Accettare la malattia

Queste righe le ho lette sul forum APE e sono scritte da Marisa, la presidente dell’Associazione Ape Onlus www.apeonlus.com .
Le ho trovate molto profonde e assolutamente in linea con il mio pensiero, vorrei che trovassero accoglimento anche nei vostri pensieri.
Vero

“Mi inserisco nella discussione per chiedere scusa a tutte voi, new entry, per non avervi dato il benvenuto!!!
Eccomi qui: benvenute a tutte e felice che abbiate seguito il nostro consiglio ovvero quello di raggiungere tutte noi qui nel forum che è senz’altro un luogo molto più accogliente, completo e ricco di discussioni ed informazioni rispetto alla nostra pagina/gruppo di facebook (che è comunque una gran bel gruppone!)
Ho letto le vostre descrizioni e mi ha colpito molto Marisa37 (ho letto anche il diario) ed approfitto per disquisire su alcuni spunti di riflessione che voglio condividere con voi.
Nessuno sa perchè proprio noi ci siamo ammalate di endometriosi, non sappiamo se è stato l’ambiente, la genetica, l’alimentazione, gli ormoni oppure è la somma di tutti questi fattori. Ce l’abbiamo e basta…così come purtroppo esistono malattie quali cancro, sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e così via.
Il nostro percorso verso l’accettazione e la consapevolezza è stato lungo, fatico e duro e quando parlo di noi lo faccio a nome delle fondatrici dell’APE e di tutte coloro che come volontarie hanno dato vita ai gruppi di sostegno.
Non è semplice allontanare la mente dalla malattia, non è facile “uscire dalla pancia” (come dico di solito) per rivolgere lo sguardo altrove verso le cose piacevoli che la vita ci offre sforzandoci di andare oltre il dolore, dolore psichico, ed aprirci al mondo.
Perchè dico questo? Perchè ognuna di noi ha un compito da portare avanti nella vita che può essere anche un compito “piccolo”, ma di grande utilità a chi riceverà il nostro aiuto. Uscire di casa con la ferma volontà di non pensare alla malattia e trovarsi invece in un negozio, dalla parrucchiera, dall’estetista, a parlare della malattia e lasciare i volantini, questo deve far pensare e riflettere a quanto, nonostante la nostra voglia di non parlarne, sia stato utile ad un’altra donna che brancolava nel buio da anni!
Avete fatto e svolto un compito meraviglioso: aiutare una persona e prendersi cura di lei come avreste fatto per voi stesse!!
Questa è la grande forza del volontariato, questa è la grande forza del pensiero positivo che non è lo sminuire del dolore e della sofferenza, ma pensare che magari il giorno dopo potrebbe andare meglio…Perchè può accadere di stare meglio!
Proprio ieri sera leggevo sulla bacheca di ApinaAnna, una splendida conversazione tra due ragazze ricoverate nello stesso ospedale e che hanno scoperto in quel momento di essere ricoverate a poche camere di distanza! Ebbene una delle due ad un certo punto ha scritto: Mi sto divertendo troppo! Mi è passato anche il dolore alla spalla che avevo…meglio del contramal”!!!!
Le endorfine, splendide alleate! Le endorfine che vengono prodotte con l’innalzamento del tono dell’umore e che permettono di alzare la soglia del dolore…e torniamo al pensiero positivo. Leggere i segnali che ci arrivano come opportunità di far stare meglio un’altra persona e noi stesse.
Non voglio fare la maestrina, la psicologa, la santona mi permetto di dire queste cose perchè ho vissuto sulla mia pelle, tutte le fasi legate alla malattia: la scoperta, il disorientamento, la paura, la sofferenza, la disperazione, la consapevolezza, l’accettazione, la quasi rimozione…
Ho fatto un percorso di psicoterapia e con il sostegno del gruppo di Reggio Emilia e con il supporto della nostra cara D.ssa Ardenti, psicologa, sono riuscita ad uscire dalla pancia…
Ognuna di noi ha il proprio percorso da fare, ognuna con i propri tempi e modalità. Non permettete alla malattia, ma soprattutto al pensiero su “cosa succederà tra un mese, un anno…” di prendere il sopravvento e di rovinare i momenti quotidiani di serenità, perché ci sono!
L’unica certezza che abbiamo, è su ciò che è stato il nostro passato che non deve essere necessariamente il nostro futuro, nessuno può preventivare nulla e sapere cosa saremo tra un anno…
E scrivo tutto questo oggi, 23 luglio, che “festeggio” i 9 anni dall’isterectomia totale.
In quel momento non sapevo nulla, sapevo solo di essere stesa su un letto in sala operatoria, addormentata dalla vita in giù per cui sveglia, ad ascoltare e captare ogni sussurro, bisbiglio dei medici per capire quando sarebbe successo, quando avrei capito e pensato: “ è andata”.
Non lo sapevo, ma in quel momento iniziava il mio percorso verso di voi, verso questo forum, verso una vita nuova.
Ca**o quanto è stata dura, durissima, ma ne è valsa la pena!
Un abbraccio a tutte
Marisa”

Malattie autoimmuni … speranze per il futuro?

Copio e incollo il contributo di Roberta sulla sua esperienza con l’endometriosi e altre patologie che colpiscono il nostro sistema immunitario.
Pur non essendo un medico ritengo questo intervento molto interessante.
Se qualcuno ha altre notizie in merito a questo post, invito a lasciare un commento.
Veronica

*** Mi dispiace ragazze continuo a ricevere mail in cui mi si chiede il recapito di Roberta o del dottore in questione, ma era tutto su un pc che è saltato e non ho più la mail originale. Chiedo a Roberta se passa di quà di contattarmi per potermi dare qualche informazione precisa. Grazie ***

Ciao Veronica,
da molto tempo leggo di donne malate come me di endometriosi che sviluppano nel tempo altre malattie autoimmuni. Anche io pensavo che fosse una conseguenza dell’endometriosi e che il sistema immunitario fosse debilitato a causa della malattia, fino a quando non ho incontrato in un convegno un medico immunologo (di fama internazionale) che ha spiegato per filo e per segno che tutte le malattie autoimmuni che avete elencato, compresa l’endometriosi, sono una diretta conseguenza di un difetto immunitario ben preciso e, che può essere curato. Subito dopo il convegno ho fatto un esame specifico che lui mi ha prescritto (TIPIZZAZIONE LINFOCITARIA ANTICORPI MONOCLONALI), un semplice prelievo di sangue da effettuare in ospedale, che ha dato come responso esattamente ciò che lui aveva spiegato nel convegno. In parole molto semplici, il 20% del mio sistema immunitario (e secondo lui della maggior parte delle donne con endometriosi) è costituito da linfociti immaturi che non svolgono la loro funzione e che (a detta sua) hanno causato l’endometriosi, ma che in futuro potranno causarmi altre malattie autoimmuni. Mi ha prescritto una cura per riportare il sistema immunitario a livelli ottimali che (sempre secondo lui) farà regredire la malattia. La cura consiste in un probiotico immunomodulante (calibrato su questi problemi) e in un antistaminico. Ho iniziato ieri e non so se ci saranno esiti positivi, lui mi ha detto che ci può volere anche un anno, ma che ho buone possibilità di guarire. Voi immaginate il mio scetticismo, però non avendo pagato niente (solo il ticket e il probiotico), ho deciso di provare. Anche altre due mie amiche hanno fatto la stessa cosa (il risultato è stato quasi identico) ed ora stanno per iniziare la cura. Nella mia città ci sono molti casi di guarigione totale di varie malattie autoimmuni come tiroiditi, ecc e c’è un caso emblematico di un noto chirurgo donna malata di artrite reumatoide che ha avuto una regressione della malattia del 100%, è guarita e la malattia non è più tornata. Non mi permetterei mai di dare consigli su eventuali cure, mi limito soltanto a portare la mia esperienza. Ho effettuato tutti i controlli dell’endometriosi prima di iniziare la cura col probiotico, vedremo cosa succederà. Vi terrò aggiornate.
In ogni caso, Veronica, credo che dovremmo ascoltare sempre il nostro corpo, anch’io quando sento di non farcela mi fermo e dormo…e chi se ne importa!
Roberta

*** Mi dispiace ragazze continuo a ricevere mail in cui mi si chiede il recapito di Roberta o del dottore in questione, ma era tutto su un pc che è saltato e non ho più la mail originale. Chiedo a Roberta se passa di quà di contattarmi per potermi dare qualche informazione precisa. Grazie ***

Endo qui … endo là

Vorrei con questo post andare un po’ controcorrente e lanciare una riflessione.
Ho sempre saputo che questo mio full-immertion nell’argomento “endometriosi” sarebbe durato un periodo.
Io non sono la malattia, come mi ha insegnato l’Ape e non devo identificarmi con essa.
Certo, fa parte di me, ma non è il mio tutto.
Mi ha sempre dato fastidio anche solo chiamarla “Endo” … perché non è una mia amica, non le voglio dare la confidenza di chiamarla con un diminutivo.
Non ho mai amato essere classificata “endo-girl”, che fa tanto “ragazza pon-pon” … sorridente e saltellante.
Credo tolga rispetto alla condizione di malato. Lo dico senza autocommiserazione, senza alcuna voglia di crogiolarmi nella condizione di malata, poiché nonostante tutto, non mi sono mai veramente sentita tale.
Credo semplicemente le dia futilità.
Tanta fatica a far passare il messaggio che si tratta di una malattia seria e ora con una parola o un’immagine vengono lanciati messaggi che mi sembrano screditare anni di tentata informazione.
Ma funziona davvero così? Tutte le persone malate di una malattia specifica coniano nomi o slogan di gruppo?
Ci sono le Celiachine? Le Slaine? Le fibromialgine?
Fa sentire davvero meglio definirsi endina?
Sono cambiata davvero tanto io? Sto invecchiando? Voi come la pensate? Che rapporto avete con la definizione di malattia?
Veronica

Campagna di sensibilizzazione “Guardami Ancora”

Questa non è una fiaba, ma la storia vera di 3 milioni di donne.
Vogliamo raccontarvi il nostro mondo, per non esser più sole.

Dopo “Quello che non so di me”, campagna sociale del 2009, la voce di milioni di donne affette da Endometriosi torna a farsi sentire, un chiaro messaggio, “Guardami Ancora”, nei confronti di una società che dimentica troppo facilmente.
“Guardami Ancora” è un progetto nato dalla collaborazione no profit tra l’Associazione Progetto Endometriosi A.P.E Onlus e l’agenzia creativa The Unknown Creation.

Il suo obiettivo consiste nel far conoscere l’endometriosi e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla patologia ancora misconosciuta e sottovalutata. Per diffondere un messaggio che potesse informare e, allo stesso tempo, catalizzare l’attenzione sulla malattia, si è pensato di raccontare la realtà attraverso una storia che, nonostante lo sfondo e l’ambientazione fiabesca, parla di emozioni vere, di esperienze vissute con forza, coraggio e determinazione! L’idea è quella di dare voce ad un personaggio femminile, una sorta di alter ego di “Alice nel paese delle meraviglie”, dietro al quale si nascondono più voci che formano un corale grido d’aiuto: «Guardami ancora». La protagonista si fa portavoce delle donne affette da endometriosi per far si che il mondo si accorga di loro, della loro malattia!

www.guardamiancora.it

Video interviste :
http://www.guardamiancora.it/storie/interviste/

Movie trailer:
http://www.guardamiancora.it/movie/

Movie integrale: http://www.guardamiancora.it/movie-complete/

Riflessioni di Elisabetta su CondividEndo

“Abbiate cura di voi stesse, accettatela come parte di voi, come una parte che forse vi costringerà a guardarvi dentro e a fermarvi , a tagliare tutto quello che nella vostra vita e intorno a voi non va, non combattetela , non sprecate quelle poche risorse fisiche e psicologiche per pensieri negativi, aprite il vostro cuore e condividete le vostre emozioni con gli altri.” 

Questa volta non è stato come per Canto XXXV , questa volta è stato diverso. Non mi sono ritrovata a leggere il libro in sole due ore … è stato molto più lungo e forse anche più difficile. Sono passati vari giorni prima di finirlo … ne sono passati altri per una seconda lettura. Esattamente un fiume in piena, così si sono comportate le mie emozioni e mi hanno attraversato, giù giù fino ai piedi e poi sono scivolate via lungo il pavimento. Questa è stata la mia sensazione. Tutto ciò che ho provato è stato salvifico, è stato prezioso perché mi ha permesso di buttare fuori tutto il dolore e la voglia di piangere che avevo e che ho ancora, perché anche in questo momento i miei occhi sono lucidi. 

Una notte ho ripreso il libro in mano, l’ho riletto, ho sottolineato, ho fatto annotazioni e finalmente ho pianto tutte quelle lacrime che finora non avevo versato.  

Qualche settimana fa una nuova visita, e ovviamente nuove sorprese e, come dice Nieves, non importa dire nello specifico la nostra situazione di salute, perché è uguale a quella di molte altre … perché tra noi, donne affette da endometriosi, la comprensione esiste a prescindere dai nuovi referti medici.

 Quel giorno all’ospedale non avevo pianto , neanche un po’… a casa di un’amica solo qualche lacrima, trattenuta a più non posso.. perché non mi piace farmi vedere così, perché non mi piace il fatto che Lei mi faccia piangere.

 Ma quella sera ero inquieta, non riuscivo ad addormentarmi, il tuo libro era sul comodino … l’ho preso e mi sono sistemata sul divano, con la mia copertina indosso ed ho iniziato il viaggio dentro di me.

 Voglio riportati i pensieri di quella sera, perché genuini, perché sinceri … Dopo la visita ho cercato di pensare il meno possibile, mi sono rintanata come un orso in letargo e non ho visto nemmeno le amiche di sempre.

 Volevo vivere con me e basta. 

Non avevo voglia di sentire voci che facessero confusione nella mia testa. 

Quindi ho occupato le mie giornate: lavoro, studio, riviste frivole … niente pensieri … perché se solo mi fossi fermata un attimo a pensare, la paura mi avrebbe assalito così forte .. così prepotentemente da non farmi respirare …. non vorrei una vita da malata … vada per l’accettazione …. ma mi chiedevo”quando un po’ di sana tranquillità?!”. 

“Quello psicologico invece è un dolore silenzioso, intimo, spesso si tende a controllarlo, lo si nasconde, si cerca di non considerarlo, si spera che passi da solo, prima o poi. Lo si può congelare, sospendere, relegare in un angolo dei nostri pensieri. Si può persino sorridere piangendo. Un dolore di serie b.”  

Ma come hai fatto a descriverMi /Ci così bene?! 

Quella sera avevo un nodo in gola, e non riusciva proprio a scendere poi quando lo ha fatto, le lacrime sono uscite e, solo così ho esorcizzato la profonda paura di una vita futura passata tra i corridoi degli ospedali. 

Quelle dannate regole: esami ogni tot, pillola tutti i giorni, rinunce alimentari … mi sembrava proprio che quelle regole avessero raffreddato la mia vita. Lo so che non è così perché sono altre le cose importanti del nostro percorso di vita. Ma a volte è veramente tutto così pesante. 

Nieves dice che “la pensa come compagna di viaggio“: anche io … ho sorriso quando l’ho letto perché qualche mese prima avevo scritto ad un’amica la stessa cosa. 

Un pomeriggio di quest’estate, mentre ero in scooter, ed andavo al mare ho avvertito le mie solite fitte alle ovaie e come una cretina ho sorriso, pensando a Lei .. ho imparato a conviverci e quel sorriso indicava il mio coraggio nell’affrontare il dolore . 

A chiunque altre parrebbe idiota ma sono sicura che tu mi possa capire. 

Ed è esattamente quello che Nieves descrive con queste parole: ” Ascoltando i miei dolori ho imparato a riconoscerli, a preoccuparmi o no. So che alcuni fanno parte della mia sinfonia interiore”. 

Quella sera ho lasciato che le tue parole fluissero nel mio corpo..dalla testa al cuore … e ho lasciato che la calma e la tranquillità si impadronissero di me. 

Hai parlato delle 5 tappe …. buffo il giorno della visita dissi a quell’amica che necessitavo solo di un po’ di tempo per digerire le novità e poi tutto sarebbe tornato apposto … io dove mi trovo? Shock? Negazione? Disperazione? Rielaborazione? Accettazione? Bè io mi sento un po’ nel mezzo tra il penultimo e l’ultimo … Ecco cerco di trovare ogni volta quell’ equilibrio emotivo di cui tu parli …. e il tuo libro mi ha aiutato farlo …. ci sono momenti che vivo bene … e poi ci cono momenti in cui mi lascio trasportare dalla mia tristezza. 

E’ vero “la malattia attacca e modifica il rapporto con se stessi e il mondo, ma la sofferenza emotiva che ne deriva può essere sconfitta, riorganizzandosi nel cammino del cambiamento, accettando, adattandosi, sopravvivendo alle difficoltà.” 

Il mio percorso da due anni e mezzo , da quando ho scoperto dell’esistenza dell’endometriosi, è stato proprio quello di darmi del tempo per affrontare il nuovo modo di vivere e cercare di provare la gioia per sciocchezze che ,magari , prima di allora, non reputavi significative ( e dopo quello che noi passiamo direi che viene abbastanza naturale). 

Onda ha ragione: “si impara a sopportare tutto, a ragionare per obiettivi minimi ed a considerare nuove mete”. 

La studentessa instancabile che faceva le quattro di notte per preparare un esame , ora è soddisfatta quando riesce a studiare per tre ore di seguito. Sì la stanchezza cronica agisce … ed anche bene …. ma si convive anche con quella!! 

Il sesso? È vero non se ne parla abbastanza … ma che cavolo!!! perchè? anche quello è un aspetto importante per una donna … io ho avuto il mio primo rapporto soltanto un anno prima della mia operazione … e non è più stato così … ed anche allora qualche doloruccio l’avevo . Ora con la mia aderenza ho male .. quando ho fatto l’eco transvaginale sono saltata su quel cavolo di lettino … io di quella benedetta aderenza l’ho saputo ora, ma che ci fosse qualcosa che non andava lo avevo capito molto prima … avevo già imparato prima a fare sesso in un’altra maniera, con però il fantasma del dolore sempre lì pronto a fare capolino …. 

Non è facile … non è semplice lasciarsi andare quando si ha sempre paura .. la testa rimane attaccata alla spina ed il cuore ne risente … ed anche lui, il tuo compagno, ne risente … e i sensi di colpa perché non si può offrire un minimo di normalità almeno in quello cresce esponenzialmente … Per quanto lui possa rincuorare … certi sentimenti non passano!

Quella e – mail pubblicata nel libro … “a 20 anni fai sesso senza saperlo fare. Senza ascoltare il tuo corpo, senza sapere come dare e ricevere piacere. Poi il tempo passa, si fa pratica e si impara ad amare veramente con il cuore e con il corpo. A 20 anni non pensi che a trenta potresti non essere in grado di gustarti questi momenti. Non pensi che ogni volta che ti capiterà di fare l’amore dovrai stringere i denti e sperare che duri il meno possibile ….”

 Diciamo che io ho iniziato un po’ troppo presto a stringerli … ovviamente per fortuna mia, perché per lo meno ho avuto una diagnosi un po’ più celere … seppur sempre tardiva … 7 cm non sono pochi. 

E poi il tipo di conversazione riportata nel capitolo “Colleghi ed amici” 

Oddio quante me ne sono capitate.

 “Bé magari se vai in Svizzera … un mio cugino è andato lì ed è subito guarito!” 

“No ma come sei pessimista … non è possibile che a 25 anni tu possa stare così male!” 

“Ma che dieta segui visto il tuo fisico così magro?! ” 

“Secondo me dovresti andare dall’osteopata … sai molte disfunzioni degli organi dipendono dalla postura!” 

Fantastiche, vero?!| 

Oramai non mi toccano più nell’intimo come una volta, è come se avessi una corazza …. 

E d’altronde non mi lamento più … in realtà credo di non averlo mai fatto .. ho sempre pensato che lamentarsi non mi cambiasse proprio nulla!! 

Ed ora un piccolo riferimento alle amiche: sono poche ma quando condividono con te queste sofferenze, quando cercano di mettersi nei tuoi panni, quando cambiano i loro programmi per starti accanto, quando nonostante i tuoi silenzi stanno lì ed aspettano che tu vada da loro per farti abbracciare … bé allora sono fate ed hanno compreso che per me, per noi, condividere significa “Alleviare ” il tuo dolore. 

Ti ho annoiata? ..ritenevo giusto che tu sapessi quanto è fondamentale un libro come il tuo … ed ora sai un dei tanti perché! 

Quella sera le mie paure si sono calmate … sono tornata a letto più tranquilla .. perché in quelle ore io ho imparato qualcosa di più , qualcosa di nuovo. 

Grazie a te, grazie a voi donne meravigliose e coraggiose che raccontate, affrontate le vostre paure. 

Un abbraccio.

Elisabetta.

E’ come se tu … mi avessi restituito con le tue parole … il mio libro impreziosito dal tuo commento. 

Mentre lo scrivevo … pensavo … i “secondi” non sono mai migliori dei primi … Pensa a Rambo, Rocky, Il tempo delle mele, … e ho davvero avuto paura di cadere in questo gioco, spinta dall’entusiasmo di parlare con voi. 

Eppure … quando lo rileggevo … ogni volta mi si alzava la pelle … e pensavo “ma questo è migliore del primo”. 

Per me lo è stato perché c’eravate voi dentro. 

Perché è stato uno scambio, un’integrazione, un chiudere un cerchio. 

Un passare da un’incazzatura personale … a un sentimento comune e condiviso. 

Più consapevole, più rassegnato forse, ma un sentimento “migliore”. 

Grazie per queste tue parole … le considero un regalo grande, che va a premiare tanta fatica, a calmare la mia rabbia quotidiana perché non sempre è facile stare dietro questo pc o andare a parlare a donne che ti ascoltano piangendo.

Sono contenta di aver scritto Condividendo, di avervi conosciute e grazie a voi per avermi resa una donna migliore. Almeno spero.
Vero

Riflettendo con Anny

Magari sto scrivendo delle cose inutili, magari invece potresti trovarle… che so, interessanti  o utili per il tuo blog….
Leggendo una delle tue risposte nel tuo blog, ho notato che è pensiero comune ricercare quali possibili cause possano averci rese soggette a questa malattia…. andando indietro con la memoria, ricercando eventi o
malattie che ci hanno interessate in passato…..
Le cause dell’endometriosi non si conoscono e – dicono – essere tuttora oggetto di studio di
“grandi menti ricercatrici”; per questo, premetto, il mio messaggio non ha alcuna pretesa
né ovviamente fondamento scientifico; si tratta solo di una mia personale esperienza e riflessione;
forse si tratta solamente di coincidenze……
 
Ebbene, nel mio personale viaggio a ritroso, ho pensato alla mia asma, a tutti i vaccini, cortisone, medicine
che sono stata costretta ad assumere fin da piccolissima; ho pensato potessero aver in qualche modo
“attaccato” il mio metabolismo o le mie disfese immunitarie…. che so, aver contribuito alla successiva endometriosi.
 
Poi, mi è sorto un “dubbio” nuovo quando ho saputo che già 4 mie coetanee e conoscenti del mio paese sono come me affette da endometriosi.
Per pura casualità ho saputo di queste 4 ragazze; chissà se ce ne sono altre nella mia piccola zona che possano in qualche  modo avvalorare la mia teoria!……..
Tutte Infatti abitiamo nello stesso paesino dell’ hinterland milanese, in un raggio di pochi chilometri.
Tutte nate qui, nel 1976, anno tristemente noto per l’esplosione di un reattore
di un grosso stabilimento chimico qui da noi, che provocò la fuoriuscita di alcuni chili di diossina nebulizzata.
I danni furono atroci e devastanti per flora, fauna ed ovviamente per l’uomo.
Danni, soprattutto a livello cardiaco, renale ed al sistema linfatico si riscontrano ancora oggi a distanza
di 30 anni in molte persone ed è documentato ed accertato. (se ti va…. su internet c’ è molto a riguardo,
basta scrivere “Seveso 1976”).
Non è finita.
Nella nostra zona c’è un altro importantissimo colosso chimico, stabilimento di una famosissima multinazionale farmaceutica, che da anni
è al centro del mirino per  inquinamento atmosferico e delle falde acquifere (nonchè farmaci allo studio per effetti collaterali devastanti)
Ebbene, i nostri genitori hanno lavorato tutti come operai nel reparto farma di questo stabilimento.
(A dirla tutta anch’io e un’altra delle 4 sopra citate ragazze ci abbiamo lavorato per 1 anno;
io come impiegata nel chimico zootecnico e vernici,  l’altra mi pare come operaia).
 
Ora, non è strano??  So che può essere una semplice coincidenza, ma potrebbe anche esserci forse un filo conduttore
in tutto questo….. che so, magari a livello immunitario….
E’ stato accertato che il reparto è pericoloso per la salute degli operai che vi lavorano, per questo vengono impiegati per tempi limitati dopodichè sono spostati ad altri settori, effettuando una sorta di “riciclo” del personale proprio per scongiurare  morti di tumore che si sono registrate in passato.
 
Non che stia cercando una motivazione a tutti i costi all’endometriosi;  sono piuttosto fatalista, penso che le cose accadono,  che al giorno d’oggi è purtroppo difficile trovare una persona “sana” al 100%, chi ne ha una chi un’altra, alla fine ognuno porta la sua croce, a prescindere da quali possano essere le cause o le colpe.  Certo, queste coincidenze però mi hanno suscitato una certa curiosità…  
Soprattutto ho sempre pensato che la teoria più valida a proposito fosse quella relativa alla mestruazione retrograda;
ora mi vien da pensare che forse potrebbe effettivamente esserci anche una componente ambientale, comunque “esterna” che possa aver giocato un ruolo determinante.
So che questo nostro caso personale non trova riscontro nei milioni di altri casi sparsi in Italia o nel mondo, ma chissà
magari qualche elemento chimico comune può influire sull’endometrio o interferire con la genetica…. magari in soggetti più deboli a livello immunitario.  
In ogni caso, per concludere, lo stesso colosso farmaceutico sopra citato, pare sia attivamente coinvolto nello studio dell’endometriosi  e la ricerca di un farmaco che possa curarla.  Alcune pubblicazioni recenti della casa madre tedesca, riportano interessanti  ricerche e risultati…. su topi.  Non è stata facile la traduzione dall’inglese in quanto ho qualche problemino con i termini scientifici ma, per fartela breve, sono state somministrate alle cavie dosi di diossina ed il risultato è stato un incremento dell’endometriosi pari in relazione alla diossina iniettata. 
Ora, ovviamente, non sono in grado di confermare la veridicità di quanto pubblicato,
ma avvalorerebbe un pò il mio dubbio…..  
Spero di non averti annoiata.
Un abbraccio,
Anny
 
Ciao Anny, ben volentieri pubblico le tue riflessioni che sicuramente aiutano a riflettere. Anche io come te tendo a dare una buona parte della “colpa” all’inquinamento. Ma tutti gli episodi del tuo vissuto che hai citato io non li ho vissuti.
Non abito vicino a te, non ho lavorate nelle ditte che citi tu … e personalmente non credo neppure alla teoria della mestruzione retrograda … io non ho più le tube, e come me centinaia di donne … le nostre mestruazioni non potrebbero risalire le tube per poi andarsi ad impiantare in punti nuovi. Eppure ….
3 milioni di donne sono tantissime … ed è per questo che se alzi un attimo l’attenzione scopri di averne tante intorno a te.
Sono stati creati questionari da parte delle associazioni di pazienti dove venivano fatte tante domande per cercare appunto di focalizzare l’attenzione su un qualcosa che ci permettesse di attribuire una causa alla malattia.
Età, ereditarietà, lavoro, cibo, città … ma niente è emerso in modo evidente.
Anche nel mio elenco con i vostri dati, non riesco a focalizzare niente di utile … Sono tante le ragazze di Milano, di Roma … ma perchè tante sono percentualmente le ragazze che vivono in queste grandi città.
Personalmente credo che ci siano schifezze in ogni cosa che mangiamo, respiriamo, beviamo. E questo può essere sufficiente per alterare le nostre difese …
Si, sono stati fatti esperimenti sugli animali che ti confermo. Avvicinandoli alla diossina (topi e scimmie) si sono malati di endometriosi. Questo è un dato di fatto.
Ci sono donne che scavano nel proprio passato, nel proprio vissuto … analizzando ogni tappa importante della vita …  Analizzare grandi dolori, per poi attribuire loro la causa della malattia, mi sembra inverosimile. Certo è, che quando siamo debilitate per sofferenze psichiche o fisiche le nostre difese sono più basse ed è più facile ammalarci. Ma non attribuirei la causa dell’endometriosi a dolori passati, come sento spesso dire.
Anche perchè se così fosse, alzi la mano chi non ha vissuto un periodo della propria vita doloroso! Uomini compresi. Dovremmo essere affetti da endometriosi tutti!
Speriamo che la ricerca continui a “cercare” … ogni tanto si sentono nuove notizie … speriamo di arrivare presto a qualcosa che possa aiutarci a stare meglio ed a prevenire.
Ti abbraccio e grazie per averci scritto, sono sicura che si aprirà un bel confronto.
Vero

Sensibilità …

Ho appena letto questa frase su Facebook:

“le nostre gioie alle volte conquistate con sforzo e forse per il destino si possono condivere con gli altri ma non dimentichiamo cio’ che abbiamo vissuto come la sofferenza e il vuoto…..e pensiamo anche a chi puo’ stare dall’altra parte e vive cio’ che abbiamo vissuto noi la nostra gioia c’è cmq anche se ogni tanto facciamo un passo indietro”.

E’ una frase scritta da una ragazza incinta. Che come noi, ha faticato, ha sofferto e ha pensato chissà quante volte di non riuscire a farcela mai a realizzare il suo sogno di maternità.
Ha espresso un concetto che ho tentato più volte di esprimere io, ma sempre con parole sbagliate, perchè è facile con questi argomenti usare parole sbagliate, sfumature sbagliate. E soprattutto io non sono incinta e non sapevo come affrontare il concetto senza apparire una voce “fuori campo”.

Il concetto di SENSIBILITA’ è forse quello più soggettivo che esista. Non c’è una regola, ognuno ha la propria sensibilità in base al proprio vissuto e al proprio carattere. Ma quando si vivono grandi dolori e per “miracolo” riusciamo a superarli con grandi gioie, non possiamo dimenticarci di tutte quelle “amicizie” che abbiamo nei nostri contatti che stanno vivendo ancora il loro inferno, il loro dolore e scoraggiamento per non riuscire forse mai, a diventare madre.
Saranno donne in grado di gioire per noi e con noi … ma ricordiamoci sempre che la gioia quotidianamente raccontata e documentata può fare male, può dare fastidio, può scatenare sentimenti contrastanti.

Su Facebook è così facile ferire la sensibilità degli altri. Ogni link che si condivide andrebbe valutato e soppesato mille volte poichè dall’altra parte potrebbero esserci persone che recepiscono il messaggio in modo “violento” e ne possono restare turbate.
Ma lo sappiamo tutti … Facebook è stato ideato per lo svago, per il cazzeggio, per staccare la spina dalla “cose serie” e raramente ci si ferma a riflettere quando si condividono link.
Si pensa sempre di fare bene, perchè l’importante è sensibilizzare, far parlare, informare.
Ma non è pubblicando la foto di un bambino malato terminale che si fa informazione, non è pubblicando la foto di un cane massacrato che si sensibilizza e non è pubblicando la foto di un ragazzo morto pestato a sangue che si farà giustizia.
La testa della gente non si cambia a suon di foto scioccanti, ma con le parole, i concetti, le espressioni.

Endometriosi e maternità

Ciao Veronica! Come stai?
Ho appena concluso la lettura del tuo secondo libro e volevo riportarti le mie impressioni a caldo.
 
Il tuo primo mi ha fatto piangere: ho sentito tutta la tua rabbia ed il tuo dolore. Ma la mia storia è molto diversa dalla tua, perciò, malgrado la diagnosi comune, era come se soffrissimo di una malattia diversa.
In “Condividendo”, invece, ho ritrovato molto di me stessa: l’ampiezza degli argomenti trattati e la molteplicità di voci, mi hanno dato modo qua e là di sentire alcuni passaggi particalarmente miei, di vedere scritti pensieri chiari di alcune mie sensazioni o esperienze altrimenti rimaste ancora sfuocate. Mi è piaciuto poi scoprire altri lati bellissimi del tuo carattere: sei davvero molto solare e positiva! E’ bello sentire la tua sicurezza e scoprire come i tuoi affetti familiari, così ben tratteggiati, ne siano la base e ti accompagnino con calore e comprensione; devi essere fiera di questo! Inoltre, mi è piaciuto molto l’ampio spazio dedicato al punto di vista degli uomini, nostri compagni di avventure e sventure!
 
Ciò in cui invece continuo ad alimentare un mio personale senso di solitudine è la mancanza di testimonianze su donne affette da endometriosi e maternità. La mia malattia è, probabilmente, circoscritta ai tessuti dell’utero (adenomiosi) e vi sono solo alcuni noduli fra utero e retto ed utero e vescica, che i medici hanno ritenuto opportuno non dover nemmeno indagare meglio con laparoscopia. Questo quadro non così grave, mi reca però molti disturbi e solo da poco, dopo alcuni mesi di terapia ininterrotta col cerotto, posso dire di sentirmi a tratti davvero bene. Ci sono voluti 10 anni esatti alla diagnosi, poichè i miei disturbi sono stati così variegati da trarre in inganno tutti gli specialisti consultati. Ma il mio scopo di questa mail non è parlare di ciò di cui già tante donne, ahimè, si lamentano, quanto di quello che è convivere con questa malattia quando si hanno dei figli.
 
Le mie bimbe sono arrivate con grande fatica, seppur naturalmente, dopo due aborti spontanei e delle gravidanze alquanto difficili. Nessuno mi sa dire se anche gli aborti sono stati un regalino del mio utero già con adenomiosi…fatto sta che io ho sempre sofferto di dolori mestruali, ovulatori e poi il nostro desiderio di divenire genitori si è subito manifestato con questi episodi dolorosi e luttuosi.
 
Dopo la nascita delle mie bimbe ho protratto a lungo gli allattamenti, ma con entrambe, al ricominciare dei cicli mestruali, sono ricominciati anche i dolori.
 
Ho sempre visto convivere in me la gioia del nuovo impegno di mamma, con la fatica del dolore fisico. Ci sono stati momenti in cui il dolore e la scarsità di aiuti familiari mi hanno fatto dire in lacrime, “perchè mi sono state donate queste creature, se a tratti non ho nemmeno la forza di soppravvivere da sola al dolore ed alla fatica?”. Fare la mamma è la cosa più bella che io abbia mai potuto desiderare, ma anche la più difficile, impegnativa, totale… Se il tuo corpo si alza già stanco e dolorante, sapere che hai una giornata in cui devi gestire da sola le tue due bimbe con i loro bisogni ed impegni, è davvero faticoso.
 
Non so Veronica se sono una campana sola e stonata. Forse varrebbe la pena dare voce anche a questo; forse altre donne vivono tutto ciò, ma a fronte di storie così amaramente lontane dalla possibilità di una genitorialità, non osano parlare.
 
In attesa di un tuo parere, ti saluto caramente e ti auguro una buona estate! Lucia

Endometriosi in radio

Mi sono imbattuta in questa vecchia intervista su RADIO RAI che feci insieme al dott. Moscarini

http://www.radio.rai.it/radio1/diversidachi/view.cfm?Q_EV_ID=281509

Mentre mi sono imbattuta su Facebook in una replica di intervista registrata con RadioInBlu tempo fa … che manderanno in replica domani:

Nessun Luogo è Lontano Rewind, domani sabato 17 luglio, vi riproporrà la chiacchierata con Veronica Prampolini che, ai microfoni di Daniela Lami, ci racconterà di una malattia tutta al femminile, molto dolorosa e invalidante, di cui si parla poco: l’endometriosi. Appuntamento alle 9,06 sulle frequenze di Radio InBlu.
Per info: http://www2.radioinblu.it/radioinblu/s2magazine/index1.jsp?idPagina=2

Credo che si possa ascoltare anche attraverso il loro sito.

Cosa è successo dopo CondividEndo?

Era da tempo che volevo raccontarvi cosa è successo dopo la pubblicazione di CondividEndo alle protagoniste del libro.

Non sono aggiornata su tutte le ragazze, magari quelle che ho perso di vista le inviterò qui a commentare questo post e ad aggiornarci.

Andiamo con ordine:

Capitolo Storia di Angela – Pagina 21
Angela è oggi mamma di due bellissimi gemelli Diego e Davide 😉

Capitolo Nonna con la pelliccia – Pagina 30
Nonna non c’è più, ma solo fisicamente. E’ tanto presente nelle mie giornate e nella mia vita. Di lei mi resta tanto, tanti scritti, tanti post, tanti videi. Vi ha voluto bene come a vere nipotine, ha amato il lato più debole di tutte noi, sapendo bene la nostra sofferenza. Ricordatela con il sorriso come lei voleva.

Capitolo Prima presentazione pubblica del libro (senza libro) – Pagina 44
In questo capitolo vi presento Nieves, donna eccezionale.
Non l’ho persa di vista, ogni tanto ci scriviamo. E’ appena tornata dall’Argentina con tanti progetti di vita e di lavoro con i bambini. La inviterò a scrivere due righe qui.

Capitolo Di necessità, virtù – Pagina 66
Abbiamo conosciuto Onda … ho trovato frasi sue inserite nel libro, incollate su Facebook. Le sue frasi più di quelle di ogni altra, sono state condivise e pubblicate ovunque.
Tra alti e bassi penso di poter dire che Onda sta prendendo in mano la sua vita e piano piano sta imparando a galleggiare. Mi sbaglio Onda?

Capitolo Endometriosi di Marco – Pagina 88
E’ un po’ di tempo che non vedo Marco e Jessica, li contatterò e chiederò loro di aggiornarci.
Di lui ho amato che abbia scritto la frase: “ssalutame a’ssoreta” 😉
In Canto xxxv mi è scappata qualche parolaccia o frase non proprio fine e sono stata ben contenta di lasciare a te questo primato in CondividEndo 😉
Una frase che ripeto spesso di Marco è : “mi piace pensare che fa una buona selezione all’ingresso” … a proposito del tema : Malattia endometriosi allontana-mariti.

Capitolo Sterilità di coppia-Scegliere come afforntarla – Pagina 94
Clementina vive con i suoi gemellini del Burundi Jonas e James. Bambini meravigliosi che ammiro spesso su Facebook.
A lei va tutta la mia ammirazione.

Capitolo Una possibilità in più per ognuna di noi – Pagina 129
Alessandra continua la sua attività di volontaria-sostenitrice-responsabile di gruppo APE di Ferrara.
Dopo la pubblicazione del libro è riuscita a dare un fratellino al suo Samuel.

Capitolo La forza di un libro – Pagina 158
In questo capitolo ci sono alcune frasi della mia Mommy. Mommy la mia ricciolina che si è vista per anni passare davanti le maternità e i successi di tutte. Mommy che si arrabbiava, che non ci mollava.
Mommy ce l’ha fatta, ha avuto ragione e mi ha portata a credere profondamente che se ce l’ha fatta lei, ce la possono fare quasi tutte davvero. Ti voglio bene Mommy.

Capitolo Il coraggio di essere e non di apparire – Pagina 179
Apre il capitolo Tania … non siamo ancora riuscite a conoscerci. Ci siamo sfiorate un paio di volte nella stessa città e con lei mi dispiaccio di non avere più avuto nel tempo, la possibilità di continuare a scambiarci lunghe mail.
Ma aspetto con trepidazione la mail in cui mi annuncerà che … 😉

Capitolo Storia di Elena – Pagina 181
Il capitolo TOSTO come lo chiamo io.
Come lo è lei.
Elena non dico niente per scaramanzia ma sai che sono mesi, per non dire anni che sto incrociando le dita per voi.

Capitolo A caccia di lieti fini – Pagina 188
Ho perso di vista Sara e me ne dispiaccio. Spero che stia bene con i suoi due bambini. Dopo l’uscita del libro infatti Sara ha dato un fratellino alla sua bimba.
Sara se ti va fammi sapere come state.

Capitolo Politica – Pagina 192
Come immaginavo, nessuna notizia o aggiornamento positivo per noi all’orizzonte.

Capitolo Thelma – Pagina 199
Thelma ha realizzato il suo sogno di sposarsi e andare in viaggio di nozze in Australia.
I suoi gatti sono diventati 4 e le sue giornate continuano al completo servizio di tutte noi.
Grazie Marisa

E infine io .. che per me stessa desideravo di “rallentare”.
Ho rallentato, ho ottenuto un orario ridotto al lavoro che mi consente di correre meno e di vivere un po’ di più. Per me questa era la priorità più importante.
Il mio impegno dietro a questo video continua. A volte è difficile, a volte ho preoccupazioni mie, a volte trascuro mio marito, ma mai e poi mai rinuncerò a questo impegno che mi da tanto calore, tante emozioni e condivisione. Voi siete il mio carburante.

Ho sicuramente dimenticato qualcuno per strada … in questo caso mi scuso e invito chi volesse aggiornarci a farlo.