Osservare in silenzio

Una ragazza oggi su Facebook ha portato in luce una tematica che mi sta particolarmente a cuore: l’osservare in silenzio.
Ovvero il leggere questo blog o altre discussioni sull’endometriosi per mesi,  in assoluto silenzio. Con il disagio dentro di non essere come le altre, di non riuscire a fare gruppo su un argomento che ahimè condividiamo nostro malgrado.
Come un ospite in punta di piedi, leggiamo, assorbiamo, facciamo nostri pensieri, preoccupazioni, speranze.
Poi … si vince il timore, si prova a presentarsi, si scrive qualche riga e subito dopo la si cancella.
Come ho riportato nel mio secondo libro, in CondividEndo, vi incollo quello che scrissi io appena 2 anni e mezzo fa sul forum APE:

“…Io però non me la sento. Ho partecipato ad una sola conferenza organizzata da voi. È stato utilissimo per capire tante cose. Tra tutte ho capito che bisogna sempre cercare di informarsi, di non fermarsi alla prima risposta, di pretendere un’adeguata assistenza medico-sanitaria.
Questa conferenza mi ha però molto turbata. Ho avuto il magone per tutta la durata. Sapere che ero circondata da persone che avevano come me vissuto le stesse esperienze di dolore, di delusione mi ha davvero fatto provare tanta rabbia verso un destino ingiusto per tutte noi.
Sono seguiti giorni di scoraggiamento (per esempio solo in quell’occasione ho scoperto che sarebbe stato meglio seguire un’alimentazione mirata, e mi sono resa conto di quanto fosse davvero “silenziosa” l’Endometriosi).

Insomma per tornare all’oggetto di questa mail, volevo dirvi che io non me la sento di “espormi pubblicamente” in un centro commerciale o dietro ad una bancarella. Sarebbe come mettermi in fronte un adesivo con scritto che sono malata e la sento una cosa troppo intima e personale per farlo sapere a tutti quelli che passano, magari anche a persone che conosco ma alle quali non ho nessuna voglia di raccontare i fatti miei.

Mi sentirei a disagio, mi sentirei “meno” di altre persone, mi vergognerei e non sarei serena.

Lo so che quello che dico è uno schifo, che sono altre le persone che devono provare vergogna, ma è così che mi sentirei. Lo so che se la pensaste tutte come me questa associazione non esisterebbe.
Io spero che il mio sia un percorso, magari un giorno ce la farò, magari riuscirò ad aiutarvi più concretamente.”

Questa ero io.
Credo che non ci sia bisogno di aggiungere altro.
Ma queste parole servono a farvi capire che si cambia, che si va avanti e si vincono certi timori per poi aprirsi alla vita. Esporsi, uscire allo scoperto anche semplicemente dietro ad un nick-name può essere di grande aiuto per noi e nel nostro percorso verso l’accettazione.
Vi assicuro che sto molto meglio ora con la tanto temuta parola “endometriosi” scritta in faccia, che allora quando stavo sempre un passo indietro rispetto alle altre, con la mia rabbia, con la mia frustrazione del non sentirmi normale.
Grazie al cielo sono uscita allo scoperto, trovate la vostra strada per farlo anche voi.

Commentare le storie di questo blog

Sono sempre molto contenta quando trovo i vostri commenti alle storie. Tutte noi sappiamo quanto una parola possa contare in certi momenti. Una parola pronunciata da chi come noi comprende, capisce.
E da una parola ne possono nascere altre, possono nascere amicizie, virtuali e reali.
Vi ringrazio quindi quando venite a leggere le storie e lasciate un segno del vostro passaggio.

Per me è molto importante, per chi mi manda la propria storia ancora di più.

Veronica

25 novembre – Giornata contro la violenza sulle donne

Articolo a disposizione di un vostro “copia-incolla”  per riviste e quotidiani, scritto da Marisa, presidente dell’APE Onlus. Vi prego se pensate di diffonderlo di citarne la fonte: www.apeonlus.info . Grazie

E se la violenza si presentasse sotto forma di malattia cronica, dolorosa, invalidante ed i medici ti trattassero da isterica ed esaurita oppure peggio ignorassero quello che gli racconti?
E se per avere una diagnosi precisa della malattia, dopo che ti hanno detto che sei stressata, stanca e che sei esagerata, si debbano attendere tra i 7 e 9 anni, possiamo definire anche questa una violenza? E se il tuo desiderio di diventare madre venga a trovarsi tragicamente, improvvisamente di fronte ad una malattia che invece ha lavorato in silenzio e ti ha occluso le tube, ha creato aderenze, sconvolto e distorto i tuoi organi riproduttivi e chi ti sta intorno ti consola con un “E’ la volontà di Dio”?
E se per avere un figlio devi spendere tra i 10.000 ed i 20.000 euro andando in terra straniera perchè a casa tua hai una legge che violenta quotidianamente le donne (dicasi legge 40/2004)?
E se in pochi anni subisci dai 2 ai 3 interventi in anestesia generale perchè la malattia si è riformata e magari il medico non ha operato in modo degno, si può definire violenza anche questa?
Questa violenza che colpisce circa 3 milioni di donne in età fertile in Italia ha un nome, ENDOMETRIOSI un nome che quando nella maggior parte dei casi lo pronunci ti dicono: Endo…che??
Ecco, questo sentirsi dire endo…che?, è la violenza più grande nonostante tu abbia già fatto decine di visite ginecologiche, decine di volte hai raccontato le tue sofferenze, decine di volte hai pianto e pregato che i dolori passassero, ma quell’endo che?, ti riporta sempre e soltanto a sentirti sola e con un grande senso di smarrimento.
La tua autostima, i tuoi rapporti sociali, la tua vita di coppia, il lavoro va a ramengo a causa sua, dell’endometriosi che si è intrufolata nella tua vita e si è fatta immediatamente viva con dolori al ciclo mestruale sempre più forti, dolori all’ovulazione che ti piegano in due, dolore ai rapporti sessuali che preghi solo che finisca in fretta e con un dolore lancinante nel cuore perchè ti hanno appena detto che a causa dell’ ENDOMETRIOSI, non potrai avere figli.
Però lei è violenta e tenera come nessun’altra malattia perchè con tutte noi si è comportata in modo diverso: c’è chi non ha quasi mai dolore, chi dopo un intervento di pulizia ottimale (quando trovi il chirurgo competente) è riuscita ad avere un bambino anche due e chi invece con terapia ormonale continua (estroprogestinici) riesce a condurre una buona qualità di vita.
C’è chi invece ha subito dei danni permanenti come una resezione intestinale, la perdita di un rene o lo strazio del vivere 6/8 mesi con un ano artificiale (il cosiddetto sacchetto); chi invece deve fare i conti con un danno chirurgico permanente come la vescica neurologica ovvero non sentire ed avere più la capacità di urinare spontaneamente e quindi doversi autocateterizzare. E questo senza che si possa rientrare in una categoria protetta per le esenzioni o per il lavoro…niente di niente!” L’ ENDOMETRIOSI di fatto non esiste e se ce l’hai ed in sala operatoria hanno sbagliato pazienza, ti tieni le infezioni batteriche e vai avanti e cerchi almeno di attivarti per aiutare altre donne.
Ora io mi rivolgo a tutti coloro che leggeranno questo post e mi rivolgo in particolare alle giornaliste: ritenete giusto che in Italia nel 2009, l’ENDOMETRIOSI (dopo quello che ho raccontato, che è solo una piccola parte) non sia ancora stata riconosciuta malattia cronica? E che nonostante gli sforzi di tre parlamentari donne (Bianconi, Bianchi, Zanotti) e l’impegno delle associazioni di pazienti, non sia ancora stata approvata la legge che riconosca alle donne affette da endometriosi la possibilità di ottenere l’esenzione del ticket per le ingenti spese farmaceutiche sostenute? Le donne con endometriosi sintomatica sono circa il 65% del totale delle pazienti e purtroppo per chi lavora nel privato, ma anche nel pubblico, l’assentarsi per malattia almeno 3 giorni al mese o diverse settimane a causa degli interventi chirurgici, il rischio licenziamento o mobbing è dietro l’angolo.
L’ignoranza ed il silenzio complice di una parte della classe medica, fa si che le donne con ENDOMETRIOSI si ritrovino a doversi battere con un mostro che le divora all’interno e con i mass media che snobbano o relegano in quart’ ultima pagina le notizie relative agli eventi organizzati dalle associazioni di pazienti. I mass media che dovrebbero fare su larga scala quanto noi stiamo cercando combattivamente di fare: INFORMARE PER PREVENIRE! PER UNA MALATTIA PER LA QUALE NON E’ POSSIBILE FARE PREVENZIONE, L’UNICO MODO DI ARGINARE I DANNI PROCURATI DALLA MALATTIA, E’ INFORMARE. Informare le ragazzine di 20 anni che non è NORMALE soffrire durante il ciclo, che non è normale fare l’amore ed avere dolore nel retto o sotto la pancia, che non è normale avere continuamente la cistite o il colon irritabile.
Una donna forte e coraggiosa ha voluto raccontare la sua vita con l’endometriosi, con le difficoltà legate alla fecondazione assistita ed il suo viaggio “della speranza” in Austria.
Una donna che sostiene ed è parte attiva dell’Associazione Progetto Endometriosi A.P.E. Onlus e che ha fatto della sua esperienza un libro dal titolo forte, ma significativo: “CANTO XXXV – INFERNO – DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI” edizioni Mammeonline.
Veronica Prampolini, l’autrice, è una giovane donna di Reggio Emilia che con rabbia e caparbietà vuole, attraverso il suo libro, far puntare i riflettori su una malattia che coinvolge 3 milioni di giovani donne in Italia. Giovani donne che non possono esprimere al meglio ed in pieno la propria capacità lavorativa e personale.
Veronica ha anche creato un sito internet: www.donneaffettedaendometriosi   ed un blog www.veronicaprampolini.it nel quale vengono raccolte numerose testimonianze e ringraziamenti per il suo impegno.
A fianco di Veronica c’è l’ A.P.E. Onlus associazione di pazienti a carattere nazionale con sede a Reggio Emilia che fa del fare informazione sulla malattia,la priorità assoluta.

Alle signore giornaliste chiedo semplicemente che venga fatta informazione corretta ed esauriente e che non si sottovaluti il problema per l’ennesima volta! Siamo stufe di sentirci classificate come malate di serie “C”, le malattie non hanno codici e 3 milioni di giovani donne in Italia hanno diritto a ricevere attenzione ed ascolto e spero di ricevere proprio da queste pagine un aiuto in merito.
Grazie!
Marisa di Mizio – Presidente Ape Onlus

FONTE DI RIFERIMENTO: http://www.apeonlus.info

Endometriosi a Super Quark

Ciao ragazze, ho pensato di scrivere il mio pensiero sulla trasmissione di giovedi sera sulla Rai : Super Quark. Qui il filmato http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-8d11d4e2-2e66-4d02-96d4-74c867df786f.html 

E’ stata attesa e seguita da tante di noi su Facebook. E sono state aperte tante discussioni in merito.

Non a tutte è piaciuta, alcune sono rimaste deluse, altre si sono addormentate per via dell’ora tarda, altre ancora l’hanno ritenuta troppo breve e superficiale.

Ora, non perdendo di vista che Super Quark tratta argomenti sul mondo animale, mi trovate d’accordo sulla delusione comune della messa in onda a fine puntata di tale servizio, ma non mi aspettavo certo che ne parlassero per tanti minuti.

Quaranta minuti sono stati dedicati ai capodogli in prima serata, ma non si poteva pretendere che a Super Quark si parlasse 40 minuti di endometriosi.

A Elisir, piuttosto, ma non a Super Quark.

Detto questo, l’ho trovato forse il più bel servizio mai visto in tv.

Hanno illustrato la malattia con un filmato in 3D, hanno parlato dei numeri dell’endometriosi e dei costi.

Hanno citato un ottimo centro specializzato in endometriosi pubblico, hanno intervistato un bravissimo dottore, hanno riprodotto la nostra storia facendola interpretare a Serena, l’hanno mandata in sala operatoria, hanno detto che forse non sarà l’unica volta, hanno detto che per ora si può solo arginare assumendo la pillola.

Infine hanno fatto vedere Serena con un test positivo tra le mani. E ci sta, perchè è giusto dare speranza. Tante di noi o in modo naturale o con l’aiuto della fecondazione assistita ce la fa a diventare mamma.

Per i pochi minuti in cui è durata, credo si sia detto molto.

Tenete presente che al di là del teleschermo potevano esserci donne che hanno saputo di avere l’endometriosi solo da pochi giorni, potevano esserci donne che invece lo sospettano e basta proprio dopo aver visto quel servizio.

Ho trovato giusta la scelta di non spaventarle, parlando dei casi più gravi, di quanto l’endometriosi a volte possa essere aggressiva, o possa toglierci.

Appena il filmato verrà messo sul loro sito, lo preleveremo e lo faremo girare su Facebook … anche questo è un modo per fare informazione e per collaborare attivamente, perchè tutte noi, nel nostro piccolo possiamo fare molto.

A questo proposito vi comunico che su IO DONNA di questa settimana una ragazza è riuscita a farsi pubblicare una lettera scritta da Marisa dell’APE (dal titolo Anche questa è violenza) in cui si parla di endometriosi e di questo blog.

Un abbraccio a tutte!

Veronica

Videi dottori/centri specializzati in endometriosi

Sabato 13 marzo 2010 dalle 9 alle 17 a Reggio Emilia presso l’Hotel Astoria-Mercure, a conclusione della settimana della consapevolezza, l’A.P.E. Onlus riunirà allo stesso tavolo i maggiori esperti della malattia endometriosica in Italia nonchè referenti dei centri pubblici dedicati al dolore pelvico cronico ed endometriosi.
Il convegno dal titolo “I CENTRI SPECIALIZZATI PER L’ENDOMETRIOSI: SITUAZIONE PRESENTE E PROSPETTIVE FUTURE. Gli specialisti a confronto”, servirà per fare il punto sull’endometriosi nel nostro paese: comprendere se siamo sulla strada giusta, se è possibile individuare un unico protocollo per gli ambulatori dedicati all’endometriosi e se l’A.P.E. Onlus, in qualità di associazione di volontariato senza scopo di lucro attiva da anni sul territorio nazionale, può dare supporto agli specialisti tanto quanto ne ha dato finora alle pazienti.
Gli specialisti chiamati a testimoniare la propria esperienza in qualità di referenti di centri pubblici dedicati al dolore pelvico ed endometriosi, saranno  :

Prof. Giorgino (FIOG) – Dr. Crovini (Fidenza) – Dr. Seracchioli (Bologna) – Dr. Ghirardini (Sassuolo) – Dr. Volpi / Dr Micalef (Torino) – Prof. Petraglia (Siena) – Prof.ssa Coccia (Firenze) – Prof. Moscarini / Prof.ssa Caserta (Roma) – Dr. Malzoni (Avellino) – Prof. Litta (Padova) – Dr. Minelli (Negrar VR) – Dr. Maiorana (Palermo) – Prof. Melis (Cagliari) – Prof. Remorgida (Genova) – Dr. De Cicco (Roma) – Dr. Marziali (Roma) – D.ssa Ardenti (Reggio E.)

Seguono i videi del Convegno:

Apertura lavori: Marisa di Mizio – Pres. Ape Onlus  e Dott. La Sala:
http://www.youtube.com/watch?v=hyS3gGbIQIo

DOTT. CROVINI http://www.youtube.com/watch?v=AYAYjkL8t94 prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=m8izv4IQoac seconda parte

DOTT. DE CICCO http://www.youtube.com/watch?v=Qi5qNB_y8Lw prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=PvqbOPRAP5A seconda parte

DOTT. GHIRARDINI http://www.youtube.com/watch?v=ah5VYbrf0rs prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=t9sdzv1Ixk8 seconda parte

DOTT. LITTA http://www.youtube.com/watch?v=EjkIAnUbFYQ prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=Lf9UaFFtYaI seconda parte

DOTT. MAIORANA http://www.youtube.com/watch?v=HvWzTX8bfR8 prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=mXkPj0vzqDM seconda parte
http://www.youtube.com/watch?v=8AAQg4tAyQM terza parte

DOTT. MARZIALI http://www.youtube.com/watch?v=ObdS1ay54iE prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=sxHx87WKeeM seconda parte

DOTT. MICALEF http://www.youtube.com/watch?v=X2u9nfKC50o prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=B548FqU14Es seconda parte

DOTT. MINELLI http://www.youtube.com/watch?v=D94Kh1i_sEc prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=_nLohmAa4GU seconda parte

DOTT. MOSCARINI http://www.youtube.com/watch?v=n3BfvA86U6Y prima parte http://www.youtube.com/watch?v=2QUF4NJWS5Q seconda parte
http://www.youtube.com/watch?v=fpfwHHqlajU terza parte

DOTT. PERONE http://www.youtube.com/watch?v=7rSbf5fzoFI prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=2Efwb_DyTf0 seconda parte
http://www.youtube.com/watch?v=SQia6JDdtqc terza parte

DOTT. PETRAGLIA http://www.youtube.com/watch?v=pLM_r_9PBSU prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=nbVoH78atTg seconda parte

DOTT. REMORGIDA http://www.youtube.com/watch?v=9rZ_ujjmayc prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=AT68YHvyVHA seconda parte

DOTT. SERACCHIOLI http://www.youtube.com/watch?v=3w-3vT8Dv9Q prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=Gs5bcpEw1LI seconda parte

DOTT. VOLPI http://www.youtube.com/watch?v=tty8E1dksFc

DR.SSA COCCIA http://www.youtube.com/watch?v=2hzfXzIY2pM prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=OLu70QSeCnM seconda parte

DR.SSA ARDENTI http://www.youtube.com/watch?v=N4To5KjOzDk prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=Wl-P9AqqGgQ seconda parte
http://www.youtube.com/watch?v=uJL-ekmyKaE terza parte

Chiusura lavori: Marisa e Dott. La Sala:
http://www.youtube.com/watch?v=L4Ayj5mlsYA

Si ringrazia Alessandra Mantione per la preparazione e pubblicazione dei videi del convegno

Centri privati a pagamento

Care ragazze, volevo farvi riflettere su qualche concetto che mi sta a cuore.
Spesso mi contattano ragazze chiedendomi se ho mai sentito parlare del tal centro a pagamento. Per interventi effettuati con tecnica laparoscopica, vengono richieste cifre che vanno dai 5 mila ai 20 mila euro.


Ora, niente in contrario sulla scelta personale di rivolgersi al settore privato piuttosto che pubblico, ma quello che mi disturba è quando si cerca di convincere la paziente garantendo risultati che nel pubblico non si avrebbero, quando si fa leva sulla gravità della situazione e quindi sul dover intervenire immediatamente, cosa che nel pubblico non sarebbe possibile fare, o quando si decantano macchinari fantascientifici o laser migliori della spada di Mago Merlino.
Purtroppo la cattiva sanità, quella che è stata nelle prime pagine della cronaca anche in questi giorni, ci ha insegnato quanto sia importante per una clinica privata avere sempre un buon numero di pazienti, in modo da poter raggiungere a fine anno i risultati preventivati, in modo da poter chiedere sovvenzioni e contributi statali.
Non voglio fare di un’erba un fascio, ma spesso e volentieri siamo dei numeri, degli appetibili numeri.
 


Risparmiate quei soldi per un viaggio  o per progetti di vita diversi. E focalizzate le vostre energie sulla ricerca di un buon centro specializzato in endometriosi pubblico. Ci sono le associazioni di pazienti per questo. Loro vi consiglieranno quelle più vicine a casa, vi indirizzeranno da bravi e competenti dottori che operano donne con endometriosi ogni giorno.
Mi rendo conto, che a volte quando si scopre di avere l’endometriosi non si hanno a disposizione tutte le informazioni che già avete voi, grazie a questo blog, alle esperienze delle altre donne raccontate, grazie ai siti delle associazioni di pazienti affette da endometriosi. 
Un dottore ti dice: hai l’endometriosi, devi essere operata urgentemente altrimenti rischi l’infertilità, costa 7000 euro e ti ricovero fra 5 giorni.
Ti fidi, non vuoi aspettare mesi di attesa per un operazione negli ospedali pubblici e pensi di fare l’unica cosa giusta che ci sia da fare. Ma come fidarsi di chi ha tutto l’interesse di operarvi?


Per questo si cerca di fare in modo di parlarne di più, in ogni modo e con ogni mezzo.
Stasera ho inserito i videi delle ragazze dell’APE di Palermo rilasciate ad una TV locale … molto interessante vedere come la gente fermata per strada rispondeva alle domande “sai cos’è l’endometriosi” … non vi anticipo niente … ma c’è ancora molto lavoro da fare … buona visione.

Veronica

Videi:

http://www.youtube.com/watch?v=2UHBfSAAeAk&feature=player_embedded

http://www.youtube.com/watch?v=uGjyxCKlESY&feature=player_embedded 

http://www.youtube.com/watch?v=AMXGKGhFFuA&feature=player_embedded

Mi chiamo Endometriosi …

Mi chiamo Endometriosi, abito dentro Simona da tantissimi anni.
La mia storia inizia tanti anni fa quando ancora non mi conosceva nessuno e parlavano di me solo nei libri di medicina.
Ma finalmente sto iniziando a diventare famosa, e in questi ultimi anni, un sacco di donne parlano di me.
Non ne parlano bene, ma pazienza, l’importante è che ne parlino.
A me quello che importa è trovare sistemazione in posti accoglienti e morbidi.
Ho preso quindi residenza nell’utero delle donne, amo fare l’altalena sulle loro tube, a volte riesco a fare il giro della morte, aggrovigliandole tutte. Un vero spasso.
Anche le ovaie non sono niente male … con tutte quelle cellette … molto accoglienti, ma devo stare attenta perché loro sono delicate e se esagero ad arredarle, a volte succede che arrivino delle pinze a tagliarle via con me dentro.

Compio gli anni ogni mese e la mia festa dura almeno 5 giorni!
In quei giorni mi sento magnificamente, potrei spaccare il mondo e mi riproduco come nei migliori film horror.
Simona non è tanto contenta di come lascio la casa.
Sangue ovunque, palloncini che crescono … mi sa fatica sgonfiarli ma se li lascio crescere ogni mese  prima o poi arriva qualcuno a scoppiarli! Neanche qui si è poi tanto sicuri.
Ho tanti difetti lo ammetto. Primo fra tutti sono egoista.
Non voglio che nessuno venga a disturbarmi in casa mia.
Quindi quando ogni tanto arriva il ginecologo a cercarmi, io cerco di nascondermi.
Trattengo il respiro e divento piccola piccola in modo che quella strana macchina fotografica non mi veda.
Così a Simona spesso dicono di andare da uno strizzacervelli, lui si che saprebbe farla stare meglio.
Ma quanto sono ingenui questi dottori. Eppure sarebbe facile scovarmi.
Ogni giorno mi diverto a fare scherzi e amo manifestarmi nel dolore.
Sono così dispettosa che spesso non faccio fare cacca a Simona per giorni, poi all’improvviso quando mi annoio e quando tutto intorno comincia a stringere la faccio correre in bagno piegata in due dagli spasmi.
Ci sono giorni inoltre che a causa mia lei non riesce a combinare molto. Si stanca subito e riesco a metterla ko sul divano.
Così finalmente la smette di andare con le sue amiche a ballare, a mangiare una pizza o a fare sport.
Sembra di essere dentro un ta-ga-da. Ho bisogno di tranquillità io! E neanche di notte posso riposarmi.
Spesso vengono a farmi visita  interi battaglioni di girini.
Quando Simona permette a tutti quei girini di entrare io per non annegare mi aggrappo a lei facendole un male pazzesco e la sento urlare. No ma dico? Siamo matti? Qui ci abito solo io.
Sono piccoli girini bianchi fastidiosissimi ed io cerco di annientarli tutti come ho visto fare in Guerre Stellari.
E ha un bel po’ da mettersi a gambe all’aria dopo … lei non sa che è una battaglia persa.
Ad essere sincera a volte vincono loro … e allora me ne vado in letargo per 9 mesi, aspettando che quel coso cresca e se ne vada fuori. Una volta uscito finalmente posso tornare ad essere la padrona di casa.
A volte sento che qualche persona le chiede chi sono io. E lei spesso non sa come descrivermi.

Le persone non capiscono e io posso continuare ad agire in incognita.
Passano anni e anni prima che qualcuno capisca che è tutta colpa mia.  Quando mi scoprono mi dichiarano guerra in ogni modo. A volte vedo entrare una pistola lancia fiamme! A volte una grande forbice. A volte mi attaccano con sostanze chimiche. Ogni giorno per mesi una piccola pillola mi indebolisce e mi fa dormire … maledetta. Ma devo cercare di sopportare e stare buona, fare poco casino perché se comincia a spargersi la voce cominceranno ad usare nuove strategie per sconfiggermi e per me allora sarà veramente finita.

Scritto da Veronica Prampolini

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Questo blog spaventa o è utile?

Stasera tocca a me scrivere …
A volte durante la giornata mi vengono in mente cose che vorrei dirvi … e quando riesco, cerco di infilarle nelle risposte alle storie che mi mandate …
Spesso mi ripeto perché questo Blog è comodo per la possibilità di lasciare messaggi o interagire con voi, ma nello stesso tempo nasconde le storie precedenti, e ho sempre paura che vi sfuggano certe cose che vorrei che vi arrivassero.
So che ci sono donne che una volta approdate su questo Blog hanno deciso di non tornarci più per non spaventarsi, per non suggestionarsi, per non rinnovare ogni volta il proprio dolore.
Tanto che più di una volta in questi ultimi mesi, soprattutto dopo aver pubblicato storie molto pesanti, mi sono domandata se non fosse il caso di non pubblicare più le vostre esperienze, o di moderarle togliendo il peggio.A qualcuna di voi ho espresso questa mia perplessità e devo dire che Silvia mi è venuta in aiuto dandomi una risposta molto equilibrata.
Mi ha detto che leggere quelle storie ci aiuta a ridimensionare la realtà.
A volte è facile concentrarsi su noi stesse, sul nostro dolore e ingigantirlo.
Sapere che noi che siamo preoccupate per la solita ciste, mentre magari c’è chi è preoccupato per il proprio rene, aiuta riequilibrare le nostre ansie.
E’ fastidioso quando si sta male e si pensa di aver toccato il fondo, sentirsi dire che “c’è chi sta peggio” … ma è così ragazze. Non fatevi rovinare il sorriso da questa malattia che già ci toglie  tanto a livello fisico.
Inoltre leggere il Blog è di conforto perché si trovano donne che parlano la nostra stessa lingua, che non hanno bisogno di convincerti dei loro dolori e di non essere pazze.
Dalle loro esperienze, è brutto dirlo, si possono trarre insegnamenti per il nostro percorso medico.
Essere informate, su quello che questa malattia può fare è importantissimo per poterglielo impedire.
Leggere quelle storie però, può far anche sorridere, sperare, gioire.
E ti rendi conto che la vita è imprevedibile, burlona.
Ogni persona è un piccolo mondo, diceva un mio amico, e rispetto profondamente il vostro modo di approcciarvi alla malattia, che ovviamente non può essere uguale per tutte.
C’è chi per esorcizzarla ha sete di informazioni, di leggere esperienze vissute, di leggere pareri medici, chi non si perde un forum o un sito che parlino della malattia.
C’è chi invece preferisce tenere fuori dalla propria testa la malattia. Facendo finta che non esista, sperando che se ne vada così come è arrivata, occupandosene magari solo nei giorni in cui si manifesta.
Poi ovviamente ci sono tante varianti, chi si informa ogni tanto, chi si rivolge e si accontenta della risposta del primo ginecologo che capita, chi riceve diagnosi contrarie e sceglie come veritiera quella più bella, che non è detto sia quella giusta,  chi pensa all’endo solamente come causa di infertilità, chi invece pensa a lei come causa della propria infelicità, o del fatto che il marito ha visto bene di cercarsi una donna sana. Chi ha perso il lavoro, chi ha perso una vita sociale e il gusto di gioire per le cose quotidiane.
E ancora, ci sono le donne che invece hanno trasformato la propria rabbia in un qualcosa di positivo e costruttivo e si sono messe al servizio delle altre donne, associandosi all’APE o ad altre associazioni, lasciando volantini che parlano della malattia nei posti frequentati da donne, per sensibilizzare, per informare. Donne che hanno acquistato più di una copia del libro per donarlo al proprio dottore, alla biblioteca, alle amiche. Donne che insieme hanno aperto gruppi di sostegno per sostenere altre donne.
Insomma come vedete l’approccio e le reazioni sono soggettive e diverse tra loro.
Spesso sono anche “mutanti” … non è detto che chi si vergogna oggi della propria condizione, non diventi domani una donna consapevole e desiderosa di uscire allo scoperto per portare la sua testimonianza.
Vi assicuro che io sono una di quelle.
Solo un anno fa, ho rifiutato di partecipare ad un banchetto informativo organizzato in un centro commerciale dall’APE. Non volevo che la gente mi identificasse come malata, e mi vedesse in faccia.
Ora c’è un libro con la mia storia dentro e la mia faccia in copertina che sta girando l’Italia.
Questo per dirvi come si cambia con il tempo.
Un tempo che può non essere uguale per ognuna di noi. Ognuna ha il suo.
Quindi continuerò ad aggiornare questo Blog, con il vostro aiuto, che è preziosissimo.
Senza di voi non avrebbe senso tutto questo.
Chiedo quindi alle donne che leggono ogni giorno questo Blog e non mi hanno ancora mandato la loro storia di farlo. Anche solo poche righe, non voglio scoperchiare il dolore di nessuno.
Ma se è vero che siamo in 3 milioni di donne in Italia ad essere affette da Endometriosi allora, ad oggi,  mancano all’appello 2.999.500 donne.
Come ho già detto molte volte il Blog è nato per DIMOSTRARE.
Voglio soprattutto dimostrare che ci siamo. Noi con le nostre storie maledettamente uguali.
Sono sicura che in questo modo aiuteremo per lo meno le donne di domani.
Approfitto di questo spazio anche per mandare un pensiero a 4 donne eccezionali: Cinzia, Monica, Deborah, Silvia.
Donne che stanno vivendo in questi giorni momenti intensi di dolore, di gioia, di speranza.
Siete nel mio cuore.
Veronica

Gruppi di Endometriosi su Facebook

Ho sempre pensato che Facebook sia un mezzo di comunicazione e diffusione delle informazioni molto potente.

Ha il grande pregio di entrare nelle case della gente a costo zero, di mettere in contatto molto velocemente persone con interessi comuni, nel nostro caso con storie di vita simili e percorsi tortuosi.

Ma così come è uno strumento eccezionale in positivo, ho avuto modo di constatare che può esserlo anche in negativo.

Chiunque oggi può fare informazione utilizzando questo strumento e senza saperlo e senza volerlo può contribuire a fare cattiva informazione, seppur in buona fede.
Ogni giorno nascono nuovi gruppi sull’endometriosi, tutti rispettabili nelle finalità prefissate.
Ci sono gruppi che cercano di riunire donne della stessa città per condividere le paure e le informazioni su questa malattia, ci sono gruppi che cercano di smuovere lo Stato per il riconoscimento dell’invalidità, ci sono gruppi che parlano di ricerca e di raccolta fondi e firme, altri ancora che pubblicizzano centri privati a pagamento.

Da sempre scettica e titubante per quanto concerne la “concretezza” di questo Social Network che comunque permette ad un solo utente di creare più profili e non mi risulta che una qualche battaglia mediatica su Facebook sia mai stata ritenuta valida al fine di ottenere qualcosa giuridicamente, ho scelto di cancellarmi da tutti i gruppi che parlano di endometriosi e di non aderire in futuro a nessun altro gruppo che non sia quello ufficiale dell’APE, associazione di cui ne condivido la filosofia, che si prefigge di sostenere la donna con endometriosi e di informarla correttamente.

Ritengo questa mia scelta necessaria per non disperdere energie preziose, per non creare confusione aderendo ad un gruppo piuttosto che ad un altro e soprattutto per essere certa che venga fatta informazione corretta “in casa nostra”.

Chiedo scusa quindi alle mie amiche che hanno aperto diversi gruppi sull’endometriosi se mi cancellerò e se non aderirò a quelli futuri che nasceranno, spero non sia visto come un gesto di maleducazione nei vostri confronti. Non vuole di certo esserlo.
Veronica

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