Stasera tocca a me scrivere …
A volte durante la giornata mi vengono in mente cose che vorrei dirvi … e quando riesco, cerco di infilarle nelle risposte alle storie che mi mandate …
Spesso mi ripeto perché questo Blog è comodo per la possibilità di lasciare messaggi o interagire con voi, ma nello stesso tempo nasconde le storie precedenti, e ho sempre paura che vi sfuggano certe cose che vorrei che vi arrivassero.
So che ci sono donne che una volta approdate su questo Blog hanno deciso di non tornarci più per non spaventarsi, per non suggestionarsi, per non rinnovare ogni volta il proprio dolore.
Tanto che più di una volta in questi ultimi mesi, soprattutto dopo aver pubblicato storie molto pesanti, mi sono domandata se non fosse il caso di non pubblicare più le vostre esperienze, o di moderarle togliendo il peggio.A qualcuna di voi ho espresso questa mia perplessità e devo dire che Silvia mi è venuta in aiuto dandomi una risposta molto equilibrata.
Mi ha detto che leggere quelle storie ci aiuta a ridimensionare la realtà.
A volte è facile concentrarsi su noi stesse, sul nostro dolore e ingigantirlo.
Sapere che noi che siamo preoccupate per la solita ciste, mentre magari c’è chi è preoccupato per il proprio rene, aiuta riequilibrare le nostre ansie.
E’ fastidioso quando si sta male e si pensa di aver toccato il fondo, sentirsi dire che “c’è chi sta peggio” … ma è così ragazze. Non fatevi rovinare il sorriso da questa malattia che già ci toglie tanto a livello fisico.
Inoltre leggere il Blog è di conforto perché si trovano donne che parlano la nostra stessa lingua, che non hanno bisogno di convincerti dei loro dolori e di non essere pazze.
Dalle loro esperienze, è brutto dirlo, si possono trarre insegnamenti per il nostro percorso medico.
Essere informate, su quello che questa malattia può fare è importantissimo per poterglielo impedire.
Leggere quelle storie però, può far anche sorridere, sperare, gioire.
E ti rendi conto che la vita è imprevedibile, burlona.
Ogni persona è un piccolo mondo, diceva un mio amico, e rispetto profondamente il vostro modo di approcciarvi alla malattia, che ovviamente non può essere uguale per tutte.
C’è chi per esorcizzarla ha sete di informazioni, di leggere esperienze vissute, di leggere pareri medici, chi non si perde un forum o un sito che parlino della malattia.
C’è chi invece preferisce tenere fuori dalla propria testa la malattia. Facendo finta che non esista, sperando che se ne vada così come è arrivata, occupandosene magari solo nei giorni in cui si manifesta.
Poi ovviamente ci sono tante varianti, chi si informa ogni tanto, chi si rivolge e si accontenta della risposta del primo ginecologo che capita, chi riceve diagnosi contrarie e sceglie come veritiera quella più bella, che non è detto sia quella giusta, chi pensa all’endo solamente come causa di infertilità, chi invece pensa a lei come causa della propria infelicità, o del fatto che il marito ha visto bene di cercarsi una donna sana. Chi ha perso il lavoro, chi ha perso una vita sociale e il gusto di gioire per le cose quotidiane.
E ancora, ci sono le donne che invece hanno trasformato la propria rabbia in un qualcosa di positivo e costruttivo e si sono messe al servizio delle altre donne, associandosi all’APE o ad altre associazioni, lasciando volantini che parlano della malattia nei posti frequentati da donne, per sensibilizzare, per informare. Donne che hanno acquistato più di una copia del libro per donarlo al proprio dottore, alla biblioteca, alle amiche. Donne che insieme hanno aperto gruppi di sostegno per sostenere altre donne.
Insomma come vedete l’approccio e le reazioni sono soggettive e diverse tra loro.
Spesso sono anche “mutanti” … non è detto che chi si vergogna oggi della propria condizione, non diventi domani una donna consapevole e desiderosa di uscire allo scoperto per portare la sua testimonianza.
Vi assicuro che io sono una di quelle.
Solo un anno fa, ho rifiutato di partecipare ad un banchetto informativo organizzato in un centro commerciale dall’APE. Non volevo che la gente mi identificasse come malata, e mi vedesse in faccia.
Ora c’è un libro con la mia storia dentro e la mia faccia in copertina che sta girando l’Italia.
Questo per dirvi come si cambia con il tempo.
Un tempo che può non essere uguale per ognuna di noi. Ognuna ha il suo.
Quindi continuerò ad aggiornare questo Blog, con il vostro aiuto, che è preziosissimo.
Senza di voi non avrebbe senso tutto questo.
Chiedo quindi alle donne che leggono ogni giorno questo Blog e non mi hanno ancora mandato la loro storia di farlo. Anche solo poche righe, non voglio scoperchiare il dolore di nessuno.
Ma se è vero che siamo in 3 milioni di donne in Italia ad essere affette da Endometriosi allora, ad oggi, mancano all’appello 2.999.500 donne.
Come ho già detto molte volte il Blog è nato per DIMOSTRARE.
Voglio soprattutto dimostrare che ci siamo. Noi con le nostre storie maledettamente uguali.
Sono sicura che in questo modo aiuteremo per lo meno le donne di domani.
Approfitto di questo spazio anche per mandare un pensiero a 4 donne eccezionali: Cinzia, Monica, Deborah, Silvia.
Donne che stanno vivendo in questi giorni momenti intensi di dolore, di gioia, di speranza.
Siete nel mio cuore.
Veronica
17 pensieri su “Questo blog spaventa o è utile?”
I commenti sono chiusi.
Ciao Veronica…io trovo il tuo blog utilissimo!!! Nel mio caso parlare della “nostra” malattia mi aiuta a sentirne di meno il peso, condivedere le mie esperienze con persone che sanno di cosa stò parlando mi fà sentire capita! Per quanto posso e per quanto è nelle mie possibilità, cerco sempre di diffondere più notizie possibili riguardo a questa patologia!!! Non mi sono mai vergognata di parlarne e di dire che ne soffro…però come dicevi tu ognuno affronta le cose in maniera diversa!!!
Ti ringrazio tantissimo per quello che fai…ciao, Luana!!!
Ciao Luana, ne sono contenta. Credo che ci siano momenti per ogni cosa. A volte si ha bisogno di staccare la spina e pensare ad altro, altre volte abbiamo assolutamente “sete” di notizie e condivisione. Per me è stato così.
Ciao! un bacione!
secondo me, cioè, per me, è stato utile e non spaventoso, utile sapere che c’è chi con il suo dolore riesce a comprendere il tuo…leggere una storia e rivedere te stessa in molte righe scritte da una donna di cui non conosci manco il volto, è sensazionale…un’estranea che ti è, spesso, più vicina di un amico con il quale vai a prendere un caffè e gli stringi la mano.
Ogni lettore, quando legge, legge se stesso. L’opera dello scrittore è
soltanto una specie di strumento ottico che egli offre al lettore per
permettergli di discernere quello che, senza libro, non avrebbe forse
visto in se stesso. Proust
Ciao Teresa…quello che dici è vero! A volte anche io mi sento più capita da persone che non conosco di persona(scusa il gioco di parole) che magari da un’amica con la quale sono cresciuta ma che non comprende fino in fondo quanto è difficile vivere la nostra malattia,non solo fisicamente ma anche e soprattutto a livello psicologico!!! Io a volte mi sento morire dentro e neanche io sò fino in fondo quello che “voglio”…figuriamoci se mi può capire qualcuno che non vive il mio disagio! Ora ho scoperto che parlare con chi ha il mio stesso problema mi aiuta se non a livello fisico almeno a sentirmi più leggera nell’anima! Grazie di cuore…un abbraccio, Luana!!!
Tu sai quando amo questo blog. Lo amo per tanti motivi. Perchè attraverso le storie di molte donne ho capito che non ero più sola, perchè ho capito che le domande che mi ponevo non erano sbagliate, perchè ho capito che dovevo pretendere il meglio per me e curarmi in un centro specializzato, perchè ho conosciuto il mondo APE e tutte le fantastiche ragazze che ne fanno parte. Non mi ha mai spaventato questo blog. Alcune volte ho pianto leggendo le storie, altre ho provato rabbia pura o altre ancora felicità, ma credimi non ho mai avuto paura.
E ultimo motivo, ma non per importanza, perchè ho conosciuto te e la tua famiglia.
Grazie Vane … questo tema è ricorrente poichè ogni tanto vengo a sapere che ci sono donne che non ci vengono perchè si angosciano e spaventano.
In fondo con certe storie è successo anche a me di spaventarmi, ne parlo anche in Condividendo … ma devo dire GRAZIE alle storie delle altre donne che mi hanno spaventata perchè questo ha fatto sì che io mi tenessi ancora di più controllata proprio per scongiurare eventuali problematiche che la malattia può portare, soprattutto a chi come me è ASINTOMATICA …
Il mio corpo, non mi dice che c’è qualcosa che non va. Non ho mai dolore … e intanto dentro non so mai che succede. Ti abbraccio, sono contenta che tu possa finalmente vedere questo blog e che non sia oscurato dai tuoi server.
Ciao Veronica, per me il tuo blog è come un nuovo libro che stai scrivendo con un linguaggio all’avanguardia, a cui possono collaborare tutti, un libro che si modifica ogni giorno, si arricchisce, riempe i vuoti, unisce più menti tutte legate dallo stesso filo conduttore: una malattia che ci ha liberate, ci ha fatto scoprire molto di noi stesse, i nostri limiti, le nostre ansie, le nostre angosce di fronte al dolore fisico e psicologico, ma anche la nostra capacità di rialzarci, forti più di prima, capaci di affrontare i nostri problemi e l’indifferenza ignorante ad essi inevitabilmente correlata.
Noi donne con l’endometriosi stiamo formando una catena, un cerchio, di cui tu sei stata il primo anello.
Grazie molte, e grazie ancora!!!!
Noemi sono lusingata. Grazie.
Ho notato anche che da quando mi sono trasferita su questo nuovo blog, vi sento più vicine e i vostri commenti sono molto intensi.
Sono orgogliosa di quello che riusciamo a fare insieme.
Secondo me sei riuscita a dare la giusta centralità alle storie.
Il fatto che spesso si ripetono gli stessi eventi quasi identici in ognuna, può anche rassicurare, portare a scoprire quanto può essere terribile questa malattia ma allo stesso tempo a comprendere anche quali sono i suoi limiti. Dove può arrivare ma anche dove non può arrivare.
Io sono una di quelle che preferisce conoscere e forse le donne che entrano nel blog sono spinte da curiosità nei confronti della loro malattia. Se ciò che leggono le turba, sono libere di staccare in qualunque momento, nessuno le blocca davanti al computer. Internet non è un mezzo invasivo. Avranno comunque la consapevolezza che le risposte esistono, sono lì, in qualunque momento specialmente in quelli di sconforto. Qui potranno trovare una valvola di sfogo e confrontarsi con chi condivide esperienze simili.
Se non si facesse informazione ognuna sarebbe costretta a brancolare nel buio.
Forse per una fase saremmo maggiormente tranquille, la potremmo mettere a tacere, dimenticarla finchè non si fa viva di nuovo. Forse ciò ci porterebbe ad affidarci al medico, a lasciarci rassicurare.Forse però tutto questo ci porterebbe a giocarci l’unica salute che abbiamo. E se poi quello stesso medico ci abbandonasse? (come è successo a me) da dove ripartire per trovarne uno nuovo?
Qui ci possiamo prendere per mano, tutte simili.
Qui non si fa terrorismo, non si raccontano bugie. Sono storie vere e se la verità non è bella ha comunque il diritto di essere raccontata. Chi ha orecchi per intendere, intenda. Chi non vuol sentire resta sempre libero di non farlo.
Assolutamente d’accordo con te Noemi.
Io ho cominciato a star meglio quando ho compreso i limiti dell’endometriosi.
Sapere fin dove può arrivare, per anticiparne se possibile, le mosse.
Informarsi è spesso doloroso. Può sembrare autolesionismo, ma è assolutamente “amore verso se stesse”.
Buona giornata a te bella!
sto nuovo blog lo amo alla follia..finalmente riesco a leggere e scrivere pure io!!
se non fosse per queste faccine che appioppa.. ;o)))
Ciao Vero,
sono Angela…
… ti confesso ad esempio che io ho letto Condividendo perchè lo ritenevo più soft rispetto a XXXV Canto d’inferno (che in realtà mi incuriosisce molto) e non mi sono ancora sentita pronta a leggerlo!
E’ normale avere dei “dubbi” : così come viviamo i dubbi sulla ns.malattia! come gustamente dici tu , Noemi, Vane, Luana.ecc..
Per me questo blog è utilissimo, perchè per la prima volta ,da quando ho scoperto questa malattia con cui sto tuttora combattendo con dubbi,paure,insicurezze, … mi sono sentita capita… e non mi sono vergognata di averla!! Leggere storie di altre ragazze come dici tu aiuta a capire che non si è sole e suggerendo una speranza, una forza, si aiuta anche se stesse !! Sicuramente è più facile dare consigli rispetto a praticarle su noi stesse , lo sappiamo tutte, ma aiuta, allieva il dolore…
sentire di brutte esperienze ti tiene un po’ in campanello d’allarme , ti sprona a chiedere più pareri medici… ovviamente poi dipende dalla persona moderare il tutto….
non significa che se una ragazza ha subito XYZ… lo dobbiamo subire anche noi … ma sappiamo che c’è il rischio, quindi siamo più “pronte” ! ! !
grazie Veronica per il tuo impegno a stare dietro al blog, a noi, a metterti a nudo con i tuoi libri….
sì sarebbe troppo facile e non corretto , scrivere solo le storie a lieto fine o quelle più blande… è giusto invece dare voce a tutte quelle storie implose , forti, traumatiche … anche perchè tutte hanno lo stesso diritto DI ESSERE ASCOLTATE, CAPITE, SOSTENUTE !!!
Anch’io spesso ho paura quando leggo di ragazze che sono rimaste senza tube, utero,ovaie, o che hanno perso un rene perchè nessuno le ha sapute curare ed indirizzare bene… certo che ho paura, che succeda anche a me … ma mi considero più fortunata, perchè grazie a loro , so cosa posso rischiare…..
questo blog serve a non sentirsi sole, è uno sfogo tra amiche vere ,è una CONDIVISIONE DELLA MALATTIA ed ha un potere di INFORMAZIONE PER TUTTE, PERCHE’ CON LA NS.VOCE, CON I NS.SCRITTI, CON LE NS.ESPERIENZE ,possiamo in qualche modo far aprire gli occhi ad un’altra ragazza che soffre come noi , ai medici, ai ns.familiari
grazie Vero di cuore
baci
Angela
Cara Veronica ,ci sono giorni nei quali senti il bisogno di parlare della nostra malattia,ma ci sono cose più importanti,lavoro,famiglia,mio figlio,dedico tanto agli altri ma al momento nessuno mi ha mai chiesto come mi sento dentro.Non mi spaventa questo blog,ci sto male sapere che dopo nove anni,non si sa la causa,io sono sempre alla ricerca di notizie,capire la causa delle malattie,lavoro in un negozio di alimentari,le persone mi vedono felice ma non sa quanto io soffro causa l’endiometrosi.Tutti hanno bisogno di conforto ,si può sorridere e piangere ,è la forza di volontà che mi da la carica per vivere intensamente ogni ora,giorno ,mese e anno ;se esisto vuol dire che qualcuno ha bisogno di me.Scusa se non sono stata moderata ,ma ci sono momenti della vita che non si può pensare alla propria mallatia,prima curi gli altri e poi quando si ha un pò di tempo si pensa a se stessi.
Un abraccio a tutte le lettrici dei tuoi libri,nove anni fa su internet si trovava due pagine sull’endiometrosi,ora ci si può informare,non si è più sole,UNA MALATTTIA CONDIVISA è una malattia a metà.
ciao da Miki 71
Michela per fortuna che ci sono momenti nella vita in cui non si può pensare alla propria malattia! Anche se io intendo in senso positivo, non di certo perchè ci sono altre situazioni pesanti che in confronto fanno apparire la nostra endometriosi un niente!
Coraggio Michela, sei forte e ami la vita (ho appena pubblicato la tua storia) in questo vincerai sempre! un abbraccio
Veronica,grazie di aver ascoltato la mia storia,stasera sono molto stanca,mi alzo sempre alle 5,30,oltre le nove ore di lavoro seguo mio figlio,è stato lui un giorno a dirmi mamma perchè sei triste?Ho capito che non è giusto che un bimbo abbia una mamma triste,così ora nascondo i giorni no,e gli offro una mamma bella e sorridente,spesso ora mi abbraccia e mi dici mammuccia bella,quanto bene vuoi a Samuele da uno a 1000?Io sempre 1000,se dai amore prima o poi ritorna.
Miki 71
ciao Veronica per me il tuo blog è bene che ci sia perchè da tanto.
Poi sapere che comunque qualcuno che ti comprende appieno esiste secondo me è un’ottima cosa. Io non mi lamento perchè tutte le persone che mi circondano sono pienissime di comprensione,ma per fortuna per loro non hanno idea dei dolori fisici che bisogna sopportare, poi non parliamo di quello che ti passa per la testa nei giorni più neri senza vedere mai la luce.
Quindi continua così che vai forte! E speriamo che tutto ciò un giorno si trasformerà in riconoscimento dei nostri diritti, perchè non siamo malate immaginarie, come molti pensano, soffriamo davvero e anche tanto!
Grazie Veronica!!!