Mese: Marzo 2011

Ciao Veronica,
sono Elisa una delle tante che come te si è ritrovata ad ospitare l’endometriosi (l’ho scoperto ad aprile 2010). Ora mi sto preparando per un tentativo di procreazione medicalmente assistita visto che sono ormai quattro anni che cerco una gravidanza.
Devo dire che mi sforzo di non far ruotare la mia vita intorno alla malattia, ma poi quando guardo il mio calendario pieno di visite ed esami mi rendo conto che spesso mi ritrovo a doverlo fare. C’è stato un periodo che credevo di non aver più una vita normale perchè spesso fatico ad andare in ufficio (lavoro sottocasa sono la segretaria del mio compagno), non posso mangiare quello che voglio (grazie all’endometriosi ho scoperto di avere molte intolleranze alimentari), non posso andare dove voglio quando voglio perchè se poi inizio a stare male?! Ora invece cerco di vivere la mia vita il più normale possibile e quando sto male cerco di soffrire il meno possibile prendendo gli antidolorifici.
Devo dire grazie alle persona meravigliosa che ho a fianco, che non mi ha mai fatto sentire anormale anche quando ha saputo che magari non avremmo potuto avere figli. Ora che abbiamo deciso per la PMA non ci facciamo illusioni, anche se credo che la speranza sia l’ultima a morire, ma come andrà andrà e come mi dice lui “Siamo stati bene fino adesso, anche senza figli, al massimo continueremo per la stessa strada”.
Ora sono in cura in un centro privato di Monza, consigliato da un’amica di un’amica che fa l’ostretica, che fra l’altro non ho avuto ancora il piacere di conoscerla se non telefonicamente. E’ una persona stupenda se ho bisogno la chiamo e lei fa in modo che abbia subito tutto ciò di cui ho bisogno. Persone come te e come lei ce ne dovrebbero essere di più almeno il mondo sarebbe migliore. Tutti egoisticamente vediamo solo il nostro dolore, ma non pensiamo mai che anche con piccoli gesti possiamo aiutare altre persone a non soffrire quanto abbiamo sofferto noi.

Grazie Elisa

P.S. non sono molto brava a scrivere e soprattutto a esprime ciò che provo soprattutto su questo argomento. Davanti agli altri cerco di mostrarmi sempre forte e se ho un attimo di sconforto mi sfogo quando sono da sola.

Ciao Elisa, sono d’accordo con il tuo modo di pensare, cerca di vivere NORMALMENTE e se non starai bene affronterai al momento la situazione. Non precluderti bei momenti e cerca di pensare positivo nonostante tutto. So che possono essere parole fastidiose che trasmettono poca empatia, ma dobbiamo assolutamente aiutarci a star meglio per lo meno psicologicamente. In bocca al lupo per il vostro progetto, ho sentito parlare di quel centro e dei suoi successi. Ti auguro ogni bene!
Veronica

Ciao Veronica, prima di tutto voglio ringraziarti perchè, grazie alle tue iniziative, interventi a trasmissioni e alla tua associazione non ci fai sentire sole in questa lotta contro qualcosa più grande di noi. Ho scoperto di avere una cisti endometriotica all’ovaio sx nel 2000, il mio primo intervento l’ho fatto nel 2001, ma mentre pensavo di essermene liberata, nel 2005 corro in ospedale pensando di avere coliche renali, ma scopro la mia seconda cisti, quest’ultima mi ha fatto davvero conoscere l’inferno, non solo per i miei dolori che mi duravano 20 giorni su 30, ma anche per il secondo intervento che ho subìto. Durata: 7 ore per via delle tante aderenze trovatemi (definite dai medici “a tendina”) mi avevano intaccato tuba,intestino e ovaio. Ricovero in ospedale: 1 mese, per via di 2 batteri intestinali che mi portavano febbre alta. Anche stavolta, dopo che mi sono ripresa, pensavo che forse avevo risolto il problema, invece dopo un anno scopro la terza cisti, ma il mio incubo sta iniziando da alcune settimane: i forti dolori addominali e all’ovaio. Mi sto informando se in Basilicata (vivo a Pisticci in provincia di Matera)c’è un ginecologo che si occupa anche di endometriosi, e facendo le mie ricerche su internet ho trovato il Dott. Sergio Schettini che lavora all’ospedale San Carlo di Potenza, ne hai sentito parlare?
In ogni caso ho voluto raccontare la mia storia perchè credo che l’endometriosi non sempre si manifesta allo stesso modo e più cose conosciamo di essa, più facile sarà affrontarla. Ti abbraccio con immenso affetto.
Carmelina

Ciao Carmelina, mi dispiace non conosco quel centro e quel dottore.
Ti risulta essere specializzato in endometriosi? Perchè ho di recente curato la lista dei centri specializzati in endometriosi per conto dell’Associazione APE e non mi risulta che quel centro abbia un reparto dedicato all’endometriosi. In caso contrario ti chiedo se puoi passarmi le informazioni per aggiornare la lista.
La lista è messa a disposizione gratuitamente dall’APE e la potete scaricare direttamente dal sito APE www.apeonlus.com
Ti consiglio di rivolgerti ad un centro specializzato che è tutta un’altra cosa rispetto a quello che è considerato un “bravo dottore”. Chi ti opera deve assolutamente conoscere bene la malattia per avere la garanzia di essere operata bene e di limitare al massimo il rischio di recidiva.
Coraggio Carmelina, prova ad informarti e speriamo che tu possa stare presto meglio!
In bocca al lupo
Vero

Ciao Veronica,
mi chiamo Elisabetta ed ho deciso di portare nel tuo splendido ed utile blog che leggo da qualche tempo, anche la mia testimonianza.
In realtà, il mio rapporto con l’endometriosi è un pò atipico, perchè mi sento quasi una miracolata della malattia. Tuttavia, ho deciso lo stesso di inviarti la mia storia perchè mi auguro di poter dare una sempre maggiore speranza alle donne che vogliono dei figli e temono a causa dell’endo di non poter realizzare questo bisogno viscerale.
La mia endometriosi si è fatta sentire sin dalla prima mestruazione. Ricordo ancora: 11 anni, in gita a Roma e, tra le bancarelle, una fitta mi scuarcia all’improvviso l’addome, facendomi accasciare dolorante e pallida come un cadavere.
Dopo è stato sempre cosi’, dolori lancinanti al punto che volevo morire, cali di pressione etc. niente che la maggioranza di voi già non conosca.
L’endometriosi come diagnosi è comparsa tardi nella mia vita, quando dopo una sospensione particolarmente prolungata della pillola, i dolori si fecero sempre più spaventosi culminando spesse volte in svenimenti. Solo a 26 anni la ipotizzano, mi riprescrivono la pillola per verificare un’eventuale regressione ed infine si decide per l’intervento.
L’intervento in laparotomia ando’ bene, e mi venne prescritta la solita cura con enantone e quindi pillola fino all’eventuale decisione di avere figli.
A 27 anni i miei dolori cessano ed io mi dimentico pure la parola, endometriosi.
Solo dopo anni, circa 31-32, innamoratami del mio attuale compagno e per qualche frecciata benevola delle zie che mi spingevano a sbrigarmi nel fare un figlio, vengo a sapere che questa malattia poteva compromettere la mia fertilità.
é stato un fulmine a ciel sereno, ho iniziato ad informarmi , a documentarmi e rendermi conto seriamente di cio’ che signica la parola endometriosi. Ho iniziato a sentirmi diversa per l’endometriosi, ho continuato a non parlarne con nessuno vergognandomi, sentendomi diversa e menomata.
Presto nella mia testa la convinzione di non riuscire a fare figli si radica creandomi uno stato di profonda sofferenza perchè a quel bisogno vivo che avvertivo in me della maternità si frapponevano numerosi ostacoli.
Da una parte la precarietà della mia condizione lavorativa, il mi compagno che di figli per il momento non voleva sentir neppure parlare, il mio orologio biologico che iniziava a scandire il suo tempo.Ogni gravidanza annunciata la accoglievo con gioia, ma con un intimo profondo dolore, temendo di non poter mai condividere quest’esperienza.
Poi tutto è precipitato. Sospendo la pillola per un brevissimo periodo, appena un mese (perchè avevo un pò pasticciato in precedenza) e le mestruazioni non tornano più.
Ora sono incinta all’ottavo mese di un maschietto. Sono strafelice, sebbene all’inizio sia rimasta terrorizzata da questa gravidanza totalmente inaspettata e giunta in un tempo cosi’ incredibilmente rapido. Non è il momento giusto sotto tanti punti di vista, sono disocuppata e lontana da casa, devo tirare la cinghia, ma sono forte perchè mi sento privilegiata per il fatto di non aver dovuto subire il dolore di uan ricerca e tutto sommato dentro di me sono convinta che questa gravidanza sia giunta proprio nel momento giusto.
Spero che la mia storia di persona fortunata, perchè lo so di esserlo stato e ringrazio Dio veramente per il grande dono che ho ricevuto, porti molte donne a non fasciarsi la testa, a non deprimersi anzi tempo a non credere ai luoghi comuni che dicono che con l’endometriosi avere figli è difficile.
Io credo che nel mio caso abbia avuto un ruolo determinante la pillola anticoncenzionale iniziata appena quindicenne per un caso fortuito. Mia cugina rimase incinta a 16 anni e mia madre, saputo che avevo il ragazzo, mi spedi’ dal ginecologo e di li pillola. Probabilmente il fatto di averla assunta da cosi’ giovane età ha salvaguardato il mio apparato riproduttivo da danni maggiori.
Ora mi godrò mio figlio ma non abbasserò mai la guardia nei confronti dell’endo e nel mio piccolo non mi stancherò mai di fare informazione su questa malattia, che se combattuta da giovanissime come nel mio caso, può essere fronteggiata con efficacia.
un abbraccio caloroso a tutte.
Elisabetta

Carissima, grazie, grazie, grazie. Per la tua sensibilità che traspare in questa tua testimonianza e che prende per mano tutte noi con gentilezza.
Credo che non ci sia mai il “momento giusto” per fare un figlio … nel momento in cui ci fermiamo a pensare e a cercare di programmare la nostra vita, non possiamo non considerare un sacco di fattori che presi in modo oggettivo non sono positivi.
Ma una notizia come questa, annulla assolutamente tutti i “contro” del diventare madre in un periodo non proprio perfetto.
Ti auguriamo una vita intensa e bellissima a te e alla tua famiglia! Ti abbraccio
Vero

Ciao Veronica,sono michela 71ho scoperto di avere l’endiometrosi nove anni fa ,il mio bimbo Samuele aveva nove mesi ,è stato atroce ,ma penso di averne sofferto già a 13 anni ;stavo sempre malissimo ad ogni ciclo,tanti antidolorifici …Sono stata operata due mesi dopo con valori del CA 125 alti ,doppie cure per un anno ,per bloccare il ciclo e per cosa ,per niente;dopo un anno di inferno era ancora li ,bella e buona ,la brutta bestia sta ancora con me ,ma ormai ci convivo da anni ,ho imparato a tenerla a bada ,come?HO CAMBIATO TESTA non è stato facile nonostante i nove anni molto difficili (ho anche cinque calcoli ai reni),mio marito con l’EPATITE C scoperta 7 anni fa a causa di una trasfuzione da neonato (erano 2 gemelli)quarant’anni fa ,le facevano come ricostituente ….per fortuna dopo un anno di cure interferone e ribradina ora sta bene .Cinque anni fa ho deciso di smettere con la pillola ,di disintossicarmi,tanto a me faceva male e il metabolismo non lavorava piu,seguo la nuova medicina germanica di HAMMER ,ho deciso di prendere raramente farmaci,e se fossi costretta a rioperarmi di non fare più cure,mi hanno distrutta . Il mio carattere solare mi da la carica per vivere ,sopratutto per mio figlio che il 17 marzo compie 10 anni .Io ne ho quaranta adoro la vita e le persone ,son sempre di corsa ,sopratutto per non pensare ,mi piace camminare e spero di essere sulla buona strada per capire il perchè mi è venuta l’endometrosi,solo se si comprendono le malattie si possono combattere. Ogni anno il giorno del mio compleanno sono felice perchè ci sono,esisto ,lavoro e mi sento bella .Piango quando penso alla mia malattia,quando ho letto i tuoi libri ,ma sono un acquario,con tanta fantasia e voglia di vivere ,grazie per i tuoi libri.Un abbraccio forte alle donne coraggiose,è il solo modo per sopravvivere,ritornare con serenità a vivere.

Che bella Michela la tua testimonianza.
E’ questo l’approccio che si dovrebbe avere. Non sto dicendo che sia facile, ma un atteggiamento positivo aiuta sicuramente a vivere la giornata.
Grazie per averci scritto, non hai idea di quanto sia importante per noi averti letta. Vorrei dire altre cose … riguardo alla positività ma credo che terrò le mie riflessioni per un post futuro … sto elaborando 🙂
Vero