Mese: Febbraio 2012

Ciao Veronica,
la mia storia, in confronto a tante altre che ho letto qui, è molto più leggera, non ho subito ancora alcun intervento, ma non è per il dolore fisico che sto male, per quello ci sono gli antidolorifici, ma per quello dell’anima che è mille volte più forte.
A giugno 2011, dopo 5 o 6 ecografie interne riescono a diagnosticarmi due cisti ovariche endometriosiche, ma erano mesi, forse anche anni, che lamentavo diversi disturbi riferibili all’endometriosi.
Comincia il tran-tran tra ginecologi vari fin quando mi affido a uno, si dice che sia uno dei migliori nella mia città.
Mi “mette in cura” con la pillola, dice che l’intervento non è risolutivo, che farlo ora che non cerco un figlio non mi cambierebbe molto, e che è meglio tirare avanti con la pillola fin quando riesco.
Affronto tutto questo, praticamente, da sola.
Alle visite mi ha accompagnato mia madre, ma non era della presenza fisica di cui avevo bisogno.
Non c’è stato un giorno in cui mi abbia preso per mano e detto: “sono con te”.
Il mio ragazzo mi è vicino, le mie amiche più care anche ma sappiamo tutte che la mamma è la mamma.
Sono stata io a farle forza, ad asciugarle le lacrime, a nascondermi in bagno quando la rabbia e il dolore per quanto mi sta succedendo prendono il sopravvento.
E’ un mese che ho perdite di sangue, nonostante la pillola, il mio ginecologo si è trasferito in un’altra città e non so a chi rivolgermi, lei lo sa ma non mi è d’aiuto e io a volte sento che non ce la faccio più, che vorrei potermi aggrappare a qualcuno che mi sappia sostenere e se non in grado di farlo lei, chi mai potrà aiutarmi?
Questa mattina mi sono svegliata con dei dolori fortissimi, non mi capitava da tanto, ho avuto paura oltre che tanto male:lei si è affacciata al bagno, mi ha chiesto cos’avevo, le ho risposto, ha detto “prenditi una pastiglia” e se ne è andata.
Lo so che anche lei ha sofferto tanto nella sua vita, che se l’è cavata da sola perchè sua mamma era lontana, ma io non sono lei e ci provo in tutte le maniere ad essere forte e indipendente ma è dura, a volte troppo.
Devo dire grazie all’endometriosi che mi ha dato modo di capire su chi posso veramente contare: me stessa.Fede.

Sai Federica, quando noi (noi inteso come Associazione Ape Onlus) parliamo della “consapevolezza” … parliamo anche di questo. La consapevolezza che la malattia ci ha dato, che può riferirsi a vari scomparti della nostra quotidianità, lavorativo, famigliare …
Nel tuo caso hai acquisito consapevolezza su te stessa. Su quella che è la tua forza ma anche la tua debolezza.
Io credo che avere la certezza di poter contare su noi stesse sia sinonimo di concretezza e obbiettività.
Rafforza anche solo pensarlo, non credi?
Con questo non voglio dire che hai ragione e che tua mamma non è in grado di starti accanto. Credo che semplicemente non sappia farlo come vorresti tu. Credo che possa essere un suo modo per rassicurarti considerandoti “sana”, un modo per allontanare la malattia, per non farla diventare protagonista delle tue giornate. Ma può essere anche ignoranza, il non sapere le conseguenze di questa malattia. Può essere speranza, che tutto possa andare bene, che tutto possa passare.
Può essere senso di colpa, per averti trasmesso una malattia.
L’amore tra madre e figlia è molto intenso, così tanto che a volte per non ferire o preoccupare non si riesce a parlare la stessa lingua.
Porta pazienza, purtroppo capita spesso di trovarsi nella situazione di aver “bisogno” di appoggio e di dover poi essere proprio noi a sostenere gli altri.
Credo che tutte le donne abbiano questo grande “dono” 🙁
Se vuoi scrivermi in privato di dove sei, possiamo guardare insieme se ci sono centri specializzati pubblici vicino a te.
Ti abbraccio

Ciao Vero, come promesso ti riscrivo la mia storia, molto diversa dalla prima che ti avevo mandato nel 2009.
Spero che il mio racconto possa servire a 3 cose
1 andare sempre in centri specializzati
2 endometriosi non sempre significa sterilità
3 mai smettere di lottare
Facendo un piccolo riepilogo nel 2009 in cerca di una gravidanza smetto pillola per la prima volta in 10 anni Dolori atroci durante il ciclo mentre facevo pipi, bruciori etc insomma la diagnosi era sempre “cistite da luna di miele” , stufa di questa rottura decisi di fare eco e da li trovarono un nodulo.
Fui operata tramite cistoscopia con diagnosi “polipo vescicale infiltrante” .
Dimessa dall ospedale tutto ok, nessun dolore , esame istologico dice ” tessuto endometriosico”
Mille controlli ma nessun’altra traccia di endometriosi, io non avevo dolori particolari all’utero , morale mi dissero che era un caso circoscritto in vescica…
Me ne sto , controlli sempre periodici per monitorare ovulazioni e la cicogna che non arriva…
Ad ogni ciclo la vescica sanguinava nel senso che nelle urine c’era sempre del sangue ma i dottori mi dicevano che era il buco dell’intervento che doveva cicatrizzarsi, un punto delicato, l’utero che comprime, cistiti che infiammano etc.. MI FIDO di quello che mi dicono i dottori ma la cicogna non arriva..
Mi sposo, vado in viaggio di nozze ai Caraibi , sfiga vuole mi becco il tifo!!
Torno a genova mille controlli per il virus , sangue nelle feci ed aimè ColonScopia!!
Eseguo la Colon per escludere lacerazioni del tessuto a seguito del Virus e da li inizia il mio incubo.
Trovano al tratto sigma un nodulo di 5 cm e uno al retto di 3 cm sanguinolenti, eseguono biopsia e… Sorpresa Endometriosi intestinale.
Il virus del tifo ha infiammato questi noduli inizialmente asintomatici.
Da quel giorno inizia il mio calvario, mando a quel paese il mio ex ginecologo e finalmente finisco nelle mani di un dottore specializzato .
Eseguo altri esami, rm , esame tube etc
Finale : endo 4 super stadio definita grave Tube aperte ma rigide e tortuose quindi come se fossero chiuse Ciste 5 cm ovaio dx Ovaio sx incollato alla parete e retroverso I noduli intestinali Un nodulo polmonare dx ( accusavo dolori alla spalla) Un piccolo nodulo al diaframma lato dx Un nodulo al setto retto vaginale 2 cm Tutto ciò mai ma ripeto mai visto dal mio ex ginecologo. Posso capire tutto ma la ciste e il nodulo vaginale no!
Quindi mi viene proposto
O gravidanza
O intervento
Mi viene detto che per la gravidanza era possibile anche naturalmente ma ci volevo troppo tempo e nel mio stato la malattia poteva solo che peggiorare.
Per cui divisi per una Fivet, ovviamente sempre per i tempi vado a Bologna privatamente.
Parto con le stimolazioni, pick up, transfer e culo vuole la malattia rimane ferma e rimango incita subito con beta che crescono alle stelle!
Prima eco tutto ok conferma gravidanza con camera e battito!
Faccio una normale vita, inizio a pesarmi e parto con i miei bei 58 kiloni :-). Inizio ad avere forti cistiti ma dicono tutto normale succede in gravidanza..
Faccio il Bi test ( donne non fate questo cavolo di test mi raccomando ) Somma morale Positivo alla sindrome trisomia 18 ! Panico mi dicono di fare amniocentesi , prenoto l’esame , ma qui inizia il mio secondo incubo !
Avverto dolori forti , perdite di sangue corsa al Ps , tutto ok è l’utero che diventando grosso comprime le cisti e quindi sanguini ma niente amniocentesi perché con sangue è rischiosa , mi dicono signora scelga lei è a suo rischio , m’incazzo poiché credo che i medici debbano dirti o si o no, Cmq nel dubbio non la faccio e rischio.
prendo la tacchi e vado avanti così ogni 8 ore Altre mille corse per perdite abbondanti ma sempre con la frase “signora lei ha endometriosi è normale che abbia sangue e dolori non si è fatta operare e questo è il risultato”
Premesso , nel frattempo mi seguiva altra ginecologa che mi ha fatto rimanere gravida con Fivet ed avevo tralasciato lo specializzato in endometriosi.
Vado avanti di dolori , ricoveri per trasfusioni ferro x anemia , sono arrivata ad avere 6 di emoglobina.
Insomma stufa dei dolori , la tacchipirina non funzionava più , quindi cambio ginecologo e torno dallo specializzato in endometriosi.
Mi da il toradol per i dolori ma passa una settimana e manco il toradol funziona più Una notte in preda dai dolori atroci corro al Ps mi tranquillizzano dicendo che la bimba è ok Cresce sta bene ma i dolori deve resistere è la sua malattia.
Mi fanno esami , flebo di buscopan e toradol 1 di ferro e via a casa con riposo .
Mi riposo , sempre dolori , vasosuprina etc faccio una pre morfologica x via del bitest positivo e per fortuna tutto ok feto normale ma durante il controllo mi trova delle masse nere mi dice “che cavolo è. Sta roba!??” somma le dico dottore lasci perdere sarà sempre sta endometriosi …
Morale mi si era formata una massa sietocele sottocutanea di 6 cm che mi fu aspirata con un ago… Causa … Boh!?
Il 12 dicembre vengo ricoverata d’urgenza dal gine mio adorato, mille esami per dolori atroci , forse ciste scoppiata, emoglobina a 5 , rimango ricoverata per due settimane facendo flebo di nutrimenti , di bilirubina , di antibiotico ma sopratutto di MORFINA per i dolori ormai diventati fortissimi..
Tutto questo appunto dura circa due settimane fino a quando la vigilia del 24 dicembre mi si rompono le acque in camera e partorisco nella barella di una sala medica alla 27 settimane parto naturale e podalica!!!
Bimba trasferita al gaslini con polmone chiuso e con 32 gradi quindi congelata .
Io vado in camera il giorno dopo il mio gine viene in ospedale a natale ( cosa non da tutti) mi spedisce a fare la tac con contrasto ora possibile , e da li disastro!!! Mi dicono che ero piena di liquidi non sapevano cosa fosse e forse non avrei avuto ancora molto tempo x vivere.
Mattina seguente operata d’urgenza da tutta una equipe il top Dell ospedale , tolgono 3 litri di liquido infetto.
Diagnosi:
Causa vecchio intervento in vescica dove fu scavato troppo la parete Dell organo , lacerazione della vescica con annesso ascesso !!!!
Ecco cosa erano i dolori altro che endometriosi , io urinavo dentro e fuori !
La bimba nascendo prima mi ha salvato la vita, dico solo che l. Infezione è arrivata al polmone sinistro!
Sto ben dal 26 dicembre al 19 gennaio in ospedale di cui 3 in rianimazione , vengo definita gravissima con alto rischio di mortalità, ma il mio fisico ha reagito bene da subito e insomma lassù non mi hanno voluta 🙂 La cucciola nel frattempo reagiva bene alle cure , ha avuto una emorragia celebrale dovuta Alla temperatura per la quale lei era al parto ma si è riassorbita , aveva il polmone chiuso e le si è aperto , aveva ossigeno era intubata ed ora respira da sola , pesava alla nascita 800 grammi ed oggi pesa 2 kili e tra pochi giorni tornerà a casa !
Riassunto e osservazioni :
Per colpa di un intervento sbagliato e scambiata l endometriosi per un tumore ho rischiato di morire sul serio , mettendo a rischio non solo la mia ma anche quella di mia figlia!
Osservazioni
L endometriosi non rende sterile una donna c’è una soluzione a tutto l’importante è essere seguiti da centri specializzati ! Non tutti conoscono la malattia!
Ora sto bene x via del calo brusco del peso , ben 16 kili persi sono andata momentaneamente in menopausa poi prenderò pillola di continuo.
Vorrei essere d’aiuto a tutte voi , vi prego non fate il mio errore che ho fatto io cioè di fidarmi di un ciarlatano !

Baci
Valentina

Valentina, solitamente non pubblico i “seguiti” delle storie … altrimenti puoi immaginarti su più di 500 storie pubblicate come dovrei impegnare il mio tempo.
Faccio uno strappo alla regola per te, perchè come dici tu, la tua storia insegna molto, ma è anche vero, consentimelo, che nella vita ci vuole … fortuna!
La tua storia è molto pesante e vorrei rassicurare tutte le ragazze che leggono che non necessariamente si deve passare dal peggio di ogni storia, assolutamente. Ma sapere cosa può succedere ad affidarsi in mani sbagliate e a trascurare la malattia aiuta a drizzare le antenne.
Un bacione a te e alla tua piccola, ho tanto incrociato le dita per voi quando vi seguivo su Facebook grazie agli aggiornamenti di tuo marito.
Vero

CIAO VERONICA!
COMPLIMENTI PER IL BLOG…CHE A MIO PARERE è MOLTO UTILE SOPRATTUTTO X TUTTE LE DONNE CHE COME ME HANNO AVUTO E HANNO A CHE FARE TUTT’ORA CON L’ENDOMETRIOSI.
MI CHIAMO FEDERICA E HO 27 ANNI.
NEL GENNAIO 2007 ALL’ETà DI 22 ANNI è INIZIATO IL MIO CALVARIO…
IO HO SEMPRE AVUTO UN CICLO MESTRUALE REGOLARE E DOLOROSO PERò NEGLI ULTIMI MESI MI ERO ACCORTA CHE I DOLORI PELVICI SI FACEVANO SEMPRE PIù INTENSI QUASI DA NON RIUSCIRE A CAMMINARE E A SVOLGERE LA MIA VITA DI SEMPRE…!ANDAI PER LA MIA PRIMA VOLTA DAL GINECOLOGO CHE MI CONSIGLIò DI FARE UNA ECOGRAFIA..DA QUESTO ESAME SI VIDE SUBITO LA PRESENZA DI 2 CISTI ENDOMETRIOSICHE SU ENTRAMBE LE OVAIE,UNA DI 3cm E L’ALTRA DI 4cm!
ERO DISPERATA PERCHè PRIMA DI ALLORA NON AVEVO MAI SENTITO PARLARE DI ENDOMETRIOSI..IL MIO GINECOLOGO CON LA SUA PAZIENZA MI SPIEGò TUTTO E MI MISE IN LISTA PER OPERARMI!
FUI OPERATA IN LAPARATOMIA NEL MAGGIO DI QUELL’ANNO..NEL FRATTEMPO LE CISTI ERANO AUMENTATE DI DIMENSIONI(5cm e 6 cm) E SI ERANO CREATE PURE LE ADERENZE A LIVELLO DELLE TUBE..!PER FORTUNA L’OPERAZIONE è ANDATA TUTTO OK..MA HO SOFFERTO MOLTO IN QUEL PERIODO PERCHè NON ACCETTAVO IL FATTO CHE UNA RAGAZZA DELLA MIA ETà POTESSE AVERE UN PROBLEMA SIMILE!
POCHI GIORNI DOPO HO INIZIATO LA CURA CON IL DANATROL(MENOPAUSA FARMACOLOGICA) E A 9 MESI DALL’INTERVENTO HO ASSUNTO LA PILLOLA.
SONO PASSATI 5ANNI.. DAI CONTROLLI SEMBRA CHE VADA TUTTO X IL MEGLIO FIN’ORA…..(CONTINUO LA TERAPIA ESTRO-PROGESTINICA) MERITO DEL MIO GINECOLOGO A CUI VA UN GRAZIE PARTICOLARE…GRAZIE ANCHE A TUTTE LE PERSONE CHE MI SONO STATE VICINE E CHE MI HANNO SOSTENUTO…E UN GRAZIE A TE CHE MI HAI DATO L’OPPORTUNITà DI RIPARLARNE ANCORA UNA VOLTA!
FEderica

Grazie a te per averci raccontato la tua testimonianza. Sei stata fortunata a ricevere subito una diagnosi, ti sei evitata anni di rimbalzi tra un dottore e un altro. In ogni caso tieniti sempre controllata con tutti gli esami del caso, una visita presso un centro specializzato in endometriosi male non fa non finirò mai di dirlo. Anche io fui fortunata come te e il mio ginecologo me la diagnosticò subito, ma negli anni ho capito che un dottore specializzato in endometriosi è ben altra cosa.
In bocca al lupo!
Veronica

Buongiorno Veronica, ieri sera ho finito di leggere il tuo libro ““CANTO XXXV – INFERNO. Donne affette da Endometriosi” Mi è stato regalato da mio cognato. E’ stato molto carino, ha un carattere molto sensibile e ha compreso la mia soffere nza soprattutto durante i miei periodo di crisi.
Mia sorella e mio cognato hanno due figli meravigliosi che amo tantissimo sono d ue gioielli.
Io purtroppo dopo due interventi e varie cure non sono riuscita a coronare il mio sogno.
Ho fatto domanda di adozione e aspetto senza troppa speranza, mi sono già presa delle belle batoste e non sono più in grado di sopportare altre sofferenze, il m io stato fisico e mentale è stato messa a durissima prova.
Tengo sotto controllo il mio dolore che a volte esce e mi rende tanto triste, per fortuna rispetto ad un tempo dura meno giorni.
Comprendo pienamente i sentimenti che hai descritto nel tuo libro soprattutto m i ha fatto pensare il fatto che l’endo non si vede e quindi spesso le donne non vengono prese sul serio oppure vengono liquidate con “devi sopportare….” Oppure “sei una donna non dovresti lamentarti….” “dovresti fare di più invece di stare li a soffrire……”
Queste sono le frasi che ho sentito di più rivolte a me….che spesso mi hanno fat to sentire anche un’incapace oltre al fatto che questa malattia non me la sono s celta.!!!
Però nel tempo mi sono accorta che non posso spostare i muri e ho dei limiti anc h’io e che sono tanto stanca, ma soprattutto che non sono sola e che chiedere ai uto fa bene a se stessi e agli altri. Ho bisogno di luce.
Ti auguro tanta serenità, pace, gioia!!!
Stefi

Ciao Stefy è assolutamente come dici tu. I muri li facciamo spostare ad altri. Prendere consapevolezza della nostra condizione è un’opportunità per conoscerci più a fondo e per imparare a dire NO.
No a tutto quello che non ci va di fare, che non è necessario e che può aspettare! Un ottimo gesto d’amore verso noi stesse.
Ti abbraccio
Vero

Ciao Veronica…sono Serena…vorrei scriverti qualche riga ….affinchè tante donne, possano sempre sperare come è successo a me , che nonostante la malattia..ci sia un momneto di felicità insperato.
Fino all’età di 35 anni, non avevo mai avuto nulla, cicli indolore, regolari…poi sempre a quest’età io e mio marito abbiamo deciso di avere un figlio….dopo un anno circa mi compaiono dolori insopportabili post mestruali…che si irradiano in tutto il lato sinistro fino alla gamba, continui cronici. Nell’estate 2009 vado dalla mia ginecologa di fiducia che mi prescrive tutti gli esami preconcenzionali, più un ecografia. Tutto è a posto alivello ormonale anzi, l’ovulazione è ottima nonostante i miei già 36 anni. Dall’ecografia invece compare una cisti endometriosica sospetta di 5 cm .
La mia ginecologa che è molto attenta ed esperta in quanto primaria proprio nel reparto dell’ospedale S.Anna di Torino, mi mette di fronte al fatto compiuto.
Secondo lei proprio l’endometriosi potrebbe essere il mio problema. Mi sottopone ad Enantone e il 14 febbraio 2010 vengo operata in laparoscopia dove oltre alla ciste mi vengono tolte numerose aderenze tra ovaio sx e intestino , e fortunatamente tramite cromosalpingigrafia si evidenzia che le miei tube sono pervie .
L’effetto dell’enantone temina a luglio, quando mi torna il ciclo.Nonostante io abbia quasi 38 anni.. e la fertilità sicuramente scende a questa età io spero sempre.
Il 26 settembre 2010 il mio ultimo ciclo…perchè sono rimasta incinta…..gravidanza perfetta.Il mio Riccardo è nato il 22 giugno 2011. Oggi ha quasi 8 mesi…è un bimbo splendido cresciuto con il latte di mamma.
Questo per dare speranza a tutte le donne che affrontano questa malattia infida e silenziosa che genera malessere fisico e morale, e solo chi ne soffre può comprendere cosa si prova.
Io nonostante la gravidanza e l’allattamento mi ritrovo dopo avere ripreso il mio ciclo ad avere nuovamente da un mese dei dolori strani. Ma come mi aveva allertato la mia ginecologa….lo sapeva che forse sarebbe ricominciato, e così sò che da ora in poi fino allla menopausa dovrò far uso di pillola.
Io la mia felicità l’ho avuta, dovrò iniziare solo abituarmi a convivere con la malattia…..
Serena

Che meraviglia Serena! E’ bello ricevere testimonianze come la tua! Spero che la malattia ti dia tregua, sicuramente non è più aggressiva come quando avevi 20 anni e spero che ti lasci godere il tuo bimbo e la tua quotidianità! Grazie ancora per averci parlato di te!
Vero