635) Storia di Silvy

Cara Veronica, mi ci vuole molto coraggio per scriverti, anzi per scrivervi. Non ti conosco, non vi conosco, ma vi sento amiche, compagnie di un percorso tanto doloroso e faticoso.

Mi chiamo Silvy, ho 23 anni e vivo in un paese della Valle d’Aosta. Quando ero piccola (e ancora oggi) sognavo di avere tanti figli, di essere una super mamma attenta e di mettere al primo posto la famiglia. Sempre.

Avevo circa 16 anni quando ho subito un intervento chirurgico in laparoscopia per togliere l’appendice. Beh, un intervento di routine, un intervento in cui mi dovevano togliere la mia appendicite, chiudere tutto e voilà i dolori sarebbero finiti.

Al mio risveglio però, e vi assicuro che sento ancora oggi queste parole rimbombarmi nella testa, i medici mi dicono: “signorina l’intervento è andato bene, la sua appendicite non era molto infiammata, però…. vada da un ginecologo perché forse lei non potrà avere figli, le abbiamo dovuto togliere un focolaio di endometriosi”.

La mia camicia da notte era all’improvviso diventata pesante. Eh?? Ma era una appendicite, cosa c’entra con l’avere figli, cosa c’entra un ginecologo e soprattutto endo che?

Ed è così che sono venuta a conoscenza di questa oscura malattia.

Ho contattato un ginecologo e sono andata, sconvolta, da lui. Ricordo che ho pianto tanto davanti a lui, mentre mi spiegava che cos’era questa dannata bestia dal nome “endometriosi”.

Mi ha rassicurato molto, raccontandomi anche parte della sua vita, spiegandomi che era solo un sospetto di endometriosi, che avrei dovuto continuare a prendere la pillola, tenendo il tutto sotto controllo e qualora avessi provato un male insolito di chiamarlo subito.

Male insolito? E come poteva essere questo male insolito?

Non l’ho saputo fino a quando, due anni dopo non è arrivato a farmi visita durante una mestruazione. Lo definisco come: una lama che ruotando nella pancia mi taglia. Sono svenuta nel letto dal male. Cosa mi stava succedendo? Ho chiamato il medico di base per il foglio della mutua, e simpaticamente mi ha detto che doveva vedermi per potermelo fare, mi sembrava impensabile sottopormi ad ore di code per un assurdo foglio.

Ho chiamato il ginecologo che mi ha ricevuto un paio di ore dopo. La visita è stata dolorosissima, ricordo che non riuscivo neanche a rimanere sdraiata sul lettino. Ed è così che la mia endometriosi da sospetto è diventata realtà. Endometriosi del setto retto vaginale.

Sono andata anche in altri centri che hanno confermato la mia diagnosi, dicendo che l’operazione era molto rischiosa, tre mesi di pillola continua rappresentavano l’unica soluzione, durante le mestruazioni antidolorifici e tanta speranza. Un’operazione, infatti, comporterebbe l’intervento di più figure professionali: ginecologo, urologo, chirurgo e non ricordo che altro ancora.

Vi dirò che con questa cura la mia endometriosi era diminuita, il dolore era solo legato alla mestruazione ma con un po’ di riposo durante il ciclo e con l’antidolorifico era possibile anche superare quella settimana infernale.

Penso che noi tutte impariamo ad ascoltare meglio il nostro corpo e questo gennaio capii che qualcosa non andava, che qualcosa era cambiato…in peggio.

Ogni passeggiata nelle mie belle montagne era diventata una passeggiata in compagnia di una punta costante al lato destro…alle volte salivo con le ciaspole fino ad un rifugio senza problemi e durante la discesa non riuscivo neanche ad alzare la gamba destra. Altre volte non riuscivo neanche ad arrivare a metà percorso (e vi assicuro percorsi facili e accessibili a tutti).

Il 28 gennaio sono andata dal ginecologo e ha confermato tutti i miei dubbi. ‘L’endometriosi già conosciuto si è ingrandito fino ad arrivare alle dimensioni di 19X11 (prima era 11X6), e sono venuti a fargli visita sicuramente un altro focolaio e probabilmente anche altri focolai non visibili dall’ecografia.

Chiaramente per rendere le cose più divertenti il nuovo “amico” si è posizionato in profondità vicino all’ovaia destra proprio dietro l’arteria uterina. Il ginecologo ha detto: “c’è da ridere ad operare qui!!”.

Mi ha detto che mi manderà presto a fare una visita molto più accurata, in modo da valutare con altre persone se è il caso di intervenire.

Mi consiglia di avere un figlio, ritiene sia meglio avere un figlio prima dell’intervento. Mi spaventa. Sono fidanzata, ho 23 anni, ma avrei aspettato ancora due – tre anni, un lavoro per me e qualcosa di meno “precario” per lui.

Cosa faccio? E’ così difficile.

Mi chiedo se si può fare un figlio per egoismo, per cercare di stare meglio o per non avere rimpianti. So che amerò quella creatura, ma le domande che mi tormentano sono tante.

E se un domani non riuscissi ad avere un figlio? Non sarebbe ancora più devastante, in fondo mi avevano avvisato (a questo riguardo mi dispiace scrivere queste cose qui, se penso che tante di voi stanno lottando proprio ora per avere un bambino…scusatemi).

Forse a spaventarmi è proprio l’imprevedibilità di questa malattia. Le mie “condizioni” possono migliorare, possono peggiorare, possono diventare anche irreversibili. Ma ora io questo non lo so…

Vi scrivo questa lettera dal mio letto, negli ultimi giorni di mestruazioni, con una pesante punta nella zona destra. Con una stanchezza che mi accompagna e che nessuno comprende. Non vi nego che da quel lunedì qualcosa in me è cambiato, le mie forze sono scese, ma so che torneranno. Siamo nemici che condividono lo stesso corpo. Lotterò sempre per essere la più forte. Anche se quando lui arriva, se quando lui vuole, mi fa camminare curva come se avessi la gobba, come se mi fosse arrivato un calcio in pancia.

Forse non è il modo migliore per affrontare questa malattia, forse dovrei accettarla e in tanti momenti, vi assicuro, ci provo.

Non so come andrà, so solo che vi sono vicina.
Silvy

Cara Silvy sai cosa mi ha colpito? Il peso delle parole.
Tante volte penso a quanto le parole abbiano un peso, a come vengono da noi recepite e soprattutto con che leggerezza vengono pronunciate.
Mi sono detta: “ma questi dottori proprio in questo modo devono parlare”? Che bisogno c’era di dirti appena sveglia “vada da un ginecologo perché forse lei non potrà avere figli?” oppure “c’è da ridere ad operare qui!”.
Professionalità vuol anche dire SENSIBILITA’ e UMILTA’ … sensibilità perché non si può dire ad una ragazza di 20 che si sveglia da un intervento che forse non potrà aver figli e umiltà nel non imitare Mago Merlino con la sua sfera di cristallo, perché nessuno può prevedere il futuro. Nessuno nemmeno il più bravo dei dottori deve permettersi di togliere le speranze o di sentenziare il futuro delle sue pazienti.
E “c’è da ridere ad operare qui” è una frase che un medico deve lasciarsi scappare in mensa con un suo collega mentre mangia insalata, non davanti alla sua paziente di 20 anni.
Perché poi con queste frasi bisogna conviverci, bisogna prenderci sonno, farci l’amore, sostenere lo sguardo delle persone che ci amano e che non vogliamo far preoccupare, bisogna conviverci nel momento in cui firmiamo un consenso informato prima di un intervento, mentre l’anestesista ci fa addormentare, inserirle nei nostri sogni e nella nostra prospettiva di futuro.
Per mesi interi dobbiamo convivere con queste parole che pesano come macigni e con ogni probabilità ci sveglieremo dall’intervento e tutto sarà andato bene, nessuno avrà “riso” operandoti in quella posizione perché avrai avuto a tua disposizione un team specializzato, ognuno nella propria disciplina e avranno fatto un ottimo lavoro, rimettendoti a nuovo e restituendoti il diritto ad una vita decente e serena.
Questo penso, Silvy. Vai oltre alle parole, vai oltre la non sensibilità. Resta più che puoi sui fatti, sii obbiettiva il più possibile.
Sei giovanissima, la tua endometriosi è tenace ma “affrontabile” in un buon centro specializzato. Allontana l’angoscia e cerca dentro di te la forza che hai … anche se ti sembra di non averla.
Ragiona sul presente. Lascia perdere il passato e soprattutto il futuro con le sue paure.
Imponiti di ragionare sul presente. Se riesci a fare questo, credimi, starai meglio.
E’ difficile ma si chiama anche SOPRAVVIVENZA e a volte siamo in grado di sollevare montagne.
In bocca al lupo … e un abbraccio
Vero