Mese: Ottobre 2011

Ciao Veronica,

mi chiamo Ersilia e ho 25 anni e sono della provincia di Latina non sono sposata ma felicemente fidanzata da 5 anni.

La mia storia fortunatamente è iniziata solo 4 mesi fa e per il momento si è conclusa il 22 ottobre scorso….
Tutto è iniziato il 26 giugno 2011, io non ho mai sofferto di cicli dolorosi, anzi erano giorni come tutti gli altri, andavo anche in palestri, fino a quel giorno maledetto che ho avuto un dolore fortissimo al fianco sinistro all’altezza del colon…. iniziano le prime corse al pronto soccorso, consulti di ginecologia ma niente, solo coliche, si escludono problemi ginecologici….
i giorni passano ma il dolore era sempre qui….fisso….non riuscivo a fare niente…andai dal medico di famiglia che mi indirizzo ad un ecografista bravissimo mi ha preso con se per 2 mesi dal primo agosto al 30 settembre….andavo da lui 2 volte a settimana, mi ha fatto il monitoraggio dell’ovulazione sia di destra che di sinistra, la sua diagnosi fu: aderenze tra ovaio sinistro e intestino dovute probabilmente da endometriosi….prendo queste ecografie e vado dal ginecologo il quale smentisse tutto….impossibile, l’endometriosi non è cosi semplice, tu hai solo un problema di intestino irritabile…prendo per buono quello che mi dice ed inizio ad eseguire un’alimentazione più sana,niente più fritti, niente caffè, niente alcol, insomma tutto ciò che poteva dar fastidio al mio intestino…. ma ovviamente niente da fare, il dolore era sempre qui…. vado da un chirurgo il quale dopo la visita MANUALE mi disse che erano DIVERTICOLI…..cura per diverticoli ma niente ovviamente anzi le medicine mi hanno fatto solo male…. diarrea e candida….intanto il dolore si faceva insopportabile, non riuscivo nemmeno a camminare più, non riuscivo a stare sdraiata, seduta, niente riuscivo solo a piangere dal dolore…. le medicine non facevano effetto, niente di niente, ritornai dal dottore e mi consigliò risonanza e colonscopia, effettuate entrambe ma tutto negativo, non si vedeva nulla…..ritornai dal ginecologo e mi disse che avevo bisogno di un bravo gastroenterologo, andai dal gastroenterologo e mi disse che dovevo tornare dal ginecologo…..insomma stavo impazzendo, nessuno mi credeva….intanto i mie dolori erano sempre più forti, l’ultimo ciclo, il 6 ottobre 2011, un vero massacro…..fino a quando mi diedero il nome di un altro chirurgo….tutto da sola riesco a contattarlo, mi visita il 20 ottobre e lo stesso giorno giorno mi ricovera d’urgenza, mi spiga che deve assolutamente effettuare una laparoscopia per capire cosa c’era che provocava il dolore, insomma ricovero il 20-10-11, laparoscopia 22-10-11….Diagnosi ENDOMETRIOSI PELVICA, era ovunque….tanti piccoli follicoli sparsi dappertutto…ora a nemmeno una settimana dall’intervento sono qui a raccontarti la mia testimonianza che fortunatamente non è tragica come molte che ho letto. Auguro a tutte le ragazze un futuro pieno di gioia e serenità e mi auguro che un domani avrò dei piccoli pargoletti da amare. Scusami se mi sono dilungata un po ma volevo dare un po di speranza a qualche ragazza che sta vivendo questa mia stessa situazione…. si può prendere in tempo….a me fortunatamente non hanno toccato nessun organo importante….
Grazie Veronica per quello che stai facendo per tutte noi….un bacio. Ersilia.

Ciao Ersilia. Beh … diagnosi tutto sommato “veloce” se paragonata ad anni di ritardo diagnostico come per la maggior parte di noi, ma non per questo “più leggera”.
Sei stata palleggiata anche tu di medico in medico. Ora mi raccomando, prenditi cura di te stessa e affidati ad un buon centro pubblico specializzato in endometriosi.
E’ molto importante che chi ci prende in cura sappia leggere i nostri esami, analisi ecc.
Chi è specializzato in endometriosi sa dove e cosa cercare. Chi non lo è ti manda a casa e ti dice di farti un viaggio per rilassarti. Questa è la differenza, purtroppo.
Ti abbraccio e grazie per averci raccontato la tua esperienza.
Vero

Cara veronica,è un po’ che penso di raccontarti anche io qualcosa su di me ….
Volevo aspettare …. volevo finire di leggere Condividendo per poterlo fare ,ma oggi dopo aver letto “diritto a una vita migliore” ho preso il computer e ho iniziato a scrivere ….
In pratica la mia storia è come se la conoscessi già , perchè ne ho trovato un pezzo in ognuna delle storie che le ragazze ti hanno mandato …. E’ incredibile:mentre leggi trovi tutte quelle emozioni,tutti quei dolori tutti quei pensieri che in pochi accanto a te hanno capito,o ASCOLTATO .E’ incredibile che siano comuni a migliaia di donne che neanche conosci.Ed è ancor più incredibile quanto lo stupore e il dire ANCHE IO , o COME ME ti dia un così grande conforto .A volte ti senti tremendamente sola,e il fatto di poter leggere i tuoi stessi dolori in un libro,ti fa venire voglia di andare a sbatterlo in faccia a chi troppe volte ti ha chiesto “come stai?”senza aver mai ascoltato la risposta ,e tu nelle loro facce vedevi lo sguardo di chi pensava “che esagerazione” per un po’ di bruciore nel far pipì ….
E non ti dico la rabbia nel sentir dire certe cose da chi ti aspetti invece sostegno.
Purtroppo c’è ancora tanta ignoranza su questo fronte ,ed è per questo che parteciperò volentieri al progetto inform-endo,se ancora si può ,perchè puoi sopportare l’ignoranza dei parenti o degli amici,ma non quella dei dottori stessi .
Appena ho comprato i tuoi libri volevo scriverti per chiederti se sapevi se ci fosse qualche relazione fra cistite interstiziale ed endometriosi,ma poi la voglia di iniziare a leggere è stata troppo forte,e la risposta me la son data da sola.Ho scoperto di non essere l’unica fra le donne con endometriosi ad avere paura ad andare in bagno,e in canto XXXV lo descrivi bene pure tu questo odioso fastidio.Già da bambina ricordo di aver avuto delle cistiti molto dolorose.Poi fino alla maggiore età cicli molto dolorosi, iniziando così a prendere la pillola,datami in un consultorio senza richiedere esami specifici.Intanto ho sempre avuto mal di testa molto forti soprattutto in quel periodo del mese .
Nel frattempo i dolori durante i rapporti diventavano insopportabili e le cistiti aumentavano,sempre più vicine fra loro.Un dottore della guardia medica mi disse che potevo avere l’endometriosi visti anche i forti dolori mestruali,ma un giorno presa da dei dolori atroci andai al pronto soccorso,dove vedendo le urine negative decisero di ricoverarmi in urologia per farmi fare eventualmente altri controlli fra i quali una cistoscopia.La ginecolga del reparto mi fece qualche eco esterna ma disse che tutto era apposto,mi fecero un urografia(se ben ricordo il nome!)dove non trovarono niente.Mi han dimesso così dopo una settimana(senza aver avuto mai il tempo di fare la cistoscopia)dicendomi che delle analisi nel frattempo erano risultate positive(dopo una settimana che tutte le mattine mi facevano l’esame delle urine le ultime erano positive!!)così decisero di dimettermi con una cura antibiotica.I dolori continuarono per mesi e decisi così di andare da un uro-ginecologo parlando di quella endo-qualcosa che qualcuno mi aveva nominato precedentemente.Mi visitò e non risultò niente,mi fece fare così la famosa e dolorosissima cistoscopia dove risultò il trigono vescicale infiammato,e mi fece fare delle instillazioni direttamente in vescica,per dieci settimane che mi facevano un male assurdo, ma quando ne parlavo con lui diceva che non era possibile.Comunque per un po’ stetti meglio.Non abbandonando mai la pillola.Finchè dopo un po’ le cistiti tornarono,mai batteriche e con esse anche la sensazione di utero pesantissimo(come avere una calamità che mi teneva incollata alla sedia)e l’impossibilità ad avere rapporti.Andai da una ginecologa che mi disse che tutto era ok e che la mia soglia del dolore era bassa al contrario del mio livello d’ansia….Infine mi feci prescrivere dal mio medico una radiografia al basso addome,e il tecnico che la effettuò mi consiglio una visita urgente dal ginecologo perchè non si “trovava” l’ovaio.Ovviamente andai da un altro ginecologo,questa volta molto competente che capì al primo colpo di cosa si trattava.E così è arrivata la laparo dove tolsero aderenze endometriosiche molto vecchie(son passati OTTO anni dall’inizio del mio calvario),dove mi separarono l’ovaio che era attaccato all’utero e dove mi liberarono la tuba destra che era ostruita;in anestesia mi fecero anche la cistoscopia ,ma temo di aver fatto vedere i risultati ad un urologo sbagliato..
Il mio gine è qui che mi ha parlato di C.Interstiziale,e mi piacerebbe sapere da te se sai qualcosa di più.Aggiungo un dettaglio che so essere comune a molte donne che hanno l’endometriosi:ho una tiroidite cronica autoimmune.
Vuoi sapere il mio medico di base come ha scoperto che avevo l’endometriosi?Perchè gli e l’ho detto io …. E ancora adesso quando vado e parlo della mia stanchezza cronica non pensa certo all’endometriosi.Oggi dopo aver letto un capitolo del tuo libro ho detto a mio marito “vedi non sono io che sono pigra,e che a volte proprio non ce la faccio”perchè c’è una grossa differenza fra volere e potere e questo noi lo sappiamo bene vero?Vuoi sapere cosa ci disse un medico-conoscente?Che non potevo avere endometriosi visto che non avevo mai subito interventi prima!!!!!!!!!!!!!!Mi distrugge il pensiero di cosa le donne debbano passare in quei 7/8 anni prima della diagnosi corretta.Io ancora non so come saranno i prossimi capitoli della mia vita,ma sicuramente so come sono stati i passati,arrivi davvero a pensare che sbattere la testa al muro sia l’unica soluzione e ti chiedi se tutta la tua vita debba essere accompagnata da quei dolori.Arrivi a guardare le donne che camminano per strada e ridono e ti chiedi se loro abbiano mai avuto problemi simili.
Io ora,forse per il fatto che purtroppo conosco chi sta peggio mi ritengo tuttavia fortunata poichè dopo l’intervento la qualità della mia vita è più o meno migliorata .
Per il futuro poi …. incrociamo le dita !

Ti abbraccio.
Chiara

Chiara, sono senza parole. Hai descritto molto bene di quanta ignoranza ci sia in giro. Mentre leggevo pensavo che se mi avessi raccontato tutti i tuoi sintomi, o se li avessi raccontati ad una ragazza dell’APE ti avremmo per assurdo potuto fare noi la diagnosi. Mal di testa, stanchezza cronica, cistite ricorrente, pesantezza all’utero (aderenze) , dolore ai rapporti, un ovaio che non si vede(aderenze), .. sono tutti sintomi dell’endometriosi.
Vorrei se me lo permetti spedire a mie spese Canto XXXV Inferno (e qualche depliants dell’APE) a tutti i dottori che mi segnalerai. Quello della mutua, il tuoi ex ginecologi, tutti quelli che ritieni dovrebbero essere sensibilizzati un po’ di più sulla malattia.
La tua storia “non la si può davvero sentire”.
Ti consiglio davvero caldamente di farti seguire da un centro specializzato in endometriosi. Non sottovalutare il bruciore nel fare pipì, fatti controllare sempre reni e ureteri da ecografisti specializzati in endometriosi.
Purtroppo l’endometriosi è una malattia autoimmune e non è insolito trovare donne con altre malattie autoimmuni oltre all’endometriosi. Coraggio Chiara, un passo alla volta e tutto sembrerà meno spaventoso. Tutto sta nel trovare un centro specializzato e ti accorgerai piano piano di poterti concedere il lusso di non preoccuparti con terrore, perchè l’endometriosi non sarà più così “invisibile” e sapranno come arginarla.
In bocca al lupo per tutto, ti ricordo che sul sito dell’APE puoi scaricare gratuitamente la lista dei centri pubblici specializzati in endometriosi.
Per qualsiasi cosa, per quel che posso, sono qui
Veronica

Buongiorno Veronica,

non so se ti ricordi di me…ogni tanto leggo il tuo blog e vedo che tu con estrema dolcezza e puntualità rispondi sempre a tutte noi, quindi sarebbe impensabile che ti ricordassi ogni storia, tutte diverse e tutte così tragicamente simili.

io ti ho scritto a giugno in una giornata di pioggia, col morale a terra in cerca di uno sfogo. E tu con poche parole sei riuscita a tranquillizzarmi, a farmi sentire capita e non abbandonata….e non per un giorno o due ma la tua risposta mi ha messo per così dire un pò il cuore in pace e ha riacceso la speranza di una vita normale.

Beh il 3 luglio in una splendida giornata di sole mi sono sposata con quell’uomo meraviglioso che ho conosciuto solo due anni fa ma che ha cambiato la mia vita, e poi siamo partiti per il viaggio di nozze, poi al nostro rientro sono stata da un ginecologo specializzato in endometriosi, come mi avevi consigliato tu, che mi ha spiegato forse per la prima volta questa malattia….così ho scoperto che l’operazione subvita a febbraio non era stata sufficiente e che si erano limitati a togliere le cisti ma l’endometriosi era anche altrove…mi ha comunque detto di smettere la pillola -il mio corpo chiaramente non la accettava causandomi spotting continuo- e di provare con tranquillità e serenità ad avere un figlio. Se dopo un anno non fosse capitato ci saremmo rivisti per pianificare un intervento “radicale” di pulizia quanto più completa possibile.

E così partiamo per le vacanze estive, per gioco con mio marito abbiamo fatto il calcolo dei giorni fertili….e morale della favola….due settimane fa sedevo in parte al water incredula, con un test di gravidanza positivo fra le mani e per una volta in quel benedetto bagno piangevo ma di gioia, non di dolore.

Ieri sono tornata da quel ginecologo e abbiamo sentito il battito del mio piccolo, sono di sette settimane e per ora tutto procede per il meglio….e io mi sento miracolata anche se fino al terzo mese mi sono ripromessa di stare con i piedi per terra…..

Il mio vuole essere un messaggio di speranza per tutte quelle donne che -come facevo io- associano la parola endometriosi a infertilità. Farsi seguire da un medico esperto è la chiave per combattere questa malattia, sia dal lato fisico che da quello psicologico. Un ginecologo che capisce ciò di cui stai parlando e ti prospetta tutte le alternative valide per riuscire a stare bene è FONDAMENTALE. Non bisogna perdere tempo perchè gli anni passati a soffrire in silenzio pensando di essere NOI STESSE la causa del nostro problema non sono che un’inutile e dolorosa perdita di tempo.
un abbraccio cara Veronica, continua con il tuo prezioso lavoro perchè ciò che fai costituisce forse uno degli aiuti più concreti che riceviamo.

Flavia.

Flavia cara, hai ragione, fatico ormai a ricordare nomi, storie … Ma ricordo di una ragazza che si stava per sposare e che desiderava una vita “normale”.
Le tue parole mi hanno commosso e ti ringrazio di avermi riscritto, perchè quando rispondo alle vostre mail cerco sempre di farlo con il cuore in mano e sono contenta di sapere che a volte le mie parole possono davvero rincuorare a distanza e per lungo tempo.
Grazie. Giorni fa ad una ragazza ho scritto che sapere che vi chiudete in bagno a piangere mi fa star male. Beh questo tuo pianto di cui mi hai reso partecipe è un’immagine bellissima che terrò dentro di me anche se non ti conosco di persona e non so nemmeno il tuo colore dei capelli.
Andrà tutto bene Flavia e sono davvero contenta di aver ricevuto la tua mail. Aspetto la foto del pupetto e nel frattempo bacio te e il tuo pancino.
Vero

Ciao Veronica, il mio nome e’ Simona, ho 38 anni e sono di Roma.
E’ stato un immenso piacere conoscerti, anche se le circostanze non sono di certo le mi-gliori!
Cerchero’ di raccontarti la mia storia, tormentosa, dolorosa e purtroppo non ancora a lieto fine!
Soffro di endometriosi dal 2007, ma ufficialmente dal 2003 perche’ ci hanno messo quasi 4 anni per capire cosa avevo. Nel 2001 sono andata a convivere con il mio attuale marito e dopo un paio danni circa abbiamo deciso di coronare il nostro sogno ed avere un bambino. Dovrebbe essere facile no?
Dopo 6 mesi circa abbiamo cominciato a girare per gli studi ginecologici per capire quale poteva essere il problema, per fartela breve, non c’era IL PROBLEMA, ovviamente, e’ sta-to giustificato prima con stanchezza, poi con stress, poi secondo loro e’ subentrato il fatto-re psicologico, quindi non sentivo altro che : “ Non ci pensare, stai serena, e’ la cosa piu’ naturale di questo mondo….etc” Ovviamente ancora nulla!!! E’ stato frustante, doloroso, terribile passare questi due anni senza conoscere la motivazione e tantomeno la diagnosi, e ancora piu’ devastante incontrare amici e conoscenti che non facevano altro che dirti:
“ aspettiamo un bambino…non sai quanto siamo felici…” sarebbe stato bello dirgli “ ma se fino a ieri non lo volevate un bambino! ”, oppure “ stai tranquilla vedrai tocchera’ anche a te…non pensarci troppo, io come non ci ho pensato piu’ sono rimasta incinta”…certo col senno di poi, conoscendo ora la mia situazione, sarebbe stato bello commentare:
“ chissa’ se non pensandoci, come mi consigli tu, mi sparisce questa malattia di “ merda” che mi sta mangiando viva da quasi 8 anni e che, grazie alla tempestivita’ dei dottori, so-no ricoperta di aderenze fino all’intestino!
Veronica tutto cio’ che ti sto raccontando non ti e’ nuovo, lo so, e’ una storia gia’ senti-ta…sai ho letto il tuo libro : CANTO XXXV – INFERNO. Donne affette da Endometriosi” che ho comprato ieri mattina e che ho finito di leggere ieri sera. Me lo sono praticamente ingoiato e sono sincera, mi sembrava di averlo scritto personalmente, ho fatto leggere al-cune righe del libro a mio marito ed era sconvolto! Oggi ho iniziando anche l’altro “ CON-DIVIDENDO lacrime e sorrisi nell’endometriosi”.
Per continuare con la mia storia; nel 2007 prima diagnosi di Endometriosi ,quindi intervento di urgenza in Laporotomia, non ti sto nemmeno a raccontare il dolore post-operatorio e ne’ tantomeno il mio aspetto psicologico post intervento, ero ricoverata nel reparto insieme a tutte le innumerevoli partorienti … ed e’ stato bellissimo subire un cesario, intervento durato 4 ore, provare gli stessi dolori del travaglio e non avere un bambino in braccio da coccolare come loro!!!
Sono passati ormai 4 anni dall’intervento, non e’ cambiato nulla, ho sofferto come una bestia, sono rimasta a casa 4 giorni ogni mese per 4 lunghissimi anni con i dolori lanci-nati, ho rischiato di perdere il lavoro, o rischiato di rovinare definitivamente il mio ma-trimonio, mio marito non ce la faceva piu’ di vedermi accasciata per terra in lacrime ogni mese, il bello e’ che io ho fatto quello che mi avevano detto: poco stress, buona alimentazione, cerchi una gravidanza subito…e vedrai che si risolvera’ tutto…ebbene sai come ho passato questi ultimi 4 anni?? Li ho trascorsi tra studi privati, studi medici pubblici, sale operatorie, ho affrontato 3 ICSI, 1 in anestesia totale e 2 da sveglia senza anestesia, 3 IUI, innumerevoli serie di cure ormonali, quindi punture sulla pancia e farmaci vari… e che cosa ho RISOLTO? NIENTE, ANZI HO PEGGIORATO LA SITUAZIONE PERCHE’ ADESSO LA MALATTIA MI SI STA MANGIANDO VERAMENTE, ultima diagnosi a luglio di quest’anno : Endometriosi del IV stadio con RESEZIONE INTESTINALE, intervento programmato per fine ottobre p.v. NON SO SE RIDERE O PIANGERE TI GIURO!
Cara Veronica, sei la mia “ amica” virtuale, mi sfogo con te come non ho mai fatto con nessuno, se non da sola a struggermi davanti allo specchio del bagno, chiusa dentro.
Troppe sono state le mie vicissitudini, sono stata pur troppo schematica in questa e-mail, ma avrei rischiato di scrivere un libro come hai fatto tu… non voglio toglierti ulteriormente tempo.
Voglio chiudere pero’ con il ringraziarti di cuore, per l’affetto che ho sentito e che sento anche se virtuale , da parte tua e di tutte quelle donne che come me soffrono anche IN SILENZIO!
Credo di essere pronta per questo nuovo cammino che mi aspetta tra meno di un mese, non ti posso nascondere che sono veramente stanca, demoralizzata, e comunque tanto impaurita!
Ma so che ce la posso fare, per me stessa, per mio marito e per tutte le donne che ci se-guiranno in questo percorso, cercando di dare Loro tutta la forza e la speranza di un futuro migliore!
Se ti fa piacere e non ti disturbo vorrei ricontattarti quando e’ tutto finito e quando rientrero’ a casa in modo da aggiornarti sulla situazione con la speranza che tutto sia an-dato bene!
Grazie ancora, un abbraccio fortissimo!
Simona

Quando mi scrivete che vi chiudete in bagno a piangere da sole, ti giuro, mi salgono le la-crime agli occhi.
Perché ci sono cose inaccettabili, cose che leggo in ogni vostra storia e così come voi vi siete ritrovate nelle mie parole, la stessa emozione provo io ritrovandomi nelle vostre sto-rie, e penso che davvero sia ingiusto avere in comune tutto questo dolore.
E’ vero sai … vi ho voluto bene scrivendo quei libri. Tutte voi che non conosco, ogni singola donna che si chiude in bagno a piangere.
Ti auguro di cuore che l’intervento di ottobre sia l’ultimo, che sia eseguito a regola d’arte e ti restituisca serenità e la possibilità di diventare mamma. Non perdere le speranze, fatti seguire da un centro specializzato mi raccomando. Aspettiamo di rileggerti all’interno di questa storia, potrai scrivere tu stessa nei commenti e raccontarci come stai.
Ti abbraccio, grazie per avermi scritto
Vero

CARA AMICA VERONICA,
sono Giorgia da Genova, ho 33 anni e sono fresca fresca di iscrizione all’ utilissimo sito Apeonlus.com che ho conosciuto tramite il tuo libro, mi fa sentire meno sola. Vorrei innanzitutto ringraziarti di cuore per i tuoi libri che sono una luce nel buio, mi danno tanta forza e per il tempo che dedichi a questa malattia. Anche io ne soffro, già dal primo mestruo all’età di 16 anni; a 17 mi hanno operata di appendicite… ma no era sanissima, non era quello il problema. Poi ancora svenimenti, emorragie, dolori-antinfiammatori e corse inutili negli ospedali con diagnosi tipo: sospetto aborto, coliche mestruali, sindrome da colon irritabile al semplice problema di pressione. Finchè un giorno prendo appuntamento al centro di infertilità perchè non rimanevo incinta, pensavo fosse un problema di “spermini” di mio marito dato che per me era tutto a posto, tutto normale, io non avevo niente di preoccupante, invece finalmente l’ho scoperta (dopo soli 15 anni) e subito operata con una laparoscopia nel 2009 endo di III° diverse cisti, aderenze al setto-retto intestinale, tube chiuse, infiammazioni.
Per paura, ed anche per sottovalutazione, non ho più voluto saperne di questa malattia…mi vergogno un po a dirlo ma è così ho avuto un rifiuto.
Poi ho preso coraggio, lo ripeto GRAZIE A TE, con il tuo raccontarti semplice e diretto, ti sento vicina, ed eccomi qui. Da quel momento però la cicogna non è ancora arrivata, mentre la bestiaccia puntuale ogni mese non mi abbandona. Mi fa piacere sentire che qualcuna di NOI VINCE su di LEI e vorrei sapere qualcosa di più sulla fivet che inizierò alla fine del mese, le vostre esperienze ed anche se qualcuna di NOI si sta curando con medicine naturali alternative e con quali esiti…
Per esempio io ho diminuito l’uso di antinfiammatori con l’osteopatia che mi ha dato un po di beneficio e sollievo.
Giorgia

Ciao Giorgia, grazie per le tue parole.
Hai ragione sai … anche io penso che le lacrime (mi riferisco alla tua mail di presentazione che non ho riportato qui) servano.
Serve tutto, anche come è successo a te, far finta che non esista. Staccare la spina.
Non sempre siamo pronte ad accogliere e accettare ciò che ci capita. Serve tempo. Come la farina appena impastata che riposa sotto l’asciugamano.
Di esperienze sulla fivet ne trovi tante qui sopra, ma soprattutto sul Forum Ape che è strutturato per un confronto immediato con più persone.
Fai bene ad informarti sui prodotti alternativi ai farmaci. Anche l’alimentazione può aiutare a tenere sotto controllo lo stato infiammatorio. Se vuoi saperne di più trovi info dettagliate sempre nel forum APE. Un bacione bella .. e in becco alla cicogna, tieni duro che arriva!
Vero

Cara Veronica,
ho quasi 22 anni e mi ritrovo quì, senza sapere bene cosa fare. La mia storia in parte è simile a tante altre, in parte diversa, come per tutte noi.
Ci ho pensato su molto prima di scriverti, perché non volevo sembrare la solita ragazzina che si piange addosso lamentandosi delle sue disgrazie, ma poi ho capito che un confronto con chi soffre come me è di fondamentale importanza in questo momento.
Quindi eccomi qui, se hai pazienza ti racconto tutto…
La mia storia si divide in due parti che, all’inizio pensavo non potessero incontrarsi e invece si incastrano perfettamente.
Nonostante la mia giovane età io vivo in ospedale da 10 anni ormai, è la mia seconda casa. Ho dovuto lottare e faticare fin da quando avevo 12 anni contro un destino che purtroppo ha scelto me. Sono affetta da Emosiderosi polmonare, una malattia molto particolare ai polmoni, rara e, ahimè, senza cura.
Ho passato l’inferno in questi anni: interventi, esami, ricoveri. Periodi lunghissimi in cui non tornavo nemmeno a casa dall’ospedale. Niente vita felice da bambina spensierata e niente vita da adolescente felice e serena. Due periodi bruttissimi in cui mi sono vista scivolare tutto via dalle mani e miracolosamente sono ancora qui.
Giustamente ti starai chiedendo cosa c’entra tutto questo. Adesso te lo spiego.
Ora va meglio, sono stabile, ma è sorto un altro problema. Proprio ieri mi hanno diagnosticato l’endometriosi. Tocca tutti i punti dell’apparato:setto retto vaginale, in cui ho un nodulo di 1cm, ovaie, soprattutto la destra, intestino, utero e chi più ne ha più ne metta.
E’ praticamente ovunque.
All’inizio i medici erano comprensivi con il mio dolore, poi andando avanti e vedendo che gli esami erano tutti a posto hanno cominciato a darmi della pazza, a consigliarmi sedute psicologiche e psichiatriche o cure per lo stress.
Dopo anni e anni di dolori, esami, ecografie finalmente il sospetto.
Mi sono disperata, ho pianto, non so quanto.
Il punto che congiunge le due cose è che la mia malattia polmonare è una malattia autoimmune. L’endometriosi, nel mio caso, si aggrava dal momento in cui il sistema immunitario praticamente non esiste in me. Quindi trovare una cura è un’impresa impossibile. Non sanno nemmeno da dove cominciare.
I miei dolori peggiorano di mese in mese, le ovaie scoppiano, il senso di nausea e vomito aumenta e l’intestino è intrattabile.
Sono disperata. Cisti ovariche di 8cm scoppiano e creano dei grossi problemi.
E’ davvero una situazione insopportabile. Due malattie croniche insieme e davvero una prova difficile da sostenere.
L’incubo di non poter essere mamma in futuro mi assale di giorno in giorno; è vero, sono giovane, ma fin da piccola ho sempre avuto una passione particolare per i bambini. Ultimamente mi è capitato di fare da baby sitter ad un bimbo di 5 mesi e me lo sono cresciuto guardandolo tutto il giorno tutti i giorni fino ai 9 mesi.
Adesso che ho provato da più vicino quest’esperienza il solo pensiero di non poterla riprovare in futuro con un bambino mio è terribile.
Ho un ragazzo stupendo che mi sostiene e sopporta in modo meraviglioso. Nonostante la nostra età stiamo affrontando il problema in maniera adulta.
I miei genitori e amici mi aiutano molto, per fortuna.
Ora attendo la risposta sul da farsi e vedremo come continuare o, meglio, iniziare, la cura.
Grazie per il tempo che mi hai dedicato e scusami se il mio sfogo è più lungo del normale.
Un bacio, Barbara.

Cara Barbara, mai mi sono ritrovata a pensare che “ci lagnamo” troppo.
Anzi, semmai il contrario, lo facciamo troppo poco, tanta è la paura di non essere capite e comprese.
Ma questa “casa” è tutta per voi e avete tutto lo spazio che vi occorre per raccontarvi.
Se ti va di farmi sapere anche in privato di dove sei, se sei in cura in un centro specializzato di endometriosi vorrei poterti aiutare, per quel che posso. Vorrei anche poterti mettere in contatto con Marisa dell’APE che forse più di me potrebbe consigliarti o indirizzarti a degli specialisti validi ed esperti.
Ti abbraccio, e aspetto tuo notizie.
Non sentirti sola, perché sola non ti lasceremo.
Vero

Ciao Veronica,

ti seguo da un pò, ma non sono ancora riuscita a comprare i tuoi libri, oggi il mio compagno va in libreria, se non dovesse trovarli allora domani mattina ti invio una mail per l’acquisto on-line.
Scusami se ti dò del “tu” ma sei così giovane e poi è come se ti conoscessi da molto tempo.
Ti volevo innanzitutto ringraziare perchè con il tuo blog e il tuo sito mi sento vicina a molte persone e soprattutto a te. La mia storia è comune a tante altre, sto cercando di reagire, ma è molto difficile.
Sono una “ragazza” di 36 anni della provincia di Napoli, ma ho vissuto a Lecce per 14 anni, e solo 2 anni fa ho fatto ritorno dalla mia famiglia.
Tutto è iniziato a novembre 2010, con una semplice visita ginecologica, dovevo cambiare la pillola perchè dopo tanti anni mi portava un gran mal di testa e dei dolori addominali.
Ho eseguito un pap-test, dopo 10 giorni mi chiama la mia “momentanea” ginecologa e mi dice che ho il virus del papilloma e devo fare una colposcopia. Dopo tanti tentati di prenotazione, finalmente riesco a fare la colposcopia con biopsia in forma privata da una dottoressa che ho definito “IL MIO ANGELO”. Risultato: CIN 3.
Mi preparo immediatamente all’intervento di conizzazione che esegue il mio angelo, e la biopsia rileva un carcinoma in situ. Fin qui tutto bene, non ho avuto bisogno di chemioterapia, perchè il carcinoma era circoscritto. Al terzo mese di controllo, la mia dottoressa non si spiegava il perchè di questi dolori mestruali fortissimi da rendermi inabile per almeno 4 giorni (ho preso la pillola per tanti anni e quindi i dolori non erano precedentemente forti). Mi ha fatto fare una ecografia transvaginale, e lì si sono accorti che c’era qualcosa che non andava.
Mi ha affidato alle cure del Dottor Malzoni, e dopo urografia, clisma opaco e un ulteriore ecografia transvaginale e rettale….diagnosi: endometriosi del setto retto vaginale, con un nodulo di 5 cm che ostruiva l’intestino. Potevo avere un blocco intestinale, mi hanno dato l’urgenza di intervento,ma con le lunghe attese della sanità, mi avrebbero portato ad operarmi a dicembre. Ho deciso di fare l’intervento in forma privata e così il 28 agosto mi ricovero alla clinica Malzoni ad Avellino e lunedì mi sono finalmente operata. L’intervento è durato 5 lunghe ore. Sono uscita dalla clinica dopo 9 giorni con questa diagnosi: Endometriosi di 4° grado con resezione intestinale. Il mio nodulo era grosso quanto una palla da tennis, l’endometriosi aveva colpito tube, ovaie, intestino, retto, vagina (aperta e asportato un pezzo), ma ha anche colpito l’utero, che però non mi hanno toccato in quanto ancora giovane e senza figli.
Dovevo sposarmi a giugno di quest’anno, ma tutto questo ci ha fatto annullare il matrimonio. La mia vita è cambiata da quella prima ecografia. Questa malattia era per me sconosciuta, mi sono documentata solo dopo aver scoperto di averla. La colpa è solo mia, per tanti anni ho sempre pensato a fare stare bene gli altri, e non ho mai pensato a me stessa. Io ero molto forte, sia fisicamente che moralmente, ma ora mi sento un’altra persona, ho tante paure che non so spiegare, forse la più grande è di non poter dare un figlio al mio splendido compagno, che mi è stato sempre vicino in queste vicende. Ho sempre sognato una famiglia numerosa come la mia (siamo 5 sorelle), ma purtroppo un pò per l’età e un pò per quello che mi è successo, non credo sia più possibile. La mia prima domanda al chirurgo è stata: posso avere figli? Lui mi ha dato buone possibilità, ha pulito tutta l’endometriosi che era dentro di me, ma devo aspettare un pochino ancora, è solo un mese e mezzo che mi sono operata.
Appena posso proveremo a concepire un figlio, ma so che la strada sarà molto ma molto lunga.
Scusa per questa lettera molto lunga, ma credo che non si possa spiegare tutto questo in 2 parole.
Continuerò a scriverti se lo vorrai e a seguirti più che mai.
Un bacio forte a te e un abbraccio a tutte le persone affette da questa terribile endometriosi.
Ciao
Natascia

Che bello il tuo nome.
Natascia cara, capisco lo smarrimento e la paura. Capisco anche i sensi di colpa e il pessimismo verso il futuro. Ma siediti e respira.
Prova a pensare a quante volte hai avuto paura di qualcosa, dalle più stupide paure alle più terribili … e a quante volte queste paure si siano concretamente realizzate?
E’ così che doveva andare, non crucciarti e non colpevolizzarti. Non serve a niente.
Quel che importa ora è che hai una diagnosi, non ci crederai ma è già molto avere questa certezza.
Sei stata operata in un ottimo centro, da una brava equipe. Hai tutto sotto controllo e hai anche le parole del dottore che non ti ha tolto le speranze.
Non è così raro ricevere buone notizie da ragazze con endometriosi al IV stadio rimaste incinta naturalmente. Questo blog ne è testimone.
Durante l’intervento ti hanno sicuramente guardato le tube. Immagino, visto che non ne parli, che siano aperte.
Coraggio. Un passo per volta e vedrai che ce la farai. Noi siamo tutte qui ad incrociare le dita per te.
Veronica

Carissima Veronica,
sono una ragazza di 22anni ti scrivo da un piccolo paese della serdegna, sto leggendo ora il tuo libro “Condividendo lacrime e sorrisi nell’endometriosi”…
io della mia storia per ora non ho molto da raccontare ho scoperto da un paio di mesi di avre lìendometriosi…
Il mio ciclo è un incubo pensa ke ho paura ogni mese ke arrivi perchè so gia che non riesco a sopportare quei dolori tremendi e indescrivibili..
Sono sempre andata da un ginecologo di un paese vicino al mio paese per farmi visitare lamentandomi ogni volta di questi dolori, mi prescrive la pillola Fedra passano due anni e i dolori non diminuiscono neanche con la pillola eh pensavo: Un problema c’è perforza o no??lei mi diceva è tutto apposto sei tu che pensi al mal di pancia e ti viene sempre piu forte è una tua fissazione….
Ho detto no non puo essere un problema psicologico il mio io i dolori gli sento, a letto giorni e giorni, a lavoro non posso andare, non posso uscrire devo stare solo distesa a letto a vomiti senza mangiare IL MIO DOLORE ERA VERO…
Mia cognata la sorella del mio fidanzato anche lei affetta da endometriosi mi ha detto: vieni dal mio ginecologo a cagliari e ti fai visiatre la è imposibile soffrire cosi prendendo la pillola…..
Chiamo prenotto il 4 ottobre 2010 faccio la visita dopo tutto quello che le racconto lui mi dice:SOSPETTO ENDOMETRIOSI!!!!io sapevo cosa era perchè come ho detto prima mia cognata ne soffre…il ginecologo decide di mettermi in menopausa famacologica e iniziano i miei controlli in ospedale ecocolodoppler in 3d, risonanza magnetica vado da lui e mi dice: i miei sospetti eranoi giusti ENDOMETRISI UTERO-RETTO SACRALE…….
Li mi crollò il mondo addosso ho detto noooooooo e se non posso avere dei bambini come faccio??? lui molto gentile mi disse Cara adesso pensiamo a cercare di curare questa brutta bestia e poi cercherai la tua gravidanza sperando bene..
Mia cognata affetta da endometriosi è riuscita ad avere un bellissimo bambino e dopo 3anna adesso ne aspetta un altra che sta per nascere………
Spero di essere fortunata anche io come lo è stata lei…
questo mese dovrebbero chiamarmi per fissare l’intervento mi auguro che tutto vada bene cosi poi posso iniziare a cercare una gravidanza considerando anche la mia giovane età…
nel tuo libro ci sono tante storie oltra la tua ti volevo fare solo una domanda: Tu credi che tutte le donne affette da endometriosi non possono avere dei bambini?perchè non è proprio cosi diciamo che ci sono quelle fortunate e quelle no io spero di essewre tra quelle fortunate…….
mi ha fatto davvero bene scriverti e parlare con te
Grazie per il libro che hai scritto aiuta tantissimo……….
Baci MOmmy

Ma certo cara Mommy che le donne con endometriosi possono avere bambini!
Ci mancherebbe! Se leggi le storie sul mio blog ti accorgerai che tante di noi ci sono riuscite sia naturalmente che tramite fecondazione assistita e vista la tua giovane età sono d’accordo con il dottore di Cagliari che ti consiglia prima di curarti (ti ha parlato di un intervento?) e poi di dedicarti a questo progetto!
Non abbatterti dai, l’importante è che tu ora sia in buone mani e che possa finalmente star meglio.
Affidarci a chi conosce la malattia è di fondamentale importanza. Credo che tu l’abbia imparato già a tue spese.
Ti abbraccio e in becco alla cicogna!
Veronica