Ciao Veronica
sono Antonella, ho 28 anni e sono della provincia di Padova.
Sono venuta a conoscenza di te, del tuo blog, del tuo libro tramite amiche in comune.
La scorsa settimana nel blog di una di loro si parlava del tuo libro e dopo qualche giro di blog sono arrivata a quello tuo ed ho avuto solo il tempo di inserirti tra i miei blog amici.
In questi giorni il tempo è un po’ tiranno al lavoro (perché purtroppo solo da qui ti posso scrivere) e solo prima sono riuscita a leggere a tratti le storie delle mie “amiche” se posso chiamarle così perché anch’io sono malata di endometriosi.
Ho la certezza di avere questa malattia da oltre 3 anni, ma so di averla da molto prima.
Ho sempre sofferto di dolori lancinanti ad ogni mia mestruazione fin dall’adolescenza.
Tutte le visite che facevo all’ospedale, i dottori dicevano sempre che i dolori erano normali e mi prescrissero la pillola. A 21 anni sono venuta a conoscenza di questa malattia tramite una mia amica ed ex collega di lavoro che mi ha informata di ciò, della sua malattia e della sua battaglia per sconfiggerla e poter avere un bambino.
Mi ha portato tutto il materiale della quale lei ne era in possesso e da allora io ho capito di essere anch’io una delle tante (scusa la presunzione, non sono un medico, ma i sintomi erano e sono gli stessi di allora, anche se ora in forma peggiore).
Nel 2005 in seguito un’ecografia mi dissero che avevo un fibroma nell’utero e da allora seguirono una serie di accertamenti dal ginecologo, ulteriori ecografie, ed esami fastidiosi e costosi che mi portarono ad accertarmi che si trattava di endometriosi.
Pareva che avesse intaccato anche il mio intestino, che ero in rischio di vita e che dovevano operarmi subito d’urgenza. Fandonie! In seguito ad una rettocolonscopia, costosissima, perché dovetti farla in privato con il primario pagando oltre 400,00 €, mi dissero che mi avevano allarmato per nulla e non c’era nulla nell’intestino e che non dovevano rimuoverne una parte.
Dopo mille esami, dopo aver speso soldi, mi aspettavo una cura perché non ne potevo di sopportare questo dolore lancinante che si presentava soprattutto nei giorni in cui avevo le mestruazioni, senza contare le altre conseguenze, con mia enorme delusione il ginecologo concluse che mi avrebbe rivista tra 6 mesi ed in caso di dolore prendere delle gocce di Toradol. Toradol? A volte mi fa solo ridere…
Così sono passati ancora alcuni mesi finché non venni a conoscenza da una mia (ora) cara amica che anche lei soffriva della mia stessa malattia e mi consigliò la sua ginecologa che era stata a studiare all’estero ed interessata all’endometriosi in quanto anche la propria figlia ne soffriva.
Feci la visita dalla ginecologa e mi indirizzò da un collega per un’ecografia e mi diede pure una cura.
Ed io che ho fatto? Non ho fatto nulla di tutto ciò perché sono stata una sciocca ed incosciente!
Sono passati altri due anni circa nel quale il dolore peggiorava, la mia famiglia mi diceva di fare qualcosa, la mia amica di blog che accennavo prima, anche lei mi diceva di non aspettare visto la sua esperienza e così tutte le persone che mi vogliono bene. Ormai fare la pipì e defecare è diventato un dramma nel vero senso della parola. A malapena mi trattengo dal piangere e questa non è vita.
La scorsa settimana mi sono decisa, ho prenotato la visita dalla ginecologa e l’ho fatta ieri sera.
Oggi mi mangerei le dita perché le cose sono peggiorate. Mi sento così tanto scema perché so che in parte è colpa mia in quanto ho lasciato trascorrere tutto questo tempo senza fare nulla, sottovalutando la malattia, non dandoci peso, pensando che come il solito io sarei guarita senza prendere le medicine, come mi succede con una febbre, un raffreddore. Andando sempre avanti come un treno. Ma stavolta non è stato così. È stata solo incoscienza ed ora me ne pento tanto.
Primo perché il dolore che ho nei giorni che ho le mestruazioni non mi permette neanche di dormire la notte, ma la trascorro lamentandomi e piangendo, nonostante gli antidolorifici che prendo, finché Dio non fa si che “quei” maledetti giorni finiscano. Ma la cosa peggiore è che le cose in 2 anni sono molte peggiorate portandomi dei problemi non da poco. Ora dovrò fare quella famosa ecografia, una cura alimentare e già ne faccio una, che non dico che mi abbia eliminato tutto, ma quasi e forse per un anno mezzo, due mi fermeranno le mestruazioni, con delle punture ogni tre mesi, in modo da non fare precipitare la situazione e cercheremo di curare questa bestia, sperando di avere dei benefici.
Questa è la mia storia. A grandi linee te l’ho raccontata senza scendere nei particolari sennò non avrei mai finito di raccontarla. Non mi sento di dire che è inferiore o meno a quelle delle altre, ma è la mia storia.
Non ho figli e non li ho nemmeno cercarti in quanto non ho ancora una famiglia, ma spero con tutto il cuore di poterne avere. Questo è il motivo principale che mi spinge a fare tutto ciò.
Oggi mi sento impotente davanti a questa malattia. Ieri prima della visita non era così. Sento come una bestia dentro di me che non posso tenere sotto controllo. È lei che detta legge ed io posso solo cercare di bloccarla, ma non eliminarla.
Io ora mi sento scoraggiata e non poco, sola, forse anche non capita e con la paura che forse che la persona che ora mi è accanto da così poco tempo, potrebbe prendere paura e lasciarmi. Perché perdere tempo dietro a me? A me che sono malata e che forse non potrei neanche dargli un figlio? Io, come tante di voi, che amo i bambini, ho sempre sognato nella mia vita una famiglia e tanti bambini, però nonostante il mio stato d’animo iniziale ho voglia di lottare, di sconfiggerla, di guarire ed ora mi impegnerò perché avvenga ciò. Tirerò fuori le “palle” ancora una volta, come quando le ho tirate fuori in altre situazioni.
Cosa posso dire dopo tutto ciò? Mie care amiche, ragazze, donne, non sottovalutate i vostri dolori e se venite a conoscenza di avere questa malattia, non fermatevi davanti a ciò. Fate di tutto per guarire, perché sennò lei prenderà piede in voi.
Molte non sanno nemmeno che cos’è l’endometriosi, non l’hanno mai sentita nominare e pensano che sia normale avere male. Ed invece no! Non è così. La normalità è quella di non provare dolore, ne prima, ne dopo, ne durante il ciclo. Grazie Veronica per il tuo blog e per mettere a conoscenza molte donne di ciò.
Con affetto,
Antonella (LaMagiaDelleStelle) http://blog.libero.it/MagiaDelleStelle/
Ci sono storie come questa che vorrei rimanessero ben visibili nel blog a tutte, e vorrei che venissero lette e che facessero riflettere.
Spero che quello che ci hai raccontato, il tuo errore di “prendere tempo” … di aspettare … di far finta che tutto andasse bene, serva alle altre ragazze un po’ “pigrone” e che le spinga ad agire.
L’importante è che ora tu, passo dopo passo faccia quello che c’è da fare. Non stare a guardare indietro, non stare a torturarti per non averlo fatto prima. Pensa solo a curarti e a star meglio.
Non siamo tutte nate coraggiose, tutte noi abbiamo i nostri tempi, neanche troppo reattivi davanti a queste cose.
Grazie per averci scritto, ti verremo a trovare sul tuo blog se ti fa piacere.
Un grande abbraccio, in bocca al lupo e quando vuoi siamo qui
Vero
PS: se tutti i ginecologi avessero una figlia con questa patologia, chissà perchè credo saremmo più ascoltate e curate meglio.
Sono qui per raccontare seguito della mia storia.
Quante cose sono cambiate d’allora sono successe.
Prima di tutto mi sono lasciata col mio ragazzo. Nel post precedente ne parlavo. Non mi ha lasciato per la mia malattia. Figuratevi che era stato così carino da scendere con me la mia amica fino a Ferrara il 02 Marzo se non erro, ad un incontro dell’associazione A.P.E. ed era l’unico maschietto e gli hanno pure fatto un po’ di domande. L’ho trovato un gesto bellissimo, ma poi le cose sono andate in un’altra maniera ed ora siamo amici e ieri sera dopo un’ennesima visita ed esami è venuto a tirarmi su il morale. Ma seguiamo un filo logico.
Dopo la visita con la ginecologa, dove come cura mi ha detto di sospendere la pillola anticoncezionale e di prendere degli antinfiammatori, di fare una cura alimentare, all’incontro con l’associazione A.P.E. ho capito che non ero contenta di quello che mi era stata detto. Non era sufficiente per come mi sentivo io. Non voglio essere presuntuosa e non sono un medico, ma non bastava un antinfiammatorio e qualche altra pastiglia per farmi stare bene, così sono ritornata dalla mia dottoressa di base e le ho chiesto un nome, un centro specializzato per la mia malattia. Lei mi ha parlato dell’ospedale “SACRO CUORE – DON CALABRIA” di NEGRAR in provincia di VERONA. Disse che avevano un centro specializzato per l’endometriosi. Non potevo altro che crederci e telefonare ancora una volta, prendere appuntamento, spendere soldi, tempo e rifare tutti gli esami, ma temo che non avevo scelta.
Presi appuntamento ed arrivo il giorno.
Quasi due ore di macchina ed un’ora di attesa perché il dottore dovette rimanere in reparto per un’urgenza.
Feci la visita e finalmente per la prima volta mi sono sentita ASCOLTATA, CAPITA e CREDUTA. Mi fece le solite domande e chi chiese di dare un voto a tutti i miei dolori ed infine un’ecografia. Fatto ciò m’ha chiesto perché in queste condizioni non ancora fatto un intervento. Ma dovevo proporlo io al medico? Non mi è mai stata detta una cosa del genere, in modo particolare dalla mia (ex) ginecologa. Mi disse che lui avrebbe voluto operarmi anche subito, ma giustamente doveva avere in mano altri esami ancora. Una nuova ecografia all’addome superiore ed inferiore, una nuova ecografia transvaginale, un clisma opaco ed una cistoscopia. Tutti questi esami li avrei fatti in una giornata ed in parte in day-hospital.
La prima settimana di Maggio sono stata contattata per comunicarmi che il 20 Maggio avrei fatto tutti gli esami.
Ieri finalmente ho fatto tutto. Ora ho il quadro ancora più chiaro della mia situazione anche se non terminato.
Lunedì 19 sono stata a casa dal lavoro perché dovevo prepararmi fisicamente al clisma opaco e per fare ciò avrei dovuto iniziare dalla mattina a fare delle purghe.
Ieri non è stata proprio una giornata facile.
Il primo esame è stato l’ecografia all’addome, poi il clisma opaco, poi l’ecografia transvaginale e poi infine la cistoscopia.
Ero a digiuno dalla mattina del giorno precedente.
Subito dalla prima ecografia le cose non sono andate bene. La dottoressa, con la delicatezza di un elefante mi ha messo al corrente che oltre a vedere delle macchie che presumeva endometriosi, aveva visto sul rene sinistro due tumori benigni, uno su quello destro ed un altro ancora molto grande sul fegato. Ho chiesto spiegazioni, quando mi ha detto “Se è quello che penso io, non potrà più prendere la pillola”. Giustamente ho chiesto cosa pensava e mi ha risposto sempre con la solita delicatezza che doveva avere prima la certezza di quello che temeva.
Il secondo esame è stato il clisma opaco. Esame un po’ umiliante, però si deve fare. Per due ore buone, oltre il dolore alla pancia, non ci vedevo nemmeno bene, per la grossa dose di Buscopan che mi avevano messo in vena per non soffrire con l’esame.
Di seguito in day-hospital ho fatto l’ecografia transvaginale, dove mi ha detto nulla la dottoressa, questa gentilissima che dopo si è preoccupata di farmi parlare con il mio ginecologo visto che era in reparto, dove mi ha detto che sarebbe stato il caso che facessi una risonanza per vedere un po’ tutta la situazione completa, reni e fegato.
L’ultimo esame è stata la cistografia dove ho pure visto tutto sul monitor.
Poi in fine serata il mio ginecologo quando mi hanno dimessa mi hanno detto che l’unica soluzione per me è un intervento, ma che se ne parlerà con certezza non appena si avranno i risultati in mano.
Per il momento so che l’endometriosi, mi ha preso vari punti dell’utero, l’ovaia sinistra, l’intestino e forse anche l’uretra, ma quello che più preoccupa è l’intestino. Per anni, ben 7/8, per sopportare il dolore che negli ultimi anni io definisco “insopportabile”, mi hanno “curato” facendomi assumere la pillola anticoncezionale, che m’ha detto che non dovrò più prenderla perché ciò che ho sul fegato gli desta preoccupzione (a chi mi dicesse che non sono tumori, come è già successo, lasciate perdere, io non sono medico, ripeto solo quello che mi è stato detto). Se la causa è proprio la pillola, dico io, chi di competenza, perché non mi ha mai fatto fare esami per controllare ciò? Dovevo ridurmi così perché qualcuno se ne accorgesse? Tra l’altro il mio ginecologo sospetta adenomiosi e mi spiegava che essa è endometriosi, ma non si può togliere e vista la mia giovane età non può nemmeno “levare” l’utero, quindi non appena avrà l’esito di tutti gli esami si deciderà il da farsi.
C’è una cosa che volevo aggiungere. Non so se potrò mai avere dei figli, io ci spero ancora, ma ieri finché ero in sala operatoria in attesa di fare la cistoscopia, ho sentito un bimbo nascere. Ecco che ricomincio a piangere, uff… La donna urlava, mi faceva pena, gridava “basta”, che aveva male alla schiena e dopo tutta questa sofferenza si sono sentiti dei vagiti. Avete idea di cosa possa significare assistere a tutto ciò? Beh, avevo voglia di piangere finché ero lì. È stata un’emozione fortissima e bellissima. La vita. Che dono meraviglioso. Chissà se era un bimbo od una bambina… e chissà se mai anch’io… non ho potuto avere un pensiero per le mie amiche Alice e Roberta, che le ho tenute per mano. Fanculo!
Ora aspetto di essere chiamata tra dieci giorni, dove dovrò tornare all’ospedale per fare la risonanza e parlare per l’eventuale intervento.
Ecco ora ti ho, vi aggiornata sulla mia situazione. Alla prossima. Ciao!
Antonella (LaMagiaDelleStelle)