548) Storia di Vale

Carissima Veronica…

Sono una ragazza di 31 anni, felicemente sposata da quasi 3 anni con un uomo meraviglioso. Non è facile per me raccontare la mia storia, sto prendendo adesso coraggio perché leggendo il tuo Blog e il forum dell’Associazione APE Onlus ho capito quanto possa essere terapeutico raccontarsi e condividere con chi ti capisce e sa ascoltare i tuoi dolori fisici e soprattutto psicologici.
Non ti fa sentire più sola e io ho pianto veramente tanto per questa malattia… ho pianto sola, in silenzio, dentro la mia stanza… tante volte confusa, incompresa, con un grande senso di colpa soprattutto nei confronti mio marito per tutto quello che ci stava accadendo e tanto impaurita perché pensavo “Cosa ho?”, “A chi mi rivolgo?” …
Provo a raccontarti la mia storia con questo incubo chiamato “endometriosi”, spero di riuscirci perché non amo raccontarmi, mi rende tanto triste…
Tutto è cominciato a dicembre 2009… un momento magico per me e mio marito, avevamo appena festeggiato un felice anno di matrimonio regalandoci una meravigliosa vacanza e, dopo pochi giorni (esattamente il 24 dicembre 2009 – non posso dimenticare quella meravigliosa mattina di sole) mi ritrovo con un test di gravidanza in mano POSITIVO; non ci credevo perché non cercavamo da molto una gravidanza, forse 3 mesi, ma – in quel momento – ero la donna più felice del mondo. Era il regalo più bello che potessimo trovare quell’anno sotto l’albero di natale… Sentivo che non mi mancava più niente!!!
Ma durò tutto troppo poco e da quel momento è iniziato il mio incubo… un incubo che si chiama “endometriosi”.
Abbiamo avuto appena il tempo di gioire e di affezionarci all’idea di ritrovarci tra le nostre braccia, di lì a pochi mesi, il nostro piccolo… quando il 9 gennaio 2010 la triste notizia di un aborto interno spontaneo (non si era formato l’embrione!!!).
Ho pianto tanto… così tanto da non avere più lacrime!!!
Ho superato questo triste episodio grazie all’amore di mio marito, dei miei genitori, di mia sorella e di mio fratello. Loro sono stati la mia forza e lo sono anche adesso…
Da questo punto in poi è iniziato l’incubo… il ciclo si è trasformato completamente, avevo cicli dolorosi… all’inizio dolori all’addome basso, alla schiena, dolori fortissimi alla gambe da non potermi alzare dal letto, dopo pochi mesi – a maggio 2010 – ho cominciato anche ad accusare 1/2 giorni prima del ciclo spasmi fastidiosi al colon… non potevo andare neppure a lavoro, mi sentivo in imbarazzo, spossata e con l’umore veramente giù…
Mi decido ad andare dal mio ginecologo per una visita di controllo e mi sento dire “Tutto regolare, Figlia mia ti dico io quale è il tuo problema… tu non hai ancora accettato l’aborto”. In poche parole, cosa voleva dirmi? Che mi inventavo tutto, che i miei spasmi al colon erano legati ad uno stress psicologico. Mi sono sentita in colpa nei confronti, prima di tutto, di mio marito che soffre ogni mese vedendomi immobilizzata a letto a piangere per i dolori… Lui mi sostiene, mi incoraggia… mi esorta a continuare gli accertamenti per trovare un po’ di sollievo a questo incubo, ma io lo vedo soffrire… vedo i suoi occhi tristi in quei giorni. Mi sono sentita veramente in colpa dopo quella visita!!!
Ci siamo decisi, allora, a sentire un altro ginecologo… Appena ho spiegato a questo medico i miei sintomi, soprattutto gli spasmi al colon – non si è stranito, anzi ha approfondito l’argomento e senza pronunciarsi subito mi ha fatto la visita… grazie a lui – a giugno 2010 – sono riuscita a dare un nome al mio incubo “Endometriosi al setto retto vaginale”.
Mi ha anche rassicurata: mi ha detto che è una patologia recidiva, ma mi ha anche spiegato che – nella sfortuna – ero fortunata perché questo nodulo al setto retto vaginale non era grande e che grazie alla mia testardaggine (al mio ascoltare attentamente i sintomi ed osservare i cambiamenti del ciclo) eravamo riusciti a diagnosticare la patologia in una fase iniziale… mi ha spiegato che è più diffusa di quanto potessi pensare e mi ha anche detto… “Voi volete un figlio? Allora cerchiamo questa gravidanza perché può essere un valido aiuto a questo problema”.
Ma ancora oggi questo grande desiderio stenta a realizzarsi, abbiamo provato anche con i monitoraggi… NIENTE!!!
A marzo 2011, ho deciso comunque di rivolgermi ad un medico di un Centro Specializzato, Lui mi capiva quando spiegavo il mio problema, mi ha confermato la diagnosi del medico precedente “Endometriosi al setto retto vaginale”, mi ha prospettato tutte le conseguenze di questa patologia recidiva sia a lungo che a breve periodo e ci ha consigliato di cercare una gravidanza anche naturalmente poiché dagli esami di controllo è emerso che come coppia, per fortuna, non ci sono problemi gravi.
Ancora oggi NIENTE!!! la mia endometriosi mi rende la vita impossibile… Questi spasmi al colon continuano… quest’estate (dopo un brutto spavento) mi sono sottoposta anche ad una colonoscopia e a delle ecografie ai reni… per fortuna il gastroenterologo che ha effettuato l’esame non ha riscontrato nessun nodulo di endometriosi nel colon e i reni sono regolari.
Io, comunque, continuo a vivere ogni mese nel terrore che possa arrivare il ciclo, ho paura di non riuscire a sopportare i dolori… Programmo tutto per evitare che qualche impegno importante possa coincidere con quei giorni.
Vivo, soprattutto, con la paura che questa malattia possa peggiorare di ciclo in ciclo e possa compromettere il nostro grande desiderio, quello di stringere tra le nostre braccia il nostro bambino.
Da pochi giorni, abbiamo anche valutato la possibilità di ricorrere a tecniche alternative di fecondazione, ho capito che il tempo è il peggior nemico di questa patologia… Quindi non smetterò mai di tenere sotto controllo questa “Brutta Bestia” e di sperare che presto io e mio marito possiamo realizzare il nostro sogno.

Grazie, Veronica, anticipatamente per aver letto la mia storia; Grazie per aver dato a donne come me la possibilità di raccontarci e di sapere che non siamo sole. Presto Vorrei anche acquistare i tuoi libri… sono sicura che saranno un ottimo sostegno psicologico per me in questo periodo.
Non so se può servire a qualcuno la mia storia e scusate se sono stata troppo lunga nel racconto.

Vale

Dolcissima Vale, vorrei abbracciarti forte.
Non mollare, non mollare, non mollare.
Che ti sia di conforto questo primo tentativo. Seppur non sia andato a buon fine, si può sperare che possa riaccadere.
E concordo con te nel “non perdere tempo”. Visto i tempi di attesa sempre lunghetti valuterei di mettersi in lista in un centro di fecondazione assistita.
Non piangere, non sentirti in colpa. Anzi, sentiti forte e in gamba perchè grazie alla tua sensibilità e alla tua capacità di ascoltarti sei riuscita ad arrivare ad una diagnosi e a non arrenderti alla prima diagnosi di “non accettazione” dell’aborto. Una convinzione come questa avrebbe potuto rovinare una donna. Sei stata brava, insieme al sostegno di tuo marito, a non arrenderti e a farti visitare in un centro specializzato in endometriosi.
Ora sei controllata, non aver paura che la malattia ti divori. Non lo farà. Ora la vedi capisci? Non riceverai brutte sorprese se continuerai a tenerti controllata. Coraggio Vale, aspetto il resto della tua storia. Sono certa che mi riscriverai presto con belle notizie. Ti abbraccio
Vero

547) Storia di Maria di Torino

Gentilissima Veronica,

volevo dare testimonianza di questa malattia che purtroppo non viene riconosciuta e compresa se non da chi la soffre in prima persona.
Ho scoperto di avere l’endometriosi x caso, x una colonscopia fatta x rettoraggia.Bozzatura di 3 cm al retto/vaginale, istologico e attesa di 1 mese che mi ha scatenato una forte gastrite per la paura, perchè nessuno sapeva cosa fosse, anzi x la verità il protcologo ha azzardato ad una ciste endometriosica che non sapevo cosa fosse, ho guardato su internet. Inoltre richiesta tac, ma dalla tac niente, nessuno si sbilanciava, addirittura era stata scambiata per fibroma (ne ho 2) , fatto risonanza e neanche questa ha portato a niente anzi mi riconducevano ad una tac…..(e mi chiedo se i medici leggano sempre bene tutte le carte che gli portiamo !) , nessun risultato, allora vado a pagamento da un protcologo ed intanto la biopsia mi dice che non è tumore.

Il protocologo azzarda esami CA 125 ecc…., visita completa e per la prima volta in modo esplicito sento la parola endometriosi setto/retto vaginale.

Periodo da incubo psicologico. Il protcologo vuole operarmi subito, mi dice che rischio una occlusione intestinale e inizia a spaventarmi, “tagliamo una parte di retto, si cuce quì, là……”.

I dolori non erano forrtissimi, un gran senso di peso al retto e tanta stanchezza, difficoltà ad evacuare e nei giorni del ciclo, il dolore si intensificava.

Il mio ginecologo di allora (che ho cambiato subito dopo aver scoperto che non è stato in grado di prendere in seria considerazione la parola endometriosi su un referto) voleva operarmi nella sua clinica, di fibromi, perchè secondo lui erano quelli a darmi fastidio al retto. Anzi quella massa di 3 cm era proprio un fibroma! bisognava intervenire. Meno male che ho ascoltato un’altra campana. Intanto i dolori iniziano ad intensificarsi. Finalmente vado da un altro ginecologo che tratta la cosa con molta molta comprensione, anzi la chiama “una malattia molto delicata”, e nonostante mi dia molte informazioni , preferisce mandarmi a Verona dal dr. Minelli dell’Ospedale Negrar perchè è un centro che ha molta esperienza in questa malattia.

Intanto il dolore continua durante il ciclo e come ben saprà, è talmente forte da ricorrere agli antidolorifici ogni un tot. di ore, a volte il dolore è così forte che non sapevo se sbattere la testa contro il muro o buttarmi dal balcone perchè l’antidolorifico non fa effetto subito.

Penso addirittura di farmi operare dal protcologo purchè cessi il dolore dietro, poi passa il ciclo e nn ci pensi più ma la tua vita è condizionata, hai paura per il mese successivo, non prendi appuntamenti in quei giorni perchè starai male, stai in malattia (poca x la verità) e sei obbligata a raccontare i fatti personali, perchè ti senti in colpa di queste assenze mensili, per tutelare il lavoro. Molte colleghe erano solidali, altre glie lo leggevo negli occhi non credevano a tutto quel dolore fisico e lo stress psicologico di cui raccontavo, tanto da piangere durante il giorno perchè non vedevo via d’uscita.

Fortunatamente il dr. Minelli mi da una speranza: l’endometriosi al retto chiude solo al 30% e quindi mi offre la soluzione di tenere sotto controllo ogni 6 mesi (con clisma opaco o rettoscopia presso di loro ), e vista la mia età 47 anni e magari prossima alla menopausa, tentare con la pillola continuativa almeno x addormentare gli ormoni e non farmi stare + male. Se poi questa soluzione non dovesse bastare, sta a me scegliere se operarmi o meno al retto. Per fortuna la pillola funziona, certo non ho più il ciclo, ma almeno vivo e non ho dolori. Ogni 6 mesi da Torino mi reco a Verona e mi fanno tutti gli esami x controllare la situazione, al momento è stabile speriamo lo sia fino alla menopausa. Ovviamente il viaggio mi costa, il pernottamento in albergo idem e i tichet degli esami pure, quindi ogni 6 mesi sborso di tasca mia la bellezza di 500/600 euro in tutto. Fa lo stesso certo ma non è assolutamente giusto che non sia riconosciuta questa malattia per averne l’esenzione, almeno quella. Oppure che non si debba avere un minimo di invalidità nonostante sia una malattia invalidante sotto tutti gli aspetti. Io forse non dovrò fare interventi, ma ho parlato con donne più giovani di me operate all’intestino diverse volte, ed è un calvario.

Facciamo qualcosa insieme, diamo voce urlante a questa ingiustizia. Se penso ai falsi invalidi civili che la fanno franca mi viene un pò di amarezza e incazzatura.

Sono disponibile per qualsiasi campagna vogliate portare avanti, testimonianza o che, basta che facciamo qualcosa.

E una raccolta firme ? che ne dite ?

Un abbraccio a tutte le donne che soffrono per questa malattia.

Maria

Grazie Maria per questa preziosissima testimonianza! Hai descritto molto bene la differenza che c’è tra un “ginecolo” ed un “ginecologo esperto in endometriosi”. Gli esami non devono essere lasciati al caso, non si sta giocando a nascondino. I referti devono essere letti da persone capaci di leggerli, l’endometriosi stessa assume facce diverse se chi la guarda la vede tutti i giorni o se la vede una volta all’anno (sempre che la riconosca). Hai fatto benissimo a sentire un’altra campana, e ad esserti rivolta ad un centro specializzato pubblico in endometriosi! Capire il problema è capire la soluzione. Se non aveva senso operare perchè non eri in pericolo, ma bastava tenerti sotto controllo pensa cosa hai rischiato facendoti invece operare solo perchè ci sono dottori che ragionano con il bisturi. Ringrazierò sempre la mia ecografista presso la quale faccio una visita all’anno, che un giorno mi disse: “dai retta a me, io non ho nessun interesse per operarti”. Fa pensare non è vero? Fa pensare per esempio che non siamo carne da macello e che gli interventi vanno fatti solo se necessari, solo se la speranza di miglioramento supera quella del rischio di complicanze.
Grazie Maria per la tua testimonianza. Le associazioni di pazienti si attivano in diversi progetti per far si che l’endometriosi sia sempre più conosciuta e per fare corretta informazione. Se vuoi info ti segnalo il sito della mia associazione www.apeonlus.com
Ciao!
Vero

546) Storia di Maria

Cara Veronica
ti scrivo soprattutto perché sono molto confusa e non so proprio come affrontare questa malattia.
Ho 28 anni e a aprile 2011 mi fu diagnosticata l’endometriosi (non avevo dolori, nè durante il ciclo, nè durante i rapporti. Scoprii la malattia durante uno dei miei controlli annuali dal ginecologo).
Effettuai la visita da un ginecologo della mia città, Cosenza. Mi fece una ecografia pelvica e trovò una cisti di 27 mm all’ovaio Dx. Mi prescrisse la pillola e un esame ematico, il Ca 125. Feci l’esame e risultò negativo. Il mese successivo andai a controllo. Il ginecologo confermò la diagnosi (nonostante l’esame negativo) e addirittura la cisti era ora di 35 mm e se ne era formata un’altra di quasi 2 mm.
Mi disse che non c’era nulla da fare. Avrei dovuto convivere con questa malattia. Mi disse di prendere la pillola ininterrottamente per 4 mesi, senza avere mai il ciclo e di non dovermi sottoporre a nessun intervento perché essendo una malattia cronica generalmente si ripresenta dopo circa 2 anni dall’intervento. Disse che solo in caso avessi avuto difficoltà ad avere figli, avremmo tolto le cisti.
La terapia mi convinse poco. Prenotai una visita al ****
con il prof. ****.
Lui mi fece, oltre all’eco, una visita bimanuale vaginale e una esplorazione rettale. La diagnosi fu confermata e mi fu annunciata la presenza di focolai della malattia anche alla parete posteriore dell’utero e al legamento utero-sacrale di sinistra (testimonianza del fatto che avevo questa malattia come minimo da 7-8 anni). Mi fece notare che in realtà, qualche sintomo si era manifestato: stitichezza alternata a diarrea e forti dolori anali, come una scossa.
Rispetto al ginecologo di Cosenza, il prof. **** mi disse che era opportune intervenire chirurgicamente subito. Secondo questi, la malattia è come un tumore, cresce ininterrottamente con la conseguente compromissione degli organi affetti da endometriosi. Aspettare equivalerebbe a rischiare di invalidare il mio sistema riproduttivo o addirittura di avere problemi ai reni e alla vescica. Mi disse che non esiste terapia farmacologica e che al massimo i farmaci servono a ridurre i sintomi. Quindi gli chiesi del rischio di una recidiva nonostante l’intervento e lui mi disse che giocava a mio svantaggio la mia giovane età, ma che comunque se la malattia viene asportata correttamente le probabilità di una recidiva sono davvero poche.
In ogni caso mi prescrisse una Risonanza magnetica nucleare della pelvi e una serie di esami ematici, tra cui il ca 125 e il Ca 19.9.
La risonanza confermò la presenza delle cisti e ancora una volta gli esami ematici, che sono i marcatori della malattia, risultarono negativi.
Il prof. **** confermò la necessità di un intervento conservativo (rispetto agli organi riproduttivi) in laparoscopia ed eventualmente di riparazione rispetto ai tessuti danneggiati dalla malattia. Costo dell’intervento: 11.000 €.
Anzitutto, una perplessità: perché due scelte operative così diverse dinanzi a questa malattia? Il primo non ti operare. Il secondo operati subito.
Io non sono assicurata e da poco ho perso il lavoro (ho già speso intorno a 1000 € tra visite ed esami). Non posso permettermi in nessun modo questo intervento. Puoi consigliarmi una struttura pubblica valida (in qualsiasi Regione) alla quale rivolgermi?
Intanto, sono in attesa di un consulto al Policlinico Gemelli di Roma.
Ti allego gli ultimi referti medici.
In attesa di preziosi consigli, cordialmente
Maria

Cara Maria, innanzitutto non ho guardato i tuoi referti e approfitto con il chiedere a tutte di non mandarmi copie di esami e analisi perchè non sono un medico e non posso certamente esprimermi sulla diagnosi e prognosi.
La tua testimonianza mi ha fatto tornare in mente alcune cose che ho scritto qua e là in merito ai centri privati. Non voglio quindi ripetermi ma ti rimando a questa pagina http://veronicaprampolini.it/2010/06/13/centri-privati-a-pagamento/
Per quanto riguarda il consigliarti un buon centro trovi sul sito dell’APE una guida che puoi scaricare gratuitamente sui centri pubblici in Italia specializzati in endometriosi http://www.apeonlus.com/aiuto_alle_donne_guide_informative.html

Ricordo a tutte che questa guida è stata stilata tramite segnalazioni e richieste insistenti di noi pazienti verso medici, ospedali, centri. Ci sono voluti mesi per completarla e renderla pubblica, l’APE Onlus vive di donazioni anche simboliche e se ritenete che questa lista possa “salvarci la vita”, ricordatevi si sostenere anche solo con un gesto di volontariato (rendersi disponibili a distribuire volantini sulla malattia) questa associazione.
Vero

545) Storia di Eleonora

Cara Veronica, mi chiamo Eleonora ho 26 e anch´io sono una di voi……ho letto alcune delle storie che hai pubblicato e solo dalle prime righe mi rispecchio in tante di quelle storie e vedere il numero di progressione di quante ragazze soffrono come me un po´mi rincuora….non ho ancora letto i tuoi libri ma ho già la voglia di farlo….la mia storia inizia fin dalla prima mestruazione…..il ricordo che ne ho dalla prima ad ora sono solo forti dolori addominali,lancinanti alle volte un malessere assurdo…. e tutti quei sintomi che ora come ora riconduco alla nostra malattia ma che fino a poco tempo fa collegavo fino ad un certo punto alle mestruazioni!
Ho iniziato fin dai primi anni di mestruazioni ad essere controllata ma inizialmente le risposte sono che si e piccole e che quindi sono dolori normali….crescendo i dolori erano sempre più forti e a 16 anni ho fatto la prima visita ginecologica…. da la sono emerse microcisti e quindi i miei dolori riconducibili a quelle;ho iniziato a prendere una pillola leggera perchè le avrebbe tenute a bada…se non che ogni tanto qualcuna di più grossa si faceva sentire nelle ovaie ma con le mestruazioni se ne andava.i dolori però si facevano sempre più forti e le mestruazioni abbondanti ma la risposta ogni controllo annuale o semestrale era sempre la stessa:TUTTO APPOSTO con il ciclo tutto se ne va,fino a che un sera durante il solito attacco di dolori in periodo mestruale non sono svenuta dai dolori dopo aver vomitato.In ospedale allora ho scoperto di soffrire di endometriosi del tessuto endometriosico si era riversato nell´intestino e aveva provocato il vomito e tutto il seguito.Sono stata dimessa con la risposta di fare un figlio e tutto sarebbe passato(questo a marzo 2010).
A novembre decido di fare una visita di controllo per vedere la situazione ed eccola la una bella ciste sull´ovaio destro….la risposta?con le mestruazioni se ne va vedrai ci vediamo tra 15 gg.
Ritorno a fine ciclo e la mia amica è ancora al suo posto la diagnosi di stavolta?questa è endometriosi dobbiamo operare in laparoscopia e toglierla.da li i dolori allucinanti, tremendi fino a gennaio che ho fatto l´operazione.
La ciste è stata tolta, hanno pulito l´utero qua e la e anche le tube.Non tranquilla(in quanto non mi hanno neanche detto di fare una visita di controllo, nulla perchè tanto non era nulla grave)decido dopo aver parlato con delle amiche di andare in un centro specialistico di endometriosi a Negrar Verona……mi sono sentita per la prima volta CAPITA!dopo aver raccontato la mia storia al dottore e aver parlato un po´della mia situazione, ho fatto la visita ed e emerso che c´erano dei rimasugli dietro l´utero attaccati all´intestino ma nulla di preoccupante,mi sono stati chiariti tanti dubbi!abbiamo intrapreso una strada suggerita dal dottore….ovvero sono in lista per fare degli esami di controllo per valutare che non abbia intaccato altre parti (anche se non sono urgenti sono solo per scrupolo ma meglio farli) e poi la cura e di provare ad avere una gravidanza visto che è il desiderio più grande che io e il mio ragazzo abbiamo….se viene bene gli esami li rimandiamo e se non dovesse venire vedremo che si farà!
Credimi questa e la cosa che adesso più mi angoscia….la paura di non poter avere un bambino…..ma non ci voglio pensare; noi stiamo iniziando a provare e mi auguro fra qualche settimana di potervi dire….SONO INCINTA!!!
grazie per avermi ascoltato un abbraccio!Eleonora.

Eleonora te lo auguro di cuore e ti aspettiamo qui per gioire con te. Sicuramente ora sei in buone mani, hai capito tu stessa quanto sia importante essere seguita da un centro specializzato in endometriosi. Si affrontano le cose con più tranquillità e meno preoccupazione. Si ha finalmente la certezza di sapere cosa succede veramente dentro alla nostra pancia! Grazie per la tua testimonianza, insieme a quella di Bruna qui sotto, spero che convincano chi ancora non è seguita da un centro specializzato a prenotare una visita. Ti abbraccio
Vero

544) Storia di Bruna

Ciao Veronica, mi chiamo Bruna e sono 14 anni che vivo questo Purgatorio…ora ne ho 32 ma a volte mi sembra di averne il doppio…4 interventi, l’ultimo da poco 9 ore e terapia intensiva…tutto questo per colpa di chi ha sottovalutato la situazione…perchè sei fissata, perchè devi sopportare qualche dolore o la cistite tutti i giorni da mesi e
prender antibiotici che non servono a nulla, tutto ciò è inverosimile
ma succede e solo chi ci passa può crederci….la mia grazia è stata
non arrendermi e tentare a Negrar vicino Verona, li ho trovato un
medico eccezionale che ha subito capito che l’endometriosi aveva
galoppato alla grande…è stato fatto il possibile ma aveva fatto
parecchi danni….doppia resezionale intestinale, esportazione tuba e
ovaio sx, 10 linfonodi e vescica compromessa…son fortunata che
riesco ad avere una minzione spontanea ma lo stimolo per ora non c’è,
devo avere molta pazienza e sperare che tutto torni alla normalità….
Pensi che una volta diagnosticata la malattia si possa tenerla
contollata, ti senti tranquilla ma invece non è andata così…ti
dicono aspetti aspetti aspetti…si di avere la vita rovinata!!!!!
Io fra l’altro svolgo un’attività in proprio da dieci anni quindi puoi
immaginare quanto sono penalizzata…se stò male devo
chiudere..l’assicurazione non ti copre perchè hai la malattia..a volte
sono davvero disperata..spero che si muova qualcosa a sostegno di
tutte quelle che come noi vivono questa sofferenza, sei stata
eccezzionale a scrivere quei libri e creare il blog perchè gli altri
non capiscono, non è facile parlarne con chi problemi non ne ha….ma
dobbiamo continuare a farci sentire e non perdere la speranza di una
vita migliore!!
Grazie per avermi ascoltata
Un’abbraccio
Bruna

Bruna ha espresso molto bene raccontandoci di te quanto sia importante rivolgerci ad un centro specializzato in endometriosi. A volte, quasi sempre, nel nostro caso, un “bravo medico” non basta. Si rischia di perdere tempo, di fare cure inutili. Coraggio, ti auguro una buona ripresa e soprattutto di aver chiuso il tuo capitolo con lei. Direi che hai dato abbastanza. Un bacione
Vero

543) Storia di Tiziana

ciao a tutte,ho letto alcune storie sul sito di veronica e mi sono
ritrovata in molte di queste.io sono tiziana ho 33 anni e prima di
sapere di soffrire di endometriosi ,neanche conoscevo questa malattia e
nè sapevo che tante donne ci soffrissero….vorrei raccontarvi la mia
storia…è cominciato tutto a novembre scorso o forse prima,non lo sò,
perchè da quando ero piccola i miei genitori mi han portata da dottori
e ospedali perchè spesso avevo dolori sul lato destro della pancia,ma
dicevano che non era nulla….cmq a 28 anni mi sono sposata e grazie a
Dio e lo ringrazierò per sempre,sono rimasta subito incinta e ho un
dolcissimo bambino….dopo quattro anni,e premetto che sono un tipo
apprensivo e ogni anno facevo visita ginecologica, durante il ciclo di
novembre ho avuto un dolore forte,ho sentito contorcersi l ovaio,così
ho deciso di fare un ecografia e la mia ginecologa ha subito detto,
probabilmente è una ciste endometriosica…ma cos è?allora son andata
su internet per informarmi…il mese dopo m ha ricontrollata ed ecco la
conferma una ciste di tre cm,però lei mi rassicurava,aspetta un pò
vediamo il mese prossimo….ma io avevo dolori anche per andare in
bagno, così a gennaio le ho detto inseriscimi nella lista devo togliere
questa ciste….ogni momento era buono,ma sono arrivata a maggio e
ancora non mi chiamavano,e intanto ogni fine ciclo andavo dalla
ginecologa sperando che quella ciste fosse sparita,ma altro ke,quella s
ingrossava…in quel periodo ero e sono ancora a tunisi per lavoro e
anche la ginecologa di là mi consigliava l ‘operazione,anke perchè a
maggio dopo un altro dolore come quello di novembre la ciste s era
rotta un pò…non sò quanti buscopan avrò preso da novembre,quante
volte sno andata dalla dottoressa,quante volte ero buttata sul letto a
contorcermi dai dolori,dover rinunciare a fare ginnastica,ad uscire , a
lavoro era una tragedia e poi non riuscire sempre a stare dietro al mio
bimbo….dopo tante chiamate mi ricoverano e a maggio mi operano….
immaginate la felicità di aver tolto quel mostro con tutte le sue
aderenze …così mi rivedono la ginecologa dell italia e di tunisi e
sembra tutto ok,mi consigliano o la pillola o una gravidanza…io opto
per la seconda anche perkè volevamo un altro bimbo…ma purtroppo prima
della cicogna ad agosto, prima di tornare a tunisi, la ginecologa mi
dice hai una ciste sull’ altro ovaio….mi è crollato il mondo addosso,
sapevo che erano recidive ma non così veloci…allora le kiedo che fare?
la pillola per i problemi di coagulazione che ho è meglio evitare…
dice prova qualche altro mese una gravidanza…ma alla domanda se è
difficile rimanere incinta, risponde ni…e mi ricade il mondo addosso..
insomma son partita con la disperazione e il non sapere che fare…
torno a tunisi e mi ricontrolla la dottoressa di lì e mi conferma la
ciste di 6 cm,peggio mi son sentita,allora mi propone la puntura di
decapeptyl per tre mesi….e con molta serenità mi ha incoraggiata e
rassicurata….insomma sono alla prima dose di questa cura e con tanta
fede mi affiderò al Signore e combatterò questa malattia ,tra alti e
bassi dell’ umore quando arrivano i dolori,ma con la certezza che mi dà
il guardare il mio piccolo negli occhi,con la pazienza di mio marito e
la speranza che anche per noi che abbiamo queste cisti ,domani sarà un
giorno migliore e intanto godiamoci quei momenti in cui i dolri non ci
sono ,si apprezzano di più le piccole cose….buona fortuna a tutte
Tiziana

Ciao Tiziana, mi ha fatto sorridere la tua frase “per noi che abbiamo queste cisti”.
Fosse solo questo il problema! J
A parte questo coraggio non abbatterti. Volevo solo chiederti se a parte la tua ginecologa italiana e quella di Tunisi tu ti sia mai rivolta ad un centro specializzato. Se mai dovessi decidere di farti operare mi raccomando vai in un centro specializzato pubblico. E’ vero che siamo soggette a recidive ma è sempre buona cosa che chi ci opera conosca bene l’endometriosi, in modo da avere maggiori garanzie di essere in buone mani.
Coraggio, in bocca al lupo, incrociamo le dita per te!
Vero

Dignità

Ho ricevuto questo messaggio:
“Ciao Veronica ci conosciamo solo virtualmente. Sono una di quelle ” TANTE STORIE” che qualche anno fa’ tu hai messo sul blog. Beh ti volevo dire che la mia Partita purtroppo l’ho persa ma credo di aver ritrovato la mia dignità”.

Riflettevo dopo aver letto queste righe sulla forza delle parole.
Poche righe che lanciano un input, tante emozioni che riaffiorano.
Cos’è la dignità?
Non è forse la nostra auto-stima? La consapevolezza che abbiamo di noi stesse? Di ciò che siamo diventate, di ciò che diventeremo?
Quando si è malate ci si sente vulnerabili, ci si sente “meno” degli altri. Si perde la capacità di tenere fronte alle situazioni, si perde la forza di fare domande sulla propria condizione o di spiegarla ad altri, di chiedere aiuto, a volte anche di informarsi. Si ha paura di disturbare, di annoiare, di non essere ascoltate.
La dignità viene meno quando ti devi spogliare davanti a sconosciuti, quando come in una catena di montaggio ti fai frugare da tante mani, quando hai bisogno di aiuto per provvedere a te stessa.
La dignità vacilla anche davanti ad altri pancioni, nelle sale d’aspetto di chi ti aiuta a sperare di farcela in cambio di un tuo assegno.
Si incrina a letto con il tuo compagno o a terra nel tuo bagno.
Credo che in quello che sente di aver ritrovato Barbara, ci sia almeno una di queste situazioni da non dover vivere più.
In bocca al lupo Barbara, grazie per questo spunto di riflessione. Ti auguro tanto bene
Veronica

542) Storia di Pamela

Ciao Veronica,
ormai ti considero una mia cara amica, perchè è così che ti sento…ci parliamo su fb ogni tanto, ho letto i tuoi libri, faccio nel mio piccolo qualcosina per aiutare l’A.P.E., ma finora non ho mai pensato di scrivere la mia storia…forse per pudore, forse per pigrizia, non so bene quale sia stato il motivo. Ho avuto momenti molto difficili, non è stato facile accettare questo mostro che mi porto dentro.
La mia storia inizia circa 4 anni fa, o meglio, gli episodi più gravi li riferisco a quel periodo, quando le mie mestruazioni, fino a quel momento assolutamente indolori, iniziano a darmi qualche problemino.Il mio ciclo “svizzero” di 28 giorni spaccati, all’improvviso ritarda, o anticipa di qualche giorno ma poi soprattutto, il vanto di essere una di quelle che si buttano con il paracadute, diventa un ricordo. Mal di pancia, nausea, mal di testa ogni mese; all’inizio non ho voluto dare peso a questa situazione,sai come si dice, il corpo cambia, con gli anni si patisce di più o di meno, ma poi un flusso troppo forte, una vera e propria emorragia mi spaventa sul serio e corro in ospedale. Visita, ecografia, analisi del sangue:tutto a posto,mi dicono che se è solo un episodio posso stare tranquilla, che può succedere.Ma io sono una fifona e tanto tranquilla non sono rimasta, decido di farmi visitare dal mio ginecologo (piuttosto conosciuto nell’ambiente) ma anche lui mi dice che non c’è nulla di strano, che sono troppo ansiosa, che non devo più pensarci.
Con il passare dei mesi però, oltre alle emorragie, i dolori diventano sempre più forti, tanto forti da portarmi ancora in ospedale; mi rassicurano, probabilmente, dato il mio intestino pigro, c’è un po’ di infiammazione, mi fanno delle flebo mi rimandano a casa con degli analgesici. E poi arriva un altro ciclo ed io sto sempre peggio;la durata delle mestruazioni è di 8-10 giorni ormai, non faccio in tempo a riprendermi da un ciclo che si ricomincia daccapo, i dolori sono sempre forti. Una mattina faccio appena in tempo a scendere dal letto e cado preda di queste “coliche” fortissime, con i miei lontani, chiamo una mia cara amica entra in casa e mi trova raggomitolata a terrale labbra viola, pallida come un cencio, mi porta in ospedale di peso ma la trafila è la stessa,il risultato è sempre quello…nessuno trova niente, sono io che esagero, perchè “ho una soglia del dolore molto bassa”…un pomeriggio in ufficio, i dolori sono terribili, svengo davanti ai miei colleghi increduli, mi portano di nuovo in pronto soccorso…e lì addirittura mi chiedono se sono incinta e mi dicono che la mia è (citando il medico) una dismenorrea psicogena…praticamente sono una pazza che si inventa il dolore!!!!!! Mi prescrivono ecografie per tutto l’addome, ma nessuno trova nulla. Intanto la mia vita è stravolta, non riesco più a ballare, passione della mia vita, sono sempre stanca, depressa…e anche la vita sentimentale subisce il colpo.Inizio ad informarmi, sento parlare di endometriosi ma penso che no, non può essere quello….e poi l’ennesima corsa in ospedale, l’emorragia sempre più forte e un medico, un ginecologo giovanissimo mi visita e….BUM!!!Diagnosi: cisti endometriosica di 39×32 mm, fibroma intramurale di 28 mm: mi devono operare!!!Si, il mostro è lì e mi ha già stravolto la vita, mi fa soffrire fisicamente e psicologicamente…io che ho sempre desiderato avere un figlio, mi ammalo di un una malattia che potrebbe compromettere questo sogno…mi operano, mi trovano anche un’aderenza, tanto per non farmi mancare nulla, l’ovaio è salvo per un pelo!!!Scopro che anche mia nonna e mia zia hanno avuto gli stessi problemi alla mia età, mia mamma no per fortuna. Da allora sono in cura con la pillola; non ho più cicli dolorosi, non più emorragie, ma il mostro non dorme, si è solo assopito. Dopo tre anni si è riformata una cisti nell’ovaio, l’altro ovaio, c’è di nuovo un piccolo fibroma e domani ho il controllo periodico.Nonostante tutto, ringrazio il mio ginecologo che non ho più lasciato da quando mi ha diagnosticato l’endometriosi, ringrazio te Veronica, che con i tuoi racconti e con la tua forza d’animo sei stata capace di infondermi coraggio e speranza. E’ una guerra quotidiana ma nella sofferenza ho imparato tanto; ho capito di essere molto più forte di quanto immaginavo, che al mondo esistono angeli meravigliosi che sanno capirti e con una sola parola riempirti il cuore di gioia. Io non so quanto ancora dovrò combattere ma sono testarda e non mi fermo e soprattutto ho la consapevolezza di non essere sola…
Con affetto, Pamela

Mi sono sempre chiesta quanti sono i casi di persone che quotidianamente si recano in pronto soccorso così per noia, inventandosi problemi, esagerando sintomi. Perchè dai vostri racconti sembra che accada veramente in continuazione!!! Possibile che non ci siano dottori che vogliano andare a fondo, credere e ascoltare la paziente, cercare di dare una spiegazione sensata che non sia: “può capitare”??
C’è sempre una causa, un motivo se il nostro corpo ci manda segnali forti. Nulla accade per caso, soprattutto se come te Pamela si è sempre state precise e costanti con il proprio ciclo.
Grazie per avermi mandato la tua storia, mentre ti leggevo “vedevo” la tua foto di Facebook sorridente. In bocca al lupo per la visita di oggi, facci sapere. Ti abbraccio forte.
Vero

541) Storia di Silvia

Carissima Veronica,
Vi ammiro tantissimo per come state portando avanti questa battaglia fin da quando vi ho conosciute tramite, internet , tramite i giornali e le conferenze.
Aggiungetemi pure alla lista delle donne affette da endometriosi. Sono Silvia. Ci sono voluti 18 anni per la diagnosi.. sono andata dalla mia ginecologa dicendole che secondo me avevo l’endometriosi ( avevo letto degli articoli e dei libri a riguardo) , lei ha riso dicendomi che non era possibile e che all’ecografia la mia cisti era una cisti funzionale. Così altri 6 anni di ritardo della diagnosi dopo che gliela avevo consegnata in mano.La diagnosi e’ stata fatta per caso ovviamente, con una risonanza eseguita x altri motivi , dove la cisti grande 4,5 cm dal radiologo non e’ stata nemmeno refertata. Poi dopo un anno all’età di 30 , ho (per caso) mostrato la risonanza ad un altro medico che si e’ accorto della cisti endometriosica. E da li’ poi intervento e cure varie.
Purtroppo gli anni di dolore atroce , nei quali svenivo , vomitavo, con pressione 60/40 , con l’idea di essere io che ingigantivo il dolore che tutte ogni mese avevano .. Non verranno mai cancellati!
E ora con la pillola cerco di bloccare il tutto perche’ sono rimasti focolai in altre sedi. Pero’ non sempre la risposta e’ buona.
Grazie mille ancora per farmi compagnia
Scusa se ti ho inondato con la mia storia 🙁 ma nessuno può capire come noi stesse..
Grazie

Ciao Silvia, non abbiamo “una lista” in cui inseriamo le donne che ci contattano (immagino ti riferisca all’associazione APE).
Abbiamo una lista delle associate, alle quali mandiamo info e il giornalino quadrimestrale che si chiama Pungiglione. Ma come dicevo, per questo tipo di servizio occorre associarsi. Trovi maggiori info qui: http://www.apeonlus.com/far_crescere_l_ape_sosteni_ape.html
Per quanto riguarda un centro da indicarti, ti rimando sempre al sito dell’APE che mette a disposizione gratuitamente la lista dei centri specializzati, che con tanta pazienza e impegno abbiamo stilato da qualche mese: http://www.apeonlus.com/aiuto_alle_donne_guide_informative.html

Vero

540) Storia di una di noi

Cara Veronica,
ho appena finito di leggere il tuo secondo libro…CONDIVIDEeNDO……e devo dire che come l’altro, mi ha così tanto emozionata che non vedevo l’ora di scriverti.
L’ho letto tutto d’un fiato perchè volevo capire se quello che sto provando ora è la fase della rassegnazione o quella del cambiamento radicale verso i miei progetti futuri, come tu l’ hai definito, il tuo approccio alla vita di adesso.
La cosa che più mi ha commossa?
La lettera al tuo LUCA, una lettera così vera e così sofferta che sembrava di leggere quello che nella mia mente vaga ormai da tanto, UNA LETTERA a cui basta cambiare il destinatario ma le parole sarebbero esattamente le stesse.
La mia ad esempio sarebbe per “Loredana”, come il nome della mia mamma.
Leggendo il tuo libro, alla fine ho capito che quello che sto vivendo adesso effettivamente è stato un cambiamento dovuto alla rassegnazione di non poter mai realizzare tutti i progetti fatti con il cuore in mano, e di essere un giorno quello che la natura attorno a noi continuamente si prepara a diventare…Madre.
Ok, d’accordo, sono giovane penseresti tu, ho solo 25 anni, ma che scopo ha cominciare a sperare, a combattere o come dici tu a tentare e ritentare, se poi quel benedetto utero non si allarga e non si allargherà mai finchè lei è con me??
Quindi se arriva (cosa impossibile lo sappiamo bene) sono qua ad aspettarla, ma nel mio inconscio, lo so molto bene, lo sento…LEI Loredana, non arriverà mai da sola…con una delle migliaia di notti sotto le coperte…notti d’amore, e notti do dolore, perchè quell’amore resta dentro ma di diventare altro non se ne parla.
La mia storia, che proprio storia non è perchè altrimenti sarebbe già passata invece lei è tutt’ora presente, comincia intorno ai 16 anni, quasi tre anni dopo le prime mestruazioni, i dolori ad ogni ciclo si facevano sempre più forti tanto forti che i primi due giorni di ciclo DOVEVO rimanere a letto perchè qualsiasi antinfiammatorio prendessi lo vomitavo.
Ho detto DOVEVO, perchè fino ad allora ero sempre stata una ragazza sportiva ,calcio, danza moderna, pallavolo,corsa e fino a quel giorno con tutte le mestruazioni li praticavo tranquillamente.
Appena il mese dopo mia madre, che verso di me è sempre stata molto apprensiva, (e meno male) mi portò per la prima volta da un ginecologo, anzi una, amica della mia famiglia.
Dopo una frettolosa ecografia fatta più come un favore che come vera e propria indagine diagnostica la ginecologa disse che non c’era nulla e che quei puntini sulle ovaie erano solo dei follicoli delle mestruazioni, riguardo al dolore straziante mi consigliò di evitare lo sport e di fare una dieta precisa che eliminava carboidrati e lieviti di ogni genere…
Feci come mi ordinò e lasciai la mia vita sportiva per sempre, e da quel giorno io da adolescente dovetti rinunciare ad un sacco di cose che le mie amiche facevano ed io non potevo.
Il tempo passo ma tutto questo però non servì a nulla se non ad isolarmi ancora di più dalla NORMALITà della vita, il dolore continuava ad ogni mestruazione e piano piano, da sola cercavo di darmi forza e non rimanere a letto, lottando con i miei dolori e sopportando quelle fitte.
Dato che la ginecologa aveva dato la sua sentenza, quella che ESAGERAVA ero io, così andavo a scuola, facevo i compiti, aiutavo in casa tutto sempre tenendomi lo strazio dentro e il sorriso fuori.
Sopportai fino ai 18 anni, mese in cui svenni dal dolore a scuola e convocarono la mia famiglia di corsa, pensando che avessi problemi col mio peso dovuti a fattori psicologici.
Mia madre decise di chiedere consiglio al medico di famiglia se secondo LEI, sarebbe stato meglio andare da un altro ginecologo o da qualcun altro proprio, ma la la dottoressa disse che non era necessario, mi prescrisse un antinfiammatorio nuovo: Il Buscopan e mi obbligò a prenderlo e riprenderlo finchè il mio corpo non avesse smesso di vomitarlo , infine prima di lasciare lo studio, alla mia SENSATISSIMA domanda sulla CAUSA di questi miei atroci dolori mi rispose con una frase che ancora oggi non dimentico data la assoluta IRONIA della mia SORTE…<>
Ecco, questo racchiude proprio tutto il mio patetico calvario…se ci ripenso ancora oggi a quella frase, all’epoca mi fece sorridere ma adesso non fa che deprimermi ancora di più…
L’anno dopo, incontrai LUI…il mio grande amore…MARTIN, tre anni di fidanzamento e poi nel 2008, il MATRIMONIO, non riuscivamo a vivere separati, avevamo, e abbiamo, tutt’oggi il bisogno di stare insieme perchè, come dice CELENTANO: divisi siamo persi…e in effetti è vero.
Non so che avrei fatto senza di lui in quegli anni prima del matrimonio, con quei dolori.
Invece di uscire come ogni coppia normale, pur di vedermi poteva solo venire a casa dei miei genitori quando il ciclo arrivava, e a subirsi così Me che nel letto piangevo e mi piegavo in due dalle fitte e lui sempre li vicino a me,che mi coccolava,mi portava la camomilla, i libri da leggere, i film da guardare insieme quando finalmente il buscopan faceva effetto.
Il ciclo durante i primi tempi del matrimonio fu per lui normale prendersi cura di me.
Sapeva però che non di normale non c’era nulla.
Quel dolore cosi forte,diceva neanche sua sorella lo provava ne tutte le amiche che conosceva,non aveva mai visto nessuno soffrire come me, e dato che anche i rapporti erano dolorosi, lui, temendo che anche una gravidanza potesse diventare problematica, mi spronò a farmi dei controlli prima di tentare di avere bambini.
SANTO e BENEDETTO Amore mio…
Dato che io lavoro in un bar e non sempre ho del tempo libero, anzi diciamo quasi mai…(visto che il bar è mio), rimandavo di mese in mese la visita dal ginecologo anche per paura di dover riaffrontare un altra diagnosi assurda,ma 6 mesi dopo il matrimonio, all’interno dell’inguine diciamo nella zona che l’estetista definirebbe BIKINI, mi si formò una piccola pallina di carne che mi infastidiva quando la toccavo.
Decisi così che era arrivato il momento di farmi forza ed andare.
Mi feci accompagnare da mia sorella da una nuova ginecologa di zona, e nello stesso giorno prima (senza anestesia)mi asportò la pallina, poi mi visitò…quando sul monitor apparve un enorme cerchio bianco mia sorella per poco non gridò pensando fosse la testa di un bimbo…ma la ginecologa le stroncò l’urlo facendo una bruttissima espressione e muovendo la testa a destra e sinistra.
Prima di darmi la sentenza voleva che facessi altri accertamenti e altre ecografie e visite, così mi mandò alla clinica Malzoni, dove un suo, diciamo ex studente si era specializzato in ginecologia e chirurgia- endoscopica e che sicuramente sul tema era più esperto di lei che vedeva solo ovaie allargate e UTERI in continua espansione.
Ma non mi raccontò nulla sulla malattia.
Fu lui a parlarmene finalmente, gli bastò una semplice visita interna e qualche domandina sui dolori per darmi la dannata sentenza.
ERA LEI.
Avevo due cisti una di 6 e l’altra di 8 cm una sull’ovaio destro l’altra tra l’intestino e il retto.
il dottore programmò subito l’intervento, non voleva correre rischi,e una settimana dopo mi operarono in una clinica privata di Napoli.
l’intervento durò tre ore.
Il più lungo che lui avesse mai fatto mi disse.
Mi spiegò con molta dolcezza che avevano dovuto ripulirmi le pareti esterne dell’intestino dalle aderenze, che mi avevano riaperto le tube e che sull’ovaio avevano dovuto raschiare molto in profondità quindi per due mesi dovevo evitare qualsiasi rapporto sessuale per evitare gravidanze (???) e mi diedero un’ulteriore dieta da seguire per due mesi per evitare che l’intestino si scollasse.
Tornata a casa mi lasciai coccolare da mio marito e da mia mamma per tutto il tempo e quando i punti si riassorbirono il mio dolce AMORE, mi regalò un viaggio per farmi sorridere di nuovo…
Quando ritornai a visita due mesi dopo, il dottore mi rassicurò dicendomi che da ora in avanti sarebbe andata meglio, non avrei più sofferto e quando le mestruazioni dopo due mesi di blocco si ripresentarono per la prima volta senza dolori non potevo crederci…QUASI PIANGEVO dalla gioia…giuro, fu una liberazione per me alzarmi dal letto e poter uscire…
Per me quella fu una grande soddisfazione e fortunatamente ancora oggi non soffro più come prima, tant’è che a volte mi arrivano senza che me ne accorga…
UN MIRACOLO. insomma.
Cominciammo così a cercare la tanto mia voluta gravidanza, anche perchè il ginecologo la consigliò.
Provare, diciamo che non prestavamo più attenzione a niente…lasciavamo che la NATURA facesse il suo corso….
Macchè????
Nel frattempo attorno a noi i nostri cugini i nostri amici, si sposavano e figliavano in meno di un anno e noi venivamo additati come MALATI…non ti dico cosa ho dovuto sopportare nel bar ogni giorno.
Gente che veniva solo a infierire e a informarsi sul perchè noi NO!!!
è stato terribile…ma ho cominciato a domandarmelo anche io.
Sono passati già due anni e mezzo…
Già..mi chiedevo…perchè…perchè NO??Se sono pulita e le mestruazioni non mi fanno più male, perchè non ci riesco??
Così nel giro di pochi giorni..sono caduta in un BUCO NERO…da cui niente mi faceva risalire.
Ne i miei libri ne la mia musica,ne disegnare, ne mia sorella, ne Mio marito…NIENTE.
Quando ogni mese puntualmente il ciclo si presentava mi abbassavo di un centimetro in più verso il pavimento.
Il lavorare non mi aiutava, la gente continuava a chiedere e le amiche care a FIGLIARE ed io sempre più giù.
Mio marito SANTO e Paziente, cercava di allontanarmi da quei pensieri dicendomi che a lui non importava avere qualcuno da me…LUI VUOLE ME…e mi rincuorava a modo suo dicendomi che io non avevo niente da invidiare a quelle ragazze perchè loro non avevano affianco un uomo che le apprezzasse per come fossero, ma solo come contenitori del loro seme…e in effetti riferito a quelle Ragazze è vero…hanno certi uomini al fianco che io non saprei passarci neanche 5 minuti per quanto sono ignoranti e privi di civiltà e fantasia.
Fatto sta che il lavoro non aiutava, se la sera a casa lui mi faceva sentire meglio, trovavo il giorno dopo seduta al tavolino del mio bar una donna incinta o amiche con i loro bei figli appena nati, ed ecco che precipitavo nel BUIO di nuovo.
POI però non c’è l’ho fatta più…
Così, dopo mesi di vuoto dentro e sorrisi fuori, un giorno, semplicemente ho deciso che dovevo cambiare il mio modo di affrontare la vita e la malattia perchè altrimenti oltre a perdere le speranze per rimanere incinta, avrei perso la cosa più importante della mia vita.
Il mio AMORE.
Come hai detto tu ho cominciato a vedere le cose in modo diverso…
ABBIAMO…perchè mio marito mi da tutto il suo appoggio…presto dovrò tornare a visita, ma stavolta non mi importa che cosa dirà il dottore.
IO STO BENE…sto bene con me stessa come quando avevo 16 anni, sto bene con LUI perchè invece di dare attenzione alla BIMBA che non arriva lui dà attenzione alla bimba che c’e in me…e io lo stesso.
Quest’estate sulla spiaggia della mia amatissima GRECIA non ho pianto nel vedere i pancioni o i bimbi correre a destra e sinistra, anzi dentro di me non invidiavo più quelle donne costrette a correre dietro a loro sotto il sole, senza nemmeno potersi fare un tuffo in quella splendida acqua e sperando che il marito invece di dare la mano ai figli per portarli in acqua desse la mano a lei…cosa che IO invece ottenevo soltanto guardandolo, il mio dolce marito che si godeva con me quel riposo assoluto sulle sdraio di un lussuosissimo lido…
Me lo sono promessa, la sera stessa…volevo stare così…in pace…fregarmene e pensare solo a godermi la vita…da ragazza giovane che sono…
LA bimba non arriva???
Meglio per me…avrò piu tempo per le cose frivole e quelle materiali che comunque hanno la loro parte nella nostra vita…
Per me avranno il doppio del tempo…
TUTTI I SOLDI CHE NON DOVREMO SPENDERE IN PANNOLINI PAPPINE E CULLETTE…li spenderemo per NOI….per viaggiare, per andare in discoteca il sabato sera…per andare al cinema ogni mercoledì, per comprarci tutti gli abiti firmati di questo mondo, per comprarci una barca a motore, per poter continuare a scrivere i miei romanzi nel cassetto, per poter decidere di passare più tempo davanti alla TV o dall’estestista…ecc ecc…
Ecco…sono finalmente tornata ad essere IO…ENDO o NON ENDO…la mia vita è mia…la nostra vita e nostra e se LEI vuole rimanere qui con me…io l’accetto…cosi come accetto che il cielo è BLU…le nuvole sono bianche….è la mia NATURA. PUNTO.
Un bacio affettuoso e scusa se mi sono divulgata tanto…ma con te è facile…tu mi capisci…


Carissima, leggere la tua mail di prima mattina quando la giornata ancora non è arrivata con il suo solito caos ha fatto sì che la “sentissi” forse più forte.
Vorrei correggere un termine che hai usato più volte, ovvero : rassegnazione.
Non parlo di rassegnazione in Condividendo ma di “ACCETTAZIONE”.
Credimi, c’è differenza.
Ci si rassegna in modo passivo, subendo il destino.
Embè? Dirai tu … non è la stessa cosa?
No … quel pizzico di orgoglio che tutte dobbiamo avere, deve farci pensare di aver “ACCETTATO”, che implica una sorta di elaborazione, quasi come se ci venisse chiesto il consenso, una compartecipazione.
I cambiamenti dentro di noi avvengono ogni giorno. Proprio stamattina in macchina riflettevo su quanto io sia cambiata nel tempo, endometriosi a parte.
Si cambia, si cresce, si accetta, si va avanti. Lo facciamo in tutte le cose. Nelle amicizie, negli affetti, nel rapporto con noi stesse.
La malattia a molte di noi ha imposto un cambiamento repentino e radicale. Un colpo di spugna. Cancellare certi progetti, la difficoltà di doverne riscrivere altri.
Da dove partire? Da dove iniziare?
Da noi stesse, bisogna guardarsi dentro, conoscersi profondamente, gratificarsi con piccole cose, volersi bene e prendersi cura di noi stesse.
Piangere, disperarsi, incazzarsi ma poi rialzarsi a poco a poco, riprogrammare le giornate, capire in che direzione andare, capire cosa vogliamo essere e cosa vogliamo fare.
Se ci pensi viviamo di progetti. Senza progetti non ha senso il futuro ma nemmeno il presente.
E grazie al cielo possiamo portare avanti infiniti progetti, in ogni campo.
Dico sempre che se non avessi avuto Canto XXXV da portare avanti dopo quel NEGATIVO ne sarei uscita ancora più devastata. Tutto avrebbe avuto meno senso e la mia quotidianità sarebbe stata sicuramente più dolorosa.
Non vuoi che te lo dica, ma hai 25 anni e per fortuna tutto il tempo per decidere se metterti in lista per una fivet. Non ne hai parlato ma sappi che oggi si ottengono ottimi risultati se hai la fortuna di star bene nonostante la stimolazione ormonale. L’importante è che tu ti faccia sempre seguire da un centro specializzato in endometriosi, la nostra salute è troppo preziosa per affidarla a mani inesperte.
Se invece hai/avete deciso che “va bene così” allora carissima, hai tutto il mio appoggio e la mia comprensione. Vi amate e siete affiatati come non mai, il vostro amore non sarà sprecato e vi auguro tanta felicità. Un abbraccio forte
Vero

PS non mi hai detto il tuo nome, per me non ci sono problemi, ma se vuoi che lo inserisca nella tua storia, fammi sapere!