Malattie autoimmuni … speranze per il futuro?

Copio e incollo il contributo di Roberta sulla sua esperienza con l’endometriosi e altre patologie che colpiscono il nostro sistema immunitario.
Pur non essendo un medico ritengo questo intervento molto interessante.
Se qualcuno ha altre notizie in merito a questo post, invito a lasciare un commento.
Veronica

*** Mi dispiace ragazze continuo a ricevere mail in cui mi si chiede il recapito di Roberta o del dottore in questione, ma era tutto su un pc che è saltato e non ho più la mail originale. Chiedo a Roberta se passa di quà di contattarmi per potermi dare qualche informazione precisa. Grazie ***

Ciao Veronica,
da molto tempo leggo di donne malate come me di endometriosi che sviluppano nel tempo altre malattie autoimmuni. Anche io pensavo che fosse una conseguenza dell’endometriosi e che il sistema immunitario fosse debilitato a causa della malattia, fino a quando non ho incontrato in un convegno un medico immunologo (di fama internazionale) che ha spiegato per filo e per segno che tutte le malattie autoimmuni che avete elencato, compresa l’endometriosi, sono una diretta conseguenza di un difetto immunitario ben preciso e, che può essere curato. Subito dopo il convegno ho fatto un esame specifico che lui mi ha prescritto (TIPIZZAZIONE LINFOCITARIA ANTICORPI MONOCLONALI), un semplice prelievo di sangue da effettuare in ospedale, che ha dato come responso esattamente ciò che lui aveva spiegato nel convegno. In parole molto semplici, il 20% del mio sistema immunitario (e secondo lui della maggior parte delle donne con endometriosi) è costituito da linfociti immaturi che non svolgono la loro funzione e che (a detta sua) hanno causato l’endometriosi, ma che in futuro potranno causarmi altre malattie autoimmuni. Mi ha prescritto una cura per riportare il sistema immunitario a livelli ottimali che (sempre secondo lui) farà regredire la malattia. La cura consiste in un probiotico immunomodulante (calibrato su questi problemi) e in un antistaminico. Ho iniziato ieri e non so se ci saranno esiti positivi, lui mi ha detto che ci può volere anche un anno, ma che ho buone possibilità di guarire. Voi immaginate il mio scetticismo, però non avendo pagato niente (solo il ticket e il probiotico), ho deciso di provare. Anche altre due mie amiche hanno fatto la stessa cosa (il risultato è stato quasi identico) ed ora stanno per iniziare la cura. Nella mia città ci sono molti casi di guarigione totale di varie malattie autoimmuni come tiroiditi, ecc e c’è un caso emblematico di un noto chirurgo donna malata di artrite reumatoide che ha avuto una regressione della malattia del 100%, è guarita e la malattia non è più tornata. Non mi permetterei mai di dare consigli su eventuali cure, mi limito soltanto a portare la mia esperienza. Ho effettuato tutti i controlli dell’endometriosi prima di iniziare la cura col probiotico, vedremo cosa succederà. Vi terrò aggiornate.
In ogni caso, Veronica, credo che dovremmo ascoltare sempre il nostro corpo, anch’io quando sento di non farcela mi fermo e dormo…e chi se ne importa!
Roberta

*** Mi dispiace ragazze continuo a ricevere mail in cui mi si chiede il recapito di Roberta o del dottore in questione, ma era tutto su un pc che è saltato e non ho più la mail originale. Chiedo a Roberta se passa di quà di contattarmi per potermi dare qualche informazione precisa. Grazie ***

26 pensieri su “Malattie autoimmuni … speranze per il futuro?”

  1. Mi piacerebbe avere più informazioni, in particolare vorrei sapere se è possibile chi è l’immunologo, perchè mi piacerebbe farmi visitare.
    grazie

  2. Ciao Roberta, il tuo racconto mi ha restituito un po’ di speranza….anch’io appartengo al club dell’endometriosi ed inoltre ho una predisposizione alle patolgie autoimmuni…al momento posso vantare artrite reumatoide e tiroidite autoimmune.
    Mi piacerebbe poter parlare con un immunologo ma sono pochi e non saprei a chi rivolgermi. Mi farebbe molto piacere se volessi condividere il nome dell’immunologo di cui parli nel tuo racconto…magari riesce a darmi qualche speranza che al momento fatico ad avere.
    Spero che la tua “cura” proceda nel migliore dei modi…facci sapere

    Autorizzo Veronica a condividere con te il mio indirizzo email nel caso preferissi scrivermi in privato. Grazie mille.

  3. Un sentito ringraziamento a Roberta per la condivisione della sua esperienza. Sono un uomo, e, naturalmente non ho problemi di endometriosi. Sono arrivato a questo sito facendo delle ricerche sulle malattie autoimmuni. Malattie che da qualche anno mi stanno dando dei grandi problemi. Devo dire che, oltre ai gravi disagi provocati dalle varie forme della malattia, uno dei grossi fastidi di chi ne soffre, è il continuo rimbalzo da uno specialista all’altro. Ogni volta ripetere le stesse cose, fare l’elenco dei sintomi, degli esami effettuati, delle prescrizioni degli altri specialisti, etc. etc. Per non parlare poi dei costi, dei ticket, delle ore di lavoro perse, dei viaggi tante volte inutili…

    Vorrei anche io chiederti una gentilezza: il nome dell’immunologo a cui ti sei rivolta e che ti ha dato queste speranze. Spero che attraverso Veronica, tu sia in grado di farmi avere questa informazione.

    Spero che nel frattempo la tua situazione sia migliorata. Un augurio a te e grandi complimenti a Veronica per il suo ottimo sito e per il suo impegno.
    Grazie

  4. ciao a tutte, avrei anch’io bisogno di sapere il nome di questo immunologo, ho notato che con gli antistaminici e i probiotici sto meglio, volevo parlare però con questo immunolgo per saperne di +, grazie mille se qualcuno può scivermi in privato

  5. Ciao Roberta, anch’io avrei bisogno del nome di questo immunologo…come è possibile contattarlo?
    Grazie
    Claudia

    PS: Autorizzo Veronica a darti il mio indirizzo email

  6. ciao sono immacolata scrivo da napoli io ho bisogno di sapere i rischi della mia malattia un endometrosi pelvica gia stata operata a sinistra ho tolto una tube un ovvaio e l’endometrio, sono stata operata agosto del 2010 dopo 4 mesi a l’intervento il mese di novembre sono stata ricoverata di nuovo con dei forti dolori e il ginecologo mi ha detto che l’endometrosi gia era passata a destra ,poi a gennaio mi ha messo in menopausa con una fiale di enatone 11,25 a settembre si e sciolto il ciclo della menopausa, e ora mi ha trovato una cisti di puls vicino a l’endometrio di 4cm e ho sempre forti dolori,io questa malattia lo scoperta solo ad agosto del 2010 dopo l’intervento…….comq sono una ragazza di 28 anni vi prego ditemi cosa posso fare per stare bn ,.grazie

  7. ciao a tutti, volevo delle maggiori informazioni, se possibile, riguardo questo specialista e soprattutto se si possono curare anche altre malattie autoimmuni. Io mi sono ritrovata diabetica ( di tipo 1 ) e artropatica( artropatia psoriasica) tutto in una volta, nel 2008.Adesso ho tutti gli arti colpiti e non posso camminare e sono molto demoralizzata, però leggere questo articolo mi ha dato speranza che ci siano delle nuove cure che qui da noi(vivo in friuli)ancora non siano arrivate. grazie di tutto. Giò. autorizzo l utilizzo della mia mail se vuoi rispondere personalmente. Ciao!

  8. Grazie Roberta del tuo prezioso intervento…anch’io vorrei sapere il nome dell’immunolgo…autorizzo Veronica a darti il mio indirizzo e-mail.
    Grazie

  9. Ho la tiroidite autoimmune ed oggi ho scoperto che anche le ovaie si sono ammalate…mi sento stravolte, ma la lettera di Roberta mi sta facendo tornare un po’ di speranza! potrei avere il nome dell’immunologo per piacere?

  10. Salve, sarei interessata anch’io al nome ed indirizzo dell’immunologo, per favore dite a Roberta se puo’
    indicarmelo con una mail in privato. Grazie in anticipo.

  11. ciao Veronica ,vorrei avere anch’io il nome dell’immunologo che sta curando Roberta.Grazie mille anticipatamente

  12. Ciao, sono Elisa, e purtroppo ho anch’io l’endometriosi,al retto e in tante altre parti del corpo,mi piacerebbe molto sapere il nominativo di quest’immunologo…Sarebbe davvero importante…..Finalmente posso condividere con tutte voi il dolore di questa malattia…Le notti.i giorni e le settimane , passate in preda a dolori lancinanti che ti parlizzano e non riesci nemmeno a muoverti!! Dò un grosso abbraccio a tutte siete nel mio cuore e nelle mie preghiere!!!Grazie a tutte ,con immenso affetto..Eòisa

  13. Ciao, avrei bisogno anche io di sapere il nome di questo immunologo. Da pochi giorni ho saputo di avere una malattia autoimmune e sto cercando disperatamente qualche medico bravo che possa aiutarmi.
    Grazie! Un saluto a tutte

  14. Ciao,

    anch’io sarei interessata ad avere l’indirizzo dell’immunologo. Anch’io soffro di endometriosi e di tiroidite autoimmune. Sarebbe molto importante avere il nominativo per sapere se mi può aiutare. Autorizzo Veronica a comunicarti il mio indirizzo di posta elettronica.
    Grazie

  15. soffro anch’io di una malattia autoimmune dal 2009, precisamente sclerodermia, miopatia infiammatorian in pratica si chiama “connettivite”. Potrei avere il nome dell’immunologo a cui ci si puo’ rivolgere? Grazie per la gentile risposta. Saluti luciana

  16. ciao a tutti, in particolare a roberta, sono luciano, ho problemi di fibromialgia, al momento abbastanza gravi, dopo aver letto la tua testimonianza, non ho esitato un secondo a scrivere, farebbe piacere anche a me sapere il nome dell immunologo di cui parli.. grazie in anticipo.. la mia mail è orienteoltre@hotmail.it, ciao ragazzi spero che qualcuno di voi possa aiutarmi 🙂 🙂

  17. ciao luciano, hai avuto modo di avere il nome dell immunologo di cui parla veronica????

  18. ciao Luciano, non capisco … fai le domande a te stesso? 🙂
    In ogni cosa come ho detto a tutti voi purtroppo ho perso il contatto di Roberta e non mi è possibile contattarla. Spero solo che prima o poi passi di qui e si faccia viva lei stessa vedendo i vostri messaggi

  19. Ciao a tutti, sono molto contenta di leggere la tua esperienza che da molta speranza, io ho la neuromielite, una patologia autoimmune neurologica e vorrei tanto potermi mettere in contatto con questo immulogo, ti sarei infinitamente grata se potessi farmi avere il nominativo. Grazie tante, la mia e-mail fabfio95@libero.it

  20. ciao Veronica ,vorrei avere anch’io il nome dell’immunologo che sta curando Roberta.
    scusa x il ritardo ma mi hanno diagnosticato da poco che ho dei problemi alla tiroide ti autorizzo a dare la mia e.mail grazie

  21. ciao Veronica , vorrei sapere se è possibile avere il nome dell’immunologo
    che sta curando Roberta ho problemi alla tiroide e anche una gastrite atrofica autoimmune e stò sempre male. Autorizzo a dare la mia email grazie infinite.

  22. Ciao!ho varie malattie autoimmuni comparse in vari momenti della mia vita: vitiligine,menopausa precoce ed ora tiroidite di hashimoto!vorrei se possibile sapere i contatti dell’immunologo a cui fate riferimento!grazie!

  23. Veronica avrei tanto bisogno del nome dell’immunologo…il mio quadto è: endometriosi severa e tiroidite di hascimoto. …do autorizzazione per tutto ciò che riguarda tale contatto. Grazie

  24. Ciao Veronica,
    decidi se approvare il post o inviare privatamente questi dati a chi te li richiede.
    Ciao a tutte. Il medico potete contattarlo direttamente da qui: http://www.farmacitta.it/azienda.cfm?id=1400 è il primario di Immunologia clinica a Taranto.
    Il probiotico che assumo è http://www.anallergo.it/it/prodotti/iprob/info/integratore-alimentare-probiotico.html
    Come ho scritto nell’altro post, non sono riuscita a completare la cura con il probiotico perché tutte e due le volte dopo pochissimo sono rimasta incinta…due volte. Non so se è stato grazie al probiotico, ma sicuramente (nel mio caso e, sottolineo, nel mio caso) abbatte i sintomi dell’endometriosi e fa funzionare meglio il sistema immunitario…poi il segreto è tutto lì. Recentemente ne parlavo con il primario di Ginecologia e Ostetricia di Taranto, molto esperto di endometriosi, anche lui ritiene che la cura per l’endometriosi dovrebbe volgere sempre in quella direzione: tutto ciò che si fa, diceva, deve concorrere ad un miglioramento del sistema immunitario, quindi, vada bene per i probiotici, per gli antiossidanti, per la corretta alimentazione, l’esercizio fisico e, soprattutto, ribadiva l’importanza di una psiche sana ed equilibrata che influisce moltissimo sul funzionamento del sistema immunitario. Insomma, non lo dico io, ma medici accreditati: la malattia va bombardata su più fronti e tenuta a bada in questo modo per evitare recidive successiva agli interventi chirurgici.
    Chiunque volesse avere informazioni può scrivermi a robertavilla@alice.it o tarantolider@libero.it. Posso solo condividere la mia personale esperienza, mai potrei consigliare un medico o una terapia specifica…ci tengo a specificarlo.

  25. Aggiungo che in Puglia, dopo l’approvazione della legge a tutela delle donne con endometriosi, abbiamo chiesto (come Comitato Taranto LIDER) che sia stilato un protocollo comune per tutta la regione per la diagnosi e per la cura dell’endometriosi, in modo che tutto ciò che ho scritto sopra sia messo nero su bianco e applicato come buona pratica medica su tutte le donne affette da endometriosi e non solo per quelle fortunate che trovano il medico giusto e aggiornato.

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