Categoria: Storie Endometriosi

Ho 40 anni sino al febbraio prox,il mio orologio biologico correva come un pazzo gia’ dal 2003 quando a causa di dismenorrea vado a fare un controllo piu’ approfondito e la scopro la maledetta!
Ad ottobre entro in sala,sono piena di aderenze,utero traslato,ovaie fuori sede, il tutto adeso tra loro e il retto.
Ecco fatto dicono,ma arriva l ‘istologico e anzichè una cisti endometriosica,mi hanno asportato una cisti luteinica!!!!!!
Nel frattempo mio marito scopre di avere un varicocele x via di uno spermiogramma pauroso,operato pensiamo sia tutto a posto,ma 5 mesi dopo sono nuovamente in sala operatoria..questa volta mi ripuliscono bene, ma nuovo varicocele ci impedisce di concepire il nostro sospirato bimbo.
Quanta rabbia ho provato,chi  faceva figli senza problemi, chi abortiva,chi non voleva figli…ero sempre astiosa,livida di rabbia ed invidia….
è una patologia che ti devasta non solo il corpo, ma anche l’anima,perchè quei dolori sono li’ a ricordarti che sei malata e che non potrai probabilmente avere figli.
Quanti pianti noi due abbracciati,quando vedevamo coppie di amici che sfornavano figli uno dietro l’altro, non ci sentivamo ne uomo ne donna,ci sentivamo menomati,amputati.
l’endo ti lede e tocca le corde piu’ profonde della tua anima…Voglio spezzare una lancia a favore della sofferenza degli uomini di donne endo, perchèho visto come mio marito ha sofferto con me (e non solo x me),ha lottato con me, ha subito delusioni con me….è aprile del 2004 quando decidiamo di accostarci alla PMA e alla 2 icsi nasce la mia stella Emma!!!
L’endo è una patologia veramente subdola e va combattuta con tutte le armi possibili, spero che questa mia testimonianza possa aiutare ad avere fiducia in quelle donne che come me,sono entrate in contato con questa malattia..un abbraccio carico di speranza,Bonaria

Accidenti Bonaria, leggendo la tua storia, non avrei mai immaginato che avesse un esito così felice.
Quindi avete combattuto e vinto contro un destino doppiamente avverso e ce l’avete fatta!!
Anche tu come Deborah e Sonia, sei stata premiata.
Improvvisamente, quanto tutto faceva pensare che non sareste mai riuscite a realizzare il vostro sogno.
Spero che la tua esperienza dia coraggio a chi la legge.
Dai un bacio alla tua Emma, da parte di tutte noi!
Veronica

Ciao, mi chiamo Orietta, ho 35 anni e esattamente un anno fa ho scoperto di avere l’endometriosi.

Ho sempre sofferto di forti dolori durante il lungo ciclo mestruale, anni fa mi sono rivolta ad una ginecologa che mi ha prescritto degli antidolorifici il cui effetto era abbastanza altalenante ma mi aiutava a superare i dolori.
L’anno scorso l’antidolorifico ha smesso di fare effetto…o meglio erano + le volte che non funzionava rispetto a quando funzionava.
Stanca di tale situazione mi sono rivolta ad un altro medico. Durante la visita la ginecologa ha subito rilevato un ingrossamento dell’utero e delle ovaie e mi ha prescritto un’ecografia transvaginale, pap test ed esami del sangue (i cosiddetti “markers” tumorali).
Il pap test e i markers sono risultati negativi, mentre dall’eco è risultata la presenza di 2 cisti, una per ogni ovaio .( “sospette cisti endometriosiche ovariche bilaterali”).
Le cisti sono state tolte in laparoscopia durante la quale sono stati scoperti e tolti anche altri focolai di endometriosi.

Risultato: Endometriosi pelvica al IV stadio….

Dopo un mese dall’intervento ho fatto la visita di controllo dalla ginecologa che mi ha prescritto di prendere pillola per tenere bloccata la malattia.

Sono stata anche alla clinica Mangiagalli che secondo l’associazione APE (che mi ha aiutata tantissimo) è uno dei centri per l’endometriosi migliori in Lombardia.Le dottoresse che mi hanno visitato hanno confermato quanto già mi aveva detto la mia ginecologa.

Appena ho scoperto di essere malata mi sono spaventata tantissimo. Non sapevo nemmeno cosa fosse l’endometriosi. Soffrivo tantissimo, mi ricordo di quella volta che mia madre mi ha trovata sdraiata in bagno, non avevo la forza per alzarmi…non ho voluto andare al pronto soccorso e ho sopportato…Oppure di tutte quelle volte che prima di prendere impegni guardavo il calendario. Tutti mi dicevano che ero solo un po’ sfortunata, che con una gravidanza sarebbe passato tutto…e sono sicura che alcuni miei amici hanno pure pensato che non fossi capace di sopportare il dolore o che era solo una scusa…

E adesso…. Con la cura i dolori sono quasi del tutto scomparsi, a volte sto ancora un po’ male ma va molto meglio….anche se la paura rimane…La paura che ho è la stessa che hanno tutte le donne con questa malattia…la paura di non poter realizzare il mio sogno più grande ora che ho una persona meravigliosa al mio fianco…la paura è il dubbio di non poter avere dei bambini. La mia dottoressa mi ha detto che l’endometriosi è una delle maggiori cause di sterilità nella donna…ma mi ha anche rassicurata dicendo che diverse donne con lo stesso mio problema sono riuscite ad avere figli….io non so cosa pensare….

Come dicevo, ho una persona fantastica a fianco, un uomo che cerca di capirmi e ha fatto di tutto affinché mi decidessi ad andare dalla ginecologa. Ho solo paura che non prenda troppo sul serio il fatto della possibile sterilità. Non so se lo fa per rassicurarmi o perché magari non capisce fino in fondo il problema. Lui è convinto che appena decideremo di provare ad avere un figlio ci riusciremo..perchè lui non fallirà… Spero davvero tanto che sia così anche se per ora è solo un sogno. So benissimo che sarà difficile però ci voglio credere…sono un po’ ingenua vero?

Ecco…questa è la mia storia.

Adesso non vedo l’ora che arrivi il libro, l’ho ordinato subito appena ho saputo della sua esistenza.

Grazie per averlo scritto. Spero che contribuisca a diffondere la conoscenza della malattia ce n’è tanto bisogno.

Grazie ancora.

Orietta
 

Grazie a te Orietta.
Certo che ci devi credere! Leggi la storia di Bonaria e ti sarà più facile crederlo. Spero che il 2008 sia per tutte voi, pieno di pennuti da spennare!
Veronica

Ciao a tutte, la storia che sto x raccontarvi e abbastanza triste e complessa almeno x me che l’ho vissuta , e che a  distanza di tempo mi ha privato di una cosa bellissima quella di essere MAMMA, questa maledetta malattia mi ha portato via il mio sogno ,il mio scopo di vita almeno lo era prima di perdere tutto quello che avevo l’essere DONNA. Vi racconto dopo questa almeno spero chiara introduzione cosa mi e accaduto, circa 10 anni fa sono stata operata x la 1 volta in laparoscopia asportando una ciste endometriosica di 12 cm all’ovaio dx , da lì incomincia il mio calvario con questa tremenda malattia, nel 2005 mi sento male di nuovo operata  d urgenza con dolori fortissimi ciste endometriosica ovaia dx asportazione totale tuba e ovaia con intervento in laparotomia e tutte le varie conseguenze che comporta dolori aderenze ecc, poi il medico mi dice signora lei ha gia 39 anni e da un po’ che prova ad avere bimbi sa che questa malattia porta la sterilità si affretti a provare ad avere un bimbo altrimenti ora ha soltanto un ovaio rimane tutto più difficile, lì già mi crolla il mondo  addosso  ma cerco di non abbattermi ma già la mia sensazione è quella peggiore però vado avanti dopo esattamente 8 mesi di nuovo dolori forti di corsa all’ospedale operata urgenza asportazione ovaia e tuba sx con intervento durato  5 ore in laparotomia ,il medico parla con mio marito e dice di non dirmi nulla a me che mi era stato tolto tutto ma avrebbe parlato lui con me aveva paura di una mia reazione, al mio risveglio trovo tutti i dottori al mio fianco che mi coccolavano li ho capito che c’era qualcosa che non andava x un attimo ho pensato vuoi vedere che mi hanno tolto tutto ma poi mi sono detta ma dai perchè proprio a me ,dopo un po’ di parlare il medico che mi ha operata mi prende la mano e comincia a parlare in un modo strano x poi arrivare al momento che non riesco a ricordare credetemi è tremendo “signora lei non avrà più il ciclo le abbiamo tolto tutto xchè la malattia era troppo estesa” ,il mondo x me finisce in quell’istante ormai davanti a me avevo un unico pensiero in mente le parole di quel medico che facevano eco nella mia mente. Dopo molta fatica con l’aiuto di mio marito che è stato fantastico mi è stato sempre vicino anche nei momenti veramente tragici quando le mie giornate erano vuote senza alcun scopo senza neanche la voglia di alzarmi dal letto e mangiare, ma poi mi sono detta: che faccio se dio mi ha riservato questo, forse un motivo ci sarà e oggi ancora lo sto cercando malgrado io sia molto credente a volte faccio fatica a credere in dio perchè penso che non avrei meritato tutto questo poi però penso che c’è di peggio che la vita va avanti  comunque e che c’è gente che soffre, anche se io soffro moltissimo x questo ma cerco di farmene una ragione. Allora voglio dire a tutte le ragazze affette da questa malattia non perdete tempo se volete dei bimbi non fate come me che ho aspettato troppo e ora non posso più fare nulla, non privatevi di una cosa cosi meravigliosa x una donna che questa malattia può portarci via, poi volevo ringraziare te veronica che hai scritto questo libro x noi x farci essere tutte più unite e riuscire a darci qualche risposta anche se difficile in merito a questa malattia grazie di questo blog, e un grande abbraccio a tutte voi che ci siete sempre nei momenti di tristezza.

Baci da Antonella

Antonella, ti mando un abbraccio virtuale. Grazie per averci raccontato la tua storia.
C’è una cosa che hai scritto che aiuta spesso anche me nei momenti tristi. Avere sempre ben in mente che ci sono persone che stanno peggio, che lottano per arrivare a domani, e per un senso di rispetto che mi scatta spontaneo nei loro confronti, mi sforzo di sorridere e andare avanti.
Veronica

Un anno fa mi è stata diagnosticata una cisti ovarica di tipo endometriosico,nel frattempo abbiamo iniziato a cercare il nostro bambino che però non arrivava….quel periodo è stato terribile, cercavo un figlio ed ero già cosciente che molto probabilmente non sarebbe arrivato, i dolori nel frattempo continuavano ad aumentare , anche se a volte ho avuto l’impressione di non essere creduta dalle persone che mi circondavano.

Ma la diagnosi di endometriosi non appariva sicura quindi vai dal dermatologo (avevo un acne che mi sfigurava il viso), il dermatologo ti manda dal ginecologo, che a sua volta ti fa vedere dall’endocrinologo  che a sua volta  ti rimanda dal ginecologo che ti fa visitare da un laparoscopista…….che finalmente ti mette in lista d’attesa per l’intervento. tutto questo l’ho affrontato da sola,è stato molto difficile,anche perchè non capivo bene cos’era questa endometriosi, le informazioni che mi davano erano frammentarie e volte così difficili da digerire che ho fatto veramente fatica a capire quello che mi stava succedendo.

Dopo due mesi dalla laparoscopia rimango incinta e all’8 settimana lo perdo…….ora ci stiamo riprovando da 3 mesi…..e chissà che cosa ci riserverà il destino.

In questo anno appena passato mi hanno quindi diagnosticato una malattia che assolutamente non conoscevo, ho subito una laparoscopia, una brevissima gravidanza,un raschiamento……..e mi è rimasto tanto dolore e tanta sofferenza .

Io sono un’educatrice della scuola dell’infanzia e una zia innamorata dei suoi nipoti ,quindi ci sono stati alcuni momenti in cui il rapporto con il lavoro e con la famiglia sono stati difficilmente gestibili………..queste mamme che ti raccontano della loro felicissima maternità, e una nipotina che fai fatica a tenere in braccio perché sei piena di rabbia…….chi sa poi con chi ce l’hai.

Io ci sono dei momenti in cui non mi sento una donna e questo stato di infertilità mi fa impazzire…..ma da oggi,dopo aver letto il blog di Veronica, mi sento un pochino meno sola, e soprattutto la speranza è l’ultima a morire anche se i momenti di sconforto ce ne sono stati tanti e ancora tanti ce ne sono.
Un ringraziamento speciale a Mauro che mi ha fatto riflettere su come di riflesso tutto questo purtroppo interferisce sul rapporto di coppia.

Mi associo a questa ragazza che si è dimenticata di firmarsi, per ringraziare anch’io, ancora una volta Mauro che ha fatto riflettere tante donne.
Veronica

Gentile Veronica,
ho letto il Suo interessante blog e ho deciso di raccontarLe anche la mia storia, nella speranza di fornire indicazioni utili a ragazze e donne che soffrono di questa “subdola e insidiosa” malattia.
A soli 11 anni ho avuto la prima mestruazione accompagnata da insopportabili dolori, ma mi dicevano: “Le donne una volta al mese devono soffrire”, e così, fin da piccola, me ne sono fatta una ragione, pensando che fosse inevitabile.
Dopo anni di “esiti negativi” ad ogni tipo di visita ed esame, a 28 anni sono stata operata grazie ad un ginecologo che, visitandomi in pronto soccorso, mi ha subito diagnosticato un’endometriosi al setto retto-vaginale.
Ricordo ancora la frase del primario che mi ha visitata dopo l’intervento: “Lei con l’endometriosi dovrà convivere per tutta la vita”. Pensai (sbagliando): “Che esagerato!”. 
Fino all’anno scorso ho “tirato avanti”: più di 20 anni di anticoncezionali (con tanti effetti collaterali), e la comparsa, qualche anno fa, di due intolleranze (a lattosio e lievito) che, l’ho scoperto poi, sono strettamente collegate all’endometriosi. (Provi solo per un attimo ad immaginare una vita senza lattosio e senza lievito!)
Fortunatamente (se così si può dire) la mia vita sentimentale è stata molto travagliata, quindi, a differenza di tante altre donne, non ho mai provato il calvario che deve affrontare chi desidera un figlio che non arriva.
L’anno scorso sono stata operata per la seconda volta, l’intervento sembrava riuscito, avendo riscontrato solo aderenze utero-ovaio-sigma, ma…dopo una settimana…di nuovo i dolori!
Ora, a 41 anni, dopo un periodo di menopausa farmacologica, e doppi cicli di anticoncezionali, vivo nel terrore di “quei giorni”; mi sembra di giocare a nascondino con la mia endometriosi, che non risulta né dagli esami né durante le visite, ma che periodicamente si fa risentire.
La mia vita prosegue in attesa che arrivi il giorno in cui andrò finalmente in menopausa, anche se mi piacerebbe tanto farmi togliere anticipatamente queste per me inutili ovaie, per farne un bel paio di orecchini, risolvendo il problema radicalmente ma, soprattutto, definitivamente!
Spero che la mia testimonianza possa servire alle ragazze giovani che, come me anni fa, pensano di avere tanto tempo davanti a loro, e poi, quando se ne rendono conto, il tempo è passato e, ahimè, l’orologio biologico è scaduto, sigh.
La ringrazio per la Sua attenzione, mi complimento per il Suo blog e, in attesa di leggere il Suo libro, La saluto cordialmente.
Roberta

Roberta quanto danno ha fatto la frase “le donne una volta al mese deve soffrire”!
Grazie per averci raccontato di te.
Veronica

Ciao Veronica, è un piacere conoscerti

Allora, come ben sai l’argomento “endometriosi” è piuttosto sconosciuto alla maggior parte delle persone e, francamente, anch’io che fortunatamente non ho avuto grandi problemi legati alla malattia ne parlo pochissimo, tant’è che quasi nessuno si ricorda o sa che sono stata operata.
Ebbene, proprio venerdì scorso, è uscito il discorso con alcune colleghe, le quali mi hanno chiesto cosa fosse l’endometriosi ed ho raccontato la mia esperienza. Poi ieri, per la prima volta, in concomitanza con l’arrivo delle mestruazioni sono stata malissimo, dolori simili alle contrazioni che mi toglievano il fiato e non riuscivo nemmeno a camminare…….impossibile dar retta alla mia bimba…….. il primo pensiero è stato l’endometriosi. Ed ecco che oggi torno a parlarne………..

La mia storia è questa:

una decina di anni fa (quindi a 26 anni) il ginecologo mi disse che avevo una ciste ovarica che avrei dovuto tenere sotto controllo per vederne l’evoluzione (poteva regredire oppure aumentare di volume). Il mio ciclo era regolare e non particolarmente doloroso ma la ciste era sempre lì e quindi dopo 2 anni decidiamo di toglierla in laparoscopia. In quell’occasione mi viene diagnosticata l’endometriosi (ma la ciste non lo era) e provvedono in quella stessa sede a ripulirmi dicendomi di cercare al più presto una gravidanza (!). Io per motivi personali decido di aspettare qualche mese prima di cominciare la caccia e dopo 1 anno di rapporti mirati rimango incinta ma purtroppo all’8a settimana ho un aborto spontaneo. Passati un paio di mesi ricominciamo la caccia ma i mesi passano e nulla succede. Inizia il calvario di esami, analisi, monitoraggi e tutto il resto (ovviamente il tutto condito da una buona dose di angoscia e preoccupazione anche per lo spettro dell’endometriosi), dopo 2 anni mi decido a prendere appuntamento al centro sterilità ma disdico l’appuntamento il giorno prima perchè ecco di nuovo il test di gravidanza positivo.
Nasce Sara, la luce dei miei occhi, una bimba meravigliosa che ora ha 3 anni e mezzo ed alla quale vorrei presto dare una sorellina o un sorellino, come dice lei, ma chissà se anche questo sogno si realizzarà….

Intanto oggi prendo appuntamento con il gine per capire i dolori di eri se possono dipendere dall’endometriosi.

Spero che la mia storia faccia tornare la speranza in tutte quelle donne che soffrono di endometriosi e che desiderano coronare il sogno di diventare mamma.

Ti sono grata per aver contribuito a diffondere la conoscenza su questa brutta bestia .

Sonia

Finalmente una testimonianza positiva, grazie all’arrivo della tua piccola bimba.
Incrociamo le dita per te e ti auguriamo di riuscire a dare un “sorellino” alla piccola Sara.
Vero

Cara Veronica, sono arrivata nel  tuo sito per caso, tramite un link e ti devo ringraziare per ciò che stai facendo: non credevo fossimo in tante… sono Barbara ed ho 42 anni e questa è la mia storia: fino al 2005, a detta dei miei ginecologi, ero perfetta, ma, soffrendo da un po’ di mesi di dolori fortissimi durante l’ovulazione al punto di svegliarmi di notte e piegarmi, (sono sempre stata sofferente durante il ciclo ma mai durante l’ovulazione), chiesi ad un mio amico anestesista un consiglio e mi disse di correre a fare un’ecografia. Andai tranquillamente da sola a fare l’eco e, una volta sul lettino, scoppiai in lacrime nel vedere che avevo due belle arance una dentro ogni ovaia, una di 5 cm. e l’altra di 7. E qui inizia il calvario. Andai da un ginecologo, segnalatomi dal mio endocrinologo (purtroppo sono anche ipotiroidea dal 2003), e questi mi disse, dopo dolorosissima visita, che dovevo cominciare a fare l’Enantone ogni mese per andare in “menopausa” forzata e vedere se le cisti si fossero ridotte. L’ho fatto per 3 mesi, con feroci mal di testa e vampate allucinanti e, per farla breve, trascorso il periodo, le cisti non si erano ridotte affatto e dovevo essere operata. Cercai un altro ginecologo perché il primo non mi dava affidamento per niente. Ne trovai un altro e, una volta spiegata la situazione con carte alla mano, anche lui mi disse che dovevo essere operata d’urgenza. A Febbraio del 2006 vengo operata in una clinica convenzionata di Roma, dove, peraltro, mi hanno trattato come un cane. Inoltre,  in quel periodo, stavo passando un brutto momento con una malattia terminale in famiglia e mi sentivo veramente giù di morale. Comunque mi opero e il ginecologo mi dice che tutto è andato bene, mi ha lasciato un pezzetto di ovaia da una parte e l’altra l’ha aperta, svuotata e richiusa. Il tutto in laparoscopia. Al secondo giorno comincio ad avere dei forti dolori al ventre, e di tutta risposta in quella maledetta clinica, mi rispondono che non mi devo lamentare e che non sono capace di sopportare il dolore!!! Io so’ che la mia soglia di dolore è molto alta e non ci sto a farmi redarguire da gente che non gliene frega niente che non capisce. Nel frattempo il ginecologo mi fa fare una lastra e dice che non c’è niente. Sto zitta, fino a che i dolori, il terzo giorno non diventano insopportabili al punto di non potermi sdraiare e chiamo, con le lacrime agli occhi il ginecologo al cellulare che viene di corsa. Mi fanno una risonanza e scoprono che ho un’aderenza agli intestini che non permette la peristalsi, e che devo essere operata d’urgenza. Mi preparano e in un’ora sono in sala operatoria. Mi mettono il drenaggio e il sondino naso-gastrico. Ma io non riesco ad avere la peristalsi e vengo minacciata che se non mangio mi continuano le flebo (ero una mongolfiera per quanto ero gonfia). Mi vengono le vesciche piene d’acqua sulla pancia, mi si gonfiano i genitali, mi danno un farmaco che, dopo, scopro essere 1 chemioterapico che mi fa star malissimo come me lo iniettano, ma io combatto, nonostante tutte le violenze psicologiche subite in quell’ospedale e dopo 8 giorni e 10 chili di meno mi dimettono. Ho passato un anno infernale, ogni volta che mangiavo i dolori erano lancinanti per colpa delle aderenze e mangiavo poco e niente. Sono andata dal medico più volte ed ho assistito ad una telefonata in cui il mio medico di famiglia diceva al mio ginecologo: “Questa si lamenta sempre che ha mal di pancia!”. Inorridita perché nessuno comprendeva, ho cambiato ginecologo e dal medico ci vado solo per le ricette. L’unica cosa che mi ha salvato sono state delle manipolazioni al ventre fatte da un’osteopata  serio di cui mi fido. Inoltre ho preso per diversi mesi la pillola anticoncezionale per non farle ricrescere, ma i mal di testa feroci erano di 20-25 giorni ogni mese, e l’ho dovuta smettere con l’incubo che mi ricrescano le cisti, eh, si! Ricrescano, perché quando ho cambiato ginecologo dal referto dell’operazione ho scoperto che mi ha lasciato 2 piccole e belle cistine!!! Ora va un po’ meglio ma la mia vita è cambiata, ho dolori durante il ciclo, durante l’ovulazione, durante i rapporti con mio marito, quando vado in bagno. E quando mi vengono i dolori mi contorco per un bel quarto d’ora e non capisco più niente. Questa è la mia storia e, finalmente, ho trovato qualcuno che mi può capire! Comprerò il tuo libro e lo farò leggere, di sicuro, a mio marito che, a volte, non comprende fino in fondo quanto sia debilitante e deprimente questa malattia. Grazie.Barbara

Carissima Barbara, mi permetto di riportare anche una tua frase, prelevata dal testo della tua mail.
Tu mi scrivi: “Ho omesso di raccontare alcune cose perché allucinanti e non credo possano essere messe in piazza per la gravità” (Riguardanti la clinica e i vari “ginecologi” buffoni. Quindi mi sono limitata a descrivere i fatti).”

A me sembra che la tua storia sia ALLUCINANTE, sapere che poi in teoria c’è dell’altro ed è ben peggio di quello che racconti, non è consolante.
A me da un lato dispiace non poter mai pubblicare storie “positive” o “con un lieto fine”, ma queste sono le esperienze che mi arrivano. Non le scelgo, non scelgo le peggiori piuttosto che le migliori. Finora le ho pubblicate tutte. Con questo ripeto, non voglio dare un’idea di una malattia così devastante e crudele.

Ci sono forme di Endometriosi più “benevole”, ci sono donne che non hanno dolori, donne che hanno avuto figli,
donne che non sono mai state operate. Leggendo le vostre storie, credetemi, mi reputo fortunata.
E’ forse naturale che chi soffre più di altri, sia più motivato a raccontare la propria esperienza. Per rabbia, per sfogo, perchè tutto questo possa servire per la donna di domani, per fare informazione.
Di questo come sempre vi ringrazio.
Veronica

Care amiche,

scrivo anche io la mia storia a voi che potete capire…Sì perchè la cosa peggiore di questa malattia è quella di non essere comprese fino in fondo.

Ho 31 anni e circa due anni fa andai a fare la mia abituale visita ginecologica annuale..

Quando andai, la mia dottoressa notò qualcosa di strano e mi disse che forse si trattava di un fibroma…ma non mi fece l’ecografia ne’ tanto meno me la prescrisse. Piuttosto mi diede dei farmaci omeopatici, con cui io mi curo abitualmente. Da lì a pochi giorni cominciai ad accusare dei fortissimi dolori all’addome, un senso di peso…tanto pensai di essere incinta, figuratevi! Tornai da lei e questa volta decise di farmi l’eco. Scoprimmo una ciste di circa 12 cm. Mi consigliò il Pronto Soccorso. Immaginerete il mio terrore…ancora non mi parlavano di endometriosi ma di cisti ovarica la cui natura non si poteva ancora sapere. Io pensai alle cose peggiori, i miei giorni e le mie notti erano solo incubi e pianti. L’esperienza in ospedale orrenda. Mai provata tanta paura…vedere tutte quelle donne sofferenti, violate nella loro intimità..accanto a partorienti felici. E’ stata dura davvero. Operata  in laparoscopia si scoprì la mia endometriosi. Da lì la mia vita è cambiata…Dopo l’intervento ho avuto dolori lancinanti, di cui tutti mi dicevano di non preoccuparmi. Ma io questa volta sono andata avanti, noncurante delle varie accuse di ipocondria. Ho fatto  una Tac, varie ecografie…Per fortuna non c’era niente a parte una colite nervosa. Tuttavia, ora mi controllo ogni volta che mi va, anche ogni tre mesi, cosa che mi fa considerare dai medici una simpatica ma soprattutto pazza paziente. Per fortuna sto bene, sono in cura con la pillola ma spero di avere un figlio presto. Purtroppo ci sono problemi di lavoro e soldi e non è facile. Neanche sentirsi dire dai medici “si sbrighi perchè altrimenti…!” E’ stato un trauma ma ora sono più forte anche rispetto a questo. So rispondere e cerco di non prendermela e di amare questa vita così come la respiro ogni giorno. Questa esperienza mi ha almeno insegnato che quello che conta più di tutto è essere determinate e perseguire quello che si sente più giusto per noi stesse. I medici a volte sono crudeli e ci trattano come carne da macello, altre volte come pazze visionarie.Altre volte si prendono davvero carico di noi come persone. Ma quello che conta di più è prendersi cura di noi stesse, cercando, cercando sempre quello che è più giusto quello che ci rende più felici. E la guarigione può passare per tante strade diverse. Io pratico yoga da vari anni e mi ha aiutato, come mi hanno aiutato gli amici le amiche i miei genitori ma soprattutto il mio amore per me stessa e per la vita. In bocca al lupo a tutte e se siamo qui vuol dire che almeno non abbiamo perso voce

Carissima P. non commento la tua esperienza, nelle tue frasi c’è sia il mio sdegno che la mia approvazione. Non occorre specificare quali. Ti abbraccio e grazie per averci scritto.
Veronica

Ciao, sono una ragazza di 29 anni, ho sempre sofferto di forti dolori mestruali fin da ragazzina basti pensare che quando mi arrivavano ero costretta a stare a casa a letto ma fortunatamente i dolori duravano un solo giorno. A 23 anni mi sono sposata e ho iniziato a prendere la pillola …allora non mi sentivo pronta ad avere figli, in quel periodo stavo benissimo, poi dopo 3 anni ho deciso di smettere la pillola e da allora sono iniziati i problemi…dolori mestruali fortissimi che duravano per tutto il ciclo, dolori intestinali, cistiti ogni 5 mesi e un figlio che non arrivava. Allora ho iniziato a fare ogni tipo di esame..non usciva nulla, ho sentito mille ginecologi , gastroenterologi …tutti mi dicevano non esserci nulla..ma io continuavo a stare sempre peggio! Allora i medici sono giunti alla conclusione che fosse un disturbo psicologico…così mi hanno curato per la depressione con terapia farmacologia ..sono finita anche al pronto soccorso per gli effetti collaterali. Certo il morale in quel periodo non era alto….ma io stavo male veramente…ma nessuno mi credeva, mi sentivo molto sola…solo mio marito credeva che i miei dolori fossero veri. Intanto il tempo passava, i sintomi peggioravano la gravidanza non arrivava…fino a che è comparso anche il sangue nelle feci durante il ciclo ..e lì mi sono spaventata, ma forse adesso mi avrebbero creduto. Intanto facevo la baby-sitter, ma spesso mi assentavo per i dolori, così un giorno la madre delle bimbe per cui lavoravo mi disse che i miei dolori non erano normali e che lei aveva un’amica con gli stessi sintomi e le avevano diagnosticato l’endometriosi. Per la prima volta senti questa parola che poi avrebbe accompagnato la mia vita! Tornata a casa controllai su internet i sintomi di questa sconosciuta malattia: li avevo tutti ora potevo dare un nome al mio malessere….magra consolazione! Allora   ne parlai con il ginecologo che mi aveva in cura, mi disse che la migliore cura era la gravidanza….ma purtroppo la sto aspettando ancora adesso! Ma passarono ancora i mesi i dolori erano insopportabili così mi disse che l’unica possibilità per guarire era mettermi in menopausa farmacologica per mesi…io dissi di no,volevo vederci più chiaro. Sempre su internet trovai un centro specializzato sulla malattia, presi appuntamento e già durante la visita il dottore riscontrò la presenza della patologia, ma per sicurezza mi fece fare esami del sangue e risonanza magnetica con contrasto, che confermarono la diagnosi. Intanto solo per diagnosticarla sono passati 3 lunghi anni….infernali. Capisco perché hai intitolato il tuo libro così! A fine luglio ho subito una laparoscopia operativa il cui esame istologico diceva che si trattava di endometriosi severa, che aveva colpito entrambe le ovaie, vescica e in maniera particolare il tratto retto vaginale….ecco i dolori che definivano di origine psicologica! Adesso sto meglio per la prima volta dopo anni , durante il ciclo non ho preso nessun antidolorifico e ho fatto la mia vita senza dover stare a letto. Gli esami del sangue sono tornati nella norma. Ora spero di avere quel figlio tanto cercato e sofferto….La malattia poi mi ha completamene cambiata sono più forte e fragile allo stesso tempo…so che la vita mi ha messa a dura prova e che ho perso 3 anni della mia vita, ma …voglio poter credere che a volte  i sogni si avverano e che anche io sarò mamma! Cara Veronica non vedo l’ora di leggere il tuo libro e grazie per aver dato voce a chi soffre di questa malattia poco conosciuta e sottovalutata. Speriamo si trovi una cura definitiva. In bocca al lupo a te per tutto un abbraccio fortissimo novaline78

Carissima Novaline78, ho letto la tua storia, ho scosso la testa e sospirato. Poi ho detto a mio marito: “un’altra donna curata con gli psicofarmaci”.
Che rabbia. Che tristezza.
Vedi però cosa può fare l’informazione? Seppur data con un passaparola. Se la mamma dei bimbi che accudisci non ti avesse detto “hai gli stessi sintomi di una mia amica che soffre di endometriosi”, forse saresti ancora qui a prendere psicofarmaci per il tuo umore!
E’ questo che vorrei che facesse questo libro. Portare una donna a dire ad un’altra donna “guarda che non è normale che tu stia così male durante il ciclo. Guarda che se il figlio non arriva, non serve fare un viaggio per rilassare le mente”.
Veronica 

Da dove iniziare la mia storia…… beh mi chiamo Alessandra e ho 27anni (28 tra poco anno 1979) e dalle prime mestruazioni la  mia vita è cambiata.

Ho una sorella più grande di me e quando è diventata”signorina” quanto l’ho invidiata, volevo vedere anch’io il rosso del ciclo mestruale che da bambina mi faceva diventare una donna!!! Finalmente un pomeriggio ho avuto la mia prima mestruazione(avevo 14anni circa) ero felicissima e non sapevo invece quanti problemi mi avrebbe dato l’essere diventata donna!!! Ogni mese il ciclo era doloroso, talmente doloroso che il 2 giorno del ciclo svenivo e da li il calvario dei ginecologi.

Ne ho girati parecchi ovviamente i primi, quando avevo i miei 14anni  le visite le andavo a fare accompagnata da mamma e le prime risposte che le davano era sua figlia non sopporta il dolore, con le mestruazioni non muore nessuna, e mia mamma si è fatta inizialmente influenzare da loro, alla fine chi non ha il ciclo doloroso non può sapere come si stà e i medici, i dottori sono più credibili di una “bambina” anche se ormai “signorina”!!! Però un giorno dopo un’ecografia un ginecologo ha detto a mia mamma che avevo le ovaie policistiche, probabilmente era quello che mi creava il dolore, quindi  dovevo prendere la pillola per cercare di lasciare le ovaie a riposo e quindi soffrire meno con i dolori. Beh io dolori ne avevo comunque, un’po’ meno, ma sempre da farmi svenire!!!Alla fine mi ero quasi convinta che effettivamente la mia soglia del dolore era troppo bassa(cosa non vera e con gli anni ho scoperto che ho effettivamente una buona resistenza!!!!)

Poi finalmente dopo anni e anni(troppi!!!nel 2003) ho incontrato un ginecologo che mi ha parlato di endometriosi(comunque rassicurandomi che ero giovane e che sicuramente non era quello il problema) ma che voleva se gli davo il consenso fare una laparoscopia diagnostica per escludere la malattia e per vedere dentro alla mia pancia cosa c’era!!! Beh era il 4 settembre 2003 e da diagnostica la laparoscopia è divenuta operativa!!!Al risveglio c’era lui li che mi ha detto “Alessandra ora tutto il tuo dolore ha un nome:ENDOMETRIOSI” Io ancora non sapevo effettivamente cos’era, ma sapevo una cosa, non ero io pazza, non ero io che non sopportavo il dolore, era questa “endometriosi”che si stava prendendo la mia vita però finalmente aveva un nome, “una faccia” e  il sapere cosa avevo quel pomeriggio mi sentivo finalmente una donna creduta almeno dai familiari e chi mi circondava!!!Però purtroppo ho dovuto a distanza di 2 anni subire un altro intervento, un nodulo situato in zona del mio retto mi creava sempre molti problemi e la prima volta non erano preparati per toglierlo e lo avevano lasciato li!!!!ora i dolori ci sono ancora, meno rispetto a prima ma in alcuni mesi svengo ancora, utilizzo molti antidolorifici(e grazie a questi sono riuscita ad andare al pronto soccorso con la gastrite da medicinali!!!!)Ora(da anni) il mio desiderio è quello di riuscire a diventare mamma ma anche qui ho parecchie difficoltà e devo sempre ringraziare l’endometriosi e mentre a giorni cerco di essere positiva e soprattutto di dare forza a molte ragazze che come me soffrono per l’endometriosi ho giorni dove mi sembra che il mondo mi crolli addosso, dove vorrei mollare tutto e scappare, si scappare in un isola deserta dove potrei rimanere sola nel silenzio,nella malinconia e nella voglia di tornar bambina senza tutti questi dolori e pensieri negativi…..

Mi sono dimenticata una parte comunque importante per far capire con quali medici ci si ritrova:

Un’anno fa ho avuto una forte crisi di dolori, non riuscivo più a stare in piedi,alla fine non potendoli sopportare più sono stata portata al pronto soccorso, beh mi sono sentita dire (da uno dei più noti ginecologi dell’ospedale) per l’ennesima volta che non sopporto il dolore, che anche se ho avuto l’endometriosi non mi devo sentire una vittima, che se operata sono guarita, ma il peggio è che mi hanno dato la cura per la colite!!!Ovviamente sono uscita piangendo e il giorno dopo stavo sempre più male ho cambiato ospedale, beh avevo una ciste (fortunatamente funzionale) di quasi 4cm, il ginecologo che mi ha fatto l’eco mi ha messo a riposo forzato e mi ha detto  che visto che si trovava nell’ovaio dove erano state tolte cisti di endo e che nell’intervento lo avevano ripulito  rendendolo più piccolo, dovevo monitorare la situazione e sinceramente mi ha messo paura perchè mi ha messo davanti la possibilità che se non si riduceva in breve tempo dovevo operarmi urgentemente!!!!
Alessandra

Alessandra e tantissime altre ragazze affette da Endometriosi per una vita si sono sentite non credute.  Sono state considerate esagerate, isteriche, troppo sensibili, troppo noiose.
Non sempre il dolore ha una voce che riesce a farsi sentire. Credo non ci sia niente di più frustrante.
Grazie Alessandra per averci raccontato. Sono indignata e provo vergogna. Sentimento che dovrebbero provare tutti i dottori che ti hanno visitata e non hanno avuto la pazienza e la voglia di capirti e ascoltarti.
Veronica