73) Storia di Alessandra di Biella

…l’altro ginecologo mi aveva detto:” fallo nella posizione che ti fa meno male, non possiamo fare altro!”

Ciao Veronica, sono Alessandra, ho 35 anni (36 ad agosto sigh!) e ho l’endometriosi dal 1990. Sono nata e vissuta a Vercelli fino a 4 anni fa, ora sto in provincia di Biella.

Purtroppo la mia è la storia della disinformazione e dei ginecologi sbagliati, storia che accomuna spesso i malati di endometriosi.

Non so che a stadio sia e oramai neanche dove sia situata la mia cara AMICA, ma lo scoprirò presto…

Il primo anno che ho cominciato ad avere dolori (il 1990 appunto) andavo al consultorio, in quanto mia madre era la classica donna all’antica  che diceva che le ragazzine non vanno dai ginecologi (all’epoca infatti non avevo ancora compiuto i 18 anni). Le diagnosi variavano da vaginismo (paura della penetrazione) a soglia del dolore bassa, a ipocondria (“tutte le ragazzine hanno mal di pancia. Le cose vedrai che migliorano quando sarai più grande” mi disse un ginecologo praticamente ridendo della descrizione dei miei dolori). MI ARRESI dopo quasi un anno di questo trattamento. Pensai anche io di essere una piattola lagnosa e lasciai perdere i ginecologi.

Intanto i dolori erano sempre più forti: urinare era diventato impossibile, andare in bagno anche peggio, le contrazioni (che io chiamavo erroneamente crampi), mi lasciavano accaldata con sudori freddi….Questo per 5 giorni al mese tutti i mesi. Finché stanca di raccogliermi dal pavimento mia sorella mi portò dal suo ginecologo, che appena gli descrissi i miei dolori disse subito ENDOMETRIOSI.

Ero così “contenta” di aver trovato finalmente qualcuno che mi credesse, che non riconobbi i segnali di superficialità che mandava questo dottore. Innanzitutto dovetti chiedere io cos’era l’endometriosi ben due visite dopo la diagnosi, perché lui non si era neanche premurato di spiegarmelo. Poi mi disse che l’UNICA strada per combattere l’endometriosi era quella farmacologia: sarei dovuta andare in menopausa. Venni sottoposta ad una laparoscopia DIAGNOSTICA per confermare la diagnosi e conoscere l’ubicazione dei focolai. Ubicazione che io conosco solo perché feci richiesta di copia della cartella clinica: anche in quell’occasione il dottore non ritenne doveroso spiegarmi niente… Io ero una ragazzina e mi vergognavo a fare domande per paura di essere noiosa. Diagnosi: utero retroversoflesso fisso e dolente alla palpazione, focolai di endometriosi su ovaio sx, utero, legamenti uterosacrali, cavo del douglas, e altri posti che neanche ricordo.

Subito dopo l’operazione partii con i 6 mesi di enantone. Il ciclo mi torno’ dopo 8 mesi con dei dolori solo LEGGERMENTE meno forti di prima. E cosa mi disse il ginecologo? “Non c’è niente altro che si può fare contro l’endometriosi!” Mi crollò il mondo addosso: tre buchi nella pancia e 6 mesi di menopausa con relativi effetti collaterali non erano serviti a niente!!!! MI ARRESI per la seconda volta. Ricominciai a prendere la pillola e mi tenni i miei dolori, imparando a conviverci,  pianificando tutto: ferie, uscite con gli amici, gite, persino le interrogazioni a scuola….

Dal ginecologo andai ancora un paio di volte, per smettere poi definitivamente nel 1996. Ero stufa di vedere la sua faccia infastidita quando gli dicevo che durante le visite sentivo male.

Nel 2001 comprai il mio primo pc, e conobbi internet. Navigando tra i vari siti scoprii che il ginecologo non era stato sincero, e sicuramente aveva sottovalutato la gravità della mia malattia. Scoprii per esempio che la laparoscopia diagnostica in caso di endometriosi non serve a niente, che le lesioni endometriosiche si trattano prima CHIRURGICAMENTE e poi farmacologicamente. Probabilmente era un’operazione che lui non praticava, ma io dovevo essere informata della possibilità di questa operazione: TOCCAVA A ME SCEGLIERE, ma nessuno mi aveva dato questa opportunità. Ma oramai ero talmente sfiduciata da tutti i ginecologi che non feci niente, chiusi i siti e non ci pensai più, sicura di non essere ascoltata o capita…

Quattro anni fa, circa, cambiò il vertice del reparto di ginecologia e ostetricia dell’ospedale di Vercelli; il nuovo primario, ginecologo luminare nel campo della fertilità, chirurgo di fama internazionale, mise ordine nel reparto allontanando medici ed infermieri che non avevano i requisiti professionali e umani per lavorare secondo le sue metodologie. Una mia cara amica, che ebbe modo di avere un colloquio con il neo primario, mi riferì dell’ottima impressione fattagli e dei modi estremamente professionali, competenti e cortesi. Mi disse: “prova, al limite non ci torni più!”.

A luglio 2007 mi sono sposata (ovviamente la data è stata scelta in base al ciclo mestruale!), ad ottobre mio marito mi ha preso per un orecchio e portata da questo dottore. E ho capito di aver fatto la cosa giusta. È una bella persona, chiaro, sincero, spiritoso competente e soprattutto umano. Ha ascoltato la mia storia con attenzione, ha confermato che non ho la soglia del dolore bassa, ha capito perché erano 12 anni che non mi avvicinavo ad un ginecologo, ha capito le mie paure di non essere creduta, non ha sottovalutato il dolore che provo durante i rapporti sessuali (l’altro ginecologo mi aveva detto:” fallo nella posizione che ti fa meno male, non possiamo fare altro!”). Mi ha visitata, mi ha fatto un pap test e un’ecografia interna e per la prima volta dopo visite su visite ho sentito pochissimo dolore. L’ovaio sx non presenta più cisti endometriosiche, ma ho delle aderenze diffuse intorno all’utero, e una sacca sierosa sotto la vescica; il CA 125 è 38, quindi non troppo fuori dalla norma.

La mia laparoscopia è stata fissata per il 25 marzo. Durante l’operazione il doc controllerà anche se le mie tube sono ancora sane, nell’eventualità di una prossima gravidanza.

Amo i bambini e spero che la ns. AMICA non mi precluda questa possibilità , ma dopo 18 anni credo di meritarmi una pausa dai dolori mestruali. Ora voglio solo questo. STARE BENE.

L’unico messaggio che voglio dare a tutte voi è di non fare come ho fatto io: NON MOLLATE. Se un ginecologo non vi soddisfa, se vi sembra che non vi prenda sul serio cambiate, cambiate e cambiate. Io non avevo la forza di farlo allora, e forse non l’avrei neanche oggi se non avessi di fianco a me mio marito, e se non avessi trovato questo e altri siti in cui a parla sono persone come me, con i miei problemi, le mie ansie, le mie paure. Mi aiutate a non sentirmi sola e incompresa. Spero che venga programmato qualche convegno anche a Biella o a Vercelli. Se capita fatemelo sapere, io ci sarò sicuramente.

 Alessandra

 P:S: L’impegno che tu, Veronica, e altri vi siete presi per divulgare informazioni su questa malattia e per lottare perché anche a noi vengano riconosciuti i diritti di quelle persone che hanno una malattia invalidante, è molto bello. E’ per questo che ho deciso di scrivere la mia storia, è la prima volta che lo faccio, e (passatemi il termine) è bello parlare con qualcuno che sa esattamente di cosa stai parlando.Grazie per tutto.
Alessandra

Grazie Alessandra per avermi mandato la tua storia. Continuo a rimanere senza parole e non riesco ad abituarmi mai di leggere storie così incredibili.

Spero che questa storia venga letta da Paola, una ragazza con la quale ho messaggiato ieri sera. Direi che all’interno della tua storia Alessandra, c’è la soluzione per Paola.
Non finirò mai di dirlo, se il “dottorone” che vi ha visitato non vi ha convinte, andate da un altro! Se vi dice che i vostri sono “dolori normali” e addirittura vi dice di cercare una posizione a letto che vi faccia meno male, come se il problema fosse solo quello, alzatevi, ringraziatelo e andate da un altro. Ma non uno a caso. Un dottore specializzato in endometriosi, che non perda tempo su di voi, che non vada per tentativi, ma che sappia dove mettere le mani. E pazienza se non è proprio vicino a casa !
E’ la vostra salute, ed è la cosa più importante che abbiate!
In bocca al lupo Ale per l’intervento … facci sapere mi raccomando.
Vero

2 pensieri su “73) Storia di Alessandra di Biella”

  1. Cara Veronica, ho letto il tuo messaggio ieri sera, di ritorno da una giornata passata in ospedale per i preoperatori della laparoscopia che affrontero’ il 25 marzo. Mi hanno fornito due pagine di informazioni su cosa sia l’endometriosi e le varie soluzioni che vengono adottate per curarla, con la percentuale di riuscita. Il ginecologo che mi ha spiegato il famoso consenso informato è stato molto chiaro riguardo a tutto cio’ che potrebbero trovare una volta aperto. Mi ha chiesto se avevo letto le due paginette e se sapevo di cosa stessimo parlando, senno ne avremmo discusso dettagliatamente punto per punto. Ho sorriso e ti ho pensato. Ho pensato a tutte voi che ogni giorno raccontate le vs esperienze con la maledetta, voi che ci raccontate i vostri interventi, e gli ho detto che conoscevo la situazione. Io non ho cisti ma aderenze diffuse, e tutti quei focolai che la SOLA terapia farmacologica non ha rimosso. Il dolore ad urinare i giorni del ciclo e la stipsi associata a dissenteria non sono confortanti, e devo dire che ho molta piu paura oggi di due mesi fa, perchè sentire parlare di ano artificiale e di intervento lungo da chi lo effettuerà fra due settimane è devastante, nonostante tutte le mie belle letture su internet. Ho fatto finta di niente con i miei familiari e con mio marito, ma dall’ospedale a casa mia c’è un’ora di macchina, e me la sono fatta piangendo per metà….
    C’è una cosa che quando ho raccontato la mia storia (messaggio n. 80) non ho detto.Il gg di dimissione dall’ospedale nel 91 mi fecero un’ecografia esterna, e mi dissero di ritirare l’esito qualche gg dopo. Cosi feci. IL carinissimo tecnico che mi consegno’ l’esito con fare molto strafottente e quasi annoiato disse: “Ma tu conciata cosi’ penserai mica di avere figli!?!”. Mi crollò il mondo addosso. Corsi dal ginecologo che ancora una volta prese la cosa molto superficialmente: “C’è la possibilità che tu non possa avere figli, ma io me ne preoccuperei solo quando sarà il momento!”
    E io che ho fatto? Ho rimosso questa informazione, io che adoravo i bambini piano piano mi sono autoconvinta di non avere istinto materno e di non volerne.
    Quando ho comprato il pc era il 2001. La prima volta che su google ho scritto la parola ENDOMETRIOSI e cliccato CERCA era il 2003… Non è molto lontana dalla tua reazione davanti all’invito di partecipare ad un banchetto dell’APE.
    Oggi non ho paura a dire ENDOMETRIOSI con chiunque, e questo lo devo solo a te e al tuo blog. Sono iscritta all’AIE da quel famoso 2003, e solo qualche gg fa ho scritto la mia storia. Il primo posto dove l’ho scritta è stata questo blog, e non è stato facile per me. Ricordo che prima di premere l’invio per spedirla ero tachicardica e tutta sudata, con le mani che tremavano.Poi l’ho scritta all’APE a cui ho aderito nel frattempo ed infine all’AIE. Questo è il primo sito che apro appena accendo il pc.
    Per questo non devi smettere di pubblicare le storie terribili ma a lieto fine o le storie terribili che sembra non abbiano una fine che chi ha questa malattia racconta.Hai pienamente ragione, per noi è un aiuto sapere che c’è chi sta peggio di noi, ma anche ritrovarsi in certi racconti lo è. Credo di averlo già scritto: io da quando ho voi mi sento meno sola.
    La mia operazione si svolgerà il giorno dopo Pasquetta. Io vivo in una casa immersa nel verde con un bel barbecue e tanto spazio per gli amici, e da tre anni questo giorno si festeggia qua. Quest’anno quel giorno dovro’ mangiare pasta in bianco e prendere la purga. Il ginecologo mi ha consigliato di annullare la grigliata. NON CI PENSO MINIMAMENTE!!! Me ne frego se dovro’ correre in bagno ogni tre minuti e se avro’ dei crampi da svenire. Non rinuncero’ a qualcosa ancora una volta per colpa sua.
    Credo di essere saltata di palo in frasca in questo mio sfogo, ma credo che capirete che non è un bel momento, ma ci tenevo a dire la mia. (Ora che ho iniziato a parlare di endo e chi mi ferma piu!!!!! eheheheheh)
    Alessandra

  2. Bellissima la tua mail! Grazie Ale.
    Ho sorriso anche io immaginandomi te che sorridevi davanti alla domanda del dottore.
    Anche io ieri mattina ho avuto una visita dal mio ginecologo che si affannava a spiegarmi … e io che lo interrompevo e gli dicevo che sapevo tutto.
    Lui mi faceva i disegnini dell’utero su un foglio e io che sorridevo e gli lasciavo fare il suo ruolo di dottore.
    E’ una bella sensazione in effetti quella di sentirsi “preparate” a capire.
    E questa consapevolezza che è cresciuta con me in questi mesi grazie anche alle vostre storie, mi porta anche a capire quando il dottore è quello giusto.
    A volte qualcuna di voi mi scrive e mi chiede consigli sui ginecologi.
    Io credo che se frequentate questo blog, se conoscete il vostro corpo e sapete ascoltarlo, capite da sole alla prima visita se quello è il “vostro” ginecologo. Dalle risposte che dà, dalla sensibilità che dimostra, dal vostro sesto senso che in questi casi, non vi abbandona, credetemi!
    Ale, in bocca al lupo per l’intervento, aspettiamo tue notizie.
    E soprattutto buona grigliata e buon compleanno! Continua a festeggiare quel giorno! Così deve essere.
    Un bacione
    Vero

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