Endometriosi e maternità

Ciao Veronica! Come stai?
Ho appena concluso la lettura del tuo secondo libro e volevo riportarti le mie impressioni a caldo.
 
Il tuo primo mi ha fatto piangere: ho sentito tutta la tua rabbia ed il tuo dolore. Ma la mia storia è molto diversa dalla tua, perciò, malgrado la diagnosi comune, era come se soffrissimo di una malattia diversa.
In “Condividendo”, invece, ho ritrovato molto di me stessa: l’ampiezza degli argomenti trattati e la molteplicità di voci, mi hanno dato modo qua e là di sentire alcuni passaggi particalarmente miei, di vedere scritti pensieri chiari di alcune mie sensazioni o esperienze altrimenti rimaste ancora sfuocate. Mi è piaciuto poi scoprire altri lati bellissimi del tuo carattere: sei davvero molto solare e positiva! E’ bello sentire la tua sicurezza e scoprire come i tuoi affetti familiari, così ben tratteggiati, ne siano la base e ti accompagnino con calore e comprensione; devi essere fiera di questo! Inoltre, mi è piaciuto molto l’ampio spazio dedicato al punto di vista degli uomini, nostri compagni di avventure e sventure!
 
Ciò in cui invece continuo ad alimentare un mio personale senso di solitudine è la mancanza di testimonianze su donne affette da endometriosi e maternità. La mia malattia è, probabilmente, circoscritta ai tessuti dell’utero (adenomiosi) e vi sono solo alcuni noduli fra utero e retto ed utero e vescica, che i medici hanno ritenuto opportuno non dover nemmeno indagare meglio con laparoscopia. Questo quadro non così grave, mi reca però molti disturbi e solo da poco, dopo alcuni mesi di terapia ininterrotta col cerotto, posso dire di sentirmi a tratti davvero bene. Ci sono voluti 10 anni esatti alla diagnosi, poichè i miei disturbi sono stati così variegati da trarre in inganno tutti gli specialisti consultati. Ma il mio scopo di questa mail non è parlare di ciò di cui già tante donne, ahimè, si lamentano, quanto di quello che è convivere con questa malattia quando si hanno dei figli.
 
Le mie bimbe sono arrivate con grande fatica, seppur naturalmente, dopo due aborti spontanei e delle gravidanze alquanto difficili. Nessuno mi sa dire se anche gli aborti sono stati un regalino del mio utero già con adenomiosi…fatto sta che io ho sempre sofferto di dolori mestruali, ovulatori e poi il nostro desiderio di divenire genitori si è subito manifestato con questi episodi dolorosi e luttuosi.
 
Dopo la nascita delle mie bimbe ho protratto a lungo gli allattamenti, ma con entrambe, al ricominciare dei cicli mestruali, sono ricominciati anche i dolori.
 
Ho sempre visto convivere in me la gioia del nuovo impegno di mamma, con la fatica del dolore fisico. Ci sono stati momenti in cui il dolore e la scarsità di aiuti familiari mi hanno fatto dire in lacrime, “perchè mi sono state donate queste creature, se a tratti non ho nemmeno la forza di soppravvivere da sola al dolore ed alla fatica?”. Fare la mamma è la cosa più bella che io abbia mai potuto desiderare, ma anche la più difficile, impegnativa, totale… Se il tuo corpo si alza già stanco e dolorante, sapere che hai una giornata in cui devi gestire da sola le tue due bimbe con i loro bisogni ed impegni, è davvero faticoso.
 
Non so Veronica se sono una campana sola e stonata. Forse varrebbe la pena dare voce anche a questo; forse altre donne vivono tutto ciò, ma a fronte di storie così amaramente lontane dalla possibilità di una genitorialità, non osano parlare.
 
In attesa di un tuo parere, ti saluto caramente e ti auguro una buona estate! Lucia

25 novembre – Giornata contro la violenza sulle donne

Articolo a disposizione di un vostro “copia-incolla”  per riviste e quotidiani, scritto da Marisa, presidente dell’APE Onlus. Vi prego se pensate di diffonderlo di citarne la fonte: www.apeonlus.info . Grazie

E se la violenza si presentasse sotto forma di malattia cronica, dolorosa, invalidante ed i medici ti trattassero da isterica ed esaurita oppure peggio ignorassero quello che gli racconti?
E se per avere una diagnosi precisa della malattia, dopo che ti hanno detto che sei stressata, stanca e che sei esagerata, si debbano attendere tra i 7 e 9 anni, possiamo definire anche questa una violenza? E se il tuo desiderio di diventare madre venga a trovarsi tragicamente, improvvisamente di fronte ad una malattia che invece ha lavorato in silenzio e ti ha occluso le tube, ha creato aderenze, sconvolto e distorto i tuoi organi riproduttivi e chi ti sta intorno ti consola con un “E’ la volontà di Dio”?
E se per avere un figlio devi spendere tra i 10.000 ed i 20.000 euro andando in terra straniera perchè a casa tua hai una legge che violenta quotidianamente le donne (dicasi legge 40/2004)?
E se in pochi anni subisci dai 2 ai 3 interventi in anestesia generale perchè la malattia si è riformata e magari il medico non ha operato in modo degno, si può definire violenza anche questa?
Questa violenza che colpisce circa 3 milioni di donne in età fertile in Italia ha un nome, ENDOMETRIOSI un nome che quando nella maggior parte dei casi lo pronunci ti dicono: Endo…che??
Ecco, questo sentirsi dire endo…che?, è la violenza più grande nonostante tu abbia già fatto decine di visite ginecologiche, decine di volte hai raccontato le tue sofferenze, decine di volte hai pianto e pregato che i dolori passassero, ma quell’endo che?, ti riporta sempre e soltanto a sentirti sola e con un grande senso di smarrimento.
La tua autostima, i tuoi rapporti sociali, la tua vita di coppia, il lavoro va a ramengo a causa sua, dell’endometriosi che si è intrufolata nella tua vita e si è fatta immediatamente viva con dolori al ciclo mestruale sempre più forti, dolori all’ovulazione che ti piegano in due, dolore ai rapporti sessuali che preghi solo che finisca in fretta e con un dolore lancinante nel cuore perchè ti hanno appena detto che a causa dell’ ENDOMETRIOSI, non potrai avere figli.
Però lei è violenta e tenera come nessun’altra malattia perchè con tutte noi si è comportata in modo diverso: c’è chi non ha quasi mai dolore, chi dopo un intervento di pulizia ottimale (quando trovi il chirurgo competente) è riuscita ad avere un bambino anche due e chi invece con terapia ormonale continua (estroprogestinici) riesce a condurre una buona qualità di vita.
C’è chi invece ha subito dei danni permanenti come una resezione intestinale, la perdita di un rene o lo strazio del vivere 6/8 mesi con un ano artificiale (il cosiddetto sacchetto); chi invece deve fare i conti con un danno chirurgico permanente come la vescica neurologica ovvero non sentire ed avere più la capacità di urinare spontaneamente e quindi doversi autocateterizzare. E questo senza che si possa rientrare in una categoria protetta per le esenzioni o per il lavoro…niente di niente!” L’ ENDOMETRIOSI di fatto non esiste e se ce l’hai ed in sala operatoria hanno sbagliato pazienza, ti tieni le infezioni batteriche e vai avanti e cerchi almeno di attivarti per aiutare altre donne.
Ora io mi rivolgo a tutti coloro che leggeranno questo post e mi rivolgo in particolare alle giornaliste: ritenete giusto che in Italia nel 2009, l’ENDOMETRIOSI (dopo quello che ho raccontato, che è solo una piccola parte) non sia ancora stata riconosciuta malattia cronica? E che nonostante gli sforzi di tre parlamentari donne (Bianconi, Bianchi, Zanotti) e l’impegno delle associazioni di pazienti, non sia ancora stata approvata la legge che riconosca alle donne affette da endometriosi la possibilità di ottenere l’esenzione del ticket per le ingenti spese farmaceutiche sostenute? Le donne con endometriosi sintomatica sono circa il 65% del totale delle pazienti e purtroppo per chi lavora nel privato, ma anche nel pubblico, l’assentarsi per malattia almeno 3 giorni al mese o diverse settimane a causa degli interventi chirurgici, il rischio licenziamento o mobbing è dietro l’angolo.
L’ignoranza ed il silenzio complice di una parte della classe medica, fa si che le donne con ENDOMETRIOSI si ritrovino a doversi battere con un mostro che le divora all’interno e con i mass media che snobbano o relegano in quart’ ultima pagina le notizie relative agli eventi organizzati dalle associazioni di pazienti. I mass media che dovrebbero fare su larga scala quanto noi stiamo cercando combattivamente di fare: INFORMARE PER PREVENIRE! PER UNA MALATTIA PER LA QUALE NON E’ POSSIBILE FARE PREVENZIONE, L’UNICO MODO DI ARGINARE I DANNI PROCURATI DALLA MALATTIA, E’ INFORMARE. Informare le ragazzine di 20 anni che non è NORMALE soffrire durante il ciclo, che non è normale fare l’amore ed avere dolore nel retto o sotto la pancia, che non è normale avere continuamente la cistite o il colon irritabile.
Una donna forte e coraggiosa ha voluto raccontare la sua vita con l’endometriosi, con le difficoltà legate alla fecondazione assistita ed il suo viaggio “della speranza” in Austria.
Una donna che sostiene ed è parte attiva dell’Associazione Progetto Endometriosi A.P.E. Onlus e che ha fatto della sua esperienza un libro dal titolo forte, ma significativo: “CANTO XXXV – INFERNO – DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI” edizioni Mammeonline.
Veronica Prampolini, l’autrice, è una giovane donna di Reggio Emilia che con rabbia e caparbietà vuole, attraverso il suo libro, far puntare i riflettori su una malattia che coinvolge 3 milioni di giovani donne in Italia. Giovani donne che non possono esprimere al meglio ed in pieno la propria capacità lavorativa e personale.
Veronica ha anche creato un sito internet: www.donneaffettedaendometriosi   ed un blog www.veronicaprampolini.it nel quale vengono raccolte numerose testimonianze e ringraziamenti per il suo impegno.
A fianco di Veronica c’è l’ A.P.E. Onlus associazione di pazienti a carattere nazionale con sede a Reggio Emilia che fa del fare informazione sulla malattia,la priorità assoluta.

Alle signore giornaliste chiedo semplicemente che venga fatta informazione corretta ed esauriente e che non si sottovaluti il problema per l’ennesima volta! Siamo stufe di sentirci classificate come malate di serie “C”, le malattie non hanno codici e 3 milioni di giovani donne in Italia hanno diritto a ricevere attenzione ed ascolto e spero di ricevere proprio da queste pagine un aiuto in merito.
Grazie!
Marisa di Mizio – Presidente Ape Onlus

FONTE DI RIFERIMENTO: http://www.apeonlus.info

Videi dottori/centri specializzati in endometriosi

Sabato 13 marzo 2010 dalle 9 alle 17 a Reggio Emilia presso l’Hotel Astoria-Mercure, a conclusione della settimana della consapevolezza, l’A.P.E. Onlus riunirà allo stesso tavolo i maggiori esperti della malattia endometriosica in Italia nonchè referenti dei centri pubblici dedicati al dolore pelvico cronico ed endometriosi.
Il convegno dal titolo “I CENTRI SPECIALIZZATI PER L’ENDOMETRIOSI: SITUAZIONE PRESENTE E PROSPETTIVE FUTURE. Gli specialisti a confronto”, servirà per fare il punto sull’endometriosi nel nostro paese: comprendere se siamo sulla strada giusta, se è possibile individuare un unico protocollo per gli ambulatori dedicati all’endometriosi e se l’A.P.E. Onlus, in qualità di associazione di volontariato senza scopo di lucro attiva da anni sul territorio nazionale, può dare supporto agli specialisti tanto quanto ne ha dato finora alle pazienti.
Gli specialisti chiamati a testimoniare la propria esperienza in qualità di referenti di centri pubblici dedicati al dolore pelvico ed endometriosi, saranno  :

Prof. Giorgino (FIOG) – Dr. Crovini (Fidenza) – Dr. Seracchioli (Bologna) – Dr. Ghirardini (Sassuolo) – Dr. Volpi / Dr Micalef (Torino) – Prof. Petraglia (Siena) – Prof.ssa Coccia (Firenze) – Prof. Moscarini / Prof.ssa Caserta (Roma) – Dr. Malzoni (Avellino) – Prof. Litta (Padova) – Dr. Minelli (Negrar VR) – Dr. Maiorana (Palermo) – Prof. Melis (Cagliari) – Prof. Remorgida (Genova) – Dr. De Cicco (Roma) – Dr. Marziali (Roma) – D.ssa Ardenti (Reggio E.)

Seguono i videi del Convegno:

Apertura lavori: Marisa di Mizio – Pres. Ape Onlus  e Dott. La Sala:
http://www.youtube.com/watch?v=hyS3gGbIQIo

DOTT. CROVINI http://www.youtube.com/watch?v=AYAYjkL8t94 prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=m8izv4IQoac seconda parte

DOTT. DE CICCO http://www.youtube.com/watch?v=Qi5qNB_y8Lw prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=PvqbOPRAP5A seconda parte

DOTT. GHIRARDINI http://www.youtube.com/watch?v=ah5VYbrf0rs prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=t9sdzv1Ixk8 seconda parte

DOTT. LITTA http://www.youtube.com/watch?v=EjkIAnUbFYQ prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=Lf9UaFFtYaI seconda parte

DOTT. MAIORANA http://www.youtube.com/watch?v=HvWzTX8bfR8 prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=mXkPj0vzqDM seconda parte
http://www.youtube.com/watch?v=8AAQg4tAyQM terza parte

DOTT. MARZIALI http://www.youtube.com/watch?v=ObdS1ay54iE prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=sxHx87WKeeM seconda parte

DOTT. MICALEF http://www.youtube.com/watch?v=X2u9nfKC50o prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=B548FqU14Es seconda parte

DOTT. MINELLI http://www.youtube.com/watch?v=D94Kh1i_sEc prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=_nLohmAa4GU seconda parte

DOTT. MOSCARINI http://www.youtube.com/watch?v=n3BfvA86U6Y prima parte http://www.youtube.com/watch?v=2QUF4NJWS5Q seconda parte
http://www.youtube.com/watch?v=fpfwHHqlajU terza parte

DOTT. PERONE http://www.youtube.com/watch?v=7rSbf5fzoFI prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=2Efwb_DyTf0 seconda parte
http://www.youtube.com/watch?v=SQia6JDdtqc terza parte

DOTT. PETRAGLIA http://www.youtube.com/watch?v=pLM_r_9PBSU prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=nbVoH78atTg seconda parte

DOTT. REMORGIDA http://www.youtube.com/watch?v=9rZ_ujjmayc prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=AT68YHvyVHA seconda parte

DOTT. SERACCHIOLI http://www.youtube.com/watch?v=3w-3vT8Dv9Q prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=Gs5bcpEw1LI seconda parte

DOTT. VOLPI http://www.youtube.com/watch?v=tty8E1dksFc

DR.SSA COCCIA http://www.youtube.com/watch?v=2hzfXzIY2pM prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=OLu70QSeCnM seconda parte

DR.SSA ARDENTI http://www.youtube.com/watch?v=N4To5KjOzDk prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=Wl-P9AqqGgQ seconda parte
http://www.youtube.com/watch?v=uJL-ekmyKaE terza parte

Chiusura lavori: Marisa e Dott. La Sala:
http://www.youtube.com/watch?v=L4Ayj5mlsYA

Si ringrazia Alessandra Mantione per la preparazione e pubblicazione dei videi del convegno