633) Storia di Raffaella di Roma

Ciao Veronica,sono Raffaella, ho 32 anni e vivo a Roma.
Ho letto tutte le storie, e vorrei aggiungere anche la mia,sicuramente molto meno tragica di altre, ma pur sempre la mia storia!Tutte le storie hanno importanza come tu fai notare, perchè tutte noi siamo importanti, e meritiano di essere ascoltate,capite.

All’età di 12 anni ho la mia prima mestruazione, e da li iniziano i problemi.I primi cicli arrivano con dolori forti,fitte all’addome,nausea,frebbre leggera, ma come succede nella maggior parte dei casi,ti senti ripetere da parenti e amiche che è normale, che poi tutto si assesta.Sarà,ma io continuavo ad avere

queste fitte che si presentavano puntualmente, con 2-3 giorni prima dell’arrivo del ciclo,e sparrivano al

secondo giorno dell’inizio del ciclo.Giorni interi passati con quel senso di tensione nell’addome, senza

pero’ mai rinunciare ad andare a scuola, ma appena arrivavo a casa mi giravo e rigiravo sul letto,sul

divano,prendendo camomille (mia madre era contraria a darmi antidolorifici),e piangevo.

La cosa che mi faceva stare ulteriormente male,è che nessuno mi capiva,mi davano dell’esagerata,

che ingigantivo la cosa, ma se qualcosa ti fa male,fa male e basta, non è che uno il dolore se lo

inventa.Trascorsi due anni cosi’, chiedo io espresamente di voler andare da un dottore,cosi faccio

un’ecografia,pensavo di poter almeno essere capita da un medico ma nulla.Dall’eco,naturalmente

esterna vista la mia età, risultava tutto a posto, e anche il medico mi dissero che i dolori erano normali.

Questi dolori pero’ nel frattempo erano aumentati,comparivano anche al di fuori del ciclo mestruale,

arrivavano e mi tenevano compagnia per giorni interi, cammiavo con questo peso nell’addome,

il dolore si estendeva fino alle gambe,avvertivo anche difficoltà a svuotare la vescica, come un blocco

Mi spiace dirlo, ma sono stata molto sfortunata a non avere comprensione,nemmeno da mia madre.

Spesso pensavo anche di avere qualche brutto male,in fondo avevo solo 13 anni,le pensavo tutte!

Ritorno dal dottore, il quale mi dice che il male è nella mia testa, che sono stressata ( a 14 ann??),

che mi fisso, che ci penso troppo.Ero troppo piccola per pensare che forse quel dottore era incompetente,

e anzi iniziai a pensare che forse aveva ragione, che forse la mia soglia del dolore è troppo bassa,che ero

io che mi fissavo.Pero’ iniziai a fare una cosa nascondendolo a mia madre,iniziai a prendere antidolorifici

all’arrivo del ciclo e ogni volta che avevo dolori forti, e fu in parte una liberazione,il dolore non spariva del tutto

ma era sopportabile.Cosi fino ai 24 anni mi sono tenuta questi dolori “normali”,e prendendo 1-2 aulin prima

del ciclo, che era si doloroso, ma preciso, arrivava ogni 28 giorni esatti,flusso regolare.

Non sono piu andata a fare visite, per non sentirmi dire che era mia immaginazione.

A 24 anni mi trovo all’estero, sempre con i miei dolori “normali”, avvertendo stimolo frequente ad urinare

(ogni 2 min) e bruciore vado da un ginecologo, mi visita e dice che è un’infezione, e mi prescrive l’antibiotico.

Approfito anche per dire che da tempo col mio compagno poi diventato mio marito avevo rapporti non protetti,

non che cercassi in modo ossesivo una gravidanza,ma si era pensato che se è arrivava era ben accetta.

Dall’ecografia era tutto nella norma,e anche lui ahimè mi disse che forse quei dolori erano dovuti allo stress,

no dico ma possibile che sembravo una persona stressata??Al che dissi basta, è NORMALE, è tutto nella

mia testa, ma sotto sotto ho sempre pensato che quei dolori erano dovuti a qualcosa.

Nel frattempo anche mio marito fa dei controlli, e ci dicono che la gravidanza non arrivava perchè la situazione

degli spermatozoi di mio marito era pessima,che potevamo provare con la fecondazione assistita, e a quel punto

decidemmo di aspettare ancora.Non abbiamo piu avuto rapporti protetti,tanto a che serviva.

Non ho mai preso la pillola,se non per un periodo breve di 6 mesi,per poi smettere,tanto le possibilità di restare incinta erano quasi nulle,e se arrivava era ben accetta.

Arriviamo ai miei 31 anni.Un periodo bello, ero appena riuscita dopo un anno di sacrifici grazie all’aiuto di un nutrizionista a mettere su quei desiderati kg in piu,quindi da un peso di 40 Kg (per 1,60) arrivo a 46 kg,era la realizzazione di quel sogno che avevo sempre avuto, ora che mi guardavo allo specchio mi piacevo,avevo sempre odiato la mia magrezza costituzionale.Finalmente potevo comprare dei jeans che potessero andarmi bene senza doverli stringere,

vedermi allo specchio con forme piu’ femminili..Non esistono solo donne che vogliono dimagrire,ma tanti casi come i miei!Da tempo pero’ avevo notato che il mio ciclo era diventato sempre piu’ scarso, ridotto al minimo,al terzo giorno

solo macchioline.Cosi,spinta dall’istinto,faccio un controllo,privatamente per non perdere tempo tra ricette e attese

nel pubblico.L’cografia evidenzia una cista funzionale, e una non funzionale,di circa 2,5 cm,al che la dottoressa

mi dice di fare un’eco transvaginale altrove,perche strano a dirsi non aveva l’apparecchiatura per farla.

Ma mi dice di non preoccuparmi,che forse il ciclo scarso nemmeno dipende da quello.Faccio cosi una transvaginale,

sempre questa cisti strana, di colore scuro,e la dottoressa mi prescrive degli esami del sangue da fare,

ma mi dice di non preoccuparmi.Vado a casa e leggo il referto,ci sono due parole che spiegano la possibile

natura della cisti, corpo luteo ed endometrosi..per istinto la mia attenzione viene attirata solo dalla parola

endometriosi,digito la parola su internet e tac..forse la risposta a tutti i miei dolori?o forse volevo darla io quella risposta?Le analisi del sangue prescritte sono i marcatri tumorali,inutile dirmi lo stupore leggendo in internet la parola tumorali,forse poteva spiegarmi lei questo.I marcatori tumorali risultano piu alti della norma,ma non di tantisimo,li porto in visione e la dottoressa mi guarda e dice endometriosi,ma io l’avevo anticipata nel parlare.Mi ero letta tutto cio’ che era possibile legere su internet, si dice che leggere molto fa male,ma non nel mio caso,visto che nessuno si è degnato di spiegarmi nulla.

Al che le chiedo se devo fare una laparo,e lei mi dice di no,solo di monitorare la situazione.Non mi parla di intervento,non mi parla di pillole,nulla.Ok mi dico,almeno so che convivo con una malattia, da tenere sotto controllo,una malattia bastarda, ma per fortuna nessun intervento,visto che ne ho il terrore.A differenza di molte donne,che desiderano essere operate per capire cosa c’è,spinte sicuramente dal desiderio di avere una gravidanza, io sinceramente non voglio proprio sentir parlare di interventi, e ho la consapevolezza che in ogni caso la situazione di mio marito è quella che è.In tutti questi anni ametto di essermi un po’ rassegnata alla possibilità di non avere figli,l’adozione è permessa solo ai ricchi,e io non lo sono purtroppo.

Su consiglio di una conoscente, vado da un noto professore di Roma, che non fa parte tra i centri di endometriosi,

ma un ginecologo chirurgo bravo,un primario.La visita con lui è stata molto professionale,appena ha visto le eco precedenti mi dice subito che quella cisti va tolta.Come tolta?le due dottoresse precedenti avevano escluso l’intervento..E continua dicendomi che solo con la laparo si puo’ escludere possa trattarsi di qualcosa di piu serio, come un cancro.Oddio,quella parola mi gelo’,poteva essere cancro?Ma come,mi avevano detto di non preoccuparmi.Mi prescrive risonanza magnatica e un marcatore specifico per il cancro alle ovaie,in inaternet non avevo letto di questa possibilità, perchè questo dubbio?Prenoto risonanza e faccio il prelievo,ma ci vogliono due settimane per il risultato.Potete immaginare i pensieri che ho fatto, ma non ho pianto,non mi sono lamentata,mi sono tenuta tutto dentro,solo chiedendomi cosa sarebbe successo se fosse stato cancro.In una settimana per lo stress

ho perso un kg per me prezioso,che non ho recuperato.Per fortuna riesco a fare la risonanza subito, e in ospedale mi fanno anche un’eco a vescica piena..quella cisti viene defnita da ognuno che guarda l’eco in modo diverso,cisti dermoide,corpo luteo,no sembra residuo embrionale.

Ma non è mica il gioco indovina chi?Poi finalmente il responso del tecnico della risonanza,cisti di contenuto emorragico,insomma mi dice che a parer suo è endometriosica.Sospiro di sollievo,alla probabilità del cancro l’endometriosi in quel momento mi è sembrata una bella parola.

Ritiro le analisi,evvai,il valore è nella norma,mi tranquillizzo.Purtroppo non vado piu dal professore, 300 euro per 20 minuti di vista per me sono troppi,e comunque operando solo privatamente non faceva per le mie tasche.Prenoto in ospedale, sfortuna vuole che il giorno della visita ho il ciclo al terzo giorno,quindi cmq quasi nullo,non volevo disdire per non anadre oltre coi tempi,porto tutti gli esami precendenti.Quando dico di essere al terzo giorno precisando che non ho perdite di sanhue  si rifiutano di visitarmi, non guardano nemmeno il cd della risonanza, mi danno pareri diferenti,che sembra essere la prassi perche ogni medico ha la sua da dire,e mi mettono in lista per la laparo( vedendo il nome del proferrore che mi visito su un referto mi dissero anche:perchè non ti fai opearare da lui che è bravo?questa domanda mi spiazzo,che cosa vuol dire,che loro sono meno bravi??),dicendomi che sarei stata chiamata prima per colloquio ed esami preoperatori.

Ho sempre precisato che al momento non cerco gravidanze, ora oltre alle difficolta di mio marito non è proprio il momento.Mi dico ok,ho la sensazione di essere nel posto sbagliato,e di non dover fare l’intervento,pero’ al collopuio posso porre domande,avere piu informazioni,e poi decido cosa fare.

Vengo chiamata un giorno di questa settimana, per essere ricoverata il giormo dopo,ma come?e il colloquio?niente,ricovero immediato,prendere o laciare.

Mentre la signora mi parla al telefono nella mia mente mille pensieri,non voglio farlo,ho paura,non ho nulla per portare in ospdale come amicie e vestaglie,lavoro fino a tardi stasera come faccio(non ho purtroppo mia madre che puo portarmi le cose, mio marito poi non saprebbe nemmeno dove e cosa comprare),al lavoro fino a fine aprile ho una situazione complcata,insomma non so se ho fatto una cavolata o meno ma ho rifiuto il ricovero,rimandandolo,indicando come periodo migliore da maggio in poi,quindi prima di maggio non verro’ chiamata,e cmq verro’ chiamata sempre con un giorno di anticipo.

Ho il terrore dell’intevento,non posso farci nulla,sento di non doverlo fare.Penso che tolgo quella cisti che poi si riformerà,che tanto non cerco una gravidanza,all’anestesia,al gonfiore post operatorio e poi puo’ sembrare una stupidaggine, ma tra digiuni vari e diete leggere quanto peso perdero’?

Non voglio tornare secca come prima!Si certo la salute è importante, vorrei che qualcuno mi spiegasse se è o meno indispensabile fare questo intervento,anzi vorrei che mi dicessero che non devo farlo.

Lo ametto,l’ho presa proprio male,pensero’ troppo,avro’ letto troppe cose negative,non lo so.Vorrei solo essere ascoltata, capita, informata.

Non so se i dolori che avevo da piccola sono necessariamente legati alla malattia,no so da quanto tempo è li,non so che danni puo’ fare,non so che danni ha fatto,non so se meglio operare o non,non so piu nulla.

Se avessi la certezza che se ne sta li ferma,senza progredire,la terrei li,pur di non fare l’intervento.

Intanto faro’ un’altra eco su mia iniziativa per vedere se è sempre uguale,chiedero’ un altro parere,e se proprio devo farlo quest’itervento quando verro’ chiamata ci andro’,avendo sempre la sensazione di andare nel posto sbagliato e di non doverlo fare.

Mi sento sola,molto sola,non riesco ad essere forte,scusate.

Chiedo scusa per per essermi dilungata cosi tanto,e grazie per l’ascolto.

Come posso fare per rivolgermi all’APE?

 

Grazie

Un abbraccio a tutte!
Raffaella

Ciao Raffaella, hai ragione, siamo tutte importanti a volte ci dimentichiamo di come la storia di ognuna di noi lo sia, seppur tristemente uguale a quella di tante altre donne, ma raccontare la propria storia è un rafforzare, un mettere in luce in modo concreto una patologia ancora oggi molto sconosciuta e complessa. Grazie quindi per esserti aperta a noi. La tua storia mi ha colpito particolarmente, forse perché quando l’ho letta ero nella tua città e ti sentivo “vicina”, forse perché a volte si vivono situazioni differenti, in particolari momenti ma lo stato d’animo è lo stesso.
La cosa più triste della tua storia è la tua giovane età e il fatto che siano dovuti passare una decina d’anni senza che tu avessi una risposta, un particolare ascolto da parte di coloro che dovrebbero più di tutti sostenerci e rincuorarci. A volte la famiglia rappresenta un nido di protezione, all’interno del quale non si vuole accettare che possano entrare fattori negativi. La malattia e il dolore sono sempre difficili da accogliere.
Una madre, preferisce pensare in cuor suo che sua figlia, giovane e bella, sia anche sana.
A volte il terrore paralizza, la paura che possano concretizzarsi quelle che sono le nostre paure di spingono ad andare nella direzione opposta a quella che si dovrebbe prendere.
Non voglio giustificare tua mamma, ma per tutte le storie che ho ricevuto, per tutti i punti di vista che ho letto, mi sento di stare un po’ anche dalla parte di chi ci ama alla follia e vorrebbe solo vederci star bene.
Per quanto riguarda l’iter di dottori, analisi, probabili interventi, ti dico solo di seguire il tuo istinto e di non affidare la tua vita in mano a persone che non conosci, che non ti convincono, che non ti danno tutte le risposte alle tue domande, che avverti non essere preparate o peggio, che aspirano al tuo assegno post-intervento.
Le liste d’attesa purtroppo sono snervanti, ma sono anche indice di garanzia. E’ brutto dirlo ma chi è disposto ad operarti domani, probabilmente non ha una grande esperienza di endometriosi e infilerebbe il tuo intervento tra altri di diverso genere. L’endometriosi è troppo complessa per farla eradicare da un chirurgo che non la conosce a fondo.
Se una gravidanza non è la tua priorità assoluta e se il dolore è sopportabile ancora per qualche mese, hai tutto il tempo che ti serve per cercare il centro più adatto a te.
Se sei su Facebook chiedimi amicizia che ti metto in contatto con le ragazze del Gruppo APE di Roma, se non ci sei il modo migliore per interagire con l’APE è il forum che trovi qui : http://forum.apeonlus.com/
Presentati sulla pagina “PRESENTIAMOCI” (puoi anche fare un copia-incolla della storia che mi hai inviato) e vedrai che le ragazze di Roma ti accoglieranno.
In bocca al lupo!
Vero