Sono sempre molto contenta quando trovo i vostri commenti alle storie. Tutte noi sappiamo quanto una parola possa contare in certi momenti. Una parola pronunciata da chi come noi comprende, capisce.
E da una parola ne possono nascere altre, possono nascere amicizie, virtuali e reali.
Vi ringrazio quindi quando venite a leggere le storie e lasciate un segno del vostro passaggio.
Per me è molto importante, per chi mi manda la propria storia ancora di più.
Veronica
Ciao Veronica,
ti scrivo dopo aver guardato il video della tua testimonianza a Festa Italiana (COMPLIMENTI!). Era da un po’ che volevo farlo, ma forse non trovavo mai il coraggio per prendere un foglio bianco e rivivere da capo tutti i momenti che hanno caratterizzato la mia vita fino ad oggi… Da dove posso cominciare: sono Valentina, ti scrivo da Reggio Emilia ed ho 27 anni. Vorrei iniziare a parlarti di me dicendoti da dove è iniziato il mio Canto XXXV… nell’estate del 2005. Sono andata a fare una visita come tante dalla mia ginecologa (giusto perché “ogni anno bisogna farla, no?”) e credevo davvero che fosse tutto super a posto e che fossi una “normalissima” ragazza di 22 anni con le sue preoccupazioni, i suoi impegni ma non pensavo che potessi essere una ragazza di 22 anni con la sua malattia. Durante la visita le ho segnalato che l’”unico” mio problema era che avevo un mal di pancia incredibile durante le mestruazioni, un flusso molto abbondante ed un po’ di stitichezza prima e durante il ciclo: ma non sapevo che quelli erano invece alcuni dei sintomi più diffusi di quella che si sarebbe rivelata la mia croce. Non dimenticherò mai la sua faccia preoccupata dopo la visita quando mi disse: “Torna il prima possibile dopo aver fatto una purga e speriamo che sia solo colpa dell’intestino intasato”… Non avevo capito sinceramente il perché di questa richiesta e a dirla tutta non ho neanche richiesto spiegazioni, pensavo fosse una prassi! Invece no…. Il giorno dopo sono tornata da lei dopo aver fatto ciò che mi aveva chiesto e…. eccola lì, bella come il sole… lei…. ENDOMETRIOSI. Ce l’ho scolpita in faccia questa parola, da quel giorno non mi ha più lasciato.
Nello stesso tempo, in quella stessa estate mi stavo INNAMORANDO, anzi, mi ero già INNAMORATA… Di un uomo MERAVIGLIOSO, l’uomo che da lì a poco si sarebbe rivelato l’uomo della mia vita… L’uomo con cui dal primo momento ho sempre condiviso tutto: anche la malattia. L’uomo che mi sta aiutando a vedere sempre ogni giorno l’arcobaleno. Quest’uomo così fantastico e perfetto, ahimè, non ha con sé una situazione facile: separato con una figlia… GROSSO PROBLEMA… Ho provato tante volte a “staccarmi” da lui, non sentirlo, non ascoltarlo e non cercarlo: impossibile. E’ sempre stato parte integrante della mia vita e da quell’estate non l’avrei più lasciato. Ho sopportato l’impossibile e tralascio tutto quello che questa situazione ha scatenato a partire dall’organizzazione della vita di tutti i giorni, dalla mia famiglia che non accettava la mia metà, alcuni amici che ci hanno completamente abbandonato… ma l’AMORE, l’AMORE VERO ha superato tutto ed ora VIVIAMO INSIEME, nel NOSTRO modesto appartamento, pieno di sorrisi e speranze per il futuro…
Già il futuro… dopo la mia prima visita, si sono susseguite visite, poi altre visite ed altre visite… diagnosi straconfermata ENDOMETRIOSI 4° STADIO DA OPERARE D’URGENZA.
5/10/2005… la data della mia prima operazione. Cosa posso scrivere? Che mi ricordo ancora di quandonon riuscivo ad addormentarmi in sala operatoria, di quanto mi sono svegliata e mi sono trovata con una siringa nel collo perché le infermiere non hanno trovato altra soluzione per iniettarmi l’anestesia: troppa agitazione. Che i mesi dopo l’operazione li ho passati facendo punture, prendendo pillole diverse (perché non riuscivo a trovare quella con il dosaggio adatto al mio fisico) e sperando che tutto questo non si ripresentasse….
Invece… dopo solo un mese dalla prima operazione, mi sono ritrovata nella stessa identica situazione di partenza, anzi… peggio! Anche qui ho cominciato a girare, girare e girare… pareri diversi, dottori diversi ed io, la mia metà e la mia famiglia sempre più impauriti e smarriti. Dopo numerose visite che purtroppo non facevano altro che confermare la diagnosi, riesco a trovare un ginecologo che possa seguirmi di nuovo, che possa prendere tra le sue mani la mia vita. Abbiamo cercato tutti insieme una soluzione alternativa ad un altro intervento: pillola, spirale, anello… tutto il possibile. Ma niente…
24/01/2010… data della seconda operazione. Mi ricordo tutto, dalle visite preventive fatte per prepararsi all’anestesia e alle ore di operazione che mi aspettavano, i litri di sale inglese da bere per pulire l’intestino, i miei genitori ed il mio compagno che mi guardano con preoccupazione e tristezza nello stesso tempo. Passano i giorni, passano i mesi e passano le visite. Dopo un intervento molto delicato (per fortuna non è stato necessario fare una resezione intestinale, ma è stato d’obbligo asportare una parte di vagina), il dottore mi consiglia di non prendere pillole e di evitare di mettermi in menopausa forzata perché era ora di cercare una gravidanza…
GRAVIDANZA… il mio sogno, la mia speranza, ciò che desidero di più al mondo. Non avrei mai creduto che da quel momento si sarebbe trasformato nel mio incubo. Dopo averne parlato con il mio compagno decidiamo di fare un passo alla volta. Prima la casa, poi conoscere i genitori, poi VIVERE INSIEME per un po’.. insomma, forse un po’ per paura di affrontare la realtà abbiamo voluto fare tutti le tappe che si fanno in una coppia normale. Finchè un giorno non ci siamo guardati negli occhi e ci siamo detti: “NOI non siamo una coppia come le altre. Per avere tutto questo amore che ci doniano l’uno verso l’altro forse dobbiamo affrontare più prove e più ostacoli…. Ma perché dobbiamo aspettare? Perché non proviamo ad avere un bambino? Subito…?”. Non ci credevo, avevamo preso una decisione importantissima, INSIEME.. Già mi vedevo a dirlo a tutti, alla mia famiglia, ai miei amici, a vedermi ogni giorno con il pancione. Rimanere a casa per preparare la cameretta, svegliarmi di notte per dargli da mangiare… nella mia testa e nella mia immaginazione era come se tutto fosse già avvenuto… si, nella mia testa… non nel mio corpo.
Passavano i mesi ed ogni volta le mestruazioni erano sempre più puntuali… spaccavano il minuto. Ogni mese facevo i conti per cercare di avere rapporti con il mio compagno nelle serate giuste, rischiando anche di incrinare il NOSTRO MERAVIGLIOSO rapporto perché dovevamo lottare contro la stanchezza e contro gli impegni di ognuno. E nello stesso tempo le persone accanto a NOI non facevano altro che chiederci quando avremmo messo su famiglia: ma la gente non capisce che sono domande che possono mettere in difficoltà! Basta chiedere! Basta fare insinuazioni! E soprattutto basta sbandierarmi davanti tutte quelle pance, tutte quelle foto di figli così fantastici e sorridenti che sembrano quasi irreali. Ormai è un anno che questa storia va avanti così, un anno in cui quasi ogni mese cambio farmacia per paura che il farmacista mi riconosca dal mese precedente e si dica: “ma questa qui viene qui ogni mese per comprare un test di gravidanza??”. Ogni mese in cui faccio il test di nascosto (rigorosamente al mattino perché l’urina è più concentrata) un pò per accogliere il mio uomo con questa fantastica sorpresa che fin’ora non è ancora arrivata un po’ perché non voglio che pensi che sono diventata fissata (anche se lui è un AMORE e non mi fa mai pesare niente!).
Ho paura… paura di tante cose… paura di non riuscire a rimanere incinta, di non riuscire ad avere un bambino così tanto sperato e atteso, ho paura di non riuscire più ad accettare la paternità del mio compagno (si, perché come se non bastasse lui ha già una figlia, sa già cosa “significa” essere padre, ha già vissuto tutte le emozioni che può dare un bambino, ma non con me…. E non è facile da accettare), paura di non riuscire più ad affrontare le mie amiche che inevitabilmente continueranno con la loro vita, avranno bambini, parleranno di pappe e di asili … ho paura di affrontare tutto, di affrontare la fecondazione assistita (che mi ha consigliato il mio ginecologo) e di non avere i risultati sperati.
Sto cercando di trovare un aspetto positivo in tutta questa storia, ma è davvero difficile trovarlo. A volte cerco di pensare che il Signore ha per noi una strada ben precisa ed è così anche per me, perciò se non riuscirò a diventare mamma è perché per me c’è un progetto di vita diverso…
Ad esempio vorrei tanto adottare un bambino, lo farei anche domani (mia cugina ha adottato un bambino polacco che è il bambino più dolce e meraviglioso del mondo), ma in tutta sincerità non so se la nostra situazione familiare ci possa aiutare in questo! Sicuramente dobbiamo convivere o essere spostati da almeno 3 anni perciò attendiamo fiduciosi, poi magari inizieremo ad informarci. Vorrei anche rivolgermi a qualche associazione di volontariato per aiutare i bambini malati (ad esempio so che c’è un’associazione di clown di corsia anche a Reggio Emilia…), ma sarei capace di affrontare una situazione di questo tipo? Non lo so proprio. Forse la mia strada è quella di dedicare la mia vita agli altri proprio come stai facendo tu Veronica. Con questo non voglio affatto peccare di presunzione, voglio solo trovare una ragione utile e positiva per affrontare tutto quello che si presenterà sul mio cammino…
Sia chiaro mi ritengo comunque una persona molto fortunata! Ho una famiglia fantastica, tantissimi amici, un AMORE STRAORDINARIO al mio fianco ed un lavoro che mi dà numerose soddisfazioni. So di essere giovane e so che “devo strare tranquilla e rilassarmi” perché la gravidanza bisogna cercarla con calma (non sai quante volte ho sentito questa frase!!!).
Ma so anche che ogni volta che ho le mestruazioni c’è il rischio che si riformi la malattia (a proposito dall’ultima visita ne è uscita un altro pochino… ma innoqua così mi hanno detto) e che io non riesca mai a farmi chiamare nel modo in cui spero con tutto il mio cuore… MAMMA.
Nel frattempo però continuo a sperare, continuo a guardare avanti, a non abbattermi e a pensare che tutto si concluderà per il meglio… volevo cogliere anche l’occasione per ringraziarti per tutto quello che stai facendo per noi donne. Non dev’essere facile per te affrontare tutto questo per dar voce a tante donne (me compresa) che a volte hanno troppa paura di esporsi e di raccontarsi. Perciò GRAZIE…. GRAZIE DI CUORE… grazie anche per avermi ascoltata… spero di darti aggiornamenti a breve..
Ciao.
Vale.
Ciao Valentina … invece forse, affrontare “tutto questo” per me … è stata la mia salvezza. Concentrarmi sull’endometriosi di altre donne, cercando di alleviarne l’angoscia, è stato un modo per non pensare alla mia.
Ho sofferto tanto quando cercando notizie su internet non riuscivo a trovare informazioni precise. Non sapevo orientarmi tra i tanti siti internet che parlavano dell’argomento.
Contattai un’associazione di pazienti e chiesi aiuto ma non ebbi mai risposta.
E’ per questo che ci sono e ci sarò sempre per tutte, per quello che può valere.
Ma nel mio piccolo se posso dare informazioni su un centro specializzato in endometriosi piuttosto che una parola amica, lo faccio volentieri.
So come si sta dalla nostra parte.
So come si sta la notte quando ti assalgono mille dubbi e quando si vede tutto nero.
So cosa vuol dire cambiare farmacia per non passare da psicopatica ogni mese.
Dici che cerchi di trovare un aspetto positivo in questo tuo percorso. Io di aspetti positivi ne vedo tanti. Alcuni li hai evidenziati tu stessa. Sei ancora giovane, hai un compagno che ti sta vicino, una famiglia che non ti abbandona.
Il tuo destino è sempre ” da scrivere ” … non c’è nessuna parola FINE che possa farti fare un cambio drastico di direzione. Se poi sei aperta anche a valutare un’adozione, direi che puoi avere la certezza che prima o poi sarai mamma. Ci vuole solo tanta, tanta pazienza … ma sei una donna … e come dico spesso … noi donne abbiamo polpacci invisibili che ci fanno fare tanta strada in salita 😉 .
Ti abbraccio Valentina, in bocca al lupo, spero di leggere presto il seguito della tua storia!
Veronica
Ciao Vero!
Mi chiamo Valentina ma sul profilo APE di facebook tutte mi conoscono come Tyson Pisolo..sono di Roma ho 25 anni..
I miei dolori iniziano gia’ dal primo menarca,quando piegata in 2 con le gambe “addormentate”…buttavo giu’..aulin,moment..senza risultati tollerabili…
Tutto questo fino all età di 18 anni,quando il ginecologo dice”una pillola e passa tutto”,sono dolori normali,quelli che in gergo chiamano dismenorrea…
Nel frattempo in famiglia scopriamo la parola Trombofilia…una patologia che aumenta il rischio di trombi e che riguarda oltre ai miei anche me…in tutto questo finalmente riesco ad entrare a Medicina..il mio sogno di bambina….
Inizio ad essere seguita da un Ematologo…data la terapia estro-progestinica(non continuativa)che teoricamente non potrei fare(per aumentata predisposizione ai trombi)mi prescrive terapia vitaminica anti coagulante e cardioaspirina…
dopo piu’ di 3 mesi di mestruazioni mai interrotte…e dolori continui…una sera, fuori casa ,ho sentito una fitta lancinante nella parte destra, al retto..gambe che non ne volevano sapere di tenermi in piedi…e poi una confusione totale..solo il mio ragazzo che correva per riportarmi a casa(e che ancora oggi è la mia forza..)
Ricovero quella notte stessa in ospedale,perchè il ginecologo di guardia non sa spiegarsi cos’è(forse appendicite????..non lo sa…)…vengo “sistemata”nel reparto Ostetricia…per mancata disponibilita’ di posti in ginecologia..non potevo sdraiarmi in alcun modo per i dolori…era come se un grosso livido fosse”scoppiato”dentro di me!
La mattina seguente la visita non passa(d altronde io nn sto per partorire e nn ho partorito..che voglio???),sono io che letteralmente piegata a 90 gradi cerco un medico per capire che ne sara’ di me….mi viene risposto dopo la NON VISITA(con foglio del pronto-soccorso di probabile appendicite..che a quell ora di mattina sarebbe stata stadio peritonite!!!) che l indomani saro’ operata perchè solo APRENDOMI (testuali parole)sanno che cosa possono dirmi(se appendicite o altro..)!!!!!!!
…Ero al primo anno di medicina..e non sapevo Niente..ma disgustata dal comportamento e volendo capire il perchè ho risposto:sono maggiorenne firmo e vado!
..Inizia il calvario della “Ricerca del ginecologo perduto”come la chiamo io:)))
dopo tante proposte di intervento senza neanche dare un nome a quello che mi stava distruggendo…incontro quello che per anni considero il mio “salvatore.”.
Terapia progestinica..senza troppe domande..è cosi’ e basta…la tua malattia si chiama Endometriosi,non si guarisce,è difficile che avrai figli!
In silenzio seguo tutto quello che mi viene richiesto,terapie,ecografie…inizio a stare meglio e finalmente posso riprendere i ritmi di studio…anche se ormai “per i tempi medici”sono indietro!!!!!
Inizio a leggere tutto quello che posso ad informarmi a capire…divento nel tempo piu’ consapevole,non solo della malattia ma di tutto quello che la circonda…in primis l’IGNORANZA delle persone e con mio piu’ grande stupore dei miei colleghi..che mi guardano dall alto in basso perchè salto le sessioni d esame…
Dopo quasi tre anni di “scomparsa dei dolori”,la stanchezza mi abbatte,le afte mi invadono senza tregua e zona pubica inizia a spaccarsi e sanguinare..i dolori tornano questa volta piu’ forti piu’ prepotenti…sapevo ormai dare una spiegazione a tutto qsto..la stanchezza accompagna la malattia,le afte sono una manifestazione possibile,la secchezza è la conseguenza della terapia(anche se sono stata costretta ad rivolgermi ad una dermatologa perchè il mio ginecologo diceva che la menopausa farmacologica non era solita dare questi effetti!!!!!)..Ma i dolori????
Sono stata spedita fino a Milano perchè ,dopo un anno di dolori costretta a letto e a mega-tutone perchè il mio addome è deformato sulla destra,questi dolori secondo lui erano INSPIEGABILI!d altronde mi aveva aumentato il dosaggio del progestinico che fare di piu???
…Viaggio,ecografia,visita,rmn…insomma dell’endometriosi…Nessuna Traccia!…mi sento rispondere quando torno a Roma nel suo Studio:Hai visto?…possiamo aumentare ancora il dosaggio…e se i dolori continuano..beh rimane Freud!!!!
Ora sto leggermente meglio,grazie a VOI DELL APE grazie all amicizia di queste splendide ragazze e grazie al fatto che avete saputo consigliarmi un ginecologo Meraviglioso!!!!…il percorso non sara’ facile perchè le aderenze sono tante..L endometriosi c è eccome!!!per ora si prova con la terapia…
In tutto questo il mio sogno è ancora quello di diventare Medico(Neonatologa)…non ho mai smesso di crederci(nonostane i momenti bui)…ho continuato a dare esami…perso tante persone e acquistato tante altre!!!..il percorso è ancora lungo,la discriminazione è tanta credetemi…ma non saranno certo loro a fermarmi!!!!
Io con la mia Endometriosi andremo avanti!
Vi abbraccio forte
Valentina
Ho sempre sostenuto che il miglior dottore di me stessa sono io … perchè troppe volte sono andata a fare visite e sono uscita perplessa, con la senzazione di non venire ascoltata e capita. Non solo per l’endometriosi … ma in generale.
Per fortuna abbiamo un sesto senso che in queste cose è infallibile e per tua fortuna aggiungo, più passa il tempo più tu ne saprai di più e diventerai un medico eccezionale che saprà ascoltare e interagire in modo sensibile con i tuoi pazienti.
Mi viene sempre in mente un libro fantastico che tutti i dottori dovrebbero leggere.
Il titolo è : Dall’altra parte. http://www.ibs.it/code/9788817009423/bonadonna-gianni/dall-altra-parte.html
Recensione: Tre clinici raccontano la loro doppia esperienza di medici e di malati. L’insorgenza improvvisa del male sconvolge la loro vita professionale e il loro status professionale. Ora, la malattia non è più da curare, ma anche da vivere, in prima persona. Dopo aver vissuto da medici le diagnosi più infauste, le terapie più devastanti, ma anche la paura, l’angoscia di morte e lo smarrimento di tutti gli ammalati gravi, essi raccontano il tragico e il grottesco della loro esperienza, anche con sferzate al mondo dei colleghi sani, ignari di cosa significhi essere un ammalato in Italia. E, soprattutto, mettono nero su bianco in un “Decalogo per una Medicina diversa” le loro proposte perché la Sanità possa funzionare meglio
Ti abbraccio Valentina, grazie per averci mandato la tua storia … spero tu possa aggiornarla quanto prima con belle notizie.
Vero
Ciao a tutte sono Raffaella anch’io ho conosciuto questa diabolica malattia 5 anni fa.
Stavo cerando di avere un figlio e non arrivava,visite,analisi laparoscopia e un aborto.il tutto è durato 2 lunghissimi anni.
2 anni di lunga sofferenza dove non mi sono sentita donna,dove ho fatto di tutto per farmi lasciare dal mio compagno…lui aveva diritto ad avere un figlio.Test dell’ovulazione,rapporti mirati e poi ogni 28 giorni il ciclo.
Poi il test positivo e dopo 1 mese il raschiamento,ero devastata demotivata..Ero talmente concentrata su questa gravidanza che non arrivava che mi sono dimenticata di me stessa,del mio compagno della mia famiglia. Stavo bene solo al lavoro e a volte nemmeno li visto che sono un educatrice della scuola dell’infanzia e queste mamme mi sfoggiavano il loro bel pancione e io mi sentivo sempre più male.
Poi un bel giorno il test positivo,alla prima visita quando ho sentito il battito del mio bambino ero felicissima e mi son detta l’incubo è finito!è vero l’incubo era finito dopo 8 mesi è nato Gabriele,un bimbo sano biondo con gli occhi azzurri…la mia vita.
Ho passato l’intera gravidanza con il terrore di perderlo ,raramente mi sono toccata la pancia …ero stordita…ma dovevo essere felice stavo vivendo quello che da 2 anni volevo vivere,…eppure c’era qualcosa che non andava,ma non osavo manifestarlo.poi è nato mio figlio e anche li ero al settimo cielo,ma comunque avevo dentro un malessere che non mi lasciava. Ho perso 25 chili nel giro di 7 mesi e poi sono scoppiata…..stavo male ,ma non potevo stare male…avevotutto quello che volevo.Mio figlio non ha mai dormito la notte e purtroppo si ammala spesso e quindi il mio malessere l’ho sempre spiegato e motivato dalle ore di sonno perse e dalla preoccupazione per la sua salute.
In realtà tutto quello che è successo prima di avere Gabriele mi ha segnata e non mi ha fatto vivere bene i primi 2 anni di vita di mio figlio.
So che questa lettera probabilmente farà soffrire qualcuna che chissà quanto desidera un figlio e quanto sta soffrendo,ma quello che ci tengo a dire a tutte quelle donne che stanno lottando contro l’infertilità che purtroppo può dare questa malattia…guardatevi dentro fatevi ascoltare,questa non è che l’endometriosi non è solo una malattia delle ovaie ma anche dello spirito e sarete delle brave mamme solo se riuscirete a tirarle fuori le vostre ansie e paure.
Ora sto molto meglio e “magicamente” di riflesso anche mio figlio.
Grazie Veronica …vai avanti
Raffaella
Perchè si è sempre convinte che inseguire un sogno e riuscire a realizzarlo poi ci faccia star finalmente bene. Invece ogni situazione ha i suoi pro e i suoi contro. Non siamo quasi mai preparate ai contro e arrivano come una batosta micidiale.
Anche sfogarsi e parlarne pubblicamente può diventare difficile. “Ma come? Hai tanto voluto un figlio e ora non sei contenta?”.
Ho apprezzato tanto la tua testimonianza Raffaella perchè ridimensiona un poco il nostro “mondo” . Non ci vedo niente di crudele o di assurdo. Siamo donne, con i nostri punti di forza e le nostre debolezze. Stimo molto chi riesce a parlarne e a “ricaricare le pile” dopo un momento di sconforto.
Come hai detto tu, da quando stai meglio, sta meglio anche il tuo piccolo. Goditi questa bella estate con un po’ di leggerezza, credo che te la sia proprio meritata.
Ti abbraccio
Vero
Cara Veronica, mi chiamo Marisa e ho 27 anni, sono nativa di Avellino, ma da sei anni vivo in una cittadella poco più a nord di Bolzano.
Oggi ho finalmente preso il coraggio e il mio piccolo pc tra le mani e ho deciso di raccontarmi perché è giusto che sia così.
Ti scrivo mentre sono di servizio in caserma… ebbene Sì, cara Veronica, chi ti scrive è un militare… una donna in divisa all’apparenza forte e determinata ma dentro molto provata e delusa.
La mia storia vorrei raccontartela proprio dal principio perché gli imprevisti nella mia vita sono stati davvero tanti. Il mio viaggio inizia quando quella “Fortezza” che è mia madre, a proposito di imprevisti, scopre di essere incinta e decide nonostante i suoi 17 anni di far crescere il suo pancione, io ho sorriso al mondo in una splendida giornata di sole nel bel mezzo di un gennaio pieno di neve e sin da subito sono stata contesa tra la famiglia di mia madre e quella di mio padre (famiglia di siciliani doc!) Dopo varie e incomprensibili discussioni e dopo una lunga serie di violenze domestiche è arrivata la separazione e io sono stata affidata alla mamma da quando avevo 4 anni. Inutile raccontarti della totale assenza del mio padre biologico, tanto sono cose risapute, né del dolore e della rabbia che mi porto dentro per questa inspiegabile assenza, né del perché il divorzio definitivo sia arrivato quando io di anni ne avevo 22! Fortunatamente la mia “Fortezza” si è fidanzata con un ragazzo stupendo e dopo qualche anno dalla separazione mi ha regalato un padre e un po’ più in là anche un fratello! E lo scorso anno si è risposata in comune!
Sono cresciuta con il sorriso sulle labbra, serena e solare, sono sempre stata molto carina, ho sempre avuto molti amici e mi sono sempre sentita accettata e rispettata. Ero sempre un po’ malaticcia, sempre con la febbre, sempre dolori al pancino quando ero piccolina, poi con lo sviluppo e il menarca sono andati crescendo i dolori tanto che dall’età di 16 anni ho iniziato a prendere la pillola e a far morire di spavento i miei genitori perché sono stata stesa dal dolore un bel po’ di volte.
Ero abbastanza brava a scuola e dopo il liceo pedagogico ho iniziato subito il corso di laurea in ostetricia dove mi sono laureata a pieni voti e con tanto di lode. Tutto quello che facevo mi affascinava, ogni giorno un giro in sala parto anche quando non era il mio turno era d’obbligo.
Ero innamorata del mio lavoro, essere partecipe del miracolo della vita era una sensazione che mi dava talmente tanta adrenalina e mi faceva sentire in pace con il mondo. Durante l’ultimo anno di università, grazie all’ampio impegno profuso e agli ottimi risultati nello studio, sono stata scelta per affiancare un ginecologo di una rinomata clinica della mia città che si occupa di fecondazione assistita, gli ho fatto da assistente per quasi due anni. Ho visto i risultati di tante terapie, belle e brutte, per carità giuste o sbagliate, in medicina succede anche questo, ho visto il vuoto delle istituzioni e la burocrazia che la fa da padrone in certe situazioni. Ho accolto le lacrime e gli sfoghi di donne, mancate madri che si maledicevano e si arrendevano come formiche schiacciate da un bambino pestifero, ma ho visto anche uomini che portavano il peso delle loro compagne con una dedizione e una serenità invidiabile, le incoraggiavano, le sostenevano a tal punto che in certe situazioni non riuscivo a capire se era una forma di accanimento o soltanto il desiderio essere genitori.
Ci sono state tante terapie andate a buon fine e abbiamo avuto tanti parti, uno più di tutti lo porto nel cuore… una docente universitaria, oltre i quaranta, una bellissima donna in piena carriera, sposata con un funzionario di un ente pubblico, è venuta a visita in studio perché dopo due anni di rapporti non aveva mai avuto gravidanze… prima visita, tutto nella norma, procediamo come di consueto e le presciviamo delle analisi più specifiche, come di prassi il dottore le lascia i nostri recapiti con le indicazioni sulle prossime “mosse” da fare. Dopo nemmeno tre settimane la signora mi contatta personalmente in studio, le fisso un appuntamento per il giorno dopo e miracolo dei miracoli era stupendamente incinta! La bellissima Maria Laura è nata sana e paffutella dopo 41 settimane con un bellissimo parto e un travaglio sereno!
Ho seguito personalmente molti casi perché mi occupavo del counseling della coppia, del primo approccio al piano terapeutico e dell’ iter diagnostico della coppia. La cosa che non sopportavo fare di tutto questo erano le sedute operatorie di laparoscopia…non le sopportavo, mi facevano sentire inutile come professionista perché era solo un atto medico-chirurgico, io passavo le ore a tenere di divaricatore con l’isterometro inserito per consentire la guida all’intervento. La odiavo…
Poi un giorno, così per caso, la mia vita sentimentale fino ad allora normale e serena ha subito uno scossone tremendo e dopo quattro anni di fidanzamento mi sono ritrovata sola.
Ho mollato tutto perché era diventato insostenibile andare avanti nella mia città, ero diventata scontrosa e ogni parto che vedevo non mi dava più la stessa gioia, presa dalla situazione e dal bisogno impellente di scappare letteralmente via da tutto il mio passato ho fatto domanda per la carriera iniziale da volontario nell’Esercito, era il 2005, destinazione un Reggimento alpino in provincia di Bolzano! Sono partita per questa nuova esperienza con la gioia di chi dopo aver scalato una vetta si trova davanti un panorama mozzafiato. E’ stato un po’ strano all’inizio: tutti mi chiedevano spiegazioni perchè ovviamente per un’ ostetrica un lavoro in clinica era molto più “normale”, piuttosto che coccolare i bambini e le loro mamme io mi ero votata a pulire fucili, andare in marcia su per le montagne e andare a sparare ai poligoni, diciamo pure che me le sono cercate le domande strane! Tutto era tranquillo, non avevo grossi fastidi, anzi negli anni facendo più sport i dolori sembravano migliorati, prendevo la pillola, i miei controlli li avevo fatti ed ero sana come un pesce! Poi un giorno, al rientro da un servizio di guardia, sono dovuta andare in ospedale perché avevo dolori e fastidi talmente forti che non riuscivo letteralmente a respirare. Alla visita medica mi dicono che non è niente, probabilmente una colite. Torno a casa e continuo a stare male e vado avanti con gli antiinfiammatori e antispastici per circa tre mesi. Conoscendo la materia, ho ripreso i libri tra le mani e mi sono fatta due calcoli, insospettita da ciò che sentivo ho fatto una visita ginecologica in ospedale, qui in Alto Adige, ma nessuno si era accorto di niente, non contenta e purtroppo sempre più convinta della mia autodiagnosi, ho ripreso i contatti con il ginecologo di Avellino che sin dalla prima visita, tramite una semplice ecografia mi ha diagnosticato un’ endometriosi.
Ero in programmazione per un primo intervento valutativo ma un giorno mentre ero in caserma mi sono sentita male e mi sono risvegliata in ospedale, sempre qui in Alto Adige. Diagnosi: rottura di un endometrioma di 8 cm con versamento peritoneale. Primo intervento Gennaio 2008. Mi sono ripresa, ero speranzosa, avevo fiducia e tutto andava alla grande, sono stata impiegata in servizi in territorio nazionale e in una missione di pace in Kosovo per un periodo di sei mesi, ero felice e stavo bene, certo ogni tanto avevo dei fastidi ma era normale. Nel frattempo mi sono ricostruita una vita, ho un uomo stupendo al mio fianco che mi sostiene e mi coccola come se fossi una gemma preziosa… ma è successo di nuovo…ancora dolori, vado in ospedale nel periodo di Natale e ho avuto la conferma ai miei sospetti, la malattia era di nuovo lì che campeggiava fiera, si nutriva e cresceva dentro il mio amato pancino. Un altro intervento il 30 dicembre 2009.
La rabbia che mi porto dentro la tengo ben nascosta, non posso permettermi di sfogare le mie paure e i miei dubbi, con il lavoro che faccio sarebbe impossibile dire una cosa del genere, i miei genitori sanno quel poco che devono sapere, mentre al mio compagno mi sono sentita in dovere di dargli delle spiegazioni, per correttezza nei confronti dei suoi sentimenti. La materia, non per presunzione, la conosco bene, l’ho studiata come esperta del settore e come donna la sto provando sulla mia pelle e hai proprio ragione tu, quando si sentono fatti di cronaca che riguardano abbandoni, omicidi e atrocità sui minori la rabbia è tanta e fa davvero male dentro.
Cara Veronica sono tanto delusa, io non smetto di sorridere, avere fiducia e credere nel mio futuro da mamma, ma a volte proprio non ce la faccio… Dovrei prenotare il controllo da fare a luglio ma sono spaventata e non so cosa aspettarmi.
Ti abbraccio e ti ringrazio per aver ascoltato questo lunghissimo sfogo.
Marisa
La tua testimonianza Marisa sembra la sceneggiatura di un film. Hai solo 27 anni e ha già la vita così piena e ricca di esperienze.
Tante donne con endometriosi fanno le ostetriche o le insegnanti di scuole materne. Alcune la vivono come una condanna altre come una consolazione, una possibilità alternativa per convergere il proprio istinto materno.
Nel tuo caso, ti sei scelta un mestiere che va a soffocare per certi versi il tuo essere donna. Indossi la tua divisa e con lei un velo di durezza, perchè è questo che la gente si aspetta da te.
Però mi sento di dirti che a 27 anni la tua vita è ancora tutta da scrivere. Prenota il tuo controllo di luglio con serenità, hai l’età che gioca a tuo favore. Cerca di capire bene quale sia la situazione, se hai le tube libere, se la tua endometriosi dorme. Dopo di chè saprai come procedere. Le strade ci sono tutte. Devi solo capire quale prendere … e per una abituata a marciare in montagna … che sarà mai un po’ di salita?
Spero di restare in contatto con te … e vorrei chiederti di tenergi aggiornate e di farci sapere a luglio come sarà andata la visita. Noi siamo tutte qui a fare il tifo per te, piccola grande donna!
Vero
Ciao Vero,
ho acquistato il tuo libro “Condividendo” ieri e non vedo l’ora di riceverlo per cominciare a leggerlo! 😉
Volevo innanzitutto ringraziarti per tutto quello che fai e per tutto l’aiuto, le informazioni e la forza che mi trasmetti per andare avanti.
Cerco ora di raccontarti, in breve, la mia storia personale con l’Endometriosi…è la prima volta che ci provo e spero di farlo nel miglior modo possibile.
Ho 33 anni, precisa e puntuale come una tedesca in ogni cosa, da sempre amo la prevenzione, visto anche soprattutto che mia nonna paterna è morta per un tumore all’utero, per cui sono sempre andata ogni anno alla visita ginecologica ed ho cominciato presto a fare pap-test di mia iniziativa, per cui già alla mia età ne ho fatti ben 6/7…però ora che sono successe diverse altre “cosuccie” e comincio a ricollegare tante cose e tutta la mia “ingarbugliata vicenda” come fossero tanti pezzetti di un grande puzzle.
Fin da bambina ho sofferto di grossi mal di pancia, tanto che i miei genitori pensavano che “mentissi” per non andare a scuola e mi mandavano lo stesso…
Alle medie i dolori aumentavano tanto che un giorno mi hanno ricoverata nell’ospedale della mia città, pensando di operarmi per appendicite, ma dopo i primi accertamenti hanno detto ai miei genitori che era solo a causa dell’ovaio policistico e mi hanno rimandato a casa.
A 13 le prime mestruazioni ed a 15 ho cominciato a prendere la mia prima pillola che non ho mai smesso, su consiglio del ginecologo, per diversi motivi: per diminuire i forti dolori, sia per regolarizzare il ciclo, come terapia per l’ovaio policistico e come metodo contraccettivo.
Per quanto sono precisa ti confesso che qualche volta mi sono dimenticata di prenderla, e per qualche periodo non ci riuscivo perchè solo al pensiero mi veniva da rimettere, per cui il ginecologo quando lo dicevo mi cambiava il tipo ed andavo avanti per altri anni.
Poi dal 2001 al 2007 sono stata sempre più male, ma alle varie visite ginecologiche di controllo, a parte la piccola ciste all’ovaio sx, comparsa dall’ecografia e da tenere sotto controllo, era tutto ok.
Qualche volta, dal dolore, soprattutto di notte, sono andata al pronto soccorso e dopo vari accertamenti, lastre, mi hanno diagnosticato una forte “sciatalgia”, mi iniettavano una fiala di “muscoril+voltaren” il dolore passava ed io spendevo soldi per Tac, RM, massaggi alla schiena e ginnastica…ma ciclicamente tornava e la mia vita diventava ogni mese, con alti e bassi, dipendente dal mio fisico. Nessuna ernia è risultata ed io mi ero rassegnata a dover vivere con il dolore. Pensavo, come mi hanno sempre detto parenti e amiche che le mestruazioni fanno male e che nessun farmaco potesse mai allievare queste fitte, a volte lancinanti che avevo, tanto da piegarmi letteralmente in due.
Poi nel 2007 la ciste è aumentata ed ho cominciato a sentire la parola Endometriosi…forse prima sarò stata “sorda”..boh….comunque su consiglio del mio ginecologo mi operano. Il primario mi ricovera per laparoscopia, ma alla visita del giorno prima dell’intervento mi dicono che il CA125 è molto alto e la situazione è più complicata di quanto pensassero e mi eseguono una laparotomia asportando sia la ciste che un pezzetto di ovaio sx ma alla fine mi dicono che la mia fertilità non è compromessa, dopo 6 mesi con “decapeptyl” avrei subito potuto provare ad avere un bel bimbo…
Il tempo passa ma nulla accade, intanto mi lascio e mi rifidanzo e poi ancora…bò la mia vita è strana e complicata su tutti i fronti, ma io resto come sempre super positiva e ottimista per il mio futuro…tanto sono ancora giovane per preoccuparmi.
Nell’Ottobre del 2009 una sera stò malissimo, ancora forti dolori insopportabili ed il mio dolcissimo attuale fidanzato mi porta al pronto soccorso. Ho raccontato in sintesi la mia storia e quadro clinico e la dott.ssa giovanissima ha un’intuizione…fare, oltre all’ecografia pelvica (dove scopro un’altra nuova ciste), un’ecografia renale….mai fatta finora! Insomma il rene era ormai funzionalmente escluso da anni ed oramai atrofizzato…sicuro lo era già nel 2007 quando mi hanno operato ma nessuno se n’era accorto!!
Ho fatto tante visite, Urologi vari, Ginecologi, speso tempo e denaro,chiesto pareri su pareri, ma tutti o quasi erano concordi per asportarlo prima che ci fossero complicanze e soprattutto considerato il mio desiderio di gravidanza.
Nel gennaio 2010 ho asportato quindi il mio rene e grazie a Dio vivo benissimo lo stesso con il rene superstite, basta essere accorti.
Durante la mia convalescenza a casa, curiosando in rete per approfondire meglio cos’era questa Endometriosi, cosa mi stava succedendo e come tutelarmi meglio, visto che MAI nessun dottore mi ha indirizzato fin’ora di andare in un centro specializzato, un pò su consiglio di mia cugina medico oculista (ma anche lei con endometriosi), di andare all’Ospedale Negrar di Verona, dove ora sono in cura ed il lista per un nuovo intervento perchè da tutte le loro varie analisi che mi hanno fatto fare recentemente hanno:
1) scoperto che sono IPO-TIROIDEA – tiroidismo di Hashimoto (ma alla visita Endocrinologica dove vivo i dottori che avevano visto le mie analisi e fatto l’ecografia stavo benissimo);
2) dal Clisma Opaco è risultato interessato il tratto retto-vaginale dall’endometriosi e si spiegano molte altre cose descritte nella cartella clinica che ho richiesto dell’intervento del 2007 (endometriosi pelvica ed intestinale);
Quindi, vista la mia esperienza personale con la perdita del rene a causa dell’endometriosi, ed tutte le varie complicazioni che ora stanno analizzando a fondo per tutelare il rene superstiste e vedere le aderenze all’intestino e pianificare al meglio la prossima operazione in equipe chirurgica con Ginecologo-Urologo-Gastroenterologo, mi sono decisa a raccontare la mia storia affinchè nessun’altro debba vivere la mia brutta esperienza personale.
Anzi ho anche consigliato a miei due ginecologhi, raccontandogli bene la situazione, di segnalare anche alle sue pazienti in caso di endometriosi di indirizzarle e rivolgersi subito nei centri specializzati per non avere in futuro complicazioni varie ed i danni che ho riportato io andandoci cosi tardivamente!
Poi una volta operata, mi auguro di realizzare il mio sogno di maternità prima o poi!!
Io continuo a pregare e sperare, poi sarà quello che Dio e la medicina vorranno!
Alice 😉
Mamma mia Alice … mi dispiace tantissimo per questo tuo calvario. Questo è quello che succede quando non ci si rivolge ai centri specializzati (ma giustamente non potevi saperlo, come non potevamo saperlo noi prima di informarci con i nostri mezzi).
Su Condividendo troverai la storia di Elena, molto simile alla tua, che ho inserito nonostante sia bella tosta, perchè è necessario che le donne sappiano a cosa si può andare incontro se non ci facciamo controllare accuratamente e se non ci informiamo.
Non amo spaventare, ma informare si!
Mi dispiace che ti abbiano fatto una laparotomia, anche in questo caso, sicuramente in un centro specializzato te la saresti risparmiata. Ci sono dottori (quelli poco aggiornati) che sostengono ancora oggi che con la laparotomia “si vede meglio” … si è visto come ti hanno vista bene! Che rabbia.
Ora sei senza dubbio in buone mani e ti auguro di cuore di trovare la tua serenità e di realizzare il tuo sogno di maternità.
Ti abbraccio forte e grazie per avermi mandato la tua storia.
Vero
Inizia il mio incubo i primi di novembre nel 2009 con una cistite ogni mese e combinazione subito dopo la fine del ciclo, ho passato da dicembre a marzo ben 3/4 mesi quasi… a soffrire di queste cistiti senza ematuria vorrei sottolinearlo…
mi reco dal medico di famiglia (mutua) mi dice : “CISTITE” devi bere tanto ma facciamo esame urine e urinoc.. , il risultato valori normali e nessuna presenza di virus batteri strani… mi prescrive allora degli integratori a base di mirtillo rosso da prendere per un mese …
Intanto passati giusto quei 5 giorni di dolore la cistite spariva del tutto come per magia.. arrivo al mese sucessivo ciclo e dopo esattamente due giorni CISTITE!
anche qui chiamo il medico e mi dice vabbè prendiamo l’antibiotico UNIDROX tempo due giorni sparisce per miracolo.
Altro mese arriva il ciclo , fine ciclo, arrivo cistite… mi incavolo rifaccio l’urinoc.. risultato nessuna presenza strana di batteri, io insisto a non prendere nulla e il giorno dopo, mi reco privatamente da un Urologo che mi visita e dice che la mia cistite è dovuta da uno scompenso ormonale ( io avevo appena smesso il cerotto evra cmq usando pillola e cerotto successivamente per ben 10 lunghi anni) mi prescrive CISTALGAN.
Vado a casa comprando quest’altra pastiglia che effettivamente prendendola 3 volte al giorno mi passavano quei dolori che dopo aver minzionata mi portavano a stare piegata in due sul lavandino dal male che avevo…
Ovviamente la cistite mi passava arrivo al 4 mese ciclo e turna cistite ma quel mese è stata devastante un dolore indescrivibile, la mattina mi reco al lavoro e dal male che avevo sono svenuta!.. Allora cosa faccio? Vado dal mio ginecologo mi visita utero etc.. tutto apposto e la vescica purtroppo a vuoto no… però tassando con le mani lui cmq non ha sentito molto… mi dice di rifare gli esami per valutare un attimo…
io cosa faccio ? testona come una capra… l’indomani sempre privatamente mi reco subito in un centro e mi faccio fare a vescica piena una ecografia all’addome renovescicale… e da qui è iniziato il mio calvario…
tutto nella norma tranne in Vescica… risultava un ispessimento della parete vescicale, in allegato la foto, era l’8marzo festa della donna, quel giorno non lo dimenticherò mai… mi sento dire.. “Signorina qui c’è qualcosa di grosso e brutto” si rechi subito da uno specialista e si faccia fare una cistoscopia.
Mi precipito il giorno seguente da un buon urologo qui a genova all’Ist che mi guarda l’eco e dice “facciamo subito la cistoscopia”
Eseguo terrorizzata questo esame e premesso.. qui voglio tranquillizzare tutte le ragazze che devono sottoporsi a questo esame… io non ho sentito nulla…
solo un leggero fastidio, non mi hannno messo nessun anestetico.. niente di niente è stata una cosa rapida e giuro indolore..
Beh per farla breve dalla cisto è stato confermato quello che si vedeva in eco, il medico mi dice .. è un Papilloma/polipo vescicale , eseguo la Tac che conferma anche la sua infiltrazione purtroppo , la sua dimensione era di ben 35 mm in superficie + l’infiltrante … un piccolo colibrì dentro alla mia vescica…
Ecco cosa erano quei dolori! altro che cistite.. Comunque nel giro di poco esattamente il 1 di aprile vengo operata intervento con la Turv (tutto per via uretere)
Intervento andato bene unica pecca il medico mi dice “speriamo in bene l’esame istologico perchè era molto profondo)
Dopo la mia dimissione esattamente ben 3 gg seguenti ho il risultato dell’esame istologico:
Nodulo infiltrante di natura endometriosica .
Mi consigliano una visita ginecologica, ma io insisto con i dottori dicendo che ben un mese fa avevo fatto tutti i controlli necessari…
Loro mi dicono, ma guarda il medico è qui se vuoi falla… vabbè cedo ed eseguo questa visita.
E da qui inizia altro inferno.. mi trova una ciste di 5 cm all’ovaio dx e un presunto nodulo al setto retto vaginale… morale EXERESI per via laparoscopica entro fine maggio per ENDOMETRIOSI!
Esco distrutta in lacrime pensando ma il mio dottore di fiducia non aveva visto niente a marzo????
Ritorno da lui dopo 7 giorni… porto tutto e mi rivisita e la ciste di natura endometriosica da 5 cm passa a 3 cm dopo 7 giorni.
Il mio dottore inizia ad incazzarsi e dice che non si tratta di una ciste endo perchè cmq quelle endo hanno tanti puntini dentro mentre la mia era a retina…
il nodulo lui non lo sente.. dice che è una sorte di malformazione una parete un pò rialzata, tant’è vero che io non ho per questo presunto nodulo nessun tipo di dolore e comunque dalla tac eco etc non risultava nulla…
Mi dice il dott. S. : “non ti far operare!!!! sulla mia esperienza ti dico tranquilla! quello che era in vescica è stato un caso a se… facciamo la cura e vedrai che tra un 40 gg la ciste sparisce…”
Le cisti di endo non spariscono MAI anzi al limite si fermano di modificano ma sempre in crescita…
Faccio un prelievo del Ca125 e risulta a 30 nei limiti valore non molto attendibile ma con una ciste di quelle dimensione doveva essere almeno a 60!
Mi fido di lui, chiedo altri pareri e altri mi confermano la sua CORPO LUTEO CISTICO, finita la cura ieri vado faccio eco transu… tutto apposto non c’è più niente.. cicli regolari di max 3 gg con poco flusso… nessun dolore sto benissimo , la ciste non c’è più era un corpo luteo cistico e quel caso in vescica alla fine è risultato essere una malformazione dalla nascita, un pezzo di utero finito in vescica che con il tempo mi ha provocato infiammazioni ed è degenerato.. Io ho sempre sofferto di cistite una volta ogni 4.5 mesi mi veniva…. però nell’ultimi periodi si era ben infiammato e quindi me ne sono accorta … altrimenti chissà quando…..
MORALE
QUEL DOTTORE MI VOLEVA FARE DA CAVIA!! PAZZESCO! NEL GIRO DI 2 MESI 2 INTERVENTI PRIMA LA TURV (FATTA) E POI LA LAPAROSCOPIA ESPOLARATIVA!!! ANCORA NON CI POSSO CREDERE!
Grazie vero per quello che fai per tutte…
spero che la mia esperienza serva a qualcuna…. io non ho l endometriosi ma mi è stata sospettata e quasi arrivata ai ferri in laparo… solo perchè il medico si era fatto condizionare dall’esame isto della vescica.!!
BACI E GRAZIE
Valentina
Ciao Valentina, io non ho mai sentito una storia come la tua. Onestamente non so di quale delle due diagnosi mi dà più affidamento. Da una parte sono più propensa a fidarmi di un esperto di endometriosi, a Genova ci sono dei bravi dottori esperti in endometriosi, tienilo a mente nel caso ti volessi togliere qualche dubbio non ancora risolto.
Ti auguro comunque di star bene a lungo e di poterti godere una bella estate. Ti abbraccio e grazie per aver “inaugurato” con la tua storia questo nuovo blog!
Vero
Ciao come stai? Io bene, sono una donna di 35 anni.
Ho pensato di raccontarti la mia storia.
Sono stata operata 2 volte per un’endometriosi severa, ho preso x 4 mesi di Deca peptyl e ora sto prendendo la pillola.
Fisicamente ora stò molto meglio, non ho grossi dolori, non devo programmare la mia vita in base al ciclo. L’effetto negativo è stato quello psicologico, che non mi aspettavo, soprattutto dopo il 2° intervento, quando mi hanno descritto la mia situazione veramente bruttina. Nessuno mi aveva preparato a questo.
Mi sono ammalata di depressione che stò curando e che ora è migliorata tantissimo.
Accettare di non riuscire ad avere figli è stata durissima, pensare ad un futuro diverso difficile, per fortuna ho trovato un medico che mi ha aiutato tanto, il quale mi ha detto che non avere figli non è una certezza.
Ora mi godo quello che ho, non penso troppo al futuro, scrivo pensieri, fiabe, coloro, leggo e mi dedico alle cose che mi piacciono. Cerco di esprimere quello che sento a chi mi vuol bene e non mi giudica, se non mi fossi tenuta dentro tutto forse avrei evitato di cadere nella tristezza.
A volte c’è stato il timore di non essere compresa, di essere considerata una lagna, ma io stavo veramente male, porcaccia la miseria. Vabbè anche questo mi è s ervito….
La mia vita è fatta di piccoli passettini, io mi vedo sempre come una lumachina che piano piano va avanti, a volte mi riposo all’ombra di qualche albero secolar e, a volte mi appoggio a qualche altro animaletto più veloce di me, non sono sol a in questo immenso bosco.
Il mio cuore fatto in mille pezzi si stà ricomponendo in qualcosa di speciale or a cerco solo pace e tranquillità.
Grazie per la tua attenzione.
Stefi
Ciao Stefy. Si lo so … l’aspetto psicologico spesso è quello più “toccato” dall’endometriosi. Ma da come scrivi, vedo che sei sulla strada giusta. Credo molto nella creatività di noi donne e nel nostro potenziale.
Se solo tutte noi capissimo che non siamo al mondo solo per partorire, ma anche e soprattutto per vivere, assaporare, godere di tante tante passioni, ti assicuro che la strada sarebbe meno in salita.
Bisogna sempre avere un progetto parallelo da coltivare. Abbiamo bisogno di concretezza, di manualità, di stupirci delle nostre potenzialità.
Mi hai fatto venire in mente un video di un amico. http://www.simoneperotti.com/wp/?page_id=641
Ve lo voglio presentare, se avete tempo guardate tutti i suoi videi a questa pagina www.simoneperotti.com
Sono videi che trattano vari temi che ho sentito molto vicini a me e a noi.
Ascoltare le sue parole fa molto riflettere sul nostro futuro, su quello che ci possiamo aspettare, su quello che possiamo fare per renderlo migliore.
Un bacione Stefy. Grazie per averci scritto.
Vero
Carissima Veronica, solo questa mattina ho cominciato a leggere il tuo libro
“CondividEndo”. Chiaramente essendo una delle tante donne affette da
endometriosi mi sono rispecchiata in qualsiasi cosa tu abbia scritto.
Voglio raccontarti la mia storia e condividere la mia esperienza con
te e con le donne come noi e non; perché io vorrei che tutte le donn e
sia quelle affette che quelle non affette sapessero dell’esistenza di
questa “cosa” x fare in modo che non sia troppo tardi, come spes so
accade, x combatterla.
Ho quasi 39 anni ed ho scoperto di avere l’endometriosi intorno ai
29.Purtroppo le mie storie d’amore, come spesso accade, sono state
sempre turbolente, mai sincere, fino a quando sono incappata nella
classica storia con un uomo già sposato con una figlia. Il destino h a
voluto che x un caso fortuito rimasi incinta….avevo 27 anni. Da una
parte ero felice e dall’altra mi rendevo conto che la situazione
sarebbe stata complicata. Quello che mi fece più male furono le sue
parole, “è imp ossibile che sia mio e comunque non penserai mica di
tenerlo?” Insom ma, tra i dubbi e la disperazione totale decisi di
abortire.
Una scelta che mi peserà nel corpo e nell’anima finchè vivrò.
Più o meno un anno dopo, ho cominciato ad avere dolori durante e dop o
il ciclo sia alle ovaie che nella zona del retto.
Ne parlai con la mia ginecologa (di cui mi fidavo ciecamente) che mi
fece fare un’ecografia. Il radiologo mi disse che avevo un nodulo,
secondo lui endometriosi, (io a suo tempo non avevo neanche capito la
parola e la dimenticai), che lui avrebbe tolto subito, perché tan to
era impossibile che sarebbe andato via con le cure. La mia dottor essa
disse che non era così grave e che con delle cure omeopatiche s arei
stata meglio. Andai avanti così per 3 anni circa… i dolori au
mentavano sempre più e decisi di chiedere alla mia dottoressa di bas e
cosa ne pensava. Lei mi disse, dai sintomi che le descrissi, che s
econdo lei si trattava di “endometriosi”.
Fu la seconda volta che sentii quel termine e dal quel momento non lo
dimenticai mai più.
Andai a fare un’altra ecografia al Policlinico e il medico che me la
fece, non fece in tempo ad appoggiare l’ecografo che disse, ma sei
piena di noduli, secondo me si tratta di endometriosi.
Da quel momento tutto ebbe inizio…nel frattempo avevo perso quasi
4 anni…. trovai un ginecologo che mi disse che mi avrebbe operato
subito.
Nel 2003 primo intervento il laparotomia per cercare di salvare le
ovaie. Uscita dalla sala operatoria chiesi se tutti i miei organi
riproduttivi erano ancora al loro posto e con grande felicità mi dis
sero di sì. Erano riusciti a salvare entrambe le ovaie e tutto il re
sto. Dopo qualche mese i dolori ricominciarono…non potevo crederci
….
Mi rivolsi ad un’altra dottoressa che mi indirizzo dalla dott.ssa
Delfini dell’ospedale San Carlo di Nancy. Mi disse che erano
specializzati e comunque si stavano interessando ai casi di
endometriosi.
Nel 2004 durante una vacanza conobbi un ragazzo ed iniziai una
bellissima storia d’amore. Lui aveva 9 anni meno di me, ma la
differenza di età non si sentiva e noi stavamo benissimo insieme.
Nel 2005 la dottoressa mi fece ricoverare per fare tutta una serie di
esami invasivi e non, per capire quale fosse lo stato dei miei organi
riproduttivi, degli intestini, vescica, retto e quant’altro.
Furono dieci giorni veramente pesanti sia a livello mentale che
fisico. Durante gli esami rilevarono noduli nel tratto retto vaginale
e nella vescica. Ero provata e non facevo che piangere. Ma ricoverate
con me c’erano altre ragazze che stavano in condizioni anche
peggiori… quello che più mi faceva stare male era pensare ch e non
ci fosse una cura, una soluzione a tanta sofferenza. Quando st avo per
uscire dall’ospedale la dottoressa mi disse che si era liber ato un
posto per un intervento in laparoscopia, se avessi voluto pot eva
intervenire subito. Mi feci forza e decisi di rimanere ed affron tare
anche l’intervento (che comunque avrei dovuto fare non appena c i
fosse stato posto).
All’uscita dalla sala operatoria trovai i miei genitori abbastanza
provati e il mio ragazzo che mi coccolava.
La dottoressa aveva spiegato a tutti quali fossero le mie condizioni.
Mi disse che il giorno dopo avrebbe spiegato tutto anche a me. In quel
momento dovevo stare tranquilla e riposare.
Gli esiti furono che non aveva potuto fare niente se non vedere fino a
che punto l’endometriosi aveva intaccato i miei organi. Ero piena di
aderenze ed era complicato rimuovere il nodulo nel tratto retto
vaginale o nella vescica. Poteva voler dire non riuscire a ricomporre
il tratto intestino-retto (quindi utilizzare il
sacchetto) e dover ricostruire una parte della vescica.
Quindi decidemmo che avrei sopportato i dolori fino a quando non
sarebbero diventati davvero insopportabili. E mi disse di sbrigarmi a
decidere di fare un figlio, che di certo mi avrebbe aiutato. Nel
frattempo più di qualche volta sono corsa al pronto soccorso per i f
orti dolori, indescrivibili…
Il mio fidanzato era molto più giovane di me, quindi pensare ad una
gravidanza era ancora troppo presto. Decisi di continuare a vivere l a
mia bellissima storia d’amore e di vedere cosa sarebbe successo.
A gennaio del 2008, mi accorsi di un ritardo. Feci il test due volte e
le lineette erano blu. Naturalmente la mia felicità non poteva des
criversi. Lui rimase male e mi disse che avrebbe preferito che io ab
ortissi perché ancora non si sentiva pronto, nonostante sapesse qual e
fosse la mia situazione. L’egoismo degli uomini non ha limiti….
Io gli dissi che avrei tenuto il bambino con o senza di lui, perché
non potevo sapere se avessi mai più potuto rimanere incinta. Ero una
donna indipendente economicamente e i miei genitori mi avrebbero ai
utato con il bambino. La mia ex suocera era felicissima fece ragiona
re il mio ex ragazzo e alla fine anche lui si convinse.
E’ stato il periodo più bello della mia vita. Avevo da pochi giorni
trovato una casa. Aspettavo un bambino dall’uomo che avrei voluto ac
canto a me per tutta la vita, avevo una famiglia che condivideva con
me la mia felicità. Non si può desiderare altro dalla vita. Finalme
nte la ruota aveva girato anche per me!
Peccato che durò poco più di un mese. Fino al 13 febbraio 2008…. i n
questo giorno, che rimarrà indelebile nella mia mente, cominciai a d
avere delle perdite; andai al pronto soccorso mi fecero subito un’
ecografia e mi dissero che non c’era battito. Mi ricoverai il giorno
dopo per il raschiamento.
Mi cadde il mondo addosso. A marzo il mio ragazzo decise di lasciarmi
perché aveva capito che non mi amava più….
Be’ dal 28 marzo del 2008 non ho più frequentato gli uomini, né per
storie serie, né per storie di sesso. Credo sia la paura di ritrovar
mi nuovamente all’inferno….
Comunque il mio desiderio di avere un bambino non si è mai placato e
così decisi che lo avrei avuto con o senza un compagno.
A gennaio 2009 iniziai il viaggio della fecondazione assistita.
Mi appoggio in una clinica romana per tutti i vari esami e poi vado
all’estero per la fecondazione. Da gennaio ad oggi ho fatto già tre
IUI e una FIVET. La situazione endometriosi peggiora sempre più; ho
fatto una risonanza che ha rilevato moltissimi focolai, e comincio a d
avere problemi anche nella produzione di ovuli….
L’ultima FIVET fatta, anche i medici della clinica in cui vado mi
hanno detto che le possibilità di rimanere incinta sono minime.
Sono stata malissimo, sto malissimo, ma a settembre vorrei riprovarci.
Chiaramente diventa anche un problema economico, in quanto nella mia
posizione non mi passano neanche i medicinali che hanno un costo di
700 euro a scatola, ma fino a quando mi diranno che c’è ancora una s
peranza e avrò la forza e la possibilità economica per farlo non mi
arrenderò.
Forse mi sono dilungata un po’ troppo, ma raccontare a qualcuno che
veramente mi capisce perché ci è passata mi fa stare meglio. Ne parl o
anche alle mie amiche che mi dicono di farmi forza e che c’è altro
nella vita….parlano bene loro che hanno un marito e dei figli……
Ti ringrazio e spero un giorno di poterti incontrare.
Un abbraccio
Lara
Cara Lara, che dire … che dire degli uomini e del loro egoismo? Non voglio generalizzare ma in argomenti così delicati e di alta sensibilità ci ritroviamo spesso sole a dover decidere, sacrificare, sopportare.
Mi dispiace tantissimo per come sono andate le cose, non posso neanche immaginare cosa voglia dire perdere due figli. Io ti dico solo che ho imparato a SOSTENERE sempre e comunque le scelte delle donne che lottano con i denti e le unghie per riuscire a diventare madri. Inizialmente, non ti nascondo, giudicavo.
Giudicavo usando la parola ACCANIMENTO che oggi trovo tanto odiosa e irrispettosa, perchè dietro a questa parola c’è appunto il giudizio. Accanimento vuol dire che qualcun altro si spinge dove noi ci saremmo fermate.
Ma due gravidanze in particolare, in questi anni, mi hanno fatta riflettere, mi hanno fatto capire che sbagliavo. Ho capito che se una donna se la sente di fare anche 10 fivet è giusto che lo faccia, accettandone i rischi di salute, purtroppo. E proprio per questo merita ancora di più il mio rispetto.
E’ diventata mamma la mia Alzata con Pugno di cui parlo in Condividendo nella pagina dei ringraziamenti. E solo Dio sa quanto questa donna l’abbia desiderato e abbia tentato. E’ diventata mamma una donna di 43 anni che ogni volta che ascoltavo parlare mi faceva piangere tanto il suo dolore e la sua frustrazione era tangibile.
E cazzo (ci sta vero?) , hanno avuto ragione loro. Alla faccia di chi pensava si accanissero.
Questi due esempi erano coloro che in tutti questi anni “ancora” non ce l’avevano fatta. Ti giuro che non conosco altre donne, per lo meno quelle che sono in stretto contatto con me, che non ce l’abbiano fatta.
Quindi cara Lara, posso solo dirti, di tentare ancora se pensi di poterlo fare, a costo di mangiare pane e cipolla per il resto dei tuoi giorni. Voglio essere ottimista e su questo blog c’è uno spazio per la tua prossima testimonianza positiva.
Te lo auguro di cuore.
Vero
Ciao Veronica,
è da un po’ che non ci sentiamo, ho passato un periodo brutto, brutto… ti scrivo perché vorrei condividere con te e con tutte le “amiche apine” le ultime notizie. Come sai sono stata operata di endometriosi a settembre scorso: IV livello (l’endo era localizzata ovunque: ovaio sin, tuba sin, vescica, intestino, adenomiosi 2/3 dell’utero). Il ginecologo, sapendo il mio desiderio di maternità, decide di non darmi nessuna terapia ma, il 30 aprile, da un’eco di controllo, scopro che sull’ovaio sinistro ci sono nuovi focolai e aderenze. Rabbia, disperazione…. Aiuto! Ormai l’idea di diventare mamma naturale era definitivamente svanita.
Poi….Sorpresa! Dopo 10 giorni da questa terribile notizia, SONO INCINTA! Un vero miracolo per la mia situazione… non riesco ancora a crederci! Sono di appena 7 settimane ma voglio condividere con te questa grande gioia, incrocio le dita e spero che vada tutto per il meglio… so che farai il tifo per noi!
Ti ringrazio ancora per quello che hai fatto per me, le tue parole mi hanno dato la forza di lottare…GRAZIE DI CUORE!
Spero di aver dato un po’ di speranza e coraggio a tutte le ragazze che stanno soffrendo! Forza ragazze, si può essere più forti dell’endometriosi!!!!
Ti abbraccio forte, Patri
Beh … la notizia si commenta da sè … la tua situazione era a dir poco SCORAGGIANTE .. ma nessuno può emettere sentenze sul nostro futuro e questa ne è la dimostrazione. Goditi questi momenti Patrizia, senza strapazzarti e con tanta tanta positività!
Vero