11) Storia di Roberta

Gentile Veronica,
ho letto il Suo interessante blog e ho deciso di raccontarLe anche la mia storia, nella speranza di fornire indicazioni utili a ragazze e donne che soffrono di questa “subdola e insidiosa” malattia.
A soli 11 anni ho avuto la prima mestruazione accompagnata da insopportabili dolori, ma mi dicevano: “Le donne una volta al mese devono soffrire”, e così, fin da piccola, me ne sono fatta una ragione, pensando che fosse inevitabile.
Dopo anni di “esiti negativi” ad ogni tipo di visita ed esame, a 28 anni sono stata operata grazie ad un ginecologo che, visitandomi in pronto soccorso, mi ha subito diagnosticato un’endometriosi al setto retto-vaginale.
Ricordo ancora la frase del primario che mi ha visitata dopo l’intervento: “Lei con l’endometriosi dovrà convivere per tutta la vita”. Pensai (sbagliando): “Che esagerato!”. 
Fino all’anno scorso ho “tirato avanti”: più di 20 anni di anticoncezionali (con tanti effetti collaterali), e la comparsa, qualche anno fa, di due intolleranze (a lattosio e lievito) che, l’ho scoperto poi, sono strettamente collegate all’endometriosi. (Provi solo per un attimo ad immaginare una vita senza lattosio e senza lievito!)
Fortunatamente (se così si può dire) la mia vita sentimentale è stata molto travagliata, quindi, a differenza di tante altre donne, non ho mai provato il calvario che deve affrontare chi desidera un figlio che non arriva.
L’anno scorso sono stata operata per la seconda volta, l’intervento sembrava riuscito, avendo riscontrato solo aderenze utero-ovaio-sigma, ma…dopo una settimana…di nuovo i dolori!
Ora, a 41 anni, dopo un periodo di menopausa farmacologica, e doppi cicli di anticoncezionali, vivo nel terrore di “quei giorni”; mi sembra di giocare a nascondino con la mia endometriosi, che non risulta né dagli esami né durante le visite, ma che periodicamente si fa risentire.
La mia vita prosegue in attesa che arrivi il giorno in cui andrò finalmente in menopausa, anche se mi piacerebbe tanto farmi togliere anticipatamente queste per me inutili ovaie, per farne un bel paio di orecchini, risolvendo il problema radicalmente ma, soprattutto, definitivamente!
Spero che la mia testimonianza possa servire alle ragazze giovani che, come me anni fa, pensano di avere tanto tempo davanti a loro, e poi, quando se ne rendono conto, il tempo è passato e, ahimè, l’orologio biologico è scaduto, sigh.
La ringrazio per la Sua attenzione, mi complimento per il Suo blog e, in attesa di leggere il Suo libro, La saluto cordialmente.
Roberta

Roberta quanto danno ha fatto la frase “le donne una volta al mese deve soffrire”!
Grazie per averci raccontato di te.
Veronica

10) Storia di Sonia

Ciao Veronica, è un piacere conoscerti

Allora, come ben sai l’argomento “endometriosi” è piuttosto sconosciuto alla maggior parte delle persone e, francamente, anch’io che fortunatamente non ho avuto grandi problemi legati alla malattia ne parlo pochissimo, tant’è che quasi nessuno si ricorda o sa che sono stata operata.
Ebbene, proprio venerdì scorso, è uscito il discorso con alcune colleghe, le quali mi hanno chiesto cosa fosse l’endometriosi ed ho raccontato la mia esperienza. Poi ieri, per la prima volta, in concomitanza con l’arrivo delle mestruazioni sono stata malissimo, dolori simili alle contrazioni che mi toglievano il fiato e non riuscivo nemmeno a camminare…….impossibile dar retta alla mia bimba…….. il primo pensiero è stato l’endometriosi. Ed ecco che oggi torno a parlarne………..

La mia storia è questa:

una decina di anni fa (quindi a 26 anni) il ginecologo mi disse che avevo una ciste ovarica che avrei dovuto tenere sotto controllo per vederne l’evoluzione (poteva regredire oppure aumentare di volume). Il mio ciclo era regolare e non particolarmente doloroso ma la ciste era sempre lì e quindi dopo 2 anni decidiamo di toglierla in laparoscopia. In quell’occasione mi viene diagnosticata l’endometriosi (ma la ciste non lo era) e provvedono in quella stessa sede a ripulirmi dicendomi di cercare al più presto una gravidanza (!). Io per motivi personali decido di aspettare qualche mese prima di cominciare la caccia e dopo 1 anno di rapporti mirati rimango incinta ma purtroppo all’8a settimana ho un aborto spontaneo. Passati un paio di mesi ricominciamo la caccia ma i mesi passano e nulla succede. Inizia il calvario di esami, analisi, monitoraggi e tutto il resto (ovviamente il tutto condito da una buona dose di angoscia e preoccupazione anche per lo spettro dell’endometriosi), dopo 2 anni mi decido a prendere appuntamento al centro sterilità ma disdico l’appuntamento il giorno prima perchè ecco di nuovo il test di gravidanza positivo.
Nasce Sara, la luce dei miei occhi, una bimba meravigliosa che ora ha 3 anni e mezzo ed alla quale vorrei presto dare una sorellina o un sorellino, come dice lei, ma chissà se anche questo sogno si realizzarà….

Intanto oggi prendo appuntamento con il gine per capire i dolori di eri se possono dipendere dall’endometriosi.

Spero che la mia storia faccia tornare la speranza in tutte quelle donne che soffrono di endometriosi e che desiderano coronare il sogno di diventare mamma.

Ti sono grata per aver contribuito a diffondere la conoscenza su questa brutta bestia .

Sonia

Finalmente una testimonianza positiva, grazie all’arrivo della tua piccola bimba.
Incrociamo le dita per te e ti auguriamo di riuscire a dare un “sorellino” alla piccola Sara.
Vero

9) Storia di Barbara

Cara Veronica, sono arrivata nel  tuo sito per caso, tramite un link e ti devo ringraziare per ciò che stai facendo: non credevo fossimo in tante… sono Barbara ed ho 42 anni e questa è la mia storia: fino al 2005, a detta dei miei ginecologi, ero perfetta, ma, soffrendo da un po’ di mesi di dolori fortissimi durante l’ovulazione al punto di svegliarmi di notte e piegarmi, (sono sempre stata sofferente durante il ciclo ma mai durante l’ovulazione), chiesi ad un mio amico anestesista un consiglio e mi disse di correre a fare un’ecografia. Andai tranquillamente da sola a fare l’eco e, una volta sul lettino, scoppiai in lacrime nel vedere che avevo due belle arance una dentro ogni ovaia, una di 5 cm. e l’altra di 7. E qui inizia il calvario. Andai da un ginecologo, segnalatomi dal mio endocrinologo (purtroppo sono anche ipotiroidea dal 2003), e questi mi disse, dopo dolorosissima visita, che dovevo cominciare a fare l’Enantone ogni mese per andare in “menopausa” forzata e vedere se le cisti si fossero ridotte. L’ho fatto per 3 mesi, con feroci mal di testa e vampate allucinanti e, per farla breve, trascorso il periodo, le cisti non si erano ridotte affatto e dovevo essere operata. Cercai un altro ginecologo perché il primo non mi dava affidamento per niente. Ne trovai un altro e, una volta spiegata la situazione con carte alla mano, anche lui mi disse che dovevo essere operata d’urgenza. A Febbraio del 2006 vengo operata in una clinica convenzionata di Roma, dove, peraltro, mi hanno trattato come un cane. Inoltre,  in quel periodo, stavo passando un brutto momento con una malattia terminale in famiglia e mi sentivo veramente giù di morale. Comunque mi opero e il ginecologo mi dice che tutto è andato bene, mi ha lasciato un pezzetto di ovaia da una parte e l’altra l’ha aperta, svuotata e richiusa. Il tutto in laparoscopia. Al secondo giorno comincio ad avere dei forti dolori al ventre, e di tutta risposta in quella maledetta clinica, mi rispondono che non mi devo lamentare e che non sono capace di sopportare il dolore!!! Io so’ che la mia soglia di dolore è molto alta e non ci sto a farmi redarguire da gente che non gliene frega niente che non capisce. Nel frattempo il ginecologo mi fa fare una lastra e dice che non c’è niente. Sto zitta, fino a che i dolori, il terzo giorno non diventano insopportabili al punto di non potermi sdraiare e chiamo, con le lacrime agli occhi il ginecologo al cellulare che viene di corsa. Mi fanno una risonanza e scoprono che ho un’aderenza agli intestini che non permette la peristalsi, e che devo essere operata d’urgenza. Mi preparano e in un’ora sono in sala operatoria. Mi mettono il drenaggio e il sondino naso-gastrico. Ma io non riesco ad avere la peristalsi e vengo minacciata che se non mangio mi continuano le flebo (ero una mongolfiera per quanto ero gonfia). Mi vengono le vesciche piene d’acqua sulla pancia, mi si gonfiano i genitali, mi danno un farmaco che, dopo, scopro essere 1 chemioterapico che mi fa star malissimo come me lo iniettano, ma io combatto, nonostante tutte le violenze psicologiche subite in quell’ospedale e dopo 8 giorni e 10 chili di meno mi dimettono. Ho passato un anno infernale, ogni volta che mangiavo i dolori erano lancinanti per colpa delle aderenze e mangiavo poco e niente. Sono andata dal medico più volte ed ho assistito ad una telefonata in cui il mio medico di famiglia diceva al mio ginecologo: “Questa si lamenta sempre che ha mal di pancia!”. Inorridita perché nessuno comprendeva, ho cambiato ginecologo e dal medico ci vado solo per le ricette. L’unica cosa che mi ha salvato sono state delle manipolazioni al ventre fatte da un’osteopata  serio di cui mi fido. Inoltre ho preso per diversi mesi la pillola anticoncezionale per non farle ricrescere, ma i mal di testa feroci erano di 20-25 giorni ogni mese, e l’ho dovuta smettere con l’incubo che mi ricrescano le cisti, eh, si! Ricrescano, perché quando ho cambiato ginecologo dal referto dell’operazione ho scoperto che mi ha lasciato 2 piccole e belle cistine!!! Ora va un po’ meglio ma la mia vita è cambiata, ho dolori durante il ciclo, durante l’ovulazione, durante i rapporti con mio marito, quando vado in bagno. E quando mi vengono i dolori mi contorco per un bel quarto d’ora e non capisco più niente. Questa è la mia storia e, finalmente, ho trovato qualcuno che mi può capire! Comprerò il tuo libro e lo farò leggere, di sicuro, a mio marito che, a volte, non comprende fino in fondo quanto sia debilitante e deprimente questa malattia. Grazie.Barbara

Carissima Barbara, mi permetto di riportare anche una tua frase, prelevata dal testo della tua mail.
Tu mi scrivi: “Ho omesso di raccontare alcune cose perché allucinanti e non credo possano essere messe in piazza per la gravità” (Riguardanti la clinica e i vari “ginecologi” buffoni. Quindi mi sono limitata a descrivere i fatti).”

A me sembra che la tua storia sia ALLUCINANTE, sapere che poi in teoria c’è dell’altro ed è ben peggio di quello che racconti, non è consolante.
A me da un lato dispiace non poter mai pubblicare storie “positive” o “con un lieto fine”, ma queste sono le esperienze che mi arrivano. Non le scelgo, non scelgo le peggiori piuttosto che le migliori. Finora le ho pubblicate tutte. Con questo ripeto, non voglio dare un’idea di una malattia così devastante e crudele.

Ci sono forme di Endometriosi più “benevole”, ci sono donne che non hanno dolori, donne che hanno avuto figli,
donne che non sono mai state operate. Leggendo le vostre storie, credetemi, mi reputo fortunata.
E’ forse naturale che chi soffre più di altri, sia più motivato a raccontare la propria esperienza. Per rabbia, per sfogo, perchè tutto questo possa servire per la donna di domani, per fare informazione.
Di questo come sempre vi ringrazio.
Veronica

8) Storia di P.

Care amiche,

scrivo anche io la mia storia a voi che potete capire…Sì perchè la cosa peggiore di questa malattia è quella di non essere comprese fino in fondo.

Ho 31 anni e circa due anni fa andai a fare la mia abituale visita ginecologica annuale..

Quando andai, la mia dottoressa notò qualcosa di strano e mi disse che forse si trattava di un fibroma…ma non mi fece l’ecografia ne’ tanto meno me la prescrisse. Piuttosto mi diede dei farmaci omeopatici, con cui io mi curo abitualmente. Da lì a pochi giorni cominciai ad accusare dei fortissimi dolori all’addome, un senso di peso…tanto pensai di essere incinta, figuratevi! Tornai da lei e questa volta decise di farmi l’eco. Scoprimmo una ciste di circa 12 cm. Mi consigliò il Pronto Soccorso. Immaginerete il mio terrore…ancora non mi parlavano di endometriosi ma di cisti ovarica la cui natura non si poteva ancora sapere. Io pensai alle cose peggiori, i miei giorni e le mie notti erano solo incubi e pianti. L’esperienza in ospedale orrenda. Mai provata tanta paura…vedere tutte quelle donne sofferenti, violate nella loro intimità..accanto a partorienti felici. E’ stata dura davvero. Operata  in laparoscopia si scoprì la mia endometriosi. Da lì la mia vita è cambiata…Dopo l’intervento ho avuto dolori lancinanti, di cui tutti mi dicevano di non preoccuparmi. Ma io questa volta sono andata avanti, noncurante delle varie accuse di ipocondria. Ho fatto  una Tac, varie ecografie…Per fortuna non c’era niente a parte una colite nervosa. Tuttavia, ora mi controllo ogni volta che mi va, anche ogni tre mesi, cosa che mi fa considerare dai medici una simpatica ma soprattutto pazza paziente. Per fortuna sto bene, sono in cura con la pillola ma spero di avere un figlio presto. Purtroppo ci sono problemi di lavoro e soldi e non è facile. Neanche sentirsi dire dai medici “si sbrighi perchè altrimenti…!” E’ stato un trauma ma ora sono più forte anche rispetto a questo. So rispondere e cerco di non prendermela e di amare questa vita così come la respiro ogni giorno. Questa esperienza mi ha almeno insegnato che quello che conta più di tutto è essere determinate e perseguire quello che si sente più giusto per noi stesse. I medici a volte sono crudeli e ci trattano come carne da macello, altre volte come pazze visionarie.Altre volte si prendono davvero carico di noi come persone. Ma quello che conta di più è prendersi cura di noi stesse, cercando, cercando sempre quello che è più giusto quello che ci rende più felici. E la guarigione può passare per tante strade diverse. Io pratico yoga da vari anni e mi ha aiutato, come mi hanno aiutato gli amici le amiche i miei genitori ma soprattutto il mio amore per me stessa e per la vita. In bocca al lupo a tutte e se siamo qui vuol dire che almeno non abbiamo perso voce

Carissima P. non commento la tua esperienza, nelle tue frasi c’è sia il mio sdegno che la mia approvazione. Non occorre specificare quali. Ti abbraccio e grazie per averci scritto.
Veronica

7) Storia di Novaline

Ciao, sono una ragazza di 29 anni, ho sempre sofferto di forti dolori mestruali fin da ragazzina basti pensare che quando mi arrivavano ero costretta a stare a casa a letto ma fortunatamente i dolori duravano un solo giorno. A 23 anni mi sono sposata e ho iniziato a prendere la pillola …allora non mi sentivo pronta ad avere figli, in quel periodo stavo benissimo, poi dopo 3 anni ho deciso di smettere la pillola e da allora sono iniziati i problemi…dolori mestruali fortissimi che duravano per tutto il ciclo, dolori intestinali, cistiti ogni 5 mesi e un figlio che non arrivava. Allora ho iniziato a fare ogni tipo di esame..non usciva nulla, ho sentito mille ginecologi , gastroenterologi …tutti mi dicevano non esserci nulla..ma io continuavo a stare sempre peggio! Allora i medici sono giunti alla conclusione che fosse un disturbo psicologico…così mi hanno curato per la depressione con terapia farmacologia ..sono finita anche al pronto soccorso per gli effetti collaterali. Certo il morale in quel periodo non era alto….ma io stavo male veramente…ma nessuno mi credeva, mi sentivo molto sola…solo mio marito credeva che i miei dolori fossero veri. Intanto il tempo passava, i sintomi peggioravano la gravidanza non arrivava…fino a che è comparso anche il sangue nelle feci durante il ciclo ..e lì mi sono spaventata, ma forse adesso mi avrebbero creduto. Intanto facevo la baby-sitter, ma spesso mi assentavo per i dolori, così un giorno la madre delle bimbe per cui lavoravo mi disse che i miei dolori non erano normali e che lei aveva un’amica con gli stessi sintomi e le avevano diagnosticato l’endometriosi. Per la prima volta senti questa parola che poi avrebbe accompagnato la mia vita! Tornata a casa controllai su internet i sintomi di questa sconosciuta malattia: li avevo tutti ora potevo dare un nome al mio malessere….magra consolazione! Allora   ne parlai con il ginecologo che mi aveva in cura, mi disse che la migliore cura era la gravidanza….ma purtroppo la sto aspettando ancora adesso! Ma passarono ancora i mesi i dolori erano insopportabili così mi disse che l’unica possibilità per guarire era mettermi in menopausa farmacologica per mesi…io dissi di no,volevo vederci più chiaro. Sempre su internet trovai un centro specializzato sulla malattia, presi appuntamento e già durante la visita il dottore riscontrò la presenza della patologia, ma per sicurezza mi fece fare esami del sangue e risonanza magnetica con contrasto, che confermarono la diagnosi. Intanto solo per diagnosticarla sono passati 3 lunghi anni….infernali. Capisco perché hai intitolato il tuo libro così! A fine luglio ho subito una laparoscopia operativa il cui esame istologico diceva che si trattava di endometriosi severa, che aveva colpito entrambe le ovaie, vescica e in maniera particolare il tratto retto vaginale….ecco i dolori che definivano di origine psicologica! Adesso sto meglio per la prima volta dopo anni , durante il ciclo non ho preso nessun antidolorifico e ho fatto la mia vita senza dover stare a letto. Gli esami del sangue sono tornati nella norma. Ora spero di avere quel figlio tanto cercato e sofferto….La malattia poi mi ha completamene cambiata sono più forte e fragile allo stesso tempo…so che la vita mi ha messa a dura prova e che ho perso 3 anni della mia vita, ma …voglio poter credere che a volte  i sogni si avverano e che anche io sarò mamma! Cara Veronica non vedo l’ora di leggere il tuo libro e grazie per aver dato voce a chi soffre di questa malattia poco conosciuta e sottovalutata. Speriamo si trovi una cura definitiva. In bocca al lupo a te per tutto un abbraccio fortissimo novaline78

Carissima Novaline78, ho letto la tua storia, ho scosso la testa e sospirato. Poi ho detto a mio marito: “un’altra donna curata con gli psicofarmaci”.
Che rabbia. Che tristezza.
Vedi però cosa può fare l’informazione? Seppur data con un passaparola. Se la mamma dei bimbi che accudisci non ti avesse detto “hai gli stessi sintomi di una mia amica che soffre di endometriosi”, forse saresti ancora qui a prendere psicofarmaci per il tuo umore!
E’ questo che vorrei che facesse questo libro. Portare una donna a dire ad un’altra donna “guarda che non è normale che tu stia così male durante il ciclo. Guarda che se il figlio non arriva, non serve fare un viaggio per rilassare le mente”.
Veronica 

6) Storia di Alessandra

Da dove iniziare la mia storia…… beh mi chiamo Alessandra e ho 27anni (28 tra poco anno 1979) e dalle prime mestruazioni la  mia vita è cambiata.

Ho una sorella più grande di me e quando è diventata”signorina” quanto l’ho invidiata, volevo vedere anch’io il rosso del ciclo mestruale che da bambina mi faceva diventare una donna!!! Finalmente un pomeriggio ho avuto la mia prima mestruazione(avevo 14anni circa) ero felicissima e non sapevo invece quanti problemi mi avrebbe dato l’essere diventata donna!!! Ogni mese il ciclo era doloroso, talmente doloroso che il 2 giorno del ciclo svenivo e da li il calvario dei ginecologi.

Ne ho girati parecchi ovviamente i primi, quando avevo i miei 14anni  le visite le andavo a fare accompagnata da mamma e le prime risposte che le davano era sua figlia non sopporta il dolore, con le mestruazioni non muore nessuna, e mia mamma si è fatta inizialmente influenzare da loro, alla fine chi non ha il ciclo doloroso non può sapere come si stà e i medici, i dottori sono più credibili di una “bambina” anche se ormai “signorina”!!! Però un giorno dopo un’ecografia un ginecologo ha detto a mia mamma che avevo le ovaie policistiche, probabilmente era quello che mi creava il dolore, quindi  dovevo prendere la pillola per cercare di lasciare le ovaie a riposo e quindi soffrire meno con i dolori. Beh io dolori ne avevo comunque, un’po’ meno, ma sempre da farmi svenire!!!Alla fine mi ero quasi convinta che effettivamente la mia soglia del dolore era troppo bassa(cosa non vera e con gli anni ho scoperto che ho effettivamente una buona resistenza!!!!)

Poi finalmente dopo anni e anni(troppi!!!nel 2003) ho incontrato un ginecologo che mi ha parlato di endometriosi(comunque rassicurandomi che ero giovane e che sicuramente non era quello il problema) ma che voleva se gli davo il consenso fare una laparoscopia diagnostica per escludere la malattia e per vedere dentro alla mia pancia cosa c’era!!! Beh era il 4 settembre 2003 e da diagnostica la laparoscopia è divenuta operativa!!!Al risveglio c’era lui li che mi ha detto “Alessandra ora tutto il tuo dolore ha un nome:ENDOMETRIOSI” Io ancora non sapevo effettivamente cos’era, ma sapevo una cosa, non ero io pazza, non ero io che non sopportavo il dolore, era questa “endometriosi”che si stava prendendo la mia vita però finalmente aveva un nome, “una faccia” e  il sapere cosa avevo quel pomeriggio mi sentivo finalmente una donna creduta almeno dai familiari e chi mi circondava!!!Però purtroppo ho dovuto a distanza di 2 anni subire un altro intervento, un nodulo situato in zona del mio retto mi creava sempre molti problemi e la prima volta non erano preparati per toglierlo e lo avevano lasciato li!!!!ora i dolori ci sono ancora, meno rispetto a prima ma in alcuni mesi svengo ancora, utilizzo molti antidolorifici(e grazie a questi sono riuscita ad andare al pronto soccorso con la gastrite da medicinali!!!!)Ora(da anni) il mio desiderio è quello di riuscire a diventare mamma ma anche qui ho parecchie difficoltà e devo sempre ringraziare l’endometriosi e mentre a giorni cerco di essere positiva e soprattutto di dare forza a molte ragazze che come me soffrono per l’endometriosi ho giorni dove mi sembra che il mondo mi crolli addosso, dove vorrei mollare tutto e scappare, si scappare in un isola deserta dove potrei rimanere sola nel silenzio,nella malinconia e nella voglia di tornar bambina senza tutti questi dolori e pensieri negativi…..

Mi sono dimenticata una parte comunque importante per far capire con quali medici ci si ritrova:

Un’anno fa ho avuto una forte crisi di dolori, non riuscivo più a stare in piedi,alla fine non potendoli sopportare più sono stata portata al pronto soccorso, beh mi sono sentita dire (da uno dei più noti ginecologi dell’ospedale) per l’ennesima volta che non sopporto il dolore, che anche se ho avuto l’endometriosi non mi devo sentire una vittima, che se operata sono guarita, ma il peggio è che mi hanno dato la cura per la colite!!!Ovviamente sono uscita piangendo e il giorno dopo stavo sempre più male ho cambiato ospedale, beh avevo una ciste (fortunatamente funzionale) di quasi 4cm, il ginecologo che mi ha fatto l’eco mi ha messo a riposo forzato e mi ha detto  che visto che si trovava nell’ovaio dove erano state tolte cisti di endo e che nell’intervento lo avevano ripulito  rendendolo più piccolo, dovevo monitorare la situazione e sinceramente mi ha messo paura perchè mi ha messo davanti la possibilità che se non si riduceva in breve tempo dovevo operarmi urgentemente!!!!
Alessandra

Alessandra e tantissime altre ragazze affette da Endometriosi per una vita si sono sentite non credute.  Sono state considerate esagerate, isteriche, troppo sensibili, troppo noiose.
Non sempre il dolore ha una voce che riesce a farsi sentire. Credo non ci sia niente di più frustrante.
Grazie Alessandra per averci raccontato. Sono indignata e provo vergogna. Sentimento che dovrebbero provare tutti i dottori che ti hanno visitata e non hanno avuto la pazienza e la voglia di capirti e ascoltarti.
Veronica

5) Storia di Sara

Buongiorno, mi chiamo Sara ho 30 anni e da quasi 3 ho scoperto l’esistenza dell’endometriosi.
Vorrei raccontare la mia storia, per far sì che più donne possibili riescano a riconoscere dietro ad un dolore mestruale l’insorgere della malattia.
Avevo 27 anni e mezzo e da ormai qualche tempo avevo davvero dolori fortissimi in concomitanza al ciclo (qualche tempo per non dire qualche anno), ma come accade spessissimo una volta passato ci si dimentica di tutto e si rimanda a data da destinarsi la visita ginecologica.
Ma ormai ero arrivata al culmine e mi decisi a fare un controllo. Mi ricordo ancora con che timore affrontai tutto, preoccupata da cosa mi avesse potuto dire la ginecologa….ad oggi sorrido, sì ma dalla rabbia, perchè “grazie” a Lei ho perso tempo prezioso. Non voglio dilungarmi molto; mi visitò, mi fece ecografia e mi prescrisse antidolorifici…tutto nella norma!!!
Così andai avanti per un pò, fino a quando il 24 febbraio del 2005 non venni colpita da dolore devastante alle ovaie, sentivo dentro di me fitte lancinanti, andai in ospedale mi fecero RX e mi consigliarono ricovero immediato in altra struttura prettamente ginecologica, e così fecero. Vuole sapere cosa mi avevano diagnosticato? Due cisti “cioccolato” (ma perchè hanno dato questo nome così dolce ad una malattia così amara) del diametro di 10cm e 12 cm che ovviamente stavano “sfiatando” e che mi avevano generato una tale infezione da rischiare la setticemia.
E’ stata in quell’occasione che conobbi la mia attuale ginecologa che, con fare rassicurante e tenero, mi parlò per la prima volta di endometriosi. Non sapevo neanche ripetere a pappagallo quel termine. Per farla breve l’8 marzo del 2005 venni sottoposta ad intervento chirurgico in laparotomia, così almeno ora ho anch’io ho un segno di riconoscimento (una bella cicatrice di 19 cm), le lesioni erano troppo estese e non si è potuto intervenire in laparoscopia.
L’esito dell’esame istologico fu endometriosi di IV livello con pervietà tubarica destra, ed ovviamente di pari passo andavano le probabilità pari a zero di poter avere un bambino. Da lì a sei mesi mi sarei sposata e quanto avvenne non era nelle mie aspettative. La mia ginecologa mi consigliò di cercare subito un figlio ma sono passati da quel giorno quasi 3 anni e martedì 13 novembre ho un appuntamento per iniziare il percorso per una FIVET. Ho passato e sto passando momenti bui, all’inizio cercavo una gravidanza con la speranza di poter fermare il progredire della malattia, capendo solo poi che il presupposto era sbagliato…ma il dolore e la sofferenza erano stati troppo forti da non farmene rendere conto. Ora desideriamo tanto un figlio che forse non arriverà mai o forse arriverà questo lo saprà solo Dio, ma mi rendo conto solo ora che se avessi trovato una ginecologa che avesse subito capito cosa stesse accadendo forse non sarei queste condizioni.
Questo per dire che non è solo la mancata informazione alle donne che fa proliferare l’endometriosi ma è anche l’incompetenza di alcuni medici.
Spero solo che con tutte le nostre testimonianze si possa fare qualcosa di veramente utile per trovare nuovi medicinali, nuove tecniche che possano portare ad annientare tale malattia. Vi ringrazio per aver dato voce alla mia esperienza e … non arrendiamoci mai.
Sara.
 

Nessuna storia è uguale all’altra. Dentro ad ogni testimonianza si possono cogliere vari aspetti di questa malattia. Sara denuncia il non-riconoscimento della sua Endometriosi, da parte della sua ginecologa di allora.
E’ stimato che in media ci siano 9 anni di ritardo nella diagnosi, a discapito ovviamente della possibilità di poter procreare, avendo perso anni preziosi in cui forse la malattia era a livelli meno gravi ed invalidanti.

Inoltre il messaggio che vorrei che arrivasse a tutte le donne è che NON E’ NORMALE soffrire come una bestia durante il ciclo mestruale. NON E’ NORMALE assumere ogni mese antidolorifici. C’è questa mentalità che ci portiamo dietro dai tempi dei tempi … dal “partorirai con dolore” e quindi si tende a sopportare i dolori mestruali e a conviverci con rassegnazione, ma di sicuro la cosa migliore da fare in questi casi è quella di farsi visitare e controllare da più di un dottore.
Grazie Sara per la tua preziosa testimonianza raccontata con il cuore, per tutte noi.
Veronica

4) Storia di Lucia

Ciao Veronica sono Lucia e ho 26 anni. Sono tre anni che io e mio marito proviamo ad avere un bambino, esami sopra esami, ma non trovavamo niente di anomalo penso di aver girato almeno 10 ginecologi, tutti sostenevano che dovevo fare una bella vacanza e non pensare a niente perchè era tutto un fatto di TESTA….
Io però testarda come al solito (per fortuna) mi sono rivolta al centro di procreazione assistita del mio paese e mi hanno fatto una isterosalpingografia. Il dottore che me l’ha fatta mi ha detto che avevo un utero bicorne, quando sono andata a ritirare i risultati invece una dottoressa senza tanti problemi mi ha detto che avevo anche le tube filamentose e che non avrei mai potuto avere figli naturalmente ma solo con l’aiuto dell’inseminazione… Alchè ho deciso si aspettare un attimo poi mi sono rivolta ad un ginecologo di Massa molto bravo che mi ha voluto fare una laparoscopia e una isteroscopia per vedere bene la situazione… allora a gennaio mi ha operata… il mio utero è regolarissimo e le tube sono pervie e perfette, niente di tutto quello che avevano detto prima quando è entrato dall’ombelico con la laparo si sono accorti che avevo l’endometriosi! la mia reazione (ero sveglia) è stata di piangere… perchè ero “felice” di non essere matta!
mi ha dovuto togliere una cisti ovarica all’ovaio destro che però è stato intaccato solo leggermente. Dopo mi ha fatto fare una cura con la pillola di 6 mesi e adesso sono tre mesi che riprovo a rimanere incinta! io spero con tutto il cuore di riuscirci, ma quando leggo le storie delle altre affette da questa bestiaccia il morale mi va sotto i piedi… Nella mia “disgrazia” però sono stata fortunata che non mi sono fermata ad ascoltare primo i ginecologi che mi davano per matta e secondo quelli che per “esperimento” mi avrebbero fatto l’inseminazione… grazie Veronica di darci la possibilità di raccontare le nostre storie!
Lucia

A Lucia ho già risposto privatamente, volevo solo evidenziare quanto a volte “seguire il proprio istinto” possa essere fondamentale per non perdere tempo prezioso a discapito della nostra salute.
Anche io ho per fortuna seguito il mio istinto quando la mia, di allora ginecologa mi consigliava di farmi un bel viaggio.
Non abbiate paura a cambiare ginecologo se questa persona non vi da le risposte di cui avete bisogno, se capite che la sua diagnosi è superficiale, se non condividete la cura, se avvertite di essere un numero e la fretta è la componente principale del vostro colloquio.
Veronica

3) Storia di Paola

Ciao Veronica,mi chiamo Paola, ho 34 anni e mai nella mia vita ho sofferto di cisti ovariche e via discorrendo….almeno fino a 7 mesi dopo il matrimonio. In seguito ad una banalissima cisti ovarica (scambiata per tumore), ho subito a Natale del 2005 un intervento d’urgenza e mi sono ‘giocata’ metà ovaio destro.
Dopo solo 8 mesi da quell’esperienza scioccante, e nonostante i ripetuti controlli, sono stata operata per endometriosi all’ovaio sinistro…
E’ da questo gennaio che io e mio marito, che desideriamo un figlio più di ogni altra cosa al mondo, stiamo provando ad ‘acciuffare il pennuto’. Ma, nonostante i bombardamenti ormonali, le continue ecografie per tenere sotto controllo l’ovulazione e i rapporti ‘mirati’ – oltre che snervanti e deleteri per la coppia -, non siamo riusciti nel nostro intento.
Prima di tentare un’inseminazione intratubarica, che sembrava essere la soluzione migliore (e anche l’unica), il mio ginecologo mi ha fatto fare un esame (per altro molto doloroso)per vedere se le due tube fossero aperte.
Ho fatto questo esame lunedì scorso (1° ottobre)e ho avuto la risposta due giorni dopo: entrambe le tube sono chiuse, non posso fare l’inserminazione intratubarica.
Ho pianto e gridato tra le braccia del mio amatissimo marito per ore…’qualcuno’ – chiamatelo Dio, chiamatelo ‘destino’- mi ha tolto la possibilità di avere un figlio.
In questo momento sono molto fragile e ho il terrore di diventare ‘cattiva’ e invidiosa….invidiosa di tutte le donne col ‘pancione’, che magari neanche l’avevano progettato un bimbo, o che al primo tentativo hanno ‘fatto centro’, o che addirittura lo vivono come un problema….tutto questo fa male, tanto male.
C’è sempre la possibilità estrema di una fecondazione in vitro…ma per ora non ho la forza di affrontarla….ho troppa paura di un’ennesima delusione…
Voglio solamente preservare il mio matrimonio, perchè esperienze di questo tipo (la malattia, le cure e tutte le tensioni e il nervosismo che generano) possono metterlo a dura prova.
Io e mio marito vogliamo riprenderci la nostra intimità e passare più tempo possibile insieme, non in un’asettica sala d’attesa di un ospedale o di un centro privato, ma magari a Parigi…come faremo il prossimo fine settimana!
Un abbraccio forte a tutte voi, e forza!
Paola

Brava Paola, non perdere di vista quella che è la tua forza: il tuo matrimonio e l’ottimo rapporto che hai con tuo marito.
Da qui potrai sempre partire per realizzare insieme il tuo e vostro desiderio di diventare genitori.
Quando sarà ora.
Veronica

Gruppi di Endometriosi su Facebook

Ho sempre pensato che Facebook sia un mezzo di comunicazione e diffusione delle informazioni molto potente.

Ha il grande pregio di entrare nelle case della gente a costo zero, di mettere in contatto molto velocemente persone con interessi comuni, nel nostro caso con storie di vita simili e percorsi tortuosi.

Ma così come è uno strumento eccezionale in positivo, ho avuto modo di constatare che può esserlo anche in negativo.

Chiunque oggi può fare informazione utilizzando questo strumento e senza saperlo e senza volerlo può contribuire a fare cattiva informazione, seppur in buona fede.
Ogni giorno nascono nuovi gruppi sull’endometriosi, tutti rispettabili nelle finalità prefissate.
Ci sono gruppi che cercano di riunire donne della stessa città per condividere le paure e le informazioni su questa malattia, ci sono gruppi che cercano di smuovere lo Stato per il riconoscimento dell’invalidità, ci sono gruppi che parlano di ricerca e di raccolta fondi e firme, altri ancora che pubblicizzano centri privati a pagamento.

Da sempre scettica e titubante per quanto concerne la “concretezza” di questo Social Network che comunque permette ad un solo utente di creare più profili e non mi risulta che una qualche battaglia mediatica su Facebook sia mai stata ritenuta valida al fine di ottenere qualcosa giuridicamente, ho scelto di cancellarmi da tutti i gruppi che parlano di endometriosi e di non aderire in futuro a nessun altro gruppo che non sia quello ufficiale dell’APE, associazione di cui ne condivido la filosofia, che si prefigge di sostenere la donna con endometriosi e di informarla correttamente.

Ritengo questa mia scelta necessaria per non disperdere energie preziose, per non creare confusione aderendo ad un gruppo piuttosto che ad un altro e soprattutto per essere certa che venga fatta informazione corretta “in casa nostra”.

Chiedo scusa quindi alle mie amiche che hanno aperto diversi gruppi sull’endometriosi se mi cancellerò e se non aderirò a quelli futuri che nasceranno, spero non sia visto come un gesto di maleducazione nei vostri confronti. Non vuole di certo esserlo.
Veronica

Gruppo APE su Facebook : http://www.facebook.com/group.php?sid=6ce5e6d9ebb3f8fcf5a89016a2a33b95&gid=35525533524