621) Storia di Emiliana

Cara veronica, è come se ci conoscessimo da tempo..tra me , te e tutte le donne che in questo blog hanno scritto la loro testimonianza..sono anni che vi seguo e vi leggo..ma non ho mai avuto il coraggio e forse la forza di scriverti e di raccontare la mia storia. Ho sempre pensato di non avere niente di interessante ed utile da raccontare… di  avere la fortuna di non essere arrivata a danni irreversibili nel mio corpo come in molte donne che qui scrivono.. la fortuna, o meglio io  lo chiamo un dono di Dio, di avere una bellissima bimba.. anche lei “viva per miracolo” (ma questa è un’altra storia) eppure dentro soffro… e oggi, come non mai, sento la confusione più totale e lo smarrimento  di fronte a questa malattia e ad altre malattie che forse sono la conseguenza  e che mi accompagnano nella vita… Solo oggi trovo la forza di raccontare per capire..per essere ascoltata..per cominciare ad accettare…per poter ricominciare a vivere se pur con tante limitazioni… mi piace quando tu e molte altre donne parlate dell’ACCETTAZIONE”, del percorso che dovremmo intraprendere per imparare ad accettare la nostra malattia, che non vuol dire rassegnarsi e non combatterla a denti stretti, ma vivere ogni cosa che ci sta attorno, imparare a fermarci quando non ce la facciamo, a non sentirci un peso nei confronti di chi ci ama e ha scelto di stare con noi e di prendere la nostra croce sulle spalle, imparare ad accettare l’aiuto, imparare a risollevarsi quando si cade a terra e a ricominciare più forti che mai… imparare ad accettare i nostri limiti… Mi trovo qui in questo momento..in questa fase di IMPARARE… e per la prima volta nella mia vita mi sembra di non avere più pazienza..più forze..sono  piena di rabbia..e vorrei perdere il controllo…io che nella mia voglio sempre tenere tutto sotto controllo…

La mia è una storia molto lunga che comincia, come tutte del resto, dal primo ciclo mestruale. Non voglio dilungarmi, “occuperei troppo spazio” e non sarebbe giusto. E’ una storia di sofferenza come tutte voi, di innumerevoli pellegrinaggi da un medico all’altro, di diagnosi errate, di una diagnosi che non arriva mai… ben 17 anni di dolori.. finalmente a novembre 2012, dopo ben otto lunghi mesi di attesa e di dolore, mi viene fatta la prima laparoscopia in un ospedale specializzato della Lombardia (purtroppo le liste d’attesa sono interminabili):” diagnosi endometriosi del peritoneo, della plica vescico uterina e dell’ovaio destro”. Mi tolgono anche un mioma e del liquido che si è versato nello scavo di Douglas. Ciò che complica il tutto è che non si sa se sono pure affetta da una malattia intestinale cronica, perché nel 2011 ho avuto una bruttissima infezione del sigma, perdevo sangue dal retto, con dolori lancinanti, febbre, avevo perso 5 chili in neanche un mese, e tutto ciò si accentuava con il ciclo mestruale. Mi hanno fatto diagnosi di morbo di Crohn inizialmente, poi endometriosi intestinale perché vi era fissità del sigma. Ho dovuto fare ben 2 colonscopie dolorosissime nonostante la sedazione. Il ginecologo aveva ipotizzato una possibile resezione del sigma, se la situazione fosse stata brutta. Invece, dopo 8 mesi,  nella laparoscopia non trovano endo sull’intestino, ma nelle altre zone che ho descritto (dove non si era mai vista in tutti gli esami ed eco fatte!). Non mi sono ancora ripresa dall’intervento, ho fatto molta fatica e purtroppo i dolori intestinali sono ritornati con 2 episodi di sub occlusione intestinale. Ora sono di nuovo in cura per questa possibilie malattia intestinale e mi è stato detto che forse mi “porto” entrambe le malattie. Ma questo non mi è dato saperlo. Per ora si ipotizza e si prova una terapia per l’intestino, per non dover rifare subito una nuova colonscopia. Non so se l’endo sia stata causa o conseguenza di tutti questi disturbi..si dice che lo stress influisca su queste malattie e io di stress e traumi ne ho avuti parecchi per via della gravidanza in ospedale e la bimba che ha rischiato la vita dopo 20 giorni dalla nascita..e continuo ad averli perché ho una bimba che l’anno scorso ha avuto seri problemi di salute con parecchi ricoveri ospedalieri… ma tutti noi ce li abbiamo… è la vita… io so di avere comunque una grande gioia che è mia figlia e so quanto sono fortunata per questo..è la mia forza…ma a volte far vedere alla piccola la mia malattia non aiuta…lei vede che soffro, ha il terrore che torni in ospedale, è spaventata da male e dal dolore fisico (anche per quello che ha passato) e io mi sento male ed in colpa..non avere le forze per giocare con lei..non sentirsi una madre adeguata…

Scusami Veronica di tutto questo sfogo e se risponderai nel blog ne sarò immensamente felice. Ti ringrazio di cuore per tutto quello che fai per noi, perché ci aiuti a non sentirci donne inutili e incomprese, ma con una malattia invalidante che ha un nome:endometriosi e che ha il diritto di essere riconosciuta come tale.

Un forte abbraccio

Emiliana (33 anni, Milano)

Oggi avevo un po’ di tempo libero e mi sono messa al pc. Sono arrivate tre storie una dietro l’altra.  In tante mi dite che sono anni che leggete il blog in silenzio. Mi fa piacere quando poi trovate la forza di uscire allo scoperto e di condividere, anche perchè mi aiutate a rafforzare questo blog che vuole anche portare dei numeri e dare voce alle ingiustizie che viviamo sulla nostra pelle, in ogni zona d’Italia, ancora oggi.
Mentre leggevo la tua storia Emiliana sentivo nella mente “pezzi di convegni” ai quali ho partecipato. Sentivo quel ginecologo che diceva che la colonscopia quando si ha l’endometriosi non va bene, perchè è un esame che vede solo gli ultimi 30 cm del tratto intestinale e in caso di occlusioni si rischia di fare dei danni, poi nello stesso tempo sentivo le altre campane che invece lo ritengono un esame valido. Mi metto nei tuoi panni con addirittura due probabili malattie autoimmuni che probabilmente vanno via a braccetto.
E’ difficile districarsi in questa giungla. Farlo con dei dolori continui poi dev’essere davvero pesante. Posso solo dire a te come a tutte le altre di non stancarvi di girare, di non accontentarvi del primo dottore che vi visita e di ascoltare il vostro sesto senso che non sbaglia mai.
Ti abbraccio Emiliana, te e la tua piccola. Diventerà una donna per niente superficiale e ti sarà riconoscente di esserle stata vicina per come sarai riuscita.
Vero