Mese: Maggio 2011

Ciao Veronica,

ho scoperto il tuo blog da pochi giorni, da quando, in un momento di sconforto, ho digitato “endometriosi” su google per scoprire se da qualche parte avrei potuto trovare testimonianze di altre donne che soffrono di questa malattia.

Mi chiamo Nicoletta, ho 33 anni e soffro di endometriosi dall’età di 18 anni, quando mi hanno scoperto le prime microcisti ovariche. Sono stata operata per la prima volta a 22 anni in laparoscopia e mi hanno tolto una cisti di 5 cm. Poi, a parte i forti dolori mestruali che la pillola riusciva a lenire solo in parte, la malattia se ne è stata “buona” per 8 anni, dopodiché nuova operazione per una cisti che aveva fatto aderenze al retto.

E ora, dopo altri 3 anni, l’endometriosi mi ha sconvolto il sistema immunitario e mi ha regalato l’artrite reumatoide. Ci sono studi molto recenti che dimostrano la relazione tra le 2 malattie (in presenza anche di altri fattori, come ad esempio la predisposizione genetica) e grazie al Cielo sono seguita da 2 ottimi medici (ginecologo e reumatologo).

Per il resto… mi è crollato il mondo addosso… Non sono una persona portata all’autocommiserazione, ma tutto questo è veramente troppo: gestire queste 2 malattie insieme a volte diventa veramente superiore alle mie forze. Sento dolore, dolore e ancora dolore, ogni più piccola cosa è diventata una montagna da scalare, sul lavoro cerco di mantenere un’apparenza di normalità ma è così difficile… soprattutto la cosa difficile è stata il dover ammettere con me stessa che non sarò più quella di prima: quella che faceva 1000 cose, aveva 1000 interessi, che sul lavoro era sempre un treno in corsa… ora devo trovare il coraggio di rallentare, il coraggio di fermarmi – anche – quando sento che ne ho bisogno perché non ho più le forze.

Vorrei sapere se c’è qualcuna di voi che, come me, ha sviluppato anche l’artrite reumatoide o comunque una malattia autoimmune per sapere come state affrontando la situazione. Sono molto disorientata, anche spaventata, e tanto stanca….
Nicoletta

Ciao Nicoletta scusami tantissimo per il ritardo della risposta. Sto traslocando e non faccio che correre tra lavoro casa e altra casa.
Purtroppo l’endometriosi spesso viaggia su binari paralleli ad altre malattie autoimmuni … come celiachia, tiroide, fibromialgia … Evidentemente trovano terreno fertile in un sistema immunitario debole.
Lo so che è dura, ma credo che si debba imparare più di ogni altra cosa ad accettare che vanno bene anche 500 cose al giorno … va bene anche rallentare e se quel giorno non ce la sentiamo di fare una cosa, va bene anche farla il giorno dopo e restare a riposarci sul divano. Se riuscirai ad accettare questo vivrai tutto con meno frustrazione. Dove sta scritto che si debba correre sempre avanti e indietro? Fermati, rallenta, approfitta di questa “possibilità” … e guarda in te stessa, cerca il tempo per fare altre cose, cura altri interessi. Vedrai che scoprirai che non è niente male e guarderai con occhi diversi chi corre tutto il giorno.
Mi raccomando anche se mi sembra tu sia in cura da un bravo dottore, una visita in un centro specializzato in endometriosi almeno una volta nella vita, non guasta mai!
Ti abbraccio
Vero

Cairssima Veronica, il mio nome è Lorenza e mi sono finalmente decisa a raccontarti la mia storia.

Ho 36 anni,sono un’infermiera e lavoro in Svizzera.

Sin dalla prima mestruazione della mia vita probabilmente ho sempre avuto dentro di me l’endometriosi.Le prime intramuscolari le ho fatte su di me per lenire dolori troppo forti per essere normali.A 18 anni ho avuto la mia prima “mezza” diagnosi:- potrebbe essere una leggera endometriosi- disse la ginecologa spiegandomi sommariamente cosa fosse(non lo sapeva nemmeno lei ) e dicendo che con la pillola e alcuni blandi antifiammatori avrei avuto meno dolori;nessun accenno ai possibili sviluppi della malattia,sterilità,ecc

Così ho continuato con la pillola e stavo relativamente bene,fino a quando, dopo 2 anni di matrimonio decidiamo di avere un bambino,smetto la pillola e comincia il mio inferno.

Avevo 28 anni quando ho cominciato a cercare una gravidanza a 30 ho fatto la mia prima laparo che ha rivelato un’endometriosi severa con compromissione a livello dell’ovaia destra della tuba sinistra, di diversi tratti del tenue,della plica vescicale.Durante la laparoscopia non mi hanno toccata(a quanto pare non era la sede giusta,sarebbe stato un intervento troppo lungo…)ma mi hanno detto che con l’enantone avrei potuto fare un anno di menopausa forzata al termine della quale avrei dovuto cercare una gravidanza.

Ti dico la verità Veronica,alla diagnosi ero quasi sollevata.

A 24 anni ho perso mia madre per un tumore alle ovaie,e quando avevo visto il mio ca125 alzarsi vertiginosamente,ho temuto per la mia vita.

Per cui ho fatto quello che mi hanno detto,ma i dolori sono ricominciati più forti,mi facevo gli antidolorifici in vena, mio marito era terrorizzato a lasciarmi a casa da sola,una volta sono stata male durante un turno di notte,ero da sola in reparto,ho chiamato mio marito e una mia collega per sostituirmi,e siamo corsi al pronto soccorso dell’ospedale italiano più vicino…là sono stata trattata come una poverina,visitata senza pietà,spedita a casa imbottita di antidolorifici…………

Quante umiliazioni!!!!! Non voglio pietà! voglio e pretendo consapevolezza da parte della società, ma soprattutto della categoria medica!!!

In seguito ho girato un pò di medici;a 34 anni ho subito la mia seconda laparoscopia,operativa questa volta,una sostanziosa pulizia addominale,fortunatamente conservativa,dove mi hanno garantito la pervietà di entrambe le tube.Non mi sono mai spiegata questa cosa:nella prima laparo mi avevano detto che la tuba sinistra era chiusa,durante il secondo intervento con una semplice cromosalpingoscopia me l’hanno aperta….Certo il trucco è mettersi nelle mani giuste!!! ma dovrebbero essere tutte mani giuste cavoli!!!!

In seguito ho fatto una terapia di 3 mesi con Clomid. al terzo mese ho buttato via la scatola ed ero pronta a passare il resto della mia vita sola con mio marito,l’uomo della mia vita,colui che mi ha sempre sostenuta,amata,protetta…mi ha fatta sempre sentire forte,la migliore,non mi ha mai fatto pesare nulla,mai fatto sentire in colpa.mi ha incoraggiata quando doveva incoraggiarmi,è stato in silenzio quando dovevo sfogarmi, ed era sempre lì…quando avevo bisogno di lui.

Dopo un mese dalla fine della terapia ho visto il mio primo test di gravidanza positivo.L’ultimo di decine e decine di test, tutti negativi…avevo immaginato tante volte quel momento,niente di più spontaneo:ho pianto a dirotto.

A luglio 2009 è nato Jacopo che ora a quasi 2 anni.

La mia battaglia con l’endometriosi non è finita lo so,ma nonostante quello che avevo  letto a proposito,ho avuto una decisa remissione dei sintomi.Non mi illudo.

Quando leggo le storie sul tuo blog e leggendo i tuoi libri ho pianto tanto.Mi sento più vicina che mai e provo un enorme senso di ingiustizia per tutte le donne afflitte dall’endometriosi.

Ora che ho il mio Jacopo con me e che sto meglio mi sento una privilegiata rispetto a tutte le donne che ti scrivono…e forse è per questo che ho aspettato tanto a scriverti la mia storia..

Grazie per quello che hai fatto e stai facendo tutt’ora per tutte noi e grazie a Marisa.Donne come voi mi fanno sentire orgogliosa,vi ammiro come ammiro poche persone!

Vi ho anche incontrate,nel 2008,a Lugano ad un convegno.Ho la fortuna di conoscere Tatiana e le due Francesche dell’APE Lugano.

Un bacio Vero

Lorenza

Che bella la tua testimonianza Lorenza. Grazie per avercela mandata. Credo che leggere di donne che ce la fanno sia per tutte noi un “riscatto”, una gioia, una vittoria.
Fa bene al cuore sapere che tante di noi riescono ad essere mamme. Un bacione, anzi due.
Vero