Mi presento..mi chiamo Francesca, ho 32 anni, abito a Carpi e ho scoperto di essere affetta da endometriosi solo a luglio del 2011
Vi racconto la mia storia ….
Il mio ciclo é cominciato quando avevo solo 10 anni ma tutto sommato é stato sempre abbastanza regolare e non troppo doloroso
All’età di circa 16/17 anni cominciai ad avere dei dolori più forti e i cicli si ravvicinarono (ogni 20 giorni..) quindi andai a fare una visita ginecologica a seguito della quale mi venne comunicato di avere l’utero retroverso e di avere le ovaie con microcisti e mi venne prescritta la pillola per ovviare ai dolori, regolarizzare il ciclo e per tenere sotto controllo le cisti nelle ovaie … Tutto procede bene
A 19/20 anni durante una visita di controllo, il ginecologo mi trovò piena di condilomi e da li un piccolo calvario (ogni 15 gg le bruciature e passo da un gine all’altro … ma questa é un’altra storia)
Mi affidai a una ginecologa che trovò una soluzione alle mie problematiche (nel frattempo avevo un sacco di infezioni, es. candida ecc..) e pertanto acquisì tutta la mia fiducia
Nel corso degli anni, ho sempre effettuato periodicamente le visite di controllo (eco – visita- pap test- palpazione seno), ho continuato a prendere la pillola cambiandola però con il cerotto in quanto la precedente mi creava problemi digestivi e di aumento di peso…e tutto procede discretamente bene
Nel 2010, dopo alcuni mesi dove avevo sospeso la pillola, la ginecologa mi trovò una ciste che definì “liquida” e consigliò un altro ciclo di pillola per farla assorbire al termine del quale la situazione era migliorata
Ho sospeso definitivamente la pillola in quanto io e la mia dolce metà avevamo deciso di voler fare un passo importante e di cercare un bimbo, nonostante lui sia già papà e abbia avuto un figlio che ora ha 13 anni, e quindi abbiamo comincito a cercare una gravidanza senza troppa pressione
Passano i mesi senza “risultati” … in giro tutte riescono al 1° colpo a rimanere incinta e io niente… va beh…aspettiamo… capita… una gravidanza non arriva con un colpo di bacchetta magica….
Ad ogni modo arriva l’estate 2011 …. a giugno 2011 ho subito un forte stress in quanto una delle mie migliori amiche viene uccisa e quindi passo un periodo molto doloroso nel quale ovviamente senti di vivere una vita parallela e ti sembra di essere stata proiettata in un film … durante i giorni del funerale (26/06/2011) ho il ciclo durato direi come le altre volte (direi …xché ho cancellato alcuni dettagli di quei momenti)
Il 9 luglio 2011 mi torna il ciclo con dei dolori allucinanti, la pancia stra gonfia, perdite emorragiche mai avute e un dolore che mi prende tutta la gamba da non riuscire a camminare
Ero a cena a casa di amici, aria condizionata accesa e penso ” magari hai preso un colpo d’aria”,,mi contorcevo dal dolore .. mi prendo 2 antidolorifici e spero che passi …
Il mio compagno vuole portarmi al pronto soccorso ma io, convinta che potesse essere stata l’aria condizionata, gli dico che preferisco tornare a casa e che se il dolore non fosse passato ci saremmo recati al PS
Mi metto la borsa dell’acqua calda e raggomitolata nel letto, cerco di dormire ..pian piano il dolore si affievolisce ..
Il giorno dopo, vado al lavoro e per tutto il giorno si alternano crampi fortissimi alla pancia che si irradiano alla gamba destra … penso ” ancora questa maledetta aria condizionata!!!!” Vado a casa e i dolori si placano
Il giorno successivo si ripete la stessa storia e quindi cerco di contattare il mio medico di base che mi dice di recarmi al pronto soccorso in quanto sospetta un’ovarite o un attacco di appendice
Vado al PS dopo 2 giorni di dolori e i medici mi rimbalzano inizialmente tra il pronto soccorso (al piano terra) e il reparto di ginecologia (4° piano) prima di prendermi in considerazione …(tutto questo a piedi!!! mi trascinavo!!!! )
Decidono di farmi una 1° visita, esami del sangue, mi fanno fare la visita con il chiurugo (x escludere che potesse trattarsi di appendicite) e mi fanno fare la visita dal ginecologo … un ginecologo abbastanza rinomato in città.. il quale mi dice che ho solo una cisti endometriosica nell’ovaio destro (nessuna spiegazione dettagliata di cosa era una cisti endometriosica) e che il ciclo era tornato solo per lo stress del lutto … mi prescrive un anti-infiammatorio (il mio ovaio era già grosso come un limone) e mi dice di cercare una gravidanza… torno giù in attesa degli esami del sangue e una volta arrivati mi mandano a casa dicendo di tener controllata la ciste e di fare una visita dalla ginecologa (premetto che, non contenta della mia abituale ginecologa, avevo già fissato un appuntamento con una nuova per una visita di controllo che che questo appuntamento era previsto per il 28/07/2011)
Mi prendo gli anti-infiammatori e comincio la cura
Non cambia nulla… e visti i continui dolori e perdite, mi reco dalla mia ginecologa abituale. Durante l’eco il mio ovaio e la ciste si erano ingranditi ulteriormente solo dopo 3 giorni dalla visita precedente..mi da un’altra cura …
Non cambia nulla, i dolori sparivano solo sotto Toradol e la pancia mi esplodeva
Dopo 20 giorni di flusso allucinante, dove in alcuni momenti perdevo a getto, faccio finalmente questa benedetta visita (giovedi 28 luglio 2011)
Lei : meravigliosa, delicata, umana, comprensiva ..mi trova immediatamente la cisti endometriosica all’ovaio ma quello che la spaventa maggiormente é quello che vedeva a fianco della cisti…. mi chiede se avevo fatto un test di gravidanza e io la guardo sbalordita!!! “ma come é da 3 settimane che ho il ciclo e mi chedi se ho fatto un test di gravidanza????!?!!” , aveva ipotizzato un corpo luteo emorragico, una gravidanza extrauterina e un’altra cosa meno importante che non ricordo ma finché non avrei avuto i risultati del beta preferiva non pronunciarsi
Il giorno dopo mi reco a fare l’esame del sangue e a ricevimento del risultato con mio grandissimo stupore capisco immediatamente che ero incinta!!!! le mie beta erano oltre 10600 (valore che corrisponde circa alla 6/8 settimana) e capisco tutto
Siamo a venerdi 29/07/2011.
Sento la mia NUOVA ginecologa al telefono la quale aveva già parlato con il primario dell’ospedale e organizzato il mio ricovero per la mattina seguente!!!!
Il mio stato d’animo era confuso: passo dal non sapere cosa mi stava capitando, al sapere di essere incinta MA nel punto sbagliato, al dover entrare in ospedale e vedere il da farsi !!!
Il giorno dopo entro in ospedale e ovviamente mi ricoverano immediatamente (30/07/2011): esami del sangue, visita, eco, elettrocardiogramma… le mie beta erano schizzate ancora!
Alle 10.30 entro in sala operatoria e torno in reparto alle 13.00
Asportazione della GEU e salpingectomia destra …mi é stata tolta la tuba a brandelli xché era tutto un pasticcio… chiedo se mi é stata tolta anche la cisti dell’ovaio …non me lo sanno dire ..forse si o forse no..scopro dopo che non mi era stata tolta per via della situazione estremamente complicata trovata con la gravidanza extrauterina !!
(La parola endometriosi non appare da nessuna parte….)
Va beh! . che dire.. potevo lasciarci le penne se la mia nuova ginecologa non avesse capito che avevo una gravidanza extrauterina quindi se ho ancora la ciste pazienza, teniamola sotto controllo, l’importante é che io sia ancora viva!!! (ma mi sorge una domanda…..in pronto soccorso 3 settimane prima non potevano farmi un cavolo di esame del BHCG x escludere che fossi incinta?!?!?!?!? no…troppo difficile!!! era meglio pensare che il mio abbondante flusso e dolori fossero causati dallo stress subito!!!)
Controllo: OK… la ginecologa da il via libera per continuare nella ricerca di una gravidanza ..
A gennaio, mi viene un flusso enorme con perdite di grumi (che mi ricordano moltissimo quello avvenuto qualche mese prima e penso immediatamente ad un aborto) chiamo la mia santa ginecologa, mi fa fare il beta, sono positive ma basse, ripeto l’esame dopo due giorni e le beta si abbassano..conferma: ho avuto un aborto spontaneo!
E vai…2 su 2 … la sfiga continua!
Pensiamo positivo… dalla visita e dalla eco é tt ok, l’ovulo si é fecondato ma non si era impiantato. l’utero é pulito, non ho bisogno di un raschiamento…quindi va bene cosi! Anzi… la mia unica tuba di sinistra sembra funzionare e quindi é già un buon segno per la ricerca della mia tanto sognata gravidanza !!!!
La cisti nell’ovaio é cresciuta, la teniamo sotto controllo ma la ginecologa mi dice che, se entro giugno non fossi rimasta incinta, avrei dovuto toglierla
Mi ha spiegato che l’endometriosi può causare l’infertilità, che può spostarsi in altri organi e che può causare parecchie problematiche e che la gravidanza solitamente aiuta
Spero con tutte le mie forze di poter rimanere incinta in questi mesi ma niente di niente…
Da gennaio 2012 passano altri 3 mesi in cui ogni mese puntuale la delusione mi veniva a trovare ma non era la sola … avevo cominciato ad avere forti dolori che dal basso ventre si irradiavano alla gamba e alla schiena .
A inizio maggio 2012, stremata dai dolori, mi reco nuovamente dalla ginecologa, dice che bisogna togliere la ciste e mi mette in lista urgente per l’intervento.
Mi consiglia nel frattempo di fare un’eco ai reni e alle vie urinarie per scongiurare che l’endometrosi potesse aver attaccato anche ad altri organi (visto i dolori alla schiena) ma fortunatamento era tutto a posto
Il 28/05/2012 faccio la visita pre-operatoria con un medico che collabora con il reparto e che conosce l’endometriosi, il chiurugo che mi opererà..e mi spiega che la mia endometriosi sembrava essersi spostata e che con moltissime probabilità mi aveva attaccato i legamenti utero sacrali perché il movimento dell’utero era ridotto e che questo mi causava anche i dolori alla gamba e alla schiena
Mi ha spiegato di quanto fosse subdola questa malattia e che, anche se completamente pulita, questa cara “amica” si sarebbe potuta ripresentare ….
Intervento fissato al 19/06/2012 (anniversario della morte della mia amica…. dai sarà un segno… lei sarà al mio fianco e andrà tutto bene!!!)
Il 29/05/2012 come sapete é venuto il terremoto … ospedale inagibile! eh vai!!!
Io continuo ad avere i dolori , in alcuni momenti non riuscivo a camminare ed ero piegata in due dal dolore ma cerco di condurre una vita il più normale possibile alle mie abitudini .. (rispetto a tante di voi io mi devo ritenere molto fortunata)
Altri pensieri per la testa ed altre priorità … passano i giorni, la situazione si calma, e nel frattempo per caso parlo con una ragazza, figlia di amici di famiglia, affetta anch’essa da endometriosi che mi spiega cosa le é capitato …
Mi parla di Negrar, mi dice di non farmi operare in un ospedale qualsiasi ma di affidarmi a un centro specializzato ..
Ne parlo con la mia ginecologa, mi consiglia di provare a fissare un appuntamento e di sentire anche un loro parere perché sa che é un centro ottimo per questo tipo di problema
Nel frattempo ero stata richiamata per l’intervento 26/06/2012 (anniversario del funerale della mia amica …. scusate la macabrità ma per me era un’altra coincidenza…)
Continuo a non essere completamente consapevole della gravità di questa malattia e continuo nel mio percorso
Fisso l’appuntamento privato con un medico di Negrar (meglio non dire il nome ma vi posso assicurare che non é uno qualsiasi) …stesso giorno dell’intervento…26/06/2012… cosa fare? ?!?!? help!!?!??! mi consulto con la ginecologa e mi dice di spostare l’intervento e di fare la visita .. e cosi faccio .-.. intervento spostato al 03/07/2012
Mi reco alla visita a Verona nel suo studio privato: durata 15 minuti , non mi sono stati nemmeno guardati i vari esami svolti in questo ultimo anno e amomenti nemmeno guardate le eco…
mi sono state fatte alcune domande del tipo: “fammi un riassunto di quello che ti é capitato..perché ti hanno detto di fare l’intervento? che grado di dolore hai durante i rapporti? e durante il ciclo? .. facciamo la visita e ti faccio anche un’ecografia anche se io non sono ecografo! ” (e dentro di me mi dicevo… la mia ginecologa non é un’ecografista ma mi sa fare e leggere benissimo le ecografie!!!! mah !! )
Mi trova la ciste endometriosica nell’ovaio e chiede a me di confermargli che fosse effettivamente nell’ovaio destro ….
Gli dico apertamente che avevo l’intervento programmato per la settimana successiva al Policlinico a Mo e facendogli anche il nome del chirurgo che mi avrebbe operata
La visita si conclude dicendomi di fare pure l’intervento al Policlinico a MO xché i tempi di attesa a Negrar sarebbero stati molto lunghi e che andava benissimo essere operata là … mi dice di cercare una gravidanza subito dopo l’intervento e mi congeda rilasciandomi una lista di esami che avrei dovuto fare presso il centro di Negrar se negli anni successivi avessi avuto ancora problemi (ma secondo lui mi sarei ripresentata solo dopo 2 o 3 gravidanze)
Rimango assolutamente delusa da questa visita in quanto mi sarei aspettata un consulto diverso (La mia situazione non é interessante per loro ????? ) .. ma allo stesso tempo forse rincuorata dal fatto che potevo essere operata in un “ospedale qualsiasi” e che forse il mio caso non era grave
Rispetto all'”allarmismo” precedente, avevo una sorta di “tranquillità”
Mi faccio operare il 3 luglio 2012 (2° intervento)
Dovevo essere operata in laparoscopia e invece iniziata la laparo mi hanno dovuto convertire l’intervento in laparotomia perché il chiurgo pensava che potessi avere l’intestino perforato
Fortunatamente no.. era la mia bella ciste che era ascessualizzata e necrotica ..
Mi ha dovuto asportare completamente l’ovaio destro, ero piena di aderenze (douglas, sigma, peritoneo) e quindi mi ha fatto una viscerolisi …
Mi ha detto di avermi ripulita
Tutto sommato é andata abbastanza bene … mi sono trovata con 4 buchi e un taglio cesareo senza aver partorito!! ma poteva andare peggio!!!!
Paradossalmente ho reagito meglio a questo intervento che a quello dell’anno prima… il giorno dopo l’intervento, tolto il catetere, riuscivo ad alzarmi e a camminare dritta mentre l’anno prima ero piegata…
Non so che grado di endometriosi abbia, in quanto non é stato indicato sulla cartella clinica, non sono stata messa in menopausa forzata, dopo l’intervento sono stata discretamente bene e spero di continuare ad esserlo anche se il dolore il 1° giorno del ciclo é abbastanza forte
Da ottobre abbiamo potuto ricominciare la nostra ricerca di un bebé ma fino ad oggi ancora nulla …
Ogni mese spero possa essere quello “buono” ma puntualmente vengo disattesa
Dentro di me comincio ad essere un po’ frustrata… comincio a chiedermi cosa c’é che non va, xché non posso gioire anche io .. diventa il mio chiodo fisso…” meglio che non ci pensi altrimenti non arriva di sicuro!”” .. mi sento dire!
e va bene …cerco di non di non pensarci ma ci penso …
Ormai sono più di 2 anni da quando abbiamo deciso di cercare un figlio ma la cicogna proprio non ne vuole sapere di venirci a trovare …
So che le probabilità sono poche, soprattutto perché mi é rimasta solo una tuba e un’ovaio (meno male che sono tutte e due nello stesso lato!!!) ..so che sarebbe meglio mettermi in lista e affidarmi ad un centro di fecondazione assistita ma dentro di me nutro il disperato desiderio di poter coronare il mio sogno naturalmente!!!
Ho paura di disattendere ancora di più le mie aspettative o di subire una miriade di esami e di cure che ti modificano (soprattutto nel corpo) senza ottenere nulla
Ho paura ….perché nel corso degli anni alcune delle mie paure si sono avverate, come ad esempio avere una gravidanza extrauterina o dover subire 2 interventi..
Il non pensare assiduamente a volte aiuta ad andare avanti ma arriva sempre e comunque il momento in cui devi prendere una decisione forte, importante e dare una svolta
Leggendovi ho capito che é importante affidarsi ad un centro di endometriosi per non rischiare di perdere tempo, per essere seguite e consigliate perché tra i medici c’é tanta ignoranza e superficialità (e l’ho provato anche su me stessa) e per questo noi dobbiamo affidarci a mani esperte
Ho provato ad affidarmi a un centro specializzato ma mi sono sentita snobbata e quindi ora non so cosa fare ..
Ho affrontato gli interventi senza essere totalmente cosciente dei rischi e della gravità di questa malattia o forse non volevo veramente capirne la gravità per non farmi spaventare dalle conseguenze …
Credo che, nonostante ne sia affetta io stessa, siete state voi attraverso le vostre testimonianze a farmelo capire e vi ringrazio per questo arricchimento
Grazie alle vostre esperienze ora so quali potrebbero essere altri sintomi e quindi qualora dovessi avvertirne qualcuno, so che devo ascoltare il mio corpo e non sottovalutare la situazione
Sono consapevole di essere malata e che il percorso non é sicuramente finito …sono infinitamente grata per essere stata più fortunata rispetto a tante altre (forse il fatto di aver preso la pillola per tanti anni ha rallentato un po’ la malattia) ma non voglio sottovalutare eventuali aspetti o segnali oppure aprire gli occhi quando potrebbe essere troppo tardi
E’ per questo che ho deciso di raccontarvi la mia storia..anche se un po’ prolissa (e mi scuso..ho cercato di tagliare ma non sono riuscita!) ….
Vorrei continuare ad ampliare la mia consapevolezza e la mia conoscenza di questa malattia e, vista la mia esperienza non del tutto positiva, vorrei avere qualche “suggerimento” e qualche vostra opinione
Ringrazio te Veronica per il tuo lavoro e per l’immensa possibilità che offri a tutte noi con questo sito, grazie a tutte coloro che si impegnano costantemente e da tempo per cercare di divulgare questa malattia, grazie a tutti coloro che hanno scritto per avermi fatto vivere tante emozioni e grazie a coloro che vorranno leggermi e consigliarmi
Un abbraccio forte a tutte voi che siete GRANDI DONNE!
Francesca
Francesca cara … mi sento di invitarti a qualche incontro APE … sia su Modena che su Reggio ne vengono fatti. Credo che potresti trarne forza e colmare quel piccolo buco che senti di avere ancora in campo “informativo”.
Capisco la tua frustrazione. A volte si pensa di essere a posto solo perchè ci si rivolge ad uno dei maggiori centri specializzati in endometriosi ma poi ci rendiamo conto che non è quello che fa per noi, che non si è creata empatia tra dottore e paziente, che si esce da quell’ospedale con ancora troppe domande a cui non abbiamo avuto risposta.
Quello che ti posso dire è di cercare ancora e di non fermarti. Consulta la lista dei centri specializzati che trovi sul sito Ape Onlus, confrontati con le ragazze della tua zona, se hai Facebook è un ottimo modo per conoscere altre donne e condividere esperienze positive con esperienze negative.
Quello che posso consigliarti è di tenere aperta anche la porta della fecondazione. I tempi d’attesa comunque sono lunghi, hai tutto il tempo per continuare a provare naturalmente … ma visto che sei ancora giovane non precluderti questa possibilità proprio ora che avresti percentualmente buone possibilità. Cerca un centro che conosca bene anche l’endometriosi in modo che possano seguirti e monitorarti durante la stimolazione ormonale.
Ti abbraccio e ti auguro di coronare il tuo sogno. Coraggio, dai che ce la fai.
Vero