73) Storia di Alessandra di Biella

…l’altro ginecologo mi aveva detto:” fallo nella posizione che ti fa meno male, non possiamo fare altro!”

Ciao Veronica, sono Alessandra, ho 35 anni (36 ad agosto sigh!) e ho l’endometriosi dal 1990. Sono nata e vissuta a Vercelli fino a 4 anni fa, ora sto in provincia di Biella.

Purtroppo la mia è la storia della disinformazione e dei ginecologi sbagliati, storia che accomuna spesso i malati di endometriosi.

Non so che a stadio sia e oramai neanche dove sia situata la mia cara AMICA, ma lo scoprirò presto…

Il primo anno che ho cominciato ad avere dolori (il 1990 appunto) andavo al consultorio, in quanto mia madre era la classica donna all’antica  che diceva che le ragazzine non vanno dai ginecologi (all’epoca infatti non avevo ancora compiuto i 18 anni). Le diagnosi variavano da vaginismo (paura della penetrazione) a soglia del dolore bassa, a ipocondria (“tutte le ragazzine hanno mal di pancia. Le cose vedrai che migliorano quando sarai più grande” mi disse un ginecologo praticamente ridendo della descrizione dei miei dolori). MI ARRESI dopo quasi un anno di questo trattamento. Pensai anche io di essere una piattola lagnosa e lasciai perdere i ginecologi.

Intanto i dolori erano sempre più forti: urinare era diventato impossibile, andare in bagno anche peggio, le contrazioni (che io chiamavo erroneamente crampi), mi lasciavano accaldata con sudori freddi….Questo per 5 giorni al mese tutti i mesi. Finché stanca di raccogliermi dal pavimento mia sorella mi portò dal suo ginecologo, che appena gli descrissi i miei dolori disse subito ENDOMETRIOSI.

Ero così “contenta” di aver trovato finalmente qualcuno che mi credesse, che non riconobbi i segnali di superficialità che mandava questo dottore. Innanzitutto dovetti chiedere io cos’era l’endometriosi ben due visite dopo la diagnosi, perché lui non si era neanche premurato di spiegarmelo. Poi mi disse che l’UNICA strada per combattere l’endometriosi era quella farmacologia: sarei dovuta andare in menopausa. Venni sottoposta ad una laparoscopia DIAGNOSTICA per confermare la diagnosi e conoscere l’ubicazione dei focolai. Ubicazione che io conosco solo perché feci richiesta di copia della cartella clinica: anche in quell’occasione il dottore non ritenne doveroso spiegarmi niente… Io ero una ragazzina e mi vergognavo a fare domande per paura di essere noiosa. Diagnosi: utero retroversoflesso fisso e dolente alla palpazione, focolai di endometriosi su ovaio sx, utero, legamenti uterosacrali, cavo del douglas, e altri posti che neanche ricordo.

Subito dopo l’operazione partii con i 6 mesi di enantone. Il ciclo mi torno’ dopo 8 mesi con dei dolori solo LEGGERMENTE meno forti di prima. E cosa mi disse il ginecologo? “Non c’è niente altro che si può fare contro l’endometriosi!” Mi crollò il mondo addosso: tre buchi nella pancia e 6 mesi di menopausa con relativi effetti collaterali non erano serviti a niente!!!! MI ARRESI per la seconda volta. Ricominciai a prendere la pillola e mi tenni i miei dolori, imparando a conviverci,  pianificando tutto: ferie, uscite con gli amici, gite, persino le interrogazioni a scuola….

Dal ginecologo andai ancora un paio di volte, per smettere poi definitivamente nel 1996. Ero stufa di vedere la sua faccia infastidita quando gli dicevo che durante le visite sentivo male.

Nel 2001 comprai il mio primo pc, e conobbi internet. Navigando tra i vari siti scoprii che il ginecologo non era stato sincero, e sicuramente aveva sottovalutato la gravità della mia malattia. Scoprii per esempio che la laparoscopia diagnostica in caso di endometriosi non serve a niente, che le lesioni endometriosiche si trattano prima CHIRURGICAMENTE e poi farmacologicamente. Probabilmente era un’operazione che lui non praticava, ma io dovevo essere informata della possibilità di questa operazione: TOCCAVA A ME SCEGLIERE, ma nessuno mi aveva dato questa opportunità. Ma oramai ero talmente sfiduciata da tutti i ginecologi che non feci niente, chiusi i siti e non ci pensai più, sicura di non essere ascoltata o capita…

Quattro anni fa, circa, cambiò il vertice del reparto di ginecologia e ostetricia dell’ospedale di Vercelli; il nuovo primario, ginecologo luminare nel campo della fertilità, chirurgo di fama internazionale, mise ordine nel reparto allontanando medici ed infermieri che non avevano i requisiti professionali e umani per lavorare secondo le sue metodologie. Una mia cara amica, che ebbe modo di avere un colloquio con il neo primario, mi riferì dell’ottima impressione fattagli e dei modi estremamente professionali, competenti e cortesi. Mi disse: “prova, al limite non ci torni più!”.

A luglio 2007 mi sono sposata (ovviamente la data è stata scelta in base al ciclo mestruale!), ad ottobre mio marito mi ha preso per un orecchio e portata da questo dottore. E ho capito di aver fatto la cosa giusta. È una bella persona, chiaro, sincero, spiritoso competente e soprattutto umano. Ha ascoltato la mia storia con attenzione, ha confermato che non ho la soglia del dolore bassa, ha capito perché erano 12 anni che non mi avvicinavo ad un ginecologo, ha capito le mie paure di non essere creduta, non ha sottovalutato il dolore che provo durante i rapporti sessuali (l’altro ginecologo mi aveva detto:” fallo nella posizione che ti fa meno male, non possiamo fare altro!”). Mi ha visitata, mi ha fatto un pap test e un’ecografia interna e per la prima volta dopo visite su visite ho sentito pochissimo dolore. L’ovaio sx non presenta più cisti endometriosiche, ma ho delle aderenze diffuse intorno all’utero, e una sacca sierosa sotto la vescica; il CA 125 è 38, quindi non troppo fuori dalla norma.

La mia laparoscopia è stata fissata per il 25 marzo. Durante l’operazione il doc controllerà anche se le mie tube sono ancora sane, nell’eventualità di una prossima gravidanza.

Amo i bambini e spero che la ns. AMICA non mi precluda questa possibilità , ma dopo 18 anni credo di meritarmi una pausa dai dolori mestruali. Ora voglio solo questo. STARE BENE.

L’unico messaggio che voglio dare a tutte voi è di non fare come ho fatto io: NON MOLLATE. Se un ginecologo non vi soddisfa, se vi sembra che non vi prenda sul serio cambiate, cambiate e cambiate. Io non avevo la forza di farlo allora, e forse non l’avrei neanche oggi se non avessi di fianco a me mio marito, e se non avessi trovato questo e altri siti in cui a parla sono persone come me, con i miei problemi, le mie ansie, le mie paure. Mi aiutate a non sentirmi sola e incompresa. Spero che venga programmato qualche convegno anche a Biella o a Vercelli. Se capita fatemelo sapere, io ci sarò sicuramente.

 Alessandra

 P:S: L’impegno che tu, Veronica, e altri vi siete presi per divulgare informazioni su questa malattia e per lottare perché anche a noi vengano riconosciuti i diritti di quelle persone che hanno una malattia invalidante, è molto bello. E’ per questo che ho deciso di scrivere la mia storia, è la prima volta che lo faccio, e (passatemi il termine) è bello parlare con qualcuno che sa esattamente di cosa stai parlando.Grazie per tutto.
Alessandra

Grazie Alessandra per avermi mandato la tua storia. Continuo a rimanere senza parole e non riesco ad abituarmi mai di leggere storie così incredibili.

Spero che questa storia venga letta da Paola, una ragazza con la quale ho messaggiato ieri sera. Direi che all’interno della tua storia Alessandra, c’è la soluzione per Paola.
Non finirò mai di dirlo, se il “dottorone” che vi ha visitato non vi ha convinte, andate da un altro! Se vi dice che i vostri sono “dolori normali” e addirittura vi dice di cercare una posizione a letto che vi faccia meno male, come se il problema fosse solo quello, alzatevi, ringraziatelo e andate da un altro. Ma non uno a caso. Un dottore specializzato in endometriosi, che non perda tempo su di voi, che non vada per tentativi, ma che sappia dove mettere le mani. E pazienza se non è proprio vicino a casa !
E’ la vostra salute, ed è la cosa più importante che abbiate!
In bocca al lupo Ale per l’intervento … facci sapere mi raccomando.
Vero