661) Storia di Elisabetta

Buongiorno,

mi chiamo Elisabetta e il gennaio di quest’anno ho scoperto di essere affetta da endometriosi. O meglio, “molto probabilmente” affetta da endometriosi, perché nessun ginecologo mi ha ancora proposto esami per accertarlo con sicurezza.

La mia storia è abbastanza lunga: dopo aver visitato il sito dell’Associazione Endometriosi Italiana ho scoperto che probabilmente ne sono affetta da sempre, ma nessun ginecologo (e ne ho cambiati molti nel corso di ben 16 anni) è mai stato in grado di riconoscerla o di vederla, forse perché latente e divenuta evidente solo in questi ultimi mesi. Mestruazioni dolorose e abbondanti hanno sempre flagellato la mia esistenza fino a pochi anni fa, quando, dopo essere dimagrita, si sono alleviate. Tuttavia a partire dai 16 anni cominciai ad avere problemi di cisti ovariche, che, in certi periodi, mi hanno causato dolori e bruciori spiacevoli. Il primo ginecologo a cui mi rivolsi mi disse che non c’era nulla, avevo solo dei follicoli grossi. I dolori passarono, probabilmente le mie cisti si riassorbirono spontaneamente. A 23 anni tornai ad aver bisogno di un ginecologo, mi rivolsi a una donna, confidando in una maggiore complicità tra esponenti dello stesso sesso. Questa si arrabbiò perché impossibilitata ad effettuare l’ecografia interna, perché ero ancora vergine. Tre mesi di pillola (con forti dolori durante le mestruazioni) e tutto tornò alla normalità, per la ginecologa.

Quando incontrai l’uomo che sarebbe divenuto mio marito, 5 anni fa, iniziai ad avere rapporti. Un incubo. Dolori. Vado dalla ginecologa: è colpa mia perché non mi rilasso e mi prescrive dei lubrificanti.

Tre anni fa, al Pronto Soccorso per degli improvvisi dolori alla vagina e all’addome. All’ecografia non risultò nulla. In più, lasciata ad attendere per 5 ore, i dolori si quietarono. Vado al controllo dal ginecologo (un altro), gli racconto l’accaduto, ma non vede nulla alla visita.

A dicembre 2011 vado da un altro ginecologo, perché le mestruazioni a volte, a partire dal 2010, si presentano con alcuni giorni di ritardo, dai 5 ai 20 giorni, con tutti i dolori e i disturbi annessi e connessi. A dicembre 2011, si presentarono con 20 giorni di ritardo, andai dal ginecologo e mi disse che non c’era nulla. Vide qualcosa nell’ovaia sinistra, ma mi disse che non era nulla di preoccupante. Il mese successivo inziarono le coliche ovariche, dolorosissime. Ecografia addominale: cisti sull’ovaio sinistro (il solito, di cui mi sono sempre lamentata nel corso della vita presso tutti i ginecologi). Torno dal ginecologo, mi prescrive Yasmin, peccato che dopo il primo mese la debba sospendere perché mi stava procurando dei problemi di salute.

La mia vita sessuale diventa ancor più un inferno, perché mi causa coliche ovariche. Per fortuna ho accanto a me un uomo eccezionale e comprensivo.

In gennaio 2013 dopo 15 giorni di emorragie (contattata una nuova ginecologa, questa ipotizza una gravidanza), alle 4.20 del mattino mio marito, che aveva l’influenza e non poteva uscire di casa, contatta suo padre per portarmi al Pronto soccorso, perché stavo malissimo: nausea, astenia, dolori addominali. Prima di tutto mi fanno fare il test di gravidanza: negativo. Il primario mi visita alle 7 del mattino. “C’è una cisti a destra e a sinistra c’è una endometriosi di 2 centimetri”. Per la prima volta sento pronunciare quel nome, penso non sia niente di che, data la noncuranza con cui il primario la pronuncia. Per due settimane resto distesa sul divano, incapace di fare anche la più banale delle operazioni. I primi due giorni persino la forchetta sembrava fatta di piombo, tanto mi pareva pesante. Io, che non ho mai chiesto aiuto a nessuno, ho dovuto chiedere aiuto a mia suocera e a mia madre per i lavori domestici, persino per farmi da mangiare, i primi cinque mesi dell’anno, quando era affetta da astenia o dolori.

Controllato su internet che cosa fosse l’endometriosi ho cominciato a capire che non si trattava di una passeggiata.

Il mese di marzo è stato il peggiore: dolori dolori dolori tutto il mese, ogni giorno, tanto che non riuscivo più a capire che cosa potessi mangiare per non stare male, durante le mestruazioni dolori da piangere e non mi reggevo in piedi, sbalzi di umore e cattiveria a livelli mai visti in passato.

A fine marzo visita alla Mangiagalli, che tutte le donne affette da problemi simili al mio mi avevano raccomandato. Pillola senza la settimana di sospensione e antidolorifici. Dopo tre giorni di antidolorifici rinacqui e potei ricominciare a mangiare.

Con la pillola, la più leggera in circolazione, non mi sto trovando particolarmente bene. Continuo ad avere piccole perdite ematiche e dal mese di luglio sono ricominciati lievi dolori alle ovaie (entrambe, nonostante alla visita mi abbiano detto che la cisti di destra è migliorata o riassorbita. Dopo la visita di controllo ho dovuto ancora assumere per 2 o 3 giorni degli antidolorifici a causa delle coliche ovariche), mio marito continua a farmi piacere se resta nel suo lato del letto, ho dovuto fare una visita senologica, perché una mattina mi sono svegliata con forti dolori al seno e all’ascella destri e ho sentito la presenza di un piccolo nodulo. Fortunatamente non era nulla, ma la paura è stata tanta.

A luglio visita di controllo alla Mangiagalli, ma penso che non mi rivolgerò mai più a quella struttura per la mia patologia. Continuano a curami solo con la pillola, palliativo per i dolori, la dottoressa non ha neppure fatto finta di controllare le ecografie al seno. In poche parole, la sua conclusione è stata la seguente: continua con la pillola, se vuoi ogni tanto sospendere per una settimana fai pure, tanto sono solo 2 centimetri, non vuoi ancora dei figli, ci vediamo il prossimo anno. Scommetto che se avessi detto che desideravo dei figli mi avrebbero prescritto la laparoscopia di corsa, ma voglio restare nullipara, allora non ne vale la pena: così mi sento, una paziente di categoria inferiore!

Io sto male! E’ da 16 anni che continuo a ripetere che sto male, che sento dolore alle ovaie, che non riesco ad avere rapporti perché durante e nei giorni seguenti provo dolori, non ho più una vita, non posso spostare pesi (ma lo faccio lo stesso) perché mi causano dolori, a mesi alterni (da gennaio) sto male. E loro a chiedermi se voglio figli e perché non li voglio. Ma porca miseria, provate a rifletterci! Sto male, ho dolore, non pensate che forse prima dovrei stare un po’ meglio per avere finalmente voglia di avere un figlio? Dopo aver parlato ai sordi per 16 anni, non ho più fiducia nei ginecologi, li reputo tutti degli inetti, ormai. La gravidanza e il parto, poi, possono essere tranquillissimi, come possono presentare complicazioni, in caso di complicazioni, nel caso in cui la vita mia e di mio figlio fossero in pericolo, non l’affiderei mai a gente di cui non mi fido perché non sono in grado di fare l’unica cosa che continuo a chiedere da 16 anni: liberatemi dal dolore!
Elisabetta

L’unica cosa che posso suggerirti Elisabetta, per quanto frustrante sia,  è quella di metterti in macchina e recarti in un altro centro specializzato in endometriosi.
Lo so che sono 16 che chiedi di essere curata al meglio, ma non puoi arrenderti dopo questa cattiva esperienza. Purtroppo il rapporto medico-paziente è sempre soggettivo e personale e anche se suggeriamo sempre di rivolgersi a centri specializzati in endometriosi, è ovvio che non possiamo garantire che poi ci si possa trovare bene sotto ogni punto di vista. Siamo persone e anche in centri di eccellenza possono esserci dottori che non ci danno fiducia o che non ci comprendono fino in fondo.
Ma non dobbiamo arrenderci o fermarci davanti a questo, purtroppo quello che si deve fare è tornare indietro ” e partire dal via” … è frustrante lo so … ma non ci sono altre soluzioni.
Vero

 

660) Storia di Valeria

Ciao Veronica .. Ecco la mia storia..

Circa 3 anni fa dopo ripetuti dolori all’addome ed un emorragia corro da un ecografo ritenuto bravo nella mia città .. È mi diagnostica una massa sospetta … Forse endometriosi ..

Ne avevo già sentito parlare in famiglia perché la moglie di mio cugino ne soffriva .. Ma non capivo bene di cosa si trattasse .. Comunque sotto consiglio di questo ecografo esperto corro subito dal gine di una mia cara amica molto molto conosciuto e stimato a Napoli che con loro ha una grande amicizia e mi faccio visitare per avere un riscontro più preciso.. Mi conferma che è endometriosi e mi accenna che non è’ possibile che abbia potuto avere dei rapporti sessuali con mio marito visto l’estensione della stessa massa e la gravità della cosa .. E mi spiega che bisogna fare un intervento in laparotomia immediatamente e togliere la massa quindi aprendo e vedendo cosa c’è da togliere.. Cominciai terrorizzata a piangere per ore e scesi sconvolta dallo studio .. Ne parlai subito in famiglia e mia cognata mi propose di andare da un noto primario che a Napoli ginecologo di mia nipote che poteva sicuramente tranquillizzarmi… Così faccio vado subito pochi giorni dopo .. Mi visita e mi tranquillizza dicendomi che sicuramente la massa c’è ma che il tutto può essere fatto in laparoscopia che è’ una tecnica avanza moderna e sicuramente mi farà star meglio.. Dopo tutti gli esami entrò in sala operatoria e mi effettuano l’intervento come mi aveva indicato il primario.. Passano circa 3/4 mesi e ad una visita di controllo mi dice che si era formata una cisti sierosa … Di nuovo il panico e mi rendo conto che c’era qualcosa che non andava… Torno dalla mia amica e le chiedo di rifissarmi quanto prima una visita dal ginecologo che per primo mi aveva proposto la laparotomia… Appena mi vide capi che non l’avevo ascoltato perché terrorizzata dalle due ultime parole ma poi dopo un po’ di storie decide di rivisitarmi .. E mi dice che sto peggio di prima … Che quanto prima assolutamente devo fare qualcosa .. Gli chiedo implorandolo piangendo a singhiozzi di aiutarmi .. Ma lui mi dice che assolutamente le mani non le mette dove le ha messe un altro dottore perché la situazione essendo delicatissima non riteneva opportuno aggravarla ulteriormente …. È così mi indica un medico in un centro dove fanno proprio questi interventi specializzati e più preparati sicuramente …lo ascolto e  Vado da questo gine .. Molto preparato ma di poche parole … Mi opera ma ma dice che comunque essendo esteso al IV stadio devo stare sempre sotto ripetuti controlli … Dopo questo intervento avendo perso una tuba  e mezz’ovaio gli chiedo di rivalutare un po’ la mia situazione perché desideravo avere un’altro bambino .. Mio figlio l’ho avuto a 17 anni circa in quel momento ne avevo circa 33 … Lo desideravamo tantissimo .. Per questo lui mi consiglio’ di fare un po’ tutte le analisi comprese quelle di mio marito e tentare quanto prima perché Non c’era molto tempo a disposizione perché l’endometriosi avanzava nuovamente.. Così facemmo .. Ma il dolore e i sintomi erano presto ritornati e così mi disse che dovevo fare  una visita da uno specialista ecografo della struttura che tra l’altro lavora ed è conosciutissimo anche a Napoli per poi dopo fare l’inseminazione… Un po’ spaventata ma ormai abituata a questi interventi in laparoscopia … Mi rassegno alla cosa … vado da questo ecografo specializzato e mi fa ben 3 visite un book fotografico e mi dice che l’endometriosi e’ posizionato retto vaginale e intestinale per cui essendo attaccato all’intestino e’ molto delicata come cosa .. torno dal gine e mi dice che non e’ cosi preoccupante come dice l’ecografo quindi non e’ necessario fare la resezione intestinale … cosi mi tranquillizzo e mi organizzo per un’ulteriore intervento in laparoscopia …Dico per l’ennesima volta al mio datore di lavoro che  dovrò assentarmi ancora una volta …Entro in sala operatoria tutto tranquillo mi operano e dopo qualche giorno mi fanno mangiare … Così la notte verso le 4 ho un esplosione di diarrea mi sento malissimo volevo un medico che mi visitasse ma nulla da fare dovevo aspettare le 8 … La mattina viene il medico che mi ha operata … Mi visita e mi fanno per 3 volte l’emocromo a distanza di 4 ore circa l’uno dall’altro .. Ma nulla di preoccupante … Il mattino dopo stavo bene mi sentivo benissimo dovevo uscire e tornare a casa ero felicissima perché nonostante quella notte non mi ero sentita bene poi… Mi ero ripresa alla grande… Ma mentre mi preparavo arriva un medico ( il mio meraviglioso Angelo dal camice bianco) che non era il mio … E mi dice che deve farmi un esame specifico il clismopaco… Se le sue idee sono sbagliate si scuserà con la mia famiglia se invece è come pensa mi devono rioperare urgentemente … Detto questo io ero nel panico e gli continuavo a dire che si sbagliava… E piangevo piangevo… Lui sempre molto gentile umano scrupoloso e attento ad ogni mio singolo stato d’animo mi abbraccia e porta con lui … Faccio l’esame con uno specialista stesso in ospedale e mi sento male cominciò a vomitare e star malissimo tutto mi girava intorno non ero lucida,  impaurita ,sconvolta ,triste … Mi portano sopra e mi dicono che ho una peritonite stercorace …. Sono passate 48 ore e sono in pericolo sia se mi operano che non…. Ero devastata dentro l’anima la mia mente era assente il mio cuore era a mille pensavo mille cose mi facevano male i punti dei drenaggi ecc e non volevo rientrare assolutamente in sala operatoria… Ma poi sono entrata d’urgenza ..  E sono uscita devastata fisicamente …… Ho portato la borsetta per le feci per 1 anno circa e lo scorso maggio ho avuto un ulteriore intervento per la riconversione …e mi hanno messo un stent all’uretere … Che andrà sostituito mi hanno detto un paio di volte per poi toglierlo definitivamente …e l’endometriosi …. C’è sempre … Spero di uscirne presto molto presto da questo tunnel buio …anche se non ho più il mio lavoro e con mio marito e’ sempre più difficile comprendersi… Ti ringrazio per avermi dato la possibilità di raccontare questa mia storia …

E ribadisco il mio attuale ginecologo e’ fratello … Mi ha salvato la vita per la sua scrupolosita ‘ caparbietà e umiltà  da vendere … Grazie mille DOCTORRRRRRR VI ADORO MA QUESTO LO SAPETE BENE
Valeria

 Ciao Valeria, mi dispiace molto per tutte queste traversie che hai dovuto passare. Hai parlato di tanti ginecologi e non riesco a farmi un parere sulla tua testimonianza perché non so se tra questi ce n’erano di “specializzati in endometriosi”. Purtroppo prima di incontrarli  si passa attraverso “bravi ginecologi” che però non possono aiutarci concretamente e nel giusto modo.
Tutte noi almeno una volta nella vita ci siamo rivolte a dottori “consigliati” da parenti o amici … ma cerchiamo di evitare questi passaggi e se possibile davanti ad una prima diagnosi di endometriosi cerchiamo subito un centro specializzato pubblico vicino.
E’ di fondamentale importanza rivolgersi subito a personale specializzato in endometriosi, onde evitare interventi mal riusciti e che rischiano di aggravare ancora di più la nostra posizione.
In bocca al lupo per tutto, ti auguro di lasciarti tutto alle spalle e di poter star finalmente bene.
Veronica

659) Storia di Cristina e Alessandro

La nostra storia d’amore è nata con l’endometriosi. Cristina veniva da un periodo nero: dopo aver scoperto di avere questa malattia invalidante è rimasta sola, nel momento in cui aveva più bisogno di sentirsi amata.

Quando ci siamo conosciuti cercava di mostrare al mondo quanta energia avesse ancora in corpo, di far vedere che l’endometriosi non la poteva mettere ko. Sorrideva ma nei suoi occhi mi colpì uno strano velo di malinconia.

Ci siamo iniziati a frequentare e ho capito che quella non era solo malinconia. Ma anche rabbia. Verso la malattia, in un percorso di accettazione che ancora non poteva essere iniziato. Ma anche verso chi l’aveva abbandonata nel momento più difficile della sua vita.

Quando ci siamo conosciuti eravamo giovani, io 27 anni e lei 22. Era un caldo mese di luglio e come ho già detto a farci “compagnia” ci fu l’endometriosi. Cristina temeva che questa cosa potesse allontanarmi da lei, in realtà è qualcosa che mi ha fatto capire quanto speciale fosse.

Mi ha sempre dimostrato una forza di volontà fuori dal comune. Certo, i momenti di difficoltà e debolezza ci sono e spesso mandano il morale sotto i tacchi. Tre mesi dopo il nostro primo bacio ero all’ospedale, accanto a lei appena uscita dalla sala operatoria. Quando magari avevamo programmato una giornata insieme spesso dovevamo stravolgere tutto per le fitte alla pancia. Insieme abbiamo peregrinato da un dottore all’altro, da un ospedale all’altro. Tanti, tantissimi momenti difficili.

Ma di una cosa sono certo: non sono mai stato così felice e innamorato in vita mia. Mi sento un uomo fortunato ad aver trovato una donna così, forse senza endometriosi tra i piedi il nostro rapporto non si sarebbe cementato in così poco tempo.  Nel tuo libro Veronica si parla di endometriosi come malattia che fa scappare gli uomini. Per me l’endometriosi, invece, unisce le coppie. Quelle che provano il vero amore, quello con la A maiuscola, quello che ci fa affrontare i momenti belli e quelli brutti sempre uno accanto all’altro.  Chi lascia una donna per la sua malattia lo fa come corsia preferenziale per rompere una relazione addossando colpe e responsabilità a quelle della propria compagna. Un gesto semplicemente vile.

Abbiamo spesso parlato del nostro futuro insieme, della possibilità di non avere dei figli. Per due ragazzi così giovani non è facile affrontare certi argomenti, anche se l’endometriosi quasi ti costringe a farlo. Non puoi fare finta che non ci sia. La pancia di Cristina è sempre un segnale di allarme, ma anche a livello psicologico non è semplice fare i conti con questa malattia. Ti sbatte in faccia ogni momento che lei c’è e non puoi fare finta di non vederla.

L’endometriosi ci ha fatto crescere e maturare più in fretta di altre coppie. Le rinunce, i sacrifici, la sofferenza che normalmente la vita ti obbliga ad affrontare nel passaggio dall’adolescenza alla vita da adulti per noi è arrivata prima degli altri. Ma non ci spaventa e, anzi, ci godiamo ogni singolo momento insieme come qualcosa di speciale e unico. A volte ho paura. Cerco di non mostrarle le mie insicurezze, cerco di non farle vedere quanto sia in pensiero per lei quando sta male. La vorrei proteggere ogni istante, ma allo stesso tempo se lo facessi continuamente finirebbe per sentirsi soffocata da me. E allora sì che la malattia sarebbe un enorme ostacolo tra di noi.

I nostri sogni sono ancora tanti. Un futuro insieme, una casa tutta nostra, il matrimonio, i viaggi. Viviamo giorno per giorno, tra serate in compagnia con gli amici, cene sul mare d’estate, passeggiare nei boschi in montagna. Ci prenderemo tutto quello che il destino vorrà darci e se ci sarà bisogno nei momenti difficili ci aiuteremo a vicenda. Sempre insieme, uno accanto all’altro. Uniti anche nella battaglia contro l’endometriosi.

Alessandro

 Immaginarvi è molto bello. Traspare serenità e ottimismo. Sarà quel che sarà, ma di sicuro sarete sempre insieme. E questo è già un dono meraviglioso.
Grazie Alessandro per la vostra testimonianza.
Vero

 

658) Storia di Valeria

Mi chiamo Valeria, ho 36 anni e soffro di endometriosi. Ho scoperto di avere questa malattia dal 2009 anche se suppongo si sia sviluppata parecchi anni prima. Da sempre ho avuto forti dolori durante il ciclo e più volte sono finita al pronto soccorso senza avere una risposta concreta. I medici mi dimettevano senza troppi approfondimenti ed io leggevo sui loro volti espressioni di smarrimento o di superficialitá.

Nel frattempo ho trovato finalmente l’amore della mia vita, Oskar. Con lui ho trovato la serenitá che tanto cercavo.

Dopo un paio d’anni abbiamo condiviso l’idea di avere un figlio. Dopo un anno di tentativi, nulla.

Da quel momento mi sono sottoposta ad accertamenti approfonditi per capire davvero come mai non rimanevo incinta.

Dopo visite ed ecografie varie, il mio ginecologo mi ha consigliato di effettuare una laparoscopia esplorativa per capire quale poteva essere il problema. Fatta la laparoscopia ecco la diagnosi: “Endometriosi avanzata”. Dopo due mesi sono stata operata nuovamente. Avevo un’endometriosi al IV stadio..

Ho vissuto momenti di paura e insicurezza profonda: non sapevo a cosa potevo andare incontro, e nello stesso tempo ero consapevole che la mia difficoltá nel rimanere incinta era strettamente legata a questa malattia.

Dopo l’operazione, come per tante coppie nella nostra stessa condizione, abbiamo tentato la fecondazione artificiale. Mi chiedevo: serviranno questi sacrifici, serviranno tutti questi farmaci? Avra’ un senso lottare contro la natura?

Per due volte il risultato è stato negativo. Tutto ció è stato logorante sia per me che per Oskar che mi vedeva sempre più triste e priva di speranze. Perché quando scopri di avere una malattia come l’endometriosi, il destino che ti eri prospettata si frantuma in un solo colpo.

Il percorso di recupero è stato doloroso e molto complicato.

Ero molto chiusa in me stessa, avevo costruito davanti a me un muro per difendermi da ció che mi circondava. Mi sentivo a disagio a stare in compagnia altrui, nonostante solo poche persone sapevano della mia condizione. Mi sentivo inadeguata e come scrive Veronica, mi sentivo una donna a metá. Intorno a me vedevo amiche e conoscenti che aspettavano un bambino, facevano progetti di famiglia con facilitá ed io provavo tristezza e nel contempo invidia.

Le uniche persone con le quali avevo un rapporto erano i miei familiari. Solo con loro e con Oskar potevo essere davvero me stessa.

Ma lentamente stavo sprofondando in un buco nero, il solo luogo dove mi sentivo al sicuro.

Oskar mi è sempre rimasto vicino spronandomi a reagire… Era preoccupato e in pensiero per il mio stato d’animo. Non volevo che anche lui soffrisse più di quanto non avesse giá sofferto. Con il suo aiuto mi sono data una scrollata e ho cominciato a sollevarmi.

Ho partecipato cosí a un gruppo di auto mutuo aiuto, e come scrive Veronica sono rimasta di stucco nel vedere quante donne hanno la stessa problematica.

Ma, nella fase in cui ero, il gruppo non faceva per me. Avevo bisogno di uno spazio solo mio, dedicato a me stessa, ai miei sentimenti.

Ho iniziato cosí un percorso psicologico; mettersi nuovamente in discussione, e ricomporre il puzzle delle mie emozioni: é stata inizialmente davvero dura.

Ma poi ho considerato questo cammino come un’opportunitá. Ho affrontato temi e ricordi della mia vita che hanno influenzato il mio modo di essere e il mio modo di far fronte alle esperienze belle e brutte. Ho cercato con tutte le mie forze di affrontare la rabbia, il senso di smarrimento, la paura che l’endometriosi mi aveva lasciato dentro. Piano piano questi sentimenti si sono attenuati per lasciare spazio alla VITA vera e propria.

Come tante di noi hanno scritto, il percorso verso l’accettazione della malattia è lungo e doloroso.

Ognuna di noi a suo modo ci sta provando. Io credo di essere arrivata a un buon punto..

Ho capito che con l’endometriosi devo conviverci. Se prima “materializzavo” la malattia come un essere subdolo nel mio corpo, ora la immagino come una parte di me: una parte di me purtroppo disorientata, incapace di esprimersi in modo positivo.

E’ una parte che o si accetta o si subisce. Ho capito che è meglio affrontarla e quindi accettarla. Solo cosí posso essere protagonista della mia vita: godermi le persone a me care e le cose belle che mi interessano davvero.

Sono consapevole che ci saranno sempre delle fasi più “toste” di altre. Ma al momento, la cosa più importante è sapere di aver intrapreso la giusta direzione.

Un in bocca al lupo a tutte,

Valeria

Carissima non ti conosco ma sono molto fiera del tuo percorso.
Subire una condizione non è vivere.
Hai reagito, a fatica ma ce l’hai fatta e trasformare una cosa negativa in un’opportunità è assolutamente una vittoria.
Continua così, continua a “dialogare con te stessa” e sarai sempre in grado di aiutarti.
Ti abbraccio e ti auguro tante belle cose.
Veronica

657) Storia di Sara

Ciao Veronica, mi chiamo Sara e ho 33 anni nel gennaio del 1999 all’età
di 19 anni mi hanno operato d’urgenza per una appendice acuta….al mio
risveglio il chirurgo mi disse che dovevo farmi seguire da un buon
ginecologo perchè la sotto la situazione non era delle migliori da lì
sono sempre stata male i dolori pelvici aumentavano e così mi rivolsi
nuovamente all’ospedale nuovo intervento e al risveglio le mie orecchie
hanno sentito per la prima volta parlare di endometriosi…:”non è
niente” disse il chirurgo e così mi mandò a casa senza terapie ne
consigli……la mia situazione fisica peggiorava prima e dopo il ciclo
i dolori erano talmente forti che non riuscivo ad andare al lavoro
cosicchè mio padre su internet trovò il nome del Dottor Mattei di
Firenze il mio angelo custode, con lui nel 2005 feci un primo intervento
che portò alla diagnosi di endometriosi di iv stadio che nel 2006 ha
portato alla resezione dell’intestino da lì la mia vita è cambiata non
era vero che non era niente questa bestia ti annienta come donna
ovviamente  cerchiamo un bimbo io e mio marito ormai da 7 anni abbiamo
fatto 3 tentativi di fecondazione in vitro con esito negativo, è
doloroso vedere donne con il pancione è doloroso pensare ad una vita
senza figli ma ancor più doloroso è l’ignoranza che c’è su questa
malattia nessuno la conosce nessuno che ti capisce quando mandi malattia
per i dolori mestruali etc etc grazie al tuo libro spero che molti
imparino la parola endometriosi e imparino sopratutto a conosce una
malattia che è invalidante e ti uccide come donna.
però io forse devo anche ringraziarla perchè grazie a lei e a tutte le
difficoltà che ci sta regalando ho scoperto l’amore vero.. mio marito
non mi lascia mai sola non mi fa pesare niente e quando i dolori
diventano forti si sdraia sul letto vicino a me e mentre io singhiozzo
lui mi accarezza la schiena e la pancia sussurrandomi di continuo ”
respira con calma vedrai che adesso passa…” certo spero di diventare
presto mamma grazie alla scienza ma se così non sarà so che non
invecchierò da sola ma avrò accanto per sempre l’amore vero l’amore con
la “A” maiscola grazie per i tuoi libri sono fondamentali…..
un bacio Sara

Io sono sicura che accadrà Sara! Ce la farete e come dopo il peggiore parto, dimenticherete tanta sofferenza.
Grazie per averci mandato la tua testimonianza.
Veronica

656) Storia di Claudia

 

Ciao Veronica. Mi chiamo Claudia, ho 20 anni e ho scoperto solo 1 anno fa di avere l’endometriosi. Ho avuto fin da piccola un infanzia difficile con molti problemi. Fin dal mio primo ciclo mestruale soffrivo moltissimo dolori assurdi, diarrea, vomito. Nessuno capiva cos’ avevo anche a causa dei problemi intestinali ;finché l’anno scorso non scopro questa notizia che mi ha distrutto.  Sono una ragazza senza lavoro e senza famiglia ma grazie a dio ho un fidanzato d’oro che mi ha aiutato con tutte le spese mediche senno sola non sarei riuscita a fare niente. Spesso sono triste molto irritabile e delusa perché molte volte la mia vita si limita a stare a casa con i dolori. Purtroppo la mia ginecologa sconsiglia un intervento perché ho l’utero retroverso e il nodulino è attacato tra la parete dell’utero e del retto e ci potrebbero essere complicanze. Si lo so io non sono messa male come altre donna però mi sento sola e inesperta. Adesso sto sperimentando il nuovo farmaco visanne che in qualche mese dovrebbe rimpicciolire l’endometriosi e togliere la maggior parte del dolore. Spero funzioni e mi aiuti a stare meglio. L’endometriosi mi ha recato anche tanti disagi nei rapporti di coppia. Adesso sono giovane ma fra qualche anno vorrei diventare mamma è il mio sogno fin da bambina. Spero con tutto il cuore che questo sogno si realizzi!! Ciao un bacione
Claudia

Carissima ti auguro di cuore di riuscire a realizzare il tuo sogno. Sei molto giovane hai la possibilità di decidere con calma quale strada percorrere. Affidati ad un buon centro specializzato mi raccomando.
Un abbraccio
Veronica

Marisa di Mizio Pres. Ape Onlus scrive all’Indignato Speciale TG 5

Buongiorno a tutte e buon 21 luglio a tutte ovunque voi siate! 🙂 Vi scrivo per comunicarvi che il consiglio direttivo dell’A.P.E. onlus dopo aver visto il servizio giornalistico andato in onda nella trasmissione “L’indignato speciale” di canale 5, ha deciso di inviare una formale lettera di “indignazione” per quanto è stato asserito nei due minuti di messa in onda. Di seguito il testo della lettera inviata ad Andrea Pamparana, giornalista mediaset in data 17 luglio. http://www.video.mediaset.it/video/tg5/indignato_speciale/399006/l-endometriosi-e-la-sanita-nazionale.html

Un caro saluto a tutte. 🙂

Egregio Dr Pamparana, sono Marisa Di Mizio presidente nazionale dell’Associazione Progetto Endometriosi A.P.E. onlus, associazione di volontariato onlus attiva da
ottobre del 2005.
La nostra associazione, che ha sede nazionale a Reggio Emilia, si prefigge come scopi principali l’aiuto, il sostegno alle donne con endometriosi oltre ad informare l’opinione pubblica ed i medici di medicina generale sulla malattia, malattia che ha colpito anche la sottoscritta, le fondatrici dell’A.P.E. ed il consiglio direttivo che si unisce alla stesura della seguente mail.
Il motto della nostra associazione è “Fare informazione per creare consapevolezza”.
Aggiungo: informazione corretta ed è questo il motivo che mi spinge a scriverLe in quanto il servizio andato in onda il giorno 12/07/13 contiene una serie infinita di inesattezze.
Nei due minuti di servizio giornalistico le imprecisioni sono state tali e tante da distruggere il lavoro che da anni le associazioni di pazienti portano avanti per fare un’informazione corretta su una malattia che colpisce in Italia circa 3 milioni di donne ed è misconosciuta dalla stragrande maggioranza delle persone.
Partiamo dai punti fondamentali: la malattia NON è riconosciuta dallo Stato Italiano e l’esenzione a cui fa riferimento la Signora Barbara Cuccato NON esiste.

L’endometriosi NON ha un proprio codice di esenzione e nonostante gli sforzi di numerosi parlamentari, in primis la Senatrice Bianconi che da anni è al nostro fianco e che nel 2005 ha presentato al Senato:
“L’INDAGINE CONOSCITIVA FENOMENO DELL’ENDOMETRIOSI COME MALATTIA SOCIALE”.
Questo perchè la malattia riceva il giusto e doveroso riconoscimento che, fino ad oggi, non è ancora avvenuto.
Altra questione: da anni ci battiamo in tutte le sedi istituzionali affinchè l’endometriosi venga riconosciuta malattia invalidante: un anno fa l’INPS aveva recepito l’endometriosi nelle nuove tabelle per l’invalidità, ma affinché quelle tabelle diventino operative, serve un decreto attuativo da parte del Ministero della Salute che non è ancora arrivato.
Il discorso “esenzione” resta comunque slegato dall’invalidità e, visti i tagli continui ai budget ospedalieri e la famigerata spending review degli enti pubblici, non è realistico pensare che si riesca ad ottenere l’esenzione dal ticket in tempi brevi. Anzi, è utopistico pensarlo..
Allo stato attuale, possono beneficiare dell’esenzione per alcuni esami e visite solo quelle donne che sono affette da pluripatologie: donne che non hanno “solo” l’endometriosi ma altre malattie importanti o che, a causa di un intervento demolitivo per l’endometriosi, hanno subito la compromissione di organi vitali (esempio pazienti stomatizzate). Se questo è il caso della Signora Cuccato era fondamentale specificarlo nel servizio giornalistico per fornire informazioni corrette.

Affrontiamo la questione dei farmaci che vengono prescritti alle donne con endometriosi: solitamente gli specialisti prescrivono la classica pillola anticoncezionale che non è mutuabile in quanto, pur essendo utilizzata per tenere sotto controllo la malattia inibendo il lavoro delle ovaie, le finalità e gli scopi del farmaco sono tutt’altri.
Esiste poi una serie di farmaci, come gli analoghi del GnRH, molto “pesanti” sotto il punto di vista degli effetti collaterali e che sono generalmente mutuabili, ma sono terapie di breve durata, max 6 mesi, proprio per i disturbi correlati (vampate, sudorazione, perdita di calcio etc).
Sebbene nel servizio non se ne facesse il nome, posso/possiamo supporre che
il farmaco “miracoloso” a cui si riferiva la Signora Cuccato è il Visanne della Bayer, progestinico il cui principio attivo è il dienogest disponibile in Italia da metà maggio.
Si tratta del primo farmaco con indicazione specifica per endometriosi che, negli studi scientifici, ha dimostrato un’efficacia simile a quella degli analoghi del GnRH, ma effetti collaterali simili a quelli delle comuni pillole anticoncezionali.
Pur non essendo in grado di “curare” la malattia, è un farmaco promettente per quanto riguarda la capacità di controllo del dolore e il miglioramento complessivo della qualità di vita delle pazienti.
L’AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco ha stabilito che Visanne rientra nella
fascia C, con costo totale a carico del paziente e obbligo di ricetta per la vendita: trattandosi di un farmaco nuovo, ha un costo piuttosto alto, pari a 56 a confezione (quindi al mese).
Come associazione nazionale di pazienti siamo da diverso tempo in contatto con esponenti della Bayer ai quali abbiamo espresso il nostro disappunto in merito ai costi che le donne dovranno sostenere per poter avere dei miglioramenti, ma prevediamo tempi lunghi per una risoluzione che molto probabilmente non avverrà.

Il punto focale rimane comunque l’informazione errata data nel servizio relativamente all’esenzione ed al riconoscimento e che vorremmo venisse rettificata nel più breve tempo possibile con un’altra intervista o con qualsiasi altro mezzo riterrete opportuno.
Non è concepibile smontare con due minuti di servizio, anni di lavoro, impegno, sacrifici, si sacrifici perchè siamo tutte volontarie, tutte affette dalla malattia, con un’intervista francamente “indignante”.
Sperando in un Suo cortese riscontro, Le lascio il mio recapito telefonico nel caso volesse contattarmi per fare due chiacchiere in merito.
Grazie dell’attenzione.
Cordialità
Marisa Di Mizio
presidente A.P.E. onlus

655) Storia di Cinzia

Ciao,Veronica ,mi chiamo Cinzia ho 39 anni e da dieci lotto contro il mio corpo.Dopo anni mi è stata diagnosticata e riconosciuta una connettivite indifferenziata ,malattia autoimmune che non mi viene curata nel modo giusto, perché continuo ad ammalarmi sempre di più.In 10 anni dopo aver avuto due figli con grandissimi sacrifici è arrivata l’endometriosi  molto dolorosa,ma ho legate alla connettivite altre patologie come:ipertensione arteriosa di III grado, sindrome di Rehinau,ho le articolazioni con artrosi avanzata,discopatie multiple alla colonna vertebrale,cinque  ernie ,artrosi dell’anca, delle ginocchia,fibromialgia  e ho avuto diverse operazioni chirurgiche per cercare di alleviare le mie sofferenze. L’endometriosi che non sto curando per via dell’ipertensione mi sta dando molti problemi ,stanotte stavo svenendo dal dolore e mio marito non sapeva come aiutarmi.Purtoppo gli analgesici non funzionano più con me.I medici pensano solo a curarmi il dolore addirittura con oppiacei,senza curarmi la causa del dolore e la degenerazione che ha investito il mio corpo.Non voglio arrivare a una dialisi o a un infarto devo fare qualcosa,ho 2 figli e marito e ho bisogno di migliorare la mia qualità di vita.Vorrei chiederti il nome dell’immunologo che ti ha curata o ti ha in cura, e anche se la cura ti ha portato
dei benefici.Ti ringrazio, spero che tu mi risponda.

Saluti Cinzia

Ciao Cinzia … io non sono mai stata in cura da nessun immunologo mi spiace.
La mia endometriosi è asintomatica e credo purtroppo di non poterti essere d’aiuto.
Spero che qualche ragazza che legge la tua storia possa darti qualche buon consiglio.
In bocca al lupo …
Vero

654) Storia di Anna di Genova

Ciao Veronica,

mi chiamo Anna sono di Genova e ho 36 anni.

Circa 11 anni fa sono stata operata in laparoscopia per una sospetta endometriosi all’ovaio di sinistra.

L’esame istologico, ripetuto per ben due volte, ha confermato la diagnosi di corpo luteo emorragico, nonostante il chirurgo continuasse a sostenere si trattasse di endometriosi.

Sono stata bene, fino al controllo di circe due mesi fa, quando ho avuto due volte il ciclo in un mese. Durante la visita il ginecologo mi ha riscontrato una sospetta endometriosi (sempre all’ovaio di sinistra). Mi ha consigliato la pillola fino a luglio per poi valutare il da farsi.

Questa volta ho deciso di “vederci chiaro” e dopo varie ricerche mi sono rivolta all’ospedale di Negrar. Prima vista privata con il primario della ginecologia. Molto evasivo, sbrigativo, mi fa fare una eco all’ospedale perchè non è chiara la situazione; diagnosi quasi certa di endometriosi (2 cm) con impianto sotto l’ovaio di circa 3 cm. Mi programmano tutti gli acceratmenti del caso, clisma, eco addome, CA125, CA19.9. A fine maggio ritorno a Negrar e dopo una lunga ed estenuante mattinata di esami arriva la diagnosi: endometriosi al IV stadio, con due stenosi che interessano il sigma, una delle quali crea un restringimento di circa il 50%. Io sono asintomatica, mi è caduto il mondo addosso.

Molto veolcemente mi viene consigliato l’intervento il laparoscopia. I tempi di attesa sono molto lunghi, un anno circa. Mi sono state proposte due opzioni; intervento programmato e nel frattempo assunzione della pillola, oppure nessuna terapia e quando si libera un posto, ricovero e intervento con tre giorni di pre avviso.

Ho pianto due giorni interi chiedendomi perchè…

Ho optato per la seconda ipotesi, ho 36 anni e credo che aspettare un anno può solo crearmi più ansia, l’attesa è logorante. Vorrei un figlio, anzi, ne vorrei più di uno, ma ciò che mi spaventa di più non è tanto l’intervento, quanto il dopo… Ho paura che l’intervento possa peggiorare la fertilità, questo lo penso io, anche perchè il centro al quale mi sono rivolta è talmente lontano che non è così semplice chiamare, discutere, chiarire i dubbi e le paure. Ho paura, paura di non poter diventare mamma, non sono più così “giovane” da potermi permettere che il tempo mi scivoli tra le mani facendo finta di niente.

Tutti mi dicono di non pensarci, di affrontare una cosa alla volta, che tutto si aggiusterà, ma la testa va da se, viaggia, si proietta nel fututo, con mille ma, se, però…

Sono spaventata, sono debole, mi rendo conto di essere anche un pò depressa; ho avuto problemi fin dall’eta di 12 anni, a partire dalla prematura scomparsa di mio papà. Ho affrontato molte difficoltà nella vita che mi hanno messa a dura prova. Ma credo che la voglia di diventare mamma è talmente grande che riuscirei a mettere insieme quelle poche forze che ho per andare fino in capo al mondo a piedi pur di ricevere questo dono meraviglioso della vita.

Grazie per essermi stata ad ascoltare.

Un abbraccio

Anna

Credo tu abbia fatto la scelta giusta. Aspettare non sarebbe positivo per nessuno. Noi incrociamo le dita per te … Ti auguro di cuore di realizzare il tuo sogno senza dover necessariamente andare in capo al mondo a piedi 🙂
Coraggio .. sii fiduciosa e guarda al futuro con il sorriso.
Vero