679) Storia di Colomba

ciao

so che questa storia la senti ogni giorno ma scrivere la prorpie paure è il solo modo per poterle affrontare.
Anche io come tante donne, soffro di endometriosi, nello specifico del tratto retto vaginale.
Sono stat operata 5 anni fa nella mia regione, la cAMPANIA, IN QUELLO CHE VIENE CONSIDERATO UN CENTRO DI RIFERIMENTO, DA CIRCA UN ANNO MI STANNO FACENDO LETTERALMENTE IMPAZZIRE.
NEL GENNAIO DELLO SCORSO ANNO A SEGUITO DELLA VISITA DI CONTROLLO, IL GINECOLOGO CHE MI “SEGUE” mi fa fare una eco 3D perchè ho sangue e dolore alla visita.
Faccio l’eco e la dott si allerta subito, vede eccessiva vascolarizzazione nel nodulo, mi dice che non crede sia endometriosi ma qualcosa di diverso e che devo correre il gg seguente dal dottore, io capisco subito a cosa si riferisce.
Il gg dopo sono allo studio super affollato del barone dell’endometriosi della Campania, il quale mi dice che non devo preoccuparmi, che devo fare delle biopsie.
A marzo faccio le biopsie, a maggio ho il risultato, non ho il tumore ma ho di nuovo endometriosi, questo mi viene detto al telefono dalla sua osptetercica dopo che io ho telefonato ed ho letto il referto.
Passo l’state alla ricerca di un altro ginecologo, vado a Roma dal primario del Gemeli di oncologia, anche lui dice che ho l’endometriosi, che devo prendere il primolut ed aspettare il più possibile per togliere nodulo, utero e ovaie.
A settebre sono chiamata per fare la visita di controllo dal ginecologo che mi ha fatto le biopsie dott.  M. Della Campania mi diche che ho l’endometriosi nello stesso punto di prima tratto retto vaginale , ma non si deve toccare, intervento troppo rischiso, rischi catetere a vita e borsetta, devo temporeggiare con il primolut e sperare!
Queste parole non mi soddifano e nel frattempo prenoto una visita al Negrar li mi hanno detto che devo operarmi.
Ora sono nel panico più totale, mi chiedo perchè il dottore di ( AV) mi ha detto che assolutamente non devo operarmi ed invece al Negrar che devo operarmi, devono farmi il clisma opaco ed ecografia  per vedere quanto è difficile l’intervento che comunque va fatto. Mi ha visitato il dott M***  il cognome non lo ricordo.
sai io ho il terrore, non vorrei peggiorare le cose, perchè prima mi dicono che assolutamente non bisgna operare e poi al Negrar che devo assolutamente operarmi? Che faccio.
Non vorrei vivere con il catetere e la borsetta per le feci, sono separata e provvedo sia a me che a mia figlia, se non posso lavorare, come faccio?
grazie e un forte abbraccio
scusa per le chiacchiere

678) Storia di Stefania

Ciao Veronica, io sono “una fortunata” che ha deciso di raccontare la sua storia nella speranza di restituire un sogno o un sorriso a chi è affetto da endometriosi.
Io ho 37 anni e la mia avventura è iniziata qualche anno fa….quando in me è subentrato il desiderio di un figlio.
Come per la maggior parte di noi, dopo svariati tentativi assolutamente vani, mi sono rivolta a più medici, i quali hanno tutti confermato che stavo “benissimo”,
 non avevo assolutmente nulla che mi impedissie di procreare…ma già che questo non accadeva…perchè non provare con la IUI?!
Fatto il primo tentativo, andato male, fatto il secondo tentativo, andto male, e ora che si fa?
Beh signora, proviamo con la Fivet….e li avviene il miracolo!
Sono incinta!…non ci credo…al primo colpo!
E’ talmente bello per essere vero…che finisce tutto presto…troppo presto!
Aborto spontaneo, il cuore è spezzato, la mente è distrutta e il fisico fa fatica a reagire ma di buona lena riprovo subito…tanto ci sono gli embrioni crioconservati!
La fortuna ora mi ignora, questa volta va male…riprovo e riparto dall’inizio…va ancora male….il tempo passa e le speranze con lui.
Premetto che fino ad allora ero sempre stata benissimo, si avevo mestruazioni dolorose ed abbondanti ma era sempre stato così, quindi per me era la normalità e i medici continuavano a dire che non avevo nulla.
Una notte del 2011, all’improvviso, mi sveglio con dolori fortissimi al basso ventre.
Dolori talmente allucinanti da fare fatica a rispondere al mio compagno il qualche terrorizzato mi porta di corsa all’ospedale.
Ricovero di 20gg per PID…ma…tutti i tamponi sono negativi…sembra non ci siano cisti, infezioni o simili …signora ci dispiace ma la dimettiamo rimettendola al suo ginecoloco perchè non sappiamo da cosa sia stata causata, forse è lo stress!
I dolori continuano e io cambio il ginecolo il quale dopo poco mi trova una cisti di 6,5 cm nell’ovaio di dx.
Come è possibole che in 20gg di ricovero e 1000 ecografie nessuno si sia mai accorto i nulla?
Eppure è così, eppure ero in uno degli ospedali più rinomati e conosciuti dell’Emilia
Dopo un mese mi operano e mi dicono che la cisti è stata tolta (primo referto istologico:presumibilmente compatibile con endometriosi ma non certezza) e che la tuba di sx sulla quale si era formata PID è chiusa ma non l’hanno tolta perchè tanto “è come una cannuccia chiusa, da li non ci può passare ninte e quindi neppure un’altra infezione”!
Ebbene…altre 4 recidive di PID nel giro di pochissimi mesi!
Ero andata in crisi completamente.
Non uscivo più, al lavoro erano più le volte che stavo a casa che quelle in cui andavo, stavo sempre malissimo, il mio compagno era disperato e non sapeva più come aiutarmi.
Fino a quando….una mia amica di Roma mi dice…ma perchè a questo punto non provi a prendere un appuntamento privatamente al Negrar di Verona?
Loro sono specializzati in problemi ginecolocigi e con tutto quello che stai passando una visita in più non è una tragedia.
…e così facciamo…la mia metà armata di tutta la pazienza del mondo mi porta a Verona…
E’ stato totto velocissimo, entrata in ambulatorio, signora si sdrai che vediamo cosa non va…signora domani mattina alle 7 si presenti in ospedale per fare subito gli esami preoperatori…invio immediatamente la richiesta di intervento urgente.
Mi operano praticamente subito, tempo di fare qualche esame e preparare tutte le carte.
Endometriosi di quarto grado severa ora mai sparsa sulle tube, sigma,vescica,retto,intestino e chi più ne ha più ne metta , asportazione della tuba sx, intervento di adenolisi per eliminare tutte le aderenze che ora mai mi avevano completamente incollato gli organi interni formando un’unica massa, tuba dx andata anche lei.
Fino qui la mia storia non ha nulla di speciale o diverso da tante altre che ho letto.
Si tratta sempre di ignoranza, incompetenza, superficialità che gioca con la vita delle donne affette da un mostro a volte silenzioso a volte meno ma sempre e comunque devastante!
Ora però viene il bello!
Dopo l’intervento ricomincio finalmente a stare bene…non sento più dolore, il sorriso mi torna e con esso il desiderio di crearmi una famiglia con l’uomo che tanto amo.
Ripartiamo…altre 3 Fivet….e siamo a 5…ma le mie ovaie non sono più contente quanto me e mi fanno capire a chiare lettere che non ce la fanno veramente più…adesso è troppo!
E secondo voi io la do vinta all’endometriosi e mi faccio portare via il nostro sogno più grande da una malattia?
Non ci penso proprio, sono più testarda di un mulo!
Se l’endo mi hha portato via ovaie e tube…..mi ha lasciato ancora l’utero!
Vado all’estero e provo con l’ovodonazione e lo sperma del mio amore!
Ecco la parte bella………SONO INCINTA DI 12 SETTIMANE!
La strada è ancora lunga ma il periodo più difficile il mio fagioletto lo ha passato e se ho scommesso su di me non posso di certo non scommettere su di lui/lei.
Perdonatemi se mi sono così dilungata.
Qualcuna di voi probabilmente penserà che la mia è ottusa ostinazione, qualcuna non condividerà le mie scelte ma spero con tutto il cuore che qualcun’altra possa avre trovato un mezzo sorriso o un mezza speranza nel leggere la mia avventura/disavventura……
Per ora ho vinto io! Vorrei poterlo sentire dire a tante altre!
“una fortunata”

677) Storia di Roberta

Ciao Veronica. Sono quasi 6 mesi che vivo nell’incubo “endometriosi”. E’ da quando sono uscita dalla sala operatoria che cerco in internet qualcuno che mi capisse per poter dare sfogo a questo dolore sordo che ho dentro. Poi ho trovato te, ho sentito una tua intervista dove venivano presentati i tuoi libri… ed eccomi qui a raccontarti e a raccontare la mia storia…
La mia endometriosi è asintomatica come la tua; da un lato è un bene ma dall’altro avrei preferito avere qualche doloretto per poterla scoprire primae prima di perdere la speranza di avere un figlio…
Quando mi sono fidanzata con mio marito ho iniziato a prendere la pillola, ironia della sorte, per non avere figli. Poi 5 anni fa decido di sospenderla
L’anno scorso il giorno del nostro anniversario abbiamo “deciso” di iniziare a provare…I mesi passano e niente.
Sono iniziate così le ripetute visite dal ginecologo che mi segue da quando ho smesso di prendere l’anticoncezionale: all’inizio si pensava che io non ovulassi o che l’ovulazione non fosse stata buona…dai monitoraggi è risultata essere eccellente!
Poi c’era una piccola ombra e si è pensato fosse una sactosalpinge…Fissiamo subito un’ecografia tridimensionale: cisti endometriosica all’ovaio destro.
Mi dico:”…ma l’ombra sta a sinistra????”.Torno dal ginecologo sorretta da mio marito e gli dico tra le tante cose:” avere una cisti endometriosica significa avere l’endometriosi?”e la risposta e stata:”non è detto”.
Ti premetto che sapevo dell’esistenza di questa malattia per via di  mia madre che era già stata operata e che stava malissimo.Avevamo lo stesso ginecologo e mi è sempre stato detto che non mi dovevo preoccupare e che il mio apparato era perfetto…e non avendo sintomi sospetti non ci pensavo assolutamente.(una volta l’anno sono sempre andata a fare i controlli !!!).
Bhè decidiamo così di mettermi in lista per una laparoscopia: ero tranquilla perchè il CA125 era di 25. Il mio ginecologo mi disse che toglieva la cisti e aspirava il liquido dalla tuba e ridendo mi ha detto che dopo il primo ciclo ero pronta per “ricominciare”. Dopo 3 ore di intervento, quando mi sveglio ero la più felice del mondo, avevo risolto il problema e non sapevo invece di avere ancora questa bestia dentro…si perchè la cisti non c’era più, il liquido aspirato ma tuba sinistra, ovaio sinistro, sigma sono appiccicati dalle aderenze:ENDOMETRIOSI IV STADIO.
Inizio a documentarmi e non vedo luce, il mio sogno di diventare mamma è sempre più lontano…Ora sono in lista per tentare una ICSI, ho l’FHS a 40 che dicono non essere veritiero vista la mia attività ovarica e quel maledetto CA125 è sempre di 25 che insieme ai miei sintomi ineistenti hanno mandato me e il mio ginecologo fuori strada….E sono arrabbiata, arrabbiata con quel ginecologo che ha operato mia mamma e a me diceva sempre che ero perfetta, sono arrabbiata con me perchè solo per un pò di cellulite non ho più preso la pillola…non sapendo che mi stavo curando… e sono arrabbiata con chi mi dice:” ma che aspettate tu e tuo marito a fare un figlio?”, sono arrabbiata con chi butta i loro angioletti dentro a dei cassonetti, con chi li maltratta e dico: PERCHE’ NOI NON POSSIAMO AVERE IL NOSTRO MIRACOLO??? Quando vedo “pancioni” in giro non posso non sorridere e non posso non piangere e provare una fitta di dolore…
La notte io mio figlio me lo sogno, sento il suo odore… se avessi scoperto di avere l’endometriosi ma ero già madre chi se ne fregava? ovvio che dico cosi perchè non soffro più di tanto (solo il primo giorno e basta un antidolorifico a farmi sta bene)…ma so perfettamente che costringe molte donne una settimana a letto con dolori che ti piegano in due, dolori che ti fanno piangere…e dobbiamo anche subire il “lutto” di non poter avere figli… magari la fecondazione assistita farà diventare madri molte di noi ma finchè non lo stringeremo tra le braccia il nostri cuore sanguina come quelle stronze cellule di endometrio che abbiamo sparse là sotto e ci incollano tutto…io continuerò sempre ad aspettare il “NOSTRO MIRACOLO” ogni mese è sempre una delusione ma se smetto di sognare la pazzia si impossesserà di me…Ringrazio Dio ogni giorno per avermi dato un marito meraviglioso, che mi adora che non mi abbandonerebbe mai..tante volte lo abbraccio e gli dico:”tu un figlio lo puoi avere vai…”ma lui il figlio lo vuole solo da me e io piango, piango perchè questa bestia di malattia mi rende “sterile”…ecco questa è la prima volta che dico questa parola che mi fa paura, tanta paura…

Roberta

676) Storia di Ilenia

Salve, mi chiamo Ilenia Ho bisogno di un confronto perché sto impazzendo di curiosità/ansia.
Da diversi anni soffro di dolori durante l’ovulazione (che la mia ginecologa ha sempre associato all’ovulazione dolorosa) che, fino ad un anno fa, sono sempre stati circoscritti al giorno dell’ovulazione o, al massimo, dal giorno prima. Dalla scorsa estate di sono estesi come durata e come entità.  La mia gine, vedendo un quadro ottimo all’eco (mai avuto nemmeno cisti, solo una volta circa 6 anni fa avevo le ovaie ingrossate -risolto con la pillola- e un paio di volte ho avuto infezioni blande), ha pensato a problemi renali perché il dolore si irradiava, sempre solo dal lato destro, dal basso ventr alla schiena passando per il fianco. In effetti nel rebe destro avevo della renella; fatta la cura e verificato con eco e urine delle 24 h. che i reni erano ok, il dolore non è mai sparito e negli ultimi 3 mesi sta diventando esponenzialmente sempre più importante e si irradia fin sotto l’ombelico e a volte anche più su (inoltre da due giorni ho avuto anhe il mio primo episodio di cistite e da una settimana ho una pallina nel seno destro che mi fa male al tatto). Il ciclo è sempre stato doloro e lungo (6/7 giorni) ma sempre regolare. Quando ho dolore sento un cordone grumoso largo ca. 3/4 cm che parte dal bassissimo ventre lato destro e risale verso il fianco.
A vole il dolore si irradia anche alla coscia destra dove a metà mi pare di sentire un cordone grumoso come quello che sento nel ventre; a volte poi sento anche come se tirasse nel labbro destro (oggi per la prima volta l’ho sentito al labbro sinistro e so è irradiato anche alla gamba ma è durato pochi secondi).
lunedì devo fare la risonanza magnetica cn contrasto e i sospetti diagnostici sono varicocele o endometriosi. Della prima opzione non ho paura perché so che in 20 minuti si sclerotizza la vena e ci si libera.  La seconda mi preoccupa sia per le ipotesi terapeutiche,  sia per l’impatto sul desiderio di avere un paio di figlii (oggi ho 31 anni).

Grazie per l’attenzione
Ilenia

675) Storia di Daniela

Ciao sono una ragazza di 35 anni, io l’endometriosi me la sono scoperta da
sola!!! Ebbene si…
Ho sempre avuto un ciclo irregolarissimo fino a quando ho deciso di prendere
la pillola.
Un anno fa decido di cercare una gravidanza e smetto la pillola, mi ricordo
che i primi diolori lancinanti sono iniziati il mese di agosto verso la fine
del mese.
Sono continuati mese dopo mese,  fino a che sono finita in ospedale dal male.
Il  gine mi diceva che ci poteva stare… che era normale e che ero troppo
stressata e somatizzavo tutto perchè non ruscivo a rimanere incinta.
Mi dicevano proprio  così  !! Io mi sentivo male, solo voi potete capire
quanto dolore senti dentro di te, un dolore che ti entra dentro e non ti
molla!!!
Arriva Natale e i dolori continuano… sono talmente forti che non riesco
nemmeno a fare la pipì..
Un giorno dico “basta!! non posso sopportare tutto questo!! Non posso…..e
non voglio dentro di me so che qualcosa non va e adesso lo devo scoprire”.
E’ il mese di marzo, il 27 marzo quando vado in laboratorio e faccio il CA125.
Mi  spavento quando mi danno  il risultato …320!!! si avete capito 320!!! (
i parametri sono molto molto più bassi).
Nonostante ciò mi dicono che questo valore non conta molto che dobbiamo fare
la laparo ma che non si aspettano una situazione grave ci sarà qualche
nodulino…e dicono di stare tranquilla.
3 ORE DI INTERVENTO!! ENDOMETRIOSI PELVICA PROFONDA!!!!!!!!!
Oggi sono passati due mesi dall’intervento e non sono spariti tutti i dolori,
sento male e questo dolore non mi abbandona.
Vago da un medico all’altro, contatto centri…. mi danno risposte evasive ”
può essere… può non dipendere da quello che hai avuto ” ma allora che
c….. ho ???? non ci capiscono.. e ancora una volta mi faccio forza e mi dico
” non posso mollare.. non voglio..”
Non mi fermo perchè voglio andare avanti è solo confrontandomi con voi donne
che arriverò a capire a stare meglio e ad avere il mio bambino perchè io ” mi
sento mamma dentro” . So che quando leggere questa frase vi ritroverete in
quello che dico, tante di voi sentiranno battere il cuore come batte a me in
questo istante che sto scrivendo.
E’ a voi donne che voglio scrivere, parlare, confrontarmi perchè non dobbiamo
e non possiamo fermarci … bisogna andare avanti ragazze non sottovalutare i
sintomi che il nostro corpo segnala. Lo sò si ha una gran paura, una immensa
paura di non farcela, a volte si ha voglia di mollare certe giornate…. non si
possono nemmeno commentare.
Ma non dovete sentirvi sole .. siamo tutte qui, ognuna con la nostra
esperienza, con i nostri pianti, gioie, dolori e sentimenti.
Spero di essere stata d’aiuto …….
Questa mail la invio a Veronica, spero la pubblichi e rimango a disposizione
per voi.
Grazie amore mio che ogni giorno sei con me e mi dai la mano, grazie pelosone
della mamma che mi aiuti più di quanto immagini, grazie alle mie amiche che
sono vicino a me con il cuore e grazie a voi che mi leggete…..GRAZIE!!!!!

Daniela

674) Storia di Angela

Ciao Veronica,  sono Angela e ho 20 anni… il mio calvario è iniziato circa un anno fa, quando avendo un ciclo abbastanza irregolare e molto doloroso con dolori incessanti prima, durante e dopo il ciclo, decido di sottopormi ad una visita ginecologica… Non sapendo a chi rivolgermi chiedo ad alcune mie amiche di consigliarmi qualche medico… Così mi viene consigliata una ginecologa, la quale dopo una visita mi diagnostica ovaio micropolicistico, una macchia all’utero e liquido nel Douglas… Mi consiglia di prendere la pillola per rendere tutto molto più regolare e mi prescrive delle analisi per accertare che io questa pillola possa prenderla davvero… Vado al mio medico curante per farmi prescrive le analisi e già dal tipo di analisi mi dice che lui non si fida di questa ginecologa, ciò nonostante, mi prescrive queste analisi da cui viene fuori il valore dell’omocisteina molto alto, che sostiene si sarebbe abbassato con l’acido folico… Da lì, la scoperta che qualcosa non va… La ginecologa continua ad insistere che io debba prendere la pillola, così torno dal medico con il risultato delle analisi e mi vieta assolutamente di prenderla in quanto posso avere gravi conseguenze assumendola e mi consiglia di cambiare ginecologa… Cerco in giro testimonianze in merito a questa ginecologa e molti non mi danno parere positivo… Allora decido di affidarmi a qualcun altro.. Sperando che possa essere quello giusto… Vado a visita e porto con me le analisi e la vecchia ecografia e il dottore che mi risponde:”Ma quale pillola, tu hai l’endometriosi”. Rimango a bocca aperta, non ne avevo mai sentito parlare, ma lui è sicuro e convinto e mi rassicura dicendo di averla presa in tempo per mantenerla sotto controllo… Mi prescrive altre analisi da fare il terzo giorno del ciclo di cui Ca125 e Ca19.9 i cui valori sono normali e MTHFR il cui risultato è “Omozigote Mutato”…Pensai, non finirà mai quest’incubo… Rifaccio l’ecografia e mi conferma questa endometriosi e mi dice che esiste un farmaco solo per questa problematica…E’ francese e in commercio in Italia da poco… Tra me e me dicevo” Ma proprio sul mio corpo deve sperimentare i farmaci??” (…)
Non convinta, prima di spendere i soldi visto che ogni scatola costa 56 euro e non poteva essere interrotta per sei mesi, chiedo il parere di un altro ginecologo il quale afferma che il problema c’è e la cura è giusta… Così inizio questa cura, vengo avvisata che il ciclo non mi tornerà più per tutta la durata della cura… Infatti il ciclo non tornava, ma il primo mese i dolori c’erano lo stesso… E la mia paura era che stavo spendendo i soldi senza risolvere nulla, anche se sapevo già che questa problematica sarebbe stata la mia compagna di vita e questa cura aveva solo il compito di mantenerla ferma per 6 mesi… Torno a visita ed il ginecologo dice che sta procedendo tutto bene e che per sicurezza anzichè sei mesi, prolunghiamo ad un anno… Va bene, dico, basta che risolvo questo problema… Prima di far scadere l’anno, torno a visita e mi prescrive le analisi di controllo da fare il terzo giorno del ciclo del secondo mese dopo la cura… Sospendo la cura il 27 maggio ed il 31 ecco che si presenta qualche perdita… Dolori di pancia accettabili quindi non mi restava che esultare per questo, ma c’è un inconveniente… Mi sale la febbre… Contatto il ginecologo e mi dice che è solo una coincidenza, alla quale io credo perchè avevo preso freddo e avevo anche mal di gola… Il ciclo mi dura 3 giorni, ma la febbre solo 1 ed io non vedevo l’ora che passasse un mese per rifare le analisi… Comunque, il mese passa ed il ciclo si ripresenta… Dolori di pancia sempre accettabili, ma con nausea, crampi allo stomaco, sensi di vomito, ma di testa e di nuovo la febbre… 40… Questa volta non poteva essere di nuovo una coincidenza… Richiamo il ginecologo e mi chiede se avevo mal di gola, raffreddore o quant’altro… Ed avendo risposte negative da parte mia mi prescrive analisi da fare sempre il famoso 3 giorno… VES, TAS e PCR, il cui risultato è altissimo… E’ chiaro che c’è un’infezione in corso… Il problema è capire da dove proviene… Lui sospetta dalle ovaie… Ho tanta paura e angoscia… Devo fare altre analisi e visite… Spero bene… Voi che parere mi date in merito?
Grazie dell’attenzione in anticipo…

Veronica ti ringrazio per aver dato la possibilità a tutte noi di essere testimoni di questa malattia che purtroppo non tutti conoscono…
Saluti, Angela.

673) Storia di Anna Maria

Ciao Veronica ,
Mi chiamo Anna Maria ,ho 31 anni e vivo in provincia di Crotone ,per motivi di lavoro. .
Che dire solamente venti giorni fa ho avuto la certezza di essere anche io,affetta da endometriosi. .IN realtà la mia storia ha inizio 4 anni fa quando a causa di alcuni dolori Lancinanti subisco un’appendicectomia..credevo che da allora non avrei avuto piu alcuna sintomatologia..e sarei stata bene. .IN realtà mi sbagliavo. .dal lontano Marzo 2011. .inizia il Calvario. .Subito dopo l ‘ intervento si ripresentano i dolori..cosi decido di fare una visita ginecologica ..mi riscontrano cisti ovarica di 9cm..chiedo consulto a diversi ginecologi della zona. .sempre stessa diagnosi:cistoma ovarico di 9cm..Signora deve operarsi?
Io:Mi scusi Dottore non è che è endometriosi?
Nooo Signora cosa sta dicendo, sta scherzando, l endometriosi è un’altra cosa..figuriamoci se non le avessi detto nulla a tal proposito. .Passano i giorni ed i mesi..nell’attesa dell intervento.  Arriva il 21 novembre 2011..mi ricoverano. .faccio un ‘eco ed il ginecologo si guarda con i suoi colleghi e ride…Ma è sparita come è possibile. ..???!Signora può rientrare a casa non c’è più nulla. .
Cosi vengo dimessa. .senza alcuna spiegazione a riguardo..i giorni passano ed io ho sempre il dolore come una costante della mia vita. .giro e rigiro i grandi professor i dei migliori ospedali di Roma. .ma niente anzi sempre la stessa risposta:signora vada sl mare..si rilassi Lei sta benissimo. .Il 20maggio non contenta faccio una visita al fate bene fratelli. .dove ho incontrato un ginecologo così umile..che dinanzi al racconto della mia sintomatologia. .(dismenorrea,dolore pelvico, metrorragia,difficolta’ nella minzione)mi guarda e mi consiglia vivamente di fare una visita specialistica per  endometriosi..Dentro di me mi sono sentita morire dentro. .e mi sono ripetuta avevo ragione io già 4 anni fa. Uscita dall’ospedale telefono subito  e fisso un appuntamento per il 17 giugno ..presso un noto Professore specializzato. .alla sola visita manuale arriva la diagnosi :endometriosi 4 stadio severa profonda. .utero vescica retto e forse anche i reni compromessi
.Ora i miei dolori,la mia sofferenza hanno un nome,quindi non ero io la pazza isterica stressata…ho dovuto pagare 300 euro per uba diagnosi. .ben felice di averli spesi perché i questi anni ho speso sempre la stessa cifra più o meno da ogni professore di grandi ospedali senza ricevere alcuna diagnosi. .senza tener presente i vari viaggi Roma Crotone quasi ogni mese.
Sono in attesa di fare una Risonanza ..per poi programmare l’intervento. .
Nel frattempo ringrazio il mio compagno che mi sta vicino con tanta pazienza e tenacia,sopportando i miei scatti di ira
.perché oltre alla malattia non ho una situazione facile familiare. .per mia madre non esisto dalla tenera età di 9 mesi,avevo la mia nonna che purtroppo è venuta a mancare 9anni fa,quindi sono sola con questa splendida Malattia che ogni giorno che passa,mi umilia e mi fa sentire inutile. .spero solo di poter avere un figlio ,chiedendo il permesso a Lei logicamente. .
Ringrazio tutti coloro che leggeranno la mia storia, e chi ha già scritto come me,affinché il tanto silenzio possa far rumore. . Ed un giorno dire:noi ce l’abbiamo fatta..

             ANNA MARIA.

672) Storia di Martina

Ciao sono Martina di Vicenza ho 35 anni da poco compiuti..volevo aspettare a scrivere la mia storia perché speravo di avere un lieto fine da far leggere a tutte quelle che come me sperano nel lieto fine delle altre storie,ma dopo la notizia che diventerò zia di ieri,ho bisogno di uno sfogo.
La mia storia è molto semplice ho passato tutta la mia vita ad evitare una gravidanza ed ora passo il resto a sognarla.
Mi sento uno schifo una persona inutile e la cosa peggiore di tutte è che ho pure avuto la mia occasione ma ero troppo giovane e non me la sono sentita.
Comunque questa è la mia storia.
Sento per la prima volta la parola endometriosi a dicembre del 2012 durante una visita dal mio ginecologo,visita che faccio tutti gli anni e che ha sempre il solito esito,  stai bene non ti preoccupare i bambini arriveranno.
Durante la visita mi tocca in un punto e mi fa male insiste un po’ facendomi sempre più male finisce la sua visita con tutto quello che serve ecografia, colposcopia,paptest..alla fine mi fa rivestire e mi dice secondo me hai l’ endometriosi solita risposta di quasi tutte endo-che?? Mi dice che è una malattia complessa lo guardo e gli chiedo cosa fare visto che voglio un figlio,lui mi risponde o prendi la pillola, ma non puoi restare incinta o ti operi perché non puoi lasciarla lì, ma te lo sconsiglio..il tutto girando e compilando carte e senza motivando le sue parole..alla fine mi da un indirizzo internet della associazione aie e mi dice informati..pago la mia costosa visita ed esco disperata…per fortuna ho un’amica psicologa la chiamo e mi tranquillizza.
Comincio ad informarmi,  trovo tutte voi su internet e decido di andare a negrar. Telefono e dopo qualche giorno faccio la visita,mi confermano l’ endometriosi e decido di operarmi anche se non ho mai avuto niente nessun dolore niente…a gennaio però comincio a stare male non riesco più ad alzarmi dal letto vomito di continuo se cerco di andare in bagno per fare la cacca devo prendermi un recipiente perché vomito..insomma uno schifo.
Passano i mesi si avvicina l’intervento faccio la visita di controllo pre operatoria e durante una ecografia il dottore dice che secondo lui la situazione è un po’ più complessa di quello che all’inizio pensavano, mi avevano dato il protocollo da seguire quello più leggero..mi rinviano l’intervento di un mese arrivo ad agosto e dopo quasi 5 ore di intervento esco con un bel risultato:endometriosi IV stadio mi hanno tolto 30cm di intestino cisti noduli ti tutte le forme e dimensioni, ma ho tutto il resto non mi hanno levato niente di fondamentale per avere un figlio. Come ciliegina sulla torta un bel “Martina non so come mai tu non sentissi male perché chissà da quanti anni ce l’hai”..ma allora tutte le visite dal mio gegio-ginecologo a cosa sono servite??
Comincio con l’ enantone per tre mesi e tutto va bene,vampate a parte, mi rimetto in fretta,sono forte io..ho un taglio tipo cesareo ma penso sempre che prima o poi avrò la gioia di un taglio cesareo vero.
È passato quasi un anno e niente..nessun bambino e tutte che attorno a me mi danno la lieta notizia delle loro gravidanze,di quanto difficile sia stato per loro perché, per ben tre mesi non sono rimaste incinte non so ancora come riesco a non mandarle a quel paese!
Sono felice di essere andata in un centro specializzato sono stata seguita con cura e passione ed ho pure conosciuto delle ragazze simpaticissime…bisogna sempre trovare il lato positivo delle cose!
Ora però ho deciso,non voglio più fare niente..niente più visite specialistiche per infertilità niente visite per mio marito..basta se verrà verrà altrimenti significa che il mio destino è diverso da quello che desidero. Mi terrò sotto controllo ogni sei mesi visto che ho rischiato pure un uretere..la malattia c’è e ci devo convivere,non le permetterò di rovinare anche il mio matrimonio,si è già presa tanto e questa volta si deve accontentare.
Non mi sento abbastanza forte per fare inseminazione o altro,quindi voglio vivere la mia vita prendendomi tutto quello che mi viene concesso,  ho un fantastico marito che mi ama e mi rispetta,lo so che sarebbe meraviglioso avere un figlio ma non posso permettermi di rovinare quello che ho per quello che non ho e che forse non avrò mai.
Più che il racconto della mia storia è stato uno sfogo chiedo scusa ma ne avevo bisogno!
L’importante è che volevo farvi sapere che anch’io faccio parte di questa grande famiglia di donne che hanno questa malattia, una delle fortunate non tormentate dai dolori,o almeno tormentata per poco tempo, auguro a tutte di riuscire a trovare un equilibrio e la serenità che noi meritiamo.
Un grazie per lo spazio che ci viene messo a disposizione e un abbraccio a tutte.
Con affetto Martina

671) Storia di Annalaura

Scrivo perché mi piace molto questo progetto…  mi ha fatto sentire meno sola.

Da quando mi sono sviluppata ho avuto incredibili dolori e mia madre mi ha sempre detto che soffrire è NORMALE ma io, che sono cresciuta in una famiglia di tante donne, ho sempre avuto qualche problema ad accettarlo: ho due sorelle e 11 cugine e da loro sentivo commenti come “oggi ho messo le ballerine perché mi sono venute le mestruazioni!” mentre io non riuscivo a mettermi le pantofole per uscire dal letto. per anni e anni sono stata la melodrammatica della famiglia finché un giorno al terzo anno di medicina non ho preso coraggio e sono andata da una ginecologa dicendo “salve, credo di avere l’endometriosi”.

Dopo una visita e un’ecografia giura che l’endometriosi non c’è, che ho solo l’ovaio policistico. inizio la cura ma i dolori sono sempre lì 25 giorni al mese. continuo a parlarne con mia madre che mi chiedi di “non bestemmiare”, mia sorella che dice “il cervello è l’organo più potente..tu vuoi attirare l’attenzione e ti crei questi dolori” :'( poi l’anno scorso ho contattato un ospedale specializzato dove puoi andare solo se già te l’hanno diagnosticata perché sono pieni e ho mentito dicendo che mi mandava l’altra dottoressa..gli esami hanno confermato endometriosi profonda con noduli su più legamenti e aderenze dell’intestino tenue..senza contare la sofferenza di non essere creduta nemmeno dalla propria famiglia.

Annalaura

Leggendo storie come la tua mi rendo conto che c’è davvero tanto bisogno di informazione, ancora oggi.
Le associazioni stanno facendo un ottimo lavoro in questo senso, ma tutte noi non dobbiamo dimenticarci che NOI STESSE possiamo fare, nel nostro piccolo, qualcosa.
Tu per esempio hai scelto di raccontarti e “materializzarti” … le storie raccontate in questo blog cominciano ad essere un numero che non può essere ignorato.
Veronica

670) Storia di Mina

Ciao Veronica,

eccomi qui, anche io una storia tra tante. Sono giorni che guardo il tuo sito, leggo le testimonianze, piango, richiudo e penso tra me e me: “Cosa c’è di diverso? Tutte nella stessa barca nel mare impetuoso del dolore, sofferenza del corpo e dell’anima”.

Oggi ho deciso di scrivere.

Ho 47 anni, non ho avuto figli, convivo con il dolore e, in questo momento, sono a letto in convalescenza post operatoria per noduli endometriosici ombelicali. Un taglio verticale di 10 cm che mi attraversa l’ombelico. Fa male ve lo assicuro!

La mia storia comincia con il primo ciclo. Ricordo perfettamente quello strano ma intenso dolore che si irradiava nell’addome, un dolore sino ad allora sconosciuto. Era il giorno di Pasqua e avevo un bel paio di pantaloni e un golfino color cipria. Chiamo la mia mamma e non parlo, le faccio vedere le mie mutandine, lei sorride, mi accarezza e mi dice: “Ora sei grande”. Ma io volevo dirle solo che mi faceva male. Passano tre mesi e il ciclo non si ripresenta, io sono felice perché il dolore non c’è più. Invece eccolo, arriva, mi rapisce, mi dilania.

Trascorrono così gli anni e ogni mese è sempre un’angoscia, un dolore che si attenua solo con punture di antidolorifici. Arrivo a svenire dal dolore, chiamano il dottore che mentre mi inietta la  Novalgina nelle vene esordisce: “Quando diventerà <grande> passerà tutto”. Intendeva dire quando avrà i suoi primi rapporti sessuali. Ma non è vero anzi non sarà mai vero. Viaggio con le iniezioni pronte nella borsa.

Cominciano le visite dai vari super mega luminari: la ragazza è sana, non ha nulla è solo che ha la soglia del dolore troppo bassa ed è emotiva. Questo sarà il leitmotiv di tutti gli anni a venire mentre io imparo a non dire più nulla sul mio dolore nemmeno ai vari medici che intanto mi visitano. Comincio a prendere la pillola e mi accorgo che sto meglio, abbastanza meglio. Non la sospendo più sino ai 30 anni anche se tutta la mia vita è organizzata in funzione del ciclo. Dobbiamo fare una vacanza? Aspetta guardo il calendario, una gita? Dov’è il calendario? Una cena… calendario.

Mi sposo, ovviamente guardando il calendario. Vogliamo un figlio, sospendo la pillola e già il mese dopo ecco i dolori, più forti di prima; passa un anno e anche il secondo, ma i bimbi non arrivano. Ricomincia la trafila dei controlli e le solite parole: è sana, non ha problemi, ha la soglia del dolore bassa. Ultima diagnosi: anche dall’esame ecografico non si riscontra nulla, deve diminuire il fumo! Conservo ancora quella scheda. Quante volte avete sentito pronunciare queste parole quando non sapevano più che dire: diminuisca il fumo, vada tranquilla, arriveranno. E io tranquilla vado dall’infermiera per pagare …€ 300,00.

Poi una mattina, ho appena fatto la doccia, ho ancora i capelli bagnati quando un coltello affilato mi colpisce l’addome a sinistra. Inizio ad urlare dal dolore, non passa, autoambulanza, corsa all’ospedale, flebo di antidolorifico, test di gravidanza.

Io: “Dottore non può essere, sono al 5^ giorno del ciclo”. Risposta: “E’ il protocollo, ha una macchia scura all’addome, è un’emorragia interna all’ovaio sinistro, la prepariamo per la sala operatoria”. Passano le ore. Mi danno antiemorragici e l’emorragia si ferma, l’emoglobina sale e dopo due giorni le dimissioni con diagnosi: rottura di un follicolo! Ero al quinto giorno di mestruazioni (follicolo?).

Dopo un mese controllo ecografico tutto nella regola: ovaie nella norma, Douglas libero, insomma nulla.  Il ginecologo mi consiglia una laparoscopia diagnostica per verificare se le tube sono libere. Mi ricovero ed entro in sala operatoria per ultima perché è un intervento di mezz’ora e fuori è ancora giorno…

Mi risveglio con dolori lancinanti all’addome, fuori è diventato buio e c’è tanta gente intorno a me. Sono passate quattro ore.

Scendono tre chirurghi e con voce calma mi dicono, testuali parole: “Signora, il suo pancino era un acquario, c’era di tutto: cisti ovarica di 6 cm all’ovaio sinistro (lo stesso dell’emorragia), abbiamo asportato la cisti e con essa quasi tutto l’ovaio, liquido nel Douglas, aderenze ovunque e fascia endometriosica dalla vescica al retto non asportata perché troppo pericoloso. Ha un’endometriosi al IV stadio e se riuscirà ad avere un bambino sarà come vincere la lotteria di capodanno”.

Non entro nei particolari del seguito, le palliative cure, tutte noi sappiamo cosa significhi. Altri interventi, altre sofferenze e una vita senza la gioia di un figlio.

Ora ho 47 anni e mentre vi scrivo sono a letto per asportazione di noduli endometriosici all’ombelico.

Fine della mia storia.

Dico a tutte voi solo una cosa: non arrendetevi, non arrendetevi mai. Tutte le volte che vi diranno che siete emotive se non isteriche, tutte le volte che vi diranno che avete la soglia del dolore bassa, non ascoltate. Il dolore non ha una soglia, o c’è o non c’è e se esiste è perché esiste un motivo.

In bocca al lupo.

Mina

 

Mina ti auguro di cuore lasciarti alle spalle queste brutte esperienze nella malattia e di poter finalmente riprendere in mano la tua vita e la tua salute. L’età almeno in questo è dalla tua parte. Coraggio.
Veronica