Mi chiamo Antonella e in Agosto compirò 40 anni.
Vi riassumo nella maniera piu’ sintetica possibile i miei 13 anni di battaglia contro l’endometriosi, anticipandovi che finora l’ho vinta io e la mia vittoria si chiama Irene ed ha 4 anni e mezzo!
Ho scoperto che esiste questa maledetta malattia nel marzo 1990 dopo che, del tutto asintomaticamente, mi ha inghiottito ovaio dx, tuba dx e appendice con una ciste di cm 9×9. Allora ci voleva tutta che conoscessi la parola ginecologia, quando mi ricoverarono d’urgenza per una fitta pazzesca al basso ventre che mi paralizzò le gambe e la voce, figuratevi se conoscevo la parola endometriosi quando me la pronunciarono al risveglio dall’intervento.
Ma con il passare degli anni e la “cultura” che mi sono fatta in merito, ringrazio Dio di esser capitata sotto le mani di quel primario che mi operò, che già tanti anni fa ne conosceva l’esistenza e la gravità.
Mi fece un bel taglio DA BIKINI, come mi disse lui, ma a me non importava, avrei messo anche il costume intero se era il caso, l’importante per me era uscire dall’ospedale e tornare al mio lavoro, al mio fidanzato, alla mia moto….Mi consigliò dopo la terapia di fare un figlio entro tre mesi.. Ma siamo matti? Per me fare un figlio per cura sembrava una pazzia, e poi mi dovevo ancora sposare…per il momento non se ne parla nemmeno……(ma forse non sarebbe mai arrivato… )
Subito 10 mesi di Danatrol massacranti soprattutto per lo stomaco, il matrimonio nel settembre 1991 e già durante il viaggio di nozze iniziano dolori e “bruciori” addominali che non mi lasceranno MAI piu’.
E inizia la stitichezza anche se a periodi brevi.
Il mio medico/ginecologo di allora (non quello che mi operò) mi diceva che era l’ovaio residuo molto stanco e cercava di farmi stare bene con antibiotici (senza mai fare esami diceva che l’intestino diventato pigro poteva portare infiammazioni!) e antinfiammatori.
Gravidanza neppure l’ombra.
Nel 1996 stufa di ascoltarlo, oltrettutto è cugino di mia mamma e gli dò fiducia perchè penso che non mi prenda in giro, vado a fare un’eco privatamente e mi trovano una ciste di 6 cm sull’ovaio sinistro. Sapete cosa mi rispose quando furibonda gli portai l’ecografia? -“Devi cercare di salvarlo a tutti i costi!”
Detto fatto, per prima cosa cambio ginecologo e grazie a Dio lo salvo perchè non si tratta di endometriosi ma di una ciste sierosa funzionale.
Si ricomincia a cercare la gravidanza ma senza risultati. Ci rivolgiamo ad un centro infertilità che fa operare mio marito di varicocele, gli avevano trovato il numero di spermatozoi leggermente sotto il minimo richiesto. Mi dicono che per fare tecniche di riproduzione è meglio averli perfetti. Viene operato nel novembre 1997…..operato però male perchè da quel giorno ha dolore ai testicoli ogni qualvolta solleva un peso, ma quel che è peggio gli crollano sempre piu’ quantità e qualità del liquido seminale.
Dio li fa e poi li accoppia!
Messi così male, cambiamo centro di cura della sterilità e durante una isterosalpingografia mi viene diagnosticato un setto uterino praticamente lungo quasi tutto l’utero. Con questo “muro” era impossibile che gli spermatozoi riuscissero ad arrivare a fecondare l’ovulo, ma in Liguria non esiste centro e neppure lo strumento. il resettoscopio, per poterlo eliminare o almeno ridurre.
Possibile che ogni volta che sento che finalmente la porta giusta si sta per aprire, mi viene subito sbattuta in faccia?
Però ho sempre pensato di essere fortunata perché ogni volta ho sempre poi trovato il rimedio per superare anche quel nuovo ostacolo, e soprattutto continuo ad avere un ovaio e una tuba sana, non è poco!
Siamo nel 1998 e io di internet non ne so ancora nulla, ma mi attacco ad ogni mezzo possibile, chiamo tutti i migliori centri ginecologici del nord Italia e grazie ad una rivista femminile riesco ad arrivare al Policlinico BorgoRoma di Verona dove questo setto uterino mi viene rimosso con molta facilità.
Un altro scalino è superato ma i dolori addominali riappaiono e soprattutto aumentano i problemi intestinali: o non vado di corpo per 5/6 giorni o vado 20 volte in 2 ore. Lavoro in una fabbrica di confezioni materiale subacqueo, quindi vi lascio immaginare come sto, ma non ho mai fatto un giorno di assenza per malattia.
Nel 1999 iniziamo gli esami in vista delle inseminazioni artificiali perchè intanto secondo i medici di questo centro ligure gli interventi passati, e le conseguenti fitte
aderenze sono la causa di questi dolori che, anzi, mi dicono, sicuramente aumenteranno con le stimolazioni ovariche. Ci danno uno striminzito 8% di probabilità di concepire, ma mai e poi mai vorrei arrivare un giorno a dire –“Chissà se avessimo tentato!”
Non vi dico quante volte sono arrivata in Ospedale, o per il protocollo terapeutico o proprio per l’inseminazione stessa, letteralmente piegata in due. Secondo loro era normale (ma perché le altre stavano benissimo?)e non mi hanno mai neppure fatto un’eco o consigliato di farla. Ma io me la faccio privatamente da un nuovo ennesimo ginecologo specializzato in sterilità che mi dice che ginecologicamente è tutto a posto, probabilmente il problema è intestinale.
Non sto a raccontarvi gli stati d’animo, le speranze, le delusioni durante queste 5 inseminazioni.
Chi c’è passato sicuramente le ha provate identiche a me, spero che ugualmente a me le abbia affrontate senza mai drammaticizzare e prendendo con serenità e soprattutto in coppia ogni momento difficile e psicologicamente pesante che il tortuoso tunnel della procreazione assistita comporta.
Siamo nel 2000, tutte vane le 5 inseminazioni artificiali, le sospendiamo perchè intanto dopo 2 anni di lista d’attesa è arrivato il nostro momento: la FIVET.
L’ultima spiaggia!
Decido con mio marito di giocarmi al meglio questa ultima chance e mi licenzio.
Già, non mi sarebbe concessa mutua o l’aspettativa perchè ora ho un contratto CO.CO.CO.e per vedere se vivendo piu’ rilassata riesco a stare meglio, il 30 dicembre 2000 smetto di lavorare.
Moralmente sono felice perchè ormai si avvicina questa nuova tanto attesa avventura ma un po’ a terra perchè non mi sento affatto bene fisicamente, e le cose peggiorano perchè dal 3 gennaio inizio ad avere 12/13 ore di coliche addominali quotidiane, senza mai saltare un giorno. Al centro mi dicono che sono state le stimolazioni. Mi rivolgo ad un gastroenterologo che mi rivolta come un calzino, in un ospedale ligure diverso da quello dove faccio la cura contro la sterilità. Secondo lui ho l’intestino LEGATO dalle aderenze, mi toglie ogni alimento che puo’ fermentare nell’intestino, mi da un cura per la colite e io sto sempre peggio mentre lui dalle varie colonscopie che mi fa ogni 20 gg dice che l’intestino è meno infiammato.
Rinuncio alla FIVET e mi faccio mettere nuovamente in fondo alla lista…altri 2 anni d’attesa, ma in queste condizioni è da pazzi pensare di affrontare una gravidanza. Vado a ritirare però l’ultimo spermiogramma di mio marito fatto proprio in previsione della fecondazione e la biologa mi dice sconsolata che peggio di così non lo ha mai visto. Ha solo il 10% di spermatozoi vivi ma tutti deformati o nella testa o nella coda, nello sconforto mi consola però pensare che son tutti segnali che il Signore mi manda per farmi rassegnare, soprattutto mi sta mandando la mia seconda nipotina, fare la zia è il piu’ bel “mestiere” che si possa fare, e tra veri e finti ho una decina di nipotini che mi adorano!!!
Nel maggio 2001, ormai sfinita,mi rivolgo ad un oncologo chiedendogli in ginocchio di trovarmi cosa ho, infiammazione o polipo o tumore, a me va bene tutto basta sapere perchè sto tanto male. Ascolta esterrefatto la mia storia. Non posso stare 13 ore al giorno in bagno, le prime 5 o 6 senza fare nulla, solo dolore. Poi il dolore è talmente forte che inizio a vomitare e finalmente anche un poco ad andare di corpo. Verso le 18 inizio a stare meglio ma so già che l’indomani è uguale.
Sono molto mattiniera e ogni mattina mi sveglio alle 6, prima di scendere dal letto mi faccio quotidianamente un mega clistere di quelli tipo preoperatori per aiutare un po’…ma non serve a nulla, poi esco subito per portare a fare una passeggiata la cagnolona che ho appena preso nel canile, (mia grande compagna di giorni e giorni passati tra letto e divano), prima che la tortura inizi, mezz’ora dopo che sono in piedi, noi siamo già di ritorno…….in bagno!
Ma che vita é?
Ormai non mangio quasi piu’ nulla per non aggravare i dolori e i conati di vomito,.
Mi visita con molta calma e mi prescrive una tac urgentissima, il risultato è che ho un intreccio tale nell’addome che il responsabile TAC gli ha telefonato alle 23 a casa per sapere come potevo (soprav)vivere in quel modo.
Mi ricovera almeno due giorni per burocrazia, prima di farmi operare chiedo di sapere se è piu’ un problema intestinale o piu’ ginecologico perchè nel secondo caso avrei preferito operarmi altrove. Il motivo?
Tanto perchè ormai non mi fido piu’ di nessuno, nel reparto dove lavora questo bravo oncologo c’è un primario che non dico cosa dovrebbe fare di mestiere per non offendere nessuno, mi vuole aprire senza neanche mettermi una mano sulla pancia e senza neppure guardare un foglio della mia lunghissima anamnesi.
Firmo ed esco da quel reparto.
Telefono a Verona da quell’eccezionale professore che mi ha tolto il setto uterino e mi dà appuntamento immediato
Da una semplice visita, senza neppure guardare quella TAC appena fatta mi dice chè è endometriosi intestinale e dopo 15 giorni mi opera insieme ad un urologo e ad un chirurgo eccezionali!
Laparotomia verticale dall’ombelico al pube.
Piu’ si apre e meglio si puo’ pulire, mi dirà poi il chirurgo veronese, per non rischiare di tornare sotto i ferri dopo pochi mesi.
In 7 ore mi hanno letteralmente rimesso a nuovo . questa piccola cisti di 4 cm mi ha attorcigliato l’ultima ansa del colon retto all’uretere sinistro. Mi espiantano l’uretere per tagliarne 5 cm perchè non si riesce proprio a pulirlo perfettamente, lo reimpiantano in rene e vescica e mi tagliano 10 cm di intestino. Post-operatorio e convalescenza un po’ lunghi ma ottimi. Nessuna complicazione. Nessun sacchetto. Unico mio grande fastidio i 2 giorni col sondino naso-gatrico…..con tutto quello che avevo addosso…..cateteri, drenaggi..quello per me era insopportabile…ma forse perché non riuscivo a parlare e per me è un vero castigo!!!!!!!
La cosa piu’ strana?
Dal risveglio non ho mai piu’ sentito un dolorino all’addome. sentirsi la pancia beatamente libera, vuota, sana, dopo tanti anni in cui l’ha fatta da protagonista su tutto il tuo corpo, davvero non si puo’ descrivere.
Grazie Sant’Antonio per avermi guidato fin quassù a Verona!
Troppo bello!
Mi consigliano di tentare, se proprio vogliamo, una Fivet, ma mi mettono in guardia perchè con l’uretere tagliato, un’eventuale gravidanza potrebbe spingerlo e comportare un malfunzionamento del rene.
Ma intanto noi abbiamo deciso. Mai piu’ cure, adottiamo un bimbo! Finalmente dopo anni di prediche e parole, almeno mio marito sono riuscita a convincerlo…e dire che mi sono scontrata anche col parroco del paese sull’argomento: VERGOGNOSO!
Mi consola anche pensare che non si puo’ avere tutto dalla vita, ho un marito eccezionale, stiamo insieme da quando avevamo 15 anni, riusciamo anche a comprarci una casa, puo’ darsi che non sia nel nostro disegno avere un figlio proprio, forse un grande amore come il nostro viene messo alla prova proprio qui, nel donare la felicità e la famiglia ad un bimbo sfortunato.
Si cambia vita, mi iscrivo anche ad un corso della Provincia per lavorare negli studi medici informatizzati, vinco selezione e faccio 6 mesi di corso.
Ottengo il voto piu’ alto anche agli esami finali, sono caricatissima, almeno nel lavoro, se non nella maternità, devo trovare una rivincita! Nel frattempo chiamo il tribunale dei Minori per informarmi sugli orari, ma vuoi per una mia influenza di stagione, vuoi per un pelo della barba di mio marito che si è incistito, viene operato, fa un po’ infezione la cicatrice e allunga un po’ il piccolo problema, rimandiamo di un mese l’appuntamento con la domanda di adozione.
Mi chiama uno studio medico per sostituire la sua segretaria…..ma io ho 12 giorni di ritardo.
Che sarà? Di nuovo qualche cosa? Menopausa? Un’altra ciste? Non voglio neanche pensarci e rifiuto persino di telefonare al ginecologo anche se mio marito mi “minaccia” di fare almeno un test di gravidanza per andare per esclusione.
Ma perché mi devo prendere un altro schiaffo morale? Aspettiamo qualche tempo no?
Invece vado di nascosto a fare il test in un laboratorio analisi. Neanche per un attimo ho pensato che poteva essere vero, anche se mi faceva tanto male il seno che per fare gli scalini di casa dovevo tenermelo!!!
Positivo! Non ci posso credere!!!!!
Sono incinta e piango 3 giorni ininterrottamente per l’incredulità e la felicità!
Ho fantasticato per anni pensando a come lo avrei detto a mio marito.
Ho odiato per anni quella pubblicità degli Abbracci Mulino Bianco dove lei gli comunica mielosa che la loro unione, come quei biscotti, darà qualcosa di buono…
Impossibile aspettare che rientri dal lavoro, mancavano ancora un paio d’ore.
Impossibile telefonargli, con quei singhiozzi non avrebbe capito nulla e si sarebbe pure spaventato.
Invece alla fine gli mando un sms che non credo dimenticherà mai:”speriamo che sia bello come te e testardo come sua madre!”
Potete immaginare quando lo lesse……
Non abbiamo nascosto mai a nessuno le nostre faticose ricerche di una gravidanza che per colpa di una sconosciuta malattia e mille altri acciacchi ginecologici proprio non arrivava, così a nessuno potevamo nascondere quella strepitosa notizia. Molti mi sconsigliarono di spargere la voce per la solita scaramanzia, ma chissenefrega, fosse per me farei affiggere milioni di manifesti ……vorrei gridare al mondo che sono madre.
Sì, sono diventata mamma. Perché una donna secondo me è madre dal primo momento in cui sa di avere in grembo una futura vita e vada come vada, il Signore me l’ha mandata e se Lui vorrà la stringerò al cuore, altrimenti Lo ringrazio ugualmente per avermi fatto vivere l’emozione piu’ grande della mia vita e solo una donna sterile puo’ provare ad immaginarla. Non me ne vogliano le mamme che diventano tali con facilità, la nostra gioia è elevata all’ennesima potenza!!
Dopo una gravidanza favolosa a parte il caldo memorabile dell’estate 2003, il 23 ottobre nasce Irene, con un bel cesareo verticale dall’ombelico al pube, identico a quell’ultimo taglio per endometriosi, quasi a voler rimarcare indelebile come un tatuaggio che non tutti quei tagli sulla mia pancia sono ricordi negativi, anzi, a cancellarli tutti per sempre con quell’ultimo così diverso,grande, piacevole, generoso.
Vi giuro che a volte ancora adesso mi sembra impossibile aver sconfitto chissà come e chissà perché, tanti anni lunghi e dolorosi, infestati da tristissimi spettri di sterilità.
Solo un’ombra triste mi pervade da allora la mente, quel bimbo che da qualche parte stava aspettando me, speriamo abbia trovato un’ancora maggiore felicità, so che è puro egoismo, o pigrizia, quando hai un bimbo tuo il pensiero un po’ lo accantoni a meno che non sei davvero una persona straordinaria.
La nostra monella Irene, bella come suo papà e cocciuta come la mamma, rimarrà figlia unica perchè mi hanno fatto una plastica addominale post cesareo e sono quasi ai 40 anni ma intanto nella sua straordinarietà sarebbe unica comunque!
Concludendo, che dire?
Oggi sto bene, faccio ceck up completi ogni anno, all’ultimo controllo ginecologico mi è stata diagnosticata l’adenomiosi su quasi tutto l’utero, ma non mi dà problemi e sapere che sono nelle mani di un medico così bravo mi fa stare serena. Dio lo benedica in eterno!
Lui nega ogni merito e mi dice che questa bimba mi viene dal Cielo, ma io so che il Cielo mi ha mandato lui, i suoi colleghi e ha guidato le loro mani.
Da anni sono socia dell’Associazione Italiana Endometriosi e quotidianamente trascorro un paio d’ore in contatto che stanno vivendo quello che ho passato io.
Volevo mettere un muro fra quegli anni aridi e la mia attuale condizione di mamma da 7 anni senza endometriosi in corpo, ma non ci riesco, vorrei tanto poter aiutare chi sta lottando da poco o da troppo tempo contro quella maledetta bestiaccia, spero solo che le mie parole di conforto che ogni giorno spendo per loro siano di aiuto a trovare il coraggio di affrontarla con un po’ piu’ di forza, anche se io per prima ho provato che tutta l’energia necessaria la devi tirare fuori da te stessa.
Non mi stancherò mai di dire che non bisogna disperare mai ma soprattutto non smettere mai di cercare il meglio, la pellaccia e la vita sono una sola!
E non fidarsi mai se non ci si sente sicure e soprattutto se si ha l’impressione di essere state visitate da medici saccenti e frettolosi.
Io ho provato sulla pelle che esistono degli incapaci che si credono insostituibili e luminari di un’umiltà esemplare.
Auguro di cuore ad ogni donna affetta da questa dolorosa malattia di trovare al piu’ presto la felicità nella salute e ancor piu’ nel sorriso tenero e impagabile di un bimbo che non deve avere per forza, però, il nostro DNA! Antonella
Forse avrei dovuto avvisare ad inizio lettera le ragazze di premunirsi di Kleenex.
Grazie Antonella per averci fatto vedere il film della tua vita.
Tutto quello che hai scritto è sicuramente di grande aiuto per tutte. Sono ancora una volta senza parole per come va a volte la vita.
Mi permetto di inserire nella tua storia la foto di una bimba che ho trovato in rete. Non ha il viso di tua figlia, ma la rappresenta, perchè è bella, sorridente, felice, furbetta e sicuramente orgogliosa di averti come mamma.
Vero