Mese: Luglio 2010

Ciao Veronica, mi dilungherò molto scrivendoti la mia storia,perchè l’endometriosi in questo momento della mia vita rappresententa sia una partenza che un arrivo…..

Sono nata a Roma 25 anni fa,ricordo di essere stata da piccola un bimba molto vivace e creativa soprattutto crescendo si riconosceva benissimo in me ,il senso di giustizia,la forza del combattere……..sono cresciuta come tante adolescenti,amici,sport e sogni bellissimi……a 16 anni ho smesso di andare a scuola(liceo sociopsicopedagogico)per poter lavorare,i miei non hanno mai vissuto condizioni economiche agiatissime e per questo ho scelto il percorso del lavoro…..ho sempre avuto,nella vita la sensazione di dover correre,di dovermi sbrigare,non sò esattamente il motivo ma la questione tempo è sempre stata fondamentale per me…….ho iniziato a lavorare in vari bar,e questo mi permetteva di portare a casa qualche soldo per esaudire i normalissimi desideri di quell’età,ma soprattutto di stare a contatto con le persone…..ero energica ,solare,piena di vita,e ridevo,questo lo ricordo bene,quanto ridevo……era una cosa che mi piaceva proprio dal semplice sorriso alle persone mai incontrate alle risate sonore per qualche evento!!!

Non ricordo esattamente che giorno fosse e neanche che anno (dovrei sforzarmi) ma ricordo che in un momento in cui tutto scivolava liscio iniziai a non stare bene,perenne sensazione di malessere,stanchezza,insolita per me che avrei voluto che le giornate fossero di 48 ore……..mi sentii male un giorno,ricordo bene,non vedevo piu da un occhio,la testa era confusa e il dolore al dito mignolo del piede,che mi accompagnava da giorni,si fece più intenso………..Con mio  padre (quel santo uomo di mio padre)mi recai al policlinico gemelli,dove un dottorino neo laureato mi diagnosticò in 5 minuti un attacco di panico e al piede una lesione da scarpe strette (per giunta mai indossate)passarono i giorni e continuai a trascorrere le mie giornate in compagnia di quell’atroce dolore al mignolo…….mi trovai per caso a passare dal mio medico di base(un ottima dottoressa) per far visionare delle analisi di mia madre…..fortunatamente colsi l’occasione per parlarle di quel dolore e lei,facendosi tesa in viso mi disse di andare subito da un angiologo sottolineandomi che all ‘i.d.i. ci fosse un ottima equipe di chirurgia vasolare,presi il primo appuntamento disponibile e la fortuna volle che incontrassi per la prima volta quello che poi rimarrà a lungo il MIO MEDICO DEL CUORE il Dott.M*** ,ottimo professionista a largo raggio,persona di un umanità infinita ,disponibile sincero e solare……..vedendomi mi disse subito che qualcosa non andava e mi prescrisse una serie infinita di analisi immunologiche e di coagulazione……..ne uscì un bel lavoretto,scoprimmo che avevo sin dalla nascita una mutazione genetica MTHFR IN OMOZIGOSI che hanno moltissime persone ma che in me aveva voluto manifestarsi con immensa forza facendomi alzare alle stelle l’enzima dell’omocisteina e causandomi delle lesione trofiche (trombosi)alle dita dei piedi……(le suddette lesioni da scarpe strette)…….iniziai per la prima volta nella mia vita una cura a base di farmaci che definirei molto fornita…..cardioaspirina,ticlid,integratori,acido folico,punture di dobbetin……..tutto cio che doveva servire a rendere più fluido il mio sangue nelle zone periferiche che tendevano a chiudersi…….Non ebbi reazione in quel periodo,questo lo ricordo bene,pensavo alla mia situazione solo quando i dolori alle dita delle mani e dei piedi diventavano insopportabili……nonostante l’elenco di medicine la mia situazione non andava migliorando,mi fecero presente sin da subito che non avrei mai potuto assumere ormoni (e questo mi fece ricordare quanto mi fece male la pilllola a basso dosaggio prescrittami da un ginecologo anni prima ).e che per le donne con questa mutazione non sarebbe stato facile portare a termine le gravidanze!Non avevo ancora 20 anni eppure nacque in me il terrore di non poter avere figli…..Iniziai a seguire la sua cura alla lettera riempiendomi di acido folico,totalmente assente nel mio corpo e unico alleato nel caso di una gravidanza…….nonostante tutto,la mia situazione circolatoria non migliorava,così il mio medico decise a malincuore che dovevo fare dei cicli di prostanoidi ENDOPROST e questo mi portò a trascorrere una settimana al mese della mia vita in ospedale,dove ben presto diventai la mascotte del reparto e dove purtroppo conobbi persone provenienti da tutta italia con le piu disparate malattie rare,un esperienza molto forte e dolorosa che però m’insegnò molto……in primis l’accettazione dell’ospedale la consapevolezza del dolore altrui talvolta atroce,la condanna di persone della mia età a malattie incurabili………Queste settimane di villeggiatura presso l’istituto dermatologico dell’i.d.ì.mi regalarono il 50%d’invalidità civile……..Dentro me sembrava nulla fosse cambiato,non manifestavo paure,disagi ne preoccupazioni….eppure il mio carattere mi rendo conto da li non fu mai piu lo stesso,non sentivo più nelle mie orecchie l’eco delle mie risate,non amavo più trascorrere del tempo in cose banali,il mio pensiero tornava spesso all ‘ospedale,stavo male quando mi ricoveravo,ma stavo mael quando uscivo, li sembrava si fosse creata una seconda famiglia,e ad ogni dimissione il pensiero andava a chi rimaneva…….In quel periodo mi fadanzai con Matteo,quello che era da tempo il mio miglior amico e quello che sarebbe diventato poi il mio compagno…….da li a breve,credo sempre per la mia esigenza di correre andammo a convivere prendendo una casa in affitto…..come sempre i primi mesi di una storia furono bellissimi ed io che non sono mai stata una persona riflessiva e razionale mi lasciavo cullare da questa relazione che sembrava riempire la mia vita……Decisi di avere un figlio (forse perchè sin da piccola ebbi l immagine di dover avere figli presto)lo decisi senza un vero consenso accertato del mio compagno,ovvero non mi disse mai di no o che non si sentisse pronto,ma partecipava ai lavori in corso per realizzare quello che io credevo fosse il NOSTRO sogno……iniziammo a provare e dal primo mese iniziai ad avere delle allora definite CISTITI recitivanti che si presentavano tutti i mesi in prossimità del ciclo,dolori allucinanti corse in pronto soccorso sangue nelle urine urinoculture sempre perfette e nessun medico che riuscisse a dare una diagnosi,solo una serie di antibiotici(inutili perchè non ci fu mai battere)antidoloridìfici e flebo di toradol o orudis,fare  la pipi divenne ben presto il compito più faticoso della mia giornata,sudare freddo per fare pipi,alzarsi con un dolore sotto irrefrenabile e provare la sensazione di sollievo solo tenendo perennemente la vescica in posizione di urinare……..i mesi passavano e il “NOSTRO” sogno non arrivava……ovviamente ero l’unica a preoccuarsi di questo,credo infatti che per il mio compagno, allora più

giovane di oggi, fosse quasi un sollievo infatti no toccava mai l’argomento (tutte cose che vedo chiare solo ora a distanza di anni).,Iniziò così il mio calvario alla ricerca di qualcuno che potesse dirmi cosa avevo PRIMARI,VISITE PRIVATE ECOGRAFIE,ANALISI,RISONANZE MAGNETICHE il primo medico da cui andai,privatamente,mi diagnosticò senza neanche visitarmi una neoplasia…….gettando addosso a me e a mia madre l’angoscia ed il terrore del tumore……fortunatamente tumore non fu mai!!!!altro medico altra diagnosi:Signora non è niente,soffre semplicemente di cistiti usciì da li soddisfatta ma dopo 5 minuti tornai in me e mi chiesi che vuol dire che una SOFFRE SEMPLICEMENTE DI CISTITI?che dovrò soffrirne per sempre??che non esiste una cura???mah!!!!intanto tutti continuavano a ripetere la stessa frase:FACCIA UN FIGLIO SIGNORA E VEDRA CHE STARA MEGLIO  e io non ne capivo il motivo………comunque continuavo a rispondere che questo figlio lo cercavo da tempo ma non arrivava,ovviamente nessuno ti ripeto se ne preoccupò…….. Senza dire niente a nessuno,al mio compagno no,perchè ora con il senno di poi so che non avevamo il rapporto giusto,a mio padre no perchè m’imbarazzavo,a mia madre no perchè non ha mai accettato ne condiviso una mia scelta,ogni mese due gg prima dell appuntamento puntualissimo con il ciclo mi chiudevo in bagno a fare di nascosto un test di gravidanza (da queto tratto del tuo libro mi è nata la voglia i scriverti),le tue stesse identiche sensazioni,i tuoi pensieri,le tue spersnze……ed ogni mese lo stesso responso…….iniziai una pseudo cura per le “cistiti” a base naturale che pero portava scritto sulla confezione che creando una patina avrebbe inpedito la fecondazione…e così con il cuore preoccupato nascosi in angolo della mia mente quell’ossessione di non poter avere figli……finchè un bel giorno arrivò l’11 di dicembre giorno esatto del 28 gg di ciclo (io lo ho ogni 24-26 gge mai un ritardo)……così in gran segreto presi dopo tanto tempo un altro test di gravidanza priva cmq di speranze…..per le indicazioni delle pasticche che assumevo e inve a mia grande sorpresa POSITIVO! un miracolo non so sinceramente descriverti cosa ho provato anche perchè da subito sono arrivate le infinite precauzione del ginecologo,il poco entusiasmo di mia madre e le continue minacce dei primi 3 mesi…….in cuor mio ero felice ma ammetto spaesate,all’improvviso a 22 anni mi ritrovavo finalmente incinta ma come puoi immaginare con l’incoscienza dei 22 anni molto impreparata,visite esami ecografie ricoveri……e alla fine del terzo mese il mio compagno che dopo aver perso il lavoro mi disse che forse non era pronto a questo figlio,che forse non avrei dovuti tenerlo…….panico,sconcerto e per un paio di giorni feci finta di pensare alla sua opzione,feci finta perchè in cuor mio,non per bravura,ma per istinto non ho mai preso in considerazione l aborto…..comunicai al mio compagno e alla mia famiglia la mia decisione a seguito di un controllo urgente in pronto soccorso perchè sembrava che le beta si fossero drasticamente abbassate e che quindi avessi perso il bambino inveci fu un errore di laboratorio e sentii quel piccolo cuoricino battere per la prima volta…..dopo poche settimane ripresi a casa con me il mio compagno,il quale credo (oggi)tornò solo per senso del dovere e in fondo mai perdonai per quello che io definisco un tradimento……senza il suo stipendo fummo costretti a trasferirci a casa dei miei dove trascorsi il resto della gravidanza che dal sesto mese finito in poi ando abbastanza liscia…..anche se in cuor mio ho il grande rammarico di non essermela goduta,terrorizzata all’idea di perderla passavo le giornate a stare attenta a cercare di percepie un segnele un movimento…..arrivata a poco dal parto il mio medico del cuore mi salvo nuovamente la vita litigando furiosamente con un anesesista che aveva dato prere positivo sull epidurale(tipo di anestesia che con le mie analisi di coagulazione non posso assolutamente fare)……..durante tutta l gravidanza non ebbi mai la cistite l’unica cosa che sentii fu spesso un grosso peso sotto che i medici chiamavano mie paranoie…….arrivò il parto e Noemi nacque puntualissima il 20 agosto giorno esatto del termine con parto naturale senza epidurale dopo uno splendido travaglio che pagherei oro per poter rivivere…..contrariamente ai pareri medici,decisi di allattare al seno la mia cucciola……..non fu affatto semplice(forse ti sembrerà crudele che lo racconti a te ma credo sia giusto scambiarci tutte le nostre esperienze…….)
soffrii da morire il contrasto tra mia madre ed il mio compagno iniziai a stare male con la testa,stanchezza fisica,nervosismo …..lavoravo  7 giorni su sette perchè il mio compagno aveva una situazione lavorativa precaria e alla fine un bel giorno,sono crollata attacco di panico mai provato prima diagnosi depressione con esaurimento nervoso e deperimento fisico,non mi alzavo piu dal letto non vivevo piu priva di forze e poiirrequieta fino al punto di pensare di non farcela! iniziata terapia psichistrica con xeristar e ansiolitici vari che ancora mi accompagnano……ho allattato mia figlia per 7 mesi,il giorno esatto dopo aver smesso diallattare definitivamente un nuovo attacco terrificante di “cistite” pronto soccorso,sangue,antidolorifici e avvilimento perchè mi ero illusa di essere guarita……da li tutti i mesi prima e dopo il ciclo ho avuo questi dolori atroci…….. di nuovo cento medici di nuovo nessuna risposta,sconforto,paura,difficoltà a portare a termine le giornate,un compagno che non comprende una stanchezza incredibile,colleghi con in quali non poterne parlare perchè ignorano totalmente il discorso fino a che un giorno cercandosu internet frai miei sintomi ho trovato la fatidica parola ENDOMETRIOSI…… e dopo essermela auto diagnosticata mi sono recata all ennesima visita a pagamento presso un centro specializzato di Roma dove subito mi è stato detto a seguito diuna visita di essere gia stata colpita dalla malattia al collo dell utero al retto e allavescica……i dolori persistono,non ho piu un compagno perchè è andato via pochi giorni prima di questa scoperta stanco del mio astenermi per il dolore dai rapporti sessuali e del mio bisogno d’aiuto da parte mia di mia madre per la persistente stanchezza,,…..ora sono a questo punto……martedì ho una visita dal dottor Marziali che voi stesse nel forum mi avete consigliato……..ho paura,consapevole che ci sono persone molto piu sfortunate di me vado avanti ma temo per il mio futuro per cio che mi aspetterà e per mia figlia,faro schifo nel dire che ho sofferto anche nel sapere che probabilmente non potro avere altri bambini……..grazie per il tuo libro,l ho letto tutto d’un fiato ieri e ho gia iniziato il secondo,mi hai fatto riflettere sul molte cose ed soprattutto mi hai aiutato a mettermi nuovamente in discussione,scusa se mi sono dilungata ma è come se avessi sentito il bisogno di raccontarti anch’io la mia storia,diversa dalla tua ma forse ugualmente utile a qualcuno……spero di poter mantenere i contatti con te.

grazie per l ascolto

 

Valentina

Cara Veronica, ti scrivo la mia storia, che magari avrai letto su facebook, nella speranza di essere una piccola goccia nel grande mare per far capire ai politici che abbiamo bisogno di una legge, ai medici che abbiamo bisogno di essere credute, ai ricercatori che abbiamo bisogno di una cura. Ho 23 anni e ancora non so “di che morte morirò”. Ho avuto il menarca a poco meno di 12 anni, come quasi tutte le mie amiche, primi mesi con mega ritardi, non sapevo mai quando mi sarebbero venute..tutti quanti ti dicono che è normale. Dopo un anno-un anno e mezzo incomincio a capire che qualcosa non va…

A scuola sono l’unica che non sa mai quando le verranno perchè il ciclo era troppo irregolare, sono l’unica costretta ad usare assorbenti abbastanza spessi perchè quelli per flusso normale non mi bastano mai, sono l’unica a cui non basta un “aulin” per farsi passare il mal di pancia…sono quella che per alzarsi deve mettersi la felpa intorno alla vita perchè anche se mi sono cambiata da mezzora sicuramente mi serò già sporcata i jeans, sono quella che quando va in bagno ci sta quasi 10 min perchè ce ne mette 5 solo per raggiungere i servizi perchè dal dolore fa fatica a camminare..sono quella che quando ha “le rosse” non riesce a fare ginnastica, non può andare in palestra, nè in uscita scuot, non può andare in piscina o al mare perchè non bastano i tampax…sono quella che ha paura che arrivino proprio il giorno della gara…io che per l’agonismo vivo e respiro.
A 15 anni mi accorgo sempre di più che non è del tutto normale…Il ciclo varia dai 18 ai 41 giorni, quando mi arrivano è un inferno: tre giorni di febbre, dolori allucinanti, flusso emorragico, diarrea, vomito, svenimenti…passo 3-4 giorni al mese chiusa in casa, a scuola i professori si lamentano per le mie assenze…sul ring inizio a far fatica, respiro male, inizio a diminuire il fumo, eppure faccio sempre fatica. 10 min di tappeto a corsa lenta e ho già il fiatone, 2 minuti di combattimento blando e mi fa male il torace…Incomincio ad ammalarmi facilmente,faringiti, bronchiti, polmoniti, gastroenteriti sono all’ordine del giorno.
Ho paura ad uscire, a stare con un ragazzo. Il mio corpo mi fa sempre più schifo, mi isolo da tutti…a questo si aggiungono altri problemi personali..
A 16 anni mi bocciano per le troppe assenze, anche se avevo una media buona…
A 18 inizio a far sentire la mia voce, sto male..non può essere normale..perchè nessuno mi vuole ascoltare? “portatemi da una ginecologa vi prego” nessuno mi ascolta…tutti mi dicono che è normale..tutti mi dicono che 18 anni è presto per una visita…e si..con tutte le paure che ho sembro più una ragazzina che una normale adolescente.
A maggio mi portano al consultorio del paese, dove una dottoressa con un sorriso falso come Giuda non mi visita nemmeno, mi fa 3 domande e mi manda a casa con una ricetta. Vado in farmacia, si tratta di un medicinale da erboristeria, cerco su internet cosa serve quella pianta la risposta è: sindrome premestruale e depressione. Rimango allibita. 
Sono un piccolo genio del computer, ne approfitto. Inserisco i miei sintomi e le pagine che google mi presenta hanno lo stesso titolo: ENDOMETRIOSI. Leggo e scopro che pochi la conoscono, i ginecologi non la diagnosticano facilmente, le donne non sanno di averla, la ricerca non fa alcun passo…
Nel frattempo avevo smesso di combattere agonisticamente, non riuscivo nemmeno più a correre, il respiro era dimezzato, non riuscivo nemmeno a fare le scale che avevo giramenti di testa, fiatone e dolore al torace. Avevo smesso di donare all’Avis perchè l’emoglobina era bassa..mi han detto che è normale per le ragazze fertili, mi dicono di andare a donare al centro trasfusionale del policlinico, dove fanno l’aferesi, mi rimettono dentro i globuli rossi e poi se mi succede qualcosa sono pronti a soccorrermi
A dicembre mi sento male sempre di più…durante le mestruazioni perdo tantissimo sangue e la diarrea (dolorosa ed ematica) mi dura per oltre 2 settimane, perdo 8 kg in un mese.
A marzo durante il periodo di mestruazioni svengo a scuola nel tragitto verso il bagno, chi mi soccorre si accorge che ho una chiazza di sangue sui pantaloni che si estende sempre più. Mi portano con l’ambulanza al policlinico della mia città, mi ricoverano prima in ps e poi in ps ginecologico. Mi fanno tante domande e una trasfusione.
Mi dicono che l’emorragia è dovuta ai troppi antinfiammatori che mi prendo per farmi passare il dolore. Poi a mia madre dicono che il dolore me lo invento, di portarmi da uno strizzacervelli perchè sono solo una ragazzina che cerca attenzioni. Ho litigato pure con un’ostetrica di reparto che diceva che non ero terminale e perciò potevo alzarmi per prendere ciò di cui avevo bisogno. Finita la sacca di globuli rossi firmo per tornare a casa.
Ho sempre quella sensazione che nessuno mi ascolta, nessuno mi crede. C’è solo una cosa che mi tiene in vita: i miei sogni. Voglio diventare un’infermiera pediatrica e voglio una famiglia. E perciò anche quando sto male mi imbottisco di assorbenti e di antidolorifici e svolgo la mia vita normale, o almeno ci provo.
Mi diplomo e inizio l’università. Obbligo di frequenza e un tetto veramente minimo di assenze. E mi ritrovo ad andare a lezione anche quando mi sento svenire dal dolore. Ma il peggio è il tirocinio: divisa bianca e tutto il giorno in piedi..un incubo. Eppure con un paio di giorni di assenza e tanti tanti antidolorifici me la cavo.
Ma l’ultimo giorno succede qualcosa. Inizio ad avere un dolore terribile al fianco destro, avevo appena finito il periodo ovulatorio e le mestruazioni erano ancora lontane. Il medico dice che è appendicite, mi dice di vedere come va la notte e di andare in ps se c’è vomito o febbre. Passo la notte un po’ tranquillamente e il gg dopo il dolore scompare. Ma mi accorgo che ricompare quando corro, quando mi alzo di scatto, quando faccio un movimento che fa “tirare la pancia”. Qualche giorno dopo torno nel reparto a prendere la mia valutazione e parlo con i chirurghi (reparto di chirurgia addominale e digestiva, quindi quello giusto) e mi dicono che molto probabilmente ho una forma di quella che loro chiamano appendicite cronica, o perchè ho l’appendice di una forma strana, o perchè ho qualcosa all’ovaio dx. Durante l’estate mi ricapitano ancora 2 attacchi di questo dolore, accompagnati da vomito. Ma nessuno si azzarda a parlare di appendicite perchè il dolore scompare dopo la notte. 
Passa un altro inverno di dolori e svenimenti, di giorni di assenza e febbre, vomito, diarrea, pressione bassa, emoglobina a livelli disastrosi (già da due anni nemmeno al centro trasfusionale si fidavano a farmi donare perchè ero troppo anemica), dispnea da sforzo causata dall’anemia e difese immunitarie inesistenti. Non riuscivo più a correre, a fare karate nè fit boxe, avevo sempre troppo troppo fiatone. Persino le scale per raggiungere i reparti di tirocini erano un incubo. 
A marzo mi impongo di tornare al consultorio del paese, c’è un ginecologo nuovo. Mi fa qualche domanda, mi guarda gli esami del sangue, mi chiede se voglio provare un contraccettivo, che magari non mi fa niente, ma di certo non mi fa male. Scelgo l’evra per la comodità e perchè non ci sono problemi se mi viene vomito-diarrea. Mi consiglia vivamente di cercarmi un buon ginecologo in un centro specializzato in patologie della donna, perchè teme che ho qualcosa che lui al consultorio non può curarmi. 
Metto l’evra per un po’, lo tollero bene, ma i problemi non si risolvano. Aveva solo due cose positive: mi regolarizzava il ciclo (e significava già molto sapere più o meno in che giorni venivano) e mi riduceva i giorni di dolore da 3-4 a 2-3 e di conseguenza anche i giorni di assenza. Non era molto …ma era gia un passo avanti.
Finalmente a novembre mia madre si decide a portarmi da una ginecologa seria (sostanzialmente perchè aveva incominciato ad avere qualche emorragia anche lei). La prima visita è un disastro, io mi rifiuto di farmi visitare, non sopportavo il dolore della sonda. Mi fa quella pelvica. Sembra esserci un qualcosa che non deve esserci sull’ovaio dx, visto che sono 8mesi che uso evra non dovrei avere delle cisti. Sembrano anche esserci tanti noduli un po’ ovunque. Ma soprattutto è spaventata dal mio bassissimo livello di emoglobina
Mi fa fare terapia continua con evra per un paio di scatole. E mi fissa l’appuntamento per l’anno nuovo. Potrei avere l’endometriosi. E io sapevo già cosa significava
In quei giorni io avevo conosciuto il mio attuale fidanzato. Si parlava di tante belle cose. Bellissimi sogni, famiglia, figli…e io in cuor mio non volevo che si affezionasse a me perchè io avevo troppi problemi. E chissà se mai un giorno potrò dargli quella bimba biondina con gli occhi verdi che sogna da una vita.
Ma lui non demorde, mi abbraccia, mi dice che il nostro amore supererà ogni cosa. I nostri sogni si realizzeranno perchè ce lo meritiamo. 
La terapia continua funziona. Recupero tantissima emoglobina, niente più fiatone, niente più malattie continue per mancanza di difese immunitarie.
Ma poi arriva il giorno che devo smettere…e finisco di nuovo in terra in una pozzetta di sangue con dolori allucinanti che urlavo e bestemmiavo e imploravo di non portarmi all’ospedale che al policlinico non ci volevo tornare. Ma l’ospedale della mia ginecologa è troppo lontano, fuori provincia.
Perdo due esami, due esami fondamentali, butto all’aria un mese e mezzo di studio intenso. Mi deprimo tantissimo. Incomincio a odiare sto schifo di malattia. Mi rendo conto che negli ultimi due anni ero peggiorata tantissimo. Che tiravo avanti solo per la forza dei miei sogni. Ma che sogni?!? se ho l’endometriosi è probabile anche che sia sterile. 
Cerco di allontanare il mio ragazzo, mi ritrovo a non saper farmi amare. Con tutte le mie paure, la mia ansia, il mio timore. Non voglio fargli del male. Ma lui non se ne va. E’ disposto a morire con me…
Torno dalla ginecologa, sopporto il dolore e mi faccio visitare. Ne va di quella bimba bionda con gli occhi verdi che sogniamo. Mi dice che l’ovaio sx è piccolo e sano. Ma il dx è intriso da cisti endometriosiche. E forse ho un nodulo in vagina. 
I markes non sono nemmeno malaccio.
Mi dice di pensarci per l’intervento. Non è urgente, sono dieci anni che mi tengo il problema, non mi cambia la vita altri mesi di attesa. Mi da la minesse, dice che è più bassa di estrogeni e magari dovrei sentire meno dolore. E mi dice di fare una risonanza.

Ora sono qui, dopo altri mesi di inferno, ho fatto un altro periodo di pillola continua per non perdere continuamente giorni di tirocinio..Dopo tre mesi di astinenza settimana scorsa l’incubo è tornato, peggio del solito…decido di mia iniziativa che fino al giorno dell’intervento non smetterò mai mai più la pillola. A settembre finisco gli esami, non mi posso laureare a novembre perchè a ottobre mi fisseranno l’intervento. Ho un contratto a progetto e perderò molto probabilmente il lavoro perchè chissà quanti giorni perderò tra intervento e convalescenza.
Sono 8 mesi che sto con il mio meraviglioso ragazzo. Lui cosi favoloso…io che (chiusa in casa per tutta l’adolescenza, un po’ per la mentalità dei miei, un po’ perchè “ero pazza, mi inventavo il dolore e le malattie”) vivo nel mio mondo di paure e attacchi di panico. 
Chissà se un giorno il mondo mi crederà. Chissà se allora verrò fuori da tutto questo male interiore. Chissà se quel giorno avrò ancora “un amore” che con me vorrà realizzare il sogno di una famiglia..Se mai esisteranno più sogni!

PS.Grazie Veronica..con il libro “canto XXXV inferno” credo che qualcosina si sia un po’ mosso…per lo meno nella consapevolezza delle donne che quello che stanno vivendo non è normale; settimana scorsa, durante il primo giorno di incubo, ho sostenuto l’esame di ginecologia & ostetricia. La professoressa mi ha chiesto un argomento a scelta, stufa di sentire cavolate degli altri che vanno a tentare gli esami. Le ho parlato dell’endometriosi. Non mi sembrava vero. Io parlavo e lei capiva, si discuteva, si ragionava insieme sul perchè di una pillola piuttosto che un’altra. Non poteva essere vero. Proprio da quei medici che quasi 4 anni fa mi han dato della malata di mente. Ho preso 28, nell’esame che tutti temono al mio corso di laurea. Per una volta nella vita l’endometriosi mi è stata quasi simpatica!!

Federica, 23 anni, provincia di Pavia

Sono senza parole Federica. Sia per la tua giovane età, sia per tutto quello che hai dovuto sopportare in questi ultimi anni.
Non posso credere che ancora oggi ci siano diagnosi di appendicite o depressione, quando si presentano ragazze in pozze di sangue, con i valori sballati, piegate in due per i dolori. Sono molto preoccupata di questo.
Ma non ti nascondo che nella tua storia speravo di trovare scritto che ora, ora che sai che malattia sia, ora che hai disperatamente bisogno di star meglio, beh … mi aspettavo che mi dicessi “mi rivolgerò ad un centro specializzato in endometriosi”.

Ciao Veronica! Da tempo sentivo parlare di te, della tua storia di paziente-endo, dei tuoi libri e di quanto fai per noi. Dopo averti chiesto l’amicizia su facebook ho visitato il tuo blog e ho deciso anche io di scriverti la mia storia.

Da dove cominciare? Mi chiamo Luana, ho 36 anni, abito a Roma e sono sposata con Alessandro da 13 anni e il nostro desiderio più grande è quello di avere un bambino.

Tutto ha inizio ufficialmente 5 anni fa, esattamente nel mese di maggio, quando come ogni anno mi sono recata dal mio ginecologo per una visita di controllo durante la quale gli ho detto anche che era già da qualche mese che mio marito ed io cercavamo una gravidanza ma che ancora non era successo niente. Durante l’ecografia transvaginale lui mi dice che c’è una bella ciste di quasi 5 cm sull’ovaio di destra e che se volevo diventare mamma la dovevo togliere. Nel giro di neanche un mese faccio tutti gli accertamenti del caso e il 10 giugno vengo operata in laparoscopia per asportare la ciste. Al mio risveglio il mio ginecologo, che oltretutto è un nostro caro amico, mi ha detto che avevo l’endometriosi e mi ha spiegato di cosa si trattava. La mia reazione iniziale è stata di smarrimento…ENDO CHE? Non avevo mai sentito nominare quella parola, né tanto meno avevo mai sentito parlare di questa patologia e invece proprio io avevo l’ENDOMERTIOSI! Non era bastato recarmi regolarmente a fare i controlli…LEI c’era, e chissà da quanto tempo e non se ne era mai accorto neanche il mio ginecologo!
Cominciai allora a capire perché durante le mestruazioni avevo dei dolori così forti, a tal punto che in un paio di episodi mi è capitato di dare di stomaco dal dolore e anche di stramazzare al suolo! Tutti mi dicevano: “Vedrai che dopo che partorirai non li avrai più questi dolori…è normale stare male durante le mestruazioni!”. Cominciai a capire perché durante i “rapporti” provavo dolore e non mi vergogno a dirlo che per me era una tortura ogni volta…ma comunque dovevo “starci” e allora magari in silenzio poi piangevo. Avevo paura di dirlo a mio marito perché pensavo che magari lui mi avrebbe detto che era soltanto una scusa per non farlo!
Cominciai a capire che forse il mio, il nostro desiderio di diventare genitori sarebbe rimasto soltanto un sogno!!!
Ormai l’estate era arrivata e ne approfittammo per andare in vacanza, anche sotto consiglio del mio ginecologo. Magari ci saremmo rilassati e sarebbe capitato qualcosa….e invece niente da fare!!! Quante volte me la sono sentita dire questa cosa…troppe volte!
Poi per un periodo abbiamo accantonato l’idea della gravidanza perché io ci stavo troppo male e ogni mese all’arrivo delle mestruazioni era una delusione! Abbiamo pensato che alla fine stavamo bene anche così da soli, senza un bambino…in fin dei conti NOI ci eravamo scelti tanti anni prima, quando ancora eravamo molto giovani e non sapevamo se avremmo potuto avere bambini o meno!!!
Nel frattempo la mia endometriosi non mi recava grandissimi problemi, mi capitava soltanto che durante l’ovulazione avevo delle piccole perditine ematiche e il mio medico mi aveva detto che era normale e che un sacco di donne hanno le perdite durante l’ovulazione. Anzi potevo prenderla come una cosa positiva così sapevo di preciso quando ovulavo e di conseguenza avere rapporti mirati.
Dopo qualche tempo, non ricordo precisamente quanto, la sera ce ne andiamo a dormire tranquilli, io sempre con le mie belle perditine dell’ovulazione, ma ormai ci ero abituata e invece nel bel mezzo della notte (ricordo perfettamente che era la notte tra il 12 e il 13 maggio 2008, perché il 13 maggio è il mio compleanno) mi sono svegliata con dei dolori assurdi al basso ventre. Sveglio mio marito, insieme telefoniamo al mio medico e mi dice di andare al pronto soccorso. Lì mi fanno un’ecografia e mi dicono che avevo semplicemente ovulato e che ero esagerata. Comunque mi fanno una puntura di buscopan e mi rimandano a casa. Se mi avessero dato un bicchiere di acqua fresca mi avrebbe fatto meglio. Io stavo ancora malissimo e la mattina chiamo ancora il mio ginecologo e mi dice di fare una puntura di toradol e di andare da lui in ospedale. Mi visita e mi conferma quello che mi avevano detto al pronto soccorso…avevo semplicemente ovulato!
Nel frattempo il desiderio di diventare genitori non era diminuito anche se per un po’ l’avevamo accantonato e quindi il mio ginecologo che non si occupa di fecondazione assistita mi ha mandato da un’altra dottoressa che mi prescrive di fare alcune analisi e l’istero-salpingografia dalla quale risulta che la mia endometriosi aveva compromesso le mie tube…ecco perché durante l’ovulazione io avevo quelle perdite e tutto quel dolore! D’accordo col mio medico stabiliamo la terapia da fare per risolvere questa cosa. Sono sincera…lui avrebbe voluto che prendessi la pillola ma io ero contraria perché nel mio cuore speravo che potesse accadere “qualcosa” naturalmente, senza ricorrere alla fecondazione assistita. Quindi decidiamo che alla fine delle mestruazioni avrei preso per una settimana una pasticca al giorno di buscofen come terapia anti-dolore. E devo dire che ha funzionato. Non dico che sia stata la cosa migliore ma così sono andata avanti per qualche mese.
Poi anche la dottoressa da cui ero andata ha alzato le mani dicendomi che lei non poteva aiutarmi perché lei faceva soltanto IUI e con le tube nelle mie condizioni avrei rischiato una gravidanza extra uterina con tutte le conseguenze del caso.
Scusa se mi stò dilungando troppo, ma ho paura di dimenticare qualcosa e, anche se fa male ricordare, comunque sono cose che sono successe e che fanno parte della mia vita e non è giusto che io le cancelli del tutto perché comunque da ogni esperienza, positiva o negativa, si impara qualcosa!
Insomma…poi ci siamo iscritti in un centro per la sterilità di coppia e dopo analisi, contro analisi, un’altra istero-salpingografia che ha confermato la diagnosi precedente ( le mie tube erano ormai chiuse), un intervento di salpingectomia parziale bilaterale eseguito ad ottobre scorso, siamo arrivati a maggio, mese in cui ho iniziato la stimolazione per la F.I.V.E.T. Non ho risposto bene alla terapia. Il 19 maggio ho fatto il pick-up e purtroppo mi hanno prelevato soltanto un ovocita che non ne ha voluto sapere di fecondarsi. Puoi immaginare benissimo il mio stato d’animo. Dopo il primo momento di sconforto, del tutto normale, non mi sono voluta abbattere, anzi mi sono caricata ancora di più e appena possibile riproveremo, credo settembre.
Lunedì sono andata ad un controllo e la dottoressa mi ha detto che, se anche la situazione non è delle più rosee, non sono neanche un caso disperato. Questo mi ha rincuorato molto! Nel frattempo che aspettiamo che arrivi settembre devo fare delle analisi e iniziare una terapia con un progestinico perché da ottobre che sono stata operata per la salpingectomia a maggio che ho fatto il pick-up si è riformata un’altra ciste sempre sull’ovaio di destra.
Tutto sommato posso ritenermi fortunata perché rispetto ad altre donne riesco a condurre una vita più o meno tranquilla e anche se a volte anche io ho i miei momenti NO cerco sempre di reagire e di non farmi sopraffare da LEI.

Concludo dicendo che se alla fine non riusciremo a coronare il nostro SOGNO vorrà dire che il nostro destino è questo…dobbiamo soltanto accettarlo e trarre da tutto questo un insegnamento.

Ti ringrazio per aver dedicato il tuo tempo alla lettura della mia storia e scusami ancora se sono stata così prolissa. Con sincera ammirazione, Luana!!!

E’ incredibile come tutte le donne che mi hanno mandato la propria testimonianza concludano sempre la propria storia dicendo che tutto sommato possono ritenersi donne fortunate.
Quanta forza ci vuole per andare avanti, per sopportare, per convivere con una malattia così subdola?
L’ammirazione Luana ce l’ho io per te, che hai ripercorso questa parte della tua vita ricordando episodi dolorosi, sapendo che la tua esperienza poteva essere di aiuto ad altre donne.
Grazie per questo, in bocca al lupo da tutte noi .. e … informati eventualmente per l’ovodonazione … è praticata all’estero ma dicono dia buoni risultati poichè l’ovulo sarebbe di una donatrice sana e giovane e non per ultimo … tu non dovresti sottoporti a stimolazioni ormonali che potrebbero peggiorare la tua condizione.
Vero