Mese: Giugno 2011

Ciao Veronica sono Elisa, ho 31 anni ed é la seconda volta che provo a mandarti una mia testimonianza di donna affetta da endometriosi come tante altre che scrivono nel tuo blog, ma purtroppo io e la tecnologia non abbiamo molta armonia!
Io come tante altre tue amiche, ho scoperto di essere affetta da endometriosi.
E’ successo tutto l’anno scorso: i dolori mestruali erano sempre più grossi, nonostante una cura che stessi facendo…poi…mi sono sentita male sul posto di lavoro, e da lì è iniziato il mio inferno: ci sono voluto due lunghissimi mesi di sofferenze per riuscire a capire che cosa avevo (anche se i sintomi che avevo, oggi come oggi, che so come funziona, lo dicevano chiarissimo: “endometriosi”), ho dovuto “visitare” 3 ospedali e 11 ginecologi… poi la diagnosi è arrivata: ENDOMETRIOSI DI QUARTO GRADO con una ciste in una tuba! BANG!!! Il mondo mi era caduto addosso, avevo già sentito parlare di questa strana malattia dalla moglie del mio titolare,ma non le avevo dato poi così tanto peso e invece ora dopo un anno dall’operazione e dopo che dall’anno scorso mi sono informata sempre di più ho capito che non si può non darci peso e anzi noi donne affette da questo “mostro” dobbiamo si conviverci, ma dare voce ai nostri diritti di malate. Per questo ho deciso di parlare di questa malattia con tutti coloro che mi chiedono informazioni,perchè voglio che si conosca di più.
Sono sicura che se un giorno riusciremo ad avere le esenzioni e se riusciremo a rendere la malattia invalidante (visto che c’è stata una proposta di legge, che ancora non è stata messa in funzione), molte altre donne che purtroppo dovranno convivere con questo problema ci diranno grazie a noi che abbiamo combattuto; sicuramente fisicamente non ci saranno modi per togliere quei dolori tremendi che ti ostacolano la vita di tutti i giorni,ma moralmente essere riconosciute come vere malate e non come “fissate” (perchè purtroppo mi sono sentita dire anche questo) dovrà sicuramente dare un sostegno alle donne che porteranno questo fardello!
Con affetto e tanta comprensione per tutte voi Eli ’80.
P.S. Ho anche provato a contattarti su skipe. Dammi in qualche modo un segno per farmi capire che sono riuscita a contattarti! Visto…l’endometriosi mi costringe ad essere in sintonia con la tecnolgia, questa è una cosa positiva!!!
Eli

Ciao Eli quello che posso consigliarti è di avvicinarti ad un’associazione di pazienti, non importa quale, ma se senti di avere energie e forza per aiutare altre donne, per far si che si possa fare sempre più informazione corretta, questa è la strada giusta da prendere perchè spesso in “solitaria” si ha meno ascolto e si hanno pochi mezzi per muoversi.
Per esempio puoi farti spedire dei volantini sulla malattia e distribuirli nei luoghi pubblici o nelle sale d’aspetto dei dottori. Anche solo un volantino finito in “buone mani” è una donna che hai aiutato a stare meglio.
Ti abbraccio e ci sentiamo presto. Io la tecnologia la sto un po’ allontanando, sono finalmente andata a vivere nella casa in campagna e devo dire di essermi accorta che senza Facebook e senza computer si vive bene lo stesso 🙂
Un bacione
Vero

Ciao Veronica,
mi chiamo Gaetana, la mia storia non è diversa da quella di tante altre. Non sapevo dell’esistenza di queste associazioni e in realtà non credevo che questa malattia fosse così diffusa.
Ho scoperta di avere l’endometriosi a 27 anni, prima di allora non sapevo neanche cosa significasse avere mestruazioni dolorose…….prendevo la pillola che probabilmente attenuava la malattia stessa. Avevo cambiato ginecologo perché passavo da un’infiammazione vaginale all’altra e nonostante le varie visite, esami e cure non riuscivo a guarire. Cambio ginecologo.
L’approccio con il nuovo medico è stato terribile: visita di controllo, nuovi esami e per capire il perché dei miei dolori mi prescrive degli esami per la ricerca dei marcatori tumorali ma senza dargli troppa importanza, come se fosse routine………Quando gli porto l’esito, con non curanza mi dice che quasi sicuramente ho l’endometriosi e di non preoccuparmi perché al massimo non avrei avuto figli…………..
Sono passata ad altri ginecologi che oltre alla pillola non mi hanno mai fatto fare una terapia particolare, ho fatto la prima videolaparoscopia nel 2005, e devo dire che apparte i primi mesi dopo l’intervento, sono stata bene. Ho continuato a prendere la pillola e non mi preoccupavo del fatto che rimanere incita sarebbe stato quasi come scalare l’Everest, non mi avevano mai spiegato che più aspettavo, più avrei complicato il mio futuro, non mi avevano mai spiegato quanto grave potesse diventare la mia malattia, io non lo sapevo che avrei sofferto così tanto, non lo sapevo ancora…….
Ad agosto dello scorso anno faccio la isterosalpingografia, tutto ok
Il 26 dicembre inizio a stare male, non so cosa mi abbia trattenuto dall’andare al pronto soccorso, non volevo far preoccupare mio marito, c’erano le festività, potevo resistere. Mi sono drogata di antidolorifici….ginecologo, cisti endometriosica di 5 cm alla tube
L’8 febbraio nuovo intervento per asportare la cisti e per controllare lo stato della mia malattia: tube destra ko, aderenze nella zona del retto e al duglas………mi hanno spiegato che la mia endometriosi è “severa”
Oggi ho 38 anni, sto per andare da uno specialista in endometriosi e non so che dire tranne che se vuole mettermi in menopausa, andrò da un altro: voglio provare a rimanere incinta e al momento non riesco a vedere soluzioni diverse che tenermi il mio devastante dolore.
Io vivo a Genova, se hai qualche nominativo da consigliarmi…….
Gaetana

Ciao Gaetana scusa per la mia risposta tardiva, ma mi sono trasferita in campagna e ho problemi a connettermi con la chiavetta.
Se vivi a Genova in teoria, se non ti ci sei già rivolta, esiste un centro endometriosi pubblico molto buono. Trovi la lista gratuita sul sito dell’APE http://www.apeonlus.com/aiuto_alle_donne_guide_informative.html
Spero ti sia di aiuto. Mi piace molto la tua perseveranza e sono d’accordo con te nel tentare assolutamente a diventare mamma e a rimandare il più possibile un eventuale menopausa chirurgica o farmacologica.
Avanti così cara, dai che incrociamo tutte le dita per te!
Vero

Ciao Veronica,
ho visitato il tuo sito e così mi è venuta voglia di scriverti questa mail
forse perchè sono in una giornata no o forse semplicemente perchè sono stufa di
pensare in continuazione a questa malattia e agli effetti che potrebbe avere su
di me e sulla mia vita e non poterne parlare con nessuno.
Ho 25 anni e da sempre ho avuto forti dolori durante il ciclo, ma dottori, mia
madre, altre ragazze mi dicevano che era normale, che quando avrei avuto un
figlio sarei stata meglio…
Poi ho iniziato ad avere dolori durante i rapporti con il mio ragazzo….dei
dolori che mi piegavano in due e mi prendevano pancia, schiena, gambe…ma
ancora una volta il mio dottore diede la colpa al fatto che ho l’utero
retroverso e mi disse di provare a…..cambiare posizione!!(oggi se ci ripenso
fa quasi ridere nella sua drammaticità…..). Intnto i dolori mestruali si
facevano sempre più insopportabili e si accompagnavano perfino a dei conati di
vomito. In una di queste occasioni stavo passeggiando con mia madre e il dolore
si fece sentire più forte che mai. Fu vedendomi in quelle condizioni che anche
lei si accorse che la situazione non era “normale” ma ancora il mio medico si
rifiutò di prescrivermi anche solo una banalissima visita ginecologica
dicendomi che probabilmente la mia soglia del dolore era sotto la norma!
Fatto è che io mi decisi ad andare al consultorio del mio paese e la
ginecologa non riuscendo nemmeno a visitarmi per il troppo dolore mi fece
immediatamente un’ecografia pelvica. E con tutta la tranquillità del mondo mi
disse che avevo tre cisti endometriosiche di 10, 5 e 7 centimetri attaccate
alle ovaie. Era necessario l’intervento immediato con asportazione delle ovaie.
Mi ricordo che il mio primo istinto fu quello di sorridere pensando che stesse
scherzando……poi scoprii che no…non stava scherzando affatto. Le dissi
esterefatta “ma io ho 25 anni…..” e lei: “signorina qui vedo ben poco da
fare……”
Inutile dire che mi crollò il mondo addosso….io…che non avevo mai nemmeno
visto un ospedale in vita mia!!tutto ad un tratto mi dicevano che non avrei mai
più avuto una vita normale, dei figli…..e tutto come se questo fosse la cosa
più ovvia del mondo.
Forse molte donne si sarebbero fermate qui, avrebbero semplicemente fatto
l’intervento e messo via per sempre i banalissimi sogni di una vita normale
come può essere quella di una moglie e di una donna. Io per fortuna, anche
grazie ai miei genitori e al mio ragazzo, nonchè futuro marito, ho voluto
andare oltre. E ho cercato, cercato finchè non ho trovato un ginecologo che mi
desse almeno una speranza.
E lo trovai. Un anno e mezzo fa sono stata operata in laparoscopia con un
intervento conservativo durato ben 5 ore. Ma sono uscita dalla sala operatoria
con le mie due ovaie intatte (ok…uno e mezzo ma sono contentissima dopo le
iniziali aspettative). Mi hanno detto che altri focolai non ne hanno visti e
ora sono sotto pillola da un anno. All’ultimo controllo sembrava tutto ok.
ora sono a tre settimane dal mio matrimonio eppure non passa giorno senza che
io mi trovi a ad aver paura di una recidiva -ogni doloretto per me è una
tragedia- ma soprattutto mi chiedo se sarò in grado di avere dei bambini.
Mi sono informata fino alla nausea su questa malattia e so che io, per ora,
devo considerarmi davvero fortunata perchè comunque ora conduco una vita
normale al contrario di molte altre ragazze che soffrono molto anche
fisicamente. Ciò che non riesco a superare è l’impatto psicologico che
l’endometriosi ha avuto su di me. Quando ho chiesto ai ginecologici se ora era
tutto a posto loro mi hanno detto di stare tranquilla e di fare una vita
normale. Quando gli ho chiesto se avrei potuto avere dei figli mi hanno
risposto “non si può sapere….l’endometriosi è una malattia complessa con
possibilità di recidive. Le consigliamo di sbrigarsi ad avere dei figli”….
sembra un pò una contraddizione no? “stia tranquilla, faccia una vita normale”
ma in realtà ti stanno dicendo che dovrai convivere con una possibilità di
recidiva per tutta la tua vita fertile.
Continuo a ripetermi di stare tranquilla, di godermi questo momento della mia
vita così speciale ma tutte le volte che qualcuno già fa allusioni ad una mia
non troppo lontana gravidanza mi trovo a pensare “speriamo bene…..”
Scusami per questa interminabile mail….forse l’ho scritta più per me stessa
perchè la cosa più difficile è che i miei sono tutti pensieri che frullano in
modo vorticoso e costante nella mia testa ma non trovano mai voce, quasi avessi
paura che urlando i miei timori, questi si concretizzassero.
Teniamo duro e speriamo per il meglio, sempre.
Un forte abbraccio,
Flavia.

Hai ragione Flavia. Hai scritto per te stessa perché hai perfettamente la
situazione sotto controllo, perché sai come muoverti, come comportarti, come
procedere con la tua vita.
E’ solo che come dici tu … a volte si ha bisogno di buttare fuori tutto con
qualcuno che sa esattamente di cosa stai parlando. Non devi convincermi, non
devi spiegarmi con troppe parole.
I tuoi timori per il futuro sono leciti. Ma mi sento di dirti che sei anche
tanto giovane e l’età è dalla tua parte. Mi sento di dirti anche che sono
poche, pochissime le donne che a causa dell’endometriosi non sono diventate
mamme. In un modo o nell’altro lo si diventa, grazie alla scienza, alla
fortuna, al nostro grande cuore. Te lo dico io che ho scelto di non diventarlo,
quindi non faccio testo e non rientro tra le donne che sono state battute dall’
endometriosi. Ho chiuso la partita io, forse è stato un modo per non farla
chiudere a lei? Chissà. Ma questa è un’altra storia.
Coraggio Flavia, goditi l’estate, il tuo matrimonio, tuo marito e i tuoi
sogni. Non smettere di sperare e di sognare, non smettere di avere sogni,
soprattutto.
Cerca di essere spensierata, difficile lo so, ma la tua età lo merita. Fatti
sempre seguire da un centro specializzato e non avrai brutte sorprese.
Ti abbraccio
Vero