591) Storia di Elena

Ciao Veronica, mi chiamo Elena e ho 32 anni….conosco l’endometriosi dal 2004. Mi ricordo che era una domenica e le settimana dopo dovevo partire per la toscana con un’amica….era da 2 giorni che avevo dolori al basso ventre e pensando che fosse appendicite mia mamma mi convince ad andare in pronto soccorso,premetto che avevo la fobia dei dottori con il camice verde e delle siringhe.Dopo le varie analisi escludono l’appendicite e mi mandano a fare una visita in ginecologia,aspetto il dottore un’ora e mezza e quando arriva,seccato ovviamente,mi visita e mi dice:”domani la opero urgentemente!!!”.Logicamente non mi sono presentata…la sua reazione non mi è piaciuta per niente…non mi aveva spiegato nemmeno il motivo!!!Ignara di quello che avevo vado in vacanza e al rientro vado dal mio ginecologo di fiducia…mi visita e capisce la gravità della situazione!Contatta un dottore della zona(palmanova) che conosce e 2 settimane dopo vengo operata per endometriosi di IV stadio…2 ore e 30 min d’intervento.Tutto sembrava bene e così tra un dolore e l’altro arrivo a ottobre 2008 quando inizio a perdere sangue da dietro…classica colonscopia e mi dicono che è colon irritabile.Dopo varie cure i dolori non passano e così decido di fami vedere da un altro dottore di Padova…nodulo retto-vaginale di 2,5 cm….a giugno 2009 il secondo intervento.Sto abbastanza bene per 9 mesi e poi ricomincio ad avere male…penso che sia normale viste le aderenze che si sono formate.Ad aprile 2011 faccio le solite analisi e il CA125 è alle stelle…vado dal mio ginecologo,che mi ha sempre seguito nonostante fossi andata anche da altri,e mi dice che sull’ovaio sinistro ho una cisti di ben 8 cm che era stata scambiata per una corda colica.Così a luglio 2011 faccio il mio terzo intervento…sempre a Padova.Nemmeno dopo 3 mesi ricomincio a stare male…disperata non so più cosa fare e a chi rivolgermi!Nel frattempo conosco l’APE e sento parlare dell’ospedale Negrar….mi affido a loro e così,adesso a nemmeno un’anno dall’ultimo intervento,sono in lista per la quarta operazione…resezione del sigma medio!!!In cuor mio sono tranquilla nonostante questa bestia mi stia facendo del male e ti spiego il perché….ho visto e conosciuto gente che sta peggio di me!!!Scusa se mi sono dilungata tanto ma volevo farti sapere la mia storia.In tutti questi anni la cosa che mi fa più male è vedere mia mamma preoccuparsi tanto per me,pur sapendo che io sono tranquilla o almeno credo di esserlo!Un grazie va al mio ginecologo di fiducia che mi ha sempre seguito,sostenuto e pianto con me…che nonostante non portassi soldi a lui mi ha sempre consigliato d’andare in centri specializzati dicendomi:”io più di questo non so fare quindi è meglio che ti affidi a mani migliori delle mie!!”

Grazie per avermi ascoltata e complimenti per i libri che hai scritto….sei una grande donna!!!!Elena

Ciao Elena, grazie per averci mandato la tua testimonianza.
Lo so il dolore e la preoccupazione di chi ci sta vicino fa sempre più male della preoccupazione che proviamo verso noi stessi. Mi dispiace molto per il tuo percorso tortuoso. Sei così giovane, ma spero di cuore che l’ultimo intervento resterà “ultimo” e tu possa finalmente star bene.
Un abbraccio da tutte noi
Vero

590) Storia di Luisa

Nella mia storia sono stata abbastanza fortunata….Di solito ero molto brava a fare i controlli annuali dalla mia ginecologa. Nel 2010 l’ho saltato per problemi vari e l’ho fatto dopo due anni. Nel frattempo a fine ciclo iniziano delle forti coliche, dolore al fianco che scende fino alla gamba destra, quasi da non stare in piedi. Sono finita al pronto soccorso e sono stata liquidata con diagnosi “colica addominale” (non mi hanno fatto nessun controllo ginecologico).A dicembre 2011 finalmente faccio il mio controllo e la ginecologa mi diagnostica endometriosi. Mi dice di non essere specializzata e mi consiglia un collega specializzato in endometriosi e chirurgia laparoscopica. A fine dicembre ho fatto la visita, a gennaio 2012 ecografia ai reni (un rene era gonfio e si sospettava fosse a causa dell’endometriosi), clisma opaco e ecografia di “secondo livello”.A metà marzo è fissato l’intervento. 4 ore e mezzo di operazione: avevo la pancia devastata. Una tuba completamente chiusa, gonfia e tumefatta al punto che decidono di asportarla. L’altra è messa male ma riescono a ripulirla e la lasciano, anche se non funziona. Quindi niente figli, solo eventualmente la possibilità di fecondazione assistita.Poi avevo un nodulo di 4 cm tra utero e intestino, diverse cisti sulle ovaie e endometriosi che premeva sugli ureteri, ostacolando il deflusso dell’urina verso la vescica, da qui il rene destro gonfio. Mi hanno inserito degli stent negli ureteri, dei tubicini morbidi che hanno la funzione di “riaprirli”.Ero piena di aderenze e me le hanno tolte tutte, oltre a tutti i noduli, cisti  etc. Hanno anche dovuto asportare un pezzettino di vagina per ripulire bene la zona.IN conlusione non ho sofferto molto prima per fortuna, ma se non avessi trovato persone pronte e competenti, rischiavo l’infezione all’addome a causa delle tube chiuse, e di perdere il rene a causa dell’idronefrosi.L’intervento è andato bene, mi hanno ripulita completamente e mi sono ripresa velocemente, ho sabato il controllo post operatorio.

Per quanto riguarda la sofferenza emotiva… beh in ospedale avevamo il nido in reparto e ogni volta che vedevo un neonato piangevo.

HO 36 anni, non sono sposata e non ho un compagno anche se sono innamorata… forse questo mi aiuta a digerire questa cosa per gradi…. Probabilmente se fossi sposata o avessi un compagno sarebbe peggio……

E comunque se un giorno avrò un compagno credo che preferirò l’adozione piuttosto che la fecondazione assistita… anche se credo che vivere la gravidanza sia una sensazione impagabile che non proverò mai….Grazie della possibilità di raccontare la mia storia.
Luisa

Sai Luisa, penso che per tutte noi, semplicemente, doveva andare così.
Poco importa se non saltavi il controllo annuale. Non sentirti in colpa per questo.
L’importante è che il peggio sia passato, che tu abbia avuto la fortuna di andare subito in mani giuste. Per quanto riguarda la maternità, sarà quel che sarà, ne discuterai a tempo debito con la persona che ti starà accanto per tutte la vita e troverete sicuramente la vostra strada.
Un grande abbraccio.
Ps : come è andato il controllo di sabato?
Vero

Silenzio

Rifletto sull’importanza del silenzio stasera.
Sull’importanza del rispetto, su quanto a volte sia meglio fare un passo indietro che uno di troppo in avanti.
Sono profondamente amareggiata e mi riesce difficile anche scrivere queste righe perché non voglio correre il rischio di “passare dall’altra parte” e diventare una delle tante voci che si permettono di giudicare fatti che non si conoscono, di sentenziare senza averne le competenze, di usare questa brutta vicenda per scopi personali o collettivi.
Esiste il silenzio ma non ce lo ricordiamo mai, neanche quando accadono fatti così gravi. Un silenzio che non vuol dire “omertà” ma che vuol dire rispetto, cordoglio, condivisione intima, preghiera per chi ci crede.
Vuol dire riuscire a mettere da parte il nostro protagonismo, il nostro doverci essere sempre in nome di una malattia poco conosciuta, di una battaglia che dobbiamo portare avanti.
Silenzio, proviamo a fare silenzio una buona volta e ci ricorderemo così anche del rispetto.

L’arte di tacere

“Tacere e’ un’arte
Parla solo quando devi dire qualcosa che vale piu’ del silenzio.
Esiste un momento per tacere, cosi’ come ne esiste uno per parlare.
Il momento di tacere deve venire sempre prima.
Quando si sara’ imparato a mantenere il silenzio, si potra’ parlare rettamente.
Tacere quando si e’ obbligati a parlare e’ segno di debolezza,
ma parlare quando si dovrebbe tacere indic…a leggerezza e scarsa discrezione.
E’ sicuramente meno rischioso tacere che parlare.
L’uomo e’ padrone di se’ solo quando tace:
quando parla appartiene meno a se stesso che agli altri.
Quando devi dire una cosa importante, stai attent
dilla prima a te stesso, poi ripetila,
per non doverti pentire quando l’avrai detta.
Quando si deve tenere un segreto non si tace mai troppo.
Il silenzio del saggio vale piu’ del ragionamento del filosofo.
Il silenzio puo’ far le veci della saggezza per il povero di spirito.
Forse chi parla poco e’ un mediocre, ma chi parla troppo
e’ uno stolto travolto dalla voglia di apparire.
L’uomo coraggioso parla poco e compie grandi imprese:
l’uomo di buon senso parla poco e dice sempre cose ragionevoli.
Siate sempre molto prudenti, desiderare di dire una cosa
e’ spesso motivo sufficiente per tacerla.”

589) Storia di Marianna

salve,io vorrei capirci di più ma non mi sento abbastanza aiutata in questo:la scorsa estate,verso fine luglio, siccome già da molto tempo (forse un anno o anche due)accusavo un forte dolore nella zona pubica che aumentava soprattutto nella fase poco prima,durante e subito dopo il ciclo per poi svanire man mano nei giorni,feci diversi controlli dal mio ginecologo che conosco da 8 anni circa e che mi ha fatto dare alla luce i miei due bimbi,la prima con parto naturale ed il secondo 3 anni fa con cesareo d’urgenza per distacco placenta e salvò me e mio figlio per un pelo davvero..e dai controlli venne fuori una formazione strana nella parte interna dell’utero,un rigonfiamento della parete interna dell’utero mi disse e mi fece vedere dalla eco di cui ovviamente conservo i risultati. Prima di allora avevo controllato intestino e “dintorni” con una eco addome completo (2 anni e mezzo fa),e a parte l’intestino gonfio per irritazione non si trovo’ altro problema,poi mi sono fatta visitare appunto dal ginecologo lo scorso luglio perchè iniziai a pensare che il dolore forte sotto la pancia che aumentava nei mesi che passavano e aumentavano tanto che non riuscivo a stare seduta (oltre che nei fianchi,al fondo schiena ed alla gamba destra), specialmente dove ho la cicatrice del cesareo,non fossero dovuti solo all’intestino che si irritava o alla colite spastica di cui soffro fin da piccola ma ad un problema all’utero e cosi’ tra una visita ed una eco del ginecologo venne fuori che c’era questa parte dell’endometrio gonfia un po’ troppo e bisognava controllare la situazione per capire di cosa si trattasse visto che non sembrava un cancro e dai pap test fatti poco tempo prima non risultava nulla e non sembrava per niente neanche un polipo. Mi disse che forse era una forte infiammazione generale dell’apparato vaginale per l’abuso di medicinali tra antibiotici e cortisone prima e dopo un intervento di chirurgia estetica che avevo avuto nell’aprile 2010 ,o forse era solo uno squilibrio ormonale che in quel caso si sarebbe risolto quasi da solo con l’arrivo del ciclo e mi diede appuntamento a due mesi dopo circa(visto che eravamo a fine luglio e perchè c’era di mezzo il mese di agosto cosi’ mi disse che potevo andare serena al mare dato che avevo già prenotato la vacanza per i miei 2 piccoli).Il mio ciclo era sempre piu’ doloroso,in piu’ iniziava con perdite molto abbondanti nei primi due giorni,poi si fermava trasformandosi in piccole perdite di sangue,macchiette una o due volte al giorno e niente piu’ e poi dopo lo stop quasi totale delle perdite anche piccolissime, verso il settimo o l’ottavo giorno tornava per altri due o tre giorni con perdite piu’ abbondanti di colore tra rosso chiaro e rosso scuro(come quando un ciclo normale sta finendo insomma). Quando ci andai dal mio ginecologo, non ricordo in questo momento se era fine agosto o inizio settembre(ho le eco conservate ma non le ho avanti a me adesso) comunque lui con un’ ecografia noto’ che era scomparso tutto e siccome ero ad un paio di settimane dall’ultimo ciclo,penso’ e mi disse che molto probabilmente era stato tutto un fatto ormonale perchè quel rigonfiamento della parete interna dell’utero non si vedeva piu’ e mi confermò la cura da fare di pillole,degli anticoncezionali e disse di chiamarlo per sapere come stavo e decidere il da farsi il mese dopo. Io per diversi motivi non riuscii ad essere precisa nel farmi quella cura ormonale e una volta per una cosa,una volta per l’altra sono arrivata a marzo che i dolori prima durante e subito dopo i miei cicli mestruali erano insopportabili,mi piegavano perchè in certi momenti non riuscivo a stare nè seduta nè stesa sul letto e non mi si calmavano neanche con le solite due o tre camomille e la schiena e la gamba destra tiravano troppo,mentre sotto la pancia dove ho la cicatrice del cesareo mi pungeva anche adesso e iniziai pure a pensare fosse appendicite perchè neanche al bagno riuscivo ad andare tranquilla senza provare tutto quel dolore poi,dopo il ciclo di marzo appunto, toccandomi sotto la pancia e dove ho la cicatrice del taglio mi sentii una pallina dai bordi ondulati e dura che solo a sfiorarla mi tirava letteralmente su la gamba destra dal dolore quindi chiamai subito il ginecologo chiedendogli consiglio e mi fece andare il giorno dopo nel suo studio per una visita. Appena mi tocco’ con mano disse che sospettava un’endometrioma e dopo l’ecografia da cui mi pare di non aver visto granchè mi disse che doveva operarmi per asportare un “sospetto endometrioma”. L’ho fatto una settimana fa dopo mille indecisioni,perchè non sopportavo piu’ quel dolore atroce. Sono stata ricoverata ed operata di martedi mattina,sono stata in sala operatoria un’ora e mezza circa inclusa la preparazione all’intervento con anestesia periferica quella che ho avuto insomma anche per il cesareo e sono stata dimessa il giorno dopo.Il ginecologo mi disse che quel cordoncino abbastanza doppio e lunghetto era sulla cicatrice del cesareo,verso l’interno disse ma non mi impegnai a capirci piu’ di tanto perchè mi preoccupava sapere se era finita lì con l’endometriosi oppure no e mi disse che dovevo aspettare i risultati. Dall’esame istologico mi è stato detto un paio di giorni fa che era un’endometrioma,ma non si sa dove ha aderito e se ha aderito ad altri organi perchè per ora sembra di no ma anche se fosse nell’utero si puo’ curare e devo star serena e non aver paura e di aspettare, per un’eventuale cura,il prossimo ciclo di maggio visto che dopo il primo ciclo dall’intervento,questo di aprile che mi è da poco finito,sono passati del tutto i dolori all’altezza della cicatrice pero’ sono rimasti ancora sotto la pancia anche se non forti come prima e dolori fortissimi uguali a prima al fondo schiena e alla gamba destra. Io mi chiedo solo una cosa:in questo mese è possibile e se si come,oppure no, sapere se questo mio è stato un caso di endometrioma isolato alla cicatrice del cesareo ed è finita qui o puo’ essersi piazzata anche già in altri punti del mio corpo l’endometriosi? Intorno a me vedo solo ignoranza ma non per cattiveria bensi’ per informazione e conoscenza minore delle mie e quindi inutile chiedere ancora,trovo buio totale ovunque!!!
Marianna

Ciao Marianna, sposto qui il tuo commento in modo che sia più visibile.
Credo tu debba rivolgerti ad un centro specializzato in endometriosi, è l’unico modo che hai per capire se soffri di endometriosi o no. I sintomi che riporti sono effettivamente quelli dell’endometriosi. Nell’istologico però mi sembra di capire che parlino solo di endometrioma, giusto?
Perchè l’endometrioma non è l’endometriosi !
Se mi fai sapere di dove sei ti mando la lista dei centri specializzati in modo che tu possa rivolgerti a quello più vicino a te.
Vero

588) Storia di Monica

Buonasera Veronica è un piacere condividere con te la mia storia con la speranza che molte donne che soffrono di endometriosi non si sentano sole nel dolore e nella solitudine di una malattia che per gli altri non è una malattia.

Dal 2005 fino ai primi mesi del 2011 l’infermo che non vorrei più riprovare.
La mia storia di endometriosi inizia nel 2005 asintomatica almeno inizialmente, con asportazione di cisti ovarica sx e diagnosi endometriosi IV stadio severo.
“Signora deve essere veramente fortunata se riuscirà a rimanere incinta con una fecondazione e sperare in uno spermatozoo forte di suo marito” Come descriverti sai benissimo il mondo mi è crollato, il gelo, non mi sono sentita più una donna, con mille sensi di colpa nei confronti di mio marito e una rabbia dentro che aumentava sempre più cattiva e bastarda di pari passo alla mia malattia.
La mia caparbietà, in questo caso distruttiva mi porta a sottopormi a 6 fecondazioni assistite risultato nemmeno un impianto e tanto tanto dolore e solitudine.
Oltre che peggiormanto della mia malattia, dolori che non si calmavano nemmeno con la morfina e sbagli su sbagli di affidarmi a dottori che mi hanno completamante rovinata ed operata di cose che non esistevano pur di lucrare sulla mia salute.
Più di 30 mila euro spesi in pma e operazioni varie per capire la causa.
Non ho pensato ad altro per tanti anni, mi sono avvelenata nell’animo e nel corpo, mi addormentavo e svegliavo col pensiero del figlio e della pancia.
Poi quando il dolore è diventato insopportabile, vari ricoveri in ospedale, ti lascio immaginare la mia vita sociale e lavorativa, una notte in preda ai dolori ed imbottita di farmaci ho pregato tanto padre Pio di aiutarmi a trovare il ginecologico giusto. E la mia preghiera è stata ascoltata. 1 anno di menopausa farmacologica e poi intervento.
Ho ancora le mie ovaie, utero e tube aperte, ripulita dalle mie aderenze. Dopo intervento 3 mesi ancora di menopausa farmacologica e poi pillola anticoncezionale fino alla menopausa naturale.
Ho 42 anni, un marito che amo e che mi ama anche senza figli, un lavoro, dei bellissimi nipotini ed una bella casa….
E se ogni tanto mi sorprendo in macchina al rientro dal lavoro a piangere da sola in macchina per la possibilità negata, dall’altro sono felicissima perché la vita è bella anche senza figli, ma sopratutto senza la bastarda che mi stava uccidendo.
Ti abbraccio forte, Monica

Monica cara, le tue parole mi colpiscono il cuore. Perchè dicono che quel tipo di dolore resterà per sempre lì, con un’amarezza difficile da gestire.
Hai fatto un riassunto, un bilancio di quello che è stata la tua vita fino ad ora. Il dispiacere di sapere che ci sono persone che hanno lucrato sul tuo dolore e sulla tua salute. Queste cose non dovrebbero succedere mai. Unica consolazione, il saperti tra mani fidate finalmente e di sapere che qualche volta riesci ad essere felice e serena. Ti abbraccio forte.
Vero