Una ragazza oggi su Facebook ha portato in luce una tematica che mi sta particolarmente a cuore: l’osservare in silenzio.
Ovvero il leggere questo blog o altre discussioni sull’endometriosi per mesi, in assoluto silenzio. Con il disagio dentro di non essere come le altre, di non riuscire a fare gruppo su un argomento che ahimè condividiamo nostro malgrado.
Come un ospite in punta di piedi, leggiamo, assorbiamo, facciamo nostri pensieri, preoccupazioni, speranze.
Poi … si vince il timore, si prova a presentarsi, si scrive qualche riga e subito dopo la si cancella.
Come ho riportato nel mio secondo libro, in CondividEndo, vi incollo quello che scrissi io appena 2 anni e mezzo fa sul forum APE:
“…Io però non me la sento. Ho partecipato ad una sola conferenza organizzata da voi. È stato utilissimo per capire tante cose. Tra tutte ho capito che bisogna sempre cercare di informarsi, di non fermarsi alla prima risposta, di pretendere un’adeguata assistenza medico-sanitaria.
Questa conferenza mi ha però molto turbata. Ho avuto il magone per tutta la durata. Sapere che ero circondata da persone che avevano come me vissuto le stesse esperienze di dolore, di delusione mi ha davvero fatto provare tanta rabbia verso un destino ingiusto per tutte noi.
Sono seguiti giorni di scoraggiamento (per esempio solo in quell’occasione ho scoperto che sarebbe stato meglio seguire un’alimentazione mirata, e mi sono resa conto di quanto fosse davvero “silenziosa” l’Endometriosi).
Insomma per tornare all’oggetto di questa mail, volevo dirvi che io non me la sento di “espormi pubblicamente” in un centro commerciale o dietro ad una bancarella. Sarebbe come mettermi in fronte un adesivo con scritto che sono malata e la sento una cosa troppo intima e personale per farlo sapere a tutti quelli che passano, magari anche a persone che conosco ma alle quali non ho nessuna voglia di raccontare i fatti miei.
Mi sentirei a disagio, mi sentirei “meno” di altre persone, mi vergognerei e non sarei serena.
Lo so che quello che dico è uno schifo, che sono altre le persone che devono provare vergogna, ma è così che mi sentirei. Lo so che se la pensaste tutte come me questa associazione non esisterebbe.
Io spero che il mio sia un percorso, magari un giorno ce la farò, magari riuscirò ad aiutarvi più concretamente.”
Questa ero io.
Credo che non ci sia bisogno di aggiungere altro.
Ma queste parole servono a farvi capire che si cambia, che si va avanti e si vincono certi timori per poi aprirsi alla vita. Esporsi, uscire allo scoperto anche semplicemente dietro ad un nick-name può essere di grande aiuto per noi e nel nostro percorso verso l’accettazione.
Vi assicuro che sto molto meglio ora con la tanto temuta parola “endometriosi” scritta in faccia, che allora quando stavo sempre un passo indietro rispetto alle altre, con la mia rabbia, con la mia frustrazione del non sentirmi normale.
Grazie al cielo sono uscita allo scoperto, trovate la vostra strada per farlo anche voi.
Cara Veronica, leggendo quello che eri tu, rivedo quella che gli ALTRI hanno voluto che io fossi per anni. Non ho mai provato vergogna per la mia malattia, erano le persone che mi circondavano a farmi sentire malata e questo fino a un paio di anni fa, quando ancora le loro parole riuscivano a ferirmi. Mi sono sentita dire, dopo che il mio ex medico mi mise a riposo assoluto per mesi, prima e dopo il mio terzo intervento, beh, persone di famiglia mi hanno detto:” ma alzati, vai a fare gli esami, ti fai accompagnare da qualche tua amica, che ti può succedere? In fondo tieni solo mal di pancia”. Ho ingoiato bocconi di questo genere per anni, sapendo che l’ignoranza era un’arma micidiale per me. (Oggi le stesse persone, gli stessi parenti, hanno smesso di dirmi che ho solo mal di pancia perchè semplicemente non si interessano a me, ma, confesso, che la loro indifferenza è molto più gradita rispetto la loro ignoranza). Sai come mi sono sentita per anni? Una finta malata che era malata…finta perchè gli altri sminuivano continuamente il mio dolore, fino al punto tale che incominciai a chiedermi se loro non avessero ragione ed io fossi una “esagerata”…e questo mi ha fatta nascondere. Poi un giorno, quando ho incontrato voi, te, quando ho visto che nessuno si nascondeva, quando ho compreso che il mio dolore era vero, forte, e non solo quello fisico, ma anche quello dell’anima, ho deciso di condividere, di mettere “la mia faccia”…per non sentirmi più il fantasma di me stessa. E sai cosa è successo? Che quando ho cominciato a postare cose sulla mia bacheca riguardanti l’endometriosi o i miei stati fisici, un amico di famiglia in chat mi disse:” sai che ti voglio bene, e per questo ti consiglio di non postare queste cose che riguardano il tuo problema”. In quell’istante ho capito che invece stavo facendo la cosa giusta e mi sono sentita donna, una vera donna ed ho continuato a postare anche più di prima. Ho compreso che la vergogna appartiene a chi ti punta il dito contro e ti vede “malata”…perchè ok…ho una patologia importante ma lotto, combatto con tutte le forze per avere una vita “normale”…non voglio che gli altri vedano me nella mia malattia, ma non voglio neppure che la ignorino, vorrei che gli altri imparassero a vedere ME e a conoscere di me anche questo lato, anche la malattia, ma partendo da ciò che sono…non da ciò che “ho”. Beh…ho scoperto che ci sono tante persone che non vedono Teresa la malata ma vedono Teresa che ha anche una malattia. Bene, grazie a quella chattata, so chi è degno di starmi accanto e chi no…è un aiuto per selezionare persone importanti e persone di passaggio. Ora, ora che non devo nascondermi, ora che non mi nasconderei per nessuna ragione al mondo…solo ora, mi sento libera di essere me
dal giorno in cui ho scoperto di me, ad oggi sono passati 2 anni..anni intensi di emozioni di paure di angoscie e timori, anni in cui ho dovuto riscoprire me stessa, ti svegli iun giorno ed hai la certezza che tutto è cambiato è inevitabile ti crolla il mondo addosso, poi piano piano ti ritrovi, ritrovi la te che avevi perso nelle parole di un dottore..e cominci a interrogarti sul perchè capita a te,ti guardi intorno e credi che tutti sappiano, ti nascondi dietro un angolo per nn far leggere quello che hai dentro, ti interroghi se gli altri possano comprendere,ci si irrita di fronte alle frasi di circostanza quel ” Vedrai che andrà tutto bene” diviene il tuo incubo peggiore e allora si sceglie di restare soli con sè stessi ….questo è capitato a me….poi però in punta di piedi sono entrata nel tuo blog carissima Veronica come hanno fatto tante e lì ho trovato la forza, lì mi sono sentita a casa come ti ho già detto tempo fà…oggi incontro una ragazza che magari mi dice ” sai ho il ciclo ho un dolore incredibile nn riesco a stare in piedi ” e io con un sorriso le dico ” non c’è persona che ti capisca più di me cara” sai per hanni io ho sofferto senza sapere il perchè adesso che il mio dolore ha un nome mi dà sollievo …il mio dolore si chiama endometriosi” allora comincia il discorso le domande… tutti mi dicevano di nn parlare delle mie cose ma un anno Anna ( nome ovviamente diverso ) mi dice dopo un paio di mesi dopo che avevamo parlato: “sai mi sono operata 2 mesi fà…il dottore che mi hai consigliato mi ha diagnosticato la tua stessa malattia, grazie mille se nn fosse stato per te avrei perso tempo prezioso” IN QUEL MOMENTO MI SONO SENTITA LA PERSONA PIù FELICE DEL MONDO… oggi Anna ha un bimbo le sue cure sono andate bene…..Anna è diventata mia amica, io sono la ” zia ” della sua bimba….Grazie….
Teresa … che profondità le tue parole. Hai assolutamente ragione, la malattia ce la sentiamo addosso se sono gli altri a farcela notare come “fastidiosa”.
E sappiamo bene quanto possa esserlo per noi ma anche per chi ci sta vicino, chi si sente costretto a chiederci “come stai?” sperando che la risposta si breve e positiva.
E abbiamo imparato ad accontentarli tutti quelli che vogliono questo tipo di risposte.
STO BENISSIMO rispondiamo, con un filo di sfida, rabbia e voglia di ferire.
Questo mi succede ancora oggi (per la santificazione c’è tempo no?) 😉
Inko … proprio così.
Se nel nostro piccolo possiamo fare qualcosa per un’altra donna, è assolutamente la strada giusta da percorrere.
Io penso sempre a come il semplice volantinare possa essere considerato un gesto banale, ma se un solo volantino va nelle mani giuste e va a dare “un nome” ad una donna che ogni mese patisce le pene dell’inferno e non sa perchè … cosa c’è di più bello?
Grazie Inko per la tua testimonianza, è sempre molto bello confrontarsi con voi
Cara Veronica fino a poco tempo fa, invece, quando vedevo le stesse persone, gli buttavo in faccia che non stavo bene, sperando, credo in una loro reazione, ma, quando il silenzio è diventato persistente quanto il rumore di una bomba che sta per esplodere per mano della cattiveria, l’egoismo, l’ignoranza, ho compreso…che ci sono persone che per comodità…semplicemente non vogliono vedere…
Stupende le tue parole quando dici “E abbiamo imparato ad accontentarli tutti quelli che vogliono questo tipo di risposte.
STO BENISSIMO rispondiamo, con un filo di sfida, rabbia e voglia di ferire.
Questo mi succede ancora oggi (per la santificazione c’è tempo no?)”…Ecco, ora ragiono così anche io…e pazienza se non diventerò Santa. 🙂
Ricordo che mi aprivo solo con una persona sulla mia condizione e le mie preoccupazioni.
Poi questa persona mi disse: ” Ma non possiamo parlare d’altro”?
Ci rimasi malissimo e da quel momento ho smesso di parlare di endometriosi con chi non ce l’ha.
Oggi con il senno del poi … forse è stato un bene che questa persona mi abbia fatto riflettere su quanto a volte diamo per scontato che ci debba sempre essere qualcuno ad ascoltarci.
Credo che questa “censura” mi abbia aiutata a cavarmela da me, poichè sugli altri non potevo contare.
O forse sono io che cerco sempre un lato positivo dove ce n’è uno negativo …
Ciao Vero…anche io molte volte in passato mi sono sentita a disagio, inadeguata in molte situazioni, mi sono sentita “donna a metà”, anche nei confronti di mio marito, anche se lui ha sempre compreso il mio “dolore”…e anche io ho imparato a dire “STO BENE, GRAZIE” soprattutto a chi ti chiede come stai tanto per farsi i cavoli tuoi!
Ma la cosa che mi fà stare meglio in assoluto è condividere la mia esperienza con chi come me vive gli stessi disagi!
Ho imparato a non nascondermi, anzi come posso cerco di raccontare la “mia storia”, soprattutto adesso che stò affrontando il percorso della fecondazione assistita e di donne con problemi ad avere bimbi ne ho incontrate tante…e allora durante le file in sala di attesa ci si chiede il perchè siamo lì nello stesso posto…ed io racconto il mio “perchè”!
Devo dire che ne ha giovato anche il rapporto con mio marito…in tutti i sensi!!!
…sono stata troppo tempo in silezio!!!…basta!!!
Un abbraccio, Luana!!!
Cara Veronica io ho scelto di non censurare me stessa ma di selezionare gli altri.
Ma anche nelle delusioni ho trovato la forza di trovare il lato positivo..perchè mentre qualcuno scappava da me…un altro entrava e portava la luce.
ho imparato a sbrigarmela da me, anche domani e dopo domani andrò da sola in ospedale, io ho soprattutto bisogno di me stessa. Ed ora mi sono trovata.
Ah beh … la SELEZIONE IN ENTRATA (come dice Marco in CondividEndo) la faccio eccome … ed è bellissimo 😉 !!!!
Teresa vorrei abitarti più vicina … verrei in ospedale con te a portare un po’ di sorrisi a tutti! Perchè è quello che farai.
Puoi memorizzare mio cell 339 2817275 e farmi avere con sms dopo intervento tue notizie?
Cara Veronica, nessuno può capire la nostra sofferenza eccetto chi come noi la vive sulla propria pelle.
E’ la malattia stessa che ci ha reso forti e capaci di sopportare il dolore noi che comunque lavoriamo, abbiamo una famiglia e riusciamo ad avere una vita come tutte le altre donne con il doppio della fatica ma lo facciamo comunque e questo perchè siamo state costrette ad imparare a convivere con la malattia altrimenti non avremmo potuto avere una vita e questo è difficile da capire per le persone che ci stanno intorno parlo di amici, datori di lavoro, parenti, conoscenti.
Io sono stata fortunata perchè la mia famiglia (parlo di mamma, papà, fratelli e marito) mi è sempre stata vicina e mi ha sempre aiutata ed ha sofferto con me.
Sono io che dico che sto bene per non farli soffrire e sono sempre io che in tutti questi anni di lunga malattia non ho mai voluto essere trattata come una persona malata.
La cosa che a me fa molta rabbia è che l’endometriosi non è stata ancora riconosciuta come malattia invalidante e le cosidette Autorità non ci aiutano e nemmeno ci sostengono, tutti gli esami di controllo le medicine le visite, stimolazioni ovariche, fivet ect.
Per non parlare dei medici incompetenti che dopo averti macellato in sala operatoria ti dicono c’erano delle aderenze all’intestino ma abbiamo pulito tutto non c’è più traccia della malattia e dopo un mese sei comunque punto e a capo perchè hanno aperto e richiuso senza toccare niente oppure ti dicono che sei sterile a causa della malattia ma non ti spiegano neppure cos’è l’endometriosi.
C’è ancora troppo poca informazione sull’endometriosi.
In questi giorni ho pensato molto a tutte le donne affette da questa patologia e ho sofferto e sto soffrendo con loro e con voi e sono furiosa perchè comunque siamo tantissime ma siamo troppo nell’ombra non considerate, non aiutate non sostenute.
Ho provato a contattare giornalisti trasmissioni televisive ed altro ma niente.
Questo è il mio pensiero.
Un abbraccio.
Cara Veronica, a me capita ancora oggi di osservare in silenzio, se non per dare una parola di conforto o un abbraccio virtuale a queste meravigliose compagne di “sventura”. Quando ho scritto la mia storia sul tuo blog (n. 439), subito dopo aver letto Canto XXXV Inferno, l’ho fatto quasi perchè mi sembrava un dovere, ho pensato di poter dare una speranza a tutte, visto che io sono miracolosamente riuscita a diventare mamma, ma ho scritto pochissimo, senza scendere nei dettagli, forse non ero ancora pronta… poi quando mi sono presentata nel forum ape (sono spirit lì) sono stata un pò più dettagliata. Il mio atteggiamento è sempre stato quello di minimizzare, anch’io rispondo sempre “tutto bene, grazie!” e non ho mai voluto dare troppo spazio alla malattia, nè in realtà mi sono mai sentita malata. Sbagliata, inadeguata, guasta, manchevole si, ma malata no, e credo sia ancora peggio forse. Cara Teresa, dici proprio bene, sono gli altri che spesso ci fanno del male e ci fanno sentire una schifezza… io ho sofferto tantissimo a causa di quello che pensava e diceva mia suocera, per esempio, che “non ero buona, povero figlio suo, chi si era sposato, una che non riusciva a fare figli…”. Che tristezza e quanta ignoranza, quanta insensibilità, vero? Quando poi finalmente, dopo aver avuto già un aborto :((( sono riuscita, con tantissima sofferenza, paura e angoscia, a mettere al mondo la gioia della mia vita credevo di aver sconfitto tutti, anche la malattia stessa (ma lei in realtà continuava a distruggermi) e mi sono trascurata, ho continuato a far finta di niente, a fingere di potercela fare, senza mai cercare altrove qualcuno che potesse aiutarmi oltre al mio ginecologo. Dopo aver letto il libro di Veronica invece ho capito, pur continuando a pensare che c’è di peggio nalla vita, nel mondo, che qualcosa dovevo e potevo fare per cercare di star meglio, che era davvero giunto il momento di rivolgermi a un centro specializzato, perchè in realtà lei, la scostumata e subdola endometriosi, continuava a far danni e a cercare di spezzarmi in due (ma io non mi spezzo “cara”, so piegarmi molto bene!), lo dovevo a mia figlia (che troppo spesso mi vede star male, nonostante io cerchi di nascondermi e di fare buon viso a cattivo gioco, continuando tutte le mie molteplici attività, anche quando il mio corpo proprio non ce la fa), a mio marito e anche a me stessa, forse. Ora so di essere in buone mani (sono stata da Marziali a Roma, che durante la visita toccando i noduli del setto retto-vaginale mi ha addiritturta chiesto come avessi fatto a sopportare i dolori durante i rapporti), so di dover subire un altro intervento a breve, sto affrontando di nuovo la cura con il decapeptyl, faccio la dieta senza glutine, vado avanti grazie agli antidolorifici come sempre, ma sono anche serena e felice, perchè, come ho già detto, questa cosa non deve toglierci anche il sorriso, non dobbiamo permetterglielo. Mio marito è fantastico e ha sempre cercato di comprendermi, ormai non abbiamo rapporti intimi completi da quando, circa quattro anni fa, siamo riusciti a concepire il nostro piccolo grande miracolo, ma lui non me lo fa pesare, sono io che continuo a mortificarmi. Continuo a non voler dare troppo spazio alla malattia e a non metterla al centro di niente, forse per questo a volte mi costa fatica far parte di questo meraviglioso gruppo e cerco, non riuscendoci però, di rimanere un pò distaccata, anche perchè la vostra sofferenza mi distrugge, mi annienta, leggere le storie, le esperienze di altre donne che soffrono come e più di me mi fa stare davvero malissimo e piangere tutte le mie lacrime… Io so di essere molto fortunata e vorrei che la mia storia desse comunque un pò di speranza a tutte quelle che cercano disperatamente una gravidanza. Scusatemi per la lunghezza, forse ora mi sono sciolta troppo, ma condividere fa bene, giusto?
Sto scappando al lavoro ma quando torno mi precipiterò a rispondervi, fantastiche donne! Buona giornata
Ciao Vero…
quanto hai ragione..e quanta ragione hanno le altre ragazze nel dire che non dobbiamo stare zitte.
Io onestamente all’inizio non ne parlavo molto…o meglio all’inizio del mio male fisico stavo zitta perchè i dottori mi dicevano che non era niente e quindi di cosa dovevo parlare? del niente??
ma poi quando mi hanno detto “soffri di Endometriosi” è stato come un rompersi di un argine.
E ora parlo.
E spiego a chi mi fa domande.
E mi piace un sacco.
un abbraccione
ps: Sai che mi ricordo ancora quando ho parlato per la prima volta in un incontro APE? non mi ricordo cosa ho detto ma mi ricordo le emozioni…lì ero emozionatissima…e mi ricordo che mentre parlavo ogni tanto ti guardavo perchè ero così presa a parlare che avevo paura di dire cose senza senso…
ma parlare con voi è stata una esperienza bellissima
Vero grazie, appena dopo l’intervento sarai la prima a sapere come sto. Ovviamente oggi in ospedale ho conosciuto un’altra “noi”, secondo te…non l’ho abbordata? 😀 Oggi…ho incontrato un’altra futura apina :-). Vero se tu fossi qui sarebbe bellissimo, non tanto per la questione ospedale/barzellette-teresa 😀 , quanto per lo scambio umano che si tramuterebbe in un abbraccio senza fine…ti voglio davvero un bene dell’anima
Cara Sara noi non siamo e non saremo mai inadeguate per chi ci ama davvero, il tuo racconto per quanto possa sembrare triste è pieno di speranza per una come me che ancora non ha un compagno e di conseguenza non ha mai tentato di avere una gravidanza. La tua immensa fortuna è quella di aver concretizzato un miracolo in tua figlia e ancor prima di aver trovato un uomo che ti amasse tanto. Non so se un giorno diventerò madre, e ti dico in tutta onestà, che oltre un tentativo non andrò oltre, non perchè non senta un forte istinto materno, che al contrario è vivo in me da che ho memoria, ma perchè ho deciso di non accanirmi contro me stessa, ho deciso che la malattia non sarà un’ossessione, ho visto altri percorsi che mi fanno gola a cui dare la mia vita. Mi fa gola poter portare una parola di conforto a tutte quelle donne che come me devono confrontarsi ogni giorno con la malattia, mi fa gola l’idea di insegnare e vivere i bambini cercando di dar loro qualcosa di me di profondo…ho visto nuovi orizzonti…l’associazione mi ha dato anche questo..un motivo in più per non odiare la malattia ma condividerla con serenità. Per questo amo tanto l’APE , perchè mi darà la possibilità di donare una parte di me in modo concreto. per questo amo Veronica perchè con lei ho conosciuto nuove prospettive e attraverso CondividEndo tante storie che sembrano raccontarmi. per questo amo tutte voi…perchè ognuna di voi possiede un pezzetto di me nel corpo…e un posto speciale nel cuore. Vi voglio bene
@Debora … si hai ragione, l’informazione non è mai abbastanza.
Per questo non smetteremo mai di indirizzare le ragazze ai centri specializzati pubblici in endometriosi. Proprio per evitare di andare sotto ai ferri ed essere da capo un mese dopo.
Fare informazione corretta con i media è difficilissimo.
Quasi mai sono stata soddisfatta delle mie interviste televisive (indirizzate e pilotate) o delle interviste su carta stampata. Forse, la radio è quella che ti da più spazio, per quella che è stata la mia esperienza, ma se non hai una storia “interessante” alle spalle … è difficile chiedere ascolto.
Ma noi non ci arrendiamo vero?
@Sara è molto bello quello che scrivi.
Non siamo tutte uguali, i tempi non sempre sono maturi per tutte. C’è chi impiega poco tempo ad accettare, c’è chi impiega anni e chi non riesce a farlo.
Purtroppo non c’è una ricetta. Ma il buon senso è sempre quello che vince su tutto.
E’ giusto non mettere l’endometriosi al centro della nostra vita, dandole il giusto spazio e attenzione. E’ giusto cercare di aprire tante porte, che sono le porte degli interessi, delle passioni, dei progetti.
Poi ci sono periodi in cui purtroppo LEI torna ad essere protagonista della nostra vita, ma dobbiamo cercare di non perdere lucidità e speranza.
Un grande abbraccio cara … grazie per il tuo commento
No non ci arrendiamo e non ci arrenderemo mai un abbraccio a tutte voi
Leggere questo blog, leggere ciò che esce in modo così sincero dal cuore delle straordinarie apine è sempre così intenso.. Grazie! Quando ho letto il titolo di questa discussione, mi sono detta: “osservare in silenzio?!? Me voilà!! Ho i miei tempi nella vita, figuriamoci in questo contesto.. ma non vorrei dilungarmi su questo portandomi piuttosto ad una riflessione dopo ciò che ha scritto Teresa:
“Cara Veronica, leggendo quello che eri tu, rivedo quella che gli ALTRI hanno voluto che io fossi per anni. Non ho mai provato vergogna per la mia malattia, erano le persone che mi circondavano a farmi sentire malata e questo fino a un paio di anni fa, quando ancora le loro parole riuscivano a ferirmi.”
Mi è venuta in mente subito l’e-mail di un’amica, una persona speciale che ho ritrovato dopo un allontanamento di anni e alla quale ora sono così grata per la vicinanza. Siamo uscite a cena qualche settimana fa, abbiamo parlato anche dell’endometriosi, e la mattina dopo mi ha scritto:
“Spero che tu non abbia pensato che io sottovaluti i tuoi problemi,quando ti ho detto che non mi va di compatirti…
A me dispiace tantissimo per te,sia perchè capisco che sia distruttiva psicologicamente,sia perchè ti provoca dolori e ti condiziona la vita. Ma penso che già la tua vita te la condizioni di tuo (normale che sia così),quindi le persone che ti sono accanto non devono trattarti come una “malata”,ma semplicemente normalmente,capendo i tuoi bisogni,i tuoi stati d’animo,ma facendoti passare del tempo sereno,senza quel pensiero fisso. Spero veramente che tu non pensi che io abbia sottovalutato la situazione…….”
In realtà sì, io c’ero rimasta un po’ male a dire il vero, ma sapevo che non l’aveva fatto perché sottovalutasse realmente. Comunque quella sera le ho consegnato “Canto Inferno”. Ecco cosa mi ha scritto qualche giorno dopo:
“Sabato pomeriggio ho letto il libro che mi hai prestato,ti chiedo scusa se per l’ennesima volta porto il tuo pensiero verso quella direzione,ma alcune cose devo proprio dirtele……
Sono sempre convinta di non aver sottovalutato la cosa,ma di non averla capita così bene si. Probabilmente in alcuni discorsi ti sarò sembrata un po’ leggera,ma sei troppo carina per dirmelo,la verità è che ci sono dei “piccoli” particolari che non mi erano chiari e,comunque,dopo aver letto il libro ci sono un bel po’ di domande che mi pongo……
Ho sorriso quando l’autrice diceva che le persone le facevano più di una volta le stesse domande,come se le risposte non fossero così importanti da essere memorizzate,mi ci sono ritrovata…… quante volte ti ho chiesto le stesse cose??? Scusami,non era per mancanza di interesse,ma di comprensione si. Ora credo di aver capito un po’ di più.
Voglio principalmente ringraziarti per avermi prestato il libro e avermi aiutata a capire e voglio essere ancora banale nel dirti che puoi contare su di me nei momenti no. Sicuramente ti sarà più di aiuto entrare nella chat insieme alle ragazze che come te hanno questo problema e che quindi ti capiscono in modo più profondo,magari io direi la cosa sbagliata al momento sbagliato,lo so.però ci sono,anche solo se hai bisogno di compagnia. Usciamo a farci una passeggiata,parliamo se vuoi di quello che ti angoscia e se non vuoi parliamo di altro…..tipo le mie fisse sugli influssi negativi o positivi 🙂 Possiamo guardarci un film,quello che vuoi,basta che non te ne resti sola a soffrire. Ho capito che tu preferisci startene da sola e non piangerti addosso con le altre persone,ma non si tratta di fare la vittima,si tratta di reagire,di condividere con qualcuno che in quel momento è emotivamente più forte di te e che si può sobbarcare una parte del tuo peso per alleviartelo. Scusami,ma non sono convinta che il rimuginare da sola ti faccia bene,non butti fuori niente,continui solo ad accumulare…..butta fuori i pensieri negativi,butta fuori le paure,butta fuori la rabbia……non tenerle dentro,falle uscire per lasciare posto ai sentimenti positivi……”
Questa e-mail, a cui sono seguite altre, ha contato tantissimo per me. Questa amica, nonostante non abbia la malattia, ha dimostrato una comprensione, un interesse, un’empatia che non ho trovato in altre persone (neanche in amiche che ritenevo, in realtà, più care di lei!). Per assurdo, mi ha fatto anche capire molto, ha buttato fuori i miei pensieri, mi ha aiutata ad interpretarli, non si è trattenuta nel dirmi soltanto ciò che mi facesse piacere sentire. E mi ha fatto riconoscere che, in realtà, io non mi vergogno di parlarne. Non mi vergogno di ammettere cosa sono e cosa potrei essere a causa dell’endometriosi e di tutti gli annessi e connessi. Mi ha fatto capire che è giusto che vada avanti così perché per lei sono e sarò sempre io. Insomma, tutto questo per dire che, almeno per mia esperienza, conta tanto come le persone al di fuori dell’endo-mondo ci fanno sentire. E grazie a questo mondo, quanta possibilità di dare la giusta dimensione e il giusto valore alle persone. Ossì!! 😉
Scusatemi, mi sono dilungata troppppoooo… forse sarebbe stato meglio se avessi osservato in silenzio anche stavolta.. ma ci tenevo a riportarvi queste cosette, nonché a ringraziare Vero per essere riuscita, tramite le sue parole, a far capire ciò che io non ero stata in grado di far capire. Ogni volta che mi è stato reso “Canto Inferno”, ho scorto una nuova luce negli occhi delle persone che l’hanno letto e non sempre sono state necessarie le parole (come con mia mamma). Ragazze, dimenticatelo in giro piuttosto.. vedrete che servirà!! 🙂
p.s. se siete arrivate alla fine, meritate davvero un premio!!!
Cinzia cara GRAZIE.
E’ bellissimo quando mi rifertite che CANTO vi ha dato una mano nei vostri rapporti personali. E’ per me e per tutte noi una conquista.
Tieni cara questa amica perchè davvero il tempo che ti ha dedicato per COMPRENDERE e le parole che ha usato per tenderti una mano sono preziose.
Grazie per averci raccontato questa testimonianza!
Non ringraziarmi Vero.. sono io (siamo NOI) a ringraziare te!! Ora la mia amica sta prestando alle donne della sua famiglia il libro perché ne è rimasta toccata e vuole aiutare a far conoscere la malattia. Mi fa molto piacere (spero soltanto che il libro torni indietro!! 😉 )
Non contarci! i libri prestati non tornano mai indietro … almeno a casa mia 🙁
Eh lo so, anche a casa mia capita.. ma stavolta ho messo una bella etichettona “ex libris” con il mio nome e so che la mia amica sta monitorando. In ogni caso, speriamo in bene!!!!
CIAO RAGAZZE,
io ancora oggi sono alla ricerca di sentirmi capita … senza successo… mia madre rifiuta categoricamente la malattia , il mio medico di base e ginecologo la minimizzano , considerando che tutte le dinne soffrono e che mi debbo preoccupare solo quando non mi riesco più ad alzare dal letto… le mie”amiche” hanno saputo che ho fatto l’intervento non mi sono venute a trovare, ma l’unica cosa che volevano sapere era se “avevo ancora tutto…oppure no”! Sì vi capisco in pieno, anch’io cerco di nascondere il mio dolore perchè non mi sento compresa “mia zia dice che così non troverò mai un ragazzo, perchè si spaventerebbe …”.
E’ vero che non si può capire un dolore se non lo si vive, ma forse è anche una “scusa” per non andare oltre, o scarso grado di sensibilità ! Io ancora oggi lotto per questo problema e ancora non ho la forza di cambiare ginecologo o chiedere un parere presso un centro specializzato, non ho ancora il coraggio di uscire alla luce del sole e dire “Ho l’endometriosi”… ma sono sempre io: ho anche determinazione, affidabilità,allegria (che questa malattia e gli altri mi stanno togliendo ..sto diventando più spenta.. io che dove andavo portavo il sole…). insomma rimaniamo sempre donne, con i ns.punti di forze di debolezza..ma siamo sempre noi … perchè la gente non lo capisce? Perchè coloro che ci dovrebbero stare vicine scappano? Tutte le volte che ho mal di pancia e ‘è mia cognata, subito si lamenta anche Lei … appena dico qualcosa… giuro che in quel momento mi viene un nervoso!!!! Sembra quasi una gara a chi soffre di più !!! Ed anche mia madre si lamenta della disidrosi e guai a dirle qualcosa: ma tutti si sentono in diritto a “sminuire” i miei dolori e la mia patologia !!!!
Spero anch’io un giorno di trovare la forza di fregarmene di tutti e di riuscire allo scoperto… scusatemi ma ora mi sento troppo insicura e fragile per farcela…. un grazie a tutte per i suggerimenti e la forza del blog….
un in bocca al lupo a tutte !!!
ciao
con affetto
Angela
Insomma dobbiamo farti sentire così amata e speciale da farti amare anche la tua endometriosi per convincerti a prenderti cura di lei e di te? 😉
Dai Angela … non puoi pretendere che chi ti sta intorno ti comprenda e sappia che malattia è l’endometriosi se tu stessa fai finta di non averla.
Se tu avessi una gamba rotta, andresti mai da un otorinolaringoiatra?
Sono un po’ dura con te … ma perchè sento che vuoi essere presa per mano … non trascurarti Angela … anche solo una visita in un centro specializzato … poi se avrai chiara la situazione potrai permetterti di non pensarci più per qualche mese e in questo modo sarai anche più tranquilla.
Ci prometti che lo farai?
(poi scusa eh … ma l’hai visto il dott. S. del sant’orsola????? batte Clooney 1-0 !!!)
azz c’è un dottore più bono di Clooney? Angela corri…che aspetti… oltre a prenderti cura di te…ti rifai gli occhi 😀
Vero si può avere un recapito telefonico di questo adone? 😀
hi hi … vedrò di essere generosa 😉
😉 fammi una lista di medici boni..unisco l’utile al dilettevole 😀
Angela qualche giorno fa mia nonna mi ha raccontato che una tipa del suo paesello d’eorigine, di 1000 abitanti, le ha chiesto della mia malattia. Io non la conosco, ma tramite i link che condivido su facebook qualcuno deve averglielo riferito. Può darsi che nel paesello si sia sparsa la voce, si sa lì non c’è granchè da fare. Morale della favola mia nonna mi ha chiesto perchè faccio sapere i cavoli miei alla gente…le ho risposto che non me ne vergogno affatto, anzi, sono contenta che si parli dell’endometriosi visto quanto è sconosciuta…
La vicina di casa ha detto a mia madre che “quando si hanno questi problemi è bene non farlo sapere in giro” della serie ti rovini la piazza e non ti riesci a “maritare” ahuahuahuahuahauhauhauahauahauhah!!!
ma ci rendiamo conto???
Io se uno non mi vuole perchè forse non potrò avere figli preferisco saperlo da subito, così si autoelimina no? e chi lo vuole uno così???
La mentalità non si combatte, purtroppo.
Sono solo contenta che le persone che mi interessano stiano capendo.
Anche mia nonna alla fine mi ha detto che lei lo sa che lo faccio perchè è una malattia sconosciuta, per fare informazione.
Sono contenta che lei abbia capito, degli altri non mi interessa. Se dovessi pensare d ognuno di loro non andrei più avanti.
Per me la malattia non è e non deve essere un tabù.
Sì hai ragione tu Noemi .
Anche a me, mi hanno consigliato di non dirlo a nessuno, proprio onde evitare che nessuno mi prenda….
… Sono d’accordissimo con te , non so perchè la gente deve sempre pensare il peggio … pensa che anche mia nonna che vive in un piccolo paesino del sud nell’irpinia, mi ha raccontato che una ragazza è stata poco bene ed ha fatto la chemio perdendo i capelli… bene la gente pensava che avesse abortito!!! ..Ma ti rendi conto?????? E le mie amiche, anzichè venirmi a trovare, ridacchiavano e si interrogavano sui miei organi riproduttivi… Capito?????
avete ragione sono una perfetta imbecillotta , non posso pretendere che tutti capiscano!!!
grazie amiche
un forte abbraccio
ciao
Angela
Hai ragione Vero…. Scusami …. sono proprio una perfetta imbecillotta!!!! Non posso pretendere che tutti mi capiscano e la pensano come me!!!! ..sì Vero ho bisogno di essere presa per mano, ho bisogno di avere qualcuno a fianco a me per combattere e decidere!!!!
Beh grazie dell’info sull’aspetto fisico del Dottore (hai fatto bene a dirmelo , ti confsso che se vedo un bel maschio divento ancora più timida e goffa di quello che già sono … rischio di ammutirnmi del tutto!!!… però anche gli occhi vogliono la sua parte…) . Ho deciso, sabato mattino prendo le analisi e lunedì telefono per una visita… Che ne dici può andare????? poi dopo ti scrivo e vediamo cosa dice.. Vista la tua decisione direi che anch’io mi ci devo mettere dìimpegno….
G R A Z I E E S C U S A M I
BACI ANGELA
Noemi anche nel mio paese la mentalità è la stessa del tuo…e più mi dicevano di nascondermi e più uscivo allo scoperto…più notavo l’ignoranza…più sentivo la necessità di essere diversa da loro. Nascondersi perchè altrimenti non si trova marito? 😀 e chi lo vorrebbe un marito che non comprende che la malattia non è stata una mia scelta, mi è capitata, e che questa cosa me la devo portare con me per tutta la vita? un uomo che non vede me ma la possibilità di diventare padre?…un uomo che mi potrebbe considerare donna solo perchè potrei essere madre? Io preferisco rimanere single che avere un uomo a metà..nel senso di non avere un vero uomo. Chi ti ama prende il bello e il brutto ..e la parte non sana..anzi..cerca di curarla nel migliore dei modi insieme a te. :-)..Noi valiamo più delle chiacchiere dei paeselli…io di loro me ne infischio… abbasso la mentalità della vergogna!!!
Naaaa vuoi dire che siamo state così brave da riuscire a convincerti in così poco tempo?????? 🙂
Sono contenta Angela … è come se tu mi avessi fatto un regalo. Vedrai che sarai più serena anche tu, sapendo di fare la cosa giusta: prenderti cura di te stessa.
Facci sapere mi raccomando!
ciao Vero… spero di avere la forza di riuscire a mantenere ciò che ti ho detto… stamattina ho ritirato gli esiti delle analisi il ca125 è ancora altino 59.6 ma un po’ meno dell’altra volta 74…
è vero che è un po’ sceso ma forse l’endo c’è .. magari silente.. ma diciamo che non mi ha proprio lasciato… ci risiamo: mia madre continua a minimizzare dicendomi che prima l’avevo a 300… sì ma prima della laparoscopia e dopo le cure era nel range… ora è già due volte che non lo è più!!! senza parlare dei dolori e della paura di domenica scorsa…. ora non ho più quel dolore alle ovaie anche se la mia pancia tende sempre a essere gonfia …aiuto..povera me…. poi con questo caldo, la tolleranza è quasi a zero… e le nevrosi aumentano…
grazie amiche , scusatemi ma con me ci vuole determinazione e dolcezza al tempo stesso…spero che non vi scocciate di me!!!! buon week-end
baci Angela
Non affidarti troppo al CA125 … o meglio … è da considerare se come dici tu, dopo un intervento scende e poi nel tempo riprende a salire … in questo caso vuol dire che c’è infiammazione … ma non indica la gravità della malattia. Ci sono donne, e io sono una di quelle che hanno il CA125 sempre bassissimo e nella norma ma hanno endometriosi severe di IV grado.
Devi far capire a tua mamma (ma immagino sia dura) che puoi averlo anche a 11 e rischiare grosso.
Ovviamente questo, non perchè tu debba “per forza” star male … ma per scongiurare appunto con una visita presso un centro specializzato qualsiasi peggioramento delle tue condizioni …
Ciao Vero… ho preso coraggio ed ho appena telefonato al centro del S.Orsola e ..dulcis in fundo… mi hanno detto che hanno chiuso le prenotazioni e se ne parla a settembre !! Così mi hanno liquidato .. ti giuro che ho pensato:”E se uno si sente male…deve solo incrociare le dita che possa resistere!!!”
Capito??…così ho chiamato il ginecologo …anche lui è in ferie ma mi ha detto che rientra il 29.07 così ha detto di andare quel giorno…vedremo… Hai visto che fortuna????
uff….