Categoria: Storie Endometriosi

5) Storia di Sara

Buongiorno, mi chiamo Sara ho 30 anni e da quasi 3 ho scoperto l’esistenza dell’endometriosi.
Vorrei raccontare la mia storia, per far sì che più donne possibili riescano a riconoscere dietro ad un dolore mestruale l’insorgere della malattia.
Avevo 27 anni e mezzo e da ormai qualche tempo avevo davvero dolori fortissimi in concomitanza al ciclo (qualche tempo per non dire qualche anno), ma come accade spessissimo una volta passato ci si dimentica di tutto e si rimanda a data da destinarsi la visita ginecologica.
Ma ormai ero arrivata al culmine e mi decisi a fare un controllo. Mi ricordo ancora con che timore affrontai tutto, preoccupata da cosa mi avesse potuto dire la ginecologa….ad oggi sorrido, sì ma dalla rabbia, perchè “grazie” a Lei ho perso tempo prezioso. Non voglio dilungarmi molto; mi visitò, mi fece ecografia e mi prescrisse antidolorifici…tutto nella norma!!!
Così andai avanti per un pò, fino a quando il 24 febbraio del 2005 non venni colpita da dolore devastante alle ovaie, sentivo dentro di me fitte lancinanti, andai in ospedale mi fecero RX e mi consigliarono ricovero immediato in altra struttura prettamente ginecologica, e così fecero. Vuole sapere cosa mi avevano diagnosticato? Due cisti “cioccolato” (ma perchè hanno dato questo nome così dolce ad una malattia così amara) del diametro di 10cm e 12 cm che ovviamente stavano “sfiatando” e che mi avevano generato una tale infezione da rischiare la setticemia.
E’ stata in quell’occasione che conobbi la mia attuale ginecologa che, con fare rassicurante e tenero, mi parlò per la prima volta di endometriosi. Non sapevo neanche ripetere a pappagallo quel termine. Per farla breve l’8 marzo del 2005 venni sottoposta ad intervento chirurgico in laparotomia, così almeno ora ho anch’io ho un segno di riconoscimento (una bella cicatrice di 19 cm), le lesioni erano troppo estese e non si è potuto intervenire in laparoscopia.
L’esito dell’esame istologico fu endometriosi di IV livello con pervietà tubarica destra, ed ovviamente di pari passo andavano le probabilità pari a zero di poter avere un bambino. Da lì a sei mesi mi sarei sposata e quanto avvenne non era nelle mie aspettative. La mia ginecologa mi consigliò di cercare subito un figlio ma sono passati da quel giorno quasi 3 anni e martedì 13 novembre ho un appuntamento per iniziare il percorso per una FIVET. Ho passato e sto passando momenti bui, all’inizio cercavo una gravidanza con la speranza di poter fermare il progredire della malattia, capendo solo poi che il presupposto era sbagliato…ma il dolore e la sofferenza erano stati troppo forti da non farmene rendere conto. Ora desideriamo tanto un figlio che forse non arriverà mai o forse arriverà questo lo saprà solo Dio, ma mi rendo conto solo ora che se avessi trovato una ginecologa che avesse subito capito cosa stesse accadendo forse non sarei queste condizioni.
Questo per dire che non è solo la mancata informazione alle donne che fa proliferare l’endometriosi ma è anche l’incompetenza di alcuni medici.
Spero solo che con tutte le nostre testimonianze si possa fare qualcosa di veramente utile per trovare nuovi medicinali, nuove tecniche che possano portare ad annientare tale malattia. Vi ringrazio per aver dato voce alla mia esperienza e … non arrendiamoci mai.
Sara.
 

Nessuna storia è uguale all’altra. Dentro ad ogni testimonianza si possono cogliere vari aspetti di questa malattia. Sara denuncia il non-riconoscimento della sua Endometriosi, da parte della sua ginecologa di allora.
E’ stimato che in media ci siano 9 anni di ritardo nella diagnosi, a discapito ovviamente della possibilità di poter procreare, avendo perso anni preziosi in cui forse la malattia era a livelli meno gravi ed invalidanti.

Inoltre il messaggio che vorrei che arrivasse a tutte le donne è che NON E’ NORMALE soffrire come una bestia durante il ciclo mestruale. NON E’ NORMALE assumere ogni mese antidolorifici. C’è questa mentalità che ci portiamo dietro dai tempi dei tempi … dal “partorirai con dolore” e quindi si tende a sopportare i dolori mestruali e a conviverci con rassegnazione, ma di sicuro la cosa migliore da fare in questi casi è quella di farsi visitare e controllare da più di un dottore.
Grazie Sara per la tua preziosa testimonianza raccontata con il cuore, per tutte noi.
Veronica

4) Storia di Lucia

Ciao Veronica sono Lucia e ho 26 anni. Sono tre anni che io e mio marito proviamo ad avere un bambino, esami sopra esami, ma non trovavamo niente di anomalo penso di aver girato almeno 10 ginecologi, tutti sostenevano che dovevo fare una bella vacanza e non pensare a niente perchè era tutto un fatto di TESTA….
Io però testarda come al solito (per fortuna) mi sono rivolta al centro di procreazione assistita del mio paese e mi hanno fatto una isterosalpingografia. Il dottore che me l’ha fatta mi ha detto che avevo un utero bicorne, quando sono andata a ritirare i risultati invece una dottoressa senza tanti problemi mi ha detto che avevo anche le tube filamentose e che non avrei mai potuto avere figli naturalmente ma solo con l’aiuto dell’inseminazione… Alchè ho deciso si aspettare un attimo poi mi sono rivolta ad un ginecologo di Massa molto bravo che mi ha voluto fare una laparoscopia e una isteroscopia per vedere bene la situazione… allora a gennaio mi ha operata… il mio utero è regolarissimo e le tube sono pervie e perfette, niente di tutto quello che avevano detto prima quando è entrato dall’ombelico con la laparo si sono accorti che avevo l’endometriosi! la mia reazione (ero sveglia) è stata di piangere… perchè ero “felice” di non essere matta!
mi ha dovuto togliere una cisti ovarica all’ovaio destro che però è stato intaccato solo leggermente. Dopo mi ha fatto fare una cura con la pillola di 6 mesi e adesso sono tre mesi che riprovo a rimanere incinta! io spero con tutto il cuore di riuscirci, ma quando leggo le storie delle altre affette da questa bestiaccia il morale mi va sotto i piedi… Nella mia “disgrazia” però sono stata fortunata che non mi sono fermata ad ascoltare primo i ginecologi che mi davano per matta e secondo quelli che per “esperimento” mi avrebbero fatto l’inseminazione… grazie Veronica di darci la possibilità di raccontare le nostre storie!
Lucia

A Lucia ho già risposto privatamente, volevo solo evidenziare quanto a volte “seguire il proprio istinto” possa essere fondamentale per non perdere tempo prezioso a discapito della nostra salute.
Anche io ho per fortuna seguito il mio istinto quando la mia, di allora ginecologa mi consigliava di farmi un bel viaggio.
Non abbiate paura a cambiare ginecologo se questa persona non vi da le risposte di cui avete bisogno, se capite che la sua diagnosi è superficiale, se non condividete la cura, se avvertite di essere un numero e la fretta è la componente principale del vostro colloquio.
Veronica

3) Storia di Paola

Ciao Veronica,mi chiamo Paola, ho 34 anni e mai nella mia vita ho sofferto di cisti ovariche e via discorrendo….almeno fino a 7 mesi dopo il matrimonio. In seguito ad una banalissima cisti ovarica (scambiata per tumore), ho subito a Natale del 2005 un intervento d’urgenza e mi sono ‘giocata’ metà ovaio destro.
Dopo solo 8 mesi da quell’esperienza scioccante, e nonostante i ripetuti controlli, sono stata operata per endometriosi all’ovaio sinistro…
E’ da questo gennaio che io e mio marito, che desideriamo un figlio più di ogni altra cosa al mondo, stiamo provando ad ‘acciuffare il pennuto’. Ma, nonostante i bombardamenti ormonali, le continue ecografie per tenere sotto controllo l’ovulazione e i rapporti ‘mirati’ – oltre che snervanti e deleteri per la coppia -, non siamo riusciti nel nostro intento.
Prima di tentare un’inseminazione intratubarica, che sembrava essere la soluzione migliore (e anche l’unica), il mio ginecologo mi ha fatto fare un esame (per altro molto doloroso)per vedere se le due tube fossero aperte.
Ho fatto questo esame lunedì scorso (1° ottobre)e ho avuto la risposta due giorni dopo: entrambe le tube sono chiuse, non posso fare l’inserminazione intratubarica.
Ho pianto e gridato tra le braccia del mio amatissimo marito per ore…’qualcuno’ – chiamatelo Dio, chiamatelo ‘destino’- mi ha tolto la possibilità di avere un figlio.
In questo momento sono molto fragile e ho il terrore di diventare ‘cattiva’ e invidiosa….invidiosa di tutte le donne col ‘pancione’, che magari neanche l’avevano progettato un bimbo, o che al primo tentativo hanno ‘fatto centro’, o che addirittura lo vivono come un problema….tutto questo fa male, tanto male.
C’è sempre la possibilità estrema di una fecondazione in vitro…ma per ora non ho la forza di affrontarla….ho troppa paura di un’ennesima delusione…
Voglio solamente preservare il mio matrimonio, perchè esperienze di questo tipo (la malattia, le cure e tutte le tensioni e il nervosismo che generano) possono metterlo a dura prova.
Io e mio marito vogliamo riprenderci la nostra intimità e passare più tempo possibile insieme, non in un’asettica sala d’attesa di un ospedale o di un centro privato, ma magari a Parigi…come faremo il prossimo fine settimana!
Un abbraccio forte a tutte voi, e forza!
Paola

Brava Paola, non perdere di vista quella che è la tua forza: il tuo matrimonio e l’ottimo rapporto che hai con tuo marito.
Da qui potrai sempre partire per realizzare insieme il tuo e vostro desiderio di diventare genitori.
Quando sarà ora.
Veronica

2) Storia di Florinda – Palermo

A dire il vero non saprei da dove iniziare… potrei iniziare dal primo intervento, 14 anni fa, quando mi hanno tolto una piccola cisti di 5 cm dall’ovaio destro e uscii dall’ospedale pensando che l’endo poi non fosse cosi’ complicata come malattia, oppure potrei iniziare dal secondo intervento fatto dieci anni dopo il primo, quando dopo 6 mesi di matrimonio ci cominciammo a chiedere perche’ non rimanevo incinta, il medico disse che forse era il caso di “aiutare” le ovaie a produrre ovociti con una “piccola stimolazione”, cosi’ disse;  presi delle pilloline microscopiche, una al giorno x 5 giorni…il 5° giorno ero piegata in due dai dolori…iperstimolazione! le mie ovaie non si vedevano piu’, erano finite dietro l’utero, tutto si stava contorcendo…beta hcg 6.

Operata d’urgenza. A Palermo c’era un gran professorone francese in quei giorni, Vatiez, cosi tutti medici che mi seguivano pensarono di farmi operare da lui. L’operazione duro’ 5 ore…quando mi svegliai Vatiez era gia’ sull’aereo per Lione ed il medico che vidi aprendo gli occhi mi disse “mi dispiace…mi dispiace davvero tanto, ma non abbiamo potuto togliere le aderenze, sono troppo tenaci e si è perforato l’intestino, le ovaie sono rimaste saldate dietro l’utero…non potra’ avere figli, possiamo solo provare con una fivet, ma non adesso, prima deve riprendersi, deve pensare alla sua salute, fra un anno ne riparliamo”….si, forse potrei iniziare a raccontarvi da qui….di quanto è stata dolorosa quella fivet un anno dopo….o di quanto lo sia stata quella di tre anni dopo….ma non ci riesco…proprio non ce la faccio…ricordo i miei embrioni….li’ sul monitor…per la prima volta ero quasi mamma!!…non riuscivo a smettere di pensare che il loro posto era dentro di me!…cosa gli stavo facendo?! poveri figli miei!…proprio non ce la faccio!…lo sguardo del mio Matteo, quando dopo il prelievo ovocitario dissero che c’erano tre embrioni lui con le lacrime agli occhi mi urlo’ felice abbracciandomi “sei stata bravissima!! bravissima!!” ed io sentii come un macigno tutto il peso della sua illusione…della nostra illusione!…no…non ce la faccio.

Oppure potrei iniziare a raccontare  dalla terza operazione, quando una notte mi svegliai dai forti dolori, ed io ero convinta fosse solo nervosismo!! la mattina seguente sarei dovuta andare dagli assistenti sociali x il primo colloquio x l’adozione, ma non era nervosismo…erano le mie aderenze che avevano pensato bene di comprimere l’appendice tanto da farla andare in peritonite, con riversamento di liquido sul rene. Andai all’ospedale, intanto iniziava a salire la febbre, la nausea, l’infezione nel sangue…arrivai e subito mi fecero preparare per la sala operatoria…raccolsi tutte le mie forze e dissi a mio marito “dobbiamo andare dagli assistenti sociali!!!” mi disse che ero folle! cosi lo dissi al mio ginecologo, che era presente, gli parlai lontana da mio marito, gli chiesi se ero in pericolo di vita e lui rispose si, “appunto” dissi io, “allora devo andare” “vado dagli assistenti sociali e torno” “se devo morire lo voglio fare da mamma!”…lui capi’ e mi fece mettere firma. Andai dagli assistenti sociali nella sedia a rotelle…non ricordo cosa ci siamo detti, stavo troppo male. Tornai e mi operarono dopo un’ora. Mi svegliai e il medico mi disse “è stata fortunata!!! ce l’abbiamo fatta!!” ma mi disse anche “l’endometriosi è tutta li, non abbiamo potuto togliere nulla è tutto saldato, utero ovaie intestino ureteri…se tiriamo uno vengono via tutti!…menopausa chimica  a vita!”….si…potrei iniziare a raccontare da li’, ma non lo farò! perchè il punto cruciale della situazione è da cercare molto molto prima!!! quando una sera mia madre per farmi addormentare mi raccontò la favola di pinocchio!…beata innocenza!!! ero convinta fosse solo una favola!!! ma non è cosi’!! c’ho messo 35 anni a capirlo! ma adesso so che quello era il piu’ importante insegnamento di vita! vi chiedete perche?? care le mie amiche  “Geppette” come me!! ve lo dico io perche’: perche’ mi ha insegnato che si puo’ aspettare una vita senza mai perdere la speranza che il nostro piccolo “Pinocchio”, che adesso vive nella nostra mente e nel nostro cuore, prima o poi diventi un bimbo in carne ed ossa! ed io, dovessi anche finire nella pancia della balena, giuro che aspetterò e sono sicura che un giorno, come Geppetto mi sveglierò e troverò accanto a me il mio piccolo Pinocchio!! ma nel frattempo lo amerò così com’e’ , nel mio cuore e nella mia anima. A tutte voi amiche “Geppette”, abbiate pazienza! un giorno il vostro “pinocchio” prenderà vita! vedrete! Un abbraccio forte.
Florinda
 

Quando rileggo questa testimonianza mi viene la pelle d’oca e so che non succede solo a me.
Ho voluto pubblicarla su questo blog non per spaventare le altre ragazze che la leggeranno, perchè ognuna ha la “sua endometriosi” e non si deve passare per forza attraverso il “peggio”.
Fortunatamente ci sono Endometriosi meno invadenti di altre che non devastano in questo modo e con questa forza una donna.
Ma l’esperienza di Florinda DEVE avere voce. Sono le storie forti come la sua che possono fare da portavoce a tutte le storie che restano invece silenziose, non raccontate.
Se siamo in 3 milioni solo in Italia e ben 150 milioni nel mondo e quasi nessuno ha sentito parlare di questa malattia è per questo.
Non tutte le donne sono disposte a raccontare a conoscenti, colleghi, amici, famigliari i propri problemi intimi e sessuali.
Grazie quindi Florinda del tuo piccolo-grande contributo.
Vero

1) Storia di Mauro

Anche se sono un uomo posso capire che cosa voglia dire per una donna soffrire di endometriosi perchè questa malattia ha segnato molto la mia vita!
Se ora sono separato posso dire che gran parte della colpa della fine del mio matrimonio sia dovuta alle conseguenze di questa subdola patologia.
Quando ho conosciuto quella che poi sarebbe diventata mia moglie lei aveva appena scoperto di avere questa patologia e da li è iniziato il suo calvario fatto di 4 interventi in laparoscopia, innumerevoli agoaspirazioni e di un intervento in cui ha subito l’asportazione di una parte di ovaio. Tutto questo non ha mai portato benefici e noi, una volta sposati, abbiamo cercato di avere dei figli… i ginecologi sostenevano che con la gravidanza l’endometriosi sarebbe guarita.
E qui iniziò la fine del nostro matrimonio, tutti e due desideravamo avere dei figli e quindi cercammo per un paio di anni di concepirli in modo naturale, ma purtroppo chi soffre di endometriosi ha grossissimi problemi a rimanere incinta. Iniziammo quindi a controllare ovulazione e periodo fertile con l’aiuto del ginecologo e quindi ad avere rapporti quando l’ovulazione avveniva e quindi a farlo su comando… tutto ciò iniziò a rovinare la nostra intimità, immaginate quanto può essere romantico sentirsi dire “andate a casa e fatelo!!!”.
Ci siamo poi affidati alla fecondazione assistita per poter avere un figlio e purtroppo dopo giornate passate in ospedale fra esami e sedute dallo psicologo il nostro sogno sogno e crollato con una buona parte della nostra vita!
Non scarico tutte le colpe sull’endometriosi per la fine del mio matrimonio, ma sicuramente a dato una grandissima mano… mia moglie mi ha detto che non si sentiva donna in quanto non era in grado di avere figli e io le ho provate tutte per cercare di convincerla che a me non importava, quello che volevo era stare insieme e che se volevamo dei figli si potevano sempre adottare, ma non c’è stato nulla da fare ormai si era rovinato tutto fra noi.
Ragazze permettete ai vostri uomini di starvi accanto perchè anche loro soffrono e voi uomini abbiate pazienza e non lasciate mai sole la vostre donne, il cammino e lungo e per ora di difficile soluzione ma la scienza sta facendo passi da gigante e quindi ci deve essere sempre una speranza!”
Mauro

Vado particolarmente “fiera” di questa testimonianza perchè per la prima volta si parla dell’endometriosi come malattia di coppia, vista dalla parte dell’uomo.
Grazie di cuore a Mauro per averci raccontato questa sua testimonianza che ci farà di sicuro riflettere.
Vero