Mese: Novembre 2010

Mi chiamo Elisa, ho 28 anni e abito a Bra (Cuneo – Piemonte),
purtroppo anch’io conosco molto bene l’ENDOMETRIOSI e il mio calvario è
iniziato nel dicembre 2007 con un’operazione (nella clinica della mia
città) in laparoscopia per cisti ovariche.
Dopo l’operazione mi comunicarono che erano state tolte due cisti
endometriosiche e che avevo un ENDOMETRIOSI di IV grado. I medici mi
avevo “pulito” le ovaie, ma per loro la mia endometriosi andava oltre e
mi hanno consigliato di rivolgermi ad altri dottori/gastroenterologi.

Ecco il mio stupore…. Cos’è l’Endometriosi??????

Questa domanda l’ho fatta a tantissimi medici della mia zona, ma chi
non sapeva rispondermi o peggio ancora mi dicevano che potevo
conviverci… naturalmente noi siamo sempre le solite esagerate no???
Nel frattempo i dolori aumentavano e io stavo ogni giorno peggio…. mi
sentivo sempre più stanca, non digerivo più.. forti dolori… ma per i
dottori, familiari e persone a me care continuavamo a dirmi che era
STRESS!!!! Ma è possibile che a 25 anni potevo essere così
stressata???????

Decisi così di entrare su Internet (la mia salvezza) per documentarmi
e capire se c’erano altre ragazze nella mia situazione, e pian pianino
capii e iniziai a conoscere questa malattia e grazie a ragazze di
alcune Associazioni decisi di prenotare una visita al Centro di
Endometriosi di Genova.
A ottobre del 2008 finalmente mi recai a Genova e dopo diversi esami
(Tac, risonanze, gastroscopie… ecc..) a dicembre mi comunicarono che l’
Endometriosi era già al setto retto – vaginale, vescica, e l’appendice
(a causa della malattia) era a rischio peritonite. La mia situazione
clinica era urgente e entro gennaio sarei stata operata…
I mesi passavano, io stavo sempre più male e soprattutto l’appendice
mi portava tantissimi problemi! Mangiavo solamente verdura bollita e
avevo fortissimi dolori quotidiani…. e a fine febbraio chiamai l’
ospedale… non si sapeva la data dell’operazione.. aspettai e ad aprile
telefonai disperata ma la risposta era che forse l’operazione sarebbe
stata verso luglio o addirittura settembre perché stavano facendo
lavori nei locali!!!!!!!!!!!

Disperata tramite facebook raccontai la mia storia ad una ragazza, il
mio angelo,  che mi consigliò di andare a fare una
visita privata dal Prof. Fedele Luigi a Milano.
Telefonai, spiegai la mia situazione e fortunatamente due settimane
dopo andai alla visita!

A metà maggio sono stata ricoverata all’Ospedale Mangiagalli di
Milano – Reparto Suor Giovanna. L’operazione fu in laparoscopia: cisti
ovarica all’ovaia sx endometriosica, appendicectomia, e mi furono tolte
le aderenze entero – genitali (setto retto-vagina e basso intestino).
Fui dimessa dopo una settimana circa… ma purtroppo qualche giorno
dopo tornai per dolori fortissimi (algie pelviche) e nella notte fui
nuovamente operata, fu eseguita una laparoscopia esplorativa e
successivamente in laparotomia in quanto dovettero pulire tutto perché
si era lacerato l’intestino, la conseguenza?
Una Colostomia sinistra, detto con semplici parole mi misero il
cosiddetto “sacchetto” per le feci. Ho tenuto il sacchetto per un mese
e mezzo e a metà luglio feci la terza operazione per la
rincanalizzazione dell’intestino.
Purtroppo non era ancora finita… il colpo finale arrivò dopo due
settimane… ed eccomi ricoverata nuovamente in urgenza per forti dolori
(algie pelviche) e il 28 luglio mi operarono nuovamente (4° operazione)
in laparotomia in quanto ero nuovamente in peritonite intestinale a
causa di raccolte formatesi in seguito al terzo intervento.
Uscii definitivamente dall’ospedale Mangiagalli di Milano il 01
settembre 2009.

Conclusione… ho vissuto 4 operazioni in 3 mesi con anestesia
generale, rischiato la vita due volte (nella quarta operazione sono
anche stata in terapia intensiva), morfina/antibiotici… ero altro che
drogata per il dolore…. Tanto male per drenaggi e dolori interni… la
mia famiglia che ha viaggiato in continuazione (Bra-Milano: 2 ore)
naturalmente tra problemi di lavoro e senza tener conto dei soldi
spesi…… ma la cosa più distruttiva è stato IL MIO STATO D’ANIMO…. Il
mio umore… le mie emozioni… la mia rabbia… i miei pensieri… i miei
pianti quotidiani!!!!
Ringrazio i medici dal Prof. Fedele – Dott. Ciappina – Dott. Rubino e
tutta l’equipe medica e le infermiere che sono stati tutti quanti come
una famiglia per me!!!
Le infermiere del reparto Suor Giovanna sono state tutte veramente
SPLENDIDE, una umanità difficile da trovare, e alcune di loro
(Stefania, Caterina,Silvia, Rita, Sabina, Marisa…) le porterò sempre
nel mio cuore perché mi hanno fatto da mamma, da sorella e da amica!!!
Loro hanno vissuto la mia tristezza e la mia disperazione…. E la mia
felicità ogni volta che venivo dimessa con la gioia nel cuore di
tornare a casa mia!!!
Mia madre, mia sorella e alcune amiche a me tanto care (le vere
amicizie si vedono nel momento del bisogno), hanno sofferto con me e
per loro deve essere stato un’inferno, perché come dico sempre… io ero
obbligata “a ballare” e vivevo giorno per giorno… loro cercavano
quotidianamente di trovare un motivo per farmi sorridere.

Da settembre 2009, ogni 6 mesi ho le visite di controllo, a maggio di
quest’anno la malattia non era tornata, mi hanno dato nuovamente la
pillola… cambiata già una volta perchè mi portava tantissimi problemi
di gonfiore all’intestino e grossi problemi di circolazione nelle
gambe… ma con parafarmaci.. cerco di combattere questi tipi di
problemi…
Da quelle operazioni.. eccomi dopo 1 anno… il mio fisico
irriconoscibile… sempre stanca… pian pianino sono tornata alla mia
vita… al mio lavoro…. ma con una certezza… Elisa è cambiata…
In questi ultimi anni … ho conosciuto la Vera Elisa… ho dovuto
imparare ad ascoltare le mie sensazioni e le mie paure… ho imparato ad
accettarmi e a “stringere i denti”… a trovare ogni mattina un motivo
per sorridere perché è stata una brutta esperienza… ma ora sono qui a
raccontare la mia storia…
Capita ancora che un giorno c’è un Elisa fortissima… e altri giorni
c’è un’Elisa ancora un triste.. piena di domande.. di dubbi… di
perchè… ma l’unica certezza che ho dentro… che ho tantissima voglia
di combattere questa malattia, farla conoscere a tutti e se possibile
aiutare altre ragazze!!!!!
Sono stata criticata per non aver “nascosto” la mia malattia… ma
perchè bisogna nasconderlo????
BISOGNA PARLARE.. PARLARE… PARLARE…. informare sempre!!!
Io non mi vergogno di quello che è successo a me e al mio corpo per
colpa dell’endometriosi! E se con la mia storia posso aiutare solamente
una sola ragazza.. ad evitare le operazioni che ho avuto io… sarei la
ragazza più felice di questo mondo!!!!! 🙂
Vivo ogni giorno sperando che questa subdola malattia abbia deciso di
abbandonarmi e decida di non tornare mai più…… non dimenticherò mai
quei mesi…. quello che ho provato… ma chi meglio di voi conosce questi
stati d’animi?

Tramite facebook ho conosciuto tantissime ragazze… con tante storie
diverse e/o simili alla mia… e ogni giorno scopro che noi
ragazze/donne abbiamo una grande forza dentro… siamo SPECIALI…
SPLENDIDE!!
Grazie Veronica per aver ascoltato la mia storia.. e grazie per tutto
quello che fai ogni giorno per noi!!!
Spero che riuscire presto a dare un aiuto/contributo al gruppo di
Torino dell’Ape… e fare informazione nella mia zona!

Un abbraccio grande!!
Elisa

L’Elisa che vediamo noi è splendida. E la tua storia seppur terribile è raccontata con forza e ottimismo per il futuro.
Ti auguro con tutto il cuore Elisa che tu possa ora star bene e che tu possa tornare alla tua vita e ai tuoi sogni. Te lo meriti assolutamente.
Grazie per la tua testimonianza
Vero

Ciao Veronica,
Da dove cominciare…ho 29 anni e anch’io ho l’ endometriosi. Sono stata operata in laparotomia nell’aprile del 2009 ed è da allora che ho consapevolezza della mia malattia e conosco il tuo blog. Ho avuto mestruazioni dolorose da sempre. Nel 2005 un pochino più giovane avevo avuto un altro intervento meno invasivo in laparotomia ma tutt’ora non sono convinta che quella ciste fosse solo dermoide. I dolori mestruali non sono mai passati, mi ci sono abituata fanno quasi parte di me, 48h di dolori e incapacità a fare qualsiasi cosa. Mi sento pesante e..malata poi tutto passa e a volte dimentichi di avere questo male almeno per la prossime tre settimane. Da maggio 2010 decido in accordo con la ginecologa di provare ad avere un figlio, Mi dicono che dalla mia ho l’età e che non è del tutto impossibile ma… Siamo a novembre ed io domani mi affiderò nelle mani di un centro specializzato di Milano.
Desidero diventare madre e dare al mio amato ragazzo un figlio che abbia tutte quelle caratteristiche che amo di lui. Ho accanto un uomo fantastico che mi auterà ad affrontare il mio, il nostro percorso. Non voglio accanirmi sul mio corpo perchè il mio desiderio si avveri. Sono all’inizio ma la mia Endo è al 4° stadio e so che devo intervenire presto. So che tu non condividi l’adozione e rispetto la tua opignone. Noi valuteremo anche questa opzione in quanto credo che ci siano molti bimbi che hanno bisogno di amore e noi ne abbiamo da donare.
Sono felice per tutte le ragazze le donne che nonostante la nostra condizione coronano il loro sogno. Vedremo ciò che il destino riserverà per me. Volevo finalmente fare parte del tu blog perchè il sostegno di persone che capiscono, che sanno cosa affrontiamo ogni giorno è diverso, come tu ben sai, da quelle che ti dicono: “vedrai che andrà meglio che diventerai mamma”. Ma tu sai che per te sarà tutto diverso. Per gli altri sembra cosi semplice e per te cosi duro e inspiegabile. Non troviamo la risposta del perchè la malattia ci sceglie ma dobbiamo combatterla per sempre. A volte riesci a passare perodi sereni e poi dietro l’angolo lei ad ogni ecografia lei che attende per buttarti giù un ‘altra volta. Ti fa sentire diversa. Sei diversa. Cerco di essere serena e vivere al meglio e non farmi sopraffare da lei. Io voglio essere più forte! Un saluto a tutte le mie compagne di vita. un abbraccio. Sara

Ciao Sara, non è che non condivido l’adozione, semplicemente è una strada che noi come coppia non ci siamo sentiti di affrontare. Credo che non sia una strada per tutti e credo anche che sia giusto riconoscerlo anche se questo può voler dire apparire superficiale, viziata, capricciosa. Io preferisco credere di essere semplicemente “consapevole”. Tante coppie scoprono di non essere adatte durante il percorso adottivo e rinunciano. Noi lo sappiamo già in partenza, ma con questo e proprio per questo ti assicuro che guardo con profondo rispetto e ammirazione chi riesce a procedere in questo senso. Ti auguro di realizzare il tuo sogno … non importa da qualche porta entrerà il tuo bambino, sicuro è che sarete due bravi genitori. Ti abbraccio, in bocca al lupo per tutto.

Vero

GRAZIE ENDOMETRIOSI!!!
Ciao, sono Laura, ho 41 anni, vi ringrazio per poter partecipare in questo spazio. RINGRAZIO ANCHE LOREDANA perché con il suo racconto pieno di fiducia mi ha fato venir voglia di partecipare con il mio di racconto.
Il mio messaggio né un po diverso, da molto giovane ho avuto problemi con il mio ciclo mestruale, accusavo dolori fortissimi (come potete immaginare tante di voi), cicli irregolari, ecc. dopo un paio di anni dal mio arrivo in Italia mi é stata diagnosticata l’endometriosi. Sono stata operata due volte di endometriosi(in un ospedale specializzato a Milano di primo livello), la prima volta quando avevoo 29 anni e la seconda 6 anni fa, tutte due le volte abbastanza gravi, con esportazione di grosse cisti, ecc. preferirei non entrare nei dettagli. La prima volta ho presso l’intervento in forma superficiale, la seconda volta invece no.
Ho cominciato a farmi domande sul perché della malattia, ero già sposata e cercavo di avere un figlio. Quando sono andata a parlare con i medici e a firmare le carte(per il secondo intervento) in una riunione mi comunicavano che era molto probabile che mi sarebero stato tolte le tuba e le ovaie; dopo aver pianto per il dolore della notizia e per la forma superficiale insensibile del comunicato mi né venuta una rabbia pazza e ho deciso che non avrei più lasciato al 100% la responsabilità della mia malattia ai medici(aparte di arrabiarme con loro).
E cosi che oggi posso dire grazie all’ endometriosi!! Dopo l’intervento ho cominciato con tutti i miei mezzi a cercare risposte, nel mio passato, nel presente ma sopratutto dentro di me.
Ho consultato medici per infertilità(i migliori) e tutti mi davano come un caso perso il più forte e stato: “signora, nel suo caso con due interventi di endometriosi, dopo più di cinque anni che cerca cercare un bambino e alla sua eta’… le provabilità cadono esponenzialmente” e faceva una riga orizzontale in declino che all’improvvisso cadeva in giù in verticale. “signora Lei può solo fare l’inseminazione”(che per altro avevo già provato anni prima, una brutta esperienza). Nel frattempo famiglia, amici, e altri ti chiedendo come mai non facevo tutte queste inseminazioni(il tempo passa!!!).

Sono uscita dal ruolo della vittima, e dalla irresponsabile, nel senso che non ho più delegato il mio problema solo al parere dei medici (che tra l’altro dicevano che é una malattia misteriosa…i scienziati) ; ho deciso che era la mia vita e la mia malattia.
Ho capito che io generavo la malattia e volevo capire come; sentivo che l’endometriosi mi voleva dire qualcosa, quindi ho provato a fare terapie psicologiche(e terapie alternative). Ho bussato tante porte, ho trovato gente fantastica che mi ha aiutato a mettere luce nei posti bui, ho perso la paura e ho presso la mia vita nelle mie mani. Ho capito che non ostante dicesse di volere figli, avevo una paura tremenda di averli(legate al passato).

Il giorno che ho capito questo sono diventata libera e felicissima e ho accettato il mio destino lasciando le porte aperte per un eventuale bambino(ma senza paure). É stato un percorso a volte doloroso, a volte affascinantecomunque é un percorso che non lascerò mai, conoscere me stessa, le mie paure, la mia forza interiore mi fa innamorarmi della vita.

Un messe dopo ero a fare sub con i leoni marini in Patagonia e avevo il solito ritardo, ero distratta dal viaggio e quindi non pensavo più di tanto, fino al giorno del nono giorno di ritardo in cui avrei dovuto andare a cavallo e ho pensato che forse era meglio fare il test. Ero incinta!!! ridevo e piangevo allo steso tempo nel giro di 24 ore tutta la Patagonia sapeva che ero incinta. Adesso ho due bambini che sono venuti da me quando sono stata pronta a riceverli.(sono stati molto pazienti).

Io non voglio pensare che la malattia dorme, questo genera paura e tensione ed é controproducente, meglio voglio pensare che sono guarita e che se dovese tornare sarà perché he devo guardare ancora dentro di me farmi delle domande.

Grazie e auguri di cuore a tutte voi.

Laura

Sai Laura, il tuo modo di scrivere l’ho trovato molto simile a quello di Nieves, una donna argentina che ho incontrato ad un convegno anni fa e alla quale ho poi chiesto di scrivere nel mio secondo libro. Avete la mente molto più aperta di noi europei, non c’è che dire e diversi punti di vista aiutano sempre ad allargare gli orizzonti.
Grazie per la tua testimonianza, in alcuni punti non la condivido, ma rispetto assolutamente quello che è il tuo percorso verso la consapevolezza e l’accettazione. Grazie per averci raccontato la tua storia, ho tolto il tuo indirizzo mail per via dello spam ma se qualche donna  volesse contattarti, sarà mia premura metterla in contatto con te.
Vero

CARA VERONICA, IO HO SCOPERTO L’ENDOMETRIOSI NEL 2008 GRAZIE ALLA SCRUPOLOSITA’
DELLA MIA GINECOLOGA CHE CONTINUAVA A SUBIRE I MIEI LAMENTI SUL DOLORE DURANTE I CICLI MESTRUALI. FIN DA RAGAZZINA HO SEMPRE AVUTO DEI CICLI DOLOROSI,  MA ERA TUTTO  NORMALE. NEL 2007 HO COMINCIATO AD AVERE DOLORI FORTISSIMI, CON VOMITO , EMICRANIE,FEBBRE, SVENIMENTI, DOLORI ANCHE QUANDO  ANDAVO DI CORPO , PRATICAMENTE APPUNTAMENTO FISSO A LETTO DAI 3 AI 5 GIORNI AL MESE, PER NON PARLARE POI DEL MALE DURANTE I RAPPORTI.UN SABATO NOTTE (NOVEMBRE 2007) IL MIO COMPAGNO MI PORTA IN PRONTO SOCCORSO A PADOVA ,STAVO AGONIZZANDO DAL DOLORE DA CIRCA 6 ORE, CON FEBBRE A 38.DOPO CIRCA 7 ORE DI ATTESA MI FANNO LA PRIMA ECOGRAFIA DOVE MI SI DICE CHE HO L’ADDOME PIENO DI SANGUE, RICOVERO URGENTE MI DANNO ANTIBIOTICI PER 5 GIORNI POI A CASA. NESSUNO MI PARLA DI ADERENZE , ENDOMETRIOSI ECC…………  E I CICLI PEGGIORANO SEMPRE DI PIU’ RENDENDOMI IMPOTENTE E PRIVA DI FORZE. NEL GIUGNO 2008 SU CONSIGLIO DELLA MIA GINECOLOGA MI RECO ALL’OSPEDALE DI MIRANO , SPECIALIZZATO IN CASI DI ENDOMETRIOSI ,PER UNA VISITA DI CONTROLLO E QUI SENTO PRONUNCIARE PER LA PRIMA VOLTA” LA PAROLA MAGICA” DAL DOTT.D. AL QUALE ESPONGO TUTTI I MIEI DOLORI E I MIEI DISAGI. LA RISPOSTA E’ CHE  DEVONO ASSOLUTAMENTE OPERARMI . A SETTEMBRE 2008 VENGO OPERATA IN LAPAROSCOPIA DAL DOTT. G., L’OPERAZIONE DURA 4 ORE CON IL SEGUENTE RISULTATO: ASPORTAZIONE DELLA TUBA E DELL’OVAIO DESTRO, ASPORTAZIONE DI UN PEZZO DI INTESTINO, ADERENZE NEL RETTO .IL CHIRURGO MI CONSIGLIA DI FARE 3 MESI DI PILLOLA CONTINUATIVA POI DI CERCARE DI RIMANERE INCINTA .DEVO DIRTI LA VERITA’; HO REALIZZATO CHE MI ERA STATO TOLTO UN PEZZO DELLA MIA CARNE SOLO DOPO 2 SETTIMANE DI CONVALESCENZA ED E’ STATO UN DURO COLPO  MA POI HO REAGITO E MI SONO DETTA ” FINALMENTE HO SMESSO DI SOFFRIRE”.MA IL DESTINO HA DECISO DI RISERVARMI ALTRE BRUTTE SORPRESE……..A GENNAIO I DOLORI RICOMINCIANO OGNI VOLTA CON I CICLI, SEMPRE PIU’ FORTI COSI’ SU CONSIGLIO DELLA GINECOLOGA DECIDIAMO DI FARE UN PERIODO DI ALTRI 3 MESI DI PILLOLA CONTINUATIVA, E COSI FACCIO.DOPO QUESTO PERIODO IO E IL MIO COMPAGNO DECIDIAMO CHE E’ L’ORA DI ALLARGARE LA FAMIGLIA,COSI’ PROVIAMO MA OGNI MESE E’
UNA SCONFITTA.DOPO VARI TENTATIVI  DECIDIAMO DI CHIEDERE INFORMAZIONI E SPIEGAZIONI COME MAI NON RIESCO A RIMANERE INCINTA COSI’TORNO ALL’OSPEDALE DI MIRANO DAL  DOTT. G. PER UNA VISITA. IL MIO CASO DI ENDOMETRIOSI RISULTA ESSERE CRONICO, ED E’ LA CONSEGUENZA PER CUI NON RIESCO A RIMANERE INCINTA , COSI’ CI PROPONGONO LA FIVET, CON TUTTI I SUOI PREGI E DIFETTI, QUALE IN CASO DI NON RIUSCITA PEGGIORARE LA MALATTIA. FINE GIUGNO  2010 SOTTO STRETTO CONTROLLO DEL DOTT. P. INIZIO IL CICLO DI DOSAGGIO ORMONALE PER STIMOLARE L’OVULAZIONE, DOPO 15 GIORNI DI STIMOLAZIONE , MI VIENE FATTO IL PRELIEVO DEI FOLLICOLI .AL 3 GIORNO MI VIENE FATTO L’IMPIANTO DI 3 EMBRIONI. E FINALMENTE DOPO 15 GIORNI LA RISPOSTA E’ POSITIVA” SONO INCINTA”. ERO COSI’ FELICE DA NON RIUSCIRE A SMETTERE DI PIANGERE E RIDERE, DOPO TUTTA LA FATICA , ANCHE ECONOMICA (FIVET) E LE SOFFERENZE FINALMENTE AVEVO VINTO, MA IL MIO SORRISO SI E’ SPENTO E IL CUORE MI SI E’ CONGELATO ALLA PRIMA ECOGRAFIA . LA GRAVIDANZA ERA EXTRA UTERINA PRECISAMENTE NELL’ANGOLO TRA IL MONCHERINO DELLA TUBA TOLTA IN PRECEDENZA E L’UTERO COSI ‘ D’ URGENZA TORNO A MIRANO E MI RICOVERANO.PER EVITARE DANNI ALL’UTERO DECIDONO DI DARMI UN FARMACO IL METROTEXATE A DOSAGGIO ALTERNO  CHE PROVOCA L’ ABORTO, QUESTO PER 3 GIORNI ,MA IL BETA CONTINUA A SALIRE . LA NOTTE DI FERRAGOSTO HO COMINCIATO AD ACCUSARE DEI DOLORI FORTISSIMI COSI ‘ DECIDONO DI OPERARMI DU’RGENZA , ERO COSI SPAVENTATA  E ARRABBIATA PERCHE’ IL DESTINO AVEVA  DECISO DI TORTURARMI .
IL RISULTATO: TOLTA L’ALTRA TUBA , UN PEZZO DI UTERO E VARIE ADERENZE TRA VESCICA RETTO .HO PASSATO  2 MESI MOLTO BRUTTI, TRA DEPRESSIONE E SCONFORTO MA ORA MI SENTO PIU’ FORTE E DECISA E CI VOGLIAMO RIPROVARE,  IL PANORAMA CHE CI E’ STATO APERTO DAVANTI AI NOSTRI OCCHI NON E’ PROPRIO IL MASSIMO, PERCHE POTREI  IN UNA PROSSIMA GRAVIDANZA , AVERE LA ROTTURA DELL’UTERO. PER QUESTO DOVRO’ FARE UN ISTEROSCOPIA  PER VERIFICARNE L’ ELASTICITA’  E TENERE SOTTO CONTROLLO L’UNICO OVAIO RIMASTO.MA TENGO DURO !!!!!!!!!!PERCHE CREDO CHE TUTTA QUESTA SOFFERENZA VERRA’ RIPAGATA PRIMA O POI.
MA MI RIMANE DENTRO TANTA RABBIA PERCHE’ L’ ENDOMETRIOSI NON E’ CONSIDERATA UNA MALATTIA.
SALUTI LARA

Ci credo Lara che sei arrabbiata. Lo seremmo tutte al posto tuo e lo siamo.
Non possiamo che incrociare le dita per te e mandarti tante onde positive perchè lo meriti con tutto il cuore.
Io sono fiduciosa e aspetto il seguito della tua storia quanto prima. In quasi 500 storie lette, posso assicurarti che chi non molla ce la fa. In bocca al lupissimo!
Vero

Ciao,
 
da quando ho scoperto di avere questa malattia ho olte richerche per capire cosa mi dovevo aspettare
Più volte mi sono imbattuta sul tuo blog o su  siti dove ci sono i tuoi libri ( ne ho letto uno e sto aspettando che mi arrivi l’altro).
 
Ti scrivo perchè da quando sono ho saputo di avere questa malattia credo che ci siano poche persone che possano capire veramente il mio stato d’animo.
 
Ti voglio raccontare la mia storia perchè ho un enorme bisogno di un consiglio….
 
Il mio incubo è iniziato scorso anno. La sera del 23 dicembre mi sento male, ho forti dolori al basso ventre tanto che decido di andare al pronto soccorso.
 
Dopo avermi fatto flebo di antidolorifici e una visita ginecologica mi dicono che è dismennorrea e che nel gioro di qualche ora dovrei avere il ciclo. Infatti da lì a poco mi arriva.
 
Passo il natale tra i dolori e con la febbre…poi passa, ma fino al 29 quando il dolore fa nuovamente la su comparsa accompagnata dalla febbre.
Decido i andare nuovamente al pronto soccorso. Mi somministra nonuovamente antidolorifici, ma dato che nel giro di qulche giorno avevo fatto ritorno in ospedale decidono di farmi una ecografia pelvica. Da questa risulta che sul mio ovaio sinistro vi è “qualcosa di indefinito” o verosimilmente una tuba appogiata sopra.
Tra una flebo e un’ altra, tra una visita e l’altra si alternano vari ginecologi. Alla fine durante una di queste visite la ginecologa di turno mi chiede se sono incinta ( nell’arco della giornata oltre all’ ecografica pelvica ho fatto le beta). Ovviamente la rispsota è negativa.
 
Dalla sua espressione capisco che c’è qulcosa che non và e le chiedo se posso avere figli…lei rimane sul vago e mi dice che molto probabilmente ho l’endometriosi.
è la prima volta che la sento nominare..ovviamente non mi fornisce altra spiegazione e io ormai sono nel panico e voglio solo tornare a casa.
 
Mi prescive la c125 e una transvaginale.
Faccio le analisi e cerco di prenotare urgentemente l’eco, ma sembra che il 30 dicembre si a già festa e trov un’enorme difficoltà a trovare un appuntamento.
 
Fotunatamente la trovo alla Bios di Roma. Quel giorno a farmi l’eco è di turno un bravissimo ecografo.
Lui mi dice che sicuramente ho un’endometriosi molto aggressiva, all’ovaio destro è presente una ciste ( cosa che al pronto soccorso non avevano visto!!!) e a sinistra qualcosa che non si riusciva a definire ma non di certo una tuba vista la mia giovane età (29), probabilmente una saca di infezione.
 
A quel punto vado da un ginecologo consigliatomi da una mia amica, che mi da una terapia per la sacca di infezione… dopo 15 giorni torno d lui, la sacca era spairta ma ha lasciato ben visibiletutto il resto. Il mio utero è pieno di aderenze, la ciste nel girori di 20 giorni era cresciuta a dismisura. Quindi decide di rimuovere la ciste e fissiamo l’intervento.
 
Il 26 febbraio entro in ospedale e il giorno dopo entro in sala operatoria. Ne esco 4 ore dopo.
 
Durante l’intervento  rischio di perdere una parte dell’intestino e solole mani capaci bravissimi chirughi mi salvano dall’invalidità.
ma non è solo questo il problema: l’endomestriosi aveva attaccato violentamente tutto il mio utero e per salvaguardare la possibilità di avere figli si è dovuto fare un lavoro attentissimo.
Inoltre il ginecologo che mi ha operato dice al mio compagno che mi hanno presa in tempo…stavo rischiando addirittura la vita.
 
Mi sveglio e sono piena di tubicini: flebo, drenaggi, catetere….il mio primo pensioero sono per le oviae e chiedo se le ho ancora entrambe, se le mie tube sono a posto….ma non ricevo risposte.
 
Dopo che mi osno ripresa mi hanno spiegato la situazione  e il mio mondo si sgretola parola dopo parola. Un’enorme dolore mi avvolge.
Ma per tutti sono fortunata!!!
 
Fin qui non ti ho datto una cosa molto importante.
Quando avevo 21 anni con il mio attuale compagno scopriamo di aspettare un bambino. per noi non c’è nessuna scelta da fare…e infatti 9 mesi dopo divento mamma dando alla luce il mio adorato Valerio.ù
 
Con il mio compagno viviamo gli anni più belli della nostra vita crescendo e amando ogni giorno il nostro bambino. Ma poi si susseguono tutta una serie di problemi che non ti sto qui a raccontare, fino ad arrivare alla mia malattia.
 
Io ho sempre sognato una bella famiglia numerosa, sono sempre stata convinta che Valerio avrebbe avuto un fratellino o una sorellina.
 
Ho vissuto quest’anno con un grande dolore, ma mi sono semore fatta forte perchè la vita mi ha cmq regalato un figlio, ma la sola idea di non poterne più avere mi getta nello sconforto.
Sono consapevole che rispetto ad altre donne affette dalla mia stessa malattia io sono più che fortunata….ma cmq mi sento privata della mia voglia di maternità.
 
Qualche giorno fa mi sono sottoosta al controllo di routine.
il ginecolgoco ( sempre lo stesso perchè ormai mi fido solo di lui) mi ha tenuta per tutto l’anno senza ciclo e ora sospenderemo piano piano la cura facendo tornare il ciclo.
Lui è  a conoscenza del mio desiderio si una seconda maternità.
Fino  al penultimo incontro lui è sempre stato sul no, mentre quest’ultima ha detto un “ni”.
perchè l’utero e abbastanza pulito, non ci sono cisti….
 
Tuttavia mi ha ricordato che per me è molto rischioso ritornare in sala operatoria…
Inoltre poichè le mie tube alla carta sono rovinate ( sempre colpa dell’endomestriosi) correrei un rischio inutile: nel senso che se le tube sono completamente chiuse non ha senso rischiare.
 
Per questo mi ha rpescritto una isterosalpingografia in modo di sapere conc ertezza se le tube sono aperte o chiuse.
 
Nel caso in cui siano chiuse l’unica alternativa è la fecondazione assistita: e questo mi getta nello sconforto più totale perchè non credo di poterli affrontare dalpunto di vista economico.
 
Nel caso in cui siano aperte posso provare, anche se data la malattia non è detto che ci sia un buon risultato. Inoltre vi è il rischio di una gravidanza extrauterina che se si dovesse verificare mi riporterebb in sala operatoria, che per me è un rischio.
 
Ed è qui che ti chiedo un consiglio.
Non so cosa fare. Farò la isterosalpingografia. Se sono fortunatata e le mie tube stanno bene potrei provare, ma con quali rischi??
è giusto mettere la mia salute in pericolo solo per il mio enorme desiderio di una nuova maternità? E sopratutto è giusto che io corra questo rischio sapendo che poi il mio stato di salute in qualche modo inciderà su mio figlio e sul mio compagno?
 
Allo stesso tempo non vorrei togliermi l’ultima possibilità, perchè sono pienamente consapevole che questa è l mia ultima occasione. La malattia in poco tempo ha già fatto molti danni e andando avanti continuerà a farne. E se ora ho qualche possibilità di avere una gravidanza in futuro non ne avrò.
 
Ho 29 anni e non riesco a credere di poter essere sterile.
Purtroppo anche se la vita mia ha donato la gioia di una maternità, sento comunque una grande tristezza nel cuore. Ci sono giorni che proprio non riesco a soppotare il dolore e il uoto che sento dentro.
Ma tutti i giorni guardo il mio bambino e ringrazio il cielo che a solo  21 anni abbia avuto la testa per tenermi il mio bambino.
 
Ti ringrazio infinitamente per il tempo che mi dedicherai.
 
Ciao Claudia

Ciao Claudia, in effetti non è facile consiglierti perchè sei giovane e hai sicuramente tutto il diritto sacrosanto di poter desiderare un altro bambino. In teoria la tua età gioca a tuo favore. Se le tube sono aperte, perchè non tentare? Ok esiste la possibilità di gravidanze extrauterine, ma esiste anche la possibilità di essere investite da un camion e grazie a dio non accade 🙂 .
Io ragionerei al positivo. Se sono chiuse invece ci penserei bene prima di sottopormi a delle stimolazioni ormonali se a rischio c’è la tua salute e poichè tu hai già un bambino che ha diritto ad avere una mamma sana che si prende cura di lui.
In ogni caso, il mio solito consiglio che è valido per tutte, è quello di rivolgerti ad un centro specializzato in endometriosi pubblico, in modo che tu possa avere ben chiara la situazione e possa decidere insieme a validi specialisti come procedere.
Purtroppo un bravo ginecologo non basta nel nostro caso. Occorre assolutamente la specializzazione.
In bocca al lupo Claudia, incrociamo le dita per te! Facci sapere!
Vero

Ciao Veronica, sono Ornella, ho 38 anni compiuti da qualche giorno, faccio l’avvocato civilista, vivo a Parma da 5 anni e provengo dalla Puglia. Sposata da 8 anni.

            Ho avuto il piacere di conoscerTi personalmente ad un incontro organizzato dall’Ape a Reggio Emilia, in occasione della presentazione del Tuo primo libro. Acquistato il libro, l’ho letto tutto d’un fiato.

            La mia storia non so quando è iniziata; ho avuto il mio primo ciclo all’età di 14 anni, i problemi sono comparsi subito, forti dolori, ciclo poco abbondante, perdite scure, ritardi notevoli e, ahimè, lo svilupparsi di un’acne acuta che non mi ha mai abbandonato, e mi ha reso la vita difficile!! Da subito mi sono sottoposta a visite mediche specialistiche, i migliori ginecologi e endocrinologi, hanno avuto il piacere o dispiacere di conoscermi, visitarmi, esplorarmi. Sempre la stessa diagnosi: “Disfunzione ormonale”. Cure: Androcur ed etinilestradiolo.

            Nel gennaio 2005 quando ormai i miei dolori erano diventati invalidanti, mi sottoposi ad ennesima visita specialistica presso un luminare ginecologo di Corato (BA), il quale dopo una visita accurata, diagnosticò grossa lesione (piaghetta) all’utero e mi sottopose a causticazione della medesima. Non mi dilungo sul decorso, Ti dico solo che dopo 40 giorni il mio utero continuava a sanguinare e a cacciare pus, per cui richiesi ennesimo controllo. Il luminare, dopo un’ecografia transvaginale, mi diagnosticò l’endometriosi e mi programmò il ricovero per l’intervento. Presa dallo sconforto, in quanto avevo sentito vagamente parlare di questa endo…. , come di una forma tumorale, corsi ad informarmi sull’esistenza di centri specializzati in Italia e, dopo pochi giorni, via alla volta di Bologna, accompagnata (da buona terrona!!) da mio marito, mia mamma e mia sorella, presso la clinica Villa Erbosa, dal dott. Evaldo Giacomucci. La diagnosi fu confermata e il primo intervento lo feci in settembre 2005. Dopo l’intervento in laparoscopia, seguirono 6 mesi di cura con enantone, con le conseguenze della menopausa farmacologica. Qualcuno diceva: Coraggio Ornella che sei forte!!!

            Nel mese di luglio 2006, il ciclo non mi tornava nonostante avessi sospeso la cura da qualche mese; controlli vari, test di gravidanza POSITIVO!! Grande gioia, nonostante il dott. Giacomucci mi avesse detto “non compriamo scarpine, la Sua situazione è delicata!”. Alla sett. 6+2 gg ecografia di routine, camera gestazionale formata, con dimensioni compatibili con l’età di gestazione, embrione visibile ma nessuna attività cardiaca. Seguì intervento di revisione della cavità uterina per aborto interno. Altro trauma, ma tanto Ornella è tosta!!

            Nel mese di gennaio 2007, nonostante i tentativi, la gravidanza non arrivava,  per cui  fui sottoposta ad isteroscopia e mi fu diagnosticata “sellatura modesta del fondo uterino”.
Necessitava intervento di metroplastica uterina, programmato per marzo 2007. Siccome nella vita non mi sono fatta mancare niente, 20 giorni prima del mio intervento, mia mamma (65 anni) muore per arresto cardio circolatorio, così perdo improvvisamente l’unico genitore che mi era rimasto, in quanto mio padre (61 anni) era già morto da qualche anno. Il 31 Marzo 2007, quando psicologicamente ero completamente a terra, affronto l’intervento di metroplastica, riuscito bene, (sai ci vuole fortuna nella vita!!).

            Passano i mesi e la mia salute peggiora, il mio medico curante pensa che sto somatizzando il grave lutto, per cui dolori atroci, svenimenti, dimagrimento, sanguinamento anale, diarree, stitichezza e tanto altro ancora. Stanca e demoralizzata, comincio nuovo ciclo di indagini, questa volta a Parma, ecografia addominale, colonscopia, clisma opaco, risonanza magnetica; diagnosi “stenosi del tratto intestinale del sigma, per sospetta endometriosi”. Corro dal dott. Giacomucci, il quale, sbalordito, mi dice “la sua condizione è grave, io non mi sento all’altezza di affondarla, necessita di un ospedale attrezzato per interventi d’equipe” . Su suo consiglio mi rivolgo al Prof. Renato Seracchioli di Bologna, un angelo!!.

            Dopo una lunga attesa, affronto l’ennesimo intervento il 14 aprile 2008, l’INTERVENTONE, come lo chiama il dott. Seracchioli; 7 ore di sala operatoria, intervento in laparotomia, equipe composta dal dott. Seracchioli, da un chirurgo e un urologo. Asportazione di cisti su utero e ovaio sx, di noduli del peritoneo e della plica vescica-uterina, e di grande nodulo rettale. Resezione colon rettale, asportazione noduli del parametrio sx e resezione ureterale con ureteroneocistostomia. Segue un decorso post operatorio con ottimi risultati, la mia ripresa è veloce,  dopo circa 3 settimane mi vengono rimossi gli stent e il dott. Seracchioli è fiero di me!! Che bella soddisfazione rientrare tra i casi più rari per complicanze, tra le ipotesi più severe di endometriosi!! E come dice qualcuno, Dai Ornella, che sei una roccia!!

            Sono trascorsi più di due anni dall’interventone e, grazie a Dio, sto bene, non ho più dolori, mi sono ripresa tutti i miei spazi, anzi forse anche di più, compatibilmente con gli impegni di lavoro e di famiglia non mi faccio mancare il tempo da dedicare a me stessa. La malattia mi ha cambiata dentro, mi ha fortificato, oggi non ho paura di niente, affronto la vita guardando solo alla quotidianità, non voglio sapere come sarà il mio domani, voglio solo vivere un buon presente. Ogni sera nella mia preghiera ringrazio il Signore per ciò che mi ha dato, non lo imploro mai per ciò che vorrei, né tanto meno lo rimprovero per ciò che mi tolto. Sono tante le persone che mi vogliono bene e mi sostengono in questo difficile cammino, io credo che per ognuno di noi c’è un disegno, e il mio è questo, senza la gioia della maternità!!

            Scusa Veronica se mi sono dilungata rubandoTi del tempo, mi sono lasciata andare, come non ho fatto mai fatto prima, grazie per avermene dato l’opportunità,

con affetto Ornella.      

Grazie Ornella per la tua testimonianza che sicuramente rincuora tutte noi. Hai toccato il fondo nella vita e nella malattia ma ti sei sempre rialzata con positività.
Ho lasciato i nomi dei dottori perchè entrambi a mio parere sono da ammirare.
Sei stata fortunata a trovare un dottore che ad un certo punto con umiltà ti ha consigliato di andare altrove, da chi è specializzato in endometriosi e siamo fortunate tutte noi che questi bravi specialisti lavorano nel settore pubblico a nostra disposizione.
Nonostante il complesso intervento ci racconti di star bene e questo deve servire a tutte noi per andare avanti e per credere che si possa sempre star meglio.
Un abbraccio
Vero

Ciao, sono Giovanna e sono affetta da endometriosi.

Scoperta durante una laparoscopia per asportare una ciste che si è appunto rivelata endometriosica. durante l’intervento mi hanno ripulito tube e tolto un bel po’ di aderenze causate dal mostro. diagnosi: endometriosi pelvica.

penso di soffrirne senza saperlo da anni, visto che ho sempre sofferto di dolori lancinanti e ciclo iper abbondante, tanto che mi ha aggravato anemia fino al ricovero.

purtroppo sia la mia ginecologa sia i medici che ho visto, hanno sottovalutato tutto il quadro clinico, con un comportamento che mi ha fatto davvero sentire la piccola fiammiferaia.

ho dovuto insistere per sapere che cosa avessi esattamente e nessuno è stato chiaro con me.

giovedì prossimo avrò visita di controllo e nel frattmepo ho iniziato a prendere la pillola (yasmin) che mi ha prescritto la mia ginecologa. sono al secondo giorno del ciclo, il primo dopo intervento che ho afforntato il 13 ottobre, e sono a pezzi.

la situazione purtroppo è aggravata dal fatto che sono completamente da sola. vivo a milano per lavoro, i miei genitori sono in liguria, non ho un compagno e ho 38 anni, anche se ne dimostro di meno.

il chirurgo mi ha detto che posso avere figli senza problemi ora. e mi veniva da ridere: questo praticamente è ultimo tempo utile per averne, ma io non ho un compagno! l’endometriosi, il dolore e l’anemia, mi hanno indotto una totale apatia che si è ben presto trasformata in sindrome asociale totale insofferenza, senso di inadeguatezza.

nonostante sia sempre stata una ragazza carina, comunque ho avuto solo storie turbolente viziate da una quasi costante sindrome premestruale condita da depressione e risentimento.

ho pensato spesso al suicidio e credo che solo il terrore del dolore fisico e la voglia di poter relaizzare i miei sogni mi abbiano fermato. ma adesso mi sembra l’unica via d’uscita possibile.
giovanna

Ciao Giovanna, scusa il ritardo della risposta.
Mi dispiace leggere il tuo sconforto e mi dispiace ancora di più saperti sola in una città che spesso non aiuta ad allacciare saldi rapporti personali. L’unica cosa che mi sento di dirti è di chiedere aiuto a chi aiuto può dartelo.
L’endometriosi in questo momento è un problema da non trascurare ma non devi neppure trascurare te stessa, il tuo umore, la tua anima. Rivolgiti a persone specializzate che possano darti una mano a venire fuori da questo periodo nero. Non so dirti quale sarà il tuo futuro, magari si potesse sapere ma a volte in poco tempo accadono tantissime cose e nessuno può escludere che tu il 14 novembre 2011 non possa essere felice tra le braccia di un uomo che potrà renderti madre. Non buttarti giù e soprattutto non pensare che la tua vita sia finita. Non lo è!
Ti abbraccio
Vero

Ciao Veronica, mi chiamo Melania.
Ho 33 anni, a Luglio sono stata operata in laparoscopia per endometriosi.
Da qualche mese i dolori durante il ciclo erano diventati insopportabili e, nonostante il mio ginecologo di “fiducia” ( dopo dieci anni!) mi avesse detto che i dolori fossero del tutto normali ( “Tu donna, partorirai con dolore…”!), io ho avuto sentore che si stava sbagliando…
Conoscevo solo la parola : endometriosi, anzi, a dire il vero, forse pronunciandola sbagliavo pure!
Nonostante il mio ginecologo mi avesse rassicurata dicendomi che se un figlio dopo un anno di tentativi seppur piacevoli…, non arriva, non c’è da preoccuparsi perchè sono giovane e la causa dei dolori e del “far cilecca” è sempre LUI, LO STRESSSSSSSSS.
Invece no. Un bel giorno, un chirurgo, bravo ma cattivo, dice alla ragazza giovane che due secondi prima era anche sana: ” Qui dobbiamo operare in fretta:
Mi fai subito tutti questi accertamenti……….”
Così ho imparato bene la parola endometriosi!
Dopo tre mesi di menopausa farmacologica, e ancora vittima delle odiose vampate, attendo che ritorni il regolare ciclo e poi si vedrà!
Scoperta la malattia mi sono fiondata su internet a leggere di tutto.
Solo oggi, che il peggio spero sia passato, ho scoperto il tuo blog e ti dirò che avrei voluto scoprirlo prima!
L’ho trovato rilassante ed accogliente; si, scriviamo di una malattia che mette a dura prova una donna, ma noi non finiremo mai di coccolarci, di volerci bene perchè ognuna di noi è meravigliosa.
Nei giorni in cui sono particolarmente giù  mi faccio una carezza sulla guancia e mi dico: ” Dai piccola che ce la fai!”
Sai il buono di questa malattia? Ora te lo dico!
Ho conosciuto la Malattia, proprio quella con la M maiuscola! Ho vissuto lo star male in compagnia e ho imparato a rallegrarmi dello star bene, lo stesso, in compagnia!
Siamo così simili!
Un abbraccio e grazie del tempo dedicato.
Parlerò di te!
Melania

Cara Melania, mi hai fatto sorridere scrivendo “bravo ma cattivo”.
E’ quello che sostengo sempre … pazienza se quel ginecologo specializzato in endometriosi non è simpatico, se è burbero e poco empatico. Lui ci deve operare? A me interessano le sue mani, guidate dalla sua testa e dalla sua esperienza. Quelle mi devono piacere, non se lui è simpatico o se lui sorride qualche volta in più.
Sono contenta di sentirti combattiva e ottimista. Ma in fondo siamo donne … e di donne lagnose e pessimiste qui sopra non ne ho mai incontrate. Un abbraccio
Vero

ciao Veronica,mi chiamo Demetria,ho 44 anni.e sono affetta da endometriosi dal 97′..la mia non vuole essere una storia da commiserare.ma una denuncia verso certe situazioni che mi hanno portato a scriverti su questo blog.perchè,oltre a portare grande sofferenza,questa malattia mi ha fatto sopportare grandi ingiustizie a mio parere,non vorrei dilungarmi troppo sul mio trascorso…ma ti lascio ina traccia per farti capire le vicissitudini che ho avuto.nel 97′,tramite laparoscopia diagnostica mi è stata riscontrata la malattia,6 mesi di menopausa indotta,altre 3 laparoscopie eun aborto.nel 2000 miè stata effettuata una laparotomia con asportazione di ovaio sx.diagnosticandomi la malattia al 4#stadio.nel frattempo il mio matrimonio va’ a rotoli e mi separo.insomma un bollettino di guerra….mesi stressanti in tribunale perchè non avendo figli mio marito voleva che andassi via di casa perchè l’immobile di sua proprietà.nel 2007 sono costretta ad andare via di casa…il giudice,nonostante una relazione del medico legale,mi impone di lasciare la casa che consideravo il mio rifugio.ottengo un assegno di 500 euro e mi posso ritenere fortunata a detta di molti.adesso.nel maggio del 2010 perdo il lavoro perchè il mio stato di salute si aggrava,e non posso fare più  quel tipo di attività ritenuta troppo pesante.Adesso mi ritrovo con una causa in tribunale per il divorzio,perchè la mia malattia non è riconosciuta invalidante e quindi agli occhi del giudice sono una persona che si deve trovare occupazione perchè sana e abile al lavoro.e dopo tutto ciò…come posso sentirmi?come donna come persona che fà parte di questa società???questo è un grido di protesta… di rabbia e do profonda sofferenza…perchè come persona avrei diritto di vivere senza tutta questa sofferenza,e non solo per la malattia…ma anche come un essere umano che fà parte di questa società…che vuole lavorare che vuole vivere e..non ultimo che vuole sorridere e ridere……cerchiamo di ottenere delle leggi che tutelano le persone con questa malattia..io ho perso un compagno..ho perso un lavoro…non voglio perdere il sorriso e la fiducia…scusa il mio sfogo..se puoi.
Demetria

Sfogo concesso e più che motivato carissima.
Questa tua testimonianza vorrei che la leggessero dottori e politici, perchè a volte la nostra è “solo” una malattia, altre volte i fatti si concatenano al punto che la catena diventa sempre più pesante e ti senti tirare giù.
Ti abbraccio Demetria, ti auguro davvero di cuore di non perderlo il sorriso e spero che tu possa riscattare un poco di serenità e felicità che questa malattia ti ha tolto ingiustamente.
Vero