Saluti e ringraziamenti

veronicaprampoliniCarissime, era il 2007 quando anche io come voi, accesi il computer per cercare informazioni sull’endometriosi. Anche io avevo la “mia storia”, la mia rabbia, la mia sete di informazioni.

E avevo quella frustrazione che si prova quando capisci che il tuo futuro prossimo non sarà come te l’eri sempre immaginato.
L’unica cosa che potevo fare era tentare di raddrizzarlo, di renderlo meno spietato.
Ci si può arrendere, subirlo, fare la conta di tutto ciò che ci viene tolto, arrabbiarsi, inaridirsi oppure si può tentare di accettare, convivere, superare, cercare altri progetti e mettere al mondo altre creatività, dare forma ad altri sogni, cercare di vedere un’opportunità dove inizialmente si vede solo privazione.
E’ difficilissimo me ne rendo conto ma “c’è una strada per ognuno di noi”.
Il mio impegno con l’endometriosi finisce qui.
Ho dedicato anni a questo blog, ad incontrarvi, a cercare di dare voce a tutte voi tramite la mia esperienza, i miei libri, il mio tempo.
Ora faccio spazio ad altro, ad altri interessi, ad altri impegni, ad altre passioni.

Le storie che ho raccolto in questi anni, sono preziosissime e soprattutto sono la vostra testimonianza che non deve scomparire perché sarà d’aiuto a tutte quelle giovani donne che una mattina accenderanno il computer e cercheranno gli stessi vostri sintomi. Finalmente il loro dolore avrà un nome e sarà più facile per loro arrivare ad una cura anche grazie a voi e alle associazioni di pazienti che in questi anni hanno fatto un grande lavoro di informazione corretta sulla malattia.
Tutte le storie di questo blog le consegno all’Associazione APE Onlus che le ospiterà presto all’interno del proprio sito e nei prossimi giorni troverete informazioni sul gruppo Facebook dell’associazione https://www.facebook.com/groups/35525533524/  .
Associazione che ringrazio per essere sempre stata la mio fianco, nella persona di Marisa e successivamente nei volti e nomi di tante donne speciali che hanno sempre a cuore il bene delle donne e con le quali sono sempre in contatto.
Buona vita a tutte, abbiate cura di voi, non fate mai della vostra malattia la vostra vita e ascoltate sempre il vostro sesto senso, quello non sbaglia mai.
Veronica Prampolini

688) Storia di Mara

Gentilissima Veronica,

 

mi chiamo Mara Gavarini, ho 31 anni e soffro di endometriosi da 15 anni.

 

Ti chiedo di leggere la mia storia perchè credo davvero che possa essere d’aiuto a tutte le donne che soffrono di questo terribile male.

 

Sono stata operata 4 anni fa per una endometriosi al IV stadio (severa). Con un intervento in laparoscopia mi sono stati eliminati focolai, noduli, cisti e aderenze, che mi hanno sempre causato dolori lancinanti addominali e tutta la classica sintomatologia legata alla presenza di endometriosi.

Dopo l’intervento mi è stato suggerito di sottopormi a trattamento estro-progestinico (pillola Klaira) fino a quando non avessi desiderato una gravidanza (in passato avevo provato altre pillole, Ginoden e Arianna, ma con entrambe il problema non si era arrestato). Sono stata dimessa sapendo che il rischio di recidive per me era purtroppo molto alto.

In questi quattro anni ho notato via via un lento ritorno della sintomatologia da un po’ dimenticata: dolore pelvico nei 10 giorni che precedono il ciclo e durante il ciclo ciclo, minzione eccessiva (15 volte al giorno) e difficoltà a trattenere la pipi’. Gli antidolorifici, di cui negli anni ho aumentato via via le dosi, ormai non sono più efficaci. E desideravo fortemente liberarmi dalla pillola, di cui mi sentivo schiava.

Cercando in rete mi sono imbattuta in molte testimonianze che raccontavano come una alimentazione che escluda cibi infiammatori possa giovare a chiunque soffra di patologie con base infiammatoria. In primis escludere glutine, latte e derivati e zuccheri di ogni tipo.

Dall’oggi al domani ho cambiato radicalmente alimentazione: via glutine, latte e derivati e ogni tipo di zucchero. Ho dato così ampio spazio a pesce (6/7 volte a settimana), carne, legumi e verdura.

Pochissima frutta (in un mese mangiata 4 volte), sostituita da semi e frutta secca. Eliminato caffè, sostituito con caffè di cicoria. Per colazione mi preparo torte semplicissime usando farina di castagne o di grano saraceno, farina di carrube e frutta secca, senza alcun tipo di zucchero.

Dopo un mese, per la prima volta in tutta la mia via, conclusa la confezione di pillola, non ho avuto mal di pancia. Niente di niente. Neanche la settimana antecedente. Inoltre dopo una sola settimana ho smesso di fare grandi quantità di pipi’ (ora 5/6 volte al giorno) che ora riesco a trattenere normalmente.

Fino a un mese fa la mia alimentazione era composta prevalentemente da farinacei, dolciumi, verdura, pochissima carne e pesce (un paio di volte al mese), yogurt e formaggi magri.

Essendo anche allergica alle graminacee ho eliminato anche riso e mais: dopo una settimana riuscivo a passeggiare nei vialoni di Milano pieni zeppi di pollini senza neanche fare uno starnuto!

Mi sento energica, non più stanca e felice per non essermi sentita male durante il ciclo come sempre accadeva!

Vorrei che questa testimonianza arrivasse a tutte le donne che soffrono di endometriosi e dei suoi terribili sintomi, dei quali si sentono schiave. 

Ti chiedo dunque di pubblicare la mia storia per far sì che la mia voce arrivi a quante più donne possibile.

Tra qualche mese farò la solita ecografia di controllo e ti terrò aggiornata.

Grazie per avermi dedicato parte del tuo tempo!

un caro saluto

Mara

687) Storia di Giorgia

Ciao Veronica,

sono Giorgia 33 anni dalla provincia di Teramo,anch’io voglio raccontare la mia “endostoria” perche’ credo mi faccia bene all’anima.

Come quasi tutte fin da ragazzina avevo cicli dolorosi con semi collassi e dato che avevo una storia importante con il mio primo ragazzo mia mamma decise di portarmi dal ginecologo che riscontro’ ovaio policistico e quindi assunzione della pillola a sedici anni.

Fino ai 30 anni ho continuato ad assumerla con vari controlli annuali e non mi ha arrecato mai  problemi.

A 30 anni nel giugno 2012 mi sono sposata con il ragazzo con cui stavo da 5 anni e ho deciso di smetterne l’assunzione. Il ciclo non e’ regolarissimo ed e’ doloroso il primo giorno ma con il moment risolvo,per il resto alcun fastidio.

Nel mio paese visita un nuovo primario dell’ospedale di riferimento con positive recensioni e allora faccio una visita perche’ desideravo una gravidanza.

A settembre 2013 ecco la cisti endometriosica che va eliminata se desidero una gravidanza.

Ho commesso l’errore di prendere la cosa con leggerezza come mi era stata prospettata dal ginecologo (facciamo tre buchi e poi subito un bimbetto).Non mi sono informata, o meglio mi ero informata anziche’ sull’endometriosi sull’intervento di laparo che in quel momento mi preoccupava maggiormente e avevo ragione.

Ad ottobre 2013 entro in sala operatoria alle 9 e mi sveglio stordita in rianimazione alle 18 perche’ mi era successo quella minuscola percentuale di rischio sulla laparo (9 casi su mille) ovvero lesione grosso vaso;nel mio caso lesione vena iliaca con shock emorragico bradicardia e forse non avrei superato la notte.

E’ intervenuto d’urgenza per fortuna il chirurgo che aprendomi da sotto il seno fino al pube mi ha ricucito la lesione.

Mi sono ripresa comunque come un leone e mi mangio i gomiti ancora oggi per non aver cercato un centro specializzato ma ero ignara di tutto quello che e’ il mondo dell’endometriosi.

Fatto sta che e’ tornata di nuovo la cisti e con essa aderenze viste da un bravissimo ecografo del policlinico Gemelli di Roma che collabora con il mio attuale ginecologo Prof. Fiorenzo De Cicco.

Io sono stra fortunata, non so cosa significa avere dolori,solo qualche fastidio al rene o alla pancia ma non ci faccio neanche caso ma non per questo e’ meno grave delle altre (4 stadio)

Pero’ la sterilita’ quella si ce l’ho come tutte le altre.

Sono in attesa che mi chiami il policlinico per il mio secondo intervento e puoi immaginare la fifa che ho dato il precedente, ma spero di essere in mani piu’ sicure stavolta con il mio Prof.

Poi mi farò consigliare ma credo che partiro’ subito con la fecondazione perche’ dall’ecografia una tuba forse e’ da eliminare e per la fivet e’ contro producente avere una tuba malata di endometriosi.

Fino a che avro’ forza e possibilita’ cerchero’ un figlio per me e per mio marito perche’ penso di meritarcelo.

Altrimenti ciò che Dio vorra’, intanto incrocio le dita per il mio intervento del prox mese.

Grazie per avermi dedicato il tuo tempo e un in bocca a lupo a tutte le donne.
Giorgia

686) Storia di Milena

Ciao Veronica,
mi chiamo Milena e circa 6 anni fa ho scoperto, con una semplice visita che c’era qualcosa di strano….
Da anni avevo mestruazioni interminabili e dolorose, nonchè dolore durante i rapporti.
La mia ginecologa di allora mi diceva ” sono normali dolori da mestruazioni…vedrai, con l’età adulta spariranno…..il dolore che senti durante i rapporti è di natura psicologica, dovuta ai tuoi disturbi alimentari “( la ginecologa era la specialista che collaborava con il centro per i disturbi alimentari dove ero seguita, essendo bulimica ai tempi).
Invece, sono cresciuta ed i dolori rimanevano…me ne sono fatta una ragione, che avrei mai potuto fare?
Tutti mi dicevano che ero esagerata, che ero una “pettamola” ( che in piemontese vuol dire ” una molle, che non ha spina dorsale), soprattutto i miei genitori.
Per un periodo piuttosto lungo ho fumato erba ( che vuoi, ho avuto un’adolescenza un pochino travagliata) e, in effetti, sono stata meglio.
Sarà stata l’erba o l’assuefazione al dolore, non lo so; sta di fatto che stavo un pochino meglio. Gli anni sono passati, io mi sono calmata e, nel 2009 ci trasferiamo, io ed il mio attuale marito, a Chieri e quindi, per comodità, decido di cambiare ginecologo. DIO LO ABBIA IN GLORIA!
Durante la prima visita, con la sola imposizione del dito sente un nodulo al fondo del canale vaginale; mi dice che c’è qualcosa di strano, mi dice di fare il dosaggio del ca125 e mi parla di endometriosi….endo che?
Mai sentita nominare! E qui arriva il punto forte: mi dice di non farmi toccare da nessuno e di correre a prenotare una visita a Negrar, dove c’è un ospedale specializzato.
Da quella visita all’intervento sono passati 7 mesi ( e un clisma opaco terrificante, che giuro prego dio di non dover mai rifare in vita mia!).
Nel giugno 2010 arriva il giorno dell’intervento; il medico mi avverte che essendo interessato l’intestino, ( endo severa al Douglas), forse si sarebbe reso necessario il sacchettino esterno per le feci e che non era sicuro che sarei uscita dalla sala operatoria con le ovaie e tutto il resto funzionante.
Esito dell’intervento: dopo 6 ore sotto i ferri, resezione vaginale e resezione intestinale, per fortuna senza sacchetto; tube e ovaie al loro posto e funzionanti.
Dopo 15 giorni sono tornata a casa e dopo 3 mesi di menopausa forzata sono rimasta incinta in modo naturale.
Un miracolo, praticamente, visto che avevo un’endometriosi di IV grado.

Oggi, dopo 5 anni, stiamo provando a dare un fratellino al nostro cucciolo; purtroppo, ho già avuto due fivet fallite e ho scoperto di avere probabilmente una adenomiosi diffusa.
A breve tornerò a Negrar per un controllo e spero davvero che il mio attuale ginecologo abbia esagerato e che la situazione non sia così grave!
Intanto, però, il dolore è in parte tornato e perderò a breve il lavoro perchè con tutti gli esami e le visite ( per l’endo e per la fivet) ho fatto un sacco di assenze; ultimamente, poi, sto proprio male fisicamente e a volte sto a casa perchè davvero non ce la faccio.
Purtroppo questa bestia di malattia ci lascia anche una enorme stanchezza cronica e spesso una bella anemia…della serie ” non ci facciamo mancare nulla!”.
Peccato che la gente sia enormemente ignorante; il mio capo proprio ieri mi ha detto ( e cito le sue testuali parole) :” Ma che caz… se tutte le donne facessero come te ogni volta che hanno le mestruazioni saremmo già andati con il cu…per terra”.
Carino, vero?

685) Storia di Nadia

Buongiorno ho letto tante storie davvero drammatiche e mi dispiace che vi sia una incompetenza così diffusa tra gli specialisti… meglio chiamarli pseudo specialisti!

All’età di 27 anni ho avuto i primi dolori nella defecazione, durante i rapporti sessuali, infine all’arrivo del mestruo (dolore simile ad una colica che mi causava lo svenimento) sono andata dal mio ginecologo a parlarne ed è bastato quel colloquio per avere una diagnosi di endometriosi.

Nel giro di due mesi è stato programmato l’intervento in laparoscopia per pulire le ovaie, subito dopo 6 mesi di amenorrea indotta, il ginecologo mi ha detto “se vuoi figli, provaci subito…”

Così ho fatto anche se avevo un compagno da poco tempo…l’anno dopo è nato Edoardo! e dopo due anni è nata Gaia!!

Sono stata operata anche all’ombelico perchè aveva iniziato a sanguinare durante il ciclo.

Sono passati cinque anni e a breve tornerò a farlo esaminare perchè è dolente ma non sono preoccupata, o meglio…accetto il mio destino, dando per scontato che una manciata di cellule siano sparse qua e là…

Ho voluto scriverle la mia storia anche se in sintesi, ma serve a far capire che qualche bravo medico esiste! E ho avuto pure io le mie conseguenze anche se non fisiche, intendo dire che dopo intervento e gravidanze non ho più accusato dolori, in compenso il padre dei miei figli (come ho scritto prima lo conoscevo da pochissimo) è stata una grandissima delusione e continua tuttora a riservarmi cattiverie gratuite.

 

Un grazie a Dio per avermi dato due splendidi bambini!

Un abbraccio a tutte le donne!

Nadia

 

684) Storia di Ilary

Buongiorno Veronica,

sono Ilary, ho 34 anni e da un anno ho scoperto di soffrire di endometriosi profonda. La mia storia è simile a quella di moltissime donne, dolori lancinanti all’addome, stitichezza e le corse al pronto soccorso. I dolori si sono manifestati la prima volta a vent’anni, sono andata da molti medici compreso un gastroenterologo e tutti mi hanno risposto colon irritabile dovuto a stress. Ho dato la colpa al cibo e quindi molto ho tolto dal mio regime alimentare ma vedevo che la situazione non migliorava. Il primo attacco forte è stato nell’aprile 2013, al pronto soccorso dopo i prelievi di routine mi hanno fatto una flebo di antidolorifico (non riuscivo a stare distesa sul lettino), dopo due ore la dottoressa mi ha risposto che per lei si trattava solo di un problema intestinale e che aveva ritenuto non inviare al laboratorio le ampolle di sangue, secondo lei sarebbe stato inutile. Dimessa, a causa dei dolori sono rimasta a casa un’intera settimana, lasciavo il letto solo lo stretto necessario e non riuscivo a raggiungere posizione eretta perché qualsiasi distensione muscolare mi procurava dolori lancinanti. Successivamente ho preso appuntamento da un luminare gastroenterologo il quale mi ha confermato sindrome da colon irritabile con il consiglio di andare dal medico di famiglia per farmi prescrivere degli antidepressivi… sono arrivata al punto di pensare che stavo diventando pazza. Un anno era passato dal quel primo, definiamolo, attacco che nell’aprile del 2014 mi capita un fatto analogo, questa volta però i soliti antinfiammatori e antidolorifici non sono bastati, l’unico rimedio sembrava essere la morfina. Il medico mi ha mandato d’urgenza al pronto soccorso dove oltre alle analisi del sangue mi hanno fatto fare un’ecografia e una radiografia. Inizialmente si pensava ad un’appendicite ma qualcosa non tornava nella diagnosi. Si decise così di ricoverarmi per farmi fare ulteriori accertamenti tra cui una Tac. Dopo due giorni sentii parlare per la prima volta di “marcatori” positivi, brancolavo nel buio. I medici passavano ogni mattina e ogni mattina parlavano tra di loro, praticamente si riferivano a me con il numero del letto. Come si può immaginare il mio umore non era dei migliori. Ero semplicemente arrabbiata, volevo sapere e nessuno sapeva rispondermi. Una volta avuto l’esito della Tac, dal corridoio ho sentito un infermiere parlare con il suo collega di preparare la paziente n.., che sarai stata io, e di portarla al reparto di ginecologia per una visita. In quel momento ero proprio furibonda, i fatti miei venivano gridati fuori dalla porta della mia stanza ed io che ero la diretta interessata non ero neanche stata avvisata. Il ginecologo viste le analisi e dopo la visita mi confermò la presenza di cisti, soprattutto di una all’ovaio destro da operare nel giro di mese. Sono entrata nel panico. Una volta dimessa sono andata dal mio ginecologo il quale mi prospetta due soluzioni o assumere la pillola per tutta l’estate e vedere se magari si trattava solo di “semplici“ cisti(ancora non credeva con analisi alla mano che soffrissi di endo) oppure di rivolgermi ad un centro specializzato. Mi sono sentita sola. Dovevo arrangiarmi perché era un problema MIO. E così ho fatto. Grazie ad un’amica di mia sorella, anche lei soffre di endometriosi, mi sono rivolta al Policlinico di Abano Terme, centro specializzato nella cura di questa malattia diretta dal dott. E***. Dopo una visita ginecologica bimanuale ed esplorazione rettale, si è scoperto che oltre alla grossa ciste all’ovaio avevo un nodulo tra l’utero e l’intestino. A settembre mi sono sottoposta ad intervento in laparoscopia per la rimozione del nodulo e della ciste endometriosica ovarica. Dopo un giorno dall’intervento ero già in piedi che camminavo per i corridoi del reparto (il fastidioso gas in effetti non concedeva di poter stare a letto a lungo), i dolori post operazione erano nulla rispetto a quello che avevo passato, perché in realtà non si trattava solo di dolore fisico ma del fatto che per anni i miei sintomi sono stati liquidati come una “cosa” psicosomatica. Ero serena perché mi trovavo con persone che capivano, finalmente non ero più sola. Non sono guarita ma almeno ora i dolori sono diventati fastidi e continuo a vivere la mia vita con il sorriso sapendo che se dovessero tornare almeno ora so di cosa si tratta. Una delle prime cose che ho pensato una volta che l’ho scoperto è stata che non mi avrebbe bloccata e che avrei portato avanti comunque i miei progetti a dispetto di tutto. Ora mi tengo sotto controllo. So benissimo che la malattia è sempre lì in agguato ma non voglio che la mia vita giri attorno a questa problema.

E’ la prima volta che parlo della mia storia, dopo l’operazione, a parte mio marito e i miei genitori, è stato difficile parlarne, le persone evitavano l’argomento pensando che per me fosse angosciante o forse perché fa più paura agli altri che a me. Non è così, sfogarsi fa bene. Parlarne, confrontarsi è terapeutico. Grazie a questi blog, ai forum e associazioni che si occupano di endometriosi non siamo più sole.

Un forte abbraccio.

Ilary

683) Storia di Annette

Buon giorno Veronica,

ho letto le testimonianze sull’endometriosi e mi sono sentita meno sola…

Io in realtà non ho questa grave malattia ma una serie di interventi mi ha portata a sopportare tante sofferenze.

Mi sono sposata a 29anni speranzosa, mi sono trasferita al nord Italia e ho subito cercato un lavoro accantonando il desiderio di mio marito di avere subito figli.

Comincio a cercare una gravidanza piu’ avanti, a 35 anni il primo  intervento d’urgenza  iniziato con laparoscopia poi proseguito in laparotomia per appendicite perforata e ascesso retrociecale.(peritonite).Mi demettono dall’ospedale senza neanche dirmi che forse la peritonite mi aveva lasciato seri danni come la chiusura di una tuba oltre che aderenze… cosa che scopriro’ solo piu’ avanti.
Nel 2010 altro intervento per togliere un mioma uterino ,che a dire della mia ginecologa poteva essere causa di infertilità anche qui l’ intervento sembrava riuscito ma dopo un paio d’ore mi riportano di corsa in sala operatoria perchè avevo un’emorraggia interna causata dal fatto che il dott mi aveva tolto il mioma e le aderenze del precedente intervento in laparoscopia poi purtoppo per fermare l’emorragia ha dovuto fare un secondo intervento in laparotomia( mi sono ritrovata per la seconda volta con 3 buchi e una ferita estesa sull’addome).

Dopo svariati tentativi e diverse visite per avere una gravidanza il dott che mi aveva operato,l’ultima volta, mi dice ( a distanza di 3 anni) che forse quando mia aveva dovuto rioperare per  l’emorraggia si poteva essere chiusa l’altra tuba ….ci son voluti tre anni per arrivare a quell’ipotesi?mi consiglia un isterosalpingografia per verificare e me la presenta come un esame non invasivo ben tollerato…puo’ anche non farsi accompagnare!!aveva aggiunto.

Fatto nel 2013 dolore allucinante..ha  riconfermato che solo un tuba era aperta sono tornata a casa piegata in due dal dolore …ho dovuto anche guidare perchè dato le premesse ero andata da sola e l’ospedale era distante da casa.

In seguito dopo un paio di mesi,comincio ad avvertire dolori addominali tipo crampi,vado in ospedale mi visitano fanno esami e scopro di essere incinta con mio stupore e incredulità visto che avevo avuto il ciclo e da allora nessun rapporto …lo faccio presente ai medici ma si congratulano e mi dicono di ripetere gli esami dopo una decina di giorni per verificare che tutto procedesse bene..non ti dico l’attesa come è stata brutta perchè i sintomi stavano scemando e sapevo che forse se gravidanza c’era …era stata prima di quel ciclo infatti l’esame confermo’ l aborto spontaneo.Ho ripensato e  rivissuto quei momenti e  sintomi paragonandoli a quelli di ogni ciclo mestruale in cui cercavo un’altra gravidanza,non sai quante volte, cercando di capire , come mi sentivo prima di quel maledetto ciclo per imprimerli nella mente perchè qualcosa prima di rivolgermi all’ospedale l avevo sentita…. lo sospettavo ma non volevo crederci o meglio aspettavo il ritardo del ciclo (che poi non c’e stato)  prima di un eventuale test..

Con la diagnosi dell’aborto  contemporaneamente mi è stato diagnosticato un sospetto polipo endometriale quindi altre torture sonoisterografia per certezza della diagnosi, isteroscopia ambulatoriale senza sedazione tentativo fallito infine isteroscopia in sala operatoria sedata per togliere il polipo.

Sembravo uscita da un incubo ,fiduciosa ritiro l’esame istologico e invece :iperplasia ghiandolare con atipie praticamente l’anticamera ,se già non c’e’, del tumore all’utero concludendo, ora a 41 anni senza figli,un ciclo emorraggico mi consigliano di togliere l’utero,se no una cura progestinica che non mi darebbe garanzia di riuscita …mi hanno chiamata stamattina per il prericovero ed è di nuovo panico perchè un altro intervento sarebbe rischioso visto i precedenti.

Questa è una storia che non parla di endometriosi ma comunque di sofferenza .

Grazie di avermi ascoltata e  a chi volesse darmi dei consigli.
Annette da Parma

682) Storia di Isabella

Ciao Veronica, e grazie di esistere!
Sono Isabella, ho 40 anni ed abito a Brescia.
Gradirei ricevere una tua risposta privata, se possibile.
Ti autorizzo comunque a pubblicare la mia storia, perchè penso possa essere utile.
Anche io sono una delle tante vittime di questa malattia subdola, che non ti lascia mai in pace…
Brevemente ti racconto che mi è stata riscontrata 6 anni fa, esattamente 1 mese prima di sposarmi, dopo anni e anni al Pronto Soccorso liquidata con Aulin (?) come se fossi una pazza…
Inoltre, il mio ginecologo di Brescia, anzichè operarmi, mi ha suggerito di cercare subito una gravidanza.
Sono passati 2 anni, 2 anni di mestruazioni per cercare di avere il tanto desiderato bambino…
Come tu ben sai, la malattia nel frattempo è degenerata: endometriosi ultimo stadio + adenomiosi.
Non essendo rimasta incinta naturalmente, ho tentato anche con la Fivet (sono andata anche in Austria, dove eri andata tu!), ma inutilmente. Anche la Fivet ha contribuito a peggiorare la mia situazione…
Ho scoperto fortunatamente APE ONLUS ed ho iniziato a rivolgermi a dei veri specialisti in Endometriosi.
2 anni fa sono stata operata in Laparoscopia: dentro ero un disastro, avevo vescica ed utero completamente fusi insieme, per non parlare dei diversi focolari della malattia.
Proibito tassativamente qualsiasi altro tentativo di ricerca di gravidanza: NON devo assolutamente farmi tornare le mestruazioni, fino alla menopausa.
Ho assunto per anni il Primolut-Nor (1/4) e da pochi mesi sono passata al Visanne, perchè ormai il Primolut-Nor non era più in grado di aiutarmi.
Il problema è che da 1 anno a questa parte, ho ricominciato ad avere di nuovo dolori allucinanti per via dell’Endometriosi, ma non più davanti (area vescica, a sinistra), stavolta dietro, tra osso-sacro e gluteo sinistro.
Lo specialista mi ha suggerito di inserire la SPIRALE MIRENA, ma ho sentito pareri contrastanti su questa alternativa!!!
E’ davvero utile per chi soffre di endometriosi?
Non rischio di ritrovarmi di nuovo piegata in due dai dolori all’utero con questo metodo, o con spotting doloroso?
Ti prego, mi sento molto sola in questa decisione, ho bisogno del tuo aiuto e dell’esperienza di chi si è già trovata nella mia situazione.
Ah, dimenticavo, per colpa dell’Endometriosi sono stata pure licenziata…
Attendo un tuo cortese riscontro.
Un caro saluto.
Con stima,

Isabella

PS: Complimenti vivissimi per i tuoi libri, che ho letto tutti d’un fiato.

681) Storia di Elisa

Ciao,

sono Elisa ho 33 anni. Rileggo le storie delle altre e rivedo la mia vita. Fin da ragazza cicli dolorosissimi, i dottori che dicono che così giovane non puoi prendere la pillola. Quindi antidolorifici. Tutta la vita in funzione del ciclo. Ricordo ancora la gita della quinta superiore: io che svengo dal dolore, siamo ad Amsterdam. I professori e i compagni vanno a visitare il museo. Io rimango all’ingresso da sola stesa su una panchina.

Poi diagnosi ovaio policistico, quindi pillola. La prendo un po’ di tempo poi devo cambiarle perchè dopo un po’ non fanno effetto.

Cerco di avere una vita normale, mi fidanzo, mi sposo. Decidiamo di cercare un bambino, sospendo la pillola. I geni della lampada da cui sono andata mi dicono di continuare a provare, passano 3 anni. Alla fine il ginecologo mi fa fare tutti gli esami e mi manda in un centro specializzato. Endometriosi al IV stadio, interessamento del giunto retto sigma.

Dopo i mesi di lista d’attesa, mi operano. Nessuno mi dice di stare a riposo, esco dalla sala operatoria e mi sento male.

Emorragia interna. Dopo una settimana altro intervento e confezionamento stomia, forse l’emorragia aveva compromesso il buon esito del primo intervento. Vado dal primario privatamente e mi dice che devo prendere il Primolut fino alla menopausa e che la mia pancia non deve più essere toccata perchè ho già subito 3 interventi e sono in attesa del 4° (la ricanalizzazione).

Io mi chiedo, perchè non posso essere normale come le altre ragazze della mia età?

Poi mi dico che questo sarà il mio destino, farò la zia e mi dedicherò alle mie passioni.

E’ difficile spiegare e farsi capire dal marito, lui vorrebbe un figlio a tutti i costi, ma da quanto ho capito io potrei ricorrere solo all’utero in affitto (che in Italia non esiste).

Vorrei fare l’intervento di ricanalizzazione al più presto per ritornare almeno ad una vita più normale. Poi il morale tornerà un po’ più su.

 

Elisa

Autorizzo espressamente l’invio di messaggi privati.

680) Sono una ragazza di 24 anni…

Ciao Veronica,

io sono una ragazza di 24 anni, sono di Bergamo e da Novembre 2013 ho scoperto di avere l’endometriosi. Ho sempre avuto dolori fortissimi durante il ciclo fino ad arrivare all’ultimo anno in cui sentivo un dolore particolare sulla parte sinistra; era troppo forte da sopportare poi mi chiedevo perché proprio sulla parte sinistra?! Allora disperata decido di fare una visita ginecologica all’ospedale Papa Giovanni a Bergamo e subito la dottoressa che mi ha visitata sospetta l’endometriosi che io non conoscevo nemmeno. Mi prescrive degli esami e un’altra visita da un’altra dottoressa (sempre presso lo stesso ospedale). Faccio anche la seconda visita e mi confermano di avere l’endometriosi e una ciste di 6cm nell’ovaio sinistra, quindi, l’unica soluzione, secondo loro, era fare l’intervento. Bene, iniziamo a fare gli esami preoperatori e il 19 dicembre sono stata malissimo.. mi sono svegliata alle 5 del mattino con dei dolori allucinanti alla pancia; corro al pronto soccorso e dopo 8 ore mi dicono che è dovuto tutto alla malattia e quindi dovevo essere operata con massima urgenza. Passano le festività e il 9 gennaio vengo ricoverata presso l’ospedale di Bergamo e nello stesso giorno mi fanno firmare anche il consenso all’asportazione dell’ovaia… Prima nessuno mi aveva avvisato di questa cosa, quindi ti lascio immaginare come mi sono sentita… Il 10 gennaio mi hanno operata, l’intervento è durato circa 3 ore e mi sono svegliata in sala operatoria che non riuscivo nemmeno a parlare dai dolori ma secondo medici e infermieri non era possibile sentirsi così male…Il chirurgo che mi ha operata non l’ho più visto; passavano a visitarmi dottori diversi ogni giorno senza avere una persona di riferimento!!! Sono stata  dimessa dopo 3 giorni; dopo qualche settimana faccio la visita di controllo dalla stessa dottoressa di prima e come cura mi prescrive Visanne. La stessa dottoressa mi consiglia di farmi seguire in un ambulatorio  a Calcinate (Bg) dedicato alla cura dell’endometriosi. Prima di iniziare la cura mi rivolgo a questo ambulatorio e mi visita il dott, B… che mi conferma Visanne come cura.

Inizio questa cura da Marzo 2014 fino a Settembre 2014. Ritorno dal medico B. che mi visita e mi dice che va tutto bene, non c’erano tracce di endometriosi anche perché non mi era più arrivato il ciclo in tutti questi mesi. Allora il ginecologo B decide di sospendere Visanne e mi prescrive la pillola Azalia. Va bene, ero super felice che finalmente non c’erano altre cisti. Inizio a prendere Azalia e a Ottobre ho 2 settimane di perdite/ciclo; a Novembre nulla, il 18 dicembre mi arriva ancora il ciclo e le perdite non si fermano più.

Il 7 Gennaio vado a fare una visita al San Raffaele a Milano; mi visita un ginecologo abbastanza giovane e mi dice che c’è un’altra ciste nell’ovaia destra di 3-4 cm. Io gli spiego anche delle perdite che durano da parecchi giorni e lui decide di prescrivermi la pillola Arianna. Il 10 Gennaio inizio a prenderla ma le perdite non si fermano lo stesso. Oggi è il 28 gennaio e io ho queste perdite dal 18 dicembre, oltre a nausea, mal di pancia, nervoso…. In questi giorni ho provato a sentire San Raffaele ma non mi risponde nessuno; ho provato a cercare il ginecologo di Calcinate ma ha cambiato ospedale. Ho chiamato al pronto  soccorso di Bergamo per chiedere se quello che mi succede è normale ma la loro risposta è stata: “ci spiace, si rivolga al ginecologo di San Raffaele che le ha cambiato la pillola”.

Io sono disperata, non so più a chi rivolgermi e avere queste perdite che durano da 6 settimane non credo sia normale. E oltretutto il mio medico di base è in ferie quindi mi trovo a non saper più dove andare e da chi farmi vedere! Sono preoccupata, chissà cosa succede dentro di me… Ho un appuntamento il 7 marzo all’ospedale Negrar a Verona ma stare così fino a Marzo non credo di farcela. Poi essendo di Bergamo, vorrei trovare un ginecologo bravo vicino in modo tale da farmi vedere in casi di particolare urgenza…

Aiutatemi vi prego!!

Grazie