Mese: Agosto 2011

Cara Veronica,
ti racconto anch’io la mia storia:
Sono Silvia e ho appena compiuto 31 anni. Fin dal primo ciclo ho
iniziato ad avere dolori indescrivibili, che mi prendevano la schiena
e le gambe. Mia madre mi ha portato subito da specialisti della zona
(sono di Pordenone), ma nessuno sembrava darci peso. Tra l’altro ero
una pattinatrice agonistica quindi tutti pensavano che il dolore al
tratto lombare lombare fosse legato ad un trauma sportivo. Gli anni
passano, nessuno dice niente ed inizio ad entrare e uscire dal pronto
soccorso con cure di 15 giorni alla volta di Voltaren e Muscoril:
sembrava che un cane mi mangiasse i glutei e le anche. Non ce la
facevo più. A ciò si aggiungevano delle cistiti frequenti e perdite
ematiche intermestruali nonostante prendessi la pillola da anni.
Continuano le visite finchè nel 2008 sospendo il progestinico: non mi
reggo in piedi. Emorragie a non finire, coliche, dolori lombari,
bruciori durante la minzione che mi facevano perdere i sensi. E sì,
facevo pipì e se andava bene avevo dei capogiri legati a conati di
vomito, se andava male svenivo. E giù emoraggie e febbre.
Ottobre 2008 vedono qualcosa: una cisti di 4 cm all’ovaia dx, sospetta
endometriosi. Mi liquidano dicendomi che non era niente di grave, di
vedere come andava avanti che alla peggio mi avrebbero operato e se
cercavo figli forse ci avrei messo qualche settimana in più rispetto
alle mie coetanee. Beata Ignoranza! Beata superficialità!
Dicembre 2009 finisco in ospedale e mi attaccano 2 flebo di Toradol
per farmi sedere. Dimenticavo: il Toradol era il mio migliore amico.
Prendevo una pastiglia ogni 4 ore e quando non ce la facevo più mi
facevo le intramuscolo. Ancora visite, finchè mi rompo e inizio a
cercare su internet…prendo appuntamento con il dott. Barbieri a
Monselice. Mi visita il 30 luglio. Diagnosi: endometriosi IV
profondamente infiltrante. E’ ovunque. 3 dicembre 2010 mi opera. Dopo
8 ore esco dalla sala operatoria: apro gli occhi in piena notte. Una
trentina di punti sulla pancia (la laparascopia si era trasformata in
laparatomia perchè dopo la resezione l’uretere non ne ha voluto sapere
di raddrizzarsi e non riuscivano ad inserire lo stent, catetere
vescicale, drenaggio per il rene, elastomero con antidolorifici e 2
flebo.
Morale della favola: rimozione cisti ovarica, legamenti utero sacrali
pieni di noduli, fosse rettali piene di noduli, nodulo vescicale di 3
cm (la vescica si era incollata all’utero), resezione completa della
vescica e plastica, resezione rene+ uretere e pulizia dell’ultimo
tratto intestinale. Riscontrata adenomiosi. La mia pancia era come il
cemento armato, le sonde non riuscivano neanche ad entrare visto lo
spessore della placca.
Poi catetere per un mese, sempre a letto, recupero e….eccomi qui
testarda, arrabbiata e combattiva. Ma anche sconsolata, frustrata e
trsiste. Cocciuta a realizzare il mio sogno.
ogni volta che ripenso a quello che mi è successo penso di essere una
stupida a sperare nell’arrivo di un bambino…ci soffro tanto. Troppo.
Ogni dolore, anche il minimo mi spaventa. Ho paura di non farcela, ho
paura di risentire il dolore, ho paura che l’endo continui a rovinare
ogni momento bello della mia vita, anzi della nostra, visto che il mio
compagno è sempre al mio fianco. Mi sto preparando alla mia terza
ICSI. Mi basterebbe vedere un filo di luce per ritrovare un pò di
serenità, per poter credere che forse non andrà sempre male. Vorrei
solo che durante un’ecografia, mostrandomi il monitor mi dicessero:
“Vede quella macchia…è il suo bambino!”. Per ora sento solo “Vede
quella macchia…è una nuova ciste”.
Scusami se mi sono dilungata ma ho bisogno di “svuotarmi” e di
riempirmi solo di cose belle. Grazie.

P.S.: in realtà già ci conosciamo. Ci eravamo sentite nell’aprile del
2010, avevo organizzato a Pordenone in occasione del Festival “Le Voci
dell’inchiesta” una tavola rotonda dedicata all’endometriosi. Per caso
mi è capitata sotto il naso la mail in cui ti invitavo e così ho
pensato di scriverti, dato che la mia storia non te l’avevo raccontata.

Un abbraccio
Silvia

Silvia cara … come hai ragione.
Su tante cose … sulla paura di non farcela, di ricominciare da capo, la paura che l’endometriosi ci tolga serenità, un futuro, i sogni. Il desiderio di vedere altri tipi di ecografie e di sentirsi normali.
Io incrocio le dita per te e non posso che essere contenta nel sapere che stai facendo di tutto per realizzare il tuo sogno. Ammiro sempre tanto chi “combatte” (termine che non amo) in modo positivo cercando di tener testa alle avversità.
Quello che tu hai fatto con quel gesto a Pordenone è stato prezioso. Grazie a te, a quello che sapevi fare, si è potuto parlare della malattia e informare. In modo concreto e immediato hai offerto il tuo aiuto e di questo ti ringrazio ancora.
Copio qui il link di quella giornata:

Vero

Ciao veronica sono Rosi ho 33 anni, convivo con l’endometriosi da 18
anni…
Ero piccola quando mi dissero che ero affetta da questa patologia,
avevo 15 anni, non sapevo cosa significasse la parola endometriosi… A 16 anni iniziai a prendere il decapeptyl per la preparazione
dell’intervento, a 17 1° intervento (laparoscopico) mi tolsero una
ciste di 8 cm più focolai sparsi avevo una endometriosi del3°
stadio….. Passarono 6 anni dal 1° intervento ed ecco di nuovo forti
dolori..dolori addominali, dolori alle gambe, vomito non riuscivo ad
alzarmi.. andai dal ginecologo ed eccola di nuovo ciste di 9cm subito
sospensione del ciclo(decapeptyl).. Il 2° intervento lo feci a 23 anni
(laparoscopia) Stavolta durante l’intervento avvenne una cosa molto
strana, la ciste di 9cm si triplicò, mi tolsero una ciste grossa quando
una testa di un bambino… Lì l’endometriosi aumento di stadio.. 4°
stadio avanzato…… Dal 2° intervento passarono 7 anni e rieccola di
nuovo ma stavolta con dolori più forti del solito… oltre ai dolori
addominali e vomito, avevo dificoltà anche a urinare e a defecare, mi
sforzavo tantissimo a tal punto che mi uscirono le emorridi… Andai
dal ginecologo.. e purtroppo il ginecologo non mi diete tante speranze,
avevo l’endometriosi sparsa e profonda subito mi diete l’enantone.. e
subito mi operò… avevo 31 anni.. Prima di intervenire mi misero degli
stent ureteali ( avevo l’endometriosi anche lì).. venne il giorno
dell’intervento.. mi aprirono, (laparotomia a forma di “T”
rovesciata… Quando aprì gli occhi non ti dico quello che ho provato..
di colpo il mio addome me lo trovai squartato, e quel ginecologo non mi
disse che tipo di intervento mi dovesse fare, e per giunta non fece il
lavoro come doveva, tolse quello che ha potuto il resto lo lasciò…
Adesso dopo due anni sono peggio di prima, ho dei noduli al setto retto
vaginale, noduli al colon, placche sparse, l’utero con l’ovaio six e le
tube incollate…. Per un anno intero decisi di girare vari centri di
endometriosi sparsi per l’iatlia, andai a torino( lì ne girai tre)
avendo la stessa risposta da entrambe.. poi decisi di andare a Negrar
mi dissero che lì c’era un bravissimo professore…. Presi appuntamento
e andai… ho fatto visita più vari accertamenti.. trovarono un
disastro.. alla fine mi disse che non poteva toccarmi perchè sono una
paziente ad alto rischio chirurgico, rischio emorraggie interne..
adesso mi hanno dato le Estinette (anticoncezionali) senza la
sospensione, devo stare così a vita… Tra tre mesi devo ritornarci per
controllo… Veronica concludo qui la mia storia… un bacio
Rosy

Ciao Rosy, mi dispiace che tu abbia dovuto conoscere l’endometriosi in età così giovane.
E mi dispiace anche che tu non sia approdata fin da subito in un centro specializzato in endometriosi, che potesse seguirti negli anni e chissà, forse anche limitare il numero di interventi.
Ho riflettutto sull’uso delle parole che ti hanno permesso di raccontare la tua storia.
Hai usato termini forti come :”squartato” descrivendo uno dei tuoi interventi e anche tu come mi è capitato di leggere più volte nelle storie delle altre ragazze hai paragonato la grandezza di una ciste alla “testa di un bambino”.
Mi chiedo se sono i dottori che usano questo tipo di metafore descrivendo le nostre situazioni o se siamo noi che nel raccontarle sostituiamo concetti, che possano ben raffigurare la nostra condizione.
Nel tuo caso, lascio a te ogni riflessione.
Tutto quello che posso consigliarti è di restare in quel centro, dove l’endometriosi ahimè la trattano quotidianamente. La loro esperienza è sicuramente massima.
In bocca al lupo Rosy, per tutto. Per quello che ci hai detto e per quello che non ci hai detto, la vita è imprevedibile, non è detto che prima o poi tu possa dare alla luce un bambino .. grande come … un bambino!
Ti abbraccio
Vero