PREMESSA: SONO 3 ANNI CHE CONOSCO IL TUO BLOG,CARA VERONICA,MA NON ME LA SONO SENTITA DI SCRIVERTI,ANCHE SE AVREI TANTO VOLUTO PERCHE’MI SENTIVO GIA’ PARTE DI TUTTE VOI….MI DICEVO CHE FORSE STAVO LEGGENDO TROPPE STORIE, TROPPA RICERCA, TROPPA INFORMAZIONE…….E CHE FORSE LA MIA STAVA DIVENTANDO UNA FISSAZIONE…..28 NOVEMBRE 2012: DOVEVA ESSERE UNA LAPAROSCOPIA DIAGNOSTICA, INVECE 120’MINUTI SOTTO AI FERRI PER ENDOMETRIOSI DI IV STADIO CON ADERENZE UTERO-INTESTINO, OBLITERAZIONE DEL CAVO DI DOUGLAS, CISTI OVARICA DX DI 4 CM E CONSEGUENTI TUBE CONTORTE…
CIAO VERONICA, MI CHIAMO MARA, HO 35 ANNI E SONO AFFETTA DA ENDOMETRIOSI.LA MIA DISCESA ALL INFERNO, COME TU HAI BEN SAPUTO INTERPRETARE COMINCIA APPUNTO 3 ANNI FA QUANDO ,BEFFA DI QUESTA MALATTIA,IO E IL MIO ADORATO MARITO ABBIAMO COMINCIATO A DESIDERARE UN FIGLIO, A SPERARE CHE DALL ALTO QUALCUNO FACESSE SCENDERE UNA STELLA CHE RENDESSE PIU RADIOSA LA NOSTRA PICCOLA CASA….ESATTAMENTE NELLO STESSO MOMENTO HO COMINCIATO A SOFFRIRE DI ATROCI DOLORI ADDOMINALI OGNI MESE CHE ARRIVAVA IL CICLO.(PREMETTO CHE HO UNA SOGLIA DEL DOLORE MOLTO ALTA!)IN REALTA’ HO SEMPRE SOFFERTO DI DOLORI MESTRUALI CHE CON UN SEMPLICE ANTIINFIAMMATORIO PASSAVANO,MA SENTIVO CHE NON ERANO PIU’ GLI STESSI,MAN MANO CHE PASSAVANO I MESI MI RENDEVANO SEMPRE PIU’ INVALIDA….NON RIUSCIVO PIU’ A CAMMINARE, A STARE SDRAIATA NEL LETTO……INSOMMA UNA VERA TORTURA! HO COMINCIATO AD ASSENTARMI A LAVORO,COSA CHE IN 15 ANNI NON AVEVO MAI FATTO.COSI’ SONO RITORNATA DAL MIO GINECOLOGO DI FIDUCIA PER CERCARE DI CAPIRE…..ECCOTI LA SOLITA SPIEGAZIONE:SIGNORA LEI SOFFRE DI UNA FORTE DISMENNOREA CHE SOLO CON UNA GRAVIDANZA PUO’ RISOLVERE!!!!!MA INTANTO, GIA’ PRIMA CHE IO ANDASSI DA LUI CI STAVO PROVANDO MA NIENTE!!!!VA BENE FORSE LO STRESS, FORSE CI VUOLE UN PO’ PIU’ DI TEMPO….SPERIAMOCI ANCORA.HO COMINCIATO A FARE RICERCHE SU INTERNET E A IMBATTERMI NELLA PAROLA ENDOMETRIOSI,DI QUI PER CASO CONOSCO IL TUO BLOG E SEMBRAVA CHE TUTTE LE STORIE CHE LEGGEVO LE AVESSI SCRITTE IO!!!TROPPA SOFFERENZA IN COMUNE….MI DICO:FORSE ALLORA HO L ENDOMETRIOSI?INTANTO IL MIO GINECOLOGO MI PREPARAVA AL PERCORSO DELLE STIMOLAZIONI ORMONALI,PERCHE’ LUI NON VEDEVA ALCUNA TRACCIA DI ENDO!!!E QUINDI VIA AI MONITORAGGI, ALLE VISITE PROGRAMMATE, AI RAPPORTI MIRATI,QUANTO LI HO ODIATI!!!!!!!!!CON MIO MARITO HO SEMPRE AVUTO UN BELLISSIMO RAPPORTO DI INTIMITA’ E COMPLICITA’….TUTTO ERA COSI MERAVIGLIOSAMENTE NATURALE….E INVECE ECCOCI COME ROBOT A FARE IL NOSTRO DOVERE, QUESTO GIORNO SI QUESTO NO…CHE TRISTEZZA PER ME!LA STELLA NON ARRIVAVA E I MIEI DOLORI SEMPRE PIU’ INFERNALI…..COMINCIAVO ORMAI AD AVERE IL TERRORE DEL CICLO!ACCOMPAGNATA OGNI MESE DALLA SOFFERENZA DI MIO MARITO CHE PURTROPPO NON POTEVA FARE NULLA PER AIUTARMI, TRANNE CHE STARMI VICINO NEL DOLORE!HO COMINCIATO AD INSISTERE CON IL MIO GINECOLOGO,MA LUI SEMPRE MOLTO LONTANO DA QUESTA TEORIA…IL SUO OBIETTIVO ERA FARMI RIMANERE INCINTA(COL CAVOLO CI SAREBBE RIUSCITO….AVEVO IL CASINO NELLA MIA PANCIA!)LA GOCCIA CHE HA FATTO TRABOCCARE IL VASO,UNA DELLE ULTIME VOLTE SONO SVENUTA DAL FORTE DOLORE!E VA BENE SIGNORA, ALLORA FACCIAMO UNA LAPAROSCOPIA DIAGNOSTICA PERCHE’ SOLO COSI SAREMO CERTI SE LEI HA L ENDOMETRIOSI!QUANDO TE LA SPIEGANO SEMBRA QUASI CHE VAI A FARTI UNA PASSEGGIATA,SA’ SONO SOLO 3-4 BUCHINI SULL ADDOME!!CASPITA, E’ UN VERO E PROPRIO INTERVENTO ALTRO CHE BUCHINI!CON UN ADDOME COME IL MIO ORMAI SOFFERENTE DA ANNI,QUEI FORI SEMBRANO AVERLO ANCORA PIU’ DEVASTATO…….SAI, VERONICA, FORSE QUELLO CHE STO PER DIRTI E’ UN PO’ FORTE,MA CREDIMI, MI SENTO COME VIOLENTATA FISICAMENTE E SOPRATTUTTO PSICOLOGICAMENTE!SONO ANCORA IN FASE DI RIPRESA PERCHE’ NON E’ STATO UN INTERVENTO AFFATTO SEMPLICE, MA MORALMENTE SONO MOLTO PIU’ ABBATTUTA PERCHE’ TRA L’ALTRO CHI INVECE MI HA OPERATA NON ASPETTANDOSI UNA SITUAZIONE COSI’ GRAVE HA AVUTO UN’ ACCESA DISCUSSIONE CON IL MIO GINECOLOGO CHE INVECE AVEVA FATTO INTENDERE CHE LA COSA FOSSE PIU’ LEGGERA (LAVORANO PRESSO LA STESSA STRUTTURA OSPEDALIERA)COSI’ OLTRE AL DANNO MI SON DOVUTA SOPPORTARE PURE UNA SITUAZIONE DI CONFLITTUALITA’ TRA I DUE, CHE MI HA FATTO MALE PIU’ DELL INTERVENTO STESSO!IL CHIRURGO CHE MI HA OPERATA MI HA RIFERITO CHE HA FATTO IL POSSIBILE E CHE L INTERVENTO COMUNQUE E’ ANDATO BENE….IO LO SPERO TANTO!ADESSO PROPRIO ALLA VIGILIA DI NATALE ASPETTO IL MIO CICLO….CHISSA’ CHE IL SIGNORE MI CONCEDA UNA TREGUA…FORSE MI DIRAI CHE HO SBAGLIATO A NON SENTIRE ALTRE VOCI…FORSE E’ VERO,PERO’ MI FIDAVO DI LUI.CERTO DOPO QUELLO CHE MI E’ ACCADUTO HO PERSO QUELLA FIDUCIA,QUINDI CERCHERO’ UNA STUTTURA SPECIALIZZATA CHE MI SEGUA CON TUTTI I CRITERI,ANCHE PER UN EVENTUALE FIVET…..ANCHE SE MIO MARITO NON NE VUOLE SAPERE PER PAURA CHE LA MIA CONDIZIONE FISICA SI POSSA AGGRAVARE,MA IO NON VOGLIO AVERE RIMPIANTI,CI PROVERO’ MA NON MI ACCANIRO’!SCUSAMI TANTO VERONICA, SE MI SONO DILUNGATA UN PO’…MA APPUNTO LA NOSTRA MALATTIA NON HA MAI TEMPI BREVI…..INTANTO TI DICO GRAZIE, GRAZIE E ANCORA GRAZIE PER TUTTO QUELLO CHE HAI FATTO E CONTINUI A FARE PER TUTTE NOI….SEI GRANDE!AH,ANCORA UNA PAROLA….HO LETTO I TUOI 2 LIBRI PROPRIO PRIMA DELL INTERVENTO:NON MI SONO SENTITA SOLA!GRAZIE VERONICA!
Cara Mara, l'”errore” che hai fatto tu, io l’ho fatto 4 volte, facendomi operare dal “mio ginecologo di allora” pensando fosse all’altezza solo perchè me l’aveva diagnosticata. Questo è un errore che purtroppo tante di noi fanno perchè non nasciamo “informate” e tutto quello che so ora della malattia lo so perchè come te mi sono ossessionata per delle ore intere su internet a leggermi tutto quello che conteneva la parola “endometriosi”.
Da fuori sembriamo delle pazze lo so … ma io credo che abbiamo solo sete di informazioni e nel momento in cui sentiamo di conoscere molte risposte, ci sentiamo inevitabilmente più tranquille e non avvertiamo più con questa urgenza il bisogno di sapere.
In fondo … si tratta del nostro corpo, della nostra salute e se sentiamo che le riposte che i nostri dottori ci danno non sono quelle giuste è fondamentale prenderci cura di noi stesse e informarci il più possibile.
E’ assurdo ma ti assicuro che capiterà di trovarsi davanti a dottori che ne sanno meno di te.
Quello che posso consigliare a voi tutte è di partecipare a qualche convegno medico sull’endometriosi. Se non potete esserci, cercatevi su You Tube i videi dei convegni APE Onlus e vedrete e ascolterete esperti in endometriosi a livello nazionale. Capirete da voi la differenza che c’è tra un “ginecologo” e un “ginecologo specializzato in endometriosi”.
In bocca al lupo Mara, incrocio le dita per te!
Vero
La differenza….cosa significa la differenza? Significa essere visitata nel 2008 dal super professore, bravo, empatico che non è riuscito a vedere assolutamente una minima traccia di endometriosi quando la mia pancia ne era devastata, significa nel 2009 farsi visitare dal proprio ginecologo di fiducia per sentirsi dire che la sottoscritta considerata sana fino all’anno prima doveva farsi togliere l’utero e annessi. Ecco il significato della campagna che sta svolgendo Veronica con il suo blog, con l’Ape…. Il mio dolore più grande in questi giorni è vedere che una mia cugina è arrivata alla situazione più estrema perchè convinta dal professore che purtroppo ben conosco a scegliere la strada dalla quale non si può tornare indietro. L’unica cosa che placa un po’ il mio dispiacere è saperla convinta della sua scelta….certo ora si sente bene ma poteva star bene anche senza arrivare a questo considerando che lo stadio non era così avanzato e in un centro specializzato credo che questo non sarebbe successo, ma non ha avuto fiducia in loro, nella richiesta di ulteriori esami e nei lunghi tempi di attesa di queste strutture. Però le mani di un chirurgo esperto, l’occhio di un ecografista esperto sono tutt’altra cosa.
Scusa Mara ho preso spunto dalla risposta di Veronica per sfogarmi un po’. A te dico che non potrai più sentirti sola dopo aver scritto in questo blog. Un abbraccio
Ciao Betty, credo che tutte noi abbiamo bisogno di sfogarci….e dalla mia esperienza ho capito che possiamo farlo solo con chi ha vissuto o purtroppo sta vivendo questa malattia…Ecco perche’ dopo aver avuto la certezza di avere l endometriosi ho deciso di metter fuori tutto cio’ che per questi anni ho tenuto dentro perche’ nessuno poteva capire fino in fondo come mi sentivo!Sapevo da tempo che avrei potuto trovare conforto e forza di reagire attraverso VERONICA e il suo blog! E’ qui che mi rifugiavo quando nessuno voleva sentirmi parlare di endomentriosi……A circa un mese dall intervento posso dire di aver avuto almeno la consolazione di non aver dovuto sopportare quei dolori atroci che per tre anni mi hanno tormentato ogni mese……sembrera’ stupido farlo ora, ma ho gia’ preso appuntamento in un centro specializzato perche’ voglio capire come gestire la malattia in futuro ………. e questa volta voglio che sia una persona competente a farlo!!!!Ricambio l abbraccio e colgo ancora l’ occasione per ringraziare VERONICA per tutto quello che fa per noi!!!!
Brava Mara questa è la scelta migliore che puoi fare per la tua salute. E per quanto riguarda la nostra voglia di sfogarci solo con chi conosce e vive questa malattia non posso far altro che condividere le tue parole. Proprio l’altro giorno e pensa alla casualità della cosa, mi stavo lagnando di qualche disturbo che si sta ripresentando in sede diversa e per tutta risposta mi è stato detto: beh dai pensa a come stavi prima dell’intervento!! Per carità tutto vero ma non ho diritto anch’io di star bene almeno per un altro po’? Ho abbozzato un sorriso come sempre mi succede in questi casi. E’ inutile parlare…è così e così resterà. Si parla troppo poco di questa malattia, oppure se ne parla ma più per ricordare quante ore di lavoro una donna affetta da endometriosi perde durante l’anno. Da quel che ho dedotto da quel servizio contava più il datore di lavoro che la salute della sua dipendente. Boh…non vorrei sembrare troppo polemica.
E ritrovarsi a distanza di 3 mesi dal primo intervento a dover ricominciare tutto dinuovo, con medici specializzati e competenti che chiaramente ti dicono che prima di una gravidanza c’e’ bisogno che io pensi prima alla mia salute, perche’ l endometriosi profonda e infiltrante che mi ritrovo puo’ solo peggioarare la mia situazione fisica…..Si prevede un ulteriore intervento…..e questa volta con tutti i criteri! Mi sento molto amareggiata, e la rabbia e’ cosi’ tanta che vorrei ritornare dal mio ginecologo e sbattergli in faccia tutta la diagnosi ben dettagliata e chiara della mia endometriosi……Ma questa e’ solo rabbia…..perche’ poi ci ragiono su e dico a me stessa che devo reagire e andare avanti……continuare su questa strada dove, incontri persone che finalmente ti parlano di realta’ e non di falsi sogni…..Scusate il mio sfogo! ma avevo bisogno di scrivere….