456) Storia di Valentina di Roma

Ciao Veronica, mi dilungherò molto scrivendoti la mia storia,perchè l’endometriosi in questo momento della mia vita rappresententa sia una partenza che un arrivo…..
Sono nata a Roma 25 anni fa,ricordo di essere stata da piccola un bimba molto vivace e creativa soprattutto crescendo si riconosceva benissimo in me ,il senso di giustizia,la forza del combattere……..sono cresciuta come tante adolescenti,amici,sport e sogni bellissimi……a 16 anni ho smesso di andare a scuola(liceo sociopsicopedagogico)per poter lavorare,i miei non hanno mai vissuto condizioni economiche agiatissime e per questo ho scelto il percorso del lavoro…..ho sempre avuto,nella vita la sensazione di dover correre,di dovermi sbrigare,non sò esattamente il motivo ma la questione tempo è sempre stata fondamentale per me…….ho iniziato a lavorare in vari bar,e questo mi permetteva di portare a casa qualche soldo per esaudire i normalissimi desideri di quell’età,ma soprattutto di stare a contatto con le persone…..ero energica ,solare,piena di vita,e ridevo,questo lo ricordo bene,quanto ridevo……era una cosa che mi piaceva proprio dal semplice sorriso alle persone mai incontrate alle risate sonore per qualche evento!!!
Non ricordo esattamente che giorno fosse e neanche che anno (dovrei sforzarmi) ma ricordo che in un momento in cui tutto scivolava liscio iniziai a non stare bene,perenne sensazione di malessere,stanchezza,insolita per me che avrei voluto che le giornate fossero di 48 ore……..mi sentii male un giorno,ricordo bene,non vedevo piu da un occhio,la testa era confusa e il dolore al dito mignolo del piede,che mi accompagnava da giorni,si fece più intenso………..Con mio  padre (quel santo uomo di mio padre)mi recai al policlinico gemelli,dove un dottorino neo laureato mi diagnosticò in 5 minuti un attacco di panico e al piede una lesione da scarpe strette (per giunta mai indossate)passarono i giorni e continuai a trascorrere le mie giornate in compagnia di quell’atroce dolore al mignolo…….mi trovai per caso a passare dal mio medico di base(un ottima dottoressa) per far visionare delle analisi di mia madre…..fortunatamente colsi l’occasione per parlarle di quel dolore e lei,facendosi tesa in viso mi disse di andare subito da un angiologo sottolineandomi che all ‘i.d.i. ci fosse un ottima equipe di chirurgia vasolare,presi il primo appuntamento disponibile e la fortuna volle che incontrassi per la prima volta quello che poi rimarrà a lungo il MIO MEDICO DEL CUORE il Dott.M*** ,ottimo professionista a largo raggio,persona di un umanità infinita ,disponibile sincero e solare……..vedendomi mi disse subito che qualcosa non andava e mi prescrisse una serie infinita di analisi immunologiche e di coagulazione……..ne uscì un bel lavoretto,scoprimmo che avevo sin dalla nascita una mutazione genetica MTHFR IN OMOZIGOSI che hanno moltissime persone ma che in me aveva voluto manifestarsi con immensa forza facendomi alzare alle stelle l’enzima dell’omocisteina e causandomi delle lesione trofiche (trombosi)alle dita dei piedi……(le suddette lesioni da scarpe strette)…….iniziai per la prima volta nella mia vita una cura a base di farmaci che definirei molto fornita…..cardioaspirina,ticlid,integratori,acido folico,punture di dobbetin……..tutto cio che doveva servire a rendere più fluido il mio sangue nelle zone periferiche che tendevano a chiudersi…….Non ebbi reazione in quel periodo,questo lo ricordo bene,pensavo alla mia situazione solo quando i dolori alle dita delle mani e dei piedi diventavano insopportabili……nonostante l’elenco di medicine la mia situazione non andava migliorando,mi fecero presente sin da subito che non avrei mai potuto assumere ormoni (e questo mi fece ricordare quanto mi fece male la pilllola a basso dosaggio prescrittami da un ginecologo anni prima ).e che per le donne con questa mutazione non sarebbe stato facile portare a termine le gravidanze!Non avevo ancora 20 anni eppure nacque in me il terrore di non poter avere figli…..Iniziai a seguire la sua cura alla lettera riempiendomi di acido folico,totalmente assente nel mio corpo e unico alleato nel caso di una gravidanza…….nonostante tutto,la mia situazione circolatoria non migliorava,così il mio medico decise a malincuore che dovevo fare dei cicli di prostanoidi ENDOPROST e questo mi portò a trascorrere una settimana al mese della mia vita in ospedale,dove ben presto diventai la mascotte del reparto e dove purtroppo conobbi persone provenienti da tutta italia con le piu disparate malattie rare,un esperienza molto forte e dolorosa che però m’insegnò molto……in primis l’accettazione dell’ospedale la consapevolezza del dolore altrui talvolta atroce,la condanna di persone della mia età a malattie incurabili………Queste settimane di villeggiatura presso l’istituto dermatologico dell’i.d.ì.mi regalarono il 50%d’invalidità civile……..Dentro me sembrava nulla fosse cambiato,non manifestavo paure,disagi ne preoccupazioni….eppure il mio carattere mi rendo conto da li non fu mai piu lo stesso,non sentivo più nelle mie orecchie l’eco delle mie risate,non amavo più trascorrere del tempo in cose banali,il mio pensiero tornava spesso all ‘ospedale,stavo male quando mi ricoveravo,ma stavo mael quando uscivo, li sembrava si fosse creata una seconda famiglia,e ad ogni dimissione il pensiero andava a chi rimaneva…….In quel periodo mi fadanzai con Matteo,quello che era da tempo il mio miglior amico e quello che sarebbe diventato poi il mio compagno…….da li a breve,credo sempre per la mia esigenza di correre andammo a convivere prendendo una casa in affitto…..come sempre i primi mesi di una storia furono bellissimi ed io che non sono mai stata una persona riflessiva e razionale mi lasciavo cullare da questa relazione che sembrava riempire la mia vita……Decisi di avere un figlio (forse perchè sin da piccola ebbi l immagine di dover avere figli presto)lo decisi senza un vero consenso accertato del mio compagno,ovvero non mi disse mai di no o che non si sentisse pronto,ma partecipava ai lavori in corso per realizzare quello che io credevo fosse il NOSTRO sogno……iniziammo a provare e dal primo mese iniziai ad avere delle allora definite CISTITI recitivanti che si presentavano tutti i mesi in prossimità del ciclo,dolori allucinanti corse in pronto soccorso sangue nelle urine urinoculture sempre perfette e nessun medico che riuscisse a dare una diagnosi,solo una serie di antibiotici(inutili perchè non ci fu mai battere)antidoloridìfici e flebo di toradol o orudis,fare  la pipi divenne ben presto il compito più faticoso della mia giornata,sudare freddo per fare pipi,alzarsi con un dolore sotto irrefrenabile e provare la sensazione di sollievo solo tenendo perennemente la vescica in posizione di urinare……..i mesi passavano e il “NOSTRO” sogno non arrivava……ovviamente ero l’unica a preoccuarsi di questo,credo infatti che per il mio compagno, allora più
giovane di oggi, fosse quasi un sollievo infatti no toccava mai l’argomento (tutte cose che vedo chiare solo ora a distanza di anni).,Iniziò così il mio calvario alla ricerca di qualcuno che potesse dirmi cosa avevo PRIMARI,VISITE PRIVATE ECOGRAFIE,ANALISI,RISONANZE MAGNETICHE il primo medico da cui andai,privatamente,mi diagnosticò senza neanche visitarmi una neoplasia…….gettando addosso a me e a mia madre l’angoscia ed il terrore del tumore……fortunatamente tumore non fu mai!!!!altro medico altra diagnosi:Signora non è niente,soffre semplicemente di cistiti usciì da li soddisfatta ma dopo 5 minuti tornai in me e mi chiesi che vuol dire che una SOFFRE SEMPLICEMENTE DI CISTITI?che dovrò soffrirne per sempre??che non esiste una cura???mah!!!!intanto tutti continuavano a ripetere la stessa frase:FACCIA UN FIGLIO SIGNORA E VEDRA CHE STARA MEGLIO  e io non ne capivo il motivo………comunque continuavo a rispondere che questo figlio lo cercavo da tempo ma non arrivava,ovviamente nessuno ti ripeto se ne preoccupò…….. Senza dire niente a nessuno,al mio compagno no,perchè ora con il senno di poi so che non avevamo il rapporto giusto,a mio padre no perchè m’imbarazzavo,a mia madre no perchè non ha mai accettato ne condiviso una mia scelta,ogni mese due gg prima dell appuntamento puntualissimo con il ciclo mi chiudevo in bagno a fare di nascosto un test di gravidanza (da queto tratto del tuo libro mi è nata la voglia i scriverti),le tue stesse identiche sensazioni,i tuoi pensieri,le tue spersnze……ed ogni mese lo stesso responso…….iniziai una pseudo cura per le “cistiti” a base naturale che pero portava scritto sulla confezione che creando una patina avrebbe inpedito la fecondazione…e così con il cuore preoccupato nascosi in angolo della mia mente quell’ossessione di non poter avere figli……finchè un bel giorno arrivò l’11 di dicembre giorno esatto del 28 gg di ciclo (io lo ho ogni 24-26 gge mai un ritardo)……così in gran segreto presi dopo tanto tempo un altro test di gravidanza priva cmq di speranze…..per le indicazioni delle pasticche che assumevo e inve a mia grande sorpresa POSITIVO! un miracolo non so sinceramente descriverti cosa ho provato anche perchè da subito sono arrivate le infinite precauzione del ginecologo,il poco entusiasmo di mia madre e le continue minacce dei primi 3 mesi…….in cuor mio ero felice ma ammetto spaesate,all’improvviso a 22 anni mi ritrovavo finalmente incinta ma come puoi immaginare con l’incoscienza dei 22 anni molto impreparata,visite esami ecografie ricoveri……e alla fine del terzo mese il mio compagno che dopo aver perso il lavoro mi disse che forse non era pronto a questo figlio,che forse non avrei dovuti tenerlo…….panico,sconcerto e per un paio di giorni feci finta di pensare alla sua opzione,feci finta perchè in cuor mio,non per bravura,ma per istinto non ho mai preso in considerazione l aborto…..comunicai al mio compagno e alla mia famiglia la mia decisione a seguito di un controllo urgente in pronto soccorso perchè sembrava che le beta si fossero drasticamente abbassate e che quindi avessi perso il bambino inveci fu un errore di laboratorio e sentii quel piccolo cuoricino battere per la prima volta…..dopo poche settimane ripresi a casa con me il mio compagno,il quale credo (oggi)tornò solo per senso del dovere e in fondo mai perdonai per quello che io definisco un tradimento……senza il suo stipendo fummo costretti a trasferirci a casa dei miei dove trascorsi il resto della gravidanza che dal sesto mese finito in poi ando abbastanza liscia…..anche se in cuor mio ho il grande rammarico di non essermela goduta,terrorizzata all’idea di perderla passavo le giornate a stare attenta a cercare di percepie un segnele un movimento…..arrivata a poco dal parto il mio medico del cuore mi salvo nuovamente la vita litigando furiosamente con un anesesista che aveva dato prere positivo sull epidurale(tipo di anestesia che con le mie analisi di coagulazione non posso assolutamente fare)……..durante tutta l gravidanza non ebbi mai la cistite l’unica cosa che sentii fu spesso un grosso peso sotto che i medici chiamavano mie paranoie…….arrivò il parto e Noemi nacque puntualissima il 20 agosto giorno esatto del termine con parto naturale senza epidurale dopo uno splendido travaglio che pagherei oro per poter rivivere…..contrariamente ai pareri medici,decisi di allattare al seno la mia cucciola……..non fu affatto semplice(forse ti sembrerà crudele che lo racconti a te ma credo sia giusto scambiarci tutte le nostre esperienze…….)
soffrii da morire il contrasto tra mia madre ed il mio compagno iniziai a stare male con la testa,stanchezza fisica,nervosismo …..lavoravo  7 giorni su sette perchè il mio compagno aveva una situazione lavorativa precaria e alla fine un bel giorno,sono crollata attacco di panico mai provato prima diagnosi depressione con esaurimento nervoso e deperimento fisico,non mi alzavo piu dal letto non vivevo piu priva di forze e poiirrequieta fino al punto di pensare di non farcela! iniziata terapia psichistrica con xeristar e ansiolitici vari che ancora mi accompagnano……ho allattato mia figlia per 7 mesi,il giorno esatto dopo aver smesso diallattare definitivamente un nuovo attacco terrificante di “cistite” pronto soccorso,sangue,antidolorifici e avvilimento perchè mi ero illusa di essere guarita……da li tutti i mesi prima e dopo il ciclo ho avuo questi dolori atroci…….. di nuovo cento medici di nuovo nessuna risposta,sconforto,paura,difficoltà a portare a termine le giornate,un compagno che non comprende una stanchezza incredibile,colleghi con in quali non poterne parlare perchè ignorano totalmente il discorso fino a che un giorno cercandosu internet frai miei sintomi ho trovato la fatidica parola ENDOMETRIOSI…… e dopo essermela auto diagnosticata mi sono recata all ennesima visita a pagamento presso un centro specializzato di Roma dove subito mi è stato detto a seguito diuna visita di essere gia stata colpita dalla malattia al collo dell utero al retto e allavescica……i dolori persistono,non ho piu un compagno perchè è andato via pochi giorni prima di questa scoperta stanco del mio astenermi per il dolore dai rapporti sessuali e del mio bisogno d’aiuto da parte mia di mia madre per la persistente stanchezza,,…..ora sono a questo punto……martedì ho una visita dal dottor Marziali che voi stesse nel forum mi avete consigliato……..ho paura,consapevole che ci sono persone molto piu sfortunate di me vado avanti ma temo per il mio futuro per cio che mi aspetterà e per mia figlia,faro schifo nel dire che ho sofferto anche nel sapere che probabilmente non potro avere altri bambini……..grazie per il tuo libro,l ho letto tutto d’un fiato ieri e ho gia iniziato il secondo,mi hai fatto riflettere sul molte cose ed soprattutto mi hai aiutato a mettermi nuovamente in discussione,scusa se mi sono dilungata ma è come se avessi sentito il bisogno di raccontarti anch’io la mia storia,diversa dalla tua ma forse ugualmente utile a qualcuno……spero di poter mantenere i contatti con te.
grazie per l ascolto
 
Valentina
Caspita Valentina .. che storia incredibile è la tua. Unica consolazione è stata arrivare alla fine e oltre al fatto di saperti mamma, sapere che ora sarai nelle mani di un bravo specialista. Spero che riesca a rimetterti a nuovo, a farti star bene, senza dolori, cistite e fastidi di vario genere.
Se hai tra le mani Condividendo, dedico a te quella frase  a pagina 5 sul Valore delle Donne.
Chi meglio di te può definirsi DONNA in questo particolare momento della vita?
Coraggio Valentina, mi piacerebbe non perderti di vista e avere da te buone notizie. In bocca al lupo per la visita con Marziali… siamo tutte con te.
Vero

455) Storia di Ylenia di Genova

Ciao Veronica, mi chiamo Ylenia ed ho 29 anni vivo a Genova e da poco ho scoperto il tuo sito, che ho trovato bellissimo, molto ben fatto e che credo sia davvero di grande aiuto.

Volevo solo dirti che fra pochi gg esattamente Lunedì mi operano di endometriosi severa……sigh e sob….., così ho dopo aver letto tante testimonianze sul tuo sito di così tante donne affette da questa bruttissima malattia, ho pensato: voglio farne parte anche io.

E così ti mando questa mail sperando di non disturbare troppo, dicendo solo che ho trovato dei dottori che mi sembrano davvero bravi e soprattutto molto “Ferrati” in materia di endometriosi, (Osp.Galliera) così lunedì mi tocca un bell’intervento di 3/4 ore con resezione dell’intestino e del retto…….sperando di non dover avere il sacchettino…….

Cerco di farmi coraggio e spero che tutto vada per il meglio, vorrei poter tornare nuovamente a vivere normalmente senza incubi e dolori allucinanti, da non credere quanto sia invalidante questa malattia, e ancor più quanto poco se ne parli in giro……

Spero di non essermi dilungata troppo, grazie per il bellissimo sito.

Ylenia.

Ciao Ylenia, è molto importante sentirsi in buone mani e ti sento tranquilla e fiduciosa. Andrà tutto bene vedrai. La strada a volte per noi è in salita, ma l’obbiettivo è sempre quello di poter star meglio, quindi coraggio, andiamo avanti e incrociamo le dita.
Ti penseremo tutte, ti aspettiamo qui, facci sapere come sarà andato l’intervento.
Un abbraccio
Vero

 

454) Storia di Federica di Pavia

Cara Veronica, ti scrivo la mia storia, che magari avrai letto su facebook, nella speranza di essere una piccola goccia nel grande mare per far capire ai politici che abbiamo bisogno di una legge, ai medici che abbiamo bisogno di essere credute, ai ricercatori che abbiamo bisogno di una cura. Ho 23 anni e ancora non so “di che morte morirò”. Ho avuto il menarca a poco meno di 12 anni, come quasi tutte le mie amiche, primi mesi con mega ritardi, non sapevo mai quando mi sarebbero venute..tutti quanti ti dicono che è normale. Dopo un anno-un anno e mezzo incomincio a capire che qualcosa non va…
A scuola sono l’unica che non sa mai quando le verranno perchè il ciclo era troppo irregolare, sono l’unica costretta ad usare assorbenti abbastanza spessi perchè quelli per flusso normale non mi bastano mai, sono l’unica a cui non basta un “aulin” per farsi passare il mal di pancia…sono quella che per alzarsi deve mettersi la felpa intorno alla vita perchè anche se mi sono cambiata da mezzora sicuramente mi serò già sporcata i jeans, sono quella che quando va in bagno ci sta quasi 10 min perchè ce ne mette 5 solo per raggiungere i servizi perchè dal dolore fa fatica a camminare..sono quella che quando ha “le rosse” non riesce a fare ginnastica, non può andare in palestra, nè in uscita scuot, non può andare in piscina o al mare perchè non bastano i tampax…sono quella che ha paura che arrivino proprio il giorno della gara…io che per l’agonismo vivo e respiro.
A 15 anni mi accorgo sempre di più che non è del tutto normale…Il ciclo varia dai 18 ai 41 giorni, quando mi arrivano è un inferno: tre giorni di febbre, dolori allucinanti, flusso emorragico, diarrea, vomito, svenimenti…passo 3-4 giorni al mese chiusa in casa, a scuola i professori si lamentano per le mie assenze…sul ring inizio a far fatica, respiro male, inizio a diminuire il fumo, eppure faccio sempre fatica. 10 min di tappeto a corsa lenta e ho già il fiatone, 2 minuti di combattimento blando e mi fa male il torace…Incomincio ad ammalarmi facilmente,faringiti, bronchiti, polmoniti, gastroenteriti sono all’ordine del giorno.
Ho paura ad uscire, a stare con un ragazzo. Il mio corpo mi fa sempre più schifo, mi isolo da tutti…a questo si aggiungono altri problemi personali..
A 16 anni mi bocciano per le troppe assenze, anche se avevo una media buona…
A 18 inizio a far sentire la mia voce, sto male..non può essere normale..perchè nessuno mi vuole ascoltare? “portatemi da una ginecologa vi prego” nessuno mi ascolta…tutti mi dicono che è normale..tutti mi dicono che 18 anni è presto per una visita…e si..con tutte le paure che ho sembro più una ragazzina che una normale adolescente.
A maggio mi portano al consultorio del paese, dove una dottoressa con un sorriso falso come Giuda non mi visita nemmeno, mi fa 3 domande e mi manda a casa con una ricetta. Vado in farmacia, si tratta di un medicinale da erboristeria, cerco su internet cosa serve quella pianta la risposta è: sindrome premestruale e depressione. Rimango allibita. 
Sono un piccolo genio del computer, ne approfitto. Inserisco i miei sintomi e le pagine che google mi presenta hanno lo stesso titolo: ENDOMETRIOSI. Leggo e scopro che pochi la conoscono, i ginecologi non la diagnosticano facilmente, le donne non sanno di averla, la ricerca non fa alcun passo…
Nel frattempo avevo smesso di combattere agonisticamente, non riuscivo nemmeno più a correre, il respiro era dimezzato, non riuscivo nemmeno a fare le scale che avevo giramenti di testa, fiatone e dolore al torace. Avevo smesso di donare all’Avis perchè l’emoglobina era bassa..mi han detto che è normale per le ragazze fertili, mi dicono di andare a donare al centro trasfusionale del policlinico, dove fanno l’aferesi, mi rimettono dentro i globuli rossi e poi se mi succede qualcosa sono pronti a soccorrermi
A dicembre mi sento male sempre di più…durante le mestruazioni perdo tantissimo sangue e la diarrea (dolorosa ed ematica) mi dura per oltre 2 settimane, perdo 8 kg in un mese.
A marzo durante il periodo di mestruazioni svengo a scuola nel tragitto verso il bagno, chi mi soccorre si accorge che ho una chiazza di sangue sui pantaloni che si estende sempre più. Mi portano con l’ambulanza al policlinico della mia città, mi ricoverano prima in ps e poi in ps ginecologico. Mi fanno tante domande e una trasfusione.
Mi dicono che l’emorragia è dovuta ai troppi antinfiammatori che mi prendo per farmi passare il dolore. Poi a mia madre dicono che il dolore me lo invento, di portarmi da uno strizzacervelli perchè sono solo una ragazzina che cerca attenzioni. Ho litigato pure con un’ostetrica di reparto che diceva che non ero terminale e perciò potevo alzarmi per prendere ciò di cui avevo bisogno. Finita la sacca di globuli rossi firmo per tornare a casa.
Ho sempre quella sensazione che nessuno mi ascolta, nessuno mi crede. C’è solo una cosa che mi tiene in vita: i miei sogni. Voglio diventare un’infermiera pediatrica e voglio una famiglia. E perciò anche quando sto male mi imbottisco di assorbenti e di antidolorifici e svolgo la mia vita normale, o almeno ci provo.
Mi diplomo e inizio l’università. Obbligo di frequenza e un tetto veramente minimo di assenze. E mi ritrovo ad andare a lezione anche quando mi sento svenire dal dolore. Ma il peggio è il tirocinio: divisa bianca e tutto il giorno in piedi..un incubo. Eppure con un paio di giorni di assenza e tanti tanti antidolorifici me la cavo.
Ma l’ultimo giorno succede qualcosa. Inizio ad avere un dolore terribile al fianco destro, avevo appena finito il periodo ovulatorio e le mestruazioni erano ancora lontane. Il medico dice che è appendicite, mi dice di vedere come va la notte e di andare in ps se c’è vomito o febbre. Passo la notte un po’ tranquillamente e il gg dopo il dolore scompare. Ma mi accorgo che ricompare quando corro, quando mi alzo di scatto, quando faccio un movimento che fa “tirare la pancia”. Qualche giorno dopo torno nel reparto a prendere la mia valutazione e parlo con i chirurghi (reparto di chirurgia addominale e digestiva, quindi quello giusto) e mi dicono che molto probabilmente ho una forma di quella che loro chiamano appendicite cronica, o perchè ho l’appendice di una forma strana, o perchè ho qualcosa all’ovaio dx. Durante l’estate mi ricapitano ancora 2 attacchi di questo dolore, accompagnati da vomito. Ma nessuno si azzarda a parlare di appendicite perchè il dolore scompare dopo la notte. 
Passa un altro inverno di dolori e svenimenti, di giorni di assenza e febbre, vomito, diarrea, pressione bassa, emoglobina a livelli disastrosi (già da due anni nemmeno al centro trasfusionale si fidavano a farmi donare perchè ero troppo anemica), dispnea da sforzo causata dall’anemia e difese immunitarie inesistenti. Non riuscivo più a correre, a fare karate nè fit boxe, avevo sempre troppo troppo fiatone. Persino le scale per raggiungere i reparti di tirocini erano un incubo. 
A marzo mi impongo di tornare al consultorio del paese, c’è un ginecologo nuovo. Mi fa qualche domanda, mi guarda gli esami del sangue, mi chiede se voglio provare un contraccettivo, che magari non mi fa niente, ma di certo non mi fa male. Scelgo l’evra per la comodità e perchè non ci sono problemi se mi viene vomito-diarrea. Mi consiglia vivamente di cercarmi un buon ginecologo in un centro specializzato in patologie della donna, perchè teme che ho qualcosa che lui al consultorio non può curarmi. 
Metto l’evra per un po’, lo tollero bene, ma i problemi non si risolvano. Aveva solo due cose positive: mi regolarizzava il ciclo (e significava già molto sapere più o meno in che giorni venivano) e mi riduceva i giorni di dolore da 3-4 a 2-3 e di conseguenza anche i giorni di assenza. Non era molto …ma era gia un passo avanti.
Finalmente a novembre mia madre si decide a portarmi da una ginecologa seria (sostanzialmente perchè aveva incominciato ad avere qualche emorragia anche lei). La prima visita è un disastro, io mi rifiuto di farmi visitare, non sopportavo il dolore della sonda. Mi fa quella pelvica. Sembra esserci un qualcosa che non deve esserci sull’ovaio dx, visto che sono 8mesi che uso evra non dovrei avere delle cisti. Sembrano anche esserci tanti noduli un po’ ovunque. Ma soprattutto è spaventata dal mio bassissimo livello di emoglobina
Mi fa fare terapia continua con evra per un paio di scatole. E mi fissa l’appuntamento per l’anno nuovo. Potrei avere l’endometriosi. E io sapevo già cosa significava
In quei giorni io avevo conosciuto il mio attuale fidanzato. Si parlava di tante belle cose. Bellissimi sogni, famiglia, figli…e io in cuor mio non volevo che si affezionasse a me perchè io avevo troppi problemi. E chissà se mai un giorno potrò dargli quella bimba biondina con gli occhi verdi che sogna da una vita.
Ma lui non demorde, mi abbraccia, mi dice che il nostro amore supererà ogni cosa. I nostri sogni si realizzeranno perchè ce lo meritiamo. 
La terapia continua funziona. Recupero tantissima emoglobina, niente più fiatone, niente più malattie continue per mancanza di difese immunitarie.
Ma poi arriva il giorno che devo smettere…e finisco di nuovo in terra in una pozzetta di sangue con dolori allucinanti che urlavo e bestemmiavo e imploravo di non portarmi all’ospedale che al policlinico non ci volevo tornare. Ma l’ospedale della mia ginecologa è troppo lontano, fuori provincia.
Perdo due esami, due esami fondamentali, butto all’aria un mese e mezzo di studio intenso. Mi deprimo tantissimo. Incomincio a odiare sto schifo di malattia. Mi rendo conto che negli ultimi due anni ero peggiorata tantissimo. Che tiravo avanti solo per la forza dei miei sogni. Ma che sogni?!? se ho l’endometriosi è probabile anche che sia sterile. 
Cerco di allontanare il mio ragazzo, mi ritrovo a non saper farmi amare. Con tutte le mie paure, la mia ansia, il mio timore. Non voglio fargli del male. Ma lui non se ne va. E’ disposto a morire con me…
Torno dalla ginecologa, sopporto il dolore e mi faccio visitare. Ne va di quella bimba bionda con gli occhi verdi che sogniamo. Mi dice che l’ovaio sx è piccolo e sano. Ma il dx è intriso da cisti endometriosiche. E forse ho un nodulo in vagina. 
I markes non sono nemmeno malaccio.
Mi dice di pensarci per l’intervento. Non è urgente, sono dieci anni che mi tengo il problema, non mi cambia la vita altri mesi di attesa. Mi da la minesse, dice che è più bassa di estrogeni e magari dovrei sentire meno dolore. E mi dice di fare una risonanza.
Ora sono qui, dopo altri mesi di inferno, ho fatto un altro periodo di pillola continua per non perdere continuamente giorni di tirocinio..Dopo tre mesi di astinenza settimana scorsa l’incubo è tornato, peggio del solito…decido di mia iniziativa che fino al giorno dell’intervento non smetterò mai mai più la pillola. A settembre finisco gli esami, non mi posso laureare a novembre perchè a ottobre mi fisseranno l’intervento. Ho un contratto a progetto e perderò molto probabilmente il lavoro perchè chissà quanti giorni perderò tra intervento e convalescenza.
Sono 8 mesi che sto con il mio meraviglioso ragazzo. Lui cosi favoloso…io che (chiusa in casa per tutta l’adolescenza, un po’ per la mentalità dei miei, un po’ perchè “ero pazza, mi inventavo il dolore e le malattie”) vivo nel mio mondo di paure e attacchi di panico. 
Chissà se un giorno il mondo mi crederà. Chissà se allora verrò fuori da tutto questo male interiore. Chissà se quel giorno avrò ancora “un amore” che con me vorrà realizzare il sogno di una famiglia..Se mai esisteranno più sogni!
PS.Grazie Veronica..con il libro “canto XXXV inferno” credo che qualcosina si sia un po’ mosso…per lo meno nella consapevolezza delle donne che quello che stanno vivendo non è normale; settimana scorsa, durante il primo giorno di incubo, ho sostenuto l’esame di ginecologia & ostetricia. La professoressa mi ha chiesto un argomento a scelta, stufa di sentire cavolate degli altri che vanno a tentare gli esami. Le ho parlato dell’endometriosi. Non mi sembrava vero. Io parlavo e lei capiva, si discuteva, si ragionava insieme sul perchè di una pillola piuttosto che un’altra. Non poteva essere vero. Proprio da quei medici che quasi 4 anni fa mi han dato della malata di mente. Ho preso 28, nell’esame che tutti temono al mio corso di laurea. Per una volta nella vita l’endometriosi mi è stata quasi simpatica!!
Federica, 23 anni, provincia di Pavia

Sono senza parole Federica. Sia per la tua giovane età, sia per tutto quello che hai dovuto sopportare in questi ultimi anni.
Non posso credere che ancora oggi ci siano diagnosi di appendicite o depressione, quando si presentano ragazze in pozze di sangue, con i valori sballati, piegate in due per i dolori. Sono molto preoccupata di questo.
Ma non ti nascondo che nella tua storia speravo di trovare scritto che ora, ora che sai che malattia sia, ora che hai disperatamente bisogno di star meglio, beh … mi aspettavo che mi dicessi “mi rivolgerò ad un centro specializzato in endometriosi”.

Il primo intervento è molto importante che venga fatto da mani esperte in modo da scongiurare eventuali altre recidive. L’endometriosi è subdola, ama giocare a nascondino e se chi la opera non la conosce bene in ogni sua forma, rischia di lasciartela lì … a continuare a farti star male.
Rivolgiti alle associazioni di pazienti, chiedi pareri e fatti indirizzare su centri specializzati in endometriosi. Io una ulteriore visita la farei, con tanto di clisma opaco, CA125, ecografia addominale ed eventuale risonanza.
Una volta appurato che si tratta “solo” di cisti all’ovaio, credo si possa andare sotto ai ferri più serene e tranquille, senza la paura di svegliarsi con brutte sorprese.
In bocca al lupo Federica, facci sapere come procederai .. Per qualsiasi cosa siamo qui
Vero

Endometriosi e maternità

Ciao Veronica! Come stai?
Ho appena concluso la lettura del tuo secondo libro e volevo riportarti le mie impressioni a caldo.
 
Il tuo primo mi ha fatto piangere: ho sentito tutta la tua rabbia ed il tuo dolore. Ma la mia storia è molto diversa dalla tua, perciò, malgrado la diagnosi comune, era come se soffrissimo di una malattia diversa.
In “Condividendo”, invece, ho ritrovato molto di me stessa: l’ampiezza degli argomenti trattati e la molteplicità di voci, mi hanno dato modo qua e là di sentire alcuni passaggi particalarmente miei, di vedere scritti pensieri chiari di alcune mie sensazioni o esperienze altrimenti rimaste ancora sfuocate. Mi è piaciuto poi scoprire altri lati bellissimi del tuo carattere: sei davvero molto solare e positiva! E’ bello sentire la tua sicurezza e scoprire come i tuoi affetti familiari, così ben tratteggiati, ne siano la base e ti accompagnino con calore e comprensione; devi essere fiera di questo! Inoltre, mi è piaciuto molto l’ampio spazio dedicato al punto di vista degli uomini, nostri compagni di avventure e sventure!
 
Ciò in cui invece continuo ad alimentare un mio personale senso di solitudine è la mancanza di testimonianze su donne affette da endometriosi e maternità. La mia malattia è, probabilmente, circoscritta ai tessuti dell’utero (adenomiosi) e vi sono solo alcuni noduli fra utero e retto ed utero e vescica, che i medici hanno ritenuto opportuno non dover nemmeno indagare meglio con laparoscopia. Questo quadro non così grave, mi reca però molti disturbi e solo da poco, dopo alcuni mesi di terapia ininterrotta col cerotto, posso dire di sentirmi a tratti davvero bene. Ci sono voluti 10 anni esatti alla diagnosi, poichè i miei disturbi sono stati così variegati da trarre in inganno tutti gli specialisti consultati. Ma il mio scopo di questa mail non è parlare di ciò di cui già tante donne, ahimè, si lamentano, quanto di quello che è convivere con questa malattia quando si hanno dei figli.
 
Le mie bimbe sono arrivate con grande fatica, seppur naturalmente, dopo due aborti spontanei e delle gravidanze alquanto difficili. Nessuno mi sa dire se anche gli aborti sono stati un regalino del mio utero già con adenomiosi…fatto sta che io ho sempre sofferto di dolori mestruali, ovulatori e poi il nostro desiderio di divenire genitori si è subito manifestato con questi episodi dolorosi e luttuosi.
 
Dopo la nascita delle mie bimbe ho protratto a lungo gli allattamenti, ma con entrambe, al ricominciare dei cicli mestruali, sono ricominciati anche i dolori.
 
Ho sempre visto convivere in me la gioia del nuovo impegno di mamma, con la fatica del dolore fisico. Ci sono stati momenti in cui il dolore e la scarsità di aiuti familiari mi hanno fatto dire in lacrime, “perchè mi sono state donate queste creature, se a tratti non ho nemmeno la forza di soppravvivere da sola al dolore ed alla fatica?”. Fare la mamma è la cosa più bella che io abbia mai potuto desiderare, ma anche la più difficile, impegnativa, totale… Se il tuo corpo si alza già stanco e dolorante, sapere che hai una giornata in cui devi gestire da sola le tue due bimbe con i loro bisogni ed impegni, è davvero faticoso.
 
Non so Veronica se sono una campana sola e stonata. Forse varrebbe la pena dare voce anche a questo; forse altre donne vivono tutto ciò, ma a fronte di storie così amaramente lontane dalla possibilità di una genitorialità, non osano parlare.
 
In attesa di un tuo parere, ti saluto caramente e ti auguro una buona estate! Lucia

Endometriosi in radio

Mi sono imbattuta in questa vecchia intervista su RADIO RAI che feci insieme al dott. Moscarini

http://www.radio.rai.it/radio1/diversidachi/view.cfm?Q_EV_ID=281509

Mentre mi sono imbattuta su Facebook in una replica di intervista registrata con RadioInBlu tempo fa … che manderanno in replica domani:

Nessun Luogo è Lontano Rewind, domani sabato 17 luglio, vi riproporrà la chiacchierata con Veronica Prampolini che, ai microfoni di Daniela Lami, ci racconterà di una malattia tutta al femminile, molto dolorosa e invalidante, di cui si parla poco: l’endometriosi. Appuntamento alle 9,06 sulle frequenze di Radio InBlu.
Per info: http://www2.radioinblu.it/radioinblu/s2magazine/index1.jsp?idPagina=2

Credo che si possa ascoltare anche attraverso il loro sito.

Cosa è successo dopo CondividEndo?

Era da tempo che volevo raccontarvi cosa è successo dopo la pubblicazione di CondividEndo alle protagoniste del libro.

Non sono aggiornata su tutte le ragazze, magari quelle che ho perso di vista le inviterò qui a commentare questo post e ad aggiornarci.

Andiamo con ordine:

Capitolo Storia di Angela – Pagina 21
Angela è oggi mamma di due bellissimi gemelli Diego e Davide 😉

Capitolo Nonna con la pelliccia – Pagina 30
Nonna non c’è più, ma solo fisicamente. E’ tanto presente nelle mie giornate e nella mia vita. Di lei mi resta tanto, tanti scritti, tanti post, tanti videi. Vi ha voluto bene come a vere nipotine, ha amato il lato più debole di tutte noi, sapendo bene la nostra sofferenza. Ricordatela con il sorriso come lei voleva.

Capitolo Prima presentazione pubblica del libro (senza libro) – Pagina 44
In questo capitolo vi presento Nieves, donna eccezionale.
Non l’ho persa di vista, ogni tanto ci scriviamo. E’ appena tornata dall’Argentina con tanti progetti di vita e di lavoro con i bambini. La inviterò a scrivere due righe qui.

Capitolo Di necessità, virtù – Pagina 66
Abbiamo conosciuto Onda … ho trovato frasi sue inserite nel libro, incollate su Facebook. Le sue frasi più di quelle di ogni altra, sono state condivise e pubblicate ovunque.
Tra alti e bassi penso di poter dire che Onda sta prendendo in mano la sua vita e piano piano sta imparando a galleggiare. Mi sbaglio Onda?

Capitolo Endometriosi di Marco – Pagina 88
E’ un po’ di tempo che non vedo Marco e Jessica, li contatterò e chiederò loro di aggiornarci.
Di lui ho amato che abbia scritto la frase: “ssalutame a’ssoreta” 😉
In Canto xxxv mi è scappata qualche parolaccia o frase non proprio fine e sono stata ben contenta di lasciare a te questo primato in CondividEndo 😉
Una frase che ripeto spesso di Marco è : “mi piace pensare che fa una buona selezione all’ingresso” … a proposito del tema : Malattia endometriosi allontana-mariti.

Capitolo Sterilità di coppia-Scegliere come afforntarla – Pagina 94
Clementina vive con i suoi gemellini del Burundi Jonas e James. Bambini meravigliosi che ammiro spesso su Facebook.
A lei va tutta la mia ammirazione.

Capitolo Una possibilità in più per ognuna di noi – Pagina 129
Alessandra continua la sua attività di volontaria-sostenitrice-responsabile di gruppo APE di Ferrara.
Dopo la pubblicazione del libro è riuscita a dare un fratellino al suo Samuel.

Capitolo La forza di un libro – Pagina 158
In questo capitolo ci sono alcune frasi della mia Mommy. Mommy la mia ricciolina che si è vista per anni passare davanti le maternità e i successi di tutte. Mommy che si arrabbiava, che non ci mollava.
Mommy ce l’ha fatta, ha avuto ragione e mi ha portata a credere profondamente che se ce l’ha fatta lei, ce la possono fare quasi tutte davvero. Ti voglio bene Mommy.

Capitolo Il coraggio di essere e non di apparire – Pagina 179
Apre il capitolo Tania … non siamo ancora riuscite a conoscerci. Ci siamo sfiorate un paio di volte nella stessa città e con lei mi dispiaccio di non avere più avuto nel tempo, la possibilità di continuare a scambiarci lunghe mail.
Ma aspetto con trepidazione la mail in cui mi annuncerà che … 😉

Capitolo Storia di Elena – Pagina 181
Il capitolo TOSTO come lo chiamo io.
Come lo è lei.
Elena non dico niente per scaramanzia ma sai che sono mesi, per non dire anni che sto incrociando le dita per voi.

Capitolo A caccia di lieti fini – Pagina 188
Ho perso di vista Sara e me ne dispiaccio. Spero che stia bene con i suoi due bambini. Dopo l’uscita del libro infatti Sara ha dato un fratellino alla sua bimba.
Sara se ti va fammi sapere come state.

Capitolo Politica – Pagina 192
Come immaginavo, nessuna notizia o aggiornamento positivo per noi all’orizzonte.

Capitolo Thelma – Pagina 199
Thelma ha realizzato il suo sogno di sposarsi e andare in viaggio di nozze in Australia.
I suoi gatti sono diventati 4 e le sue giornate continuano al completo servizio di tutte noi.
Grazie Marisa

E infine io .. che per me stessa desideravo di “rallentare”.
Ho rallentato, ho ottenuto un orario ridotto al lavoro che mi consente di correre meno e di vivere un po’ di più. Per me questa era la priorità più importante.
Il mio impegno dietro a questo video continua. A volte è difficile, a volte ho preoccupazioni mie, a volte trascuro mio marito, ma mai e poi mai rinuncerò a questo impegno che mi da tanto calore, tante emozioni e condivisione. Voi siete il mio carburante.

Ho sicuramente dimenticato qualcuno per strada … in questo caso mi scuso e invito chi volesse aggiornarci a farlo.

Osservare in silenzio

Una ragazza oggi su Facebook ha portato in luce una tematica che mi sta particolarmente a cuore: l’osservare in silenzio.
Ovvero il leggere questo blog o altre discussioni sull’endometriosi per mesi,  in assoluto silenzio. Con il disagio dentro di non essere come le altre, di non riuscire a fare gruppo su un argomento che ahimè condividiamo nostro malgrado.
Come un ospite in punta di piedi, leggiamo, assorbiamo, facciamo nostri pensieri, preoccupazioni, speranze.
Poi … si vince il timore, si prova a presentarsi, si scrive qualche riga e subito dopo la si cancella.
Come ho riportato nel mio secondo libro, in CondividEndo, vi incollo quello che scrissi io appena 2 anni e mezzo fa sul forum APE:

“…Io però non me la sento. Ho partecipato ad una sola conferenza organizzata da voi. È stato utilissimo per capire tante cose. Tra tutte ho capito che bisogna sempre cercare di informarsi, di non fermarsi alla prima risposta, di pretendere un’adeguata assistenza medico-sanitaria.
Questa conferenza mi ha però molto turbata. Ho avuto il magone per tutta la durata. Sapere che ero circondata da persone che avevano come me vissuto le stesse esperienze di dolore, di delusione mi ha davvero fatto provare tanta rabbia verso un destino ingiusto per tutte noi.
Sono seguiti giorni di scoraggiamento (per esempio solo in quell’occasione ho scoperto che sarebbe stato meglio seguire un’alimentazione mirata, e mi sono resa conto di quanto fosse davvero “silenziosa” l’Endometriosi).

Insomma per tornare all’oggetto di questa mail, volevo dirvi che io non me la sento di “espormi pubblicamente” in un centro commerciale o dietro ad una bancarella. Sarebbe come mettermi in fronte un adesivo con scritto che sono malata e la sento una cosa troppo intima e personale per farlo sapere a tutti quelli che passano, magari anche a persone che conosco ma alle quali non ho nessuna voglia di raccontare i fatti miei.

Mi sentirei a disagio, mi sentirei “meno” di altre persone, mi vergognerei e non sarei serena.

Lo so che quello che dico è uno schifo, che sono altre le persone che devono provare vergogna, ma è così che mi sentirei. Lo so che se la pensaste tutte come me questa associazione non esisterebbe.
Io spero che il mio sia un percorso, magari un giorno ce la farò, magari riuscirò ad aiutarvi più concretamente.”

Questa ero io.
Credo che non ci sia bisogno di aggiungere altro.
Ma queste parole servono a farvi capire che si cambia, che si va avanti e si vincono certi timori per poi aprirsi alla vita. Esporsi, uscire allo scoperto anche semplicemente dietro ad un nick-name può essere di grande aiuto per noi e nel nostro percorso verso l’accettazione.
Vi assicuro che sto molto meglio ora con la tanto temuta parola “endometriosi” scritta in faccia, che allora quando stavo sempre un passo indietro rispetto alle altre, con la mia rabbia, con la mia frustrazione del non sentirmi normale.
Grazie al cielo sono uscita allo scoperto, trovate la vostra strada per farlo anche voi.

453) Storia di Angela di Bologna

ciao Veronica, complimenti… hai avuto coraggio a scrivere la tua storia ed hai fatto bene: era ora che se ne parlasse !
 
Eccoti qui, invece la mia storia :  mi chiamo Angela… oggi ho 30 anni e vorrei raccontarVi (spero di non annoiarti ) la mia storia:
Ho sempre avuto mestruazioni dolorose fin da giovanissima… facevo pattinaggio artistico a livello agonistico e la fortuna voleva che assieme alle gare avevo anche il doloroso ciclo…. Stavo quindi sdraiata sulle panchine dello spogliatoio , non facevo nemmeno riscaldamento nè provavo il mio disco… mi alzavo solo poco prima che annunciassero il mio nome… andavo in pista.. ma la mia esibizione ovviamente era scarsa (non saltavo… sia per il male che per la paura di sporcarmi..e non avevo la giusta grinta!) facevo solo passaggi e trottole.. quindi nonostante i duri allenamenti … non riuscivo a classificarmi … inoltre non venivo mai capita , nè in casa nè con le mie amiche (pensavano che fossi esagerata a lamentarmi e che sono dolori comuni di tutte le donne.. mi hanno sempre detto “E come farai quando devi fare un figlio? Quello è dolore non le mestruazioni!) . Poi verso 16 anni andai con mia madre dalla sua ginecologa che mi diede del magnesio … lo presi…ma i dolori erano sempre gli stessi.. la pancia che mi pulsava ed io senza forze… pazienza resisti e vai avanti …
All’età dei 22 anni per i brufoli andai dalla dermatologa e mi disse di fare un’ecografia perchè non poteva essere acne ma problemi ormonali . Bene da lì sono iniziate le visite, i prelievi dei CA 125 E 19.9 ..all’inizio i valori erano altissimi 500…. 300.. , cisti che c’erano , poi si riducevano, poi tornavano…così poi mi hanno messo in lista per la laparoscopia . Ho fatto nel 2003 la laparoscopia e la diagnodi di “endometriosi” : la malattia in pancia… aderenze nelle tube (piegate) e molto tenaci, ciste ovaio sx per fortuna liquida .. aderenze su peritoneo… avevo la pancia gonfissima .. per un mese non riuscivo a vestirmi .. dalla S dovetti prendere la M ..perchè la pancia mi tirava… Non vi dico l’umore.. meno male che avevo mia madre vicino a me ! Poi 3 mesi di iniezioni ormonali per la “menopausa” artificiale .. il primo mese ebbi le mestruazioni per tutti i 30 gg… e presi il tranex…lo stesso continuai con le iniezioni… poi 2 anni di pillola …un anno di pausa…altro anno di pillola ..
Ora è da 3-4 anni che non la prendo più controllando i CA .. MA il ca125 è rialzato di nuovo… sempre dolore a tutta la pancia e antidolorifici a manetta…. il mio ginecologo , visto che non ha visto cisti nell’ecografia di aprile esterna , mi ha detto di ripetere le analisi e che tutte le donne soffrono… diciamo che “non mi sono sentita capita”…inoltre non mi vede mai tutta la pancia… chissà …
Ora ho un po’ di paura che l’endometriosi si sposti all’intestino (ho difficoltà di evacuazione che inizia dopo 3-4 gg.dall’arrivo delle mestruazioni fino al 1°-2° gg.di ciclo dove inizio a svuotarmi un po’…. o ad altrem èparti del corpo e che i medici minimizzano…. tanto il corpo è il mio !
Per non parlare dell’aspetto psicologico : non hai voglia nemmeno di vestirti, uscire di casa, parlare… e nessuno ti capisce … così ti tocca anche fare buon viso a cattivo gioco !!! Il mio medico di base quando ha visto i risultati delle analisi dei Ca, anzichè spiegarmi , mi ha detto :
– “Ma perchè li hai fatti?” … Comunque è alto dai 150-170 in su… GRAZIE… MA IO NON VORREI ARRIVARCI DI NUOVO insomma nessuno capisce il dolore sia fisico che psichico : sembra che debbo aspettare di nuovo che esploda la malattia e poi rioperarmi: invece io credo anche nella terapia medica e la terapia chirurgica la penserei solo dopo….
Mia madre, ancora oggi, non accetta che io abbia questa malattia: dice che non è una malattia, che non è nulla, sono tutti i dolori comuni di donna ! ! Addirittura mi conta per quanto tempo prendo antidolorifici ! Lo so che , a modo suo, forse per eccesso d’amore,  mi vuole bene ed ha paura che rovini lo stomaco … vorrei però che si fidasse di me: lo so che non si può “spiegare” o “capire” un dolore , anche perchè molto soggettivo…. ma almeno RISPETTATECI !!!!
La coa che mi fa più soffrire (oltre al dolore al ventre e a tutto l’addome , sempre gonfio e teso) è proprio quella di non sentirmi capita, ma giudicata!
E tu Veronica, come ti senti?
Grazie per aver dato voce alla ns.malattia  un forte in bocca al lupo per tutti  comunque sia non mi arrenderò anche se ti confesso ho parecchi momenti di sconforto
Ciao e buona fortuna
Angela provincia di Bologna

Ciao Angela, non ti senti capita perchè non sei seguita in un centro specializzato in endometriosi, dove non ci sarebbe bisogno di spiegare quanto stai male e di convincere dottori.
Tra l’altro a Bologna c’è il Sant’Orsola sotto la guida del dott. Seracchioli. Perchè non provi a contattarlo?
Nessuno mai mi ha fatto ecografie alla pancia esterne … e questa cosa mi ha fatto sorridere …. 
Hai provato a dare Canto XXXV a tua mamma? Faglielo leggere … forse così ti sentirai maggiormente compresa. Con tante ragazze è stato utile.
Coraggio Angela, puoi stare meglio devi solo affidarti a mani esperte, purtroppo con una malattia così poco conosciuta e così complessa non possiamo affidarci al primo che passa.
In bocca al lupo! Facci sapere!

Vero

452) Storia di Luana di Roma

Ciao Veronica! Da tempo sentivo parlare di te, della tua storia di paziente-endo, dei tuoi libri e di quanto fai per noi. Dopo averti chiesto l’amicizia su facebook ho visitato il tuo blog e ho deciso anche io di scriverti la mia storia.

Da dove cominciare? Mi chiamo Luana, ho 36 anni, abito a Roma e sono sposata con Alessandro da 13 anni e il nostro desiderio più grande è quello di avere un bambino.

Tutto ha inizio ufficialmente 5 anni fa, esattamente nel mese di maggio, quando come ogni anno mi sono recata dal mio ginecologo per una visita di controllo durante la quale gli ho detto anche che era già da qualche mese che mio marito ed io cercavamo una gravidanza ma che ancora non era successo niente. Durante l’ecografia transvaginale lui mi dice che c’è una bella ciste di quasi 5 cm sull’ovaio di destra e che se volevo diventare mamma la dovevo togliere. Nel giro di neanche un mese faccio tutti gli accertamenti del caso e il 10 giugno vengo operata in laparoscopia per asportare la ciste. Al mio risveglio il mio ginecologo, che oltretutto è un nostro caro amico, mi ha detto che avevo l’endometriosi e mi ha spiegato di cosa si trattava. La mia reazione iniziale è stata di smarrimento…ENDO CHE? Non avevo mai sentito nominare quella parola, né tanto meno avevo mai sentito parlare di questa patologia e invece proprio io avevo l’ENDOMERTIOSI! Non era bastato recarmi regolarmente a fare i controlli…LEI c’era, e chissà da quanto tempo e non se ne era mai accorto neanche il mio ginecologo!
Cominciai allora a capire perché durante le mestruazioni avevo dei dolori così forti, a tal punto che in un paio di episodi mi è capitato di dare di stomaco dal dolore e anche di stramazzare al suolo! Tutti mi dicevano: “Vedrai che dopo che partorirai non li avrai più questi dolori…è normale stare male durante le mestruazioni!”. Cominciai a capire perché durante i “rapporti” provavo dolore e non mi vergogno a dirlo che per me era una tortura ogni volta…ma comunque dovevo “starci” e allora magari in silenzio poi piangevo. Avevo paura di dirlo a mio marito perché pensavo che magari lui mi avrebbe detto che era soltanto una scusa per non farlo!
Cominciai a capire che forse il mio, il nostro desiderio di diventare genitori sarebbe rimasto soltanto un sogno!!!
Ormai l’estate era arrivata e ne approfittammo per andare in vacanza, anche sotto consiglio del mio ginecologo. Magari ci saremmo rilassati e sarebbe capitato qualcosa….e invece niente da fare!!! Quante volte me la sono sentita dire questa cosa…troppe volte!
Poi per un periodo abbiamo accantonato l’idea della gravidanza perché io ci stavo troppo male e ogni mese all’arrivo delle mestruazioni era una delusione! Abbiamo pensato che alla fine stavamo bene anche così da soli, senza un bambino…in fin dei conti NOI ci eravamo scelti tanti anni prima, quando ancora eravamo molto giovani e non sapevamo se avremmo potuto avere bambini o meno!!!
Nel frattempo la mia endometriosi non mi recava grandissimi problemi, mi capitava soltanto che durante l’ovulazione avevo delle piccole perditine ematiche e il mio medico mi aveva detto che era normale e che un sacco di donne hanno le perdite durante l’ovulazione. Anzi potevo prenderla come una cosa positiva così sapevo di preciso quando ovulavo e di conseguenza avere rapporti mirati.
Dopo qualche tempo, non ricordo precisamente quanto, la sera ce ne andiamo a dormire tranquilli, io sempre con le mie belle perditine dell’ovulazione, ma ormai ci ero abituata e invece nel bel mezzo della notte (ricordo perfettamente che era la notte tra il 12 e il 13 maggio 2008, perché il 13 maggio è il mio compleanno) mi sono svegliata con dei dolori assurdi al basso ventre. Sveglio mio marito, insieme telefoniamo al mio medico e mi dice di andare al pronto soccorso. Lì mi fanno un’ecografia e mi dicono che avevo semplicemente ovulato e che ero esagerata. Comunque mi fanno una puntura di buscopan e mi rimandano a casa. Se mi avessero dato un bicchiere di acqua fresca mi avrebbe fatto meglio. Io stavo ancora malissimo e la mattina chiamo ancora il mio ginecologo e mi dice di fare una puntura di toradol e di andare da lui in ospedale. Mi visita e mi conferma quello che mi avevano detto al pronto soccorso…avevo semplicemente ovulato!
Nel frattempo il desiderio di diventare genitori non era diminuito anche se per un po’ l’avevamo accantonato e quindi il mio ginecologo che non si occupa di fecondazione assistita mi ha mandato da un’altra dottoressa che mi prescrive di fare alcune analisi e l’istero-salpingografia dalla quale risulta che la mia endometriosi aveva compromesso le mie tube…ecco perché durante l’ovulazione io avevo quelle perdite e tutto quel dolore! D’accordo col mio medico stabiliamo la terapia da fare per risolvere questa cosa. Sono sincera…lui avrebbe voluto che prendessi la pillola ma io ero contraria perché nel mio cuore speravo che potesse accadere “qualcosa” naturalmente, senza ricorrere alla fecondazione assistita. Quindi decidiamo che alla fine delle mestruazioni avrei preso per una settimana una pasticca al giorno di buscofen come terapia anti-dolore. E devo dire che ha funzionato. Non dico che sia stata la cosa migliore ma così sono andata avanti per qualche mese.
Poi anche la dottoressa da cui ero andata ha alzato le mani dicendomi che lei non poteva aiutarmi perché lei faceva soltanto IUI e con le tube nelle mie condizioni avrei rischiato una gravidanza extra uterina con tutte le conseguenze del caso.
Scusa se mi stò dilungando troppo, ma ho paura di dimenticare qualcosa e, anche se fa male ricordare, comunque sono cose che sono successe e che fanno parte della mia vita e non è giusto che io le cancelli del tutto perché comunque da ogni esperienza, positiva o negativa, si impara qualcosa!
Insomma…poi ci siamo iscritti in un centro per la sterilità di coppia e dopo analisi, contro analisi, un’altra istero-salpingografia che ha confermato la diagnosi precedente ( le mie tube erano ormai chiuse), un intervento di salpingectomia parziale bilaterale eseguito ad ottobre scorso, siamo arrivati a maggio, mese in cui ho iniziato la stimolazione per la F.I.V.E.T. Non ho risposto bene alla terapia. Il 19 maggio ho fatto il pick-up e purtroppo mi hanno prelevato soltanto un ovocita che non ne ha voluto sapere di fecondarsi. Puoi immaginare benissimo il mio stato d’animo. Dopo il primo momento di sconforto, del tutto normale, non mi sono voluta abbattere, anzi mi sono caricata ancora di più e appena possibile riproveremo, credo settembre.
Lunedì sono andata ad un controllo e la dottoressa mi ha detto che, se anche la situazione non è delle più rosee, non sono neanche un caso disperato. Questo mi ha rincuorato molto! Nel frattempo che aspettiamo che arrivi settembre devo fare delle analisi e iniziare una terapia con un progestinico perché da ottobre che sono stata operata per la salpingectomia a maggio che ho fatto il pick-up si è riformata un’altra ciste sempre sull’ovaio di destra.
Tutto sommato posso ritenermi fortunata perché rispetto ad altre donne riesco a condurre una vita più o meno tranquilla e anche se a volte anche io ho i miei momenti NO cerco sempre di reagire e di non farmi sopraffare da LEI.

Concludo dicendo che se alla fine non riusciremo a coronare il nostro SOGNO vorrà dire che il nostro destino è questo…dobbiamo soltanto accettarlo e trarre da tutto questo un insegnamento.

Ti ringrazio per aver dedicato il tuo tempo alla lettura della mia storia e scusami ancora se sono stata così prolissa. Con sincera ammirazione, Luana!!!

E’ incredibile come tutte le donne che mi hanno mandato la propria testimonianza concludano sempre la propria storia dicendo che tutto sommato possono ritenersi donne fortunate.
Quanta forza ci vuole per andare avanti, per sopportare, per convivere con una malattia così subdola?
L’ammirazione Luana ce l’ho io per te, che hai ripercorso questa parte della tua vita ricordando episodi dolorosi, sapendo che la tua esperienza poteva essere di aiuto ad altre donne.
Grazie per questo, in bocca al lupo da tutte noi .. e … informati eventualmente per l’ovodonazione … è praticata all’estero ma dicono dia buoni risultati poichè l’ovulo sarebbe di una donatrice sana e giovane e non per ultimo … tu non dovresti sottoporti a stimolazioni ormonali che potrebbero peggiorare la tua condizione.
Vero