Mese: Dicembre 2011

Ti ho dentro da una vita.

… e mi hai cambiato.

Si, proprio tu, tu “cosa”, tu “entità” hai cambiato la mia vita e, malgrado i miei sforzi per cercare di sminuzzarti e digerirti come si fa con le cose che non ci piacciono, sei riuscita a cambiarmi e questo non te lo perdonerò mai.

Ho iniziato a combatterti a 23 anni e per fortuna, la mia unica fortuna, per merito di un ottimo professore di Parma, hanno capito subito cosa eri, quindi già a 25 ho dovuto subire due interventi e riempirmi di ormoni per cercare di assopirti, poi sei tornata, poi ti sei riaddormentata poi, a tratti, sei ricomparsa nella mia vita quasi a dirmi “Cosa credi ? Di avermi vinto ??? No no, sono qui cara, non puoi dimenticarti di me, io ci sono sempre …”. E da sempre ti combatto e pensavo, quando ti acquattavi un po’ tranquilla, che forse mi avevi graziato e abbandonato, lasciandomi un po’ di serenità senza l’angoscia e l’attesa del CA 125.

Ma non è mai stato così, hai segnato la mia esistenza anno dopo anno.

La cosa che più mi infastidisci è, da sempre, l’ignoranza, anzi cambiamo sostantivo perché questo non è carino, la “non conoscenza” della gente, di chi non sa nulla e che, quando si parla di te, strabuzza gli occhi e mi dice articolando le sillabe come se io che ti ho dentro stessi parlando in sanscrito : “endometrioooooooooooosi ??? ma cosa éééééé ? “ … io quelli, ancora adesso, dopo tanti anni, non riesco a perdonarli, lo so che sbaglio ma non li reggo …

E’ dura sorridere alle domande di chi non capisce la stanchezza, il dolore fisico e mentale, la fatica di chi ti combatte giorno dopo giorno, tu, una bestia che funziona se io funziono e che, per spegnere te devo per forza spegnermi io, altrimenti tu ti impadronisci del mio corpo.

A 40 anni dopo tanti anni in cerca di un bimbo ho tentato una fecondazione assistita, il miracolo : sono rimasta incinta al primo tentativo. Mesi di riposo, speranze, sorrisi misti a spaventata felicità. Poi quel mattino il monitor che non si muove più. Quella scena a volte me la sogno ancora di notte.

Altro mezzo miracolo l’anno scorso, forse c’è ancora un pezzettino di donna dentro di me … mi sbagliavo, è sparita anche quella …

Ho 45 anni e sei tornata.

E mi hai cambiato definitivamente. Perché – adesso ne sono certa – dentro di me c’è qualcosa che non posso gestire e che mi ha tolto un pezzo di donna che mi apparteneva e che quando rido, mi diverto, lavoro, vivo la mia vita normale, parlo con le amiche, vado in palestra, sono in ferie, guardo il cielo, leggo un libro, parlo con il mio compagno che mi sopporta o mi guardo allo specchio, penso che ci sei tu dentro di me e che tu hai deciso al mio posto quello che avrei fatto nella mia vita.

Rileggo queste mie righe, sono dure, sono di poca speranza, non avevo iniziato a scrivere per angosciare, volevo alleggerirmi e alleggerire chi, come me, ti porta dentro, ma sono stanca.

… però c’è una cosa che so, ed è che domani è un altro giorno ( lo diceva anche Rossella O’Hara…chissà mai se lei di endometriosi ne sapeva qualcosa … 😉 e voglio credere che con la luce tu sbiadisca un po’ come fa un fantasma e diventi un po’ meno forte mentre io sono sempre qua e con il sole mi carico di forza …

Non mi fai paura. Ti attendo.

Vi bacio tutte, Vi abbraccio e Vi sono vicina.

Simona

Cara Simona, non preoccuparti. Scrivere serve anche a “buttare fuori” e ad avvicinarci a noi stesse. A volte ne abbiamo bisogno.
Sei incazzata e come darti torto.
Stai facendo il tuo personale bilancio e capisci che è stata tutta Sfortuna e si fa forte la sensazione di essere stata per 20 anni a “guardare” , senza, forse e dico forse, aver fatto combattuto abbastanza.
E’ come dici tu sai? Continuerai a vivere la tua normalità, la tua quotidianità con quel mezzo sorriso triste.
Sarà una ferita che ci porteremo dentro sempre, ma cerca di andare avanti e di voltarti indietro il meno possibile.
E’ andata così. La vita non è finita. Cerca nuovi progetti, non perdere l’entusiasmo, non smettere di sognare.
Far diventare un punto di forza questo grande vuoto è un’impresa titanica lo so, ma se a volte è dura guardare avanti, può essere più facile guardare di fianco e accorgersi che c’è tutto un mondo da scoprire, da gustare, da sognare.
Coraggio e un abbraccio a te
Vero

Cara Veronica e care ragazze mi chiamo Enrica,sono una ragazza di Cagliari voglio raccontare la mia storia e chiedere anche parere a tutte voi che come me soffrite di questo grande male!
Ho scoperto di essere affetta di Endometriosi dal 5 novembre di quest’anno a seguito di una laparoscopia effettuata per dolore pelvico cronico da quasi due anni…terribbili…passati a correre da una parte all’altre da diversi medici,anche a pagamento, che non sono stati in grado di credermi o approfondire bene il mio stato!
Non sò… forse anche perchè presentavo diversi sintomi e diversi problemi a livello di salute…ma anche e sopratutto per incompetenza in materia e menefreghismo!
Premetto che ho difese immunitarie basse,procurate anche per via di una cura di 3 anni con cortisonici per asma bronchiale,nonostante non fossi affetta da asma ma da ernia iatale e reflusso gastroesofageo!Ho un nodulo tiroideo indeterminato per il quale ogni sei mesi eseguo agoaspirato doloroso per il quale rimandandano intervento chirurgico visto la mia giovane età!Seno fibrocistico,ovaio policistico e a maggio di quest’anno ho effettuato una conizzazione alla cervice uterina per via di un cin 2.
Questa era una sintesi dei miei problemi di salute..ora veniamo all’endo…ho sempre sofferto di dolori mestruali fortissimi e ciclo abbondante sin dalla mia prima mestruazione..mi veniva il ciclo due volte l’anno,ma avendo ovaio policistico
ho subito preso la pillola…e avevano detto che era NORMALE! Fino a chè dopo che ho interrotto la pillola ho iniziato a stare malissimo con vomito e diarrea mentre avevo il ciclo in corso con dolori forti nella parte destra vicino l’appendice,dolori ai reni fortissimi con febbre…sono andata al pronto soccorso per ben due volte e sono stata rispedita a casa dopo flebo per appendicite così dicevano loro..ma dopo cura antibiotica i dolori sono ritornati peggio di prima,il mio compagno così mi ha accompagnata presso un altro ospedale dove sono stata ricoverata solo dopo aver rigettato ripetutamente sul pavimento,avevo la testa che mi esplodeva dal dolore e formicolio a mani e labbra tanto da non riuscire nemmeno a parlare,durante tutto questo tempo ho perso 9 kg,mi hanno fatto colon e vari esami e la diagnosi è stata colite indeterminata,sospetta malattia cronica infiammatoria intestinale,mi hanno dato terapia cortisonica associata a terapia per mici,ma nonostante i dolori siano migliorati ho continuato ad averli,ad avere diarrea alternata alla stitichezza,nausea,e debolezza fisica,tant’è che ho lasciato il mio lavoro perchè troppo faticoso..anche se adoravo e adoro i ragazzi di cui mi prendevo cura,non c’è la facevo più,essendo anche sottopagata,ma ho lasciato sopratutto perchè stavo male.Sono stata a Roma in un centro specializzato per le malattie intestinali ma dopo vari esami una dott.ssa mi disse che era meglio che mi facessi controllare per altro poichè ai miei sintomi si erano aggiunti dolore durante la minzione,non riuscivo tra l’altro a svuotare bene la vescica,dolore durante i rapporti con perdite di sangue…non sapevo dove sbattere la testa,ero triste e stanca..perchè avendo girato i “migliori”ginecologi di Cagliari non mi fidavo più di nessuno..tutti mi dicevano di stare tranquilla,di rilassarmi che non avevo nulla di che…che ero ansiosa e così via…ho iniziato a chiudermi in me stessa,e ad avere tante paure anche per il mio rapporto con il mio ragazzo,nonostante mi è stato sempre vicino,non è semplice quando non ti crede nessuno dei medici che contatti..entri nello sconforto totale,piangevo di continuo per i dolori e a volte dalla rabbia di non poter essere aiutata,la maggior parte di noi si è trovata così e non è giusto..perchè una donna deve essere creduta e ascoltata…:-(…ma così è la vita..speriamo le cose possano cambiare…
Così tramite una mia cugina mi è stato dato il nome di un noto ginecologo specializzato in endometriosi,ad ottobre sono andata da lui,il quale con una semplice visita è riuscito ad individuare dei noduli…è stato l’unico fra i tanti che mi ha parlato di Endometriosi,ho fatto la laparo il 4 novembre,la diagnosi è stata la seguente:Endometriosi pelvica e del peritoneo periureterale ds e sn..avevo una ciste sospetta nell’ovaio da più di dieci anni,e tutti i ginecologi non hanno mai approfondito sul perchè di questa ciste… mi è stata data terapia con la pillola anticoncezzionale e Acido lipoico,ma ho ripreso ad avere dolore..da subito…il dolore è migliorato rispetto a prima dell’intervento ma di poco, continuo ad averlo,qualsiasi cosa mangio ho dolore,e se mangio un pò di più o un pasto completo inizio ad avere dolori allucinanti all’ano,al retto e al basso ventre,come se avessi poi la febbre nell’addome,e ho bruciore in vagina,non sò se sia anche la vescica,ho curato la candida…con la cura dovrebbe essere passata..no?cosa ne pensate? potrebbe essere che ho noduli anche in vescica o nel retto? visto che ho dolore anche al colon?…questa sera chiamo il ginecologo e chiedo cosa possiamo fare!Sono così triste…non riesco a vivere così…sò che ci sono cose peggiori..ma nessuno a volte attorno a me sembra capire…:-(credevo di risolvere con l’intervento..e invece stò ancora male….vorrei risolvere almeno il dolore forte..visto che so benissimo che non c’è cura per questa malattia cronica…ma speriamo di riuscire ad arrivare ad una soluzione…almeno per poter vivere con poco dolore…perchè così non posso prprio stare….oltre al dolore poi ovviamente ho tanta paura di non poter avere un bimbo mio…perchè tra l’altro avendo avuto anche la conizzazione per l’hpv è ancora più diffiicile e pericoloso..anche se non bisogna mai perdere le speranze..sono una ragazza molto solore ma ultimamente essere serene si sta dimostrando molto difficile…spero di essermi spiegata bene..scusa Vero se il testo è troppo lungo…un abbraccio fortissimo a tutte voi…
Enrica

Ciao Enrica, scusa il ritardo della risposta ma continuo ad essere senza ADSL.
Mi spiace molto per il tuo calvario. L’unico consiglio che posso darti, è quello di non fermarti solo ad un dottore … purtroppo nel caso tuo, questo comporta venire in continente e tentare di fare esami e visite anche in altri centri pubblici specializzati. Lo so che è estremamente scomodo e costoso, ma se questo può voler dire star meglio, credo che ne valga la pena.
L’endometriosi è una malattia che spesso e volentieri compare proprio quando il nostro sistema immunitario è debilitato e spesso chi ha l’endometriosi soffre anche di tiroide, celiachia, fibromialgia, morbo di Chron … tutte malattie del sistema immunitario.
Coraggio, non abbatterti, ti assicuro che se trovi un buon centro puoi davvero star meglio.
In bocca al lupo
Vero

Ciao ho appena letto letto il tuo libro e ti ho anche chiesto l’amicizia su facebook sperando di fare due chiacchere con te… Mi chiamo Debora e ho 32 anni non so se la mia è una storia di endometriosi ma è quello che sospetto.
Non ho mai avuto alcun problema mestruale col ciclo ci ho fatto tutto sino a gennaio del 2010. ad aprile del 2009 ho deciso con mio marito di avere un figlio e questo figlio non arrivava così insospettita sono andata dal medico. Il medico ha detto che stavo bene e mi ha prescritto la pillola per tre mesi perchè avevo due follicoli inesplosi e per mettere a riposo ovaie che secondo lui era un buon metodo.
Appena comincio a prendere la pillola comincio a star male febbre , vomito chiamo il medico e mi dice che dovrò prenderla per tre mesi che mi fa bene. Eseguo.
Torno dal medico a maggio 2010 e mi dice che sto benissimo di star attenta che rischio gemelli perchè ho doppia ovulazione ma inutile dire che non ho visto ne gemelli ne altro…
Comincia a fare esami mio marito e scoprono che c’è un problema. Nel frattempo io comincio a sentire continui bruciori e dolori altezza tube e ovaie. Ad agosto 2010 cambio medico e ci vado sino a fine maggio 2011 io continuo ad avere strani dolori e lui a dirmi che sono una fissata perchè non ho nulla. Ogni ciclo è sempre peggio. a giugno 2011 cambio medico e mi rivolgo a un medico che si occupa di pma su consiglio dell’andrologo che segue mio marito.
I dolori continuano e anche lui continua a dirmi che sto benissimo. dopo l’isterosonosalpingografia (dolorosa ) mi da per due mesi un integratore il pelvilen e la situazione sembra migliorare. A settembre ripeto isterosalpingografia e sembra tutto ok. Ottobre faccio una iui senza successo (naturalmente) ma secondo loro per problematiche maschili, il ciclo successivo è un inferno. corro dal medico mi visita e torna a dirmi che non ho nulla ma sto somatizzando il fatto di non rimanere incinta. Ci propone la fivet presso un centro privato e noi decidiamo di pensarci.
DEcidiamo di fare la fivet.
10 giorni fa un altro ciclo un altro tormento la sensazione che faccia fatica ad uscire il flusso e se ne vada a spasso per il resto del corpo.
Mi sento disperata tutti continuano a dirmi che mi sto fissando ma io conosco il mio corpo e se per 20 anni è stato in un modo e all’improvviso cambia un motivo ci sarà.
Stasera ho l’isteroscopia diagnostica da lui e spero ci sia qualcosa che non va così troviamo un motivo a questi dolori una spiegazione. sperare di esser malati è una sensazione terribile quando continui a sentirti dire che stai benissimo.MI sento tutto tirato all’interno e anche se non ho dolori durante le visite o i rapporti durante il ciclo ci manca poco che svengo….
Scusa lo sfogo ma davvero non so con chi parlarne… Volevo chiederti inoltre se puoi consigliarmi qualche medico su Bari o provincia a cui rivolgermi e se avendo l’endometriosi è il caso di sottopormi a una fivet…. grz in anticipo…
DEbora.

Ciao Debora, se c’è una cosa che “non si può davvero più sentire” è che ci inventiamo i dolori, che somatizziamo, che siamo stressate e via dicendo.
Non riuscire a dare un nome ad un dolore fisico o non riuscire a fare una diagnosi invece di portare il dottore ad un gesto di umiltà che potrebbe farlo ammettere semplicemente di NON SAPERE COME MAI … lo porta a dare la colpa allo stress o alla somatizzazione.
E’ davvero triste questa cosa e accade sempre più spesso.
Ti consiglio di consultare la lista dei centri specializzati in endometriosi che l’APE mette a disposizione gratuitamente sul suo sito : http://www.apeonlus.com/aiuto_alle_donne_guide_informative.html
Cerca il centro più vicino a te, a costo di fare qualche chilometro, vale la pena tentare una visita. L’endometriosi è una patologia complessa e poco “riconosciuta” tanto che si stima che ci siano ancora oggi 7/9 anni di ritardo diagnostico… questo anche per via dei sintomi non “specifici” e facilmente fraintendibili o simili ad altre problematiche di altro genere. Quindi ti consiglio di puntare dritto su un centro specializzato in modo da evitare inutili perdite di tempo rivolgendoti a chi invece non la riconoscerebbe.
Ti auguro in ogni caso che non si tratti di endometriosi e che tu riesca presto a coronare il tuo sogno. In bocca al lupo cara!
Vero