669) Storia di Fabiola

ciao veronica sono fabiola e ho 40 anni ti scrivo x condividere la mia storia x portare un altra testimonianza di questa malattia ke solo chi ci passa sa cosa sia..è vero quello che scrivi tu, chi legge non deve spaventarsi anche se purtroppo a volte le nostre storie non sono cosi belle , però è giusto conoscere tutti gli aspetti di questa malattia,sia chi ha la fortuna di prenderla in tempo e di uscirne indenne e sia chi come me e tante altre invece purtroppo le ha cambiato la vita.il mio calvario inizia nel 2005 con una formazione tra  vescica e utero grande come un arancio mai diagnosticata dal mio ginecologo,che mi porta all asportazione della massa e di una parete vescicale;da li ad 1 anno vengo operata di nuovo xke l endometriosi ha creato varie aderenze e fatto da collante tra gli organi,puliscono riposizionano gli organi e da quel momento ogni anno faccio terapia con decapeptyl ed enantone; funziona x qualche anno ma nel 2011 ho di nuovo il ca125 alto faccio terapia x 6 mesi con enantone di nuovo ma alla fine dei 6 mesi arriviamo al 2012, il ca125 si è triplicato.  vengo ricoverata subito ed operata,mi asportano utero e ovaie e riposizionano tutti gli organi di nuovo incollati tra loro situazione complicata e pericolosa…dalla notte al giorno mi ritrovo in menopausa e senza piu possibilita di diventare mamma..visto ke figli non ne ho..è stata dura accettare tutto e convivere con tutte le sintomatiche di una menopausa indotta…andare in menopausa ha 55 anni e in modo naturale non ha nulla  a che vedere con andare in menopausa a 38 anni dalla notte al giorno!!e non potendo fare una terapia ormonale sostituitiva mi ritrovo a dover convivere con notti insonne fatte solo di sudate, e vampate ke ti lasciano senza respiro… dolori alle ossa x la mancanza di calcio che assumo x via orale ma che non sostituisce mai quello naturale…purtroppo nel corso di questo primo anno di menopausa ho dovuto affrontare altri 2 interventi chirurgici,ho tolto un carcinoma basocellulare sul viso e un carcinoma da un polpaccio…diciamo che non mi sono fatta mancare nulla!!x ora vado avanti cerco di trovare aspetti positivi nella mia vita continuo a lavorare nonostante abbia delle difficolta,nonostante tutto sono ancora una persona allegra e sorridente  con tanta voglia di vivere anke se a volte nn vi nascondo ke sia facile…anzi…cerco di trovare la forza nelle persone ke mi stimano e ke mi vogliono bene..nei miei nipoti ke sono la mia vita e nella mia famiglia ke mi è stata sempre vicino e che tutt’ora continua a farlo e in mia sorella una grande donna che è stata capace di dividere tutto questo con me non lasciandomi sola nemmeno un giorno.GRAZIE. e GRAZIE a te veronica x questo spazio…un momento che sentivo di condividere con chi come me ha sofferto o soffre ancora…questa testimonianza non cambia nulla ma ci fa sentire piu vicine con le nostre storie pur non conoscendoci!! ciao veronica
Fabiola

Ciao Fabiola, scusami per il vergognoso ritardo in cui ti rispondo.
Leggendo la tua storia non posso fare a meno di chiedermi e chiederti se sei stata operata in un centro specializzato in endometriosi, perché solitamente chi “risolve” il problema asportando organi senza considerare un eventuale desiderio di maternità, mi sembra uno che vuole “vincere facile”. Scusami se ti dico questo, non conosco la situazione e la gravità di quello che hanno trovato in sala operatoria quindi magari sto giudicando a sproposito.
In ogni caso, andiamo avanti, questo si deve fare. Coraggio e un abbraccio, spero che ora per te l’endometriosi sia solo un brutto ricordo.
Veronica

668) Storia di Margherita

Ciao Veronica sono Margherita, ho 28 anni e sono affetta da endometriosi. Mi reputo fortunata rispetto ad altre storie che ho letto, e so di esserlo. Mi riempio di tristezza nel leggere il calvario di migliaia di donne nella ricerca di una diagnosi e di risposte. E’ veramente inconcepibile che si debba soffrire cosi’ tanto, fisicamente e psicologicamente.

La mia storia inizia a 12 anni, con l’arrivo del ciclo. Improvvisamente mi ritrovo ad avere cicli discontinui, che saltano anche mesi, e dolori a periodi sia dentro che fuori dal ciclo, con sanguinamenti cosi’ abbondanti che nessun assorbente poteva contenerli. E da qui il forte imbarazzo, soprattutto nel campeggio estivo con gli amici, mi svegliavo al mattino col letto fradicio di sangue, ed ero costretta a cambiarmi veramente spesso. E ovviamente stavo male. Da qui e’ iniziato il mio peregrinare da ginecologo a ginecologo.

Fino a che a 18 anni mi e’ stata diagnosticata la sindrome da ovaio policistico, e ho iniziato la pillola. CHE SOLLIEVO. Niente piu’ attese dolorose per il ciclo, perdite di sangue nella norma, e soprattutto niente dolore. E cosi’ e’ andata avanti fino ad agosto 2013. Ho cambiato parecchie pillole, ho provato anche a smetterle (odio essere dipendente da farmaci) ma ho sempre dovuto riprenderle, appena smettevo tutti i dolori ritornavano.

E poi arriva agosto 2013. Una notte mi sveglio di soprassalto con un pulsare doloroso all’intestino. Cerco di non pensarci e torno a dormire. Il giorno dopo inizia una forte pressione all’addome, e fitte dolorose all’intestino, penso sia solo un virus, ma una parte di me e’ preoccupata. E’ un dolore che non avevo mai avuto prima, che non ricordavo piu’ di aver provato, sordo, profondo, inquietante. E questo dolore aumenta col passare dei giorni, tanto che vado al pronto soccorso perche’ so che qualcosa non va.

Qui mi trovano una ciste di 2 cm nell’ovaio destro, ma null’altro, e mi mandano a casa con una diagnosi di disturbo intestinale, dicendomi che bevevo poco.

Nel frattempo i dolori passano. E ritornano, puntualmente, vicino al ciclo. Il mese dopo il dolore mi piega in due, mi prende tutto, pancia, ovaie, intestino. Inizio ad avere dolore nell’andare in bagno, ad ogni minimo movimento dell’intestino, e c’e’ qualcosa che mi pulsa aggessivo nel profondo dell’utero, e il dolore aumenta sempre di piu’.

 Nel frattempo vado dalla mia ginecologa a farle controllare la ciste. E’ dubbiosa perche’ la vede opaca, mi fa fare esami del sangue. E qui il colpo. Un esame e’ sballato. Torno dalla mia ginecologa per chiedere spiegazioni e per la prima volta sento parlare di endometriosi. Ma un po’ io non voglio ascoltare, un po’ la ginecologa mi spiega in modo vago, e torno a casa piu’ confusa di prima. Ho una cisti endometriosica? E allora? Che vuol dire? Mi dice di iniziare il Sibilla per sgonfiare la ciste, e io la inizio subito.

Nella settimana successiva mi documento. Cerco in internet, e ad ogni pagina che leggo mi dico: non puo’ essere. E poi tra incredulita’ e schoc capisco. E collego tutti gli eventi della mia vita, i dolori del ciclo, dolore nei rapporti, e il mondo mi crolla addosso. Il mio ragazzo per fortuna mi sta vicino passo passo, sostenendomi durante un periodo per me durissimo, tra dolori che aumentano e soprattutto l’angoscia per il futuro. Riferisco alla ginecologa i miei dolori, ma lei dice che e’ impossibile, a meno che non abbia un quadro piu’ ampio di endometriosi.

Decisa a scoprire cosa ho veramente vado da un ginecologo esperto in endometriosi, che mi trova un quadro complesso. E come lui stesso mi dice, con l’endometriosi per trovarla devi sapere dove cercare. Aderenze intestinali incollate ad un ovaio, un grappolo di cisti che ripiega la forma dell’utero, ciste nel douglas, aderenze nel condotto utero sacrale, ingrossamento del legamento dell’osso sacro. Durante la visita e la diagnosi sono stranamente calma, troppo calma. Il mese dopo effettuo un clisma opaco al Negrar a Verona, ma per fortuna non viene trovato nulla. Probabilmente qualcosa c’e’ visti i sintomi, ma di piccolo, mi dicono.

Ora, al quinto blister di Sibilla, presa in continuo, da un mese la situazione sembra essersi calmata. I dolori sono diminuiti di molto, anche se continuo ad avere una pancia gonfia quasi perenne, e nonostante stia seguendo una dieta il piu’ attenta possibile alle esigenze del mio intestino capriccioso. Pero’ respiro. Almeno per ora. Forse ho trovato la cura giusta per me, forse… magari! Non mi resta che incrociare le dita ed aspettare.

Stringo al cuore tutte le donne affette da questa malattia. Ora so cosa vuol dire sentirsi sole.

Un ringraziamento dal cuore al forum APE ONLUS, che mi ha aiutata nella ricerca di un medico specializzato nella mia provincia, fa un grandissimo e bellissimo lavoro, senza di loro mi sentirei veramente persa.

Margherita

Grazie Margherita per la tua testimonianza. Continua a tenerti controllata e incrociamo le dita, che tutti i tuoi sogni si avverino e che tu possa star bene.
Ti abbraccio
Veronica

667) Storia di Marzia

UNA STORIA COME TANTE, PURTROPPO.

 

Mi chiamo Marzia, ho 38 anni e sono siciliana. Non amo raccontare questa storia perché ho dovuto raccontarla tante volte, troppe, ad ogni consulto medico richiesto e profumatamente pagato, ho dovuto raccontarla. Questa volta è diverso, questa volta mi racconto perché le mie parole possano servire ad altre donne, perché nessuna più debba impiegare anni per arrivare ad una diagnosi giungendo poi ad interventi demolitivi e invalidanti! Faccio dunque un respiro profondo e vi parlo di me… All’età di nove anni e mezzo ho avuto la mia prima mestruazione, frequentavo ancora le scuole elementari e ricordo ancora la vergogna che provavo quando mamma mi metteva gli assorbenti nello zaino: ero solo una bambina. Il mio ciclo durava non meno di 15 giorni ed era parecchio doloroso. La durata del ciclo si è via via normalizzato negli anni, ma mai è sceso al di sotto dei sette giorni. Nell’anno 2002 mi sono sposata ed il mio ciclo era diventato di un dolore insopportabile. Ho desiderato per due anni una gravidanza che non arrivava, poi la gioia: luglio 2003 test di gravidanza positivo!! Io e mio marito ci siamo abbracciati commossi, eravamo felici. Era la sera del compleanno di Antonio, mio marito, e ci è parso il più bel regalo che il Cielo avesse potuto farci, ma quella gioia era destinata ad essere il primo istante del mio inferno. Già il mattino seguente le prime minacce d’aborto, la corsa al pronto soccorso, il riposo forzato a letto, i controlli ogni tre giorni del BHCG, fino all’urlo che ancora mi pare di sentire: il mio urlo, il mio pianto urlato mentre stringevo in mano l’esito delle analisi e sentivo al telefono la voce del mio ginecologo che mi diceva “Può alzarsi dal letto, il suo bambino non c’è più”. Con enorme fatica e con l’amore dei miei cari ho cercato di superare quel momento, ma a quell’angioletto in cielo io parlo ancora oggi dopo dieci anni! Appena due mesi dopo, mentre nessuno credeva alla mia fertilità, io avevo tra le mani un test di gravidanza nuovamente positivo. Questa volta con mio marito non riuscimmo ad abbracciarci, eravamo paralizzati, felici quanto spaventati, ci guardammo commossi e restammo in silenzio. Fu lungo quel momento. La mattina seguente avevo già le minacce d’aborto e persi i sensi in bagno non appena me ne accorsi… Iniziò così una lotta per la vita in cui io e il mio piccolo eravamo alleati: nove lunghi mesi trascorsi immobile a letto, fino allo schiacciamento di vertebre e sofferenza al disco, ricoveri continui, emorragie quasi quotidiane, dosaggi BHCG frequentissimi, ecografie e corse al pronto soccorso. Niente mi spaventava, io avevo il mio bimbo dentro di me e lui era forte, io lo sapevo. Sapevo che ce l’avrebbe fatta, anche se ero l’unica a crederci. Ma io gli parlavo, gli dicevo di non mollare, e sono certa che lui percepisse! Francesco è nato alla 36 settimana, piccolo come un topino ma perfettamente sano! Il parto è avvenuto con taglio cesareo senza che ce ne fossero indicazioni, visto che avevo fatto tutto il travaglio a casa, di notte, nel disperato tentativo di rintracciare il mio ginecologo che non rispondeva, chiamando pure la casa di cura che, senza visitarmi, consigliava telefonicamente uno Spasmex intramuscolo ed ero arrivata lì al mattino con otto cm di dilatazione e rottura delle membrane! Dal parto in poi il mio ciclo si faceva sempre più doloroso e si è manifestato uno spotting tra una mestruazione e l’altra che mi costringeva a fare uso di assorbenti trenta giorni su trenta, il tutto accompagnato da intensi dolori anche lombari e sacrali. Comincia così il mio pellegrinaggio da un ginecologo ad un altro. Sono arrivata a consultarne più di una decina sentendomi dare dell’esagerata, dell’isterica e dell’ipocondriaca! Errori diagnostici imperdonabili, che ho pagato con la tasca e con l’aggravamento della mia malattia che, mentre nessuno la scopriva, mi divorava dall’interno galoppando. Qualcuno ha visto in me solo una banale colite; qualcuno ha parlato di sindrome di topolino visto che le mie ovaie ricordavano per dimensioni le orecchie del famoso personaggio della Disney; qualcuno si è umilmente stropicciato il viso dicendo “Non so cosa lei abbia, non ho proprio idea”; qualcuno mi ha detto “Ma lei non ha un ginecologo di fiducia?” come se lui fosse un otorino! Frattanto il mio bimbo desiderava un fratellino e così cercammo una gravidanza per anni, ma la mia infertilità era non riconosciuta ma evidente. Sottoposi anche mio marito a costosi controlli, ma nulla. Finalmente nel 2010 aspettavo un bambino. I valori del BHCG erano veramente bassi, ma ogni qual volta lo facevo notare al mio nuovo ginecologo mi sentivo dare della pessimista. Così la sua terapia consistette nel cementare la gravidanza con quotidiane punture di Lentogest (ben 20!) e con un riposo a letto per me revocativo di momenti tristemente già vissuti. Arrivammo al terzo mese, ma quando avevo immaginato il suo visino e scelto il suo nome, la terapia esitò in un aborto, con raschiamento preceduto da un “saggio e professionale” consiglio medico: “Cammini molto, lavi i pavimenti, magari si stacca da solo e non facciamo il raschiamento”! Entrai in sala operatoria singhiozzando e al mio risveglio vidi il volto del mio medico che, per rasserenarmi disse “Ha visto signora, si è tolta un pensiero: abbiamo levato quel coso”! Peccato che “quel coso” era mio figlio… Da quel giorno il mio ciclo divenne insostenibile: ogni secondo giorno di mestruazioni avevo dei dolori che mi costringevano a contorcermi, a urlare come se mi stessero scannando, a correre in ospedale in addome acuto, con travaso di liquidi nella cavità addominale, vomito, la febbre e i globuli bianchi alle stelle! Ogni mese, ogni maledettissimo mese. Nessuno pensò mai di ricoverarmi, di capire che magari ipocondria non era… Mi dissero di fare un’eco dell’addome e la diagnosi fu di sospetto carcinoma del colon. Tre giorni dopo feci quindi una colonscopia in urgenza e l’esito fu negativo. Il gastroenterologo che la eseguì fu, paradossalmente, il miglior ginecologo: mi disse che l’intestino era a posto e che doveva esserci un problema ovarico che, premendo sul colon, creava l’effetto diverticolo. In uno dei miei viaggi notturni al pronto soccorso ebbi il miracolo di incontrare un professionista serio che finalmente proferì la parola giusta: ENDOMETRIOSI! Mi consigliò però di non operare, ma di tentare ancora una gravidanza visto che lo desideravo… ma la gravidanza non arrivò mai e le mie condizioni peggiorarono. Il medico andò in pensione e fui costretta a cambiare ancora interlocutore e questa volta il Grande costoso Primario mi confuse l’ovaio destro col sinistro invitandomi a portare subito un pigiama per il ricovero perché riscontrava un’enorme massa di dubbia natura, ma certamente non benigna, all’ovaio destro. Mi sbagliavo a riferire i dolori a sinistra, probabilmente mi confondevo, così disse. Consultai un altro che disse che non poteva essere un ovaio così enorme e quindi forse si trattava della vescica piena, ma non pensò di farmela svuotare per fugare ogni dubbio, mi diede una pacca sulla spalla e mi disse di pensare positivo. Stavo male, mi sentivo sola, incompresa e facendomi prestare il denaro necessario presi un aereo e raggiunsi mia sorella in Trentino per recarmi in un centro specializzato in endometriosi. Finalmente quei camici erano indossati da veri medici! Trovai un ginecologo che con dolcezza, ma professionalità fece una diagnosi certa e programmò la mia laparoscopia di lì a breve. Dopo un periodo che non dimenticherò in cui mi venne indotta farmacologicamente una menopausa artificiale, mi sono sottoposta all’intervento nel luglio del 2012: asportazione di ovaio e tuba sinistra (non ero io a confondere dx con sn!) con interessamento di sigma, peritoneo, utero e vescica per aderenze e formazioni già in metaplasia… Non scorderò mai la gentilezza e la preparazione del medico che mi ha operata, trattandomi con delicatezza e umanità, riconoscendomi e restituendomi la mia dignità, asportando insieme all’ovaio tutto il mio dolore accumulato negli anni! Adesso faccio i controlli, continuando a migrare da uno studio all’altro perché recarmi a Trento non è agevole né economicamente sopportabile… Pago le tasse per la sanità come nel resto di Italia, perché ho dovuto affrontare queste spese, rischiare il licenziamento per le assenze e privare mio figlio della mamma per ben due mesi in cui ho potuto sentire solo il suo “mi manchi” al telefono, per poi abbracciarlo tremante e commosso al mio arrivo in aeroporto mentre sbandierava un cartellone con su scritto “Bentornata MAMMA”?! Vivo nella paura, nella solitudine, nell’incomprensione anche familiare, nel terrore che ogni dolore che avverto potrebbe segnare il ritorno della malattia. Credo di aver trovato un ginecologo in gamba nella mia città, se è riuscito a guadagnarsi la mia fiducia nonostante ormai detesti la categoria, per forza deve esserlo! Ma sono portata sempre a dubitare, consapevole che se voglio un controllo agli organi limitrofi, che temo coinvolti, devo andare altrove, forse in altre regioni, per trovare in un centro specializzato che funzioni. Concludo ogni mia giornata con un pensiero di dolci sogni ai miei due angioletti che mi guardano dal cielo e li prego di proteggere da lassù il loro fratellino che ce l’ha fatta. Ringrazio tutte coloro che avete letto questo mio racconto, perché so che, a differenza di tutti i medici che lo hanno ascoltato, voi lo avete fatto col cuore.
Marzia

Marzia, ti chiedo scusa per il ritardo con cui pubblico questa storia, a volte ho bisogno anche io di prendere le distanze e di non immergermi in tanto dolore. Soprattutto non voglio leggere le vostre storie di fretta o quando so che non ci sono con la testa. Ho aspettato stamattina a farlo perché stamattina era il momento giusto e mi verrebbe da rivolgermi a te invertendo i ruoli, raccontandoti io la mia storia e chiedendoti consigli. Ho paura a farlo e non lo farò perché so che mi daresti una risposta che implica coraggio da parte mia e per ora i miei pensieri devono sedimentare.
La tua storia è allucinante. Hai inserito la parola endometriosi solo verso la fine della tua storia e del tuo calvario e come dici tu, tutto questo è assurdo e non deve accadere più.
Spero davvero che tu sia ora in buone mani, senza bisogno di attraversare tutta l’Italia per sentirti presa in cura. E’ vergognoso.
Grazie per la tua testimonianza, per il tuo coraggio che sono certa trasmetterà coraggio alle altre ragazze e a me.
Ti abbraccio e abbraccio il tuo piccolo Francesco.
Vero

666) Storia di Francesca

Ciao Veronica!

Sono mesi che leggo il tuo blog, ma devo avere lo stato d’animo giusto per farlo, perchè la finisco sempre a piangere come una fontana.

Ho 31 anni, e ho una sospetta endometriosi profonda e adenomiosi.

Premetto che dall’età di 12 anni ho sempre sofferto di dolori mestruali.

Io non so quante di voi si ricordano il primo ciclo, ma io lo ricordo bene, come se fosse stato ieri. 10 giorni di inferno. Non ricordo il dolore, ma ricordo me stessa che si contorceva nel letto…

La mamma, che è sempre la mamma e a volte devo dire “purtroppo”, mi ha sempre detto che  il mio è un rifiuto psicologico del ciclo. E a 12 anni cosa ne so? Io ricordo solo che non vedevo l’ora che mi venisse questo benedetto ciclo, perchè devi sapere che ho una sorella gemella, a cui è arrivato 6 mesi prima di me, e io non vedevo l’ora di diventare donna. Non ha mai sofferto, quindi come posso aspettarmi una cosa del genere?

Quindi, poichè sono piccola, non prendere farmaci, prenditi il the caldo e sopporta. E io sopporto, anche se vado a scuola e piango durante la ricreazione, con dolori fino alle ginocchia.

Il mio maledetto poi è puntuale come un orologio svizzero.

Comunque a 25 anni ho un ritardo, ma niente di preoccupante, ho sempre preso precauzioni, comunque vado a fare pap test e visita. La dottoressa mi dice che soffro perchè ho l’utero retroverso flesso, e di abbondare di ibuprofene (a cui sono approdata dopo anni in cui sono passata da aulin, voltaren e via dicendo, ma il mio stomaco non ne poteva più).

Torno a casa abbastanza imbufalita, e chiedo a mia madre: ma perchè per più di 10 anni mi hai sempre detto che il dolore che sentivo era tutto dentro la mia testa? Perchè? E come tutte le madri che provengono da un retaggio degli anni ’50, lei semplicemente ha ripetuto a pappagallo quello che dicevano a lei da ragazza. Dovrei essere comprensiva, ma sinceramente in quel momento mi sono sentita tradita doppiamente, perchè lei come donna c’era già passata e avrebbe dovuto mostrarmi una comprensione maggiore.

Comunque mi tengo i dolori ogni mese, sono abituata. Inizio anche a nuotare, e sto come al solito, sono in forma, perdo peso, anche se ero nella norma, giusto quel paio di kiletti presi facendo una vita sedentaria.

Arrivo a novembre 2010. Sono in vasca, mi faccio la mia bella nuotata, tranquilla e rilassata finchè non sento un dolore molto forte al basso ventre. Mi fermo, penso che forse mi sono un po’ sfreddata e che sia la milza. Riprendo a muovermi ma mi accorgo che in realtà la fitta è giù, al centro tra l’ombelico e il pube. Sono costretta ad uscire dalla vasca, mi siedo sul bordo e faccio un paio di calcoli mentali: impossibile che sia il ciclo. Mi butto sotto la doccia calda e raggiungo lo spogliatoio in cui resto un po’ di tempo, mi rivesto e asciugo come posso e sto seduta, premendo il punto dove mi fa male, aspettando che si attenui perchè devo guidare! Non so come fare, devo tornare a casa. Appena sento che il dolore scema, esco e corro come una pazza in macchina, sperando di fare in tempo prima di risentirmi attanagliata al basso ventre. Torno a casa, vado in bagno e sto perdendo sangue, molto sangue. Mi spavento tantissimo ma dopo pochi giorni mi passa e scioccamente non mi faccio vedere. Il ciclo “vero” ovviamente mi è arrivato 10 giorni dopo.

Inizio a stare male prima del ciclo, non dolori premestruali che ho sempre avuto, che erano più una sensazione che percepivo, ma veri dolori da ciclo senza ciclo.

6 mesi dopo faccio una visita alla Asl, faccio ecografia transvaginale, dosaggi ormonali, ho solo delle cisti nelle ovaie ma gli ormoni sono perfetti, quindi non c’è necessità di fare nulla, mi viene dato integratore di inositolo se lo voglio fare. Chiedo alla dottoressa allora da cosa era dipeso quell’episodio, ma la sua risposta lapidaria è stata che non c’entrava nulla. Il sangue mi è uscito dalla vagina, non da altre parti. E vabbè.

I mesi successivi vanno come al solito, inizio a prendere dosi massicce di ibuprofene perchè i dolori mestruali erano addirittura peggiorati se possibile, ma con scarso effetto, mi fa male anche la vagina. Inizio a mettere anche un tampone oltre all’assorbente esterno per andare avanti almeno un’ora e mezza senza macchiarmi la roba. Ora il tampone non riesco nemmeno più a metterlo in quanto mi scatena crampi.

Una notte inizio a stare molto male, avevo il ciclo, non riesco a stare sul fianco sinistro, e siccome sono passati circa 8 mesi dall’ecografia, penso siano le cisti e decido di rifarmi vedere, ma vado da un privato. L’incipit non è stato certo dei migliori. Non è passato neanche un anno dalla visita precedente, quindi perchè farmi un’altra ecografia? Spiego i sintomi, e mi visita. Non vede nulla di strano, le cisti sono immutate, ho la falda libera nel douglas anche se il ciclo mi è passato solo da pochi giorni. Mi propone di prendere la pillola, anche se la dottoressa di dice contraria agli ormoni, io idem quindi le dico pazienza, non fa nulla me li tengo e via così. La falda libera nel douglas ce l’ho sempre, in tutte le ecografie, indipendentemente dal periodo del ciclo. E l’endometrio molto spesso.

Si arriva a Luglio 2012. Dopo qualche anno così altalenante, ma in cui tutto sommato, togliendo i giorni prima del ciclo e il ciclo, stavo bene per i miei standard. E’ la mia normalità.

A luglio dicevo, inizia il mio calvario personale. Mi sveglio nel cuore della notte con un dolore fortissimo al basso ventre. Non capisco. Sono le 3 del mattino. Penso sia un attacco di mal di pancia. Dopo un po’ diminuisce, riesco ad riaddormentarmi. La giornata trascorre tranquilla. Notte successiva, identico copione e così per altri due giorni. Sono arci sicura che sia mal di pancia, mai avuto prima così, ma non trovo altre spiegazioni. Mi passa, il resto del mese trascorre come sempre e me ne dimentico pure.

Il mese dopo stessa scena, stesso dolore, sveglia di notte. E così il mese dopo, e quello dopo ancora…. Certe volte mi sveglio la mattina e dico: ho sognato che avevo dolore. E di giorno il dolore si ripresenta, per cui li ho provati davvero? O erano solo un avvisaglia? Mai, giuro, mai per un momento ho pensato che fosse qualcosa di diverso dal mal di pancia. Anche perchè la mente è un meccanismo prodigioso, dimentica il dolore e ogni mese mi dimenticavo di quello precedente.

Ora, siccome io sono una persona piuttosto precisina, che prende appunti ogni mese, inizio a segnarmi questi “mal di pancia”. A distanza di sei mesi mi rendo conto che c’era qualche cosa di strano, che questo dolore era ciclico! Riesco ad individuare più o meno in quale giorno si presentano i dolori. Che intanto oltre alla notte iniziavano anche a farsi sentire durante il giorno.

Devo aggiungere che alla fine dello scorso anno la mia vita è cambiata, mi sono finalmente trasferita dal mio compagno a cui nel frattempo è arrivata un’occasione lavorativa all’estero, che abbiamo colto al volo e a gennaio 2013 abbiamo fatto pacchi e bagagli e siamo partiti. Pertanto, prima di partire, visto che ho passato la vigilia e il natale piegata in due e verde in faccia, completamente insonne, vado dal mio medico di famiglia (avevo cambiato residenza quando sono andata a convivere quindi anche medico, vado un po’ alla cieca nello sceglierlo), spiego la situazione, e per la prima volta mi sento dire che potrei avere l’endometriosi.

E’ una patologia che conoscevo già, ho un’amica che ce l’ha, e avevo già fatto qualche ricerca in internet per conto mio, oltre ad aver visto diverso tempo prima lo spot alla televisione. In realtà non sono rimasta stupita, ma sentivo di aver avuto una prima conferma ai miei sospetti.

Vado il giorno prima della partenza a farmi rivedere dal medico privato, che mi chiede: hai sempre avuto dolori mestruali? Io si, ma gli altri dolori no. Risposta: Eh no, ma se hai sempre avuto dolori non può essere endometriosi.

Non vede nulla, mi dice che ho l’utero vecchio per la mia età (ci sono rimasta abbastanza male per questa definizione!!!) che vorrebbe vedermi durante i sintomi ma ovviamente mi è impossibile, allora dice di provare con un mese di cerotto anticoncezionale e vedere come va. Se mi “va”, farne anche due mesi. Mi compro due scatole di cerotto, parto, e inizio la mia nuova vita. Che di nuovo ha solo il posto dove vivo, perchè tutto è come prima. Il cerotto non mi fa passare i dolori mestruali, i sintomi ci sono sempre, mi gonfio in maniera assurda, il seno si ingrandisce ed è così gonfio che la pelle è lucida e mi fa un male del diavolo. Dopo due mesi devo tornare in Italia per motivi familiari e casualmente parlo con mia suocera (con cui ho uno splendido rapporto) e le dico che non sono convinta di quello che mi ha detto la ginecologa da cui sono andata in privato, e mi fissa così in quattro e quattr’otto una visita dalla sua dottoressa, ci ha mandato tutte le nipoti e che si sono trovate benissimo etc etc. (non fatevi consigliare medici che non siano specializzati in endometriosi………… e non andate dal medico di vostra suocera!!!!)

Mi fido, mi faccio visitare, parlo dei miei disturbi e dei miei sospetti. Dimenticavo di dire che il medico precedente mi aveva detto: se non ti passano possiamo aprire e guardare un po’. Ovviamente mi sono rifiutata.

Mi visita, non vede nulla, solo le cisti sempre lì, mi da un integratore di 3 mesi a base di inositolo e acido folico, e continuare altri due mesi col cerotto.

Due mesi dopo riprendo l’aereo e torno in Italia, altra visita, ma ero nuovamente peggiorata, ho messo su 5 kg in 4 mesi (che non riesco a buttare giù in nessun modo tra l’altro), sono gonfia e di mal umore. Qualche cisti si è riassorbita, mi rispedisce a casa e basta. Mi libero del cerotto e sto sempre peggio. Piango, rimango buttata sul divano per ore, mordo i cuscini, mi deprimo. Il mio compagno non sa che fare. Parlo con mia suocera per chiedere un numero per contattare questa dottoressa (che visita intra moenia) ma questa si nega al telefono. E’ il suo modo di fare, non risponde, non si fa passare nessuno, non ha un indirizzo di posta elettronica per contattarla. Per di più prende gli appuntamenti di settimana in settimana, e anche se sapeva che ero una sua paziente che veniva dall’estero, manda via mia suocera (che è andata una marea di volte in ospedale per cercare di parlarci) e le dice di tornare la settimana prima del mio rientro (ferie estive) per fissare un appuntamento. Io ero assolutamente basita.

Mi faccio rivedere un’ultima volta, a denti stretti perchè ero furibonda, e spazientita mi dice che lei non vede niente, che non è possibile che stia così male. Mi schiaccia la pancia con violenza (si, non uso una parola a caso, credetemi) e fuori dallo studio il mio compagno mi sente strillare. Finita la tortura rimango piegata in due sulla sedia, mi chiede se ho risentito della visita… Ad aver avuto la forza in quel momento credo che l’avrei mandata a quel paese. Comunque è necessario fare la laparoscopia esplorativa.

Non ti descrivo gli avvenimenti successivi perchè sono da denuncia. Fatto sta che a settembre non ce la faccio più, mi decido e chiamo l’Ospedale Sacro Cuore a Negrar. Tanto per prendere l’aereo per farmi visitare tanto vale che mi faccia vedere da un medico specializzato. Mi visitano nel giro di poche settimane con le considerazioni di cui sopra. La sospetta adenomiosi è stata una mazzata. Non me l’aspettavo, spero non ci sia, anche se i miei disturbi sono localizzati principalmente all’utero, che mi fa male anche dopo che vado in bagno o a fare la pipì.

Tra una settimana faccio la risonanza magnetica pelvica. Da un lato spero si veda quello che c’è da vedere, dall’altro temo la conferma.

Parlo di endometriosi con gli altri senza problemi, non la voglio nascondere, voglio che ne sentano parlare tutte e tutti, non mi vergogno nemmeno di spiegarla, anzi, bisogna dirlo: io ho questa patologia, è così così e così e le conseguenze sono queste, io sto così e così. Non ho la minima vergogna a dirlo, dall’apparato riproduttivo femminile siamo passati TUTTI QUANTI. Il mio compagno si vergogna se ne parlo di fronte a uomini, ma non mi interessa per niente! Anche loro devono sapere!

A volte è vero, ci si sente dire cose che fanno molto male, tantissimo, soprattutto quando cerchi di spiegare a tua madre cosa stai passando, perché non ne ha idea, e la sua risposta è : non farti toccare e fatti un figlio che ti fa passare tutto, e allora si che vorresti distruggere il mondo, ma io vado imperterrita avanti.

Ho una nipotina bellissima, e mi sono raccomandata con mia sorella: non dire mai e poi mai a tua figlia un domani, anche se spero non sia necessario, che il dolore è dentro la sua testa, non farla crescere con l’idea che abbia qualcosa che non va. Ma ci penserò io a ricordarglielo se fosse necessario.

Vorrei dire alle mamme delle giovani donne e alle giovani donne stesse che soffrire non è normale, che noi non siamo nate per soffrire a prescindere.

Non affidatevi a medici che non conoscono questa malattia, diffidate di chi dà per scontato che dobbiamo soffrire.

Lo so che è anche un problema economico farsi vedere in posti lontani dalla propria casa.. Ma fate come me, prendete una calcolatrice, segnatevi tutte le spese inutili sostenute a causa di medici incompetenti che continuano ad incassare ogni volta per guardarvi negli occhi, senza farvi fare altre indagini che ESISTONO, il costo dei farmaci e degli “integratori” che vanno tanto di moda, fate la somma e vedrete che cifra otterrete.

Io l’ho fatto e non ci volevo credere. Ho procrastinato a lungo per prenotarmi una visita a Negrar e ci ho rimesso soprattutto in salute.

Questi giorni sono capitata su ben due siti che parlano di dispareunia come di problema psicologico. Ho inviato dei commenti per dire la mia, perchè è scandaloso, ma non sono stati pubblicati. Ma io continuerò a inviarli, perchè prima o poi questo muro deve essere abbattuto, siamo nel 2013.

 

Veronica, ti vorrei chiedere se è possibile che prima o poi i tuoi libri escano in versione italiana in formato ebook. So che c’è uno in inglese, ma li vorrei leggere in italiano.

Scusa se mi sono dilungata, gli errori grammaticali (sto studiando una lingua straniera e mi accorgo di esprimermi male!), sforbicia pure dove vuoi se vuoi pubblicare la mia testimonianza. Io spero di avere una diagnosi sicura in breve tempo. E averla mi sembra il traguardo più importante. Poi la vita vedremo cosa mi riserverà.

Un abbraccio a tutte.
Francesca

 

Ciao Francesca, scusa per il ritardo della risposta ma sono stata fuori città per qualche giorno. Sei in gamba, bravissima per la tua attenzione verso il tuo corpo e i tuoi sintomi. Brava che ti sei segnata nel diario i dolori, brava che non ti sei arresa, brava che alla fine hai preteso certezze rivolgendoti ad un centro specializzato.
Non so se ti hanno già dato qualche risposta, in ogni caso sei in buone mani e spero di cuore che possano aiutarti a star meglio.
Non colpevolizzare troppo la mamma, purtroppo a volte si ha a che fare con dei luoghi comuni che ci inculcano (l’avranno fatto anche con lei) dalla nascita e diventa difficile poi essere obbiettivi e valutare le situazioni. Certo è che la credenza che le donne con il ciclo debbano per forza soffrire ha ritardato la diagnosi di questa malattia di anni.
Per quel che riguarda i dottori che hai descritto … beh … mi auguro veramente che facciano qualche corso di aggiornamento e magari anche di professionalità ed empatia.
In bocca al lupo, coraggio … sei sulla buona strada ed è solo grazie a te.
Vero

 

Ps per quanto riguarda gli e-book … forse è arrivato il tempo di valutare … ne parlo con la mia casa editrice e ti faccio sapere!

665) Storia di Giulia

Ciao Veronica,
Ancora non ho avuto possibilità di leggere i tuoi libri ma cercherò di farlo quanto prima. Avevo piacere di raccontare la mia storia perché a volte nei momenti più buoi e tristi della vita, quando meno te l’aspetti, ecco che arriva il sole… Un bellissimo sole!!! Voglio raccontare la mia storia x tutte quelle donne e ragazze che come me soffrono di endometriosi! Io ho conosciuto questa malattia tanti anni fa, quando ancora non sapevano nemmeno con certezza cos’era, ma non perché aveva colpito me ma mia zia! Io ero piccola e lei molto giovane, un legame fra noi fortissimo e io vedevo lei sempre soffrire e fare interventi molto grossi quindi sapevo cosa era questa “malattia silenziosa” peró oltre che vedere lei stare male e disperasti non potevo certo capire con certezza cosa poteva provare fino a quando nel novembre 2012 la mia vita cambia. Erano circa sei anni che stavo male, febbricciattole continue, malesseri generali, stanchezza cronica ma non mi trovavano mai niente, esami su esami, persino test x la tubercolosi,prove allergiche, intolleranze…anzi alla fine mi sono curata con xanax e psichiatra perché dicevano che era il mio cervello. Ma io sentivo che dentro di me c’era qualcosa di più grosso, di reale e materiale che non riuscivano a vedere… Dentro di me c’era l’endometriosi e io lo sapevo!!! Ad agosto 2012 mentre ero in ferie vengo presa d’assalto dalla gastrite(mai avuta in vita mia) vado all’ospedale, è Stress e così mi liquidano pagando un ticket di 50 euro. Torno dalle ferie e io continuo a stare male, intestino bloccato, pancia gonfia… Fino a quando a novembre mi inizia durante il ciclo mestruale un forte dolore all’ombellico. All’inizio credevo che fosse il buco del pirsing che mi dava noia ma il giorno dopo era più intenso, quasi da non camminare e intestino completamente bloccato.Quel dolore è stata la mia salvezza. Vado al pronto, trovo persone x fortuna splendide e durante la visita dal ginecologo eccoti che appare una ciste all’ovaio sx di 5 cm( sottolineo che a settembre ero stata dal mio ginecologo e ho sempre fatto controlli  ogni sei mesi e tutto andava bene). “Signorina questa vedrà che è endometriosi! Sa cos’è?”… So cos’è? E come se lo so!!! Ho visto patire a più non posso la persona a cui voglio un bene dell’anima e infatti vengo attaccata da un dolore al cuore immenso. Il primo pensiero è stato:NON POTRÒ MAI AVERE FIGLI!!! E da li è partito il calvario di esami su esami, il mio quadro clinico peggiorava giorno dopo giorno, non potevo mangiare più niente, tutto mi dava noia, soffrivo e i dolori diventavano sempre più forti. Fino a quando vengo ricoverata due giorni perché i dolori erano talmente forti che quasi sicuramente mi era scoppiata una delle tante cisti che mi hanno trovato visita dopo visita. Nel fra tempo non mi faccio operare ne mettere in lista, perché io sono di Firenze e volevo andare dal Dott. Minelli di verona e così ho fatto. Visita privata 250 euro, x sentirmi dire che avrei dovuto fare un dayospital così che dopo pasqua vengo chiamata x fare tutti gli esami. Dopo dieta e purghe la mattina presto parto e vado aLl’ospedale di Verona. Anche il persone d’oro, ecografie, esami del sangue, clisma opaco…una tortura psicofisica x sentirmi dire:”endometriosi di 4 grado con possibilità di resezione intestinale. Intervento Marzo 2014!!! “Marzo 2014??????? Ma dovevo aspettare un anno!!! UN ANNO IN QUELLE CONDIZIONI,ero anche dimagrita tantissimo… No, non riuscivo ad accettare il tutto cmq nel fra tempo avendo gli esami ormonali tutti buoni mi dicono o di provare ad avere una gravidanza oppure mettermi in menopausa!! Io ho 25 anni, per fortuna fidanzata da 7 anni e convivo da 6 quindi mi metto a tavolino con il mio compagno e decidiamo un po’. Vada x la gravidanza, cmq in menopausa non mi sarei messa xke io è gli ormoni non siamo mai andati d’accordo, e a 25 anni non tolleravo l’idea di non avere le mestruazioni. Quanti pianti, quanto dolore, quanta gente che non capiva il mio male… Giorni e giorni persi a lavoro e la vita che era diventata quasi tutta ed esclusivamente casa, lavoro, lavoro casa. Bene, iniziamo a provare… Il primo mese arrivano le malefiche, anzi arrivano in anticipo… Che rabbia, che nervi… Il secondo mese, riborda eccole puntuali come un orologio svizzero fino a quando a giugno nel cuor mio sento di essere incinta. Non voglio illudermi, ma al primo giorno di ritardo non resisto e faccio il test, ecco che appare una tenue linietta rosa… Faccio il secondo, uguale, la LINEA C’È!!! Non convinta faccio altri due test, chiamo il mio santissimo ginecologo che anche lui non crede alle sue orecchie, gioisce con me e cerca di tranquillizzarmi perché si, ero al settimo cielo ma avevo paura che fosse extrauterina… Vengo accolta dal panico, dalla gioia… Era tutto così bello, bellissimo ma la PAURA era sopra ad ogni cosa… Faccio tutto quello che c’è da fare, esami, ecografie… Fino a quando non faccio quella dove il mio piccolo/a si vede bene, nel posto giusto e con il cuoricino che batte come un cavallo. Li ho realizzato che era arrivato IL SOLE, la luce che avevo perso da un ‘anno. Ora sono di 4 mesi, tutto procede bene, i dolori che accompagnavano le mie giornate mi hanno abbandonata, ora sento solo un corpicino crescere dentro di me, sento la Vita… Quella vita che credevo di non potere mai avere!Beh, la vita… A marzo 2014 dovevo essere in sala operatoria e invece sarò in sala parto… Un emozione unica e Grazie a qualcuno la su nel cielo.
Ho voluto raccontare la mia storia perché se stiamo male e nessuno ci crede, non bisogna mollare, solo noi sappiamo realmente cosa abbiamo dentro,bisogna essere sempre forti e non crollare. E poi perché non bisogna arrendersi MAI… Lottare fino infondo!!! Sopratutto le ragazze giovani come me non mollate, cercate di realizzare e di credere nei vostri sogni anche quando pensate di mollare!! E mettetevi in mano di specialisti, andate nei centri e non fatevi operare da chiunque!
Un abbraccio forte a tutte e che possa dare un po di speranza a chi l’ha persa.

Giulia

 

Cara Giulia ho così tardato a pubblicare la tua storia che quasi quasi rischiavamo di arrivare a festeggiare con un fiocco!!! Grazie per averci raccontato … è una bellissima testimonianza che spero dia forza e fiducia a tante di noi. In bocca al lupo!
Veronica

664) Storia di Annalisa

ciao veronica,  ti racconto un pò la mai storia.

sono una donna di 36 anni,all’età di 18 incominciano le prime cisti ovariche che curo con la pillola;vado avanti per 7 anni fino a quando incontro mio marito e decidiamo di avere un figlio. ma non arriva:tre anni di visite,esami,ansie,dispiaceri e lacrime perchè non arriva.ma nel frattempo cicli irregolari,dolori durante i rapporti e durante le mestruazioni.

un giorno al lavoro avevo la febbre,torno a casa,40 di temperatura,non scende per 4 ore nonostante tachipirina e dolori allucinati alla pancia.mio marito arriva alle 7 di sera,mi vede piegata a metà,per terra,gli dico di portarmi in pronto soccorso:flebo,eco,analisi,clistere,i medici non sanno,mi ricoverano,dolore tutta la notte,mi sembrava di morire.il mattino seguente,dopo avere pianto tutta la notte,comincio a vomitare secrezioni gialle,mi portano d’urgenza in sala operatoria,mi ritrovo dopo un paio d’ore,in stanza di ospedale con una citratrice do 8 cm e il dottore che mi dice:le abbiamo dovuto asportare il 70% dell’ovaio destra e sinistra,era l’endometriosi.rimango senza parole,in quel momento svanisce in me l’idea di provare ad avere un figlio,non mi sento più donna,non sarò più mamma,cado nello sconforto più assoluto.esco dall’ospedale con 6 mesi di decapeptyl ed una menopausa indotta che non volevo.dopo questo periodo,riproviamo ad avere un bimbo perchè la ginecologa mi dice che anche con un pizzico di ovaie,la percentuale è vero che scende tanto,ma c’è comunque la possibiltà di farcela.ma nulla…..allora decidiamo di fare l’inseminazione,ma già sapevo che sarebbe fallita,me lo sentivo.la facciamo a dicembre,inizio mese,aspettiamo,era il31 e speravo di iniziare il nuovo anno con una bellissima notizia,ma è stato un inizio di lacrime,le mestruazioni si sono presentate proprio allo scadere della mezzanotte!!!!pianti,disperazione e tanta delusione.passa un altro anno e decidiamo io e mio marito di provare per la fecondazione assistita con la promessa che sarebbe stata li  prim e ultimo tentativo perchè la nostra vita stava cominciando a cambiare,a distruggersi,ad aspettare,sperare.dovevamo fare un ultimo tentativo e poi potevano “rassegnarci”ad allargare la famiglia.andiamo in un ospedale pubblico,il sant’anna di torino,e inizio il ciclo di stimolazione ovarica,eco,monitoraggio dei follicoli,ed io ero orgogliosa e contenta di come crescevano giorno per giorno,proprio come vedere un embrione crescere.finisco il ciclo,arriva il giorno del prelievo,quello dell’immissione dell’ovulo fecondato in utero e l’ansia più grande di questo mondo.giorno del prelievo del sangue ma risposta era per il giorno dopo.il momento è arrivato,avevo la tachicardia,sudavo,tremavo,ho chiamato 3 volte in ospedale per avere l’esito,l’inferniera mi dice di aspettare e richiamare ancora,i risultati ancora non erano arrivati.arriva mio marito da lavoro,gli dico di chiamare,lo fa,gli risponde la dottoressa e lei:”si è positivo”la pesantezza che ci assaliva per tanti anni era scomparsa.nove mesi di fellicità per il mio pancione.eravamo stati fortunati,non subito al primo tentativo si riesce,ma è nata Veronica!!!

passa un anno e mezzo e ritorna la brutta bestia e pillola senza interruzione per tenerla ferma,la interrompo per controllo e mi ritrovo con un fagiolino nella pancia,era Nicola il nostro secondo miracolo.ma ancora ritorna.domenica ho un’altra visita e spero che la bestia non sia tornata di nuovo.

ecco Veronica questa è la mia storia,fortunatamente a lieto fine ma so quante persone soffrono per questa malattia subdola e io mi ritengo semplicemente fortunata.

ho letto il tuo libro nel giro di tre ora,senza fiato,con le lacrime,sembrava che leggessi la mia storia,le mie sofferenze,il mio dolore.

grazie per aver messo a disposizione la tua esperienza perchè anche nel dolore non ci sentiamo sole.

un abbraccio

annalisa

 

E grazie a te Annalisa per averci raccontato la tua testimonianza e aver riacceso la speranza. Così deve sempre essere! Grazie ancora e in bocca al lupo per tutto
Veronica

663) Storia di Daniela

 

Come tante storie che ho letto, anche la mia è basata su un percorso
lungo e tortuoso.
Ancora prima di avere il primo ciclo, soffro di dolori che si pensava
fossero attribuibili ad una colite spastica.
I primi cicli, sempre dolorosissimi con mal di testa, nausea e alcune
volte anche vomito mi sfiancavano a tal punto che dovevo rimanere a
casa da scuola e perdere tanti giorni.
Il medico diceva di non preoccuparmi, che appena sarei cresciuta un pò
mi sarei “regolata”.
Insomma una vita, disabilitante, in tutto e per tutto. Il lavoro viene
reso difficile perchè ovviamente non puoi assentarti 4 giorni al mese,
e allora raccogli tutte le tue forze e vai avanti.
Le diagnosi sono sempre state di ovaio policistico fin quando un
ginecologo rinomato mi disse che avevo una cisti di 2 cm all’ovaio
destro ma che non era nulla di preoccupante. Nel frattempo continuo a
soffrire senza ovviamente avere riscontro dall’esterno. Vengo definita
capricciosa, debole, viziata. Prendi una bustina e vieni a ballare,
dicevano le mie amiche… e io a letto a contrcermi dal dolore. Finchè
nel novembre 2009 dopo un notevole ritardo nel ciclo, sto male a tal
punto che mi faccio portare d’urgenza dalla mia ginecologa di allora.
Era lunedì mattina e stavo malissimo dalle 5. Dopo 2 bustine di
antidolorifico si decide a farmi una ecografia ma non riscontra nulla.
Alle 22 mi portano in clinica, ma dopo una flebo di antispastico,
alzano le mani e mi dicono di farmi portare al pronto soccorso più
vicino in chirurgia d’urgenza perchè loro non sanno che fare.
Arrivo al PS alle 22,30. Anche quì accusata di fare i capricci per un
pò di ciclo… Mi buttano in corridoio su una barella, mi fanno le
analisi al sangue, radiografie, tac e una visita ginecologica. Il
ginecologo di turno si incavola perchè mi lamentavo e non riuscivo a
farmi fare la visita. i rimanda in PS con la dicitura che dice che “la
paziente non è collaborativa”. Si fanno le 9 del martedì mattina e il
chirurgo di turno mi sveglia dal mio torpore, dicendomi che dalle
manovre effettuate sul ventre riteneva che fossi in peritonite e che
dovevo essere immediatamente operata. Io accettai sfinita, forse anche
poco consapevole, ma decisa a farmi passare quel dolore che quasi mi
uccideva e che, nei tratti in cui crollavo addormentata (o svenuta non
so) mi faceva sognare di essere morta.
Quatto e dico quattro ore di intervento, stavo andando quasi in
setticemia. Dal racconto dell’anestesista che si affacciò dalla sala
operatoria, appresi ch avevano anche chiamato un ginecologo perchè
pensavano che il mio apparato riproduttivo si fosse compromesso a
seguito dell’infezione. Insomma in parole povere nessuno sapeva il
perchè di questa peritonite però notano una cisti sospettando che
fosse endometriosica. Ma nessuno la tocca.
Mi rimetto a fatica dopo una settimana di degenza ospedaliera e vado
ad un controllo dal ginecologo dell’ospedale che mi disse che avevo
avuto un ascesso pelvico dovuto ad un’infezione curata male. Certo mi
disse, più partner cambia, più possibilità ha di contrarre malattie…
Mi hanno presa pure per una poco di buono capisci??? Io ero attonita e
sconvolta.
Infine torno dalla mia ginecologa che mi conferma la diagnosi,
dicendomi che non si sarebbe mai immaginata che potesse succedere una
cosa del genere.
Fatto sta che dopo un mese esatto la mia cisti era già di 6 cm.
Faccio allora delle ricerche, chiamo cliniche, luminari, medici e
scienziati. Sarei stata disposta anche a rivolgermi ad uno sciamano.
Nel frattempo, ricomincio a soffrire peggio di prima e nonostante
questa croce, arrivano anche gli attacchi di panico talmente
debilitanti da dover essere continuamente portata al PS perchè anche
quì non si capiva cosa avessi. Ma questa è un’altra storia.
Insomma, becco il luminare che mi vuole operare immediatamente non
garantendomi però la riuscita dell’intervento. Quindi rinuncio.
Dimagrisco 10 chili in un mese per colpa degli attacchi di panico e mi
sparisce il ciclo. Passo i 6 mesi più belli della mia vita. So che non
è bello da dire, ma per la prima volta, sto veramente bene. Niente mal
di pancia, niente coliche, niente sbalzi d’umore.
Mi rivolgo all’ennesimo medico, che mi ha in cura tutt’ora e che si è
rivelato un genio in fatto di comprensione ed umanità. La cisti è
cronicizzata e tenuta sotto controllo e ogni 6 mesi faccio un’eco e le
analisi e come molte prendo la pillola.
Sono passata attraverso la depressione, gli attacchi di panico e
l’endometriosi e sono ancora quì. Mi sono anche inventata un lavoro da
fare in casa per non dover fare l’impiegata e prendermi i miei tempi.
Ho “ben” 37 anni ma me ne sento 25. Ma mi chiedo sempre se troverò
qualcuno che riuscirà a starmi accanto come un compagno amorevole e
affettuoso…
Questa è la mia storia. la nostra storia. Spero possa essere d’aiuto
per tante donne che devono affrontare questo cammino. Io ho accettato
la mia condizione e ormai non mi pesa più di tanto. Ma capisco quali
problemi possa portare nel quotidiano. In bocca al lupo a tutte!!!
Grazie per l’attenzione.
Daniela

Mi sembrava di leggere una storia romanzata ambientata a fine ‘800 !!!! Ma in che epoca hai vissuto? In che paese del terzo mondo hai vissuto??? Davvero allucinante! Con tutta l’informazione che cerchiamo di fare siamo ancora in queste condizioni in certi ospedali italiani. Coraggio e in bocca al lupo per tutto. Mi raccomando … almeno una visita in un centro specializzato pubblico falla! Ciao
Veronica

662) Storia di Silvia

Cara Veronica, ho appena terminato la lettura di “Condividendo” e voglio ringraziarti! Ti dico grazie per aver dato connotazione ed espressione a sentimenti forti, confusi e ancora poco delineati che, da più di tre anni, attanagliano le mie nottate!
Ho scoperto di avere l’endometriosi tre anni e mezzo fa, dopo una laparoscopia “di routine” per l’asportazione di una piccola cisti ovarica (due centimetri allora, ma dopo aver preso la pillola d’urgenza quando la stessa visto aveva raggiunto gli 8cm!)… Durante l’intervento, però, scoprono che quel sangue scuro e denso che da più di un anno usciva dal mio ombelico senza che nessuno capiva cosa fosse, era in realtà endometrio fuori posto… Endometrio che ormai si era impiantato sulle pareti dell’utero, nel douglas e chissà dove altro visto che era salito fino a fuoriuscire dall’ombelico! La diagnosi mi viene comunicata dal mio ginecologo in fase di dimissioni, per telefono: era una splendida giornata di giugno e non poteva certo perdersi dell’impagabile relax trascorso sulle splendide spiagge del nostro bel litorale pugliese! Gli domando: “a che stadio di trova la malattia?” Lui mi risponde, con qualche esitazione: “Al terzo”, quasi stupito della mia domanda diretta e specifica. Ebbene sì, perché io sapevo cosa fosse l’endometriosi, l’avevo conosciuta due anni prima attraverso il racconto di Nicoletta e Gerardo, ospiti di una trasmissione di Alda D’Eusanio, in cui hanno raccontato il calvario personale e di coppia per una malattia che ha logorato gli organi e la vitalità di una giovane coppia desiderosa di avere un bambino. E sin da allora mi ero infornata, documentata, aggiornata sui sintomi fisici e psichici e le possibili cure. Ma io non avevo mai avuto nessuno di quei sintomi, nessun dolore lancinante durante il ciclo o l’ovulazione, nessuna manifestazione intestinale fuori dalla norma. E, soprattutto, nessun ginecologo che mi desse ragione di preoccuparmi! Non riuscivo a rimanere incinta, ma era a causa dello stress per il lavoro, il master all’estero contemporaneamente, la vita sbattuta di un’impiegata metalmeccanica. Quella diagnosi cade su di me come un pezzo di cornicione staccato inevitabilmente per mancata manutenzione del terrazzo: netto, pesante, sbriciolato in tutta la consistenza della pietra e con pezzettini taglienti che colpiscono tutto il corpo, oltre che la testa! Sapevo cosa fosse l’endometriosi, ma non ho mai pensato che potessi averla.. Quei piccoli fastidi che avvertivi nell’intimità con mio marito erano solo dovuti al nostro rapporto in crisi e fonte di estremo nervosismo per me.
Da allora inizia la mia frenetica caccia al medico specializzato, al centro più attrezzato e accreditato; una corsa senza tregua alla documentazione, all’essere aggiornata e preparata a tutti i risvolti della malattia, a fare sempre le ecografie e gli esami senza saltare un appuntamento. A documentarmi sulla malattia in modo più approfondito, sui progressi delle ricerche, alla ricerca continua di forum, blog, pagine sui social e cliniche per la PMA che abbinassero anche la cura dell’endo. Perché, ormai, le mie tube sono quasi del tutto fuori uso e la riserva ovarica è a rischio. Nel frattempo, il mio matrimonio va a rotoli: nell’unico momento della mia vita in cui avrei voluto e meritato di staccare il cervello per farmi condurre da chi aveva scelto di condividere la vita con me, sentendomi messa al primo posto  sempre e comunque, mio marito mi obbliga a trascorrere tutte le domeniche in famiglia con la moglie del fratello che scopre di essere incinta proprio il giorno prima del mio intervento… Sento parlare di corredino, di congedo per maternità, di ecografie e vedo la sua pancia crescere senza che lui si accorta di quanto tutto questo mi distruggesse e di quanto avessi bisogno, in quel momento, di vivere il mio dolore così come veniva, ma senza affidare il coltello nella piaga. Ci separiamo due anni fa, ma io non ho mai interrotto la mia ricerca “scientifica” sulla malattia. Con la voglia spasmodica di anticiparla facendo mio tutto lo scibile possibile, di guardarla in faccia cercando video di laparoscopie su internet, non mi sono mai fermata per fare ordine nei sentimenti, per dar loro un nome e un’espressione. Dopo l’intervento sono cominciati i dolori durante l’ovulazione e i rapporti, ma dolori sopportabili che non mi hanno mai costretta a letto o a tirare il fiato… Per questo non mi sono mai fermata a riflettere su quello che lei aveva fatto a me in quanto donna, alla mia anima e alla mia psiche! Ho avuto la fortuna di conoscere un uomo meraviglioso che mi ha voluta nella sua vita con “tutto il pacchetto”, che mi sta accanto premurosamente e con tanta comprensione e mi ha incoraggiato a riprendere la strada della PMA INSIEME, non lasciandomi mai sola nelle ricerche, negli esami e, soprattutto, nei pensieri. Per questo, forse, non mi sono mai soffermata più di tanto a pensare a cosa sono diventata e perché.
Leggendo il tuo libro ho capito tante cose di me, del mio modo di essere, del perché penso, sento e agisco in un certo modo. E tutto questo a causa di lei, della trasformazione profonda che ha operato nella mia anima di giovane donna trentenne. A volte la ringrazio, perché mi ha fatto scoprire la mia femminilità, mi ha resa consapevole dei mie desideri e delle aspettative che ho dalla vita, mi ha fatto capire che dono meraviglioso sia il poter concepire un’altra vita e quanto dobbiamo volermi bene col cuore e con la testa per poter stare bene col corpo! Altre volte, però, la detesto perché ha tolto a me la possibilità di realizzare i sogni di una vita, lasciando a donne meno meritevoli e capaci la possibilità di mettere al mondo bimbi che – penso – con me sarebbero stati più fortunati o di avere rapporti di coppia sereni e senza ombre. Credevo di averla accettata, ma il tuo libro ha risvegliato in me sentimenti sopiti che ho sempre saputo di provare, ma non ho mai avuto il coraggio di affrontare, di scomporli e ricomporli nella mia testa per evitare che mi logorassero. Ora, però, non posso più lasciarli in cantina, è arrivato il momento di  tenerli insieme agli altri nel salotto per guardarli tutte le volte che rientro in casa. Ma sono fiduciosa, perché è l’ignoto a far paura, non ciò che si conosce: ciò che conosci, lo affronti, lo superi e vai avanti! Ma questa volta non sarò sola… Grazie per il tuo impegno e il coraggio che hai di far voce a chi, come me, non ha mai imparato ad esternare. Sei una grande donna e tuo marito è un uomo fortunato. Silvia

Grazie a te Silvia perché mi ha fatto bene leggerti. Fra qualche anno forse rileggerò Condividendo e lo leggerò come se non fosse stato scritto da me, sicuramente con occhi e cuore differenti. Temo un po’ quel momento … ho paura anche io che vada a svegliare situazioni assopite … ma ci proverò.
In bocca al lupo. Che tu riesca a realizzare i tuoi sogni!
Veronica

Un’amica

Mi chiamo Cristina. Non soffro di  endometriosi, ma sono venuta a conoscenza di questa subdola malattia da  un’amica, collega, che ne soffre da anni. Ho letto  “Canto XXXV” ed ho  pianto, perché non avevo mai capito fino in fondo cosa volesse dire avere questa  patologia. Nessuno ne parla, ma poi ti accorgi che in realtà è più diffusa di  quanto si pensi, è devastante, logora in fisico e l’anima. E la mia impotenza  verso il dolore di questa amica è enorme. Il mio “Mi dispiace” ,”Ti sono vicina”  sembrano vuoti, parole di circostanza.

Davvero la denuncia più grande è  verso questo silenzio, questa ignoranza anche da parte di molti medici. 

Un abbraccio a  tutte
Cristina

Grazie Cristina per le tue parole che sono certa, stanno toccando il cuore di tutte noi, grate per i tuoi “mi dispiace” e ” ti sono vicina”.
Vero

Riflettendo con Sara

Ciao Veronica,

Circa un anno fa ti scrivevo di come l’endometriosi mi aveva aiutata a vedere il mondo con occhi diversi, a prendermi il mio tempo, ad apprezzare davvero le cose belle della vita.

Come mi sento stupida adesso a rileggere quelle parole. Hai presente quando i bambini si entusiasmano per un animaletto? Hanno quell’espressione elettrizzata che non ho mai visto in un adulto. Ecco io ero così.

Sono da capo. Aspetto le ultime visite a Negrar, per un intervento che farei domani, ma che al solo pensiero mi terrorizza. A 6 mesi dal primo intervento ho ricominciato a giocare a basket, mi sentivo rinata. Poi dopo un paio di mesi ho mollato, non reggevo lo sforzo. Questa forse è stata la molla per cercarmi una nuova “identità”,  ho intrapreso la strada del volontariato con l’a.p.e. facendo poi informazione proprio durante le partite del mio amato sport. Parlare con la gente, distribuire volantini, condividere mi ha dato forza. La forza di credere che magari tra un decennio una ragazza da qualche parte avrà una vita diversa dalla nostra. Non si sentirà diversa, sola o imbarazzata. Volevo e voglio credere nella ricerca e nel progresso. Perchè progresso per noi è non metterci 10 anni per diagnosticarla. Progresso è anche far capire quanto questa misteriosa malattia sia socialmente invalidante.

Ecco, credo che sia questa la forza del volontariato, condividere qualcosa, in questo caso forse la speranza.

Ogni volta mi sento arricchita da quelle esperienze, poi a casa, quando tutto è finito e ripenso a quegli sguardi il petto mi esplode e la gola si sringe.

Una volta in un telfilm scherzavano ironicamente sul fatto che ognuno porti con sè uno o più bagagli con sù scritte le cose che ci caratterizzano. Beh una donna con endometriosi si distingue se la guardi attentamente, ha un bagaglio con sù scritto bello grosso “TRISTEZZA”, quella tristezza che leggi nel suo sguardo se la osservi quando è distratta. E poi ha un bagaglio a mano, uno zainetto, in cui tiene con sè tutta la propria “FORZA”. Quella forza che non vedi, anzi che a volte è scambiata per piagnisteo, per esagerazione, ma che invece la contraddistingue nei suoi gesti.

Poi, proprio quando sentivo la mia vita ricominciare, eccoli di nuovo quegli inconfondibili strazianti dolori davanti ai quali a stento riesco a non svenire. Da capo. Non so mai come e quando arrivano, ma di certo non perdonano il mio stile di vita. Ogni volta che mangio seleziono quel piatto, come se fosse un piatto di endometriosi. Mentre le mie giovani amiche “lievitano”, io mi sento affamata anche nella vista, e ricordo con nostalgia i tempi in cui non mancava neanche lo spuntino di mezzanotte, quando mi godevo un gelato o una bella grigliata di maiale.

L’endometriosi mi umilia. Devo sempre avere un wc a debita distanza. Provate a dirmi che non è nulla, e quando ve la sarete fatta nei pantaloni durante un aperitivo con i Vostri amici mi direte se è vero. Mi vergogno profondamente di far vedere questa me agli altri. Vorrei sparire a volte.

Vado abitualmente da una psicoterapeuta, non posso pensare in questo momento di farne a meno. È un fardello troppo grande da portare da sola.

Sola. Sola. Sola. Non ho nessuno che mi ami, forse perché non mi amo più nemmeno io. Ho perso una marea di amicizie. Ma quelle vere non mi lasciano un secondo. Vivevo sola e ora ho paura. Di cosa poi… Eppure riesco a dormire solo nella mia vecchia stanza che confina con quella di mia mamma. Sono una che ha viaggiato, ora ci sono giorni in cui mi sento un’ameba, che usa tutte le energie che ha per lavorare. Ogni volta che lascio il posto di lavoro costretta dai dolori è una sconfitta. Quindi piuttosto me ne sto lì a soffrire, ostentando un sorriso, dimostrando a me stessa una parvenza di normalità. Sono arrivata ad un punto in cui il mio lavoro è il momento migliore della mia vita.

Ho 26 anni, il mio aspetto si scontra con la mia testa. Ne dimostro 20 e ho la testa di una trentacinquenne. Prima invidiavo le uscite delle amiche, le feste, la discoteca, ora invidio coloro le quali magari senza desiderarlo hanno avuto un bimbo o una bellissima bimba. In 2 anni sono cresciuta troppo in fretta.

Passo da momenti di “depressione” a momenti di rabbia. Ma non ho nessuno che si chiami Endometriosi da poter prendere a pugni.

E poi c’è stata, la richiesta di invalidità, un riconoscimento dato e non dato, che di fatto ammette il disagio ma nega ogni aiuto. Un gesto che ritengo personalmente che ognuna di noi dovrebbe fare però, perchè se siamo 3 milioni di donne e tutte fanno questa richiesta, siamo così sicure che rimarremmo per sempre nel silenzio?

Come forse ti scrissi, un figlio è sempre stata l’unica cosa certa che volevo dalla mia vita. E adesso la vedo sempre più lontana. Avevo prenotato un viaggio in america per quest’estate, che ho dovuto disdire a causa della salute, rimettendoci parte della caparra. Così mi sono trovata a fare le vacanze con mia mamma, per carità, che mi capisce come nessuno forse, e che dice si vorrebbe accollare tutto il mio dolore, ma a 26 anni avevo altri progetti. Sono tornata a fare le vacanze dove le facevo da bambina. Era pieno di bambini. Uno più bello dell’altro. Non sono una che va in chiesa, ma ogni giorno mi sono messa ad andarci, per vedere se da lì Dio mi sentiva, perchè francamente a volte penso che si sia girato dall’altra parte o che sia solo una “consolazione” inventata dagli uomini disperati per credere ancora in qualcosa. Poi mi dico che se stiamo “litigando” è perchè abbiamo qualcosa da dirci, altrimenti non mi arrabbierei nemmeno, giusto?

Non so dove siano finiti il mio spirito ottimista e buona parte della mia personalità. Lamentarsi non serve. Quindi cerco di vivere alla giornata e apprezzare ogni minuto di pseudosalute, senza riempirmi di lacrime quando sono al parco e vedo i bambini giocare. Sono sicura che così non sia giusto. Da quando so di avere l’endometriosi metto da parte ogni centesimo perchè voglio un figlio. Ora però mi chiedo se sia giusto, rinunciare a qualche piccola gioia per un sogno che un giorno potrei dover accettare che non si realizzi. Devo pensare a me stessa adesso, forse devo essere egoista, sono certa che un perchè a tutto questo debba esserci, per ognuna di noi.

So che non ami pubblicare il seguito delle storie, e a dire il vero ti scrivo, perchè , dopo sei mesi che lo avevo acquistato ho trovato il coraggio di leggere il tuo primo libro. L’ho letto tutto d’un fiato. Pensa, lo avevo messo in un cassetto perchè non mi sentivo pronta per leggerlo.

Non la volevo leggere quella parola. “Endometriosi”. Persino il suono di questa parola fa pensare a qualcosa di disastroso, di catastrofico.

Però forse è proprio condividendo i propri disastri che si spera in futuro non si ripetano. O forse condividendoli ci sentiremo per un attimo più leggere di quei bagagli e quegli zainetti che ci portiamo dietro.

In fondo al cuore forse sogno ancora di giocare a basket mentre la mia bambina fa il tifo da fuori e un tavolino dell’a.p.e. fa informazione all’intervallo della partita.

Sei una grande donna, volevo dirti solo questo!

Un abbraccio

Sara

 

 

Sara io penso una cosa. Penso che a volte perdiamo di vista la dimensione “spazio-tempo” e ci sembra che qualcuno con una grande bilancia debba per forza OGGI fare un bilancio di quella che è la nostra vita. Ma, va bene vivere al presente come dico sempre di fare … ma non pensando che non ci sarà un domani, che non ci saranno opportunità, che non ci sarà un nuovo amore, un bambino, anche due, un altro intervento magari, ma che ci farà finalmente vivere senza dolori.
Hai 26 anni ed è doveroso per me dirti questo, ma te lo direi anche se tu avessi 50 anni, perché la vita a volte precipita e tutto può cambiare. In bene e in male.
Auguriamoci e concentriamoci su ciò che cambierà in bene. Siamo pronti ad accogliere i cambiamenti e passare da giocatrici di basket a spettatrici di basket. Senza troppi tormenti, senza troppi rimpianti. Apri le porte, aprile tutte e fai entrare tutto quello che di buono c’è!
Un abbraccio
Vero