo 7 mesi dal parto… non è cambiato nulla! se non in peggio.. ho avuto un’emorragia fortissima, ho perso 4 kg in 2 giorni.. più febbre a 38 e dissenteria..
sono distrutta..