Mese: Luglio 2011

Ciao Veronica,
sono Francesca e ho 34 anni, malata di endometriosi scoperta circa 6 anni fa ed operata già 2 volte.
al momento sono in fase stazionaria con ovaie “pulite” ma con una cisti al setto retto vaginale.
Credo che più che la mia storia dovrei raccontare la mia vita, o meglio come l’endometriosi sia entrata forzatamente nella mio mondo e di come lo abbia stravolto.
In che senso? sono sempre stata fino a quel maledetto 2007 una ragazza solare, con una risata assordante e coinvolgente, innamorata della vita, delle amicizie, dello studio e della mia famiglia, una con una forza immensa…non mi fermava nulla travolgevo tutto e il bicchiere era sempre mezzo pieno. ma il mio mondo era di cristallo e un colpo di vento lo ha distrutto. Nel 2006 mi sono sposata e dopo la mia lunga gavetta universitaria( laurea, tirocinio post-laurea e specializzazione) avevo toccato il cielo con un dito e la mia vita finalmente era tutta in discesa. Nel 2007 uno strano dolore al fianco sinistro mi apre la porta della sala operatoria per una idronefrosi di III grado causata da una endometriosi severa.
ok raccolgo i cocci e a denti stretti, cercando di non preoccupare chi mi sta vicino, ricomincio il mio cammino in cerca di un figlio. ma gli ostacoli sono appena iniziati. Niente di fatto fino al 2009 anno in cui vengo rioperata per recidiva ovarica sinistra. Il ginecologo sostiene che la mia cisti di circa 3cm debba essere tolta. Mah!!! non sapro mai se ne era veramente il caso.Cmq II intervento seguito da innumerevoli esami ( riserva ovarica, papa test, spermiogramma, isteroscopia diagnostica, mappatura cromosomica) e III icsi. Risultato? 0 assoluto. Ovuli meravigliosi, sperma pazzesco utero da non credere……beta HCG negativissimo. Non solo non è cambiato niente ma io mi sento davvero prigioniera del mio corpo.
I miei fallimenti hanno cambiato la vecchia francesca che oggi è sempre imbronciata, che guarda le sue amiche e gioisce delle loro gravidanze ( gioisco davvero!!) , che si fa in 4 per starle vicino ma che quando è sola e torna a casa dopo 13 ore di lavoro cade in un girone infernale. mi sento sola, non c’è nessuno che mi aspetta, non c’è quel piccolo amore che ho sempre sognato di avere, non c’è un pargoletto da abbracciare in attesa che arrivi papà. E così i soldi, la posizione economica, il lavoro che non manca, gli amici, le vacanze….sono doni meravigliosi ma non alleviano il mio dolore. A settembre mio marito vuole ritentare…..io non lo so. Al mio dolore cronico si è associato il dolore dell’anima!Un bacio grossissimo francesca

Francesca, tesoro, hai fatto un bilancio della tua vita molto lucido, ma la tua vita non finisce insieme a quell’iperbole lassù in alto … o laggiù in basso, come preferisci.
Forse non ti sei resa conto, ma hai scritto nella tua mail tantissime cose positive, camuffandole sotto vesti negative.
Innanzi tutto la tua età! A 34 anni puoi concederti il lusso di ritentare più fivet, ma anche di prenderti tutto il tempo che desideri.
So bene quanto siano devastanti ma se hai “ovuli meravigliosi, sperma pazzesco, utero da non credere” sarebbe un peccato non ritentare.
L’errore che purtroppo si tende a fare è basare tutte le nostre speranze sul primo tentativo.
Ma in questi casi dobbiamo ragionare usando numeri e statistiche.
Ti posso assicurare che le percentuali di successo oggi sono altissime, se diversi sono i tentativi.
Te lo dico dopo aver letto centinaia e centinaia di testimonianze. Non ti illuderei se non fosse vero. Ma credimi, con più tentativi prima o poi ce la fate. Ovviamente è dura, ovviamente bisogna tenersi controllate, ovviamente i negativi sono dilanianti, ma ripeto, nella tua testimonianza non trovo niente di “già scritto” che possa toglierti le speranze di diventare mamma.
Se a settembre non ti sentirai pronta, non farne un dramma. Se non sarà settembre, sarà ottobre, novembre o novembre 2012. Prenditi il tempo che occorre, ricarica le pile e avanti tutta.
Io la Francesca che era prima, la vedo ancora.
Ti abbraccio
Vero

Ciao Veronica
mi chiamo Sara, ed ho deciso di portare nel tuo blog anche la mia testimonianza dopo aver letto i tuoi splenidi libri!
Il mio rapporto con l’endometriosi penso sia iniziato nel 2004,ma penso di averla avuta dentro di me sin dalla mia prima mestruazione che è arrivata all’età di 9 anni!Ogni mese le mie mestruazioni erano alquanto dolorose, ma tutti mi dicevano che erano i dolori delle donne e mi trattenevo dal lamentarmi perchè credevo che tutte soffrissero come me!
Penso che con l’andare degli anni sia stata abbastanza “silenziosa”apparte durante il ciclo che li i dolori c’erano sempre ,ma sai con pillole varie e anelli vaginali solo a scopo contraccetivo non si è fatta sentire in altri modi!
Nel 2004 però qualcosa dentro di me iniziò a cambiare!Iniziarono dolori lancinanti allo stomaco e iniziarono le mie corse al pronto soccorso per flebo antidolorifici!
Tutto questo durò un anno,mi prescrissero la gastroscopia,ma il risultato fu che ero sana come un pesce,aumentando sempre di piu’ il mio sconforto perchè era impossibile che non ci fosse niente con tutti quei dolori! Successivamente visita dal chirurgo per sospetta appendicite,ma il chirurgo mi disse seccato:”signorina si prenda una tisana è solo stressata!!”e io gli risposi:” dottore la tisana se la prenda lei!!”
Il tutto si “risolse”con un’intolleranza alimentare e iniziai a stare meglio togliendo certi alimenti ma ma dopo 6 mesi,iniziò il mio calvario!
Ho fatto 4 “coliche renali”cosi diagnosticate ma senza nessun calcolo il tutto nel giro di 2 anni, un blocco renale durato 48 ore (senza fare pipi),cistiti varie e non sto qui a spiegare i dolori lancinanti che mi hanno accompagnata e avendo un negozio di parrucchiera, mi imbottivo e mi imbottisco tutt’ora di antidolorifici per poter lavorare cmq a denti stretti!
Prima mezza diagnosi 15 dicembre 2010,il mio ginecologo mi guarda e mi dice:”Sara c’è qualcosa che non va, credo sia una ciste endometriosica di 5 cm”, con un fiorire di fibromi che solo l’anno prima non c’erano!
Ho iniziato da li tutti i miei accertamenti, rettoscopia ,risonanza magnetica,ca-125,ma niente dava quello che il mio ginecologo vedeva!Mi fece visitare da un suo amico-collega e anche lui confermò la sua diagnosi,si consultarono e il 28 marzo 20011 ho fatto una biopsia in anestesia totale per confermare la loro diagnosi!ENDOMETRIOSI SETTO-RETTO VAGINALE INFILTRANTE!
Il 23 maggio visita in un centro specializzato a verona, il primario mi visita e mi dice che la mia vagina è infiltrata e bisognerà asportarne un pezzo e forse un pò di retto, ma finche non mi opera non sa fin dove è arrivata la malattia!
Ultimo ciclo devastante,sangue anche dietro penso sia infiltrato anche il retto,manca un mese al mio interventoe non vedo l’ora di vedere la “stronza” fin dove è arrivata!
SCusate se sono stata un po lunga ma avevo bisogno di sfogarmi con qualcuno che sa quello che sto provando!Grazie per ascoltarmi!
Un abbraccio a tutte voi e in particolare a te Veronica! un bacio Sara.

Ciao Sara, quindi a breve avrai l’intervento a Verona?
Non perdere di vista l’obbiettivo finale cara. L’intervento servirà a farti star meglio, stringi i denti ora e vai avanti. E’ dura lo so, ma dobbiamo assolutamente credere che la nostra vita non sarà sempre così, ma che potremo stare meglio, facendo quello che stai facendo tu, ovvero rivolgendoci a centri d’eccellenza.
Mi piacerebbe conoscere l’indirizzo del tuo ex dottore. Vorrei mandargli un pacco da 10 kg di tisane!
Un bacione
Vero

Ciao Veronica, sono Elena di Brescia oggi ti scrivo per aggiornare la mia storia (n. 346).
Ho una splendida bambina di 9 mesi, avuta naturalmente un solo mese dopo aver smesso la pillola!
Quando mi hanno diagnosticato l’endometriosi, la prima cosa che mi ha preoccupato era la probabilità di non avere figli… invece….
Volevo solo dire a tutte le ragazze di non preoccuparsi, è vero l’endometriosi è una malattia grave ed invalidante, ma va affrontata giorno per giorno senza aggiungere preoccupazioni su preoccupazioni.
Ringrazio tantissimo il gruppo APE di Brescia che mi ha sostenuto, ascoltato, incoraggiato e le psicologhe che con le loro parole mi hanno aiutato ad accettare la malattia, perché è proprio questo il passo per una vita migliore….
Molte possono pensare che parlo così perché son riuscita ad avere un figlio, ma non è così, la gravidanza non è una cura, è solo una soluzione temporanea perché poi i dolori tornano e non è facile crescere un figlio stando male! Un mese dopo la nascita della mia piccola già pendevo la pillola continuativa, ma i dolori sono tornati e sapete cosa faccio? Niente non mi arrabbio e non mi deprimo perché altrimenti sto peggio.
Quando ho scoperto di avere l’endometriosi non volevo rassegnarmi all’idea di essere malata e nonostante i forti dolori e la stanchezza di quei giorni volevo dimostrare di essere più forte e così faticavo il doppio, cercavo di stringere i denti e di prendere meno antidolorifici possibile… ma con che risultato? Allora mi sono fermata a riflettere, ma a chi devo dimostrare qualcosa? La risposta è stata a nessuno!
Allora adesso se ho dolori prendo pastiglie per combatterli e mi sento meglio (dopotutto ci sono persone con malattie come ad esempio quelle vascolari che prendono pastiglie tutti i giorni per condurre una vita normale, perché io devo soffrire?) poi quando la stanchezza mi raggiunge se anche non pulisco casa da cima a fondo ho scoperto che non succede niente! Invece di andare in discoteca o di correre i 100 metri, sto a casa sul divano a guardare un film o a leggere un libro.
L’endometriosi c’è e ci devo convivere, ho imparato a pormi dei piccoli obbiettivi, e da quando è così sorrido e mi sento meglio.
Mi tengo controllata, vado da un ginecologo esperto nella malattia che mi ha detto “l’endometriosi è un problema mio e non tuo, non ti preoccupare”.
Credo che il primo passo da compiere sia quello di andare in un centro specializzato e di seguire le indicazioni di medici veramente esperti… poi pian pianino verrà il resto.
Grazie Veronica, grazie ragazze e grazie APE, senza di voi oggi non avrei questo sorriso!

Ciao Elena, incollerò il tuo commento all’interno della tua storia così avrà continuità, ma ci tengo a darle visibilità perchè notizie come la tua e quella di Veronica poco più sotto fanno miracoli al nostro umore.
La speranza deve sempre restare viva ragazze, non mollate!
Vero

ciao, prima di tutto vorrei ringraziare te e tutte quelle donne che ce la fanno a parlare, a spiegare e a raccontare il calvario del “mostriciattolo
endometriosi”. Mi date conforto!
io sono un po’ più giovane di tutte le altre ragazze, almeno quelle che ho letto.
Ho 23 anni, mi chiamo Leonora e vivo a Firenze. Il “mostriciattolo” mi è stato scoperto a 19 anni e a 14 ho avuto la mia prima eco transvaginale, in quel momento mi trovavo a Torino a casa di amici, senza i miei genitori, mi iniziò un forte dolore alla pancia, mi portarono al S.Anna e lì il medico di guardia sospettò una peritonite, io impaurita come pochi, mentre mi stavano preparando per gli accertamenti e successivamente per la sala operatoria, me ne stavo in
balia di infermieri e dottori completamente inerme. Quando passò una ginecologa che si accorse che in effetti non mi stavo reggendo con le mani all’appendice ma l’ovaio.
Nasce così, per puro caso la mia storia.
Era in effetti una maledetta ciste grande come un pompelmo che si era
inglobata la mia ovaia sinistra. 6 giorni di ospedale e poi a casa. Mi diedero la pillola e fui costretta a 40 giorni a letto, mi potevo alzare solo per andare in bagno. Mi ricorderò per sempre le parole del ginecologo che mi dimise: “complimenti signorina, lei può dire di aver provato a 14 anni i dolori di una partoriente!” 5 anni di pillola ma i dolori mestruali c’erano sempre, e pian piano che gli anni passavano sempre più forti, ciclo molto abbondante, dolore nel defecare ma ancora più dolore nei rapporti sessuali.
Decisi che era giunto il momento di andare a fare un’altra ecografia, presi appuntamento al cup per una visita ginecologica classica, secondo la dottoressa che mi visitò ero sana come un pesce, il problema era solo il mio fidanzato “troppo passionale”, se lui avesse fatto più piano i miei disturbi sarebbero passati.
Ovviamente non mi convinse e andai a fare una eco addome dove si vedeva sì qualcosina, ma nulla di che, il referto era dubbio.
Continuai così fra medici del servizio pubblico e privato. Fin quando mia
madre, saggia donna, un giorno mi disse io so cosa hai anche se ho timore a dirtelo, la tua malattia si chiama endometriosi. Lei donna che non ha mai studiato, le bastò fare qualche ricerca per darmi la diagnosi. Il mio medico di famiglia non sapeva neanche di cosa stessi parlando quando andai nel suo studio con la teoria di mia madre.
Affrontai così la mia seconda transvaginale anche se ero intimorita dalla prima presso gli studi Prosperius dal Prof. Innocenti, mi fece subito una buona impressiona, scoprii solo dopo che era ritenuto uno dei più bravi ecografisti in italia, il verdetto fu quello di utero retroverso, ovaie policistiche e placche di endometriosi sparpagliate un po’ dappertutto ma soprattutto localizzate nel setto rettovaginale.
Mi cambiarono pillola, mi dettero la Yaz, solo che un rash cutaneo me la fece interrompere, fu la volta della jasminne, un progestinico che non mi faceva venire il ciclo per mesi e poi lo faceva esplodere tutto insieme per 30 giorni consecutivi, la jasminne mi dette anche altri effetti collaterali quali pianto improvviso e tachicardia.
A 21 anni secondo i ginecologi il mio apparato riproduttivo era già vecchio per procreare. Decisero di togliermi completamente la pillola, non vi sto a descrivere i dolori tremendi che provavo, il mio fidanzato in più di un’occasione mi ha accompagnata in bagno e poi rimessa a letto, è dovuto uscire
prima dal lavoro perchè io ero svenuta da qualche parte in casa oppure tra
vomito e diarrea non avevo più forze per muovermi.
La mia decisione a quel punto fu quella di andare al top della medicina,
almeno così mi avevano detto, al centro europeo di endometriosi a Roma,
telefonai verso febbraio e mi presero appuntamento per il 10 settembre 2010. A
fine giornata ero tornata a casa con 8 ore di macchina, meno 150 euro di visita
durata 10 minuti, 2 ore e passa in sala d’aspetto e un esito di questo dottore
alquanto scorbutico e arrogante (del quale non farò nome per rispetto) che mi
visitò manualmente sia nella vagina che nell’ano per poi prescrivermi un
calmante, 10 gocce al dì, dato che io esageravo su i miei sintomi e che stavo
proprio bene data la sua visita, si permise anche di dirmi che l’ecografia che
avevo portato era a suo dire mal fatta, si meravigliò anche che il Dott.
Innocenti avesse dato un esito così a una ragazza che stava bene.
Mai avevo versato una lacrima, scoppiai, iniziai a inveire contro questo
dottore augurandogli di sentire le stesse fitte che sento io tutte le volte che
avesse fatto una cosa così bella come fare l’amore, e me ne andai.
L’11 settembre 2010 ho iniziato a provare ad avere un bambino anche se il mio
fidanzato non era molto convinto data la nostra giovane età io 22 e lui 24, ad
oggi ancora niente…
Qualche mese dopo venni a conoscenza per puro caso che esisteva il centro di
endometriosi anche a Careggi, l’ospedale di Firenze, purtroppo non è molto
pubblicizzato come centro anche se devo dire dopo 1 anno e mezzo che ci vado mi
trovo molto soddisfatta, lì ho conosciuto un ginecologo meraviglioso, fresco di
laurea, molto gentile e disponibile, si vede che ancora ama il suo lavoro, il
Dott. Bettini. Abbiamo iniziato insieme un percorso fatto di analisi del
sangue, risonanza magnetica, ecografie e colonscopia data dal mio insistente
dolore del defecare e da queste violente diarree nel periodo del ciclo e
dell’ovulazione.
La settimana scorsa ho fatto l’ultima ecografia e la situazione è peggiorata,
l’endometriosi si è infiltrata, inspessita ancora ed ha attaccato altre zone
che prima erano libere, ad aggravare il tutto anche la salpingite alla tuba
destra. Mai si era parlato di operazione data la mia giovane età ma 3 giorni fa
oltre al Dott. Bettini c’era anche un chirurgo a consultare l’ultima ecografia.
Mi ha detto una cosa che mi ha fatto venire le lacrime: “non ce la faccio a
dire a una ragazza di 23 anni che non potrà mai avere bambini, ne hai passate
tante Leonora, proviamo anche questa!” a Ottobre la laparoscopia. Non ho molta
paura, il desiderio di arrivare a mettere un punto in questa malattia, di
arrivare ad avere il pancione, di sentire che un esserino che si muove dentro
di me, di darlo alla luce e vederlo crescere credo che sia molto più importante
di qualsiasi colonscopia, risonanza magnetica e dottore cafone che ti tocca nel
tuo più intimo.
Che ci possiamo fare? è toccata a noi. Vi auguro di combattere da leonesse e
di uscire da vincitrici o anche se saremo forse vinte il nostro ruggito lo
dovranno sentire forte e chiaro e sapete perchè? perchè siamo donne e chiediamo
solo di essere madri.

Grazie a tutte voi.
Leonora

Leonora cara, anche a te chiedo scusa di aver tardato a risponderti.
E’ allucinante che tu abbia avuto una diagnosi da tua mamma e non dai dottori di Torino per esempio, poichè il loro è un centro specializzato in endometriosi! Ancora una volta mi hai fatto riflettere su quanto sia importante fare informazione nei pronti soccorsi, poichè se anche ci rivolgiamo ad un centro specializzato ma il personale del pronto soccorso scambia un endometriosi per un’appendicite, allora vuol dire che di strada da fare ce n’è ancora tanta! Cosa penso sui centri a pagamento ormai lo sapete. In Italia nel settore pubblico di centri validi ce ne sono, teniamoci i soldini per fivet o per viaggi!
In bocca al lupo carissima, ti auguro di cuore di star bene dopo l’intervento. Non abbatterti, vedrai che andrà tutto bene e potrai avere presto anche tu il tuo bambino. Leggi la storia prima di te di Veronica, spero ti porti fortuna.
Vero

Agosto 2012:
Cara Veronica, sono Leonora di Firenze storia n. 532 nel tuo blog, volevo aggiornarti della mia situazione; a ottobre 2011 ho fatto la laparo, 5 ore di intervento, hanno tolto talmente tante aderenze di endometriosi che il dottore è uscito invecchiato dalla sala operatoria e parlando con il primario di ginecologia di Careggi mi disse di provare a rimanere incinta ma di non sperarci più di tanto perchè la situazione era veramente molto critica ma…fra 15 giorni partorirò Amelia, concepita naturalmente, una già bellissima bambina di, ad oggi, 3 kg! La gravidanza non è stata tranquilla, ho rischiato di perderla più di una volta, sono dovuta stare a letto tutto il tempo, no per l’endometriosi ma per altre complicazioni che si sono manifestate, non sia mai di avere una cosa che fili tutta liscia nella vita ma ora è tutto alle spalle, il 3 settembre farò il cesareo e così potrò abbracciare il mio piccolo miracolo, così definito dai dottori e ostetriche incontrati in questi mesi.

Io non sono una persona religiosa, non ho mai pregato neanche una volta per avere questo bambino ma l’ho desiderato talmente tanto che è riuscito a sconfiggere l’endometriosi e tutti gli altri ostacoli che si sono presentati nel corso di questi lunghissimi 9 mesi. Il consiglio che posso dare è quello di non demordere anche davanti alle peggiori diagnosi e di seguire sempre il proprio sogno lottando con tutte le forze che solo una donna può avere!

Grazie. Leonora

Che bello rileggere la tua prima storia e leggere ora il tuo aggiornamento! Grazie Leonora per aver pensato a noi, dai un bacio alla tua piccola appena la conoscerai. Sono contenta che ancora una volta sia valsa la regola che “niente è certezza”. Non smettete mai di sperare ragazze!
Vero

Cara Veronica,
ci siamo conosciute un anno e mezzo fa circa, quando mi hanno (finalmente) diagnosticata, dopo almeno dieci anni di visite ed esami, la nostra malattia comune, l’endometriosi.
A suo tempo il tuo sito, il tuo blog, le storie delle ragazze, i tuoi libri mi hanno aiutata tantissimo, soprattutto a non sentirmi sola.
Dopo anni di dolori durante il ciclo, poi estesi prima, dopo e anche durante l’ovulazione, mi avevano convinta che qualcosa non andava. Grazie al consiglio di una mia cara amico medico, mi sono rivolta ad un piccolo ospedale veneto, dove sono specializzati nella nostra malattia. Dopo qualche mese di accertamenti, mi hanno confermato la diagnosi di endometriosi e a settembre 2010 sono stata operata: quarto stadio, ovaia sinistra deturpata da una grossa ciste, focolai dappertutto, aderenze intorno a vescica, retto, nervo pubendo e sciatico, che mi impedivano negli ultimi tempi di avere una vita normale sotto ogni aspetto della quotidianità. Dopo alcuni mesi di enantone e di forti farmaci per alleviare e disinfiammare il nervo sciatico, il chirurgo mi ha consigliato di non perdere tempo e di provare al massimo per sei mesi a vedere se arrivava il bimbo che io e mio marito tentavamo di avere da quasi tre anni. Preciso che anche lui è stato operato più o meno nel mio stesso periodo per un bel problema al varicocele, risolto solo in minima parte.
Dopo qualche mese di tentativi a vuoto, su consiglio del mio ginecologo che ce l’aveva prospettata come un’impresa quasi impossibile, abbiamo iniziato a fare gli esami utili al percorso della Fivet, ma nello stesso tempo monitoravo i miei livelli ormonali.
Nel momento in cui avevamo fissato l’appuntamento per la clinica straniera, ho scoperto di aspettare un bambino. La scorsa settimana ho fatto la prima ecografia e vedere il suo cuoricino battere all’impazzata mi ha ristorata di anni di sofferenza fisica e psicologica.

Ora sono appena all’inizio della decima settimana e anche se non so come andrà questa gravidanza, ho deciso finalmente di scriverti, cara Veronica, perchè voglio che queste mie parole siano di conforto e di speranza per tutte quelle ragazze che condividono con te e me questa malattia. La vita ci ha riservato una dura prova e un sacrificio continuo, ma questo non significa che siamo donne a metà. Anzi, l’endometriosi ci aiuta ad essere più forti delle altre e ad apprezzare tutti quei doni che per tante sono scontati, tra i quali il primo è dare la vita ad un bimbo.

Ti abbraccio forte e ti ringrazio ancora una volta per aver creato tutto questo.
Veronica

Che meraviglia! Scusami carissima se ho tardato a pubblicare la tua storia. E’ arrivata mentre ero in vacanza, e ora che in estate abito in campagna ho problemi con la connessione.
La tua testimonianza è preziosa, perchè percorre il calvario di tutte noi, senza nulla tralasciare, e questo lieto fine è motivo di speranza per tutte noi. Un abbraccio a te e una carezza al pancino.
Vero

Buonasera sono una ragazza di Lucca di 28anni.
6 anni fa mi sono rivolta ad un ginecologo per una visita di controllo poichè lamentavo forti dolori mestruali, dolore all’ano(fatta colonscopia 2 sett. fa ma visitato solo l’ultimo tratto perchè l’endometriosi a reso impossibile la visita,diagnosticata ragade anale) e abbondante sanguinamento, i miei rapporti sessuali erano e sono insoddisfacenti, piacere inesistente durante il rapporto o addirittura dolore, e i dolori continuano anche dopo, alchè dopo un lungo girovagare mi è stata diagnosticata un endometriosi nel duglas curata inizialmente con una pillola presa senza sosta che impediva il ciclo. risultato: nessuno! cambio ginecologo e attualmente prendo la pillola Belara ma niente è migliorato!ho un continuo dolore all’ano lo stimolo a defecare non sempre si presenta, il ciclo scorre tranquillo grazie alla pillola ma durante i rapporti non riesco a farmi coinvolgere pienamente (premetto che ho un fidanzato fantastico e ci amiamo tanto) ovviamente questa situazione esaspera il mio rapporto di coppia e soprattutto me che mi sento azzerata come donna!vorrei sapere se anche voi avete avuto problemi sessuali o legati solo al ciclo….?

oggi mi sono rivolta all’ospedale mangiagalli (non trovando niente in toscana) di milano che sembra specializzato in endometriosi
spero di poter trovare rimedio senza dover ricorrere ad operazioni!
la ringrazio.

Daiana

p.s come posso leggera le risposta?

Ciao Daiana, mi sembra di capire quindi che sono ALMENO 6 anni che hai dolori. A questo punto non so se potrai evitare un intervento, ma un intervento fatto bene, in un centro specializzato come quello in cui ti sei rivolta tu, potrebbe migliorare notevolmente la tua qualità di vita.
La pillola solitamente viene da noi assunta senza interruzione. Non ha senso prenderla e interromperla ogni mese, poichè il nostro problema sono appunto le mestruazioni, non tanto per il dolore, quanto per il fatto che ad ogni mestruazione cellule endometriali si intaccano nel nostro addome senza fuoriuscire, causando appunto infiammazione. In ogni caso cerca di stare tranquilla perchè sei in buone mani. In bocca al lupo!
Veronica

mi chiamo veronica ho 26 anni e un figlio di 4 anni. circa 6 mesi fa mi è stata diagnosticato l’endometriosi….è stata trovata una cisti di 4 cm nell’ovaio.
per ora non ho grandi isturbi,solo mestruazioni molto dolorose.
Il mio ginecologo mi ha prescritto la pillola.
leggendo il blog scopro la correlazione tra malattie autoimmuni e endometriosi.
Mia mamma ha da 20 anni una seria malattia immunologica e sinceramente mi preoccupo..forse c’è un apredisposizione ereditaria e non vorrei che l’endometriosi mi porti a una patologia immunologica più seria…che paura!!ma può essere cosi?!
Veronica

Ciao Veronica, rispondo a questa tua domanda rimandandoti sul mio sito. Avevo fatto una domanda simile ad un dottore, leggi la sua risposta: http://www.donneaffettedaendometriosi.it/ghirardini.aspx
Inoltre aggiungo che sì, è possibile che tu o lei possiate aggiungere altre malattie di origine immunologico, ma non probabile. Non farti prendere dal panico perchè in ogni caso, non ci sono certezze, non conosciamo il futuro e non è il caso di angosciarci nel nostro presente per paura che succeda chissà cosa.
Cerca di essere serena, tieniti controllata, meglio se in un centro specializzato in endometriosi poichè la studiano, curano e operano ogni giorno e sanno bene che tipo di malattia sia.
Ricorda anche che ci sono milioni di donne endometriosi severe al IV stadio, ma che hanno nonostante ciò una qualità di vita accettabile e tutto sommato buona.
Non farti condizionare la vita da lei, se come dici tu, tutto sommato non hai grandi disturbi.
Ti abbraccio
Vero

ciao sono Rosy di Settimo Torinese, vi racconto la mia storia e cerchero’ di essere breve anche se e molto lunga, praticamente ho sempre sofferto di dolori mestruali allucinanti dalle prime mestruazioni cosi’ sono andata avanti fino all’eta’ di 22 anni poi ho deciso di prendere la pillola che un po’ mi aiutava, soltanto che poi con il tempo cominciavo ad avere problemi a fare le feci e non riuscivo a fare aria e quindi questo mi causava fortissimi dolori perche’ mi accadeva durante il ciclo mestruale.Io mi sono sempre lamentata con il mio medico e ginecologa ma nessuno di loro mi parlo’ mai di questa possibile malattia. Allora passarono gli anni fino ha 4 anni fa’ quando poi smisi di prendere la pillola e i miei dolori cominciarono ad essere allucinanti credetemi in quei momenti mi sentivo davvero di morire, allora decisi di ritornare dalla mia ginecologa dove comincio a parlarmi di questa malattia e mi prescrivo’ una ecografia transvaginale, purtroppo l’esito fu quello dell’endometriosi nelle ovaie allora mi prenotai l’intervento, solamente che i tempi d’attesa siccome sono lunghi per gli interventi nel frattempo continuavo ad avere il ciclo e ogni volta era un’incubo quando una sera fini’ in pronto soccorso dove decisero di operarmi d’urgenza, praticamente il mattino successivo feci la laparoscopia dopo l’intervento il dolore e stato terribile non lo scordero’ mai. Ma la cosa piu’ brutta in questa vicenda che dopo l’intervento venne a visitarmi la ginecologa che mi opero’ e mi disse che avevo un’endometriosi al quarto stadio e che non aveva avuto il tempo di pulirmi bene e che avrei dovuto subire un’altra laparoscopia dopo tre mesi roba da pazziiiii mi sono sentita sprofondare!!! ovviamente non accettai di farmi rioperare sarei stata una folle!!! allora siccome convivevo e desideravo avere un figlio mi suggerirono soprattutto fatto dalla mia ginecologa di provare ad avere una gravidanza pero’ i vari tentativi durati per un’anno circa furono inutili. Allora provai a rivolgemi a vari ginecologi per avere piu’ pareri e uno in particolare mi suggeri’ anche se avevo ancora le mie aderenze di endometriosi di fare la fivet che secondo il suo parere era la strada migliore da percorrere perche’ affrontare un’altro intervento per come ero ridotta a suo parere era troppo rischioso oltre che invasivo il suo timore era quello che durante l’intervento mi avessero toccato qualche nervo vescicale e che avrei potuto avere seri problemi, allora ascoltai il suo consiglio feci fare tutte le richieste per affrontare una fivet e il risultato fu che il mio ovaio destro o sinistro ora non ricordo bene era libero quindi si poteva procedere. Pero’ il mio ex compagno non felice di questa scelta e non convinto volle farmi controllare da un ginecologo privato uno dei piu’ famosi per la fivet e lui visitandomi fu molto schietto mi disse: se lei prima non fa la laparoscopia e si pulisce la fivet non va a buon fine. Allora documentandomi su internet su dove avrei potuto affrontare un’altro intervento e dove sarebbero stati specializzati per l’endometriosi scopri’ un’ospedale a Negrar provincia di Verona dove dicevano che era una struttura famosissima e che andavano tutti li’. Presi appuntamento con il ginecologo e poi dovetti aspettare 6 mesi per l’intervento nel frattempo per non soffrire con il ciclo mestruale mi pescrisse da prendere la pillola di continuo quindi senza la pausa dei 7 giorni e finalmente senza ciclo cominciavo a respirare ovviamente piu’ senza quei dolori allucinati. quindi arrivo’ l’ottobre del 2009 dove mi recai in ospedale per l’intervento prima di esso feci un clisma opaco e scopri che avevo anche nell’intestino un nodulo di endometriosi e infatti il giorno prima dell’intervento il chirurgo mi comunico’ che mi avrebbero tolto un pezzo di intestino e mi fece firmare per quell’intervento, ero molto spaventata e amareggiata pero’ speranzosa che finalmente mi avrebbero pulita bene, e non come il primo fatto dove non lo hanno fatto. Finito l’intervento durato almeno 3 o 4 ore comuque 7 ore in sala operatoria, quando mi sono svegliata ero in camera intensiva intubata dal naso bruttissimo, comunque non voglio stare a raccontare tutta la mia agonia, sta di fatto che dopo la settimana avrebbero dovuto dimettermi ma una febbre improvvisa non mi permise di essere dimessa poi questa febbre cesso’, mi mandarono a casa e la mattina successiva ebbi nuovamente questa febbre improvvisa allora mi portarono al pronto soccorso e li mi diagnosticarono una pelionefrite acuta al rene causata penso dalla pipi’ quando tenevo il catetere quindi dopo aver subito gia’ un’intervento passai altri 10 giorni circa in ospedale con la flebo attaccata notte e giorno e cosi sono andata avanti per un mese avevo le braccia viola non ne potevo piu’. Ma aggiungo che da subito dopo l’intervento ero incontinente per 3 mesi portai il pannolone ero depressa al massimo dovetti fare cateterismi a tutto andare ero seguita dall’urologo, poi per miracolo dopo i 3 mesi smisi di perdere pipi’ ed ero felicissima le mie preghiere erano state esaudite, ma non finisce qui scopro di non sentire piu’ lo stimolo di far pipi’ e che per farla dovevo minzionare la pancia praticamente la pipi’ non mi usciva piu’ da sola ma ogni volta dovevo spingere la pancia oltre che non sentendo piu’ lo stimolo di farla dovevo andarla a fare ogni 2 ore circa perche’ sapevo che comunque dovevo andarci, alche’ l’urologo mi disse che con il tempo si poteva risolvere. Sono passati 2 anni quasi ed io continuo ad avere lo stesso problema infatti sono in cura e sto facendo una ginnastica di riabilitazione per far rilassare il muscolo pelvico perche’ sostengono che il problema potrebbe essere che si e irrigidito pero’ io penso che sia la vescica e che la causa sia stata sicuramente l’intervento forse dovevo ascoltare quel ginecologo dove mi suggeri’ di non fare l’intervento che poteva causarmi quello che vi sto raccontando adesso non riuscire piu’ ad urinare naturalmente, questa ginnastica consiste di fare delle respirazioni ma io purtroppo non riesco a rilassarmi anzi sono molto ansiosa per il fatto che se non riesco ad urinare senza minzionare l’addome mi hanno detto che devo fare un’intervento di pacemaker e quando mi informarono di questa cosa ho pensato che fortunaaa!!! meglio di cosi’ non si puo’, che sfigaaa!!! una dietro l’ altra, e infatti sarei curiosa di sapere se sono successi casi analoghi come il mio e se poi si sono risolti. Comunque e proprio vero e una vera e propria malattia una brutta bestia e se non si vive non si puo’ capire. il fatto e che non ho mai smesso di lottare e mai lo faro’ il mio sogno e quello di avere un figlio e spero tanto si possa realizzare mi aiuta tanto la fede che ho in Dio, non smettero mai di lottare e di crederci anche se la mia eta’ e un po’ avanzata 37 anni sono tanti e poi sono single quindi piu’ tempo passa e piu’ diventa difficile visto che ti consigliano di provarci subito, dopo l’intervento sono stata in menopausa per 3 mesi e poi successivamente mi diedero da prendere la pillola di continuo senza pausa e adesso sono quasi 2 anni che la prendo mi dissero la prenda fino a che decidera’ di cercare la prole, lo spero tanto. Comunque vi voglio dire se accusate dei dolori forti durante il ciclo mestruale non e normale non credete quando vi dicono questo andate subito dal ginecologo e fate una trasvaginale si puo’ prendere in tempo se a me lo avessero detto in eta’ giovane sicuramente non sarei arrivata al quarto stadio quello piu’ grave…fatevi controllare!!! un saluto a tutti.
Rosy

Ciao Rosy, che calvario! Mi dispiace tanto che tu abbia dovuto vivere tutto questo.
Ci chiedi se siamo a conoscenza di casi come il tuo. Purtroppo devo risponderti di si.
Fanno parte di quelle ingiustissime, fastidiosissime, cazzutissime percentuali d’errore da sala operatoria che purtroppo ti fanno entrare per risolvere un problema e te ne esci con due.
Purtroppo in quella zona è proprio come ti avevano detto, ci sono milioni di nervi che se vengono lesi possono poi dare problemi alla minzione e alla defecazione. Per questo bisogna sempre valutare bene la propria qualità di vita e l’intensità del dolore che si ha. Purtroppo per non rischiare di stare peggio a volte è consigliabile non intervenire chirurgicamente per non aggravare la propria condizione.
Non so cosa dire Rosy, se non di continuare a fare la tua ginnastica riabilitativa e di andare avanti con fiducia e ottimismo per quanto sia impossibile anche solo pensarlo in questo momento.
Se vuoi cerco di metterti in contatto con ragazze che hanno la tua problematica, magari riuscite a confrontarvi su cure e esami.
Ti abbraccio forte
Vero